楊妙英，藍(lán)建國(guó)，黎明強(qiáng)，馮獻(xiàn)湘，劉雪梅

(柳州市疾病預(yù)防控制中心性病艾滋病防制所，廣西 柳州 545001)

0 引言

隨著人們對(duì)艾滋病的深入了解，艾滋孤兒的生存狀況也逐漸成為社會(huì)關(guān)注的焦點(diǎn)。艾滋孤兒是隨著艾滋病的出現(xiàn)而產(chǎn)生的一個(gè)新的社會(huì)群體[1，2]，由于面臨著家庭困難、社會(huì)歧視等現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，艾滋孤兒成為社會(huì)中典型的弱勢(shì)群體[3，4]。因此，探討艾滋孤兒面臨的實(shí)際生活狀況以及社會(huì)支持情況，建構(gòu)社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，促進(jìn)其健康成長(zhǎng)是非常必要的[5]。本文主要對(duì)廣西柳州市艾滋孤兒的社會(huì)支持狀況實(shí)施了詳細(xì)地調(diào)查研究。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

年齡在6-18歲的艾滋孤兒和他們的監(jiān)護(hù)人。分別對(duì)252名艾滋孤兒以及299名監(jiān)護(hù)人進(jìn)行調(diào)查。252名受艾滋影響兒童中，男童149人，女童103人。299名監(jiān)護(hù)人中，男性有145人，女性有154人。

1.2 方法

主要是應(yīng)用問(wèn)卷調(diào)查的方式，必要時(shí)增加文獻(xiàn)法與個(gè)案訪談的措施進(jìn)行調(diào)查訪問(wèn)。選取符合調(diào)查條件的柳州市252名年齡在6-18歲的艾滋孤兒和299名監(jiān)護(hù)人作為調(diào)查對(duì)象，調(diào)查措施為問(wèn)卷調(diào)查。當(dāng)場(chǎng)對(duì)他們發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷，然后調(diào)查人員對(duì)艾滋孤兒實(shí)施面對(duì)面的訪談交流，依據(jù)調(diào)查對(duì)象的實(shí)際交談內(nèi)容如實(shí)填寫問(wèn)卷。對(duì)于年齡低于6歲的兒童只對(duì)其監(jiān)護(hù)人實(shí)施問(wèn)卷調(diào)查，問(wèn)卷要當(dāng)場(chǎng)收回，收回的有效問(wèn)卷共計(jì)299 份 。應(yīng)用橫斷面調(diào)查方法，對(duì)調(diào)查對(duì)象進(jìn)行面對(duì)面的問(wèn)卷調(diào)查。此外對(duì)十對(duì)艾滋孤兒和其父母進(jìn)行個(gè)案訪談。

1.3 質(zhì)量控制

為了確保調(diào)查結(jié)果的有效性與可信度，要不斷檢測(cè)調(diào)查工具的效度，調(diào)查問(wèn)卷在最初定稿的時(shí)候就要詳細(xì)檢查分析，在進(jìn)行正式調(diào)查階段之前要應(yīng)用調(diào)查問(wèn)卷進(jìn)行試調(diào)查，然后一一對(duì)問(wèn)卷的資料進(jìn)行分析、文字進(jìn)行修正，問(wèn)題的順序、問(wèn)題的可行性等都要一一審核過(guò)關(guān)，最后確定正式的調(diào)查問(wèn)卷內(nèi)容。另外調(diào)查員也要經(jīng)過(guò)正規(guī)培訓(xùn)后才能擔(dān)任，并同步督導(dǎo)，每一份問(wèn)卷都要經(jīng)過(guò)嚴(yán)格檢查，對(duì)于有遺漏的問(wèn)題要進(jìn)行補(bǔ)充填寫，以確保調(diào)查結(jié)果是真實(shí)、有效的。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

原始資料統(tǒng)一編碼，采用Epidata軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)，對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行雙份錄入并進(jìn)行邏輯糾錯(cuò)，利用SPSS 16.0 統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。

2 艾滋孤兒的基本狀況和社會(huì)支持狀況分析

2.1 基本狀況

252名艾滋孤兒中家庭出生狀況為：164人是獨(dú)生子女，88人為非獨(dú)生子女；當(dāng)問(wèn)及父親是否在世時(shí)，有214人回答“是”，有38人回答“否”；當(dāng)問(wèn)及母親是否在世時(shí)，239人的回答是“是”，13人回答是“否”；此外，調(diào)查艾滋孤兒和誰(shuí)一起同住，調(diào)查結(jié)果顯示主要是跟父親或者是母親一起居住，還有和父母親一起居住的，調(diào)查顯示，與父親同住的有167人，與母親同住的有188人。299名監(jiān)護(hù)人中，有86人的年齡在25-35歲，有176人年齡在35-45歲，37人年齡在 46-69歲；關(guān)于民族方面，主要是漢族和壯族，162人為漢族，107人為壯族；居住地為城市有142人，縣城29人，鄉(xiāng)鎮(zhèn)46人，農(nóng)村82人；文化程度為236人為初中及以下文化水平，63人為高中及以上文化水平；職業(yè)方面主要是農(nóng)民（89人）和待業(yè)或無(wú)業(yè)（91人）為主；婚姻狀況方面，6人是未婚同居，211人為已婚/再婚，其余是分居、離異或喪偶。

