文萍，白永旗，羅敏，胡亞莉，雷小琴

（西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院，四川瀘州，646000）

急性白血?。╝cute leukemia，AL）是兒童和青少年期常見的造血干細(xì)胞惡性克隆性血液疾病。目前，化療是其主要治療方法，經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈置管 （peripherally inserted central catheter，PICC）輸注化療藥物較傳統(tǒng)靜脈穿刺可避免化療藥物對血管的損傷，尤其適用于長期化療的白血病患者［1］。其化療分為緩解誘導(dǎo)和維持治療2個階段，緩解誘導(dǎo)間歇期患兒需居家療養(yǎng)，等待下一療程，出院后仍有可能發(fā)生感染、靜脈炎、管道拔脫等并發(fā)癥，進(jìn)而影響生活質(zhì)量；AL患兒家長承受較大的心理壓力，家長的居家護(hù)理技能很大程度影響患兒的情緒與生活質(zhì)量［2］。延續(xù)護(hù)理是以生物、心理、社會醫(yī)學(xué)模式為指導(dǎo)，將醫(yī)院內(nèi)的護(hù)理措施延伸到社區(qū)及家庭層面的護(hù)理模式，強(qiáng)調(diào)護(hù)理鏈條的連續(xù)性與完整性［3］。2014年7月至2016年12月筆者對出院后緩解誘導(dǎo)期PICC置管AL患兒進(jìn)行延續(xù)護(hù)理，取得較好的效果，現(xiàn)將方法和結(jié)果報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2014年7月至2016年12月本院行PICC置管化療的102例AL患兒為研究對象，并根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表分為研究組（52例）和對照組（50例）。研究組男29例，女23例，年齡6～12歲，平均（8.8±1.5）歲。疾病類型：急性淋巴細(xì)胞白血?。╝cute lymphoblastic leukemia，ALL）37 例， 急性粒細(xì)胞白血病 （acute myelocytic leukemia，AML） 15例。穿刺置管位置：貴要靜脈35例，正中靜脈17例。管道型號：3Fr 46例、4Fr 6例?；純耗赣H年齡28～40 歲，平均（33.5±3.7）歲。 母親文化程度：初中9例，高中（中專）22例，大專及以上21例。對照組男 26 例，女 24 例，年齡 7～14 歲，平均（9.3±1.8）歲。疾病類型：ALL33例，AML17例。穿刺置管位置：貴要靜脈32例，正中靜脈18例。管道型號：3Fr 42 例，4Fr8 例。母親年齡 27～44 歲，平均（34.7±4.1）歲。母親文化程度：初中13例，高中（中專）19例，大專及以上18例。兩組患兒一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）。本研究已獲得醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn)與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡＜18歲；②經(jīng)《世界衛(wèi)生組織急性白血病診斷標(biāo)準(zhǔn)》確診 ALL或 AML［4］；③首次化療時置管患兒，處于緩解誘導(dǎo)階段；④患兒照護(hù)者為直系親屬；⑤知情同意并簽訂隨訪協(xié)議書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒及照護(hù)人存在精神障礙、認(rèn)知功能障礙者；②合并嚴(yán)重心、腦、肝、腎等器官功能不全者；③預(yù)計生存期＜3個月者。

1.3 方法

1.3.1 對照組 間歇期出院時行常規(guī)出院指導(dǎo)，開展床前PICC帶管注意事項宣教，提供科室聯(lián)系電話，囑咐患兒及家長不適隨訪。

1.3.2 研究組 在對照組基礎(chǔ)上，由責(zé)任護(hù)士對出院后患兒進(jìn)行延續(xù)護(hù)理，干預(yù)時間為3個月，具體措施如下。

1.3.2.1 出院前健康教育 ①PICC置管并發(fā)癥風(fēng)險評估。出院前根據(jù)患兒性別、年齡、穿刺血管情況評估患兒發(fā)生感染、非計劃拔管的可能性，對患兒與家長強(qiáng)調(diào)PICC置管血流感染、靜脈炎、堵管及脫管對患兒的危害，對可能出現(xiàn)的并發(fā)癥進(jìn)行前饋控制。②相關(guān)知識和技能培訓(xùn)。依據(jù)《PICC護(hù)理手冊》內(nèi)容，對個人衛(wèi)生、皮膚護(hù)理、感染預(yù)防、管道固定及管理、運動、穿脫衣物等注意事項進(jìn)行詳細(xì)講述，并要求患兒與家長面對面復(fù)述；在責(zé)任護(hù)士體外管道環(huán)形固定、敷貼更換、居家期間沖管與封管、穿刺處皮膚護(hù)理，住院期間由家長演練2次并掌握要領(lǐng)，出院后記錄管道維護(hù)情況。干預(yù)時間30min。

