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(浙江工業(yè)大學(xué) 教育科學(xué)與技術(shù)學(xué)院，浙江 杭州 310023)

孤獨(dú)癥(Autism)，又稱自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙。美國《精神障礙診斷和統(tǒng)計(jì)手冊》(第五版)(DMS-5)描述其主要特征為社會(huì)交往和溝通障礙，并伴隨重復(fù)行為、刻板行為等異常[1-2]。孤獨(dú)癥沒有特效藥，且大多數(shù)患兒生活難自理，需要家長長期照料，這不僅影響患兒的家庭生活，還嚴(yán)重?fù)p害家長的身心健康[3]。家長的壓力狀況反映了他們在扮演父母角色與親子互動(dòng)中所受到其個(gè)人或子女的人格特質(zhì)、家庭情境以及社會(huì)環(huán)境等因素的影響而感受到的壓力。通常情況下，家長壓力的影響因素主要有教育安置形式、兒童行為問題及家庭經(jīng)濟(jì)情況[4-5]。有研究表明孤獨(dú)癥兒童在普通學(xué)校中能更好地融合，家長對于其人際溝通的擔(dān)憂會(huì)大大減輕[6]。孤獨(dú)癥兒童還普遍有學(xué)習(xí)困難、沖動(dòng)易怒等行為問題，這不僅影響自身的學(xué)習(xí)生活，也給家長帶來了巨大的心理壓力[7]。此外，孤獨(dú)癥兒童需要長期甚至終身的治療，花費(fèi)巨大，而研究顯示孤獨(dú)癥兒童的父母通常會(huì)減少或放棄工作，這樣嚴(yán)重的收支不平衡給家長帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理壓力[8]。

目前，我國對于孤獨(dú)癥兒童家長壓力的研究主要集中在表現(xiàn)形式及應(yīng)對方式上，對影響因素的研究較少。研究孤獨(dú)癥兒童家長壓力的影響因素將有助于家長對患兒的照養(yǎng)以及社會(huì)對這些家庭的支持，因此本研究采用定量調(diào)查的形式，以自擬人口學(xué)問卷、醫(yī)院焦慮抑郁量表(HADS)及Conners兒童行為問卷(PSQ)為兒童教育形式、家長壓力及兒童行為問題程度的測評工具，就孤獨(dú)癥兒童教育安置形式、兒童行為問題及家庭經(jīng)濟(jì)情況三方面對家長壓力的影響因素進(jìn)行探究。

一、研究對象、方法和結(jié)果

(一)研究對象、工具和統(tǒng)計(jì)方法

研究對象為在浙江省某大學(xué)參加家長講座的來自全國17個(gè)省份的孤獨(dú)癥兒童家長。發(fā)放問卷420份，回收問卷401份，其中有效問卷為345份，有效率為82.14%。

研究工具采用以下兩個(gè)量表：

1.醫(yī)院焦慮抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS)。醫(yī)院焦慮抑郁量表(HADS)為自評4評分量表，各有7個(gè)條目評定焦慮、抑郁，組成焦慮分量表(HAD-A)和抑郁分量表(HAD-D)。每個(gè)分量表0～21分，采用HAD>8作為焦慮、抑郁劃界分，評分越高，焦慮和抑郁癥狀越嚴(yán)重[9]。HADS具有良好的信度和效度，內(nèi)部一致性好，Cronbach α系數(shù)為0.866[10]。

2.Conners兒童行為問卷(修正版)(父母問卷)(PSQ)。量表共有48個(gè)條目，為4級(jí)評分，有品行行為、學(xué)習(xí)問題、心身障礙、沖動(dòng)-多動(dòng)、焦慮和多動(dòng)指數(shù)6個(gè)因子，得分越高則兒童行為問題越嚴(yán)重。量表的分半信度為0.88，Crobach α系數(shù)為0.92，具有較好的信效度[11]。

統(tǒng)計(jì)方法采用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。根據(jù)不同數(shù)據(jù)性質(zhì)分別進(jìn)行描述性分析、方差分析、相關(guān)分析、回歸分析以及T檢驗(yàn)。

