江蘇省安寧療護(hù)開展情況調(diào)研

劉世晴蔣麗娟吳金鳳林振平馬金霖

安寧療護(hù)(臨終關(guān)懷)是為那些罹患無(wú)法治愈疾病的病人提供積極的整體護(hù)理,主要通過(guò)預(yù)防、評(píng)估和有效控制疼痛及其他軀體癥狀,處理心理、社會(huì)和精神方面的一系列問(wèn)題,最大可能地提高病人及其家屬的生活質(zhì)量[1]。

國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委于2017年1月25日已下發(fā)了《關(guān)于印發(fā)安寧療護(hù)實(shí)踐指南(實(shí)試行)的通知》和關(guān)于《印發(fā)安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)的通知》。為積極貫徹兩個(gè)通知精神,有效推動(dòng)江蘇省安寧療護(hù)工作的落實(shí),2017年3月,省衛(wèi)生計(jì)生委組織對(duì)全省13個(gè)省轄市從事安寧療護(hù)的機(jī)構(gòu)進(jìn)行函調(diào),同時(shí)在蘇州、徐州組織召開了有關(guān)安寧療護(hù)開展情況的座談會(huì),并對(duì)當(dāng)?shù)亻_展安寧療護(hù)的機(jī)構(gòu)進(jìn)行實(shí)地考察。現(xiàn)將有關(guān)調(diào)研情況匯報(bào)如下。

1 資料與方法

1.1 資料來(lái)源 全省13個(gè)省轄市48家開展安寧療護(hù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。其中包括2家獨(dú)立設(shè)置的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)、13家內(nèi)設(shè)安寧療護(hù)病區(qū)(病床)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、31家康復(fù)護(hù)理院,2家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。數(shù)據(jù)收集時(shí)間截止2017年2月底。

1.2 調(diào)查內(nèi)容 本次調(diào)查設(shè)計(jì)了5類問(wèn)卷,分別適用于獨(dú)立設(shè)置的安寧療護(hù)(臨終關(guān)懷)服務(wù)機(jī)構(gòu)、內(nèi)部設(shè)置安寧療護(hù)(臨終關(guān)懷)床位的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、老年病醫(yī)院、康復(fù)醫(yī)院(護(hù)理院)、內(nèi)設(shè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。內(nèi)容主要包括機(jī)構(gòu)基本情況,開展安寧療護(hù)(臨終關(guān)懷)的床位、人員、設(shè)備、服務(wù)量、管理等。醫(yī)療機(jī)構(gòu)填寫了設(shè)置安寧療護(hù)床位的臨終關(guān)懷科、腫瘤科、血液科、老年科和其他科室的情況,以及關(guān)于開展安寧療護(hù)服務(wù)的意見(jiàn)和建議等。

1.3 調(diào)查方法

1.3.1 函調(diào):設(shè)計(jì)、制作和發(fā)送問(wèn)卷調(diào)查表。由江蘇省衛(wèi)生計(jì)生委醫(yī)政醫(yī)管處發(fā)文通知各市衛(wèi)計(jì)局組織收集并填寫調(diào)查表,以電子郵件形式收回。

1.3.2 實(shí)地調(diào)研:研究制定調(diào)查方案,在蘇州、徐州2地組織召開座談會(huì),參加人員為當(dāng)?shù)匦l(wèi)生行政主管部門、行業(yè)學(xué)會(huì)負(fù)責(zé)人,以及開展安寧療護(hù)工作的綜合性醫(yī)院、護(hù)理院、養(yǎng)老院代表,同時(shí)選擇3所護(hù)理院和養(yǎng)老院進(jìn)行實(shí)地考察,其中包含2所護(hù)理院,1所養(yǎng)老院。

2 結(jié)果

2.1 數(shù)量、規(guī)模、分布及性質(zhì) 全省13個(gè)省轄市共有48所開展安寧療護(hù)的機(jī)構(gòu);開展安寧療護(hù)的總床位數(shù)為1026張;其中獨(dú)立設(shè)置的安寧療護(hù)(臨終關(guān)懷)服務(wù)機(jī)構(gòu)2所,床位145張;內(nèi)部設(shè)置安寧療護(hù)(臨終關(guān)懷)床位的醫(yī)療機(jī)構(gòu)13所,其中6家是公辦非營(yíng)利性,6家是私立非營(yíng)利性,1家是私立營(yíng)利性,床位共472張;康復(fù)護(hù)理院和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)33所,80%以上都是私立非營(yíng)利性,床位409張。

