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關(guān)于基因編輯的倫理反思

2019-02-17 06:35孫偉平戴益斌
關(guān)鍵詞:胚胎倫理人類(lèi)

孫偉平,戴益斌

(上海大學(xué) 社會(huì)科學(xué)學(xué)部,上海 200444)

2018年11月26日,中國(guó)科研人員賀建奎宣布,“一對(duì)名為露露和娜娜的雙胞胎基因編輯嬰兒在中國(guó)誕生了”。這則爆炸性新聞令基因編輯驟然間闖入了社會(huì)公眾的視野,并令人聯(lián)想起2004年意大利醫(yī)生安蒂諾里的“克隆嬰兒”鬧劇,社會(huì)輿論一時(shí)反響極其強(qiáng)烈。基因編輯是一項(xiàng)新興的復(fù)雜的前沿科學(xué)技術(shù),它試圖通過(guò)對(duì)特定目標(biāo)基因進(jìn)行敲除、添加(knock in)等編輯工作,以實(shí)現(xiàn)特定的目的。這種前沿技術(shù)如果得到安全、合理的運(yùn)用,毫無(wú)疑問(wèn)將具有重要的積極效應(yīng);但關(guān)鍵是它并不成熟,目前難以對(duì)其準(zhǔn)確性、安全性和風(fēng)險(xiǎn)作出準(zhǔn)確判斷,貿(mào)然使用可能帶來(lái)災(zāi)難性后果。在此背景之下,筆者試圖從倫理學(xué)的視角出發(fā),探討基因編輯可能導(dǎo)致的各種倫理問(wèn)題,并嘗試提煉基因編輯技術(shù)研究、應(yīng)用應(yīng)該遵循的基本倫理原則。

一、合理運(yùn)用基因編輯技術(shù)的積極效應(yīng)

在科學(xué)界,基因編輯并不是一件新鮮的事情,它至少已經(jīng)走過(guò)了40年的歷程?;蚓庉嬜畛跏菓?yīng)用在動(dòng)物身上的,如1974年,耶尼施(R. Jaenisch)曾創(chuàng)造出一只經(jīng)過(guò)基因改造的老鼠。后來(lái),隨著技術(shù)的發(fā)展,基因編輯的應(yīng)用領(lǐng)域越來(lái)越廣泛,不但可以應(yīng)用在除老鼠之外的其他動(dòng)物身上,還可以應(yīng)用在植物甚至人身上。目前,基因編輯技術(shù)發(fā)展的主要?jiǎng)恿κ潜粯I(yè)界譽(yù)為“基因剪刀”的CRISPR技術(shù),這種技術(shù)的精度高、成本低、操作簡(jiǎn)單,可以快速、高效地對(duì)包括精子、卵子在內(nèi)的活體細(xì)胞中的DNA(脫氧核糖核酸)序列進(jìn)行編輯,從而實(shí)現(xiàn)特定的目的。

毫無(wú)疑問(wèn),如果得到安全、合理的運(yùn)用,基因編輯技術(shù)的發(fā)展能夠造福人類(lèi),給人類(lèi)帶來(lái)巨大的積極效應(yīng)。當(dāng)基因編輯技術(shù)最初應(yīng)用在動(dòng)植物身上時(shí),積極效應(yīng)就很明顯。比如,有些科學(xué)家試圖通過(guò)基因編輯技術(shù)培植適應(yīng)性更強(qiáng)、產(chǎn)量更高、口味更好的農(nóng)作物,有些科學(xué)家則試圖通過(guò)基因編輯技術(shù)讓某些動(dòng)物具有更強(qiáng)的抗疾病能力。當(dāng)然,當(dāng)人們將基因編輯技術(shù)應(yīng)用在動(dòng)植物身上時(shí),也曾經(jīng)引發(fā)了社會(huì)公眾的擔(dān)憂、不安和批評(píng)。比如說(shuō),經(jīng)過(guò)基因改造的農(nóng)作物是否安全?改造動(dòng)物基因是否違背動(dòng)物倫理?而當(dāng)科學(xué)家將基因編輯技術(shù)應(yīng)用到人身上時(shí),事情往往變得更復(fù)雜化,爭(zhēng)論也更加激烈。

在系統(tǒng)地考察、討論基因編輯技術(shù)導(dǎo)致的倫理問(wèn)題之前,我們還是應(yīng)該全面、系統(tǒng)地考慮問(wèn)題,首先看看將基因編輯技術(shù)應(yīng)用在人類(lèi)身上,可能會(huì)帶來(lái)哪些積極效應(yīng)。我們認(rèn)為,長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看,基因編輯技術(shù)至少在以下幾個(gè)方面具有合理性或者積極意義[1-2]。

首先,保持健康、遠(yuǎn)離疾病是人類(lèi)永恒追求的目標(biāo)之一。無(wú)論是從歷史還是從現(xiàn)實(shí)來(lái)看,人類(lèi)一直遭受著各種各樣的疾病的困繞,一直試圖通過(guò)各種可能的方式,例如巫術(shù)、中醫(yī)、西醫(yī)等,預(yù)防和治療疾病,減少病人的痛苦。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展已經(jīng)成功地解決了很多歷史上束手無(wú)策的疑難雜癥,但若要讓人類(lèi)永遠(yuǎn)免受疾病的侵襲、永遠(yuǎn)保持健康,依然任重而道遠(yuǎn)。雖然基因編輯技術(shù)可能也無(wú)法達(dá)到這一目的,但從理論上講,它可以改變特定的遺傳性狀,因而可以用來(lái)“改造”胎兒,讓他們不再攜帶家族遺傳的缺陷基因或致病基因,治療一些由基因問(wèn)題導(dǎo)致的病癥,比如軟骨發(fā)育不全、侏儒癥等。甚至在一定程度上,某些人類(lèi)疾病只有通過(guò)基因編輯技術(shù)才可能被治愈或者根治。因此,從預(yù)防和治療疾病的角度說(shuō),發(fā)展并利用基因編輯技術(shù)幾乎不可避免,甚至它的影響是前所未有的、劃時(shí)代的。個(gè)別對(duì)賀建奎事件抱有同情心的人,也正是因?yàn)檫@對(duì)雙胞胎的基因經(jīng)過(guò)修改后,據(jù)說(shuō)出生后能夠天然地抵抗艾滋病。

