王秋梅，寧曉紅，劉曉紅，李慧慧

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)院 1老年醫(yī)學(xué)科 2內(nèi)科基地，北京 100730

緩和醫(yī)療是指對(duì)不能治愈的、進(jìn)展性的和威脅生命情況的患者和家屬予以身、心、社和靈的全面照護(hù)以使患者能夠安然離世的一個(gè)學(xué)科，在我國(guó)尚處于方興未艾階段，相關(guān)理念、知識(shí)相對(duì)匱乏，相關(guān)工作尚未廣泛開(kāi)展，臨床工作者對(duì)于緩和醫(yī)療的概念不清晰，對(duì)具體如何實(shí)施感到非常困惑。本文以北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科于2017年7月至9月收治的1例晚期軟組織肉瘤患者的診治照顧全過(guò)程為例，具體解析了對(duì)生命末期患者進(jìn)行緩和醫(yī)療照顧的操作細(xì)節(jié)。

臨床資料

病史患者，女，61歲，因“診斷軟組織肉瘤4年，復(fù)發(fā)半年”入院。2013年6月因腰痛檢查發(fā)現(xiàn)腹膜后占位，經(jīng)手術(shù)確診為“高級(jí)別軟組織肉瘤”，此后因腫瘤在原部位反復(fù)復(fù)發(fā)，先后行3次肉瘤擴(kuò)大切除術(shù)?；颊叩?次術(shù)后行30次放療。2017年初患者再次出現(xiàn)右側(cè)腰背部疼痛，6月29日CT檢查示：雙肺多發(fā)結(jié)節(jié)影，轉(zhuǎn)移可能；右側(cè)腹膜后巨大占位性病變，考慮惡性病變；累及右后方腹壁軟組織及右側(cè)腰大肌。2017年7月患者就診于我院介入科門(mén)診，考慮到患者腫瘤負(fù)荷重，建議行姑息性栓塞治療，遂于7月31日收入老年醫(yī)學(xué)科。

入院情況平車(chē)入室，生命體征平穩(wěn)，神志清，精神可，痛苦面容，右腰背部見(jiàn)多處手術(shù)瘢痕，右腰背部局部皮膚因放療而發(fā)黑壞死，破潰(中醫(yī)艾灸后出現(xiàn))，無(wú)明顯滲液，破潰面積約4 cm×5 cm，右腰背部可觸及一大小約10 cm×12 cm腫塊，質(zhì)硬，壓痛明顯，活動(dòng)度差。患者精神弱，睡眠尚可，食欲稍差，便秘，需要間斷灌腸輔助排便。近2月來(lái)因腫瘤疼痛導(dǎo)致日?；顒?dòng)受限，臥床及輪椅為主，體質(zhì)量下降5 kg。

院內(nèi)診治照顧經(jīng)過(guò)患者入院目的是行腹膜后占位栓塞術(shù)，入室時(shí)強(qiáng)迫臥位，表情痛苦，陪伴的家屬也很焦躁，反復(fù)述說(shuō)“已經(jīng)多家醫(yī)院就診，腫瘤仍在不斷長(zhǎng)大”，“本次治療的目的就是進(jìn)行介入治療，希望介入治療能幫忙控制住病情的進(jìn)展”。患者及家屬盡管也聽(tīng)說(shuō)過(guò)緩和醫(yī)療，但他們關(guān)注的焦點(diǎn)還是在腫瘤的控制方面。在完成患者既定的介入治療后，我們根據(jù)原發(fā)病進(jìn)展情況及患者非常羸弱的現(xiàn)況，預(yù)計(jì)患者生存期有限，確定該患者需要的是緩和醫(yī)療理念指導(dǎo)下的以減輕痛苦為內(nèi)容的末期照顧。遂以我們病房的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為主體，以多學(xué)科團(tuán)隊(duì)為依托，對(duì)患者開(kāi)展身、心、社、靈4方面的評(píng)估和照護(hù)。