(二)調(diào)查結(jié)果

1.基本信息。被試共345人，其中女性51人(14.78%)，男性294人(85.22%)，平均年齡(M±SD)為35.45±4.325。治療費(fèi)占比家庭收入40%以下的家庭有215個(gè)(62.32%)，40%以上的家庭有130個(gè)(37.68%)。孤獨(dú)癥兒童中，女性59人(17.10%)，男性286人(82.90%)，平均年齡(M±SD)為5.28±2.336。345名孤獨(dú)癥兒童中，195人(56.52%)在普通班就讀，25人(7.25%)在特殊班或特殊學(xué)校就讀，123人(35.65%)在專業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)就讀，還有2人(0.58%)在家。

2.孤獨(dú)癥兒童家長焦慮、抑郁的描述統(tǒng)計(jì)。在醫(yī)院焦慮抑郁量表統(tǒng)計(jì)中，焦慮量表得分(M=11.07，SD=3.66)，存在焦慮癥狀的家長有262人(75.94%)；抑郁量表得分(M=10.89，SD=3.70)，存在抑郁癥狀的家長有250人(72.46%)。結(jié)果顯示近四分之三的患兒家長存在焦慮、抑郁的負(fù)面情緒，比例較大。

3.兒童所在班級(jí)形態(tài)的影響。以兒童所在班級(jí)形態(tài)為自變量，父母焦慮、抑郁得分為因變量進(jìn)行單因素方差分析(表1)。結(jié)果顯示兒童在普通班學(xué)習(xí)的家長，其焦慮、抑郁顯著低于兒童在特殊學(xué)?；蛱亟贪唷I(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的家長(P<0.01)，說明孤獨(dú)癥兒童的教育安置形式是家長壓力的影響因素之一。在普通班就讀不僅可以使孤獨(dú)癥兒童在文化學(xué)習(xí)上接受教師的專業(yè)輔導(dǎo)，而且能在與正常兒童的日常交流學(xué)習(xí)中深化社會(huì)交往技能，彌補(bǔ)社交缺陷，進(jìn)而幫助家長減輕壓力。

表1 家長焦慮、抑郁得分在兒童所在班級(jí)形態(tài)上的差異比較

注：**表示P<0.01；***表示P<0.001。

4.兒童行為問題的影響。將家長焦慮、抑郁總分與兒童行為量表做相關(guān)分析，結(jié)果均存在顯著相關(guān)(P<0.01)。因此將家長焦慮、抑郁總分分別作為因變量，兒童行為量表各維度得分作為自變量做回歸分析，結(jié)果顯示兒童的品行行為、學(xué)習(xí)問題、心身障礙、焦慮以及多動(dòng)指數(shù)對家長的焦慮狀況有影響，兒童的品行行為、心身障礙、沖動(dòng)—多動(dòng)以及焦慮對家長的抑郁狀況有影響(表2)。鑒于絕大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童均伴有多種行為問題，家長無法在親子活動(dòng)中得到有效回應(yīng)，最終導(dǎo)致他們心理壓力水平較高，焦慮、抑郁等情緒突出。

5.治療費(fèi)占比家庭收入的影響。以兒童治療費(fèi)占家庭收入比作為自變量，父母焦慮、抑郁得分為因變量進(jìn)行獨(dú)立樣本T檢驗(yàn)(表3)。結(jié)果顯示治療費(fèi)占比對家長的焦慮、抑郁狀況均有影響。其中，治療費(fèi)用占比40%以上的家長壓力顯著高于治療費(fèi)用占比40%以下的家長(P<0.001)。孤獨(dú)癥兒童的治療費(fèi)對于家庭來說是一筆巨大的支出，治療費(fèi)占比越高，由此造成的收支不平衡就越嚴(yán)重，長此以往就會(huì)擾亂正常的家庭生活秩序，從而導(dǎo)致患兒家長沉重的心理壓力。

表2 兒童行為問題對家長焦慮、抑郁的多元回歸分析

注：**表示P<0.01；***表示P<0.001。

表3 家長焦慮、抑郁得分在治療費(fèi)占家庭收入比上的差異比較(N=345)

