榮月芳 俞杰 繆二梅

(南通大學(xué)附屬醫(yī)院兒科，江蘇 南通 226001)

·延續(xù)護(hù)理·

延續(xù)護(hù)理干預(yù)對(duì)學(xué)齡期慢性抽動(dòng)障礙患兒行為問(wèn)題的影響

榮月芳 俞杰 繆二梅

(南通大學(xué)附屬醫(yī)院兒科，江蘇 南通 226001)

目的探討延續(xù)護(hù)理干預(yù)對(duì)學(xué)齡期慢性抽動(dòng)障礙患兒行為問(wèn)題的影響。方法隨訪學(xué)齡期慢性抽動(dòng)障礙患兒54例，用自制的慢性抽動(dòng)障礙患兒家長(zhǎng)疾病認(rèn)知問(wèn)卷、Conners父母問(wèn)卷分析患兒家長(zhǎng)的疾病應(yīng)對(duì)現(xiàn)狀及患兒存在的行為問(wèn)題。應(yīng)用延續(xù)護(hù)理措施引導(dǎo)患兒家長(zhǎng)參與疾病管理，關(guān)注并改善患兒的行為問(wèn)題。結(jié)果學(xué)齡期慢性抽動(dòng)障礙患兒伴有品行障礙、學(xué)習(xí)困難、心身障礙、沖動(dòng)-多動(dòng)、焦慮等行為問(wèn)題。延續(xù)護(hù)理干預(yù)可以讓家長(zhǎng)知曉TS知識(shí)，改善癥狀發(fā)作時(shí)的態(tài)度、教養(yǎng)方式、行為干預(yù)措施。干預(yù)6個(gè)月后，患兒沖動(dòng)-多動(dòng)、焦慮明顯改善(P=0.0377,0.0482)；而干預(yù)1年時(shí)患兒的學(xué)習(xí)困難、心身障礙、沖動(dòng)-多動(dòng)、焦慮改善更明顯(P=0.0186,0.0189,0.0002,0.0020)。結(jié)論長(zhǎng)期規(guī)范的延續(xù)護(hù)理干預(yù)能有效改善患兒行為問(wèn)題。

延續(xù)護(hù)理； 慢性抽動(dòng)障礙； 行為問(wèn)題； 患兒家長(zhǎng)

慢性抽動(dòng)障礙是發(fā)生于兒童期，以運(yùn)動(dòng)性抽動(dòng)和(或)發(fā)聲性抽動(dòng)為特征的慢性復(fù)雜性神經(jīng)精神障礙[1]。由于抽動(dòng)是不可克制的，常因緊張而加重，且藥物治療只能緩解、控制癥狀而不能治愈[2]，患兒常伴有心理、行為問(wèn)題。目前慢性抽動(dòng)障礙的治療注重藥物、心理行為綜合治療，強(qiáng)調(diào)治療措施的個(gè)體化[3]，提倡醫(yī)護(hù)患共同合作。延續(xù)護(hù)理是住院護(hù)理服務(wù)的延伸。持續(xù)為患者及家屬提供隨訪及指導(dǎo)。為改善在我院就診的慢性抽動(dòng)障礙患兒的行為問(wèn)題，我科應(yīng)用延續(xù)護(hù)理措施干預(yù)患兒家長(zhǎng)的疾病應(yīng)對(duì)、家庭教育方式，取得了一定的成效，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選擇2015年9月-2016年12月在我院兒科門(mén)診就診的患兒54例作為研究對(duì)象。入組患兒均符合《美國(guó)精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第4版修訂本(DSM-IV-TR)中慢性抽動(dòng)障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]，且用Conners父母問(wèn)卷[5]檢測(cè)出行為問(wèn)題，排除風(fēng)濕性舞蹈病、癲癇、肝豆?fàn)詈俗冃缘绕渌髻|(zhì)性疾病。本組患兒中，男45例，女9例；年齡8～14(9.65±2.18)歲，病程1～4年。

