張明卓 陳妙盈 余治平 姚瑤 王茁 王利穎

1中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院，廣州，510530；2中山大學(xué)校長(zhǎng)辦公室，廣州，510275

隨著診斷標(biāo)準(zhǔn)的完善，近年來我國(guó)自閉癥確診患兒數(shù)逐年增加[1]。據(jù)第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查統(tǒng)計(jì)，在0-3歲和4-5歲的精神殘疾兒童致殘?jiān)蛑凶蚤]癥致殘排在第1位[2]。自閉癥患兒家長(zhǎng)在照顧患兒過程中窄化了自身的社交網(wǎng)絡(luò)，面臨著特殊的壓力情境，其心理健康與應(yīng)對(duì)方式等問題值得重視，應(yīng)該給予相應(yīng)的心理指導(dǎo)[3]。國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持可有效減輕自閉癥兒童父母的養(yǎng)育壓力，提高父母的生活質(zhì)量[4]。然而，目前國(guó)內(nèi)針對(duì)自閉癥患兒家長(zhǎng)需求和社會(huì)支持的研究?jī)H占自閉癥相關(guān)研究的1.39%[5]，由醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供的針對(duì)患兒家長(zhǎng)的綜合干預(yù)則更少。為響應(yīng)國(guó)家健康中國(guó)戰(zhàn)略中“完善國(guó)民健康政策，為人民群眾提供全方位的健康服務(wù)”的總要求[6]，2017年5月廣州市某三甲醫(yī)院開展了針對(duì)在院康復(fù)訓(xùn)練患兒家長(zhǎng)的，以“呵護(hù)星星的你”志愿陪伴活動(dòng)和“藍(lán)色圖書館”讀書活動(dòng)為主體，穿插家長(zhǎng)交流和個(gè)別輔導(dǎo)的綜合干預(yù)工作。希望通過該項(xiàng)工作開發(fā)整合各種資源，使自閉癥患兒家長(zhǎng)得到相應(yīng)的支持和幫助，并通過社會(huì)宣傳手段從“增權(quán)理論”的角度改善自閉癥兒童家長(zhǎng)的“無權(quán)”狀態(tài)[7]。本研究結(jié)合該活動(dòng)的成效，進(jìn)一步調(diào)查分析家長(zhǎng)的愿望和需求，為更有效地開展針對(duì)自閉癥患兒家長(zhǎng)的心理綜合干預(yù)提出對(duì)策建議。

1 資料來源與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法選取2017年5月參加某三甲醫(yī)院康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥患兒家長(zhǎng)作為研究對(duì)象，其中住院訓(xùn)練家庭家長(zhǎng)12名，作為干預(yù)組；門診訓(xùn)練家庭家長(zhǎng)17名，作為對(duì)照組。干預(yù)組的家長(zhǎng)可以得到 “呵護(hù)星星的你”志愿陪伴干預(yù)。“藍(lán)色圖書館”讀書活動(dòng)采取自愿報(bào)名的方式，共有21個(gè)患兒家庭參加，包括了11個(gè)干預(yù)組家庭和10個(gè)對(duì)照組家庭。

問卷調(diào)查分入院和出院兩個(gè)時(shí)間節(jié)點(diǎn)，干預(yù)組和對(duì)照組同時(shí)進(jìn)行。調(diào)查采用不記名方式，由被調(diào)查者自行填寫。共發(fā)放問卷58份，回收有效問卷58份，回收有效率100%。借助“藍(lán)色圖書館”讀書活動(dòng)，對(duì)7名患兒家長(zhǎng)進(jìn)行了個(gè)別輔導(dǎo)，其中4名來自于干預(yù)組家庭，3名來自于對(duì)照組家庭。

1.2 研究方法

采用自編自閉癥患兒家庭基本情況調(diào)查表調(diào)查患兒年齡、家庭成員、職業(yè)、收入等基本情況。采用特殊兒童家長(zhǎng)心理彈性問卷考察自閉癥患兒家長(zhǎng)的心理彈性狀況[8]。該問卷由徐媛2010年編制，采用李克特五級(jí)計(jì)分法(1-5分)，其中正向計(jì)分共19題，反向計(jì)分共7題，包括6個(gè)維度，分別是問題解決技能、精神支持、控制感、樂觀堅(jiān)韌、自信心、接納度，經(jīng)檢驗(yàn)信效度基本合理。采用社會(huì)支持評(píng)定量表測(cè)量自閉癥患兒家庭的社會(huì)支持度。該測(cè)量工具由肖水源于1986年編制，共有10個(gè)題目，采用多軸評(píng)價(jià)的方法，分為3個(gè)維度，分別是客觀支持、主觀支持、個(gè)體對(duì)支持的利用[9]。