身體照護(hù)方面：入院后第1天在介入科完成栓塞治療，過(guò)程順利。癥狀管理：(1)癌痛及用藥情況：住院期間使用奧施康定[鹽酸羥考酮緩釋片，萌蒂(中國(guó))制藥有限公司]止痛治療，密切關(guān)注和動(dòng)態(tài)評(píng)估患者的疼痛控制情況，滴定藥物劑量，劑量逐漸由10 mg每12 h 1次加量至60 mg每12 h 1次，并使用短效嗎啡處理爆發(fā)痛。(2)便秘：患者便秘明顯，給予通便藥物并結(jié)合患者的喜好選擇了灌腸治療。(3)壓瘡：予以局部換藥，定時(shí)翻身等綜合管理，換藥時(shí)間等具體細(xì)節(jié)根據(jù)患者的實(shí)際情況進(jìn)行調(diào)整。(4)營(yíng)養(yǎng)不良：經(jīng)營(yíng)養(yǎng)科會(huì)診，指導(dǎo)和鼓勵(lì)患者經(jīng)口進(jìn)食自己喜好的食物，輔以安素提高患者的能量供應(yīng)，沒(méi)有常規(guī)給予經(jīng)靜脈插管靜脈營(yíng)養(yǎng)的處理。

心理評(píng)估和照護(hù)：患者入院時(shí)有焦慮情緒，在疼痛管理中，非常擔(dān)心鎮(zhèn)痛藥物的不良反應(yīng)。在用藥后出現(xiàn)了劇烈的惡心、食欲嚴(yán)重下降和體質(zhì)量進(jìn)一步下降。經(jīng)與藥師討論，停用了所有非甾體抗炎鎮(zhèn)痛藥，給予昂丹司瓊、地塞米松等對(duì)癥治療，同時(shí)以正面語(yǔ)言鼓勵(lì)患者，與患者進(jìn)行詳細(xì)溝通，解釋目前用藥調(diào)整方案的理由和可能的結(jié)果、備選的止痛方案等，消除患者疑慮，患者惡心癥狀有所緩解。

查房巡視患者時(shí)，除了關(guān)注患者的醫(yī)療需求，也與家屬積極溝通，關(guān)注患者和家屬的心理困惑和情緒反應(yīng)。患者家人，即患者的愛(ài)人和女兒，對(duì)自己親人病情進(jìn)展的情況不能接受，不愿接受，我們一方面提供關(guān)于惡性腫瘤轉(zhuǎn)移相關(guān)癥狀和預(yù)后的醫(yī)學(xué)專業(yè)信息，同時(shí)在提供上述信息時(shí)隨時(shí)注意共情，理解他們不愿接受自己親人病情加重，不舍得自己親人將要因此而離世的感受，與他們一起討論正在面對(duì)的一些困惑，例如“作為家屬在此刻到底該做些什么？”等問(wèn)題，并讓他們知道，雖然患者病情到了末期，生存時(shí)間有限，但作為醫(yī)務(wù)人員我們?cè)敢馀惆樗麄円黄鸲冗^(guò)這段最困難的時(shí)光，盡我們所能幫助他們，讓患者和家屬感到心安。

社會(huì)評(píng)估和照護(hù)：患者住院期間，其年近九旬的父親來(lái)探望時(shí)，患者悲慟大哭，覺(jué)得作為長(zhǎng)女不能盡孝，還要老人為自己傷心……面對(duì)她的情緒，我們用傾聽(tīng)和同理陪伴來(lái)幫助她度過(guò)這個(gè)時(shí)刻。她最牽掛和放心不下的是年邁的父親，通過(guò)交流，“家里有幾個(gè)兄弟姐妹呀？”“他們住在哪里？”“他們是否可以來(lái)看望父親？”等，我們讓她認(rèn)識(shí)到她還有兩個(gè)兄弟，可以來(lái)照顧父親，讓她找到了解決的辦法，情緒逐漸得到平復(fù)。

