邢海英，趙艷，陳京立

（1中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，北京，100144；2中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院，北京，100037）

隨著以家庭為中心的護(hù)理模式不斷發(fā)展，家庭成員越來(lái)越多地參與到患兒的治療及護(hù)理中，在患兒住院康復(fù)期間發(fā)揮著越來(lái)越重要的作用［1］。以家庭為中心的護(hù)理包含尊重、支持、靈活性、選擇、合作、信息、授權(quán)及力量等內(nèi)容，其中授權(quán)為根本。授權(quán)是指專業(yè)人員與家庭間的互動(dòng)，家庭通過(guò)這種互動(dòng)保持或獲得對(duì)其生活的控制感，并在專業(yè)人員的幫助下做出積極改變，促進(jìn)家庭自身力量、能力和行動(dòng)的發(fā)展，促進(jìn)患兒疾病康復(fù)［2］。家庭成員承擔(dān)對(duì)患兒的照顧責(zé)任，對(duì)家庭的授權(quán)也就是對(duì)照顧者的授權(quán)，目前在國(guó)內(nèi)外關(guān)于患兒照顧者授權(quán)的干預(yù)性研究多集中于精神疾患患兒、地中海貧血患兒、食物過(guò)敏患兒、先天性心臟病患兒照顧者及早產(chǎn)兒母親中［3］，應(yīng)用人群較窄，干預(yù)方案欠缺標(biāo)準(zhǔn)化和規(guī)范化。因此，應(yīng)在進(jìn)一步明確影響照顧者授權(quán)水平因素基礎(chǔ)上，在不同兒科患兒照顧者中積極實(shí)施授權(quán)干預(yù)性研究，以促進(jìn)以家庭為中心護(hù)理的全面實(shí)施。本文將從影響患兒照顧者授權(quán)水平的因素及干預(yù)性研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，旨在為相關(guān)研究者對(duì)照顧者授權(quán)相關(guān)的研究提供參考。

1 授權(quán)的概念

“授權(quán)”一詞即“Empowerment”，也稱“賦能”、“賦權(quán)”等?！笆跈?quán)”一詞起源于20世紀(jì)60年代的“社會(huì)運(yùn)動(dòng)”意識(shí)形態(tài)和20世紀(jì)70年代的 “自我?guī)椭钡母拍睿?］，強(qiáng)調(diào)個(gè)人和社區(qū)的權(quán)力和能力。不同學(xué)者對(duì)授權(quán)的定義不同。DOUGLAS［4］認(rèn)為，授權(quán)既是過(guò)程，也是結(jié)果。授權(quán)作為一種過(guò)程，是識(shí)別、促進(jìn)、提高人們利用資源解決自身問(wèn)題的能力，以達(dá)到滿足自我需要、實(shí)現(xiàn)自我控制的過(guò)程；授權(quán)作為一種結(jié)果，是指?jìng)€(gè)體被賦予能力或力量的一種結(jié)局。一般來(lái)說(shuō)，授權(quán)重視過(guò)程甚于結(jié)果，RAPPAPORT［5］認(rèn)為，授權(quán)是個(gè)體能夠主宰自己事物的過(guò)程。CHERYL［2］認(rèn)為，授權(quán)是個(gè)體知覺(jué)問(wèn)題的來(lái)源并付諸行動(dòng)的過(guò)程。SIMMONS等［6］認(rèn)為，授權(quán)是個(gè)人控制他們所處的環(huán)境，并進(jìn)行自我決定的過(guò)程。FUNNELL等［7］將授權(quán)定義為幫助個(gè)體發(fā)現(xiàn)和發(fā)展自身潛在的能力，做出決策，從而對(duì)自己的生命負(fù)責(zé)的過(guò)程。當(dāng)個(gè)體具備充足的知識(shí)做出正確決策、豐富的資源及良好的掌控能力做出行動(dòng)、豐富的經(jīng)驗(yàn)評(píng)價(jià)行動(dòng)效果時(shí)，個(gè)體感到被授權(quán)。在護(hù)理活動(dòng)中，可以理解為護(hù)理人員利用專業(yè)知識(shí)和技能對(duì)患者或照顧者進(jìn)行指導(dǎo)，為患者或照顧者做出決策、改變某種狀態(tài)或處境提供所必須的技能、資源、機(jī)會(huì)及權(quán)力［8］。

