莊雅逸，翟惠敏

(南方醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣州 510515)

家庭韌性又被稱(chēng)為家庭復(fù)原力、家庭抗逆力。當(dāng)個(gè)人或家庭遇到挫折時(shí)，家庭韌性能夠發(fā)揮重要作用，幫助個(gè)人或家庭度過(guò)困難。白血病是兒童中發(fā)病率最高的惡性腫瘤，且患病人群的低齡化趨勢(shì)日漸加劇[1]。 兒童診斷為白血病對(duì)整個(gè)家庭來(lái)說(shuō)是一個(gè)壓力源，影響著家庭功能和家庭健康水平，不僅會(huì)引發(fā)家庭氣氛緊張，增加患兒及其父母的消極情緒，還會(huì)對(duì)患兒父母機(jī)體產(chǎn)生生理性損害，影響其健康狀況，同時(shí)更對(duì)患兒治療及預(yù)后產(chǎn)生不良影響[2]。 此時(shí)，家庭韌性對(duì)于維持家庭穩(wěn)定，促進(jìn)患兒康復(fù)尤為重要。而我國(guó)尚缺乏有關(guān)患兒家庭韌性方面的研究，尤其在白血病患兒家庭如何應(yīng)對(duì)負(fù)性事件方面的相關(guān)研究甚少[3]。本研究旨在調(diào)查白血病患兒家庭韌性的現(xiàn)狀，探討影響白血病患兒家庭韌性的相關(guān)因素，并為提高白血病患兒的家庭韌性提供建議和指導(dǎo)。

1 資料與方法

1.1調(diào)查對(duì)象 采用橫斷面調(diào)查研究及方便抽樣的方法，抽取廣州市某三甲醫(yī)院2018年1-2月住院的90個(gè)白血病患兒家庭進(jìn)行調(diào)查。樣本量計(jì)算方法：根據(jù)選用量表的維度數(shù)推算研究所需的樣本量，加上10%的樣本流失率，確定樣本量為90例。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)1986年FAB標(biāo)準(zhǔn)確診的急性白血病患兒的家庭和慢性白血病患兒家庭；(2)受試者為患兒家人或與患兒共同居住者；(3)受試者自愿參加并能正確答題。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒合并有其他嚴(yán)重疾病；(2)受試者不愿參與調(diào)查。

1.2方法

1.2.1測(cè)量工具 (1)一般情況調(diào)查問(wèn)卷：由研究者自行編制的人口學(xué)資料及疾病治療的相關(guān)資料，包括白血病患兒的一般資料、白血病患兒家庭的一般資料。(2)家庭韌性評(píng)估量表：該量表是SIXBEY博士在Walsh的家庭復(fù)原力過(guò)程模型基礎(chǔ)上研制的?？偭勘淼腃ronbach′s α系數(shù)為0.96，各個(gè)維度的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.70～0.96[4]。該量表由54個(gè)條目構(gòu)成，分為6個(gè)維度，涉及家庭交流與解決問(wèn)題、利用社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源、保持一個(gè)積極的態(tài)度、家人的連接性、家族精神、賦予逆境意義的能力。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，1分為不相關(guān)，2為弱相關(guān)，3為較強(qiáng)相關(guān)，4為非常相關(guān)。維度1：家庭溝通與問(wèn)題解決，即一個(gè)家庭在認(rèn)識(shí)問(wèn)題和實(shí)施解決方案時(shí)，能夠清楚而公開(kāi)地表達(dá)信息、感受和事實(shí)的能力，共27個(gè)條目；維度2：社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用，即允許家庭通過(guò)識(shí)別和利用資源(如有幫助的家庭成員、社區(qū)系統(tǒng)或鄰居)來(lái)進(jìn)行日常活動(dòng)，共8個(gè)條目；維度3：保持一種積極的態(tài)度，即一個(gè)家庭可以圍繞一個(gè)令人痛苦的事件組織起來(lái)，相信未來(lái)會(huì)有希望，并且可以充分利用他們所作出的選擇，共6個(gè)條目；維度4：家庭連結(jié)性，即一個(gè)家庭有組織和聯(lián)系在一起的能力，同時(shí)承認(rèn)有個(gè)體差異，共6個(gè)條目；維度5：家庭精神，即家庭能使用信仰系統(tǒng)提供指導(dǎo)，并能幫助定義生命的意義，共4個(gè)條目；維度6：賦予逆境意義的能力，即一個(gè)家庭有把逆境融入生活中的能力，同時(shí)看到他們對(duì)事件的反應(yīng)是可以理解的，共3個(gè)條目；總分?jǐn)?shù)越高，表示家庭韌性越好[4]。該量表由樊穎維、米雪等于2017年8月漢化引進(jìn)，并在乳腺癌、直腸癌、淋巴瘤、鼻咽癌、肺癌、結(jié)腸癌、肺癌等患者家庭中進(jìn)行了信效度檢驗(yàn)，Cronbach′s α系數(shù)為0.944，各公因子的Cronbach′s α系數(shù)也均達(dá)0.700及以上，具有較好的內(nèi)部一致性。重測(cè)信度為0.917，在癌癥患者家庭中使用穩(wěn)定性較好[5]。