靈性評(píng)估和照護(hù)：因患者既往是運(yùn)動(dòng)健將，每天在床上反復(fù)欣賞其病情加重前各種瀟灑泳姿的照片，我們會(huì)在查房的短暫時(shí)光中陪伴她回顧之前的成功、歡樂(lè)，回憶美好的人生。同時(shí)，鑒于運(yùn)動(dòng)對(duì)其身心健康的重要意義，也請(qǐng)康復(fù)科會(huì)診，對(duì)患者進(jìn)行床上運(yùn)動(dòng)的指導(dǎo)，讓她仍有機(jī)會(huì)維持一些運(yùn)動(dòng)。

8月17日，患者復(fù)查CT示雙肺多發(fā)結(jié)節(jié)影，較前增多、增大；右側(cè)腹膜后巨大占位性病變較前增大。為減輕腫瘤負(fù)荷，經(jīng)與患者本人、家屬及介入科討論，決定再次行介入栓塞治療。28日，患者在局麻下行介入栓塞術(shù)，術(shù)中因患者疼痛難忍而提前終止了手術(shù)。面對(duì)腫瘤病變的不可控，治療目標(biāo)也需要轉(zhuǎn)變。我們利用查房時(shí)間和家屬探視時(shí)間，反復(fù)多次與患者及家屬溝通，一起探討患者的想法和需要是什么？我們可以為患者做什么？哪些做法可以改善患者的生活質(zhì)量？經(jīng)過(guò)溝通，我們了解到患者對(duì)病情的進(jìn)展完全知情，她需要的是積極控制她的不適癥狀，盡可能回歸家庭的舒適環(huán)境以及家人的持續(xù)陪伴。9月19日，患者出院返家，開(kāi)始在本院老年醫(yī)學(xué)科門(mén)診隨診。

門(mén)診緩和醫(yī)療照顧患者出院后，繼續(xù)口服奧施康定止痛治療。每周由女兒來(lái)老年醫(yī)學(xué)科緩和醫(yī)療門(mén)診就診，具體為：患者女兒匯報(bào)過(guò)去1周內(nèi)患者的疼痛及飲食等情況，講述患者的情緒狀態(tài)等。通過(guò)其描述，門(mén)診醫(yī)生了解到患者的癥狀及癥狀控制滿意度、用藥情況、情緒狀況、心理靈性層面表現(xiàn)出來(lái)的痛苦，以及當(dāng)前愿望、后續(xù)安排等，并給予相應(yīng)的指導(dǎo)，如藥物調(diào)整及非藥物建議等。

10月12日，患者右側(cè)胸腫瘤部位腫脹較前加重，急診就診，在外科引流出壞死物質(zhì)和血水，并給予三代頭孢抗炎治療。傷口破潰后患者女兒來(lái)門(mén)診，表示出對(duì)這個(gè)傷口的擔(dān)心和不知所措，并針對(duì)患者最后一程的處理提出許多問(wèn)題，如：“傷口出血會(huì)是什么樣子？”“出血了我們?cè)趺崔k？”“病人會(huì)不會(huì)很痛苦？”“最后我們應(yīng)該怎么辦？”“是不是得叫救護(hù)車(chē)來(lái)大醫(yī)院？”。對(duì)此，門(mén)診醫(yī)生給出以下建議：(1)聯(lián)系住處附近醫(yī)院(社區(qū)到三級(jí)醫(yī)院都可以)就近輸液，減少患者的奔波和體力損耗。(2)去整形外科就診，征求關(guān)于傷口處理的意見(jiàn)。(3)繼續(xù)積極用藥控制疼痛。(4)因?yàn)橛行迈r傷口出現(xiàn)，且存在傷口感染或大出血的可能，建議家中備一些深色毛巾，以緩解出血擦拭時(shí)因大片紅色對(duì)患者和家人造成的強(qiáng)烈刺激。(5)由于可能很快會(huì)涉及到是否要緊急救治，建議征求患者本人意見(jiàn)：如果出現(xiàn)發(fā)燒、大出血，是否要叫急救車(chē)？來(lái)到醫(yī)院是否要進(jìn)搶救室？是否進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)病房？(6)建議和患者本人及其丈夫討論患者最后的離世地點(diǎn)及相關(guān)處理手續(xù)。(7)鼓勵(lì)患者在上述各個(gè)問(wèn)題上表達(dá)意愿并給予尊重。