2 授權(quán)的意義

對(duì)照顧者進(jìn)行授權(quán)能強(qiáng)化發(fā)展照顧者身心社會(huì)技巧，護(hù)理人員通過(guò)與患兒照顧者共創(chuàng)伙伴關(guān)系，利用專業(yè)知識(shí)和技能對(duì)其進(jìn)行護(hù)理指導(dǎo)，促使患兒照顧者主動(dòng)參與到患兒的照顧中，達(dá)到治療相關(guān)目標(biāo)，提高自我效能［8］。授權(quán)照顧者包括人際層面和內(nèi)部個(gè)人層面。從教育者-照顧者互動(dòng)的角度來(lái)說(shuō)，授權(quán)可認(rèn)為是教育者和照顧者交流、教育的互動(dòng)過(guò)程，通過(guò)這個(gè)過(guò)程，分享知識(shí)、價(jià)值觀和權(quán)力。從照顧者的角度，授權(quán)被認(rèn)為是個(gè)人改變的過(guò)程。MCWILLIAM［9］認(rèn)為，權(quán)力是通過(guò)護(hù)患之間建立真正的伙伴關(guān)系共同產(chǎn)生的。在伙伴關(guān)系中，護(hù)士可以幫助照顧者發(fā)展、確保和使用資源促進(jìn)或培養(yǎng)其對(duì)健康的控制力和自我效能［2］，進(jìn)而被成功授權(quán)。為了確保授權(quán)過(guò)程順利，健康專業(yè)人員和照顧者要互相尊重，雙方平等，互相受益，互相信任［3］。

3 影響照顧者授權(quán)的因素

3.1 人口學(xué)因素和疾病相關(guān)因素

3.1.1 照顧者年齡 WAKIMIZU等［10］認(rèn)為，照顧者年齡越小，越缺乏生活經(jīng)驗(yàn)及與患兒疾病的相關(guān)知識(shí)，導(dǎo)致其授權(quán)水平較低；一項(xiàng)研究結(jié)果表明［11］，不同年齡段先天性心臟病患兒父母授權(quán)水平無(wú)差異，此結(jié)果與WAKIMIZU等［10］研究結(jié)果存在差異，原因可能與調(diào)查對(duì)象的文化素養(yǎng)、價(jià)值觀及宗教信仰等不同有關(guān)，需進(jìn)一步研究探討照顧者年齡對(duì)授權(quán)水平的影響。

3.1.2 孩子數(shù)量 一項(xiàng)對(duì)發(fā)育障礙患兒照顧者授權(quán)水平的研究結(jié)果表明［10］，養(yǎng)育孩子數(shù)量越多，照顧者授權(quán)水平越低，可能與養(yǎng)育的孩子數(shù)量越多，照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平越重，影響了照顧者的心理健康從而產(chǎn)生消極情緒，進(jìn)而降低照顧者的授權(quán)能力［10， 12］。

3.1.3 家庭經(jīng)濟(jì)狀況 AMAKLI等［13］采用質(zhì)性研究方法了解心臟病患兒照顧者授權(quán)水平，結(jié)果表明，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)可影響照顧者的授權(quán)水平，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越重照顧者授權(quán)水平越低。奉華艷［11］對(duì)先天性心臟病患兒父母授權(quán)現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)人均月收入是影響心臟病患兒父母授權(quán)水平的主要因素，人均月收入較高的照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對(duì)較輕，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對(duì)較輕照顧者的心理狀態(tài)較好，能主動(dòng)發(fā)展自我管理患兒責(zé)任的內(nèi)在能力。

3.1.4 文化程度 奉華艷［11］研究表明，文化程度是先天性心臟病患兒父母授權(quán)的主要影響因素；劉亞楠［14］研究結(jié)果顯示，不同文化程度照顧者授權(quán)得分存在差異，文化程度越高其得分越高，可能與文化程度較高者，能自主通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、書(shū)籍等多種方式主動(dòng)查閱疾病相關(guān)知識(shí)，對(duì)疾病有一定的了解及認(rèn)知，在醫(yī)（護(hù)）患溝通中對(duì)醫(yī)護(hù)人員有更好的認(rèn)同有關(guān)。