其次,基因編輯技術(shù)的使用,在某些情況下比傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)技術(shù)的使用更為有效,準(zhǔn)確性更高,而且也更為經(jīng)濟(jì)。因?yàn)槟切┰醋杂诨驅(qū)用娴募膊。瑐鹘y(tǒng)的藥物往往只能起到對(duì)癥治療作用,而無(wú)法對(duì)因治療,乃至徹底根治。這意味著如果病人想要減輕此種疾病對(duì)身體的傷害,就必須長(zhǎng)期使用藥物。這不但成本高昂,令病人經(jīng)濟(jì)上承受巨大壓力,而且可能因?yàn)殚L(zhǎng)期使用藥物而遭受藥物副作用的困擾。相比較而言,當(dāng)今后基因編輯技術(shù)比較成熟后,通過(guò)修改基因從根源上預(yù)防或治愈此種疾病,是一種更準(zhǔn)確、更有效、也更經(jīng)濟(jì)的治療方式。

再次,基因編輯技術(shù)可以為人類(lèi)提供更多更好的選擇。近代以來(lái),人類(lèi)發(fā)展科學(xué)技術(shù)的目標(biāo)不再簡(jiǎn)單地局限于認(rèn)識(shí)自然,而更多地強(qiáng)調(diào)控制自然、改變自然。培根的名言“知識(shí)就是力量”典型地體現(xiàn)了科學(xué)的這一特征。雖然對(duì)科學(xué)技術(shù)的這種理解模式遭到了越來(lái)越多的思想家們的批評(píng),但它在現(xiàn)實(shí)世界中仍然有其合理性。具體就基因編輯技術(shù)而言,這種合理性可能體現(xiàn)得更為明顯。例如,假設(shè)根據(jù)基因檢測(cè),某對(duì)夫婦的后代患某種遺傳疾病的可能性接近100%,而如果通過(guò)基因編輯技術(shù)修改他們的生殖細(xì)胞的基因,可以保證他們的后代不會(huì)攜帶這種遺傳疾病,那么,這就為這對(duì)夫婦生育下一代提供了更多更好的可能性。據(jù)科學(xué)家估計(jì),目前已知的因DNA堿基序列排列錯(cuò)誤導(dǎo)致的遺傳疾病大約有10 000種,大約1%的新生兒出生時(shí)患有血友病、紅細(xì)胞貧血癥、亨廷頓舞蹈病等高危遺傳病。如果利用精確的基因識(shí)別和編輯技術(shù),就有可能讓這些致病的基因突變得到修補(bǔ),不再遺傳給下一代,這無(wú)疑是人類(lèi)的福音。

最后,不少肯定基因編輯的科學(xué)家認(rèn)為,科學(xué)研究本身是自由的,不應(yīng)該有禁區(qū),基因編輯作為當(dāng)代科學(xué)的一項(xiàng)前沿性探索,理應(yīng)得到支持和鼓勵(lì)。人類(lèi)也正是憑借自由的、無(wú)止境的科學(xué)探索,才不斷地獲得關(guān)于世界和人自身的各種知識(shí),在認(rèn)識(shí)和改造世界、認(rèn)識(shí)和提升人自身方面持續(xù)取得進(jìn)展。具體就基因編輯技術(shù)而言,只有通過(guò)研究、應(yīng)用基因編輯技術(shù),人類(lèi)才能進(jìn)一步了解基因、認(rèn)識(shí)基因、利用基因?yàn)槿祟?lèi)造福。有些人之所以反對(duì)無(wú)限制地開(kāi)展科學(xué)研究,是擔(dān)心有人可能誤用、濫用某些科學(xué)技術(shù),這誠(chéng)然有其道理;但是,這并不妨礙我們?cè)诤侠淼姆秶鷥?nèi)、在必要的監(jiān)管條件下,研究、應(yīng)用基因編輯技術(shù)。如果這種觀點(diǎn)是合理的,那么就意味著,在充分考慮基因編輯及其社會(huì)影響的條件下,開(kāi)展相關(guān)的科學(xué)研究是必要的;甚至在條件成熟時(shí),使用“遺傳性基因編輯干預(yù)”技術(shù)修改人類(lèi)胚胎、精子或卵細(xì)胞核中的DNA(脫氧核糖核酸),也將成為“倫理上可接受”的行為。

二、現(xiàn)階段使用基因編輯技術(shù)的危害性

雖然長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看,基因編輯對(duì)人類(lèi)具有很多積極效應(yīng),但在現(xiàn)階段,基因編輯技術(shù)并不成熟,貿(mào)然運(yùn)用于人類(lèi)的臨床試驗(yàn)、臨床治療,存在極大的不確定性和風(fēng)險(xiǎn),需要理性地審慎地進(jìn)行倫理審查。我們認(rèn)為,從技術(shù)和倫理的雙重維度來(lái)看,現(xiàn)階段在人身上使用基因編輯技術(shù)可能至少面臨以下幾個(gè)方面的問(wèn)題。