全省開展安寧療護(hù)的機(jī)構(gòu)區(qū)域分布不均,蘇州、鎮(zhèn)江、徐州、南通市較多,分別為15所、10所、7所、6所,南京4所、連云港3所,常州、揚(yáng)州和宿遷市各1所。其他市未填報(bào)數(shù)據(jù)。

2.2 硬件條件 有2個(gè)機(jī)構(gòu)每張床位凈使用面積為2～3平方米,其余46家都在5平方米及以上,按照《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)》每床凈使用面積不少于5平方米的要求,每張床位凈使用面積絕大多數(shù)已達(dá)標(biāo),但談心室(評(píng)估室)、關(guān)懷室(告別室)相對(duì)不足。設(shè)施設(shè)備配備如呼叫裝置、給氧裝置等基本達(dá)標(biāo)。

2.3 人員配備 48家機(jī)構(gòu)中,13家醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)有安寧療護(hù)床位的科室數(shù)共有31個(gè),加上其他35家機(jī)構(gòu),實(shí)際共計(jì)66個(gè)安寧療護(hù)單元。平均床位與醫(yī)師比例為1∶0.24,平均床護(hù)比為1∶0.46,平均每個(gè)單元有0.6名高級(jí)職稱醫(yī)師，藥師、康復(fù)治療師、心理咨詢師平均每單元人數(shù)為0.2～0.9。見(jiàn)表1。

表1 2016年48家機(jī)構(gòu)66個(gè)單元藥師配備情況

2.4 安寧療護(hù)服務(wù)提供情況 2016年48家機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)病房的出院病人8650例,死亡778例,平均住院費(fèi)用為3000～17 000元,見(jiàn)表2。有相當(dāng)一部分終末期病人入住機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)床位,其中僅有大約5%～10%左右的人在機(jī)構(gòu)安詳死亡,而90%～95%的死亡者,臨終期選擇出院回家度過(guò)生命最后階段。如何判斷疾病終末期病人(3～6月),有很大難度。

表2 2016年48家機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)情況

3 問(wèn)題與建議

3.1 問(wèn)題

3.1.1 安寧療護(hù)服務(wù)資源配置嚴(yán)重不足,且不均衡:根據(jù)《2016年江蘇統(tǒng)計(jì)年鑒》,2015年江蘇省居民死亡人數(shù)為56.02萬(wàn)人,主要死亡原因仍為慢性非傳染性疾病,慢性非傳染性疾病導(dǎo)致的死亡占死亡總數(shù)的87.40%。前3位死因分別為惡性腫瘤、腦血管病和心臟病,共占死亡總數(shù)的66.98%。

本次調(diào)研顯示,全省開展安寧療護(hù)的機(jī)構(gòu)共計(jì)48家,開放床位1026張,且集中在蘇州、鎮(zhèn)江、徐州等地,還有些城市尚未設(shè)置安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)或病區(qū)(床位),無(wú)法滿足病人的安寧療護(hù)服務(wù)需求。

3.1.2 安寧療護(hù)內(nèi)涵服務(wù)供給不足,服務(wù)對(duì)象局限:表現(xiàn)為已設(shè)置安寧療護(hù)病區(qū)(床位)的機(jī)構(gòu)提供的安寧療護(hù)(臨終關(guān)懷)較為表淺,只是收住終末期病人的場(chǎng)所,不是真正意義上的安寧療護(hù)(臨終關(guān)懷)。在實(shí)地調(diào)研中,受訪人對(duì)何為安寧療護(hù)均不了解,只是按照以往的醫(yī)療護(hù)理經(jīng)驗(yàn)照護(hù)病人。在收住的病人中惡性腫瘤病人占63.63%,基本以癌痛治療為主。

3.1.3 安寧療護(hù)與一般終末期病人服務(wù)界限不清,管理有待完善:現(xiàn)階段安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)存在入住病人指征、入住時(shí)間如何界定問(wèn)題,實(shí)際工作中極易與需要長(zhǎng)期照護(hù)的失能病人相混淆,同時(shí)對(duì)病人及家屬在什么條件下做出放棄治療的決定也無(wú)明確界定。在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)有因經(jīng)濟(jì)原因病人家屬做出放棄治療決定的案例,這與目前老人權(quán)利保護(hù)相關(guān)法律相沖突,需要進(jìn)行相關(guān)的倫理和法律研究。