1.3.2.2 家庭訪視 出院后1個月內(nèi)進(jìn)行家庭訪視，時間60min。①管道安全評估：觀察穿刺點有無出血、感染等并發(fā)癥，查驗患兒體外管道長度日志及管道維護(hù)記錄，評估管道安全，如遇問題現(xiàn)場矯正；強(qiáng)調(diào)延長置管時間的重要性及生活中圍管道管理注意事項，如避免置管側(cè)肢體受壓和敷貼松脫、禁止大幅度活動及手提重物、洗澡前后穿刺點防護(hù)、穿脫衣物避免管道牽拉、握拳練習(xí)、溫水泡腳等。②沖管、封管操作：現(xiàn)場生理鹽水沖管、肝素封管、更換來福頭等操作，強(qiáng)化家長管道管理的規(guī)范操作意識與技能。③飲食指導(dǎo)：指導(dǎo)清淡飲食，多攝取瘦肉、蛋、奶、綠葉蔬菜等高蛋白、高維生素類食物。④心理護(hù)理指導(dǎo)：引導(dǎo)家長與患兒多溝通，構(gòu)建家庭支持系統(tǒng)，鼓勵患兒及家長參與集體活動，如通過引導(dǎo)閱讀、播放喜劇等形式，分散注意力，緩解病痛；多給患兒正向心理暗示，如通過康復(fù)病例提高其治療信心與依從性等。

1.3.2.3 實施微信平臺患兒管理 出院前建立“患兒愛心群”，不定期上傳或轉(zhuǎn)發(fā)白血病防治知識，鼓勵患兒或家長參與微信互動，營造和諧溝通氛圍；通過關(guān)注公眾號，分享健康資訊，增強(qiáng)患兒及家長醫(yī)學(xué)知識儲備；利用視頻聊天及語音功能提醒患兒復(fù)診、回復(fù)疑問，幫助患兒或家長解決院外護(hù)理問題，提升自我護(hù)理技能。

1.3.2.4 團(tuán)體講座與心理支持 出院后每月選擇1個主題開展1次團(tuán)體心理支持活動，如出院第1個月由血液科主任講述白血病防治知識與帶管出院的注意事項，通過健康教育，側(cè)重增加對白血病的認(rèn)知；出院第2個月由心理咨詢師引導(dǎo)患兒及家長參與疏導(dǎo)負(fù)性情緒的小游戲，通過互動分擔(dān)疾病心理壓力；出院第3個月由康復(fù)患兒或其家長進(jìn)行康復(fù)經(jīng)驗分享，通過同伴教育與心理暗示，側(cè)重增強(qiáng)家長治療信心。干預(yù)時間為120min。

1.4 評價指標(biāo)

1.4.1 患兒家長自我護(hù)理能力 采用自我護(hù)理能力實施量表［5］（the exercise of self-care agency scale，ESCA）評估，其含自我護(hù)理技能、自護(hù)責(zé)任感、自我概念、健康知識水平4個維度，共43個條目，每個條目采取0～4分Likert 5級評分法，總分0～172分，評分越高，自我護(hù)理能力越強(qiáng)。該量表內(nèi)部一致性 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.938。

1.4.2 患兒焦慮抑郁情緒 采用醫(yī)院焦慮抑郁情緒 測 量 表［6］（hospital anxiety and depression scale，HAD）評價患兒情緒，該量表分焦慮分量表（HAD for Anxiety，HAD-A）、抑郁分量表（HAD for Depression，HAD-D）2個部分，每部分7個評價條目，采用1～3分Likert 3級評分法，總分7～21分，評分越高，癥狀越嚴(yán)重，HAD量表內(nèi)部一致性Cronbach’s α系數(shù)為0.879。

1.4.3 患兒生存質(zhì)量 采用兒童生存質(zhì)量普適性核心量表 4.0 版［7］［5～7 歲、8～12 歲、13～18 歲］（the pediatric quality of life inventory measurement models，PedsQL4.0）評價患兒生存質(zhì)量，含生理功能、情感功能、社會功能和學(xué)校功能4個維度，共23個條目，各維度分為條目分和除以條目數(shù)，總分為各條目分和除以條目數(shù)，總分及分維度評分滿分100分，分?jǐn)?shù)越高表示生活質(zhì)量越好，PedsQL4.0中文版量表 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.74～0.82。