通過文獻(xiàn)調(diào)研和對(duì)醫(yī)院治療師進(jìn)行非結(jié)構(gòu)式訪談，了解自閉癥患兒親子班訓(xùn)練的主要形式和內(nèi)容，以及在醫(yī)院訓(xùn)練期間患兒家長(zhǎng)的主要社會(huì)支持需求，為確定活動(dòng)內(nèi)容和形式提供依據(jù)。

通過對(duì)自閉癥患兒家長(zhǎng)進(jìn)行個(gè)別輔導(dǎo)，向自閉癥患兒家長(zhǎng)普及自閉癥理論，了解家長(zhǎng)對(duì)患兒病情的認(rèn)知情況，對(duì)社會(huì)支持需求和綜合干預(yù)的評(píng)價(jià)情況等。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

應(yīng)用Excel統(tǒng)計(jì)分析軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，數(shù)據(jù)雙人二次錄入，確保錄入正確。采用統(tǒng)計(jì)描述、卡方檢驗(yàn)、t檢驗(yàn)、Mann-Whitney U檢驗(yàn)和Wilcoxon 帶符號(hào)秩檢驗(yàn)對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

2 結(jié)果

2.1 自閉癥患兒家長(zhǎng)基本情況

本次調(diào)查家長(zhǎng)主要為患兒的母親，多為患兒的主要照顧者，年齡29-40歲，學(xué)歷多為大?；虮究??；純耗挲g1.5-6.0歲，平均年齡3歲，性別主要為男性。干預(yù)組和對(duì)照組的基本資料差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.2 干預(yù)行為對(duì)家長(zhǎng)心理彈性的影響

在綜合干預(yù)前，使用Mann-Whitney U檢驗(yàn)分析干預(yù)組與對(duì)照組間家長(zhǎng)心理彈性各項(xiàng)得分差異，無顯著性差異。干預(yù)后家長(zhǎng)心理彈性基本情況見表1。其中，精神支持因子得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，其他得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

表1 干預(yù)后家長(zhǎng)心理彈性基本情況(Md)

使用Wilcoxon帶符號(hào)秩檢驗(yàn)分別分析干預(yù)前后的干預(yù)組和對(duì)照組家長(zhǎng)心理彈性差異，結(jié)果如表2所示。發(fā)現(xiàn)干預(yù)前后兩組家長(zhǎng)心理彈性無顯著性差異。

表2 干預(yù)前后家長(zhǎng)心理彈性差異性分析

2.3 干預(yù)行為對(duì)家長(zhǎng)社會(huì)支持的影響

在綜合干預(yù)前和干預(yù)后，分別分析干預(yù)組與對(duì)照組間家長(zhǎng)社會(huì)支持各項(xiàng)得分及總分差異，兩組之間均無顯著性差異。

分別分析干預(yù)前后的干預(yù)組和對(duì)照組家長(zhǎng)社會(huì)支持差異，發(fā)現(xiàn)干預(yù)前后家長(zhǎng)社會(huì)支持各因子不存在顯著性差異，但干預(yù)組社會(huì)支持總分的改善程度優(yōu)于對(duì)照組。

2.4 對(duì)患兒家長(zhǎng)個(gè)別輔導(dǎo)情況

家長(zhǎng)主要通過醫(yī)院了解患兒的病情，其次是通過網(wǎng)絡(luò)和書籍獲取自閉癥相關(guān)信息，個(gè)別家長(zhǎng)對(duì)患兒的病情認(rèn)識(shí)不足，對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的治療方案不理解。在家庭教育和訓(xùn)練方面主要以普通家庭陪伴為主，多數(shù)家長(zhǎng)被迫選擇脫產(chǎn)照顧，對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)收入有較大影響，因此，經(jīng)濟(jì)壓力是目前家庭面臨的主要壓力來源。在獲取的社會(huì)支持方面，患兒家長(zhǎng)普遍沒有得到家庭成員之外的社會(huì)支持，個(gè)別家長(zhǎng)參加了自閉癥病友群，以獲取自閉癥相關(guān)信息。在干預(yù)組家庭中，家長(zhǎng)普遍對(duì)“呵護(hù)星星的你”活動(dòng)表示了認(rèn)同，并希望醫(yī)院能夠多組織類似“藍(lán)色圖書館”的活動(dòng)，為患兒家庭提供多方位交流互動(dòng)平臺(tái)，讓社會(huì)各界理解和關(guān)心自閉癥兒童的成長(zhǎng)。