3.1.5 照顧者參與健康決策制訂的積極性 參與患兒健康決策制訂可有助于照顧者對(duì)患兒疾病的治療進(jìn)展和護(hù)理措施的了解，在一定程度上改善其在照顧患兒過(guò)程中出現(xiàn)的焦慮和抑郁等負(fù)性心理。研究結(jié)果［15-16］表明，健康決策制訂參與度是影響患者授權(quán)的因素。而對(duì)患兒照顧者而言，參與健康決策的制訂有助于護(hù)士對(duì)其授權(quán)。研究結(jié)果顯示［17］，護(hù)士與患兒父母共同制訂健康決策有利于對(duì)其進(jìn)行授權(quán)，使其更積極地參與患兒的術(shù)后護(hù)理。由此可見(jiàn)，護(hù)士尊重照顧者的權(quán)利，鼓勵(lì)照顧者參與健康決策的制訂，可提高照顧者授權(quán)水平，使其更積極地參與患兒的護(hù)理。

3.1.6 患兒年齡、病情嚴(yán)重程度及照顧者身體狀況 患兒年齡越小、病情越重，患兒父母因擔(dān)心病情及治療情況而面臨更大的心理壓力；患兒年齡是照顧者照顧負(fù)擔(dān)的主要影響因素之一［18］，患兒疾病的嚴(yán)重程度會(huì)影響父母參與患兒照護(hù)的過(guò)程［19］。研究表明［14］，不同身體狀況照顧者授權(quán)水平存在差異，身體健康的照顧者授權(quán)水平優(yōu)于身體狀況較差者。原因與身體狀況欠佳的照顧者不能參與患兒的整個(gè)照顧過(guò)程有關(guān)，并且身體狀況欠佳者自我支持方面會(huì)相對(duì)薄弱。以上因素可能影響對(duì)患兒照顧者的授權(quán)，但相關(guān)研究較少，仍需進(jìn)一步探討。

3.2 社會(huì)心理因素

3.2.1 自我效能 自我效能是指?jìng)€(gè)體對(duì)自己執(zhí)行某一特定行為并達(dá)到預(yù)期結(jié)果的自信心［20］。WAKIMIZU等［10］研究表明，照顧者自我效能水平可影響其授權(quán)水平，自我效能越高，照顧者授權(quán)水平越高；另一項(xiàng)研究結(jié)果也表明［14］，家屬的授權(quán)水平影響其自我效能感。原因可能為照顧者自我效能越高，其焦慮水平越低，更容易接受周圍事物及環(huán)境的改變，對(duì)授權(quán)感知程度較高［14，21］。相關(guān)研究結(jié)果表明［22-24］，采取授權(quán)教育可以提高照顧者的自我效能。但有關(guān)自我效能研究人群主要集中在成人照顧者，而對(duì)患兒照顧者的研究較少，期望以后的研究能進(jìn)一步了解患兒照顧者自我效能與其授權(quán)水平之間的關(guān)系，并制訂針對(duì)性的授權(quán)教育措施，以提高患兒照顧者授權(quán)水平。

3.2.2 社會(huì)支持利用度 社會(huì)支持利用度是指患者使用支持性資源的程度［25］，社會(huì)支持利用度為授權(quán)照顧者的一個(gè)非常重要的影響因素。WAKIMIZU等［10］研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持利用度越低，照顧者授權(quán)水平越低。 相關(guān)的調(diào)查研究［13，26-27］也均表明，社會(huì)支持的利用與照顧者授權(quán)水平存在明顯正相關(guān)。支持利用度高的照顧者，能更主動(dòng)學(xué)習(xí)和掌握疾病相關(guān)知識(shí)和技能，尋求幫助；社會(huì)支持的利用意識(shí)越好，越利于照顧者應(yīng)對(duì)壓力［28］。目前，國(guó)內(nèi)研究主要集中在社會(huì)支持利用度對(duì)患者授權(quán)水平的影響［25］，針對(duì)照顧者的研究較少，期望今后能開(kāi)展針對(duì)照顧者授權(quán)水平的研究，以促進(jìn)患兒照顧者授權(quán)水平的提高。

