趙正陽(yáng)，徐立然，李春燕，馬秀霞，桑 鋒，李亮平，孟鵬飛(河南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院，河南 鄭州 450000)

艾滋病(acquired immune deficiency syndrome,AIDS)是一種危害性極大的傳染病，由感染AIDS病毒(HIV病毒)引起。HIV病毒把機(jī)體免疫系統(tǒng)中最重要的CD4+T淋巴細(xì)胞作為主要攻擊目標(biāo)，使機(jī)體喪失免疫功能，易于感染各種疾病及惡性腫瘤，病死率較高。目前多采用高效抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療(highly active antiretroviral therapy，HAART)，對(duì)患者進(jìn)行免疫重建、治療機(jī)會(huì)性感染與腫瘤、對(duì)癥治療、預(yù)防性治療等，延緩AIDS的發(fā)病，延長(zhǎng)患者的生存時(shí)間，提高患者的生存質(zhì)量。隨著患病時(shí)間的增加，從急性期到無(wú)癥狀期直至AIDS期，患者的生存質(zhì)量存在明顯下降，采用量表的形式可以較為準(zhǔn)確的衡量。通過(guò)查閱文獻(xiàn)，搜集資料，縱觀學(xué)者對(duì)AIDS生存質(zhì)量的研究，發(fā)現(xiàn)其中存在的問(wèn)題，為生存質(zhì)量的不斷優(yōu)化奠定基礎(chǔ)。

1 生存質(zhì)量量表的沿革

1981年，世界上第一次有了關(guān)于AIDS的正式記載，1985年，我國(guó)首次發(fā)現(xiàn)AIDS。30多年來(lái)，國(guó)內(nèi)外學(xué)者在不斷對(duì)其進(jìn)行深入研究，改善HIV/AIDS患者的生存質(zhì)量一直是研究的重點(diǎn)，要改善首先是要評(píng)估，隨即出現(xiàn)了一系列的量表。起初所使用的既包含了①?gòu)陌┌Y量表中轉(zhuǎn)化而來(lái)的HIV感染者功能評(píng)估量表(FAHI)[1]，②從一般人群量表中轉(zhuǎn)化而來(lái)的醫(yī)學(xué)結(jié)局研究HIV調(diào)查表(MOS-HIV)[2]，③自主研發(fā)的HIV/AIDS多維度生存質(zhì)量調(diào)查表(MQOL-HIV)[3]。同時(shí)也使用一些通用量表，如健康狀況調(diào)查問(wèn)卷(SF-36)[4]、世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量調(diào)查簡(jiǎn)表(WHO-BREEF)[5]等進(jìn)行研究?，F(xiàn)在較為常用的AIDS生存質(zhì)量量表有美國(guó)醫(yī)學(xué)結(jié)局研究組研制的MOS-HIV量表，包括11個(gè)領(lǐng)域、35個(gè)條目，設(shè)計(jì)認(rèn)知功能、精神、對(duì)健康問(wèn)題的擔(dān)心、生活質(zhì)量、健康的變化情況。目前，在科研和臨床試驗(yàn)中被廣泛使用，并受到好評(píng)[6]。WHOQOL-HIV量表是基于WHO生存質(zhì)量量表衍生出來(lái)的，包含6個(gè)領(lǐng)域、28個(gè)方面、5個(gè)專為AIDS患者所設(shè)的共計(jì)120個(gè)問(wèn)題[7]，涵蓋生理方面、心理方面、獨(dú)立程度、社會(huì)關(guān)系、環(huán)境、精神方面，能夠較為全面的了解AIDS患者的整體生存情況。HIV/AIDSQOL-46量表是由量表研究小組形成條目池后，多次篩選，反復(fù)驗(yàn)證所形成的具有中醫(yī)特色的HIV/AIDS生存質(zhì)量量表，該量表包括身體狀態(tài)、心理狀態(tài)、社會(huì)狀態(tài)、一般性感覺(jué)等4個(gè)維度、46個(gè)題目，涉及“十問(wèn)歌”“七情”等中醫(yī)中藥內(nèi)容[8]。

2 生存質(zhì)量量表在AIDS研究中的運(yùn)用

2.1 概 述

量表又稱為測(cè)量尺度，是一種測(cè)量工具，它試圖確定主觀的、有時(shí)是抽象的概念的定量化測(cè)量的程序，對(duì)事物的特性變量可以用不同的規(guī)則分配數(shù)字，因此形成了不同測(cè)量水平的測(cè)量量表。量表的設(shè)計(jì)目的是為了更好地研究疾病并指導(dǎo)臨床。有關(guān)AIDS的課題在病例觀察表或原始記錄表上均會(huì)涉及到這些量表，并要求患者在填寫時(shí)認(rèn)真閱讀填寫說(shuō)明，并在量表的最后寫上填寫量表所花費(fèi)的時(shí)間，是否獨(dú)立完成以及對(duì)量表的意見(jiàn)和建議，并通過(guò)相關(guān)軟件來(lái)對(duì)比患者治療前、治療中、治療后的生存質(zhì)量評(píng)分，結(jié)合癥狀的改善來(lái)評(píng)估課題所涉及的藥品的確切療效。

