郝崇奇,程景民,楊志清,張靚,齊昊
1.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心,山西太原 030001;2.山西醫(yī)科大學(xué)管理學(xué)院,山西太原 030001
大數(shù)據(jù)的理念由來已久,應(yīng)用范圍逐步擴(kuò)大,在眾多領(lǐng)域掀起巨浪,極大地改變著人們的工作、學(xué)習(xí)、生活甚至思維方式。 如何快速、準(zhǔn)確地從大數(shù)據(jù)中提取有用的信息,深挖埋藏其內(nèi)的價(jià)值之物成為多國(guó)的重要研究項(xiàng)目,甚至以此提出相關(guān)的國(guó)家戰(zhàn)略。 醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)是大數(shù)據(jù)主要應(yīng)用的領(lǐng)域之一,醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用前景不可估量[1]。 現(xiàn)階段,我國(guó)醫(yī)療大數(shù)據(jù)仍處于探索階段,主要應(yīng)用于科學(xué)研究、在線醫(yī)療指導(dǎo)、醫(yī)院評(píng)價(jià)和健康管理等方面[1-2]。多位專家學(xué)者的研究已經(jīng)表明醫(yī)療大數(shù)據(jù)在醫(yī)院中的應(yīng)用對(duì)醫(yī)院的發(fā)展具有重要影響[3-5],因其應(yīng)用存在自身的優(yōu)勢(shì)和劣勢(shì),需要我們對(duì)其展開細(xì)致深入的研究。該文通過系統(tǒng)地分析醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái)應(yīng)用到醫(yī)院科研工作中的優(yōu)勢(shì)、劣勢(shì)、機(jī)遇、威脅,為推動(dòng)醫(yī)療大數(shù)據(jù)服務(wù)于醫(yī)院工作提供科學(xué)建議。
目前國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)醫(yī)療大數(shù)據(jù)的內(nèi)涵界定不一,參考多種概念后,本人認(rèn)為廣義上來說,醫(yī)療大數(shù)據(jù)指的是與健康和生命有關(guān)的所有數(shù)據(jù),包含從出生到死亡的全生命周期所有臨床數(shù)據(jù)和非臨床數(shù)據(jù)[6]。其中,臨床數(shù)據(jù)主要包括門診和住院的所有數(shù)據(jù)等,非臨床數(shù)據(jù)主要包括飲食、睡眠、體檢、運(yùn)動(dòng)等各類生活數(shù)據(jù)。據(jù)此界定,醫(yī)療大數(shù)據(jù)具有動(dòng)態(tài)性、廣泛性、海量性、隱私性等特點(diǎn)[7-8]。因此常規(guī)的數(shù)據(jù)管理工具和方法已經(jīng)無法滿足其需求,需要開發(fā)新的管理工具,提供新的管理方式。醫(yī)渡云(北京)技術(shù)有限公司為此開發(fā)出專業(yè)化醫(yī)療數(shù)據(jù)管理平臺(tái),其架構(gòu)圖見圖1,該文選取的醫(yī)院于2019 年成立獨(dú)立的醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心,之后引入醫(yī)渡云醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái),先期目標(biāo)是服務(wù)于醫(yī)院的科研工作。
圖1 醫(yī)渡云醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái)架構(gòu)
以山西省首家應(yīng)用醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái)的某醫(yī)院為案例,通過訪談法收集平臺(tái)應(yīng)用于醫(yī)院科研活動(dòng)后的多方反饋,訪談對(duì)象包括科室主任、科室科研人員、數(shù)據(jù)部門人員。 使用SWOT 模型, 對(duì)收集的內(nèi)容依據(jù)優(yōu)勢(shì)(S)、劣勢(shì)(W)、機(jī)遇(O)、威脅(T)進(jìn)行系統(tǒng)梳理,優(yōu)化管理策略。
2.1.1 資源豐富 醫(yī)療行業(yè)是一個(gè)生態(tài)系統(tǒng),系統(tǒng)內(nèi)的各個(gè)角色均能產(chǎn)生大量的數(shù)據(jù)[5],這些海量數(shù)據(jù)類型多樣,且蘊(yùn)含豐富的信息價(jià)值。 對(duì)其進(jìn)行有效采集、存儲(chǔ)及分析后,可極大促進(jìn)醫(yī)療科研成果產(chǎn)出及其他方面的進(jìn)步,例如隊(duì)列研究一直被認(rèn)為較難實(shí)施,需耗費(fèi)大量人財(cái)物力,而醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用則為大規(guī)模的人群隊(duì)列研究提供強(qiáng)大的后盾支持。
