張丹妮，朱慧，謝傳藝，陳肖敏

（1.浙江中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，浙江 杭州 310053；2.浙江省人民醫(yī)院 護(hù)理部，浙江 杭州 310014）

乳腺癌（breast cancer，BC）是女性惡性腫瘤發(fā)病率第一位，發(fā)病率逐年上升[1-2]。據(jù)我國(guó)癌癥中心2018年報(bào)告，女性乳腺癌發(fā)病例數(shù)和死亡例數(shù)分別占全球發(fā)病和死亡的11.2%和9.2%。由于治療乳腺癌會(huì)產(chǎn)生不良反應(yīng)，并會(huì)對(duì)照顧者產(chǎn)生負(fù)面影響，從而影響患者后續(xù)的康復(fù)及生活質(zhì)量[3-4]。據(jù)國(guó)外研究報(bào)道[5]，乳腺癌患者配偶有抑郁癥癥狀者高達(dá)30%。由此可見(jiàn)，乳腺癌在世界范圍內(nèi)嚴(yán)重影響患者及其配偶的生活質(zhì)量。既往質(zhì)性研究從乳腺癌患者配偶的角度出發(fā)，分析其在妻子患病期間的真實(shí)感受，但在方法學(xué)、情景及文化背景等方面有較大差異，結(jié)果存在不一致。既往研究多將配偶納入照顧者，針對(duì)性不強(qiáng)，本研究采用Meta整合方法，整理分析了乳腺癌患者配偶的生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究結(jié)論，以期為后續(xù)乳腺癌患者配偶支持性干預(yù)方案制定提供參考，以改善夫妻雙方生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Web of Science、Cochrane Library、Science Direct、Springer、EBSCO、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)，收集有關(guān)乳腺癌患者配偶的生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究。 英文檢索詞為：“experience”、“interview”、“phenomenon”、 “partner”、 “spouses”、 “husband”、“qualitative research”、“breast cancer”、“breast carcinoma”、“breast neoplasms”、“breast tumor”；中文檢索詞：“質(zhì)性研究”、“定性研究”、“體驗(yàn)”、“經(jīng)歷”、“感受”、“訪談”、“乳腺癌”、“乳腺腫瘤”、“配偶”、“丈夫”、“照顧者”。以PubMed數(shù)據(jù)庫(kù)檢索策略為例，見(jiàn)圖1。同時(shí)追溯納入文獻(xiàn)后參考文獻(xiàn)。檢索時(shí)間從建庫(kù)到2019年6月。

圖1 Pubmed數(shù)據(jù)庫(kù)檢索策略

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn):（1）研究對(duì)象P（population）：明確診斷的乳腺癌患者配偶，男性，年齡不限；（2）研究現(xiàn)象 I（interest of phenomenon）：乳腺癌患者配偶在妻子患病期間的照顧感受、經(jīng)歷等；（3）情景 Co（context）：乳腺癌患者配偶自述且在無(wú)干擾條件下收集的關(guān)于妻子患病期間的真實(shí)照顧體驗(yàn)或?qū)δ骋滑F(xiàn)象的感受。（4）研究類(lèi)型S（study design）：質(zhì)性研究，即研究者本人為研究工具、在自然情境下采用多種資料收集方法對(duì)社會(huì)現(xiàn)象進(jìn)行整體性探究、使用歸納法分析資料和形成理論、通過(guò)與研究對(duì)象互動(dòng)對(duì)其行為和意義建構(gòu)獲得解釋性理解的一種活動(dòng)，包括扎根理論、現(xiàn)象學(xué)、行動(dòng)研究、描述性研究等質(zhì)性研究方法的文獻(xiàn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn)；（2）重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)；（3）無(wú)法證明資料來(lái)源符合倫理；（4）非中英文文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選及資料提取 文獻(xiàn)篩選和資料提取由2名研究者獨(dú)立分開(kāi)進(jìn)行。如意見(jiàn)不一致，由第三名裁決。借助Endnote X8版文獻(xiàn)進(jìn)行篩選。通過(guò)閱讀題目和摘要，排除明顯不符合要求的文獻(xiàn)，再通過(guò)閱讀全文進(jìn)行二次復(fù)篩，最終決定文獻(xiàn)納入與否。對(duì)文獻(xiàn)研究結(jié)果進(jìn)行提取，形成資料包，主要內(nèi)容包括：作者、發(fā)表年份、國(guó)家或地區(qū)、研究方法、受訪例數(shù)、某一場(chǎng)景或生活體驗(yàn)及主要結(jié)果等。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià) 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[6]，由2名經(jīng)過(guò)循證相關(guān)課程培訓(xùn)的研究者對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)內(nèi)容共10項(xiàng)，每項(xiàng)內(nèi)容選擇“是”、“否”、“不清楚”、“不適用”進(jìn)行評(píng)價(jià)。全部滿(mǎn)足以上標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生的偏倚性較小，為A級(jí)；部分滿(mǎn)足為B級(jí)；完全不滿(mǎn)足，發(fā)生偏移的可能性較大，為C級(jí)。當(dāng)2名研究者意見(jiàn)不一致時(shí)，由第3名研究者裁判定，決定文獻(xiàn)是否納入。最終納入文獻(xiàn)質(zhì)量為A級(jí)和B級(jí)。