首先,就目前科學(xué)技術(shù)的發(fā)展來(lái)說(shuō),雖然CRISPR技術(shù)的提出使得基因編輯技術(shù)有了長(zhǎng)足發(fā)展,基因編輯在很大程度上變得更簡(jiǎn)便、更高效了,但是,它仍然稱不上是一項(xiàng)成熟的技術(shù)。目前,尚沒(méi)有任何科學(xué)研究表明基因編輯技術(shù)是安全的、可靠的;相反,不少實(shí)驗(yàn)都證明,基因編輯技術(shù)仍然存在精確編輯效率低和脫靶突變等問(wèn)題。如果采用基因編輯技術(shù),那么與目標(biāo)基因序列相似的基因發(fā)生突變的可能性會(huì)大大增加[3]?;蛑g本身是相互作用的,修改某一基因的同時(shí),可能影響其他基因的功能,甚至破壞原本穩(wěn)定的基因網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)。更重要的是,從目前來(lái)看,基因編輯技術(shù)在很大程度上是不可逆的。一旦基因被編輯之后,這些基因沒(méi)有被復(fù)原的可能性,這意味著基因編輯的影響也是不可逆的。在這種情況下,將基因編輯技術(shù)應(yīng)用到人類(lèi)胚胎等方面很可能帶來(lái)巨大的傷害,這樣的行為是不負(fù)責(zé)任的,在倫理上是不可接受的。

其次,從遺傳學(xué)的視角來(lái)看,現(xiàn)階段在人身上使用基因編輯技術(shù)對(duì)人類(lèi)整體的發(fā)展而言,也是不負(fù)責(zé)任的。人類(lèi)的基因組進(jìn)化到今天基本上是穩(wěn)定的。但人為修改基因,尤其是對(duì)人類(lèi)胚胎基因進(jìn)行修改,將不可避免地導(dǎo)致這種新的人為基因進(jìn)入到人類(lèi)基因組之中,使人類(lèi)基因的譜系發(fā)生難以預(yù)料后果的變化。因?yàn)橹两裆袩o(wú)任何法律或倫理規(guī)則阻止基因已被編輯的胚胎被孕育成嬰兒,并且長(zhǎng)大后結(jié)婚生子,繼而將修改了的基因遺傳給后代。問(wèn)題在于,這種新的人為基因?qū)⒔o人類(lèi)帶來(lái)哪些影響是不確定的,我們不清楚這種人為基因會(huì)帶來(lái)正面效應(yīng)還是負(fù)面效應(yīng),抑或是二者兼具。這與我們對(duì)動(dòng)植物進(jìn)行基因編輯迥然不同。所有對(duì)動(dòng)植物的基因編輯都是在人類(lèi)的控制之下進(jìn)行的。一旦發(fā)現(xiàn)對(duì)動(dòng)植物進(jìn)行基因編輯可能對(duì)人類(lèi)造成不利影響,我們可以立刻制止甚至消除這種不良影響。但在人身上施行基因編輯是對(duì)人自身進(jìn)行修改,而一旦對(duì)人(尤其是人類(lèi)胚胎)實(shí)施了基因編輯,那么我們將很難控制局面。面對(duì)這種不可知的風(fēng)險(xiǎn),人類(lèi)只能努力避免,而絕不應(yīng)該主動(dòng)挑戰(zhàn)。因此,在不清楚基因編輯對(duì)人類(lèi)自身可能造成哪些影響時(shí),就在人身上貿(mào)然使用基因編輯技術(shù)是極不可取的冒險(xiǎn)行為。

再次,目前值得注意的是,采用基因編輯技術(shù)預(yù)防和治療人類(lèi)疾病仍然非常昂貴,遠(yuǎn)未普及。從科學(xué)研究的視角來(lái)看,為了使基因編輯技術(shù)能夠應(yīng)用于人身上,科學(xué)家們尚需做大量的實(shí)驗(yàn),以探索、驗(yàn)證這種技術(shù)的安全性、可靠性。即便我們不考慮在人身上進(jìn)行基因編輯試驗(yàn)是否合乎道德,這種試驗(yàn)的花銷(xiāo)也是巨大的。但相對(duì)于人類(lèi)常見(jiàn)的疾病而言,由基因引起的人類(lèi)疾病占有的比例卻相當(dāng)?shù)蚚1]。這意味著在研究資源相對(duì)固定的情況下,如果在基因編輯技術(shù)上投入過(guò)多資源,勢(shì)必?cái)D占研究治療其他疾病的投入,從而影響研究治療其他疾病的可能性。而從個(gè)人的視角來(lái)看,使用基因編輯技術(shù)預(yù)防和治療疾病的成本也是巨大的,目前很可能只有富人或者有特權(quán)的人才可以承擔(dān)。如果有其他替代方案,窮人根據(jù)經(jīng)濟(jì)現(xiàn)狀往往只能選擇替代方案,而放棄運(yùn)用基因編輯技術(shù)。這對(duì)于窮人來(lái)說(shuō)是不人道的,并難免造成或者加劇已經(jīng)存在的社會(huì)不公。

也正是因?yàn)橐陨显?,賀建奎的世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒誕生后,才引發(fā)了軒然大波。社會(huì)各方特別是科技界一致認(rèn)為,在目前基因編輯技術(shù)尚不成熟的條件下,賀建奎將它貿(mào)然用于人體胚胎研究,嚴(yán)重違背了科研規(guī)范和醫(yī)學(xué)倫理,是一種不負(fù)責(zé)任的魯莽行為。

三、基因編輯可能導(dǎo)致進(jìn)一步的社會(huì)倫理后果

在現(xiàn)階段,基因編輯技術(shù)明顯存在這樣或那樣的缺陷,存在巨大的不確實(shí)性和風(fēng)險(xiǎn)。但隨著科學(xué)的進(jìn)步,我們有理由相信,今后的基因編輯技術(shù)經(jīng)過(guò)更多的試驗(yàn),可以克服目前的不確定性,并在相當(dāng)程度上達(dá)到安全有效;甚至隨著技術(shù)的進(jìn)步,基因編輯將不再昂貴,完全可能被普通疾病患者接受和使用。在這種情況下,我們就需要進(jìn)一步思考,在人身上使用基因編輯技術(shù)是否合理?或者說(shuō)是否仍然應(yīng)該禁止基因編輯技術(shù)在人身上的應(yīng)用?