1.2方法

1.2.1慢性抽動(dòng)障礙患兒家長(zhǎng)疾病認(rèn)知問(wèn)卷 向愿意配合調(diào)查的家長(zhǎng)發(fā)放自制的慢性抽動(dòng)障礙患兒家長(zhǎng)疾病認(rèn)知問(wèn)卷，該問(wèn)卷共三部分：第一部分為患兒基本信息。第二部分為慢性抽動(dòng)障礙相關(guān)知識(shí)共20條，包括慢性抽動(dòng)障礙病因、臨床表現(xiàn)、治療方法、藥物作用、行為問(wèn)題等內(nèi)容,選對(duì)16條及以上為知曉。第三部分為家庭教養(yǎng)方式、行為問(wèn)題應(yīng)對(duì)，共8條，有多項(xiàng)選擇。問(wèn)卷采用Cronbach’α系數(shù)分析，信度較好(0.913)；效度采用評(píng)議檢測(cè)，效度較好(0.896)。預(yù)先發(fā)放了20份問(wèn)卷進(jìn)行問(wèn)卷預(yù)調(diào)查，符合調(diào)查研究的基本要求。

1.2.2Conners父母問(wèn)卷[5]由?？谱o(hù)士指導(dǎo)患兒父親或母親，根據(jù)兒童最近6個(gè)月的表現(xiàn)，現(xiàn)場(chǎng)填寫(xiě)Conners父母問(wèn)卷。問(wèn)卷有48項(xiàng)條目，由品行障礙、學(xué)習(xí)困難、心身障礙、沖動(dòng)-多動(dòng)、焦慮和多動(dòng)指數(shù)6項(xiàng)因子組成。以無(wú)(0分)、稍有(1分)、相當(dāng)多(2分)、很多(3分)進(jìn)行四級(jí)評(píng)分。Conners父母問(wèn)卷的信度和效度良好，是國(guó)內(nèi)研究者一致認(rèn)可的中國(guó)兒童行為問(wèn)題評(píng)估量表。

1.2.3問(wèn)卷調(diào)查，列入研究 延續(xù)護(hù)理干預(yù)前，發(fā)放慢性抽動(dòng)障礙患兒家長(zhǎng)疾病認(rèn)知問(wèn)卷、Conners父母問(wèn)卷各160份，回收有效問(wèn)卷各135份，回收率為84.4%。檢出84例患兒伴有行為問(wèn)題，行為問(wèn)題檢出率為62.2%。遵循自愿原則，最終有54例患兒列入本研究，患兒家屬均簽署知情同意書(shū)。

1.2.4干預(yù)方法 由兒科副主任護(hù)師1名、主管護(hù)師3名、神經(jīng)?？浦魅吾t(yī)師2名組成延續(xù)護(hù)理組；組內(nèi)每位成員均進(jìn)行了系統(tǒng)性的知識(shí)學(xué)習(xí)。小組成員根據(jù)慢性抽動(dòng)障礙患兒家長(zhǎng)認(rèn)知問(wèn)卷、Conners父母問(wèn)卷中的信息，建立隨訪患兒的疾病檔案資料，并制定隨訪計(jì)劃。利用診間發(fā)放慢性抽動(dòng)障礙知識(shí)資料，建立患兒家長(zhǎng)微信群，舉辦知識(shí)講座，每月電話回訪1次等形式，進(jìn)行以家庭為中心的教育干預(yù)；隨訪時(shí)間為12個(gè)月。干預(yù)6個(gè)月、12個(gè)月時(shí)讓家長(zhǎng)再次填寫(xiě)慢性抽動(dòng)障礙患兒家長(zhǎng)疾病認(rèn)知問(wèn)卷與Conners父母問(wèn)卷。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 調(diào)查表中所有數(shù)據(jù)由兩個(gè)人分別輸入電腦，核對(duì)無(wú)誤后建立數(shù)據(jù)庫(kù)。用SPSS17.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1患兒的行為問(wèn)題 延續(xù)護(hù)理干預(yù)6個(gè)月時(shí)有5例、12個(gè)月時(shí)有1例患兒家長(zhǎng)退出本研究，最終48例完成跟蹤隨訪。入組的48份Conners父母問(wèn)卷顯示：患兒伴有一種行為問(wèn)題的26例，伴有兩種及以上行為問(wèn)題的22例；品行障礙9例；學(xué)習(xí)困難14例；心身障礙12例；沖動(dòng)-多動(dòng)29例；焦慮11例。