臨終照顧由于患者罹病多年，輾轉(zhuǎn)過(guò)多家醫(yī)院，經(jīng)多次手術(shù)及放療，病情不斷進(jìn)展，因此她對(duì)自己的病情是知曉的，也意識(shí)到時(shí)間不多了。在這個(gè)過(guò)程中，每次面對(duì)檢查結(jié)果提示疾病進(jìn)展時(shí)，她都會(huì)緊張、流淚。以往家屬常會(huì)用“別瞎想！沒(méi)事的！”等話語(yǔ)來(lái)安撫。我們團(tuán)隊(duì)介入后，從不否認(rèn)病情進(jìn)展的事實(shí)，而是選擇陪伴和支持患者來(lái)共同面對(duì)這個(gè)事實(shí)，用專業(yè)的、理性的和感性的支持讓她感到不再孤單、害怕，也讓患者和家屬能有機(jī)會(huì)一起來(lái)討論最后一程的安排。

當(dāng)患者情況進(jìn)一步虛弱時(shí)，她選擇住進(jìn)一家條件較好的醫(yī)院，并和家人商量，決定在最后時(shí)刻不選擇有創(chuàng)醫(yī)療措施。患者希望在這里臨終，她希望在家人的陪伴下，凡事自己做主，在減少痛苦的前提下，保有尊嚴(yán)的離去。

在最后住院期間，醫(yī)生細(xì)心調(diào)整止痛藥物，患者始終沒(méi)有疼痛；護(hù)理人員換藥細(xì)致，患者雖有1個(gè)腫瘤創(chuàng)面滲液較多，但始終干燥沒(méi)有異味兒；患者盡量自己進(jìn)食，最后不能進(jìn)食時(shí)，每天輸注500～750 ml液體。在那里，患者單獨(dú)擁有1間病房，丈夫和女兒可以時(shí)刻陪伴在身邊，她要求盡可能做自己能完成的事情，例如能自己上廁所的時(shí)候自己去?；颊哌€按照自己的愿望，接受了來(lái)自親朋好友和同學(xué)同事的分批探視，并選定了壽衣、遺像，甚至指導(dǎo)女兒將悼詞由“媽媽我們永遠(yuǎn)愛(ài)你，媽媽我們永遠(yuǎn)不會(huì)忘記你”，改為“媽媽，請(qǐng)你每天都要到我的夢(mèng)里來(lái)……”。

對(duì)于患者家人，我們團(tuán)隊(duì)也會(huì)間斷告知他們有所準(zhǔn)備。一次，女兒和媽媽談起了醫(yī)生說(shuō)的話，母親也流淚了，她說(shuō)“你那么漂亮！你們生活得那么幸福，我還沒(méi)跟你們過(guò)夠呢”“如果以前媽媽說(shuō)過(guò)什么不對(duì)的話，你就都忘掉吧……”，女兒可以握著媽媽手陪伴媽媽。