2.1.2 結(jié)構(gòu)化管理 針對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的特點(diǎn),醫(yī)渡云醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái)對(duì)數(shù)據(jù)字段進(jìn)行結(jié)構(gòu)化處理,并實(shí)現(xiàn)跨病種、跨科室的全數(shù)據(jù)檢索。此外針對(duì)科研工作還提供知識(shí)庫(kù)功能,可進(jìn)行知識(shí)推薦、知識(shí)管理、知識(shí)搜索,知識(shí)范圍包括文獻(xiàn)、臨床指南、藥品說明書。
2.1.3 精細(xì)化管理 平臺(tái)進(jìn)一步細(xì)分出多個(gè)專病數(shù)據(jù)庫(kù)管理平臺(tái),通過建立專病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集,實(shí)現(xiàn)用戶對(duì)精準(zhǔn)患者臨床、隨訪等全量數(shù)據(jù)的結(jié)構(gòu)化存儲(chǔ)和管理。 根據(jù)不同??坪图膊〉奶攸c(diǎn),標(biāo)準(zhǔn)化地收集到患者全面信息,同時(shí)提供患者時(shí)間軸視圖、多角色協(xié)同、病例報(bào)告表等功能。 同時(shí)增加用戶授權(quán)管理、隱私保護(hù)的功能。
2.2.1 人才緊缺 要使醫(yī)療大數(shù)據(jù)在醫(yī)院科研中充分發(fā)揮作用,人才尤為關(guān)鍵,需要在懂得一定醫(yī)學(xué)知識(shí)的基礎(chǔ)上具備管理、計(jì)算機(jī)、統(tǒng)計(jì)學(xué)的知識(shí)[4]。 醫(yī)院在組建醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心過程中,最大困難便是人員招聘、選拔、培養(yǎng),難以找到符合要求的復(fù)合型人才。人才的多少與質(zhì)量直接影響數(shù)據(jù)挖掘的深入程度、平臺(tái)建設(shè)程度、研究的可持續(xù)性等,進(jìn)而影響到醫(yī)院科研工作的發(fā)展。
2.2.2 數(shù)據(jù)收集難度大 醫(yī)療數(shù)據(jù)復(fù)雜多樣,涉及方方面面,且保密性強(qiáng),同時(shí)多數(shù)醫(yī)生重視臨床數(shù)據(jù)的收集,忽視同樣重要的非臨床數(shù)據(jù),都增加了數(shù)據(jù)的收集難度。
2.2.3 數(shù)據(jù)整合度低 醫(yī)療大數(shù)據(jù)來源廣泛及結(jié)構(gòu)復(fù)雜的特性增加了其在整合方面的難度;實(shí)際應(yīng)用中標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一、信息孤島的問題普遍存在于多家醫(yī)院之間以及醫(yī)院內(nèi)部多個(gè)信息系統(tǒng)之間, 直接造成數(shù)據(jù)無法整合,加之敏感信息、競(jìng)爭(zhēng)等原因,使數(shù)據(jù)的開放共享遭遇瓶頸。
2.3.1 政策支持 國(guó)家層面的政策支持對(duì)于醫(yī)療大數(shù)據(jù)的推廣應(yīng)用影響重大,隨著《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》《健康中國(guó)2030》《關(guān)于促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”發(fā)展的意見》等文件的發(fā)布,醫(yī)療大數(shù)據(jù)得以快速發(fā)展。 醫(yī)院積極響應(yīng)國(guó)家政策,重視醫(yī)療大數(shù)據(jù)的整合、挖掘、使用。
2.3.2 信息技術(shù)日新月異 近年來,“云、大、物、移、智”等各類信息技術(shù)快速發(fā)展,數(shù)字化信息技術(shù)迅猛發(fā)展,各領(lǐng)域都在著手開發(fā)和利用大數(shù)據(jù)資源,醫(yī)療健康領(lǐng)域也置身其中,相應(yīng)的管理平臺(tái)亦應(yīng)運(yùn)而生[7-9];可穿戴設(shè)備和移動(dòng)終端的不斷普及促進(jìn)醫(yī)療數(shù)據(jù)的收集工作。
2.3.3 科研需求的推動(dòng) 隨著醫(yī)學(xué)模式向生理-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,心理活動(dòng)、生活方式、生活環(huán)境等因素均能影響疾病和健康,因此醫(yī)學(xué)科研工作需要多種類型的數(shù)據(jù)支撐。這就要求數(shù)據(jù)的量更大、面更廣,后期的挖掘與分析更深入,從而對(duì)大數(shù)據(jù)的收集、管理、分析技術(shù)產(chǎn)生剛性需求。