1.5 資料分析 采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心的質(zhì)性Meta整合方式對(duì)文獻(xiàn)結(jié)果進(jìn)行歸納整理[6]。反復(fù)閱讀納入文獻(xiàn)，仔細(xì)比較各研究結(jié)果間的內(nèi)在關(guān)聯(lián)，將相似結(jié)果整合歸納為一個(gè)類(lèi)別，最終形成整合結(jié)果，形成新的更全面、具有概括性的詮釋結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 檢索數(shù)據(jù)庫(kù)得共3 007篇文獻(xiàn)，利用Endnote X8版剔重，閱讀文題摘要，最后通讀全文獲得18篇，手工檢索納入文獻(xiàn)后參考文獻(xiàn)1篇，最終納入文獻(xiàn)19篇[8-25]。檢索流程見(jiàn)圖2。

圖2 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入研究的基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 文獻(xiàn)的基本特征有作者、國(guó)家、受訪例數(shù)、現(xiàn)象、主要結(jié)果等，形成資料表，見(jiàn)表1。文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[6]，僅有1篇文獻(xiàn)[7]從文化背景、價(jià)值觀角度說(shuō)明研究者自身狀況；7 篇文獻(xiàn)[8，14，16-17，19，21，23]闡述了研究者與研究的相互影響。文獻(xiàn)質(zhì)量等級(jí)均為B級(jí)。

表1 納入研究的基本特征

2.3 Meta整合結(jié)果 研究者反復(fù)閱讀、領(lǐng)悟理解、分析納入的19篇文獻(xiàn)，共獲得73個(gè)結(jié)果，通過(guò)對(duì)相似結(jié)果的歸納整合，形成新的13個(gè)類(lèi)別，最終得出3個(gè)整合結(jié)果。整合結(jié)果1：疾病擾亂了生活，包括7項(xiàng)類(lèi)別情緒變化、角色改變、婚姻關(guān)系變化、性生活影響、經(jīng)歷艱難的工作處境、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題以及生活方式改變；整合結(jié)果2：尋求支持，包括3項(xiàng)類(lèi)別內(nèi)源性支持、外源性支持以及希望補(bǔ)充必要的信息支持；整合結(jié)果3：維持家庭穩(wěn)定，包括3項(xiàng)類(lèi)別明確希望的意義、找尋并建立希望和繼續(xù)前行。

2.3.1 整合結(jié)果1：疾病擾亂了生活 長(zhǎng)期照顧狀態(tài)對(duì)配偶的身心健康、生活方式以及社交造成諸多不便。突如其來(lái)的乳腺癌診斷讓夫妻不知所措?？謶纸箲]和無(wú)助撲面而來(lái) （“在得知她患乳腺癌時(shí)，我非常震驚，根本不會(huì)想到，我以為她會(huì)死，我會(huì)失去她?！盵11]），并擔(dān)心疾病是否會(huì)復(fù)發(fā)（“這種病會(huì)復(fù)發(fā)嗎?清理干凈了嗎?”[7]）。疾病讓配偶增添了額外的角色任務(wù)（“買(mǎi)菜做飯、打掃衛(wèi)生、帶孫子，我現(xiàn)在是家務(wù)總管，身兼數(shù)職??！”[9]），同時(shí)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力（“化療一次都要好幾萬(wàn)，進(jìn)口的藥哪里用的起？”[9]）和精力不足使他們對(duì)孩子感到抱歉，同時(shí)擔(dān)心疾病影響孩子健康（“你想知道這是否會(huì)發(fā)生在孩子身上？我們讓她去體檢?！盵21]）。照護(hù)任務(wù)的加重給配偶的工作和生活方式造成影響，配偶選擇擱置自己的需求，一切以患者為主（“我不得不放棄了高爾夫?！盵19]）。由于治療疾病帶來(lái)的不良反應(yīng)，讓夫妻關(guān)系和親密度改變（“我不認(rèn)為這是她的危機(jī)，我們一起處理?！盵21]），（“她和我更疏遠(yuǎn)了。我們之間有點(diǎn)冷淡了?！盵12]）。配偶在照顧患者期間對(duì)性生活的態(tài)度發(fā)生轉(zhuǎn)變，認(rèn)為對(duì)患者康復(fù)不利（“我總是害怕傷疤會(huì)裂開(kāi)?！盵14]），會(huì)受到道德譴責(zé)（“這是一種獸性行為?！盵23]），多數(shù)配偶表達(dá)了帶病期間性生活不和諧。