討 論

緩和醫(yī)療不但關(guān)注患者軀體不適癥狀的管理，而且關(guān)注軀體以外的內(nèi)容，如心、社、靈的需求；不但關(guān)注患者本人，也關(guān)注患者的家屬?！白屖耪邿o(wú)憾，讓生者無(wú)愧無(wú)悔”是緩和醫(yī)療追求的目標(biāo)。因此，在本例患者住院期間，我們的老年醫(yī)學(xué)科團(tuán)隊(duì)首先評(píng)估了患者及其家屬的全方位痛苦和需求，對(duì)患者心理、社會(huì)靈性問(wèn)題以及親人的心理和情感問(wèn)題都給予持續(xù)關(guān)注，并提供了專業(yè)的支持和必要的建議。因?yàn)?，這樣可以明顯提高患者的生存質(zhì)量和死亡品質(zhì)，并由此直接影響親人的感受，減輕他們的哀傷反應(yīng)。本例患者在接受了緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的服務(wù)后，最后有尊嚴(yán)地離開(kāi)，家人也平靜溫情地陪伴了整個(gè)過(guò)程。在患者離世后，她的女兒表示：“我的媽媽已經(jīng)離開(kāi)了我，但媽媽最后的時(shí)光很幸福、很安寧，她按照自己喜歡的方式和我們告別，直到最后媽媽都十分美麗。我雖然萬(wàn)般不舍，但也感到欣慰與平靜，她的選擇和做法讓我們非常佩服她?！?/p>

目前大眾對(duì)緩和醫(yī)療的理念知之甚少，在就診中還是以疾病診療為主導(dǎo)思想，患者及其家屬對(duì)正確醫(yī)療目標(biāo)的確定往往需要很長(zhǎng)時(shí)間，在這種情況下，溝通是有效實(shí)踐緩和醫(yī)療理念的重要手段。本例患者在診療照顧過(guò)程中，也出現(xiàn)了很多復(fù)雜溝通場(chǎng)面，常會(huì)遇到“如何達(dá)成雙方認(rèn)同的處理方案”的問(wèn)題。更多的傾聽(tīng)和同理，更多的人情味兒會(huì)使這個(gè)過(guò)程變得容易很多。關(guān)于醫(yī)療技術(shù)，例如清創(chuàng)、有創(chuàng)治療措施等，醫(yī)生知道這些技術(shù)手段可能會(huì)為患者帶來(lái)某些益處(暫時(shí)止血、延長(zhǎng)一點(diǎn)生命)以及可能的問(wèn)題(治療過(guò)程中生理上的痛苦及被隔離、恐懼、不確定和缺少陪伴等心理上的痛苦)，但是否選擇這些處理措施，是醫(yī)患雙方根據(jù)患者的治療目標(biāo)共同確定出來(lái)的，決定權(quán)應(yīng)該在患者(如果患者神志不清，且沒(méi)有生前預(yù)囑，則由其指定代理人決定)。只要患者神志清楚，就應(yīng)該給患者知情并決策的權(quán)力，這就是倫理學(xué)四條原則中重要的一條：自主權(quán)，即患者的自主權(quán)要得以尊重。通過(guò)溝通，患者及其家屬了解病情、預(yù)后和可以獲得的幫助信息，醫(yī)療團(tuán)體也了解患者及家屬的最關(guān)切問(wèn)題，雙方在相互理解的基礎(chǔ)上最終達(dá)成對(duì)患者有利的決策，這是緩和醫(yī)療期望達(dá)成的最終目標(biāo)。在整個(gè)過(guò)程中，醫(yī)療團(tuán)體不是決策人，而是幫助患方作出決策的人。醫(yī)療團(tuán)體應(yīng)當(dāng)用客觀、不帶有個(gè)人偏好和判斷的解釋，幫助患者及家屬做出最有利于患者的決定。

在面對(duì)疾病末期患者，當(dāng)治愈疾病和挽救生命已經(jīng)不可能實(shí)現(xiàn)時(shí)，患者的痛苦也會(huì)使醫(yī)生感到束手無(wú)策。傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)教育中，更多關(guān)注的是人軀體的疾病，盡管現(xiàn)代醫(yī)學(xué)已經(jīng)提出了生物-心理-社會(huì)的理念，但在面對(duì)此類患者時(shí)，專業(yè)能力匱乏導(dǎo)致的“不作為”常使患者和家屬感到醫(yī)生對(duì)生命的漠視。緩和醫(yī)療則賦予了醫(yī)生們新的能力，指導(dǎo)他們從身、心、社和靈4個(gè)方面全方位照護(hù)患者和家屬，陪伴他們度過(guò)生命末期艱難而寶貴的時(shí)光。