2.2患兒家長(zhǎng)的疾病應(yīng)對(duì) 見(jiàn)表1。

表1 干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月和干預(yù)1年慢性抽動(dòng)障礙患兒家長(zhǎng)疾病認(rèn)知問(wèn)卷調(diào)查結(jié)果(n=48) 例

注：*為干預(yù)1年與干預(yù)前比較。

2.3延續(xù)護(hù)理干預(yù)前后Conners父母問(wèn)卷各因子比較 干預(yù)6個(gè)月時(shí)患兒多動(dòng)-沖動(dòng)、焦慮明顯改善；干預(yù)1年時(shí)患兒學(xué)習(xí)困難、多動(dòng)-沖動(dòng)、焦慮、心身障礙因子改善更明顯，見(jiàn)表2。

表2 干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月和干預(yù)1年Conners父母問(wèn)卷分析結(jié)果 分

注：*為干預(yù)1年與干預(yù)前比較。

3 討論

慢性抽動(dòng)障礙患兒常出現(xiàn)突發(fā)的、反復(fù)快速的、非節(jié)律性、刻板的動(dòng)作和(或)異常發(fā)聲。部分家長(zhǎng)由于知識(shí)缺乏、偏見(jiàn)等原因，把抽動(dòng)行為歸結(jié)為孩子的壞習(xí)慣[6]，試圖通過(guò)嚴(yán)格管教來(lái)減輕癥狀，以致患兒長(zhǎng)期受到疾病的困擾，伴有品行障礙、學(xué)習(xí)困難、心身障礙、沖動(dòng)-多動(dòng)、焦慮等行為問(wèn)題[1]。

3.1學(xué)習(xí)困難的干預(yù) 研究[1]顯示，慢性抽動(dòng)障礙患兒常伴有注意缺陷多動(dòng)障礙；而抽動(dòng)癥狀也可干擾學(xué)習(xí)功能。本研究干預(yù)中勸導(dǎo)家長(zhǎng)適當(dāng)降低對(duì)患兒的期望值，引導(dǎo)家長(zhǎng)多顧及患兒的心理感受，教會(huì)家長(zhǎng)提高注意力的訓(xùn)練方法[7]，指導(dǎo)家長(zhǎng)多與老師溝通，消除老師、同學(xué)對(duì)患兒的歧視。干預(yù)后適當(dāng)降低期望值，堅(jiān)持注意力訓(xùn)練，積極尋求老師幫助的家長(zhǎng)明顯增多，較多患兒擁有了溫馨的學(xué)習(xí)氛圍并得到適當(dāng)?shù)膶W(xué)習(xí)幫助。干預(yù)6個(gè)月時(shí)，Conners父母癥狀問(wèn)卷顯示：學(xué)習(xí)困難因子稍有改善，干預(yù)1年P(guān)<0.05改善明顯。

3.2多動(dòng)-沖動(dòng)干預(yù) 慢性抽動(dòng)障礙患兒因父母的漠視、缺乏關(guān)愛(ài)、較多的拒絕否認(rèn)而對(duì)抗家長(zhǎng)管教，患兒也會(huì)因?yàn)槔蠋煹牟焕斫舛鴽_撞，同伴的嘲笑而挑釁對(duì)抗。干預(yù)前每周花15 h以上時(shí)時(shí)間陪伴患兒的家庭只有21例；抽動(dòng)發(fā)作時(shí)訓(xùn)斥、懲罰患兒的家庭有38例。在干預(yù)中，讓家長(zhǎng)了解抽動(dòng)是患兒的病態(tài)行為，父母多花時(shí)間陪伴患兒，建立融洽的親子關(guān)系；給患兒合理飲食，避免食物添加劑、咖啡等刺激性食物?；純撼閯?dòng)發(fā)作時(shí)采用忽視、轉(zhuǎn)移注意力的應(yīng)對(duì)方式；家長(zhǎng)對(duì)患兒的不服從、違抗、挑釁行為采取正性一致的教育方式、持之以恒地實(shí)施行為矯正[8]。干預(yù)后父母陪伴患兒、采用正確的應(yīng)對(duì)態(tài)度、實(shí)行行為矯正的家庭明顯增多；干預(yù)6個(gè)月，Conners父母癥狀問(wèn)卷顯示沖動(dòng)-多動(dòng)因子明顯改善(P<0.05)；干預(yù)1年改善更明顯(P<0.01)。

