陳軒馥，江 偉，寧曉紅

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)院 1消化內(nèi)科 2內(nèi)科重癥監(jiān)護(hù)室 3老年醫(yī)學(xué)科，北京 100730

從事臨床工作日久，難免會遇到終末期患者，看到不同家屬在面對親人離去時的情緒和最終選擇各不相同，心生感慨。不可否認(rèn)，面臨至親逝去，人們需要做出理性抉擇，但究竟怎樣才是最正確的做法？作為醫(yī)生的我們，又該如何幫助家屬，給予患者更好的救治呢？以下兩個案例或許能給我們一些啟示。

讓我走吧

A阿姨，晚期陰道癌患者，因多發(fā)轉(zhuǎn)移做過盆腔廓清術(shù)，上腹部留有造瘺口。確診2年多來經(jīng)歷了多個療程放化療治療，此次是因?yàn)閺?fù)查發(fā)現(xiàn)肝肺轉(zhuǎn)移住院評估病情。誰知入院伊始即出現(xiàn)心跳驟停，心外按壓恢復(fù)心跳后轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室，復(fù)查心電圖診斷為三度房室傳導(dǎo)阻滯。A阿姨轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室后病情逐漸穩(wěn)定，但接下來卻面臨著一個難題，三度房室傳導(dǎo)阻滯，要給她放起搏器嗎？放，她是腫瘤晚期患者，預(yù)期生存期可能就幾個月。不放，再次心跳驟停，還積極搶救嗎？

A阿姨蘇醒后吃力說出的第一句話是“為什么要救我？”接著反復(fù)念叨“太痛苦了，別再救我，讓我死吧……”。這請求真令我沮喪！然而看著剛剛經(jīng)過搶救，雖然拔了氣管插管，身上還留有深靜脈置管、胃管和尿管的A阿姨，想著她剛剛經(jīng)歷過心外按壓，很可能已經(jīng)斷了數(shù)根肋骨的痛苦，我似乎又能理解她的感受。

探視時間我向家屬交待病情，并告知目前A阿姨的心臟有三度房室傳導(dǎo)阻滯，需要行起搏器置入術(shù)，不然隨時會再次發(fā)生惡性心律失常。但留置起搏器也無法改變她的最終結(jié)局，畢竟她是晚期腫瘤患者，更何況她本人強(qiáng)烈表示不愿意再接受搶救。家屬們陷入糾結(jié)，最后決定放棄置入起搏器，并決定再次心跳驟停時不予搶救。

探視A阿姨時，聽完她聲淚俱下地傾訴自己的痛苦以及要求別再搶救她之后，A阿姨的大女兒不停地說：“我們怎么辦才好？到底怎么辦才好！”很明顯，雖然簽了拒絕搶救，但家屬內(nèi)心還是舉棋不定。

就在家屬再次過來談話時，A阿姨又一次出現(xiàn)心跳驟停，醫(yī)生再次征求家屬意見，家屬們沉默了幾秒鐘后，A阿姨的女兒幾乎嘶吼出來：“搶救！心外按壓、氣管插管都同意！搶救！”在家屬的哭聲中，A阿姨再次被搶救回來，但歷經(jīng)兩次心外按壓的她，已經(jīng)痛得說不出話了。

最終家屬更改了意愿，決定放置永久起搏器，并不管病情如何發(fā)展都積極搶救?？墒茿阿姨一直流著淚搖頭拒絕，她吃力地說，她這輩子已經(jīng)很滿足了，如果這么走了她也不后悔?；钕聛硖纯嗔?，她不想這么痛苦地多活個把月。為此，她大女兒在床旁哭著求了很久，說：“您要是因?yàn)槟[瘤去了也就去了，可是心律失常是可以治的，就求求您讓我們多陪您一段時間吧?！弊罱KA阿姨無奈地同意放置永久起搏器和其他搶救措施。

我至今還記得A阿姨的大女兒在下定決心一定要積極搶救時說的那句：“不試下實(shí)在不甘心呀，就怕今后想起來后悔！”

我想活下去

B爺爺，晚期肺癌患者，曾接受過昂貴的免疫治療但最終無效，目前又進(jìn)入新一輪化療，此次是因?yàn)榘l(fā)燒在呼吸科住院治療肺炎。入院第2天B爺爺就開始咯血，量不是很多，但考慮到他有肺癌基礎(chǔ)，于是和家屬交待大咯血猝死的風(fēng)險，家屬直接告訴我，“你自己和他說吧，他有知情權(quán)，沒事，他對他的病情很清楚?！?/p>