1.2.2調(diào)查方法 采用問(wèn)卷調(diào)查法，由研究對(duì)象自行填寫(xiě)。測(cè)試地點(diǎn)為患兒住院病房，測(cè)試在護(hù)理學(xué)專(zhuān)業(yè)人員的指導(dǎo)下完成，被試者均被告知測(cè)試目的及如何填寫(xiě)問(wèn)卷。所有被試者全部匿名,要求按統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)獨(dú)立完成。發(fā)放問(wèn)卷90份，回收86份，對(duì)回收數(shù)據(jù)進(jìn)行篩選，剔除標(biāo)準(zhǔn)如下：(1)回答缺失5%以上的數(shù)據(jù)；(2)胡亂作答的數(shù)據(jù)。篩選后剩余有效問(wèn)卷為80份，有效回收率為88.89%。

2 結(jié) 果

2.1白血病患兒家庭一般情況

2.1.1白血病患兒的一般資料 71%的白血病患兒為男孩；70%的患兒不是獨(dú)生子女；95%的患兒照顧者為父母(表1)。

表1 白血病患兒的一般資料(n=80)

2.1.2白血病患兒家庭的一般資料 白血病患兒家庭人口數(shù)集中在3～6人；66%的患兒家庭來(lái)自省內(nèi)；58%的患兒家庭為核心家庭；90%的患兒家庭人均月收入小于6 000元(表2)。

2.2白血病患兒家庭韌性現(xiàn)狀 白血病患兒家庭韌性評(píng)估量表總分為(157.92±14.76)分，6個(gè)維度條目均分從高到低依次是：家庭溝通與問(wèn)題解決、賦予逆境意義的能力、保持一種積極的態(tài)度、社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用、家庭連結(jié)性、家庭精神。各維度得分見(jiàn)表3。

將全體受試者按家庭韌性總分排序。根據(jù)27%的劃界原則，取白血病患兒家庭韌性最高及最低得分者各約22個(gè)，分為家庭韌性高分組和低分組進(jìn)行比較，中等得分的36個(gè)樣本除外。結(jié)果顯示在家庭連結(jié)性維度，家庭韌性低分組與高分之間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，在家庭溝通與問(wèn)題解決、社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用、保持一種積極的態(tài)度、家庭精神、賦予逆境意義的能力這5個(gè)維度上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表4。

表2 白血病患兒家庭的一般資料(n=80)

2.3不同人口特征的白血病患兒家庭韌性分析 對(duì)家庭韌性評(píng)估量表的各維度得分進(jìn)行Kolmogorov-Smimovaα正態(tài)分布檢驗(yàn)，顯示均不符合正態(tài)分布，故采用非參數(shù)檢驗(yàn)。對(duì)患兒的家庭韌性得分進(jìn)行多個(gè)獨(dú)立樣本的非參數(shù)分析，結(jié)果顯示，受試者與患兒的關(guān)系、家庭人均月收入與其家庭韌性得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)?；純耗挲g、性別、是否是獨(dú)生子女、確診時(shí)間、家庭人口數(shù)、家庭長(zhǎng)期居住地、家庭類(lèi)型、醫(yī)療費(fèi)來(lái)源、家庭成員是否健康以及近1～5年家庭是否遭受其他重大變故與患兒家庭韌性等分差異沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見(jiàn)表5。