3.1.4 專業(yè)團(tuán)隊(duì)人員配備不足及知識(shí)缺乏,需要加強(qiáng)培訓(xùn):函調(diào)顯示,平均床位與醫(yī)師比例為1∶0.24,平均床護(hù)比為1∶0.46,醫(yī)護(hù)人員配備達(dá)到安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn),但社工每單元平均1人,與護(hù)士比例為1∶3相比差距甚遠(yuǎn)。其他人員如心理咨詢師、營(yíng)養(yǎng)師也配備不足。另外,在調(diào)查的13家醫(yī)療機(jī)構(gòu)中31個(gè)科室設(shè)置了安寧療護(hù)病床,這些科室主要是臨終關(guān)懷科、腫瘤科、老年科及其他綜合科。以上科室總床位數(shù)為1448張,安寧療護(hù)病床472張,占總床位數(shù)的32.6%,占比明顯偏高,并在電話回訪中也得到證實(shí)填報(bào)人員沒(méi)有把握好安寧療護(hù)的真正意義,有的認(rèn)為腫瘤科大多數(shù)床位是安寧療護(hù)床位,而實(shí)際上,真正按照安寧療護(hù)服務(wù)的床位應(yīng)該是少數(shù)的床位。

3.2 建議

3.2.1 政府及社會(huì)高度重視,大力支持開展安寧療護(hù)服務(wù):長(zhǎng)期以來(lái),由于我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展嚴(yán)重滯后,致使我國(guó)死亡質(zhì)量指數(shù)長(zhǎng)期嚴(yán)重落后。2015 年英國(guó)《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》智庫(kù)(Intelligence Unit: EIU)發(fā)布的《2015 年度死亡質(zhì)量指數(shù):全球姑息治療排名》顯示,中國(guó)2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)綜合得分排名僅列71名。目前,我省安寧療護(hù)服務(wù)可以說(shuō)剛剛起步,政府政策的到位與否,直接關(guān)系到安寧療護(hù)事業(yè)的生存和發(fā)展。因此,建議各地各級(jí)政府和社會(huì)高度重視,將支持、扶持發(fā)展安寧療護(hù)服務(wù)作為政府民生工程,制定相關(guān)政策,廣泛吸納社會(huì)資金共同舉辦安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu),鼓勵(lì)、動(dòng)員綜合性醫(yī)療機(jī)構(gòu)、康復(fù)護(hù)理院、養(yǎng)老院開設(shè)安寧療護(hù)床位,并在醫(yī)保支付上給予政策支持,滿足臨終期病人的安寧療護(hù)需求。

3.2.2 開展全民死亡觀教育,樹立科學(xué)、合理、健康的死亡觀:據(jù)有關(guān)數(shù)據(jù)顯示,全國(guó)每年大約需要提供臨終服務(wù)的病人超過(guò)750萬(wàn)[2]。可見(jiàn)以對(duì)癥治療、疼痛控制、舒適照護(hù)、精神社會(huì)支持為主要服務(wù)內(nèi)容的安寧療護(hù)需求量是巨大的。慢性病病人在死亡終末期伴隨著多種并發(fā)癥,絕大多數(shù)病人在臨終期間生命質(zhì)量不高。對(duì)慢性病病人臨終關(guān)懷的關(guān)注較少,對(duì)社會(huì)公眾生死觀的教育還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,而且外界媒體對(duì)臨終關(guān)懷缺少正面宣傳和引導(dǎo),使得公眾對(duì)慢性病臨終關(guān)懷了解甚少[3]。

在中國(guó),死亡既是一道深?yuàn)W的課題,同時(shí)又是一個(gè)禁忌的話題。引導(dǎo)人們走出心理誤區(qū),加強(qiáng)死亡教育勢(shì)在必行。死亡教育不僅讓人們懂得如何活得健康、活得有價(jià)值、活得無(wú)痛苦,而且還要死得有尊嚴(yán), 它既強(qiáng)化人們的權(quán)利意識(shí),又有利于促進(jìn)醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展。死亡教育可使人們認(rèn)識(shí)到死亡是不可抗拒的自然規(guī)律,消除對(duì)死亡的恐懼、焦慮等心理現(xiàn)象,教育人們坦然面對(duì)死亡,主動(dòng)思索死亡相關(guān)問(wèn)題,并做好心理準(zhǔn)備[4]。