我們認(rèn)為,由于基因編輯涉及到人類(lèi)對(duì)疾病和健康的理解,涉及到對(duì)人“類(lèi)”和人倫關(guān)系的影響,甚至對(duì)生命本質(zhì)的認(rèn)識(shí),即便它在技術(shù)上不再存在目前的不確定性和風(fēng)險(xiǎn),甚至使用價(jià)格不再昂貴,在人身上使用基因編輯技術(shù)仍然需要進(jìn)行慎重的倫理省思。

首先,基因編輯技術(shù)引起的倫理憂慮之一,是使用基因編輯技術(shù)是否會(huì)破壞我們對(duì)人類(lèi)同一性的認(rèn)識(shí)。雖然關(guān)于“人”的本質(zhì)學(xué)術(shù)界并沒(méi)有形成共識(shí),但從生物的角度來(lái)認(rèn)識(shí)人類(lèi)至少是一個(gè)可供參考的方案。如果我們可以把握人之為人的基因結(jié)構(gòu),那么就可以為人類(lèi)的同一性預(yù)設(shè)這種結(jié)構(gòu)。然而,基因編輯技術(shù)的任意使用很可能改變這種局面。因?yàn)槲覀兒芸赡転榱四撤N目的改變某個(gè)人的基因,破壞他之所以為人的基因結(jié)構(gòu)。在這種情況下,即便他的外貌與人類(lèi)還很相似,行為也未曾有所不同,但我們是否還可以認(rèn)定他是“人”?抑或認(rèn)為他只不過(guò)是“人的變種”,不再享有人的權(quán)利、承擔(dān)人的義務(wù)。

其次,基因編輯技術(shù)是對(duì)基因進(jìn)行修改或編輯的技術(shù),而一旦對(duì)目標(biāo)基因進(jìn)行修改、編輯,就意味著目標(biāo)基因本身不符合人們的期望,達(dá)不到人們的要求。因此,關(guān)于基因編輯技術(shù)的使用蘊(yùn)含著一個(gè)價(jià)值判斷,它可能代表著對(duì)某些特定基因的一種價(jià)值偏見(jiàn)。在面對(duì)“有缺陷”的基因或者本身可能攜帶疾病的基因時(shí),這種價(jià)值上的偏見(jiàn)體現(xiàn)得最為明顯。根據(jù)辛格(Peter Singer)的數(shù)據(jù),在美國(guó)和英國(guó),超過(guò)90%的孕婦在她們的胎兒被檢測(cè)出可能攜帶唐氏綜合癥的時(shí)候,都會(huì)選擇放棄該胎兒[4]15。因?yàn)樗齻兌枷M约旱暮⒆訌囊婚_(kāi)始就擁有一個(gè)健康的身體、良好的開(kāi)端,而不是一個(gè)唐氏綜合癥患者。基因編輯技術(shù),甚至全部現(xiàn)代醫(yī)學(xué)都蘊(yùn)含著這樣一個(gè)價(jià)值判斷,即健康比疾病更好。但問(wèn)題在于,在基因?qū)用嫔希裁词墙】??什么是疾?。拷】祪?yōu)于疾病的依據(jù)是否得到了辯護(hù)?或許有人希望借助常識(shí)或個(gè)人經(jīng)驗(yàn)判斷什么是健康、疾病,并且通過(guò)常識(shí)判斷出健康狀態(tài)優(yōu)于疾病。但有些疾病,我們個(gè)人并沒(méi)有辦法體驗(yàn),也沒(méi)有辦法作出準(zhǔn)確的判斷,給出合理的辯護(hù)。更棘手的是,有些狀態(tài)以前認(rèn)為是疾病,但現(xiàn)在卻可能認(rèn)為是正常的,如有些國(guó)家已經(jīng)正式承認(rèn)同性戀;而有些狀態(tài)以前認(rèn)為是正常的,而現(xiàn)在卻被越來(lái)越多的人視為疾病,比如抑郁癥。這即是說(shuō),在有些情況下,并沒(méi)有辦法對(duì)疾病與健康加以嚴(yán)格的區(qū)分。判斷基因是否正常也會(huì)面臨同樣的難題。即便有人認(rèn)為,在基因?qū)用嫔?,我們可以區(qū)分健康與疾病,這也并不意味著我們一定要毫無(wú)保留地采用基因編輯技術(shù)。采用基因編輯技術(shù)修改有缺陷的基因,固然可以在個(gè)體甚至家庭層面上消除疾病帶來(lái)的痛苦,但在社會(huì)層面上卻可能強(qiáng)化我們對(duì)基因缺陷的價(jià)值偏見(jiàn)。我們很可能不再對(duì)基因疾病患者抱有同情或者寬容之心。因?yàn)榛蚓庉嫾夹g(shù)已經(jīng)可以安全高效地幫助我們解決基因上的疾病,而那些患有基因疾病,卻沒(méi)有接受基因編輯技術(shù)編輯的患者大多數(shù)情況下將會(huì)被當(dāng)作另類(lèi),不被社會(huì)大眾所接受,甚至可能受到歧視或被社會(huì)拋棄。

再次,基因編輯技術(shù)的運(yùn)用可能破壞傳統(tǒng)的人倫關(guān)系,引發(fā)新的倫理混亂。血緣關(guān)系、人倫秩序是建立在一定的基因結(jié)構(gòu)或基因相似度基礎(chǔ)之上的。如果父母基于某種考慮,修改甚至重新編輯了胎兒相應(yīng)的遺傳基因,可能導(dǎo)致父母和子女之間、兄弟姐妹之間,以及整個(gè)家族之間的人倫關(guān)系發(fā)生程度不一的變化。在這種新情況下,傳統(tǒng)的基于人倫關(guān)系的倫理原則和倫理規(guī)范將面臨巨大沖擊,人們的道德責(zé)任、權(quán)利和義務(wù)也需要重塑。