3.3焦慮的干預(yù) 慢性抽動(dòng)障礙患兒常因無(wú)法自控的擠眉弄眼、異常發(fā)聲等行為感到焦慮、自卑甚至拒絕上學(xué)和害怕新環(huán)境。延續(xù)護(hù)理溝通中，告知家長(zhǎng)導(dǎo)致孩子負(fù)性情緒的各種社會(huì)心理因素，合理安排患兒日常生活作息時(shí)間，勿給患兒看驚險(xiǎn)恐怖片，避免緊張疲勞。家長(zhǎng)在抽動(dòng)癥狀發(fā)作時(shí)，讓患兒通過(guò)傳遞報(bào)紙等肢體動(dòng)作來(lái)轉(zhuǎn)移注意力。家長(zhǎng)多用贊賞、鼓勵(lì)的舉動(dòng)幫助孩子樹(shù)立自信心，適當(dāng)讓患兒參加體育與文娛活動(dòng)，家長(zhǎng)積極尋求老師關(guān)注，獲得正面引導(dǎo)。干預(yù)后積極調(diào)整自身心態(tài)、采取忽略轉(zhuǎn)移注意力的應(yīng)對(duì)態(tài)度的家長(zhǎng)明顯增多，更多患兒獲得老師的正面引導(dǎo)。干預(yù)6個(gè)月，Conners父母癥狀問(wèn)卷顯示焦慮因子明顯改善(P<0.05)，干預(yù)1年改善更明顯(P<0.01)。

3.4心身障礙的干預(yù) 慢性抽動(dòng)障礙患兒因幾乎天天發(fā)作的抽動(dòng)，尤其是發(fā)聲容易引起他人的關(guān)注而性格內(nèi)向、孤僻。家長(zhǎng)過(guò)多關(guān)注、責(zé)備更強(qiáng)化了患兒對(duì)抽動(dòng)的注意力，抽動(dòng)造成的心理高度緊張又影響睡眠,更加重白天抽動(dòng)強(qiáng)度而形成惡性循環(huán)。延續(xù)護(hù)理干預(yù)中指導(dǎo)家長(zhǎng)善待患兒、維護(hù)患兒的自尊，應(yīng)用認(rèn)知支持療法[9]多獎(jiǎng)勵(lì)兒童的良性行為，關(guān)注患兒抽動(dòng)發(fā)作前的身體局部不適感，癥狀發(fā)作時(shí)勿提醒強(qiáng)化其行為。指導(dǎo)家長(zhǎng)多組織參與親子活動(dòng)，讓患兒在輕松愉快的氛圍中敞開(kāi)心扉、學(xué)會(huì)溝通、學(xué)會(huì)交友。干預(yù)后活潑開(kāi)朗的患兒增多，干預(yù)6個(gè)月Conners父母癥狀問(wèn)卷顯示患兒心身障礙因子稍有改變，干預(yù)1年改善明顯(P<0.05)。

綜上所述，慢性抽動(dòng)障礙患兒常伴有一種或多種行為問(wèn)題，且行為問(wèn)題的出現(xiàn)與抽動(dòng)癥狀反復(fù)發(fā)作、家長(zhǎng)疾病應(yīng)對(duì)能力、教育方式等社會(huì)心理因素有關(guān)[10]。本研究的延續(xù)護(hù)理干預(yù)是將工作范圍由醫(yī)院延伸到家庭，利用多種方式，讓患兒的父母在遵醫(yī)囑藥物治療的同時(shí)重視參與家庭行為干預(yù)。本研究表明短期干預(yù)雖有改善，但長(zhǎng)期干預(yù)效果更佳。長(zhǎng)期規(guī)范的延續(xù)護(hù)理干預(yù)能提高家長(zhǎng)的疾病應(yīng)對(duì)能力，有效改善患兒行為問(wèn)題，有利于患兒身心健康成長(zhǎng)。

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Continuing nursing; Chronic Tic disorders; Behavior problems; Parents of children; Children

R473.74

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2017.24.029

榮月芳(1970-)，女，江蘇南通，本科，主管護(hù)師，從事兒科臨床護(hù)理工作

2017-07-19)