注：**表示P<0.01；***表示P<0.001。

二、家長壓力的影響因素

孤獨(dú)癥具有特征性癥狀以及極難治愈等突出特點(diǎn)，并且多數(shù)孤獨(dú)癥兒童的發(fā)育、行為和社交問題是多方面的。孤獨(dú)癥兒童家長不懂如何教導(dǎo)他們，也不能全面克服與孩子的溝通交流障礙，所以需要花費(fèi)更多時(shí)間來照養(yǎng)孩子。此外，家長可能會(huì)對孩子的生存、康復(fù)、發(fā)展等問題感到困擾，進(jìn)而產(chǎn)生巨大的壓力，危害身心健康，同時(shí)，家長的的負(fù)面情緒也會(huì)對孤獨(dú)癥兒童的教育產(chǎn)生消極影響，降低甚至抵消積極干預(yù)產(chǎn)生的效果[12]。因此，研究孤獨(dú)癥兒童家長壓力的影響因素，可以為此類家庭提供更有效的支持。

(一)兒童安置形式

由于孤獨(dú)癥兒童在多種社交場合中的人際關(guān)系和溝通模式呈異常狀態(tài)，所以教育安置形式對他們的自身發(fā)展和融入社會(huì)至關(guān)重要[13]。結(jié)果顯示：345名孤獨(dú)癥兒童中，只有56.52%的孤獨(dú)癥兒童在普通班學(xué)習(xí)，而仍有近一半的兒童選擇特殊學(xué)校、特殊班或?qū)I(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，且兒童在普通班學(xué)習(xí)的家長，其壓力狀況顯著低于其他家長。說明孤獨(dú)癥兒童的安置形式會(huì)影響家長壓力，孩子在普通班學(xué)習(xí)的家長壓力最小。這與以往的研究結(jié)果相一致，表明孤獨(dú)癥兒童在普通班學(xué)習(xí)對其行為問題的抑制起到了正向積極的影響，從而降低了父母的壓力[14]。研究發(fā)現(xiàn)：相較于特殊學(xué)校等受限制較多的環(huán)境，孤獨(dú)癥兒童在普通學(xué)校的教育環(huán)境中能夠發(fā)展更高水平的社會(huì)交往技能，并且擁有更多朋友[6]。孤獨(dú)癥兒童在和伙伴的正?；顒?dòng)中完成個(gè)體的正常社會(huì)化是家長的一大心愿，如果兒童可以安置在普通班學(xué)習(xí)將會(huì)大大緩解家長的心理壓力。

(二)兒童行為問題

結(jié)果顯示家長壓力與兒童的品行行為、學(xué)習(xí)問題、心身障礙、沖動(dòng)—多動(dòng)、焦慮以及多動(dòng)指數(shù)這6項(xiàng)均顯著正相關(guān)。孤獨(dú)癥兒童的社交能力以及智力有不同程度的損害，常伴有攻擊、偏執(zhí)、多動(dòng)等諸多行為問題，致使患兒家長常常具有較低的成效感和較高的負(fù)罪感，因此他們相較于正常兒童的父母存在更大的心理壓力[3]。當(dāng)孤獨(dú)癥兒童被確診后，家長多處于痛苦無助的狀態(tài)，充滿自卑、自責(zé)以及失望等負(fù)面情緒。而且鑒于孤獨(dú)癥兒童的多種行為問題，家長與孩子的溝通會(huì)出現(xiàn)不同程度的障礙，家長在互動(dòng)中無法得到孩子的回應(yīng)，最終導(dǎo)致他們較大的心理壓力[15]。

(三)治療費(fèi)用占家庭收入比

研究表明：兒童治療費(fèi)用占家庭收入的比重對家長壓力有顯著影響。孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)治療費(fèi)用是家庭的主要經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也是造成家長壓力的原因之一。目前孤獨(dú)癥缺乏有效的藥物，只能依靠特定的干預(yù)手段和教育培訓(xùn)來治療，而這種干預(yù)和培訓(xùn)通常需要持續(xù)多年甚至終生，這對于家庭來說是一筆巨大的支出。高額的治療費(fèi)用會(huì)使孤獨(dú)癥兒童家庭承受巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致家長沉重的心理壓力[16]。相關(guān)研究顯示，因需要照顧孤獨(dú)癥兒童，39%的父母的工作受到了嚴(yán)重的影響[8]，擾亂家長正常的職業(yè)狀態(tài)，從而出現(xiàn)了焦慮、抑郁等一系列心理問題。