患兒家長(zhǎng)還希望得到的社會(huì)支持包括以下方面：①針對(duì)患兒的教育和訓(xùn)練，得到專業(yè)機(jī)構(gòu)提供的專業(yè)指導(dǎo)；②志愿者走進(jìn)家庭，幫助家長(zhǎng)照顧患兒，減輕家庭的負(fù)擔(dān)和壓力；③相關(guān)機(jī)構(gòu)對(duì)經(jīng)濟(jì)困難的家庭提供救助，患兒的治療費(fèi)用得到更多的醫(yī)保報(bào)銷。④提高全社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)，使患兒得到社會(huì)的關(guān)心，不被歧視，并幫助他們獲得生活自理能力，回歸社會(huì)。

3 討論

3.1 康復(fù)訓(xùn)練有助于改善患兒家長(zhǎng)心理彈性

本研究的兩組患兒家庭在院期間都得到了同樣的康復(fù)訓(xùn)練，通過對(duì)入院時(shí)和出院時(shí)的兩次問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，雖然入院前后兩組患兒的家長(zhǎng)的心理彈性差異都不顯著，但總分值都有所提高，可以認(rèn)為康復(fù)訓(xùn)練部分改善了家長(zhǎng)的心理彈性。

在國(guó)內(nèi)同類研究中關(guān)于自閉癥患兒家長(zhǎng)緩解壓力的方法中，66.7%的家長(zhǎng)選擇相信孩子會(huì)好起來，61.1%的家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆拥倪M(jìn)步而緩解壓力?？梢钥闯?，堅(jiān)定信念和孩子表現(xiàn)的進(jìn)步都能對(duì)家長(zhǎng)的壓力緩解起到積極作用[10]。

3.2 志愿陪伴干預(yù)為家長(zhǎng)提供了有效的人際支持鼓勵(lì)

本研究中對(duì)治療師的非結(jié)構(gòu)式訪談發(fā)現(xiàn)，患兒在院訓(xùn)練期間，家長(zhǎng)亟需有可信任的社會(huì)工作者協(xié)助完成訓(xùn)練內(nèi)容。據(jù)此，本研究制定了“呵護(hù)星星的你”志愿陪伴計(jì)劃，采取志愿者一對(duì)一幫扶的模式，配合家長(zhǎng)完成患兒的音樂課、運(yùn)動(dòng)課、游戲課等康復(fù)訓(xùn)練，幫助其家庭成員照看患兒，同時(shí)通過個(gè)別輔導(dǎo)，進(jìn)行心理疏導(dǎo)和健康教育。

通過以上干預(yù)措施，發(fā)現(xiàn)干預(yù)組心理彈性的精神支持因子得分顯著高于對(duì)照組，這一因子主要反映了信念、期望、目標(biāo)、成功事件的鼓舞以及人際支持所帶來的鼓勵(lì)等內(nèi)容[8]。說明“呵護(hù)星星的你”志愿陪伴干預(yù)達(dá)到了預(yù)期效果，順應(yīng)了患兒家長(zhǎng)在院期間的心理需求，為家長(zhǎng)提供了有效的人際支持鼓勵(lì)。

3.3 提高患兒家長(zhǎng)社會(huì)支持需要全社會(huì)的關(guān)注

國(guó)內(nèi)相關(guān)研究指出心理支持、社會(huì)理解需求和參與家長(zhǎng)組織，互助支持需求是自閉癥患兒家長(zhǎng)對(duì)社會(huì)支持的重要需求[5]。為此，本研究結(jié)合增權(quán)理論，從“人際關(guān)系增權(quán)”和“社會(huì)參與增權(quán)”兩個(gè)層面制定了“藍(lán)色圖書館”讀書活動(dòng)計(jì)劃[11]。通過活動(dòng)的組織實(shí)施，讓更多人認(rèn)識(shí)、了解了自閉癥，參與到了患兒康復(fù)訓(xùn)練的過程中，并為患兒家長(zhǎng)提供了一個(gè)溝通交流的平臺(tái)，使他們能夠獲得更多的社會(huì)理解和心理支持。在“藍(lán)色圖書館”圖書接力活動(dòng)中，共收到廣州黃埔區(qū)圖書館以及社會(huì)各界捐贈(zèng)的兒童讀物252本。

但由于“藍(lán)色圖書館”讀書活動(dòng)性質(zhì)決定了干預(yù)的影響范圍包括全體在院治療的患兒家庭，因此干預(yù)效果在問卷調(diào)查中并未得到顯著驗(yàn)證，但活動(dòng)的形式和內(nèi)容符合患兒家長(zhǎng)社會(huì)支持需求，家長(zhǎng)們也普遍表示得到了社會(huì)的認(rèn)識(shí)、理解和資源支持，滿足了部分心理訴求。