2.4.1 管理不規(guī)范 我國(guó)醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用仍處于初級(jí)階段,尚無法律法規(guī)對(duì)醫(yī)療大數(shù)據(jù)使用過程中涉及的法律權(quán)責(zé)和責(zé)任主體等方面做出明確規(guī)定。醫(yī)療大數(shù)據(jù)的海量、動(dòng)態(tài)、共享、交叉檢索等特征使個(gè)人信息容易出現(xiàn)泄露[10],這些敏感數(shù)據(jù)和個(gè)人隱私也缺乏相應(yīng)的法律法規(guī)制度。數(shù)據(jù)融合共享的推進(jìn)困難重重,其背后的主要原因正是缺乏統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范。
2.4.2 可信度有待提升 鑒于患者信息收集不全、非臨床數(shù)據(jù)收集難度大、數(shù)據(jù)形式多樣標(biāo)準(zhǔn)不一等原因,醫(yī)療大數(shù)據(jù)在收集過程中不可避免地出現(xiàn)數(shù)據(jù)缺失和混雜結(jié)果,增加了后期挖掘、分析、建模質(zhì)量的不確定風(fēng)險(xiǎn)。問卷調(diào)查中會(huì)存在心理活動(dòng)與行為表現(xiàn)不符的現(xiàn)象,因此部分指標(biāo)在量化過程中便會(huì)產(chǎn)生不能反映真實(shí)情況、扭曲真實(shí)情況的虛假數(shù)據(jù),通常稱為“臟數(shù)據(jù)”。在大數(shù)據(jù)量的情況下,“臟數(shù)據(jù)”對(duì)結(jié)果的影響成倍放大,通過“臟數(shù)據(jù)”會(huì)得出錯(cuò)誤結(jié)論,進(jìn)而導(dǎo)致錯(cuò)誤的預(yù)測(cè)結(jié)果,背離科研工作的初衷,甚至可能產(chǎn)生消極作用[11-12]。
2.4.3 科室接受度差 科室人員均有自己習(xí)慣使用的科研工具,雖然存在方法落后、共享程度差等劣勢(shì),但長(zhǎng)于習(xí)慣,例如使用Excel 錄入、整理數(shù)據(jù)是大多數(shù)醫(yī)生的方式,尤其年齡較大的醫(yī)生,他們之中使用紙質(zhì)問卷、手記的方式仍非常普遍, 因此對(duì)全新的管理平臺(tái)存在質(zhì)疑,即便接受,使用頻率低,甚至為迎合院領(lǐng)導(dǎo)要求而做面上工程。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)同其他大數(shù)據(jù)一樣,面臨著濫用和盜用的危險(xiǎn)。有著更為隱私性的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)如果一旦泄露,后果將更為嚴(yán)重。醫(yī)院需要制定管理規(guī)范,對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)從采集到應(yīng)用的各個(gè)環(huán)節(jié)做出規(guī)定,防患于未然,明確各環(huán)節(jié)的權(quán)利、義務(wù)和責(zé)任,加強(qiáng)對(duì)大數(shù)據(jù)濫用和盜用以及侵犯?jìng)€(gè)人隱私行為的懲罰力度[12]。
醫(yī)院需組建獨(dú)立的醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心,聘用或引進(jìn)具有扎實(shí)醫(yī)學(xué)、計(jì)算機(jī)、統(tǒng)計(jì)學(xué)知識(shí)的復(fù)合型高層次人才,建設(shè)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)人才科研團(tuán)隊(duì),同時(shí)提高人員待遇水平[13]。
根據(jù)醫(yī)生的實(shí)際反饋持續(xù)完善平臺(tái)功能,例如:提供自定義結(jié)構(gòu)化字段功能,便利數(shù)據(jù)檢索;完善數(shù)據(jù)可視化功能,提供與科研需求相匹配的展示指標(biāo);與醫(yī)院其他信息系統(tǒng)實(shí)現(xiàn)全連通,并實(shí)現(xiàn)圖像的實(shí)時(shí)調(diào)取功能。切實(shí)提高科研過程的自動(dòng)化程度、平臺(tái)的專業(yè)度和使用的便捷度,從而增強(qiáng)醫(yī)生的可接受性和依賴性。 但同時(shí)也要保持統(tǒng)一性和規(guī)范性,現(xiàn)階段的反饋是繁多的,是依據(jù)醫(yī)生現(xiàn)在的和以前的習(xí)慣提出的,根據(jù)發(fā)展的思想來看現(xiàn)階段的反饋是傳統(tǒng)的,部分要求與規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化、共享化的數(shù)據(jù)發(fā)展方向產(chǎn)生沖突,因此數(shù)據(jù)中心人員和平臺(tái)開發(fā)商需要綜合判斷,對(duì)平臺(tái)做出合理的修改。
醫(yī)生進(jìn)行科研工作時(shí)要以新的醫(yī)學(xué)模式為基礎(chǔ),同樣要重視生理指標(biāo)以外的影響因素,注重收集非臨床指標(biāo)數(shù)據(jù)。在數(shù)據(jù)收集、錄入、整理過程中要主動(dòng)使用新的大數(shù)據(jù)平臺(tái),改變以前的行為習(xí)慣。