3.2.3 完善安寧療護(hù)制度建設(shè),促進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)可持續(xù)發(fā)展:13家醫(yī)院2016年安寧療護(hù)病房出院8650人,死亡778人。究其原因,一方面,保守治療和安寧療護(hù)界限不清,尚未對(duì)真正需要安寧療護(hù)的病人給予安寧療護(hù)服務(wù)。同時(shí),病人臨終階段通常處于危重或是被深度鎮(zhèn)靜狀態(tài),往往不能表達(dá)他們的治療意愿,臨終決策常常需要代理人的參與,但醫(yī)師與決策代理人(家屬)之間的溝通常很缺乏[5]。第二方面,出院病人中大部分是由于自身或家屬的傳統(tǒng)觀念,而選擇回歸家庭走完生命的終末期;最后,由于經(jīng)濟(jì)因素,醫(yī)療機(jī)構(gòu)也不愿對(duì)本機(jī)構(gòu)外的終末期病人提供臨終服務(wù)。

臨終關(guān)懷的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、團(tuán)隊(duì)建設(shè)、資金來(lái)源等各方面需要步入到法制化軌道,這離不開制度建設(shè)的逐步完善和國(guó)家相關(guān)法律的不斷健全。目前我國(guó)安寧療護(hù)的實(shí)踐探索缺乏制度的引導(dǎo)、支持和規(guī)范,2017年,國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委下發(fā)了《關(guān)于印發(fā)安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)的通知》,要求安寧療護(hù)中心應(yīng)當(dāng)制定并落實(shí)管理規(guī)章制度。該文件的下發(fā)對(duì)于我國(guó)安寧療護(hù)體系建設(shè)的確立起到了積極的推動(dòng)作用。制度體系的建設(shè)將提高安寧療護(hù)服務(wù)的規(guī)范性和明確性,促進(jìn)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)加強(qiáng)自身建設(shè)。

3.2.4 提升安寧療護(hù)服務(wù)能力,滿足病人安寧療護(hù)需求:安寧療護(hù)的目的是通過(guò)臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)為失去救治希望的病人及其家屬提供心理和生理上的照護(hù),達(dá)到減輕病痛、消除心理負(fù)擔(dān)的目的,從而提升病人的生活質(zhì)量,令病人和家屬能夠平靜地面對(duì)死亡。因此,安寧療護(hù)是社會(huì)醫(yī)療衛(wèi)生體系中依托多元性專業(yè)團(tuán)隊(duì)的綜合服務(wù)工程,需要醫(yī)護(hù)人員、康復(fù)治療師、心理學(xué)者、社會(huì)工作者、志愿者、律師、倫理學(xué)者和宗教人士等共同參與。

我國(guó)每年約700萬(wàn)人從臨終階段走向死亡,開展臨終關(guān)懷服務(wù)符合社會(huì)的迫切需要[6]。但是在本次調(diào)查中發(fā)現(xiàn),安寧療護(hù)(臨終關(guān)懷)較為表淺,只是提供收住終末期病人的場(chǎng)所,不是真正意義上的安寧療護(hù)(臨終關(guān)懷)。

高素質(zhì)的醫(yī)護(hù)人員是臨終關(guān)懷服務(wù)能力不斷發(fā)展壯大的重要前提,不斷拓寬醫(yī)務(wù)人員的知識(shí)面,提高其對(duì)新理念的接受能力,同時(shí)加強(qiáng)教育,強(qiáng)化以生命質(zhì)量為服務(wù)宗旨的高尚職業(yè)道德,以專業(yè)的安寧療護(hù)服務(wù)協(xié)助病人及家屬調(diào)適心理狀態(tài),提供身、心、靈的全方位照護(hù),讓生者和死者不帶遺憾。

3.2.5 強(qiáng)化安寧療護(hù)知識(shí)培訓(xùn),建設(shè)安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì):目前,我國(guó)從事安寧療護(hù)的人員較少,且從業(yè)人員單一,以醫(yī)生、護(hù)士作為團(tuán)隊(duì)主導(dǎo),平均學(xué)歷較低,其他社工人員、營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢師等缺乏,長(zhǎng)期照護(hù)人員缺乏專業(yè)的認(rèn)證。一支專業(yè)化的安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì),是安寧療護(hù)可持續(xù)發(fā)展的關(guān)鍵。我國(guó)安寧療護(hù)人才體系的建設(shè)與發(fā)展可謂任重而道遠(yuǎn)。需要進(jìn)一步加強(qiáng)專業(yè)建設(shè)、完善繼續(xù)教育、設(shè)立行業(yè)準(zhǔn)入機(jī)制、提高薪資待遇,同時(shí),在人力資源結(jié)構(gòu)優(yōu)化上,應(yīng)建立明顯的的人員等級(jí)梯度,明確職責(zé)分工,應(yīng)包含生活照護(hù)人員、醫(yī)療保健專業(yè)人員、社會(huì)福利專業(yè)人員以及非專業(yè)領(lǐng)域的有關(guān)人員,并與之匹配相應(yīng)的服務(wù)范圍及內(nèi)容。另外,在人才培養(yǎng)的同時(shí),還要加以配套職業(yè)發(fā)展規(guī)劃與晉升機(jī)制，吸引高質(zhì)量的從業(yè)者投入臨終關(guān)懷隊(duì)伍中,并給予政策支持,促進(jìn)臨終關(guān)懷從業(yè)者的職業(yè)發(fā)展[7]。