1.4.4 置管時間及并發(fā)癥 了解患者PICC置管時間。并發(fā)癥包括穿刺點出血和感染等。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法

數(shù)據(jù)采用SPSS22.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析，計量資料比較采用兩獨立樣本t檢驗，計數(shù)資料比較采用χ2檢驗或Fisher精確概率法。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組患兒家長自我護(hù)理能力改善比較

干預(yù)前后兩組患兒家長自我護(hù)理能力改善比較見表1。由表1可見，除自護(hù)責(zé)任感和自我概念外，研究組患兒家長自我護(hù)理能力總分及分維度中自我護(hù)理技能、健康知識水平改善評分均高于對照組，兩組比較，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）。

表1 兩組患兒家長干預(yù)前后自我護(hù)理能力改善比較 （分，±s）

表1 兩組患兒家長干預(yù)前后自我護(hù)理能力改善比較 （分，±s）

注：*組間變化量比較

組別研究組例數(shù)52對照組50時間干預(yù)前干預(yù)后變化量干預(yù)前干預(yù)后變化量t* P*總分90.9±12.7120.1±19.129.1±6.894.3±14.0114.9±18.320.5±6.16.729＜0.001自我護(hù)理技能20.6±4.029.3±5.68.6±2.822.3±4.428.1±5.25.8±1.66.230＜0.001自護(hù)責(zé)任感12.5±2.816.8±3.54.3±1.513.0±3.017.3±4.54.2±1.50.3370.737自我概念17.2±3.522.0±3.84.8±1.717.6±3.322.4±4.24.7±1.40.3250.746健康知識水平40.6±7.052.0±9.611.4±4.541.4±6.847.2±9.05.7±2.57.947＜0.001

2.2 兩組患兒生活質(zhì)量改善情況比較

兩組患兒生活質(zhì)量改善情況比較見表2。由表2可見，研究組患兒干預(yù)后生活質(zhì)量總分及情感功能和社會功能改善評分均較對照組高，兩組比較，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）。

2.3 兩組患兒PICC置管時間和置管期間并發(fā)癥比較

兩組患兒PICC置管時間和置管期間并發(fā)癥的比較見表3。從表3可見，研究組患兒PICC置管時間較對照組長，總并發(fā)癥發(fā)生率較對照組低，兩組比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）。

表2 兩組患兒干預(yù)前后生活質(zhì)量評分改善情況比較 （分，±s）

表2 兩組患兒干預(yù)前后生活質(zhì)量評分改善情況比較 （分，±s）

注：*組間變化量比較

組別研究組n 52對照組50時間干預(yù)前干預(yù)后變化量干預(yù)前干預(yù)后變化量t* P*總分71.3±9.176.7±8.74.4±2.570.9±9.873.6±10.22.7±1.93.876＜0.001生理功能68.3±10.472.0±13.13.7±1.070.2±12.973.6±11.53.4±0.91.5940.114情感功能81.5±13.288.2±9.46.6±2.482.7±14.586.4±11.83.7±1.57.348＜0.001社會功能82.4±10.187.6±9.55.1±2.081.2±12.484.2±10.53.0±1.16.604＜0.001學(xué)校功能62.6±8.763.8±10.21.1±0.558.6±9.559.9±8.91.3±0.61.8250.071

表3 兩組患兒PICC置管時間和置管期間并發(fā)癥比較 （n；d，±s）

表3 兩組患兒PICC置管時間和置管期間并發(fā)癥比較 （n；d，±s）

注：*2種及以上并發(fā)癥的同1例患兒計作1例

組別研究組對照組t/χ 2 P n 5250穿刺點出血23感染12靜脈炎02血流不暢或堵管13管道拔脫15總并發(fā)癥/%3(5.8)*11(22.0)*5.6710.017置管時間98.3±20.882.5±18.74.037＜0.001

2.4 兩組患兒家長負(fù)性情緒改善情況比較

兩組患兒家長負(fù)性情緒改善情況比較見表4。由表4可見 ，研究組患兒家長焦慮、抑郁改善評分高于對照組（均P＜0.05），兩組比較，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