B爺爺在聽完自己有大咯血猝死的風(fēng)險后，很豁達(dá)地簽署了搶救全拒絕，一邊簽還一邊笑著說：“人早晚有這一天，我從2年前得這個病的時候就看得很開了，你們醫(yī)生不需要有心理負(fù)擔(dān)，就我這種，搶救了也是浪費(fèi)資源?！?/p>

入院幾天后，晚上B爺爺咯血量開始多了，從原來的大半天1口變成1小時好幾口。我反復(fù)到床旁看他，他雖然沒有力氣但還是笑瞇瞇地和我說：“沒事，也許就今晚呢，來就來吧?！绷璩繒r，B爺爺因?yàn)楹粑щy只能坐著大口喘粗氣，將鼻導(dǎo)管吸氧流量調(diào)至最大指尖血氧也只有80%多，換成儲氧面罩后仍未好轉(zhuǎn)。B爺爺開始上氣不接下氣，只能擺手示意他還聽得到我的詢問。突然，B爺爺開始不住地用力咳嗽，每一聲都有血絲濺出唇邊，最后仿佛用盡全身力氣咯出一大口血痰。之后，B爺爺指尖血氧又開始往下掉，只剩下70%多。他驚恐地看著監(jiān)護(hù)儀上的數(shù)據(jù)，嘴巴動了動，我聽不到他說什么，就把耳朵往前湊了湊。監(jiān)護(hù)儀上的指氧又更往70%靠了點(diǎn)。他費(fèi)力地把儲氧面罩挪離嘴邊，聲嘶力竭地喊：“搶救！一定要積極搶救我！”

我驚呆了，隨后趕緊拉著家屬到一旁再次確定搶救意向，并示意護(hù)士準(zhǔn)備氣管插管的搶救物品以及呼叫上級醫(yī)生。家屬是B爺爺?shù)睦习?，相濡以沫?shù)十年。她臉上有深切的悲傷，但并沒有情緒失控。我簡單地和她說了如果確定搶救，馬上就得插管上呼吸機(jī)。家屬猶豫片刻，說不搶救了，他舍不得走是因?yàn)檫€有心事未了，所以她要幫他完成最后的愿望。如果搶救了，又得多受幾天甚至幾個星期的苦，還是算了。不過拜托我們，盡量幫忙減輕他的痛苦。說這話時她很難過，但仿佛也松了口氣。隨后，我給B爺爺注射了適當(dāng)劑量的嗎啡，以求減輕他的焦慮和痛苦。B爺爺?shù)睦习橐埠芸彀哑渌覍俣颊賳具^來，他見到后也漸漸趨于平靜，不再大口喘粗氣，逐漸安詳。

隔天傍晚，B爺爺面帶微笑地走了。家屬在1周多后特地到醫(yī)院找我表示感謝，并且說B爺爺最想見的女兒當(dāng)天晚上從國外趕回來了，見面后他也就覺得可以放心走了。

醫(yī)者觀點(diǎn)

陳大夫(ICU輪轉(zhuǎn)住院醫(yī)生)：這兩個故事中的主人公無疑都是幸運(yùn)的，家屬沒有在他們得重大疾病時放棄他們，而是選擇陪伴在身旁。其中，A阿姨的家屬無法接受親人離去，想捉住任何挽留親人的方法，這無可厚非。后來A阿姨放了起搏器，回到普通病房，家屬陪伴在身邊，腫瘤仍在持續(xù)進(jìn)展，痛苦癥狀伴隨，之后突然出現(xiàn)神志不清回到家中，在院內(nèi)緩和醫(yī)療團(tuán)隊的遠(yuǎn)程支持下于家中離世。B爺爺?shù)睦习閯t選擇在最后時刻完成他的心愿，一直陪伴在身邊，并讓他盡量不痛苦地離開。

對于這兩個病例，也許不同的醫(yī)生有不同的思考。在當(dāng)下中國，面對臨終老人或處于生命末期的人們，醫(yī)生絕大部分時候都在配合家屬的選擇，往往忽略了患者自身的感受和需求。實(shí)際上，我們醫(yī)生絕不是旁觀者，而是患者人生最后一程能夠走好的至關(guān)重要的一環(huán)。對于這個群體，我們醫(yī)生應(yīng)該怎么做才是合理的救治，對很多醫(yī)生來說都是一個艱難的命題。