另外,本次調(diào)研顯示,安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)(病房)的護(hù)理服務(wù)仍以生活照料為主,護(hù)理員整體素質(zhì)較低,因而專業(yè)水平、業(yè)務(wù)能力、服務(wù)質(zhì)量不能有效滿足病人的要求。此外,對(duì)從事安寧療護(hù)的服務(wù)人員而言,工作壓力大,缺少理解,待遇較差,缺少繼續(xù)教育培訓(xùn),職業(yè)上升空間有限等,造成人員流動(dòng)大,難留住人才。如何建立一支有愛(ài)心并致力于安寧療護(hù)的專業(yè)團(tuán)隊(duì)是我們面臨的重要課題。

隨著現(xiàn)代社會(huì)的人口年齡結(jié)構(gòu)、社會(huì)經(jīng)濟(jì)結(jié)構(gòu)和家庭經(jīng)濟(jì)關(guān)系的變化,養(yǎng)老逐漸由家庭內(nèi)部的親子間義務(wù)照護(hù)轉(zhuǎn)變?yōu)樯鐣?huì)支持、社區(qū)介入、家庭投入的多主體、多層次、多內(nèi)容的“情感—權(quán)益”結(jié)合體,臨終關(guān)懷在現(xiàn)代養(yǎng)老服務(wù)中明確體現(xiàn)了其社會(huì)需求和重要價(jià)值。江蘇省安寧療護(hù)實(shí)踐,已經(jīng)逐步立足于醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域,并整合了醫(yī)療以外的長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)、社會(huì)-心理支持等,已初步建立起安寧療護(hù)服務(wù)的醫(yī)療衛(wèi)生標(biāo)準(zhǔn)體系,但尚存在一系列問(wèn)題,任重而道遠(yuǎn)。

[1] Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, et al. Palliative care: the World Health Organization’s global perspective[J]. J Pain Symptom Manage,2002,24(2): 91-96.

[2] 施永興,王光榮.中國(guó)城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究[M]. 上海:上?？萍冀逃霭嫔?2010:52.

[3] 王宇,黃莉.澳大利亞慢性病患者臨終關(guān)懷政策對(duì)中國(guó)的啟示[J]. 中國(guó)全科醫(yī)學(xué),2015,18(19):2253-2256.

[4] 盧錫芝,屠玉玲,章曉莉. 臨終關(guān)懷與死亡教育的進(jìn)展[J]. 護(hù)理管理雜志,2004,4(1):46-48.

[5] 陳華,趙施竹.對(duì)ICU臨終患者終止治療家庭會(huì)議討論和溝通的滿意度調(diào)查與分析[J]. 中國(guó)醫(yī)院管理,2011,31(3):53-55.

[6] 陳晰媛,袁丹,石巖,等.養(yǎng)老院臨終關(guān)懷護(hù)理現(xiàn)狀[J]. 中國(guó)老年學(xué),2016,36(5):1209-1210.

[7] 張曉飛,唐四元.臨終關(guān)懷教育和培訓(xùn)研究進(jìn)展[J]. 中國(guó)老年學(xué),2017,37(9):2333-2336.

2017健康江蘇建設(shè)與發(fā)展研究院政策研究項(xiàng)目(2017JKJS003Y)

210024 江蘇省南京市，江蘇省老年醫(yī)學(xué)研究所(劉世晴，蔣麗娟，馬金霖)；210008 江蘇省南京市，江蘇省護(hù)理學(xué)會(huì)(吳金鳳)；211166 江蘇省南京市，南京醫(yī)科大學(xué)醫(yī)政學(xué)院(林振平)

馬金霖，Email：2912473005@qq.com

劉世晴 副主任護(hù)師

R 48

A

10.3969/j.issn.1003-9198.2017.11.006

2017-9-14)