表3 白血病患兒家庭韌性評(píng)估量表總分及各維度得分情況

表4 家庭韌性高與低分組各維度的比較

表5 不同人口社會(huì)學(xué)因素的白血病患兒家庭的差異性分析

3 討 論

3.1白血病患兒家庭的一般人口學(xué)特征分析 本研究調(diào)查顯示白血病患兒年齡集中在4～11歲，以男孩居多(占71.3%)。超過(guò)70%的患兒確診時(shí)間在半年以?xún)?nèi)，這說(shuō)明大部分為新診斷半年以?xún)?nèi)的患兒。這與白血病的發(fā)病特點(diǎn)有關(guān)，在我國(guó)白血病以急性白血病多見(jiàn)，男性發(fā)病率略高于女性，在惡性腫瘤所致的兒童死亡率中居第一位[6]。研究還顯示70%的患兒不是獨(dú)生子女，可能與地域因素及近年來(lái)“二胎”政策的逐步實(shí)施有關(guān)。95%的患兒陪護(hù)人員為父母，只有個(gè)別為爺爺或奶奶，這與國(guó)內(nèi)研究相一致[7]。患兒家庭人口數(shù)集中在4～5人，可能與不是獨(dú)生子女或者與爺爺奶奶等同住有關(guān)?；純杭彝?lái)自農(nóng)村稍多于城市且70%的家庭人均月收入低于4 000元，這可能與患兒患病后父母不得不放棄工作照顧患兒，致使家庭收入減少有關(guān)。此外患兒家庭中有超過(guò)30%來(lái)自外省，說(shuō)明患兒就醫(yī)也受就醫(yī)距離的影響。本研究中，患兒家庭類(lèi)型以擴(kuò)展型家庭和核心家庭為主，不能排除家庭類(lèi)型受疾病影響，但目前沒(méi)有相關(guān)研究證實(shí)這一影響。其次患兒治療費(fèi)用以自費(fèi)和農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)為主，而農(nóng)村醫(yī)療合作保險(xiǎn)在三甲醫(yī)院的保險(xiǎn)比例是最低的，這與我國(guó)醫(yī)療保險(xiǎn)制度有關(guān)。我國(guó)現(xiàn)行的醫(yī)療保障模式仍然是城鄉(xiāng)分開(kāi)的管理體制模式，城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險(xiǎn)和農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)的報(bào)銷(xiāo)比例存在著較大的差別[8]。農(nóng)村合作醫(yī)療的補(bǔ)償比例太小，不能有效減輕農(nóng)民醫(yī)療支出負(fù)擔(dān)[9]。本研究還顯示有20%的患兒的家庭成員有重大疾病或慢性病，有13%左右的患兒家庭在1～5年內(nèi)遭受了其他重大變故，說(shuō)明部分白血病患兒家庭還面臨其他挑戰(zhàn)。

3.2白血病患兒家庭韌性現(xiàn)狀 本調(diào)查中白血病患兒家庭韌性的總均分為(157±30)分，而得分在平均分157分及以上的只有35人(占43.75%)，提示白血病患兒家庭韌性位于中下水平。劉斌等研究表明急性白血病患兒父母的心理彈性整體水平較低[10]，孫愛(ài)華等研究白血病患兒父母普遍存在心理問(wèn)題[11]，而本研究中填寫(xiě)問(wèn)卷以患兒父母為主，不能排除父母的心理彈性對(duì)家庭韌性的影響。目前，已有研究表明父母的心理彈性能夠影響家庭韌性，針對(duì)患者的家庭韌性進(jìn)行干預(yù)，會(huì)提高患者的心理彈性。這也提示，醫(yī)務(wù)人員護(hù)理患兒的同時(shí)，應(yīng)積極關(guān)注患兒父母的心理問(wèn)題，采取多種方式，如開(kāi)展家長(zhǎng)交流會(huì)等，積極引導(dǎo)患兒父母認(rèn)識(shí)疾病并應(yīng)對(duì)疾病，通過(guò)提高患兒父母的心理彈性來(lái)提高患兒的家庭韌性。

此外，家庭韌性條目均分為(2.92±0.273)，該結(jié)果與趙倩倩等[12]在我國(guó)老年女性肺癌中的研究結(jié)果一致，都低于南非農(nóng)村社區(qū)的家庭韌性水平(3.14±0.41)[13]。本研究中，“家庭溝通與問(wèn)題解決”維度得分最高，分析原因可能是因?yàn)?，受試者幾乎都為患兒父母，有較強(qiáng)的問(wèn)題處理能力。“家庭精神”維度等分最低，也與趙倩倩等[12]研究一致。這可能與這一維度重在測(cè)評(píng)宗教支持，而華人較少?gòu)淖诮袒顒?dòng)獲得力量有關(guān)。