2.2 生存質(zhì)量量表在AIDS不同群體、不同地區(qū)、不同層面中的研究

Burgoyne RW等[4]通過(guò)調(diào)查分析得出了感染HIV對(duì)生存質(zhì)量有直接影響。在無(wú)癥狀期，HIV感染者與陰性者相比無(wú)顯著差異，但前者在一般健康感覺(jué)、軀體健康等方面得分較低，出現(xiàn)癥狀的感染者和已經(jīng)發(fā)展為AIDS的患者生存質(zhì)量更差。徐俊芳等[9]通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)：家庭支持、沒(méi)有或最小的歧視有助于改善感染AIDS病毒患者的生活質(zhì)量。James Osei-Yeboah等[10]通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)：患者的職業(yè)對(duì)健康的感知、性行為和疾病的狀態(tài)都與整體生活質(zhì)量差有關(guān)。朱亞新等[11]認(rèn)為：WHOQOL-HIV量表在中國(guó)的AIDS感染者中表現(xiàn)出良好的心理測(cè)量學(xué)特征，為衡量生存質(zhì)量提供了有力支持。這些發(fā)現(xiàn)為WHOQOL-HIV量表作為衡量中國(guó)AIDS感染者和患者生活質(zhì)量在生存質(zhì)量的跨文化比較研究中提供了支持。Eriksson LE等[12]認(rèn)為：HIV感染者/AIDS患者的經(jīng)濟(jì)狀況差，則其生存質(zhì)量也隨之降低。施學(xué)忠[13]通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)：AIDS相關(guān)癥狀的數(shù)量與AIDS患者總的生存質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，即出現(xiàn)的相關(guān)癥狀越多，AIDS患者的生存質(zhì)量越差。張祖樣[14]通過(guò)對(duì)AIDS發(fā)病率較高的農(nóng)村留守婦女的研究發(fā)現(xiàn)，這類女性整體生存質(zhì)量較差，特別是年齡偏大、文化程度不高及HIV檢測(cè)陽(yáng)性的留守婦女尤為明顯。吳安玥等[15]通過(guò)對(duì)我國(guó)的AIDS患者人群中使用簡(jiǎn)體中文版MOS-HIV分析，發(fā)現(xiàn)其有較高的信度和較好的效度可在研究中推廣。崔丹[16]通過(guò)對(duì)河南AIDS高發(fā)區(qū)的患者進(jìn)行研究，得出其生活質(zhì)量狀況低于一般人群，同時(shí)發(fā)現(xiàn)抑郁得分的高低可以預(yù)測(cè)生存質(zhì)量的高低。許奕華[17]通過(guò)對(duì)湖北省艾滋患者的流行病學(xué)調(diào)查，得出了男性、文化程度較高、CD4+T細(xì)胞計(jì)數(shù)較低等的AIDS患者生存質(zhì)量較差。孫靜[18]通過(guò)對(duì)隨州市AIDS患者的生存狀況研究發(fā)現(xiàn)，HIV感染者/AIDS患者生存質(zhì)量差主要表現(xiàn)在生理、心理等領(lǐng)域，卻更多地相信精神宗教和個(gè)人信仰，以期能出現(xiàn)奇跡。陳夢(mèng)安等[19]通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)：家庭人均收入對(duì)未成年HIV感染者/AIDS患者的生存質(zhì)量有影響。高美霞等[20]研究表明：適當(dāng)經(jīng)濟(jì)收入的HIV感染者/AIDS患者生存質(zhì)量最好。侯清波[21]通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)：影響HIV感染者/AIDS患者生存質(zhì)量的主要因素主要有年齡、婚姻狀況和感染途徑等。薛秦香等[22]對(duì)陜南3個(gè)項(xiàng)目縣的AIDS患者生存質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，其明顯低于對(duì)照組的生存質(zhì)量。楚冬梅[23]通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)：AIDS患者生存質(zhì)量和年齡、確診時(shí)間存在極其明顯的負(fù)相關(guān)性，年齡越大、確診時(shí)間越久者生存質(zhì)量越差，與受教育程度存在極其顯著的正相關(guān)性，受教育程度越高的患者生存質(zhì)量越好。武薇[24]通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)：男性大學(xué)生HIV感染者/AIDS患者整體生存質(zhì)量高于其他非大學(xué)生HIV感染者/AIDS患者。楊倩[25]通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)：AIDS患者生活質(zhì)量與子女生活質(zhì)量呈正相關(guān)，即AIDS患者生活質(zhì)量狀況較差，AIDS患者子女生活質(zhì)量狀況較差。趙競(jìng)等[26]通過(guò)542例AIDS患者進(jìn)行生存質(zhì)量調(diào)查，結(jié)果表明：生存質(zhì)量狀況低于正常人。戴道瑩等[27]通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)：采取有效措施加強(qiáng)對(duì)AIDS患者及HIV感染者心理關(guān)懷與支持，可以提高他們的生存質(zhì)量。曾琳等[28]通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)：平艾合劑1號(hào)方可以改善AIDS/HIV感染者的生存質(zhì)量，改善中醫(yī)癥狀及提高機(jī)體免疫力的作用。金艷濤等[29]中醫(yī)藥綜合治療可以提高HIV/AIDS患者的生存質(zhì)量，HARRT時(shí)間、年齡和CD4+計(jì)數(shù)對(duì)HIV/AIDS患者生存質(zhì)量有影響。石伊晨等[30]研究發(fā)現(xiàn)：中醫(yī)藥干預(yù)3個(gè)月后，在WHO-HIV生存質(zhì)量量表主要有生理方面、心理方面、社會(huì)關(guān)系的積分與治療前對(duì)比，差異顯著。