此外,更嚴(yán)重的問(wèn)題在于,對(duì)基因編輯技術(shù)的任意使用很可能改變基因編輯技術(shù)的使用方向,從目前注重基因疾病的治療轉(zhuǎn)向基因功能的增強(qiáng)[4]537。換句話說(shuō),基因編輯技術(shù)的成熟很可能使一些人不再滿足于預(yù)防和治療疾病,而是逐漸擴(kuò)大范圍,拓展到消除殘疾和小毛病,修飾外在的容貌,甚至利用基因編輯技術(shù)進(jìn)行各種強(qiáng)化——最終導(dǎo)向“定制嬰兒”。如果不加以必要的限制,在未來(lái)社會(huì)中這是可以想象的。因此,任意使用成熟的基因編輯技術(shù)很可能導(dǎo)致這種場(chǎng)景的出現(xiàn):運(yùn)動(dòng)員希望通過(guò)基因編輯技術(shù)改造他的運(yùn)動(dòng)基因;作家或藝術(shù)家希望通過(guò)基因編輯技術(shù)改造他的想象力基因;父母則希望通過(guò)基因編輯技術(shù)改造孩子的智力基因。在這種情況下,我們將面臨一大堆棘手的難題。

從基因編輯技術(shù)接受者的角度來(lái)看,我們可以追問(wèn)的是:誰(shuí)有資格或者權(quán)力決定基因編輯的接受者是否應(yīng)該接受基因編輯,應(yīng)該接受何種基因編輯?從個(gè)體的角度來(lái)看,如果基因編輯的接受者是一個(gè)合乎理性的成人,可以自主地做出決定,并為自己的決定擔(dān)負(fù)起該決定可能引起的后果,那么,他似乎可以決定自己是否采用基因編輯技術(shù)修改自己的基因。問(wèn)題在于,基因編輯技術(shù)最有價(jià)值的應(yīng)用場(chǎng)景很可能不是成人,而是尚未孕育成熟的胚胎或受精卵。因?yàn)榛虼嬖谟诿恳粋€(gè)細(xì)胞之中,改變一個(gè)成年人所有細(xì)胞中的基因非常困難;相對(duì)而言,改變胚胎或受精卵的基因則容易得多。這也是為什么很多學(xué)者都認(rèn)為胚胎是基因編輯試驗(yàn)最理想的候選者。然而,胚胎并沒(méi)有意識(shí),它不可能自己決定自己是否應(yīng)該接受基因編輯。每一個(gè)在胚胎身上做基因編輯試驗(yàn)的科學(xué)家們都沒(méi)有征求胚胎的同意。甚至有人認(rèn)為,“征求胚胎同意”這種說(shuō)法本身就很可笑,因?yàn)槿魏稳硕紵o(wú)法征求胚胎的意見(jiàn)。但不可否認(rèn)的是,胚胎有孕育成人的可能性。一旦我們決定在胚胎上實(shí)施基因編輯,就相當(dāng)于人為地改變了胚胎在自然狀態(tài)下被孕育成人的路徑。換句話說(shuō),在胚胎身上實(shí)施基因編輯將會(huì)改變胚胎正常的、自然的發(fā)展方向,進(jìn)而影響由此胚胎孕育出來(lái)的人的發(fā)展方向。如果只是為了治療胚胎身上攜帶的遺傳疾病,對(duì)于大多數(shù)人來(lái)說(shuō),這種改變還是可以接受的;但如果是為了增強(qiáng)基因的某個(gè)特性,那么就可能難以接受了。因?yàn)樵居纱伺咛ピ杏鰜?lái)的嬰兒,長(zhǎng)大后可能只想成為一名作家;但是有可能,此胚胎被基因編輯技術(shù)改造后,它所孕育出來(lái)的嬰兒長(zhǎng)大后卻成了一名工程師[注]我們并非堅(jiān)持基因決定論,而是認(rèn)為,基因一定會(huì)在一定程度上影響人的發(fā)展,而只要承認(rèn)這一點(diǎn),那么任何對(duì)胚胎基因的編輯行為都會(huì)影響此胚胎所孕育的人的發(fā)展歷程。?;蚓庉嫾夹g(shù)的應(yīng)用很可能影響人的發(fā)展過(guò)程,但人是自由的,沒(méi)有人能決定他將來(lái)的生活模式。即便他仍然只是一個(gè)胚胎,其父母也沒(méi)有權(quán)利干涉他的生活軌跡,幫助他決定是否應(yīng)該修改何種基因,增強(qiáng)何種基因特性。