本調(diào)查還顯示白血病患兒家庭韌性高分組在家庭連結(jié)性這一維度得分與低分組沒(méi)有差異(P>0.05)。這表明白血病患兒的家庭韌性得分的差異不受家庭連結(jié)性的影響，但是不同家庭的溝通能力、社會(huì)資源利用能力、家庭精神、賦予逆境意義的能力，還有家人能不能保持積極的態(tài)度會(huì)對(duì)家庭韌性造成影響。這說(shuō)明被調(diào)查的白血病患兒家庭成員能夠很好地聯(lián)系并組織在一起應(yīng)對(duì)負(fù)性事件。“家庭溝通與問(wèn)題解決”得分較高的患兒家庭韌性較好表明，如果一個(gè)家庭在認(rèn)識(shí)問(wèn)題和實(shí)施解決方案時(shí)，能夠清楚而公開(kāi)地表達(dá)信息、感受和事實(shí)的能力較強(qiáng)，則家庭韌性較好，因此作為醫(yī)護(hù)人員，可以建立一個(gè)白血病患兒家庭交流平臺(tái)，增加患兒父母間的交流與溝通；“社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用”得分表明社會(huì)支持和經(jīng)濟(jì)支持越好的白血病患兒家庭韌性越好，因此作為醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)當(dāng)幫助白血病家庭更好地利用社會(huì)資源，減輕其壓力；“保持一種積極的態(tài)度”得分說(shuō)明有積極態(tài)度、相信未來(lái)的白血病患兒家庭韌性較好，因此醫(yī)護(hù)人員可以對(duì)患兒父母進(jìn)行心理疏導(dǎo)，讓他們積極地面對(duì)困境；“家庭精神”得分，提示有宗教信仰的白血病患兒家庭韌性較好；“賦予逆境意義的能力”得分說(shuō)明能夠接受逆境作為生活一部分的家庭，其家庭韌性較好，這提示醫(yī)護(hù)人員可以給患兒父母介紹相關(guān)知識(shí)，幫助患兒父母面對(duì)困難，提高家庭韌性。

3.3不同人口特征學(xué)的白血病患兒家庭韌性差異性分析 研究顯示，受試者與患兒的關(guān)系、家庭人均月收入與其家庭韌性得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。但本次調(diào)查中95%的受試者都為患兒父母，受試者為患兒祖輩或兄弟姐妹的例數(shù)較少，對(duì)研究結(jié)果可能有一定的影響。盡管樣本量較少，結(jié)果可能有偏差，但該研究結(jié)果與王文慧等的研究結(jié)果一致[14]。受試者多為患兒父母，可能是因?yàn)樵谥袊?guó)家庭內(nèi)部，各成員之間的角色有著嚴(yán)格的劃分和預(yù)定，親子關(guān)系的家庭成員常常被賦予家庭使命感，承擔(dān)家庭責(zé)任，因此受試者多為患兒父母，受試者與患兒的關(guān)系也對(duì)家庭韌性評(píng)估得分有一定的影響。研究還顯示家庭人均月收入與其家庭韌性得分有關(guān)，分析原因可能是由于孩子患病后父母的陪護(hù)使得家庭勞動(dòng)力喪失，家庭經(jīng)濟(jì)來(lái)源劇減，這不僅影響患兒的治療，也影響了家庭基本功能的維持[15]。

綜上所述，本研究顯示白血病患兒的家庭韌性總體水平不高，并且受諸多因素的影響，受試者與患兒關(guān)系、家庭經(jīng)濟(jì)狀況是影響白血病患兒的家庭韌性重要因素。這提示醫(yī)務(wù)工作者要關(guān)注白血病患兒父母的心理狀態(tài)和生理狀態(tài)，盡量減輕患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。首先，醫(yī)護(hù)人員要為患兒父母提供心理支持。有學(xué)者指出，得到良好情感支持的患兒父母的心理和生理狀態(tài)更好[16]。 由于父母是患兒的主要陪護(hù)人員，父母的生理與心理健康對(duì)家庭來(lái)說(shuō)格外重要，對(duì)白血病患兒家庭的影響十分巨大。所以，在臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員要給予患兒父母以心理支持，積極主動(dòng)的為其介紹白血病的相關(guān)知識(shí)及其護(hù)理方法，為白血病患兒父母提供一個(gè)交流平臺(tái)，緩解其心理壓力。此外伍廷平研究表明開(kāi)展以患兒家庭為中心的護(hù)理，能夠建立良好的護(hù)患關(guān)系，促使患兒父母積極配合患兒治療[17]。因此醫(yī)護(hù)工作者要加強(qiáng)學(xué)習(xí)“以家庭為中心”的護(hù)理知識(shí)，并靈活應(yīng)用于臨床。其次，完善社會(huì)經(jīng)濟(jì)支持。白血病患兒家庭的經(jīng)濟(jì)來(lái)源對(duì)白血病患兒家庭來(lái)說(shuō)至關(guān)重要，能夠深刻影響白血病患兒家庭的家庭韌性。醫(yī)護(hù)人員可以給患兒父母科普相關(guān)醫(yī)保知識(shí)，并在日常治療中，盡量減少不必要的治療費(fèi)用，以減輕患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。當(dāng)然，本研究也存在著不足：本研究所包含的樣本量比較少，今后研究者可通過(guò)增加樣本量的方式做進(jìn)一步的研究。