盡管醫(yī)學(xué)持續(xù)發(fā)展，但目前的醫(yī)學(xué)水平也只是改變死亡體驗(yàn)，無法撼動死亡結(jié)局。回過頭來仔細(xì)想一想，目前的醫(yī)學(xué)也似乎經(jīng)常辜負(fù)這個群體。絕大多數(shù)時候，他們生命的余日交給醫(yī)療團(tuán)隊，為了一點(diǎn)點(diǎn)微不足道的好處，在監(jiān)護(hù)室度過最后的時光，同生活中真正要緊的東西相隔絕。在這種時候，是不是我們醫(yī)生和家屬可以一起努力做些什么，去用心傾聽他們內(nèi)心深處的渴望，幫助他們達(dá)成最后的愿望，讓這個群體有機(jī)會得到真正的安寧緩和醫(yī)療照顧，能夠得到他們最需要的關(guān)懷，讓他們優(yōu)雅地跨越生命的終點(diǎn)。

JW(資深I(lǐng)CU醫(yī)生)：讀過兩本關(guān)于晚期腫瘤患者心路歷程的書，保羅·卡拉尼什的《當(dāng)呼吸化為空氣》和奧凱利·波茲曼的《追逐日光》，講述的都是患者在得知自己罹患重疾后如何面對疾病、面對死亡、迎接重生的經(jīng)歷。每個人都會衰老和死亡，從某種角度上來說，很多惡性腫瘤其實(shí)是一種可以“積極面對”的死亡方式。從診斷的那一天起，科學(xué)理論會告訴你大概還能活多久，大概會是什么狀態(tài)生存，你有機(jī)會去安排自己這段時間的生活，安排好家庭、朋友的關(guān)系，以及離開的方式。書中的兩位主人公英年早逝是不幸的，但他們也是幸運(yùn)的——他們的主觀意愿得到了充分的尊重。醫(yī)學(xué)是一門科學(xué)，但臨床醫(yī)學(xué)從來都不僅僅是一門科學(xué)，特別是在晚期腫瘤以及其他終末期臟器功能衰竭患者的治療中，如果一味追求科學(xué)性，而忽視醫(yī)療的人文屬性，常常會帶來四輸(患者、家屬、醫(yī)生和政府)的結(jié)果。

我自己參加了第一個患者的診治，百感交集。醫(yī)療行為各個參與者對死亡的認(rèn)知差異，導(dǎo)致患者“只能死于腫瘤本身”，而對于腫瘤進(jìn)展中出現(xiàn)的其他可能致命的合并癥，比如心跳驟停、心律失常、肺炎、休克等，則無差別的窮盡各種治療手段，而不論這些手段是否會給患者帶來創(chuàng)傷、疼痛或孤獨(dú)，不顧這些手段延長的是否只是低質(zhì)量、無尊嚴(yán)的生存時間。

作為ICU醫(yī)生，我更了解患者住在ICU的體驗(yàn)，知道所謂“積極搶救”給患者帶來的利弊，我們希望能夠把這樣的經(jīng)驗(yàn)與主診醫(yī)生、患者和家屬共享，一起制定恰當(dāng)?shù)脑\治措施，而這個決策中最不能忽視的是患者本人的意見。但如何讓本人能夠真實(shí)地表達(dá)自己的意愿，也是一個不容易的命題，也需要專業(yè)的技能來協(xié)助完成。就像第一名患者，女兒反復(fù)強(qiáng)調(diào)“母親是在擔(dān)心花錢，不愿意給老伴女兒添麻煩”，而她的真實(shí)想法是內(nèi)心已經(jīng)接受腫瘤進(jìn)展時日無多，長痛不如短痛，所以心肺復(fù)蘇后醒過來的時候很明確地向醫(yī)護(hù)人員表示不要再搶救了！一開始，她并不愿意跟女兒表達(dá)這樣的消極想法，怕涼了女兒的心，直到后來女兒勸說她放置心臟起搏器，她才說出“不想治了”，但女兒仍然堅持要放，患者最終無奈接受。我認(rèn)為每個人，至少每個晚期患者和他們的家人，都應(yīng)該接受死亡教育，在還沒有病入膏肓的時候，就想好將來真出現(xiàn)了需要有創(chuàng)搶救的時刻接受哪些、拒絕哪些操作，這并不容易，需要所有經(jīng)治醫(yī)生/護(hù)士和全社會的共同努力。