2.3.2 整合結(jié)果2：尋求支持 配偶在照顧患者期間獲得的各方面支持以及渴望所獲得的照護(hù)信息，來(lái)平衡疾病帶來(lái)的不良影響，在照顧患者期間，配偶受到多方面幫助和支持。配偶的心態(tài)也受到患者的影響（“她的態(tài)度對(duì)我來(lái)說(shuō)很重要，只要她開(kāi)心我就開(kāi)心，她對(duì)未來(lái)信心滿(mǎn)滿(mǎn)的時(shí)候我也會(huì)感同身受”[10]），家人朋友的幫助支持顯得十分重要（“工作讓我得到了休息，這時(shí)候朋友和家人可以幫助我照顧孩子……?！盵22]），在工作中也受到同事的幫助（“當(dāng)我妻子狀態(tài)不佳時(shí)，他會(huì)調(diào)整我的時(shí)間，讓我可以陪在她身邊。”[22]），病友的支持也是重要來(lái)源（“這個(gè)專(zhuān)門(mén)為乳腺癌配偶建立的交流小組允許我們參與社會(huì)活動(dòng)，分享信息和方法，幫助我們減少孤獨(dú)感。”[16]）。配偶在照顧期間認(rèn)為宗教信仰給了他們力量（“對(duì)耶穌基督的信仰使我們產(chǎn)生了平和的效果?！盵22]）。雖然內(nèi)外源性的資源都給了配偶幫助，但由于診療時(shí)間，溝通障礙等原因，導(dǎo)致有部分配偶認(rèn)為缺乏必要的信息支持（“看到她腰痛的時(shí)候，我也不知道怎么回事，后來(lái)問(wèn)了醫(yī)生才知道，但有時(shí)他們講得太專(zhuān)業(yè)聽(tīng)不懂?！盵9]），并希望獲得通俗易懂的講解（醫(yī)生護(hù)士講的太專(zhuān)業(yè)就更聽(tīng)不懂了，要是講明白點(diǎn)就好了。[8]），并希望進(jìn)行健康教育（“不是治療組，而是公開(kāi)討論。 ”[18]）。

2.3.3 整合結(jié)果3：維持家庭穩(wěn)定，配偶積極調(diào)整內(nèi)心狀態(tài) 雖然疾病給了夫妻極大的沖擊，但配偶積極調(diào)整狀態(tài)，適應(yīng)當(dāng)前生活（“現(xiàn)實(shí)就擺在那里，要正確面對(duì)它。”[9]），對(duì)明天仍抱有希望（“展望未來(lái)，并找到積極的改變?！盵24]）。配偶認(rèn)為希望是他們有勇氣承擔(dān)家庭責(zé)任的動(dòng)力（“現(xiàn)在像她生了這種病……我全心全意為她服務(wù)、照顧她、支持她?！盵9]），對(duì)未來(lái)、對(duì)康復(fù)有信心（“我對(duì)她和我的家人都抱有希望……希望能有好事發(fā)生?！盵27]）。希望來(lái)源于良好的心態(tài)和外界幫助（“這確實(shí)給了我希望，嗯，你知道，上帝為我，為我的妻子和孩子們守護(hù)著?！盵24]），發(fā)現(xiàn)并關(guān)注積極的事物，并建立希望，共同應(yīng)對(duì)疾?。ā拔蚁牒退黄鹪谝黄??！盵20]）。盡管夫妻們處于艱難的境地，但仍然頑強(qiáng)地與癌癥和逆境抗?fàn)?，找到平衡，適應(yīng)現(xiàn)狀，堅(jiān)定希望（“當(dāng)我看不到希望的時(shí)候，我也不能輕易放棄?！盵10]努力向前看，繼續(xù)生活（“生活還得繼續(xù)，你還有很多事情要做……”[24]）。

3 討論

3.1 乳腺癌給患者配偶生活造成一系列改變 乳腺癌是危害女性健康的常見(jiàn)惡性腫瘤之一，其轉(zhuǎn)移率、復(fù)發(fā)率與致殘率較高，不僅僅給患者本身帶來(lái)痛苦，也給患者配偶帶來(lái)強(qiáng)烈的情感沖擊。配偶在角色身份上對(duì)患者有著獨(dú)特的意義，尤其是情感生活重要的支持者與承擔(dān)者，其角色任務(wù)決定了配偶在照顧期間承受的負(fù)擔(dān)有別于其他照顧者。同時(shí)對(duì)角色改變和家庭責(zé)任加重的轉(zhuǎn)變準(zhǔn)備不足，工作與照顧家庭之間無(wú)法兼顧，經(jīng)濟(jì)壓力驟然增大，以及對(duì)孩子的擔(dān)憂(yōu)，不僅希望有更健康的生活方式以促進(jìn)患者恢復(fù)，還選擇擱置自己的需求，壓抑自己的負(fù)面情緒，盡量滿(mǎn)足患者需求，導(dǎo)致其出現(xiàn)不良情緒，心理健康受到損害。加之乳房是女性性征之一，對(duì)夫妻生活有較大影響，可能會(huì)影響婚姻質(zhì)量，降低夫妻雙方親密度，導(dǎo)致其生活質(zhì)量下降。