可能有人認(rèn)為,胚胎的父母有權(quán)決定該胚胎的基因應(yīng)該進(jìn)行何種編輯。因?yàn)榕咛ゼ幢阍杏闪藡雰?,根?jù)法律,該嬰兒仍然受其父母的監(jiān)護(hù)。我們認(rèn)為,即便承認(rèn)父母有權(quán)決定他們的胎兒是否接受基因編輯技術(shù)以及接受何種基因編輯,使用基因編輯技術(shù)仍然需要慎重考慮,因?yàn)榛蚓庉嫾夹g(shù)的任意使用很可能帶來(lái)更多的社會(huì)問(wèn)題。首先,在基因編輯技術(shù)的安全性不再成為問(wèn)題的前提下,承認(rèn)父母擁有決定是否修改其胚胎基因的權(quán)利,將很可能導(dǎo)致這樣的局面,即所有父母都希望他們的胚胎接受更多的基因修改,從而獲得更好的基因,并因此孕育出更強(qiáng)大、更完美的嬰兒。因?yàn)榕咛ソ邮芑蚓庉嫷牧Χ仍酱?、次?shù)越多,由之孕育出的嬰兒在基因結(jié)構(gòu)上越強(qiáng)大、越完美,那么該嬰兒出生后便可能“贏在起跑線上”,長(zhǎng)大成人后獲取成功的可能性也就越大。這對(duì)于某個(gè)人或某對(duì)父母來(lái)說(shuō),可能是好事;但對(duì)于整個(gè)社會(huì)來(lái)說(shuō)卻不一定是好事。因?yàn)楫?dāng)所有父母都期望他們的孩子擁有完美基因的前提下,基因編輯技術(shù)必然會(huì)擁有商業(yè)屬性。這意味著那些擁有更多資源的人,例如擁有政治特權(quán)、經(jīng)濟(jì)地位和技術(shù)優(yōu)勢(shì)的人,他們的孩子最有可能被改造成擁有最完美的基因,最有可能獲得成功。而普通人的孩子將只能擁有一般的基因,很難獲得成功。長(zhǎng)此以往,已經(jīng)存在的社會(huì)分化、貧富差距等可能越拉越大,最重要的社會(huì)價(jià)值如平等、公正等將會(huì)消失得無(wú)影無(wú)蹤。其次,基因編輯技術(shù)的商業(yè)化,可能使更多的父母傾向于為他們的胚胎選擇更優(yōu)秀的基因。這意味著越來(lái)越來(lái)多接受基因編輯的胚胎在基因結(jié)構(gòu)上越來(lái)越相似。因?yàn)榇蠖鄶?shù)優(yōu)秀基因的結(jié)構(gòu)可能是相似的,基因編輯技術(shù)的程序是相似的,由這些胚胎孕育出的嬰兒表現(xiàn)出來(lái)的特征也會(huì)越來(lái)越趨向同一,而非趨向個(gè)性化、多樣化。這將對(duì)人類(lèi)社會(huì)發(fā)展的多樣性,以及每個(gè)人的自由發(fā)展構(gòu)成嚴(yán)重的阻礙和威脅。再次,如果別有用心者人為地操控基因編輯,例如故意修改他人胚胎的正?;?,或者強(qiáng)化他人基因的自私、暴力等不良傾向,甚至制造出類(lèi)似希特勒之類(lèi)的戰(zhàn)爭(zhēng)狂人,那么就可能演變成社會(huì)和道德災(zāi)難。

從基因編輯的實(shí)施者以及基因編輯的接受者二者之間的關(guān)系來(lái)看,當(dāng)基因編輯技術(shù)被應(yīng)用在基因特性增強(qiáng)這一場(chǎng)景之上,也可能帶來(lái)一系列問(wèn)題。因?yàn)楫?dāng)基因編輯技術(shù)被應(yīng)用在基因特性增強(qiáng)這一場(chǎng)景之上,基因編輯技術(shù)便成了一種商業(yè)技術(shù)。作為商業(yè)來(lái)說(shuō),基因編輯實(shí)施者的最大目的是賺取利潤(rùn),盡可能獲取商業(yè)利益。在這種關(guān)系中,人的基因反而成了商品,人也因此成了基因編輯實(shí)施者賺取利潤(rùn)的手段。而根據(jù)馬克思的歷史唯物主義理論,在這種商業(yè)關(guān)系中,基因編輯的接受者將被基因所異化,而基因編輯的實(shí)施者則可能為了高額利潤(rùn)而鋌而走險(xiǎn),甚至在暴利面前敢于踐踏一切人間道德和法律。

總之,即使今后基因編輯技術(shù)成熟了,如何合理地利用它,仍然存在大量需要討論的社會(huì)倫理問(wèn)題。這一切遠(yuǎn)比我們想象的復(fù)雜,也遠(yuǎn)比我們想象的充滿挑戰(zhàn)。面臨新的問(wèn)題和挑戰(zhàn),我們需要最大限度地調(diào)動(dòng)倫理智慧,更審慎地進(jìn)行倫理反思,努力形成相應(yīng)的倫理共識(shí),做出明智的負(fù)責(zé)任的決定。

四、基因編輯技術(shù)研究、應(yīng)用應(yīng)該遵循的倫理原則

自CRISPR介導(dǎo)的基因編輯技術(shù)出現(xiàn)以來(lái),它立即被廣泛應(yīng)用于生命科學(xué)研究的各個(gè)領(lǐng)域,尤其對(duì)疾病的預(yù)防和治療產(chǎn)生了劃時(shí)代的意義。近年來(lái),基因編輯技術(shù)雖然有了長(zhǎng)足發(fā)展,但仍然存在巨大的不確定性和風(fēng)險(xiǎn),因此,包括科研人員在內(nèi)的社會(huì)各界對(duì)于將基因編輯技術(shù)應(yīng)用到人類(lèi)胚胎方面一直持謹(jǐn)慎態(tài)度。2015年12月,世界各國(guó)的科學(xué)家們?cè)谌A盛頓召開(kāi)的人類(lèi)基因編輯國(guó)際峰會(huì)上基本達(dá)成了如下共識(shí):針對(duì)人的胚胎和生殖細(xì)胞的基因編輯只能用于基礎(chǔ)學(xué)術(shù)研究,而禁止一切以生殖為目的的臨床研究和應(yīng)用。中國(guó)對(duì)于涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究一直有著詳細(xì)、嚴(yán)格的規(guī)定和規(guī)范,科技部、原衛(wèi)生部等制定的《人類(lèi)胚胎干細(xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》《人類(lèi)遺傳資源管理?xiàng)l例》《涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》《生物技術(shù)研究開(kāi)發(fā)安全管理辦法》等,都堅(jiān)決反對(duì)現(xiàn)階段開(kāi)展以生殖為目的的基因編輯臨床實(shí)驗(yàn)。

賀建奎事件發(fā)生后,國(guó)內(nèi)學(xué)術(shù)界的態(tài)度和意見(jiàn)基本一致,都認(rèn)為賀建奎的行為實(shí)質(zhì)上是一次進(jìn)行基因增強(qiáng)改造的人體試驗(yàn),而不是針對(duì)嚴(yán)重基因缺陷的臨床治療。在缺乏嚴(yán)格的科學(xué)評(píng)估、安全性存在不可預(yù)知風(fēng)險(xiǎn)的情況下,賀建奎貿(mào)然開(kāi)展以生殖為目的的人類(lèi)生殖細(xì)胞基因編輯臨床操作,嚴(yán)重背離了目前被廣泛接受的價(jià)值立場(chǎng)和倫理共識(shí),嚴(yán)重背離了科研管理規(guī)則和相關(guān)法規(guī)。這樣的“研究”既沒(méi)有先進(jìn)性,又沒(méi)有必要性,必須亡羊補(bǔ)牢,采取有效的、有針對(duì)性的舉措,明令禁止這類(lèi)存在未知風(fēng)險(xiǎn)和安全隱患的冒險(xiǎn)行為。