萬希潤教授(婦科腫瘤資深教授)：選擇，是一種權(quán)利，也是一種責(zé)任，你行使了權(quán)利，也就承擔(dān)了責(zé)任。生而為人，無處不糾結(jié)，無論醫(yī)生、患者還是家屬，我們時時處于糾結(jié)中，也就是因?yàn)橛羞@些糾結(jié)，才使得我們超越于其他動物，成為人類。不同的社會文化背景，不同的認(rèn)知，會做出不同的選擇，特別是平時的選擇和緊急關(guān)頭的選擇，有時會迥然不同。作為一個常年與腫瘤患者及家屬打交道的醫(yī)生，這種情形真是見得太多！怎么辦呢？溝通、共情、患者意愿優(yōu)先，是我的三個原則，相信各位醫(yī)生也有自己的不少體會。這里，沒有絕對的對與錯，“妥協(xié)才是真諦”。

成寧海教授(婦科腫瘤資深教授)：全然不顧惡性腫瘤患者的生活質(zhì)量，只是單純地延長患者的生命是沒有意義的，當(dāng)腫瘤治療遇到了無可逾越的鴻溝時，不能不顧腫瘤治療對患者的傷害、一味地對原發(fā)病進(jìn)行治療，改善生活質(zhì)量是第一位的。第一位患者的女兒對于母親的生死抉擇上還是出現(xiàn)了糾結(jié)，沒有能充分尊重患者的意愿，如何能設(shè)身處地的從患者的角度考慮問題？我們充分尊重患者的意愿，但是當(dāng)患者和家屬意見不同，患者清醒又沒有簽署知情同意的情況下，醫(yī)生應(yīng)該如何處理？這是在腫瘤患者治療中讓醫(yī)生感到困惑的難題。

寧曉紅(老年醫(yī)學(xué)科副主任醫(yī)師，腫瘤內(nèi)科專業(yè)經(jīng)歷12年，國內(nèi)安寧緩和醫(yī)療實(shí)踐者、教育者和倡導(dǎo)者)：這兩個故事給我很多震撼和思考。

第一個故事讓我震撼：是什么導(dǎo)致我們能夠這樣忽略患者最后的要求！是愛？是怕？是不舍？是輿論？到底是什么？我覺得是我們對死亡的不了解、對死亡的拒絕和對"愛"的誤解，我們不知道在這個時候“放手也是愛”。

如果躺著那里的是你，你想說什么？

如果躺著那里的是我，我肯定會后悔：我應(yīng)該早一些跟孩子們談好我的愿望！早一些幫助孩子們做好心理準(zhǔn)備！我應(yīng)該早點(diǎn)告訴他們“媽媽要走了，我準(zhǔn)備好了”?？墒乾F(xiàn)在，后悔也無濟(jì)于事，只能用我自己的痛苦去換取孩子們的“今后想起來不后悔”了。我只能希望走在死亡路上的人們早點(diǎn)做這方面的功課??！

這個故事中：患者痛苦；家屬痛苦，糾結(jié)；醫(yī)生苦苦思索，找不到出路。

第二個故事讓我思考：醫(yī)護(hù)人員和家人肩負(fù)著幫助我的病患/我的至親之人走好最后一段的艱巨使命，我們必須盡全力做好！作為見證死亡的人，我們特別希望幫助他們，讓他們不恐懼、少痛苦、平靜地離世！何為盡全力？具體怎么做？第二個故事中的醫(yī)生做得非常了不起，她能夠基于對老人的了解和代理人充分的溝通，為老人家做出了符合他自己心愿的決定。他的代理人，就是他的老伴兒，是基于自己對患者的理解做出不做有創(chuàng)救治的代理決策！(他舍不得走是因?yàn)檫€有心事未了，他在國外的女兒還沒到場，躺著床上的老伴兒可能會說“我準(zhǔn)備好了，我想最后見一眼我女兒，然后我就可以走了，別讓我痛苦”)。最后的結(jié)局可以說是完美的：老人家沒有多經(jīng)受幾天或者幾周的痛苦，他見到了自己的女兒，他平靜地走了。

這個故事中，患者平安離世，家人平安，家人對醫(yī)療的幫助表示感謝，醫(yī)生感受好。

特別同意萬教授的看法，尊重本人的意愿是最重要的第一原則。

對萬教授提出的“妥協(xié)才是真諦”，我的理解是局內(nèi)人都要相互傾聽、相互理解、相互尊重，不能一味地固執(zhí)己見。富有同理心的、充分的溝通所構(gòu)建的橋梁和達(dá)成的最終決策可以讓病患、家屬、醫(yī)生都能夠平安度過這個艱難的過程。

最后要指出的是，幫一個人善終需要首先實(shí)實(shí)在在減輕他們的軀體痛苦(例如第二個故事中嗎啡緩解患者的憋氣)，這是最基本、最重要的內(nèi)容。