3 討論

3.1 緩解誘導(dǎo)期PICC置管期間白血病患兒實施延續(xù)護(hù)理的必要性

白血病是兒童時期發(fā)病率最高的血液系統(tǒng)惡性腫瘤，其中97%為急性白血?。?］，發(fā)病率和死亡率在兒科惡性腫瘤中均居首位。PICC置管化療雖較傳統(tǒng)反復(fù)靜脈穿刺及用藥提供一條無痛性化療通道，受年齡小、自制力差、遵醫(yī)依從性差等因素影響，白血病患兒PICC置管后血流感染、靜脈炎等并發(fā)癥總發(fā)生率（55.8%vs.39.0%）及非計劃拔管率（17.3%vs.5.0%）均顯著高于成人（均 P＜0.05）［9］。疾病本身及PICC并發(fā)癥帶來的痛苦體驗嚴(yán)重影響患兒的生理功能與心理健康，進(jìn)而降低生活質(zhì)量［10］。延續(xù)護(hù)理是銜接急性期住院護(hù)理與緩解誘導(dǎo)期康復(fù)的重要內(nèi)容，能確?；純撼鲈汉螳@得連續(xù)性照護(hù)的干預(yù)措施。

表4 兩組患兒家長干預(yù)前后焦慮抑郁改善情況比較 （分，±s）

表4 兩組患兒家長干預(yù)前后焦慮抑郁改善情況比較 （分，±s）

注：*組間變化量比較

組別研究組n 52對照組50時間干預(yù)前干預(yù)后變化量干預(yù)前干預(yù)后變化量t*P焦慮評分12.8±2.77.7±1.9-（5.0±1.7）13.0±2.49.2±2.1-（3.8±1.3）4.014＜0.001抑郁評分10.4±2.56.5±1.7-（3.9±1.2）9.8±2.37.0±1.6-（2.7±1.1）5.268＜0.001

3.2 延續(xù)護(hù)理在緩解誘導(dǎo)期PICC置管期間白血病患兒中的作用分析

自我護(hù)理能力是個體對健康知識認(rèn)知、行為管理和自我照顧的能力［11］，AL兒童這一群體的特殊性決定家長在兒童出院后的居家護(hù)理發(fā)揮關(guān)鍵作用。調(diào)查顯示［12］，AL兒童家長對白血病的認(rèn)知程度不夠、獲取知識的途徑單一，白血病兒童的社會支持不能令人滿意。AL患兒出院后，置管限制日?；顒忧以黾硬l(fā)癥機(jī)率，在家庭層面獲得系統(tǒng)的PICC護(hù)理及疾病防治知識，患兒及家屬往往產(chǎn)生焦慮心理和厭惡情緒。AL病痛本身會造成患兒生理功能下降，伴隨隔離治療及化療藥物的毒性反應(yīng)，患兒會出現(xiàn)不同程度的恐懼、焦慮、抑郁、自卑、孤獨等負(fù)性情緒，加重疾病癥狀［13］。研究證實［14］，情感支持、主要照顧者信息掌握度對AL患兒生命質(zhì)量影響顯著。而父母得知孩子患AL后，先后經(jīng)歷震驚、懷疑、逐步接受的情感體驗，在初診緩解誘導(dǎo)階段，化療初期的毒性反應(yīng)嚴(yán)重，白血病患兒父母抑郁和焦慮情緒嚴(yán)重，家庭矛盾性上升［15］；國內(nèi)學(xué)者通過心理健康癥狀自評量表進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，對白血病知識的認(rèn)知越少，家長強(qiáng)迫癥狀、抑郁、焦慮、恐怖、偏執(zhí)、精神病性因子得分越高［16］。父母作為患兒最直接的監(jiān)護(hù)人及照顧者，其情緒和認(rèn)知會影響患兒的情緒和生活態(tài)度。本研究除通過多種途徑強(qiáng)化患兒及家長出院后圍管道護(hù)理這條“明線”外，延續(xù)護(hù)理措施中無論是家庭訪視、微信平臺交流、視頻聊天，還是團(tuán)體心理支持均貫穿心理護(hù)理這條“暗線”，綜合運用情感支持、壓力分擔(dān)、心理暗示、轉(zhuǎn)移刺激、言語鼓勵等多種干預(yù)技巧，旨在減輕患兒的心理應(yīng)激。本研究延續(xù)護(hù)理通過對患兒與家長開展示范演練、叮囑強(qiáng)調(diào)、信息推送、團(tuán)體講座等多種方式開展PICC帶管注意事項及并發(fā)癥防治同步健康教育、心理支持，增加患兒家長知識儲備，幫助患兒及家長掌握預(yù)防感染及圍管道護(hù)理的基礎(chǔ)知識和并發(fā)癥處理原則，提高居家護(hù)理質(zhì)量，患兒生活質(zhì)量的改善又可改善父母情緒；本研究延續(xù)護(hù)理對患兒及家長通過有效實現(xiàn)患兒家長居家護(hù)理管理能力和自我護(hù)理體驗的提升，減少管道脫出及并發(fā)癥風(fēng)險，延長置管時間，提高患兒帶管生活質(zhì)量，與黃彩娟等［12］報道一致。