2.2 社會(huì)支持情況

2.2.1 家庭支持

家庭的主要收入來(lái)源是工資收入的為101人，其中有44人沒(méi)有收入，主要收入靠低保的有20人。從艾滋家庭的收入是否可以支付日常開支情況來(lái)看，足夠的為43人，剛剛夠的為125人，不夠的為84人。可見,對(duì)于艾滋家庭而言,治療艾滋病的醫(yī)療費(fèi)用巨大無(wú)疑是雪上加霜,雖然政府相關(guān)部門已經(jīng)推出了很多的幫扶政策，但艾滋孤兒的家庭支持還是不足的。

2.2.2 學(xué)校支持

調(diào)查結(jié)果顯示，學(xué)雜費(fèi)減免的情況中，全免的有34人，部分減免的有95人，無(wú)減免的有112人（252人中只有241人上學(xué)）。

2.2.3 社區(qū)支持

就同輩群體而言，當(dāng)詢問(wèn)患兒有幾個(gè)好朋友的時(shí)候,有111人說(shuō)有1-2個(gè)朋友。對(duì)于艾滋孤兒本身,我們?cè)儐?wèn)孩子跟朋友玩的情況的時(shí)候,總是在一起玩的有98人，有45人回答偶爾會(huì)在一起玩。這個(gè)結(jié)果說(shuō)明，在社會(huì)這個(gè)大群體中，艾滋孤兒并沒(méi)有因?yàn)樽约旱募彝ピ蚨艿酵g人的歧視,他們也有自己的好朋友,所承受的社會(huì)壓力不是很大。

2.2.4 社會(huì)支持

生活的主要經(jīng)濟(jì)來(lái)源：來(lái)自父/母的有222人，來(lái)自爺爺/奶奶的有17人，來(lái)自外公/外婆的有6人，來(lái)自政府的有2人，來(lái)自社會(huì)的有1人，來(lái)自其他4人。這說(shuō)明社會(huì)支持并不是孩子生活的主要經(jīng)濟(jì)來(lái)源。

2.2.5 政府支持

政府支持措施主要包括兩個(gè)方面：政策的制定、經(jīng)濟(jì)支持。我國(guó)相關(guān)部門在政策制定上對(duì)艾滋病人制定了“四免一關(guān)懷”政策,尤其是在地方的民政部門采取各種形式的支持,如各級(jí)民政部門就有給艾滋家庭辦理低保的政策，只要是符合低保政策，都會(huì)按照政策給他們辦理低保[6，7]，盡可能地解決其生活上的困難,確保孩子們能夠順利上完九年義務(wù)教育。

3 小結(jié)

艾滋孤兒在家庭、學(xué)校、社區(qū)、社會(huì)、政府等方面的社會(huì)支持狀況都還不夠。艾滋孤兒由于其具有特殊的“雙重弱勢(shì)群體”身份，成為社會(huì)中的特殊人群，需要社會(huì)的關(guān)注與幫扶，主要表現(xiàn)是：不但要盡量滿足艾滋孤兒的生存需要，促進(jìn)他們健康地成長(zhǎng)，還要確保艾滋孤兒正當(dāng)?shù)陌l(fā)展權(quán)利，使他們?nèi)骓樌l(fā)展[8]。由此，政府是主要的確保艾滋孤兒的社會(huì)支持系統(tǒng)實(shí)現(xiàn)的主體，要確保實(shí)施多元的救助系統(tǒng)[9]，要在家庭、社區(qū)、學(xué)校等共同幫助下，建立起完善的艾滋病孤兒社會(huì)支持體系，使他們擺脫不良的生活環(huán)境，讓他們?cè)谄降?、和諧、溫暖、良性的環(huán)境中健康成長(zhǎng)[10]，讓他們長(zhǎng)大后懂得感恩，為社會(huì)的發(fā)展貢獻(xiàn)自己的一份力量。

[1] 程玲，向德平.艾滋孤兒社會(huì)支持狀況及社會(huì)支持系統(tǒng)建構(gòu)[J].中南民族大學(xué)學(xué)報(bào)(人文社會(huì)科學(xué)版),2012,32(3):104-109.

[2] 盧光莉，白琴，陳超然，等.青春期艾滋病孤兒污名應(yīng)對(duì)研究[J].中外企業(yè)家,2015(5):241-242.

[3] 吳杰莉，王康杰.國(guó)內(nèi)外艾滋孤兒研究進(jìn)展與未來(lái)研究策略[J].社會(huì)福利(理論版),2013(8)：28-31，14.

[4] 黃冬瑞，周一心，羅城.賀州市86例14歲以下艾滋病致孤兒童生活現(xiàn)狀調(diào)查分析[J].實(shí)用預(yù)防醫(yī)學(xué),2017,24(4):449-451.

[5] 藺秀云，王舜，方曉義，等.中國(guó)艾滋病致孤兒童歧視的質(zhì)性研究[J].中國(guó)臨床心理學(xué)雜志,2013,21(3):429-433.

[6] 任勇，閻巖，陳菊娣.HIV/AIDS患者惡意傳播心理的質(zhì)性研究[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志,2017,23(2):212-215.

[7] 謝啟文.艾滋病致孤兒童的抗逆力解讀與培養(yǎng)[J].全國(guó)流通經(jīng)濟(jì),2012(7):94-96.

[8] 王海，王俊杰.銅仁市受艾滋病影響兒童的生存現(xiàn)狀調(diào)查[J].現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué),2016,43(22)：4092-4095.

[9] 田應(yīng)娟.黔南少數(shù)民族地區(qū)受艾滋病影響兒童現(xiàn)況調(diào)查[J].現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué),2015,42(1):51-53.

[10] 周郁，陳清峰，袁建華，等.三省受艾滋病影響兒童救助政策落實(shí)現(xiàn)狀分析[J].中國(guó)艾滋病性病,2012(6):374-376.