基因編輯是一項(xiàng)前沿的、復(fù)雜的高新科學(xué)技術(shù),人類(lèi)迄今對(duì)它的理解和掌握依然有限。基于前面的倫理討論、賀建奎的冒險(xiǎn)行為以及可能存在的巨大風(fēng)險(xiǎn),為了促進(jìn)基因編輯技術(shù)的健康發(fā)展,令其更好地興利除弊,為人類(lèi)造福,我們認(rèn)為,從倫理學(xué)的視角,在基因編輯的研究、應(yīng)用中,首先應(yīng)該設(shè)立一些不容觸碰和挑戰(zhàn)的倫理底線。即是說(shuō),基因編輯技術(shù)的研究、應(yīng)用必須有所敬畏,必須嚴(yán)格遵循以下一些基本的倫理原則。

(一)人本原則

面對(duì)基因編輯之類(lèi)高新科技的快速發(fā)展所導(dǎo)致的大量新問(wèn)題、新挑戰(zhàn),我們必須始終堅(jiān)持以人為本的原則,對(duì)人類(lèi)保持“悲憫之心”,對(duì)生命保持敬畏態(tài)度,以對(duì)人類(lèi)和生命高度負(fù)責(zé)的態(tài)度開(kāi)展科技研究和應(yīng)用。具體對(duì)于基因編輯技術(shù),一方面,應(yīng)該更新觀念,改革體制,在有效的監(jiān)管下開(kāi)展基因編輯技術(shù)的研究和應(yīng)用,以滿足人類(lèi)的愿望、利益和需要,增進(jìn)人類(lèi)的福祉和自我完善;另一方面,絕不能夠放任自流,讓危險(xiǎn)的不確定性和可疑的風(fēng)險(xiǎn)危害人類(lèi)自己,造成人類(lèi)的整體遺傳和進(jìn)化危機(jī)。在技術(shù)不完善、風(fēng)險(xiǎn)不可控、缺乏科學(xué)評(píng)估的情況下,必須禁止任何組織和個(gè)人以任何形式將基因編輯技術(shù)用于人類(lèi)胚胎操作、臨床試驗(yàn)、臨床應(yīng)用。對(duì)于以疾病醫(yī)治為目的的臨床試驗(yàn)、臨床應(yīng)用的受施者,必須制定細(xì)致的醫(yī)學(xué)和倫理照護(hù)方案,防范基因編輯可能產(chǎn)生的健康損害,保護(hù)其個(gè)人隱私,促使其在生理上、心理上和社會(huì)上健康生活。

(二)公正原則

“公正是人們期待的一視同仁、得所當(dāng)?shù)玫牡赖轮庇X(jué),也是對(duì)當(dāng)事人利益的互相認(rèn)可,并予以保障的理性約定”[5]。任何人都是生而平等的,基因編輯技術(shù)應(yīng)該有助于所有人的平等,應(yīng)該讓所有人共享科技進(jìn)步成果。人的命運(yùn)不能交由編輯了的基因所決定,任何人通過(guò)自我?jiàn)^斗都應(yīng)該可以獲得公正的回報(bào)。按照公正原則,需要以人為本完善制度設(shè)計(jì),保證所有人擁有平等的利用基因編輯技術(shù)治療疾病的機(jī)會(huì),防止加劇社會(huì)分化和不平等。在這里,必須防止有人利用政治特權(quán)、經(jīng)濟(jì)地位或技術(shù)優(yōu)勢(shì)壟斷技術(shù),例如,開(kāi)展“定制嬰兒”或“定制嬰兒”的競(jìng)賽,從而人為造成遺傳階層分化或人生起跑線上的不平等;必須防止有人壟斷相關(guān)醫(yī)學(xué)資源,優(yōu)先獲取治療機(jī)會(huì),包括基因修飾或者延長(zhǎng)壽命的機(jī)會(huì),防止有人利用技術(shù)優(yōu)勢(shì)不道德地賺取超額利潤(rùn);同時(shí),建立健全符合高新科技發(fā)展特點(diǎn)的社會(huì)福利和保障體系,對(duì)落后國(guó)家、地區(qū)特別是弱勢(shì)群體進(jìn)行必要的扶持,促進(jìn)普惠的醫(yī)療權(quán)和健康權(quán)的實(shí)現(xiàn),切實(shí)維護(hù)全體人民的生命尊嚴(yán)和合法權(quán)益。

(三)公開(kāi)透明原則

公開(kāi)透明原則是一個(gè)操作性原則,可以最大限度地降低不可預(yù)知性和不確定性,消除社會(huì)公眾的恐懼、緊張、擔(dān)憂心理,是確?;蚓庉嬔芯?、應(yīng)用不偏離正確軌道的關(guān)鍵。鑒于當(dāng)前實(shí)施基因編輯所具有的不確定性,以及可能產(chǎn)生的災(zāi)難性風(fēng)險(xiǎn),因而應(yīng)該堅(jiān)持公開(kāi)、透明原則,將所有研究、應(yīng)用置于相關(guān)監(jiān)管機(jī)構(gòu)、倫理委員會(huì)和社會(huì)公眾的監(jiān)控之下。相關(guān)的臨床試驗(yàn)、臨床治療應(yīng)該堅(jiān)持和受試者、病人隱私相符合的最大程度的透明度,在充分的持續(xù)反復(fù)評(píng)估和公眾參與條件下進(jìn)行,確保臨床試驗(yàn)、臨床治療限制在疾病、殘疾的預(yù)防、診療范圍之內(nèi)。一旦發(fā)現(xiàn)超范圍違規(guī)使用技術(shù),可能或者已經(jīng)產(chǎn)生破壞性后果,相關(guān)人員必須立即報(bào)告監(jiān)管機(jī)構(gòu),及時(shí)采取有效措施,及時(shí)向社會(huì)公眾加以說(shuō)明。