4 結(jié)論

調(diào)查顯示，我國每年新增1.5萬例AL患兒，龐大的治療群體使得帶管患兒出院后的居家護(hù)理需求日益增加。本研究表明，延續(xù)護(hù)理能明顯提高出院后緩解誘導(dǎo)期PICC置管白血病患兒家長的自我護(hù)理能力，改善家長負(fù)性情緒，減少非計劃拔管等并發(fā)癥的發(fā)生，延長導(dǎo)管使用時間，提高患兒生活質(zhì)量。

［1］李志芳，楊曉靈，彭文娟，等.PICC置管術(shù)在白血病患兒中應(yīng)用的臨床觀察及其護(hù)理體會［J］.腫瘤藥學(xué)，2012，2（2）:157-159.

［2］張艷花，張瑞麗，徐桂芝，等.以患者和家庭為中心的護(hù)理對白血病患兒生命質(zhì)量的影響［J］.河北醫(yī)藥，2017，39（13）:2045-2048，2051.

［3］董廣翠，楊霞.出院計劃在我國慢性疾病患者護(hù)理中的應(yīng)用研究現(xiàn)狀［J］.中國護(hù)理管理，2015，15（7）:884-887.

［4］VARDIMAN J W，THIELE J，ARBER D A，et al.The 2008 revision of the World Health Organization （WHO）classification of myeloid neoplasms and acute leukemia:rationale and important changes［J］.Blood， 2009， 114（5）:937-951.

［5］李淑霞.老年前列腺增生癥患者自我照顧及主觀幸福感模式的研究［D］.廣州:南方醫(yī)科大學(xué)，2011:19-21.

［6］孫振曉，劉化學(xué)，焦林瑛，等.醫(yī)院焦慮抑郁量表的信度及效度研究［J］.中華臨床醫(yī)師雜志（電子版），2017，11（2）:198-201.

［7］周嫣，樓建華，馮芳茗，等.兒科生活質(zhì)量量表患兒自評和家長代評差異的比較［J］.上海護(hù)理，2013，13（1）:18-22.

［8］SKAFF R， DOUCETTE STEVE， MCDIARMID SHERYL，et al.Vascular access devices in leukemia:a retrospective review amongst patients treated at the Ottawa Hospital with induction chemotherapy for acute leukemia［J］.Leuk Lymphoma， 2012， 53（6）:1090-1095.

［9］王亞麗，張麗軍，成志勇，等.兒童與成人急性白血病患者外周靜脈留置中心靜脈導(dǎo)管置管并發(fā)癥的差異［J］.臨床與病理雜志，2017，37（2）:241-243.

［10］張艷花，張瑞麗，徐桂芝，等.以患者和家庭為中心的護(hù)理對白血病患兒生命質(zhì)量的影響［J］.河北醫(yī)藥，2017，39（13）:2045-2048，2051.

［11］LENNON S， MCKENNA S， JONES F.Self-management programmes for people post stroke:a systematic review［J］.Clin Rehabil，2013，27（10）:867-878.

［12］張紅.患病兒童家長對兒童白血病認(rèn)知度的調(diào)查分析［D］.濟(jì)南:山東大學(xué)， 2014.

［13］劉硯燕，樓建華，趙秀芳，等.兒童和青少年白血病患兒治療期生活質(zhì)量現(xiàn)狀及其影響因素分析［J］.中華護(hù)理雜志，2013，48（10）:910-913.

［14］劉洋，莫霖，馬琳玉，等.維持治療期白血病兒童生命質(zhì)量各維度影響因素分析［J］.中國實用護(hù)理雜志，2017，33（12）:918-921.

［15］吳心怡，張瑞東，劉華清，等.白血病患兒父母焦慮抑郁的調(diào)查和干預(yù)［J］.中國心理衛(wèi)生雜志，2009，23（5）:311-315.

［16］王霞敏.白血病患兒家長疾病知識了解程度對其心理健康狀況的影響［J］.中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2010，16（22）:2626-2627.