3.2.3 信任度 信任度是醫(yī)護(hù)人員授權(quán)患者及照顧者的基礎(chǔ)［29］。 ANNETTE 等［15］對(duì)慢性腎臟病患者授權(quán)體驗(yàn)進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)提出醫(yī)療資源的易獲取性、護(hù)患個(gè)體化溝通、患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任度、健康決策制訂參與度和自我護(hù)理等5方面使患者感受到被授權(quán)，可見(jiàn)對(duì)患兒照顧者而言，對(duì)醫(yī)護(hù)人員治療和護(hù)理技術(shù)的信任度影響其授權(quán)效果。PANICKER［17］采用質(zhì)性研究方法探討影響慢性病患兒父母授權(quán)的因素，發(fā)現(xiàn)護(hù)士和照顧者之間信任的建立、開(kāi)放式溝通、共同決策、為患兒照護(hù)提供支持均有助于提高照顧者授權(quán)水平。但研究方法的局限性影響了該結(jié)論的推廣和應(yīng)用，還需要進(jìn)一步采用量性研究方法客觀分析信任度與照顧者授權(quán)水平的相關(guān)性。

3.2.4 應(yīng)對(duì)方式 應(yīng)對(duì)方式是一種個(gè)體處理應(yīng)激的內(nèi)部資源，分為積極和消極兩種方式，不同的應(yīng)對(duì)方式可降低或增加應(yīng)激反應(yīng)水平，對(duì)個(gè)體的身心健康起著重要的調(diào)節(jié)作用［30］。積極的應(yīng)對(duì)策略能夠幫助個(gè)體適應(yīng)有壓力的環(huán)境并調(diào)整與這種壓力狀態(tài)相關(guān)的情感痛苦［31］。周娟華等［32］研究表明，應(yīng)對(duì)方式中的積極應(yīng)對(duì)是影響患者授權(quán)的主要因素。目前，針對(duì)應(yīng)對(duì)方式對(duì)照顧者授權(quán)影響的研究較少，需后續(xù)的研究進(jìn)一步驗(yàn)證。

4 照顧者授權(quán)的干預(yù)性研究

4.1 國(guó)外照顧者授權(quán)的干預(yù)性研究

CHINTANA等［33］對(duì)地中海貧血患兒的照顧者實(shí)施授權(quán)教育，干預(yù)方法基于GIBSON等［34］授權(quán)教育基礎(chǔ)上，采用疾病信念模式和家庭干預(yù)模式對(duì)試驗(yàn)組進(jìn)行干預(yù)：①認(rèn)清現(xiàn)實(shí)，探索患兒家庭的疾病信念和希望；②做出與家庭問(wèn)題及需要、患兒情感反應(yīng)和疾病影響相關(guān)的決策；③通過(guò)信息及經(jīng)驗(yàn)的學(xué)習(xí)與共享提高照顧患兒的能力；④增加照顧患兒及管理疾病的能力；⑤評(píng)價(jià)家庭授權(quán)能力，結(jié)果顯示，干預(yù)1個(gè)月、3個(gè)月后試驗(yàn)組家庭功能優(yōu)于實(shí)施常規(guī)護(hù)理的對(duì)照組。AMAKALI等［13］針對(duì)心臟病患兒照顧者居家照護(hù)需求進(jìn)行調(diào)查，根據(jù)調(diào)查結(jié)果實(shí)施針對(duì)性授權(quán)教育，提高了照顧者的應(yīng)對(duì)能力；CONTRERAS-PORTA 等［35］對(duì)食物過(guò)敏患兒的照顧者進(jìn)行授權(quán)教育，結(jié)果顯示，授權(quán)教育可促進(jìn)照顧者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí)，提高了照顧技能、授權(quán)水平和滿意度。此外，OLIN等［36］對(duì)精神疾患患兒的專業(yè)家庭照護(hù)指導(dǎo)者實(shí)施授權(quán)教育，內(nèi)容包括精神疾病健康知識(shí)與促進(jìn)患兒照顧者授權(quán)水平的合作性技巧，結(jié)果顯示，通過(guò)授權(quán)教育家庭照護(hù)指導(dǎo)者的照護(hù)合作技巧和精神衛(wèi)生服務(wù)的自我效能得到提高。以上結(jié)果表明，通過(guò)授權(quán)教育，可提高照顧者對(duì)患兒疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知和理解，并促進(jìn)照顧者參與到患兒的治療護(hù)理過(guò)程中，有效改善照顧者的焦慮、抑郁情緒，從而提高其自我效能水平。