(四)知情同意原則

知情同意原則也是一個(gè)操作性原則?;蚓庉嫷难芯?、應(yīng)用可能實(shí)質(zhì)性地改變?nèi)?、人的身心狀況,以及人的實(shí)踐狀態(tài)和生活遠(yuǎn)景。對(duì)于相關(guān)研究和應(yīng)用的具體內(nèi)容、存在的不確定性和可能風(fēng)險(xiǎn),當(dāng)事人應(yīng)該具有知情權(quán)。只有在當(dāng)事人真正理解并且同意的情況下,方可進(jìn)行臨床試驗(yàn)、臨床治療,并通過(guò)可靠的監(jiān)管機(jī)制防范治療重大疾病之外的濫用。在臨床試驗(yàn)、臨床治療過(guò)程中,一旦出現(xiàn)危及當(dāng)事人生命、健康以及其他合法權(quán)益的未預(yù)料后果,應(yīng)該立即中止,重新履行手續(xù),獲得當(dāng)事人的授權(quán)。在賀建奎事件中,雙胞胎嬰兒的父母是否準(zhǔn)確地了解實(shí)驗(yàn)者的目的、臨床實(shí)驗(yàn)本身的風(fēng)險(xiǎn)以及可能導(dǎo)致的后果,都是值得懷疑的,需要由相關(guān)機(jī)構(gòu)予以審查。而“被編輯”的雙胞胎嬰兒,自然完全被剝奪了知情同意權(quán),其可能面臨的不確定性和風(fēng)險(xiǎn),其父母是否有權(quán)代替嬰兒做出決定,也是尚沒(méi)有結(jié)論、需要討論的事情。

(五)責(zé)任原則

在基因編輯的研究、應(yīng)用過(guò)程中,必須確定不同倫理主體的權(quán)利、責(zé)任和義務(wù),預(yù)測(cè)并且預(yù)防產(chǎn)生不良后果;一旦造成過(guò)失,必須盡快弄清問(wèn)題所在,采取包括道德譴責(zé)在內(nèi)的必要行動(dòng),對(duì)相關(guān)責(zé)任人嚴(yán)肅問(wèn)責(zé)?;蚓庉嬇R床試驗(yàn)的目標(biāo)必須是預(yù)防嚴(yán)重疾病或者嚴(yán)重殘疾,必須有令人信服的治療方案,并在嚴(yán)格的監(jiān)管體系下限制其試驗(yàn)范圍;在臨床試驗(yàn)期間必須對(duì)受試者進(jìn)行持續(xù)的嚴(yán)格的監(jiān)管,制定全面的、尊重個(gè)人自主性的長(zhǎng)期多代的隨訪計(jì)劃。必須重申,對(duì)于防范基因編輯已知的或潛在的風(fēng)險(xiǎn),基因編輯領(lǐng)域的科技工作者作為處在人類(lèi)知識(shí)邊緣和倫理邊緣的評(píng)價(jià)和決策者,肩負(fù)著神圣的、不容推卸的道義責(zé)任。這正如愛(ài)因斯坦所告誡的:“如果你們想使你們一生的工作有益于人類(lèi),那末,你們只懂得應(yīng)用科學(xué)本身是不夠的。關(guān)心人的本身,應(yīng)當(dāng)始終成為一切技術(shù)上奮斗的主要目標(biāo);關(guān)心怎樣組織人的勞動(dòng)和產(chǎn)品分配這樣一些尚未解決的重大問(wèn)題,用以保證我們科學(xué)思想的成果會(huì)造福于人類(lèi),而不致成為禍害?!盵6]

應(yīng)該說(shuō)明的是,制定和運(yùn)作以上倫理原則的目的,絕不是為了限制基因編輯技術(shù)的“自由研究”,也不是為了制約基因編輯技術(shù)造福社會(huì)大眾,而是旨在目前對(duì)技術(shù)本身及其后果缺乏全面、充分了解的情況下,預(yù)防各種不測(cè)事件的發(fā)生,給人類(lèi)留下足夠的解決問(wèn)題的時(shí)間和空間。制定和運(yùn)作以上倫理原則,甚至也不是不信任科學(xué)家群體,而是要未雨綢繆,幫助他們切實(shí)弘揚(yáng)科學(xué)精神,克服可能存在的短視和偏見(jiàn),防止個(gè)別人基于不良的動(dòng)機(jī)、欲望而鋌而走險(xiǎn),做出自以為是、不負(fù)責(zé)任的瘋狂之舉。而為了讓這些基本的“底線原則”切實(shí)得以落實(shí),必須由國(guó)家相關(guān)部門(mén)協(xié)調(diào)國(guó)際社會(huì),共同制定強(qiáng)制性的政策、法規(guī)和管理辦法,采取協(xié)調(diào)一致的行動(dòng),指導(dǎo)和規(guī)范相關(guān)科技人員的行為。

此外,還應(yīng)該說(shuō)明的是,所有這些倫理原則和法律規(guī)范都不是終極的、一勞永逸的,而是歷史性、過(guò)程性的。科學(xué)探索和技術(shù)應(yīng)用沒(méi)有止境,基因編輯技術(shù)今后有可能不斷取得突破性進(jìn)展;相關(guān)的倫理原則和法律規(guī)范也應(yīng)該與時(shí)俱進(jìn),隨著基因編輯技術(shù)的發(fā)展而動(dòng)態(tài)地加以修改、補(bǔ)充和完善;從而既促進(jìn)基因編輯技術(shù)的研究和應(yīng)用,為社會(huì)大眾的健康和生命造福,又嚴(yán)格防范倫理不端行為的發(fā)生,防止將人與人類(lèi)置于可疑的危險(xiǎn)之中。

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