3.2 乳腺癌患者配偶需要社會(huì)情感支持 因醫(yī)療保健團(tuán)隊(duì)多聚焦于患者的身心健康，常忽略配偶的內(nèi)心感受，做醫(yī)療決策時(shí)未充分考慮配偶想法，導(dǎo)致配偶在決策中處于被動(dòng)地位，對(duì)患者治療康復(fù)不甚了解，自身對(duì)疾病相關(guān)認(rèn)識(shí)不足，文化程度、醫(yī)療水平、醫(yī)務(wù)人員工作繁忙未能充分溝通和交流不便等原因加劇了配偶的精神負(fù)擔(dān)，照顧感受較差。且部分配偶不愿意與他人主動(dòng)傾訴交流負(fù)面情感，認(rèn)為是故意博取同情，不符合男子氣概，無(wú)法適當(dāng)排解壓力。這可能與文化熏陶和現(xiàn)實(shí)社會(huì)背景對(duì)男性角色賦予的意義所限制，認(rèn)為男性必須是堅(jiān)強(qiáng)勇敢，是一家之主，不容許流露出脆弱敏感情緒。固有的男子主義讓他們?cè)谄拮用媲氨憩F(xiàn)出堅(jiān)不可摧的形象。作為醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極主動(dòng)與配偶交流，了解其內(nèi)心深處真正的情感需求，給予針對(duì)性支持，幫助他們更好地與妻子協(xié)同抗癌，增加配偶的社會(huì)支持度，提高其利用度，改善生活質(zhì)量。

3.3 建立希望，維持家庭穩(wěn)定 WHO呼吁將乳腺癌患者與配偶視為整體進(jìn)行護(hù)理。乳腺癌患者配偶的心理護(hù)理處于邊緣化狀態(tài),易被人們忽視。目前尚未有規(guī)范的干預(yù)系統(tǒng)對(duì)配偶進(jìn)行支持性干預(yù)，配偶調(diào)整自己的狀態(tài)來(lái)努力維持家庭穩(wěn)定。通過(guò)確定希望的意義，建立希望，對(duì)未來(lái)的希冀等方法策略來(lái)改變自身來(lái)適應(yīng)患者帶病生存狀態(tài)，依靠?jī)?nèi)心的信念，積極面對(duì)現(xiàn)實(shí)，逐步接受現(xiàn)實(shí)，發(fā)現(xiàn)生活中積極有益事物來(lái)溝通現(xiàn)實(shí)與未來(lái)，重建希望，勇于邁出向新生活的步伐，堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀生活。

3.4 本研究局限性及展望 本研究納入19篇有關(guān)乳腺癌患者配偶的照顧體驗(yàn)的文獻(xiàn)，且研究對(duì)象限制為男性，未正式發(fā)表的文獻(xiàn)未考慮納入，導(dǎo)致文獻(xiàn)篩選有一定的選擇性偏倚，且研究方法以現(xiàn)象學(xué)研究為主，資料分析方法不甚豐富，文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果均為B級(jí)，可能對(duì)結(jié)果詮釋的科學(xué)性與普遍性造成影響，導(dǎo)致不能概括乳腺癌患者配偶全部的照顧體驗(yàn)。本文從質(zhì)性角度對(duì)乳腺癌患者配偶的照顧體驗(yàn)進(jìn)行歸納分析，僅有4篇中文文獻(xiàn)納入此次研究，一定程度上說(shuō)明國(guó)內(nèi)學(xué)者較少?gòu)恼疹欝w驗(yàn)、生活感受對(duì)乳腺癌患者配偶進(jìn)行探究。建議今后研究者可從不同角度進(jìn)行探索，如醫(yī)療保健團(tuán)隊(duì)如何對(duì)配偶照顧進(jìn)行建議和支持；患者對(duì)配偶的支持等方面。因此，研究人員以配偶真實(shí)生活為基點(diǎn)，探討乳腺癌對(duì)配偶造成的正反兩方面影響，減弱負(fù)性體驗(yàn)，增強(qiáng)正性體驗(yàn)，結(jié)合國(guó)內(nèi)外經(jīng)驗(yàn)，逐步構(gòu)建系統(tǒng)化的護(hù)理流程和完整的干預(yù)系統(tǒng)及相關(guān)衛(wèi)生保健政策。