3.4 患兒家長(zhǎng)需要更多醫(yī)學(xué)專業(yè)支持

本研究中參與志愿陪伴干預(yù)的志愿者都具有醫(yī)學(xué)背景，部分具有針對(duì)自閉癥患兒的志愿服務(wù)經(jīng)驗(yàn)，活動(dòng)前也接受了治療師的專業(yè)培訓(xùn)。但在對(duì)患兒家長(zhǎng)的個(gè)別輔導(dǎo)中發(fā)現(xiàn)，患兒家長(zhǎng)仍然對(duì)獲取自閉癥的相關(guān)信息以及專業(yè)性的教育和訓(xùn)練指導(dǎo)具有迫切的需求，甚至有部分家長(zhǎng)對(duì)現(xiàn)有的康復(fù)訓(xùn)練表現(xiàn)出不認(rèn)同和不理解，同時(shí)也有志愿者反映在活動(dòng)中存在專業(yè)知識(shí)不足的問題。在問卷調(diào)查中則表現(xiàn)為：通過綜合干預(yù)，干預(yù)組社會(huì)支持總分的改善程度優(yōu)于對(duì)照組，但差異并不顯著。

在國(guó)外相關(guān)研究中，由英國(guó)自閉癥協(xié)會(huì)創(chuàng)辦的Early Bird Programme策略讓家長(zhǎng)有機(jī)會(huì)了解自閉癥是如何影響兒童發(fā)展的并懂得如何運(yùn)用合適的方式去和患兒交流，使家長(zhǎng)們建立信心，在與患兒交流時(shí)，可以充滿自信地自己做出決策[12]。因此，應(yīng)當(dāng)充分借助醫(yī)院的資源優(yōu)勢(shì)，對(duì)實(shí)施干預(yù)的志愿者隊(duì)伍進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)，建立一支長(zhǎng)期穩(wěn)定的服務(wù)隊(duì)伍，鼓勵(lì)志愿者參與醫(yī)院舉辦的科普講座和學(xué)術(shù)活動(dòng)。使志愿者成為醫(yī)患溝通的橋梁，讓患兒家長(zhǎng)更多、更好的獲得醫(yī)院的專業(yè)信息。

3.5 社會(huì)支持應(yīng)進(jìn)一步融入患兒家庭訓(xùn)練中

醫(yī)療機(jī)構(gòu)親子班訓(xùn)練是一個(gè)針對(duì)患兒和家長(zhǎng)的短期集訓(xùn)，更多的康復(fù)訓(xùn)練要在家庭或者社區(qū)完成，而本研究針對(duì)親子班的綜合干預(yù)只能為家長(zhǎng)提供在醫(yī)院期間的短期幫助。然而，出院后的家庭康復(fù)和訓(xùn)練才是自閉癥患兒康復(fù)的起點(diǎn)和考驗(yàn)，家長(zhǎng)對(duì)未來生活的擔(dān)憂和壓力應(yīng)該在出院后逐步達(dá)到峰值。在個(gè)別輔導(dǎo)中，家長(zhǎng)們普遍提出的社會(huì)支持需求也包括希望志愿者和義工團(tuán)體能夠走進(jìn)家庭，幫助家長(zhǎng)照顧患兒，減輕家庭的負(fù)擔(dān)和壓力。

目前，世界衛(wèi)生組織開展的PST項(xiàng)目正是一項(xiàng)針對(duì)發(fā)育障礙與自閉癥患兒及其家庭的基礎(chǔ)康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，強(qiáng)調(diào)父母、家庭干預(yù)技能培養(yǎng)與社會(huì)現(xiàn)有醫(yī)療服務(wù)和社會(huì)服務(wù)資源相整合?？山Y(jié)合這一項(xiàng)目，借鑒國(guó)內(nèi)相關(guān)領(lǐng)域研究成果的經(jīng)驗(yàn)，建立一套人員上包括自閉癥患兒、家長(zhǎng)、社區(qū)治療師、志愿者；治療上包括康復(fù)訓(xùn)練、家長(zhǎng)心理行為干預(yù)與輔導(dǎo)；關(guān)懷上包括生活、生產(chǎn)、心理、社會(huì)支持的整體康復(fù)和關(guān)懷體系[13]，從而幫助患兒及其家長(zhǎng)提高生活質(zhì)量，早日回歸社會(huì)。