3 利用量表進(jìn)行生存質(zhì)量研究中存在的問(wèn)題和對(duì)策

近年來(lái)，對(duì)生存質(zhì)量的研究越來(lái)越多，仍然是科研中的熱點(diǎn)。AIDS作為一種新發(fā)現(xiàn)的現(xiàn)代疾病，對(duì)其研究的時(shí)間相對(duì)較短，AIDS的生存質(zhì)量研究還有很多不完善的地方，研究中也暴露出了許多問(wèn)題。如量表的運(yùn)用遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到預(yù)期，量表的產(chǎn)生與發(fā)展大多是由發(fā)達(dá)國(guó)家參與的，一定程度上缺乏中國(guó)元素，雖然后期研制出了部分適合中國(guó)國(guó)情的量表，如HIV/AIDSQOL-46量表，但其推廣及運(yùn)用程度較低，給許多研究帶來(lái)不便。此外，量表的適用人群也存在著差異，我國(guó)AIDS患者大多數(shù)分布在農(nóng)村及經(jīng)濟(jì)較為落后的偏遠(yuǎn)地區(qū)，農(nóng)村人群與城市人群的差異在AIDS生存質(zhì)量的研究中顯得尤為重要，應(yīng)該引起重視。AIDS病情較為復(fù)雜，在不同患者身上會(huì)有不同的體現(xiàn)，到后期會(huì)出現(xiàn)諸多機(jī)會(huì)性感染，現(xiàn)有的量表也不能很好的反映患者較為復(fù)雜的生存狀況。再者，就中醫(yī)藥對(duì)AIDS的辨證施治而言，還沒(méi)有完全達(dá)成共識(shí)，側(cè)重點(diǎn)不一，這樣也對(duì)生存質(zhì)量量表的推廣使用造成一定困難。此外，在進(jìn)行生存質(zhì)量信息采集時(shí)，研究人員應(yīng)認(rèn)真履行自身職責(zé)，保障采集的信息準(zhǔn)確完整。同時(shí)查閱文獻(xiàn)研究、對(duì)患者進(jìn)行訪談、向?qū)＜易稍?、結(jié)合臨床調(diào)查等匯總信息，把AIDS生存質(zhì)量HIV/AIDSQOL-46量表進(jìn)一步優(yōu)化，使其更適于在臨床及AIDS生存質(zhì)量分析中加以運(yùn)用。

4 小 結(jié)

通過(guò)對(duì)現(xiàn)有關(guān)于AIDS生存質(zhì)量文獻(xiàn)的檢索和分析，AIDS患者的生存質(zhì)量仍是當(dāng)前階段亟待解決的問(wèn)題。量表可以將這些主觀性感受轉(zhuǎn)化為客觀性描述，再進(jìn)行評(píng)價(jià)，對(duì)研究該問(wèn)題具有重要意義。目前，研究所使用的量表中還存有一定問(wèn)題，通過(guò)后期的不斷完善，制作出符合具體國(guó)情的艾滋病生存質(zhì)量量表來(lái)指導(dǎo)研究。