研究結(jié)果還顯示：治療費(fèi)占比低于40%的家長壓力狀況小于治療費(fèi)高于40%的家長。這與相關(guān)研究結(jié)果相一致。治療費(fèi)占比低的家庭更容易接受各種對兒童身心發(fā)展有利的科學(xué)方法，所以家長的心理壓力相對較小[17]；而治療費(fèi)占比相對較高的家庭往往只能保證孤獨(dú)癥兒童最基本的生活需求和治療需求，而沒有財(cái)力和精力去關(guān)注兒童更長遠(yuǎn)更有效的發(fā)展需求，由此加重了家長因不能給孩子提供良好的環(huán)境而帶來的心理負(fù)擔(dān)。

三、研究結(jié)論與啟示

本研究通過問卷調(diào)查的形式，采用醫(yī)院焦慮抑郁量表和Conners兒童行為問卷進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，討論了孤獨(dú)癥兒童家長壓力的影響因素。研究顯示：孤獨(dú)癥兒童的教育安置形式、兒童行為問題、治療費(fèi)占家庭收入比重是家長壓力的影響因素。兒童在普通班學(xué)習(xí)的家長，其焦慮、抑郁狀況顯著優(yōu)于孩子在特殊學(xué)?；蛱厥獍嘁约皩I(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)就讀的家長；兒童的多項(xiàng)行為問題(品行行為、學(xué)習(xí)問題、心身障礙、沖動(dòng)—多動(dòng)、焦慮以及多動(dòng)指數(shù))與家長壓力存在顯著正相關(guān)；治療費(fèi)占家庭收入比大于40%的家長壓力顯著高于治療費(fèi)占比低于40%的家長。

作為患兒的主要照顧者，家長在照養(yǎng)孩子時(shí)會(huì)遭遇到方方面面的巨大壓力和困惑，而家長的壓力水平則會(huì)在很大程度上決定患兒的預(yù)后。在對孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行治療的同時(shí)，了解家長壓力的影響因素，提供給家長充分的支持來降低壓力水平，從而對促進(jìn)患兒康復(fù)有重要意義。根據(jù)本研究的結(jié)果，可從以下三方面著手，降低患兒家長的壓力水平。

第一，提高家長對孤獨(dú)癥的認(rèn)知水平。孤獨(dú)癥兒童在語言、認(rèn)知、人際交往等方面存在著不同程度的缺陷，生活自理能力較差且行為問題突出?；純杭议L應(yīng)盡早接受事實(shí)，增強(qiáng)關(guān)于孤獨(dú)癥的認(rèn)知，正確看待孤獨(dú)癥兒童在社交、行為問題等方面的缺陷。同時(shí)，家長應(yīng)重視患兒的早期康復(fù)，積極配合專業(yè)工作人員進(jìn)行干預(yù)和康復(fù)，堅(jiān)持把治療融入生活，在日常生活中對患兒進(jìn)行強(qiáng)化訓(xùn)練。

第二，完善醫(yī)療制度和教育制度。相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)對孤獨(dú)癥兒童定期追蹤了解，確保持續(xù)性地掌握患兒的病情及康復(fù)情況。相關(guān)專業(yè)工作人員要努力提高康復(fù)技術(shù)水平，給予家長和兒童有效的指導(dǎo)和建議。同時(shí)，我國要重視對孤獨(dú)癥兒童的教育支持，完善立法體系，推進(jìn)孤獨(dú)癥相關(guān)立法進(jìn)程，制定相關(guān)教育扶持政策，完善融合教育，使孤獨(dú)癥兒童獲得更優(yōu)質(zhì)更合理的教育，加速融入社會(huì)。

第三，加大財(cái)政支持。孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)治療持續(xù)時(shí)間長，醫(yī)療費(fèi)用高，使得低收入家庭背負(fù)著沉重的負(fù)擔(dān)，同時(shí)也不利于患兒的康復(fù)和發(fā)展。因此，一方面應(yīng)完善資金補(bǔ)助制度，給患兒家庭適當(dāng)?shù)馁Y金補(bǔ)助，保障其正常的生活水平；另一方面應(yīng)逐步將孤獨(dú)癥的一系列治療納入醫(yī)療保障系統(tǒng)，從而減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，保障患兒的治療。