4.2 國(guó)內(nèi)照顧者授權(quán)的干預(yù)性研究現(xiàn)狀

授權(quán)應(yīng)用于健康教育分為明確問(wèn)題、表達(dá)感情、設(shè)立目標(biāo)、制訂計(jì)劃、評(píng)價(jià)結(jié)果5個(gè)步驟［37］。近年來(lái)，國(guó)內(nèi)學(xué)者將授權(quán)教育應(yīng)用于住院早產(chǎn)兒母親、白血病患者照顧者、先天性心臟病患兒照顧者中，均取得了良好的效果。吳麗娟等［38］將早產(chǎn)兒母親隨機(jī)分為對(duì)照組和干預(yù)組，對(duì)照組予以常規(guī)健康宣教，干預(yù)組在此基礎(chǔ)上接受以微信為媒介的授權(quán)教育，此過(guò)程分為5個(gè)階段，①明確問(wèn)題：評(píng)估早產(chǎn)兒母親育兒知識(shí)、自我效能及壓力水平。②表達(dá)感情：引導(dǎo)母親釋放情緒，鼓勵(lì)母親角色轉(zhuǎn)換。③設(shè)立目標(biāo)：根據(jù)存在的問(wèn)題，共同設(shè)立長(zhǎng)期和短期目標(biāo)。④制訂計(jì)劃：與早產(chǎn)兒母親共同制訂方案。⑤評(píng)價(jià)結(jié)果：協(xié)助早產(chǎn)兒母親自我評(píng)價(jià)計(jì)劃完成情況，分析并調(diào)整計(jì)劃。結(jié)果表明，干預(yù)組在干預(yù)后育兒自我效能優(yōu)于對(duì)照組和干預(yù)前。倪志紅［39］探討以結(jié)果表明，授權(quán)理論為指導(dǎo)的健康教育對(duì)先天性心臟病患兒照顧者自我效能及患兒左室射血分?jǐn)?shù)的影響，教育過(guò)程分5個(gè)步驟，①在對(duì)照顧者評(píng)估的基礎(chǔ)上明確問(wèn)題。②鼓勵(lì)照顧者表達(dá)情感。③協(xié)助照顧者根據(jù)存在的問(wèn)題，設(shè)立長(zhǎng)期目標(biāo)和短期目標(biāo)。④制訂切實(shí)可行的計(jì)劃，了解照顧者對(duì)制訂計(jì)劃的認(rèn)可程度和準(zhǔn)備情況。⑤評(píng)價(jià)結(jié)果，對(duì)目標(biāo)未達(dá)成的提供問(wèn)題解決方法，協(xié)助進(jìn)一步調(diào)整計(jì)劃與目標(biāo)。結(jié)果表明，接受授權(quán)教育后的干預(yù)組照顧者自我效能得到提高，有信心面對(duì)和解決患兒出現(xiàn)的相關(guān)問(wèn)題，從而促進(jìn)患兒心功能改善及左室射血分?jǐn)?shù)的提高。以上結(jié)果表明，照顧者授權(quán)水平越高，越有利于患兒疾病的康復(fù)。

5 小結(jié)

綜上所述，影響照顧者授權(quán)的因素主要包括一般人口學(xué)因素、疾病相關(guān)因素及社會(huì)心理因素；干預(yù)方法主要是采用基于授權(quán)理論為指導(dǎo)的教育模式。目前在兒科領(lǐng)域，影響照顧者授權(quán)的因素仍需進(jìn)一步明確，有關(guān)的干預(yù)性研究較少，干預(yù)方案欠缺標(biāo)準(zhǔn)化和規(guī)范化，為了促進(jìn)以家庭為中心的護(hù)理在兒科領(lǐng)域更好地實(shí)施，應(yīng)在明確影響照顧者授權(quán)因素基礎(chǔ)上，在不同兒科患兒照顧者中積極推進(jìn)授權(quán)干預(yù)性研究，以更好地促進(jìn)患兒疾病的康復(fù)。

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