老年安寧療護(hù)模式探討

劉曉芳

隨著我國(guó)人口老齡化加劇,老年人口中癌癥和其它慢性疾病患病率增高,家庭結(jié)構(gòu)趨于小型化和老年空巢化,老年人口健康照顧需求增加[1-3]。近年來,生命末期照護(hù)的發(fā)展受到關(guān)注。生命末期照護(hù)直接影響到老年人的生存和死亡質(zhì)量,家人的照顧壓力及生活質(zhì)量;從宏觀層面而言,影響社會(huì)衛(wèi)生資源的合理配置,以及與疾病、死亡相關(guān)的文化觀念轉(zhuǎn)變。

安寧療護(hù)是為生命末期病人提供的紓緩治療,又稱為 “臨終關(guān)懷” 、 “寧養(yǎng)服務(wù)” 等,從上世紀(jì)80、90年代起在我國(guó)起步發(fā)展。由于傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式重視治愈性治療,紓緩治療的醫(yī)學(xué)分支學(xué)科地位尚未確立,缺乏專業(yè)隊(duì)伍,醫(yī)務(wù)人員、病人及家屬的觀念有待改善,相關(guān)法制法規(guī)也空缺,因此國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)的總體供應(yīng)有限,與紓緩治療發(fā)達(dá)國(guó)家與地區(qū)相比在服務(wù)質(zhì)量上存在一定差距。

本文探討美國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)的模式與經(jīng)驗(yàn),及其對(duì)國(guó)內(nèi)發(fā)展老年安寧療護(hù)服務(wù)模式的啟發(fā)。

1 美國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)模式及經(jīng)驗(yàn)借鑒

1.1 美國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)模式 美國(guó)于1974年設(shè)立第一個(gè)安寧療護(hù)項(xiàng)目,此后全國(guó)安寧療護(hù)項(xiàng)目數(shù)量持續(xù)增長(zhǎng)。2014年,美國(guó)大約有6100個(gè)安寧療護(hù)項(xiàng)目,形式包括獨(dú)立的安寧療護(hù)中心、醫(yī)院內(nèi)安寧療護(hù)部門、居家安寧療護(hù)服務(wù)及老人護(hù)理院內(nèi)的安寧療護(hù)服務(wù)。安寧療護(hù)服務(wù)分為居家式照顧與住院式照顧:居家式照顧包括:(1)常規(guī)居家照顧(routine home care):病人在自己的居住場(chǎng)所接受安寧療護(hù);(2)持續(xù)性居家照顧(continuous home care):病人在自己家中接受以專業(yè)護(hù)理為主的服務(wù)。持續(xù)性居家照顧僅在短暫的危機(jī)階段才提供,只是為了末期病人能夠繼續(xù)在家中接受照顧才提供的服務(wù)。住院式照顧包括:(1)一般性住院式照顧(general inpatient care):病人在住院式機(jī)構(gòu)接受一般性住院照顧,目的是處理在其它場(chǎng)所難以控制的疼痛或其它急性、復(fù)雜癥狀。(2)住院式喘息照顧(inpatient respite care):病人在機(jī)構(gòu)內(nèi)接受短期服務(wù),目的是給照顧者提供短暫的休息。

2014年,美國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)象有35.7%在家中、31.8%在住院式安寧機(jī)構(gòu)、14.5%在老人護(hù)理院接受安寧療護(hù)服務(wù)。安寧療護(hù)由跨專業(yè)團(tuán)隊(duì)共同提供,服務(wù)內(nèi)容主要包括疼痛及癥狀控制,協(xié)助病人處理有關(guān)死亡的情緒、心理及靈性層面問題,提供需要的藥物、醫(yī)療器械和設(shè)備,指導(dǎo)家人如何照顧病人,為有需要的病人提供語言及物理治療等;當(dāng)病人情況惡化，居家照顧難以繼續(xù)或照顧者需要休息時(shí),提供短期的住院式服務(wù);以及為病人家人和朋友提供哀傷支持。

1.2 安寧療護(hù)服務(wù)成效 研究表明,接受安寧療護(hù)的病人及家屬的生活質(zhì)量、滿意度和病人癥狀緩解呈顯著正相關(guān)。與在終末期接受抗癌治療或其它照顧的病人相比,安寧療護(hù)病人體驗(yàn)更多的正面成效,出現(xiàn)焦慮和哀傷的機(jī)率減低[4]。相比那些在醫(yī)院或者接受居家醫(yī)療服務(wù)(不包含安寧療護(hù))去世病人的家屬,接受居家安寧療護(hù)后去世病人的家屬的滿意度更高。在護(hù)理院中,接受安寧療護(hù)的老年人相對(duì)于那些具有同樣診斷卻沒有接受安寧療護(hù)的老年人得到更好的疼痛控制,而且生存時(shí)間更長(zhǎng)[5]。此外,安寧療護(hù)可以減少老年重癥病人在臨終階段的住院次數(shù)及住院時(shí)長(zhǎng),減少急診和重癥監(jiān)護(hù)病房的使用以及在醫(yī)院內(nèi)去世的比率,減低臨終階段的醫(yī)療開支[6]。

1.3 美國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)面臨的問題 美國(guó)安寧療護(hù)的經(jīng)費(fèi)來源主要為兩大公共醫(yī)療保險(xiǎn)項(xiàng)目——聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)(Medicare)和聯(lián)邦醫(yī)療補(bǔ)助(Medicaid)。兩大公共醫(yī)療項(xiàng)目同時(shí)又是醫(yī)療照顧和長(zhǎng)期照顧的主要經(jīng)費(fèi)來源,兩者均提供安寧療護(hù)保險(xiǎn),各有側(cè)重又相互重疊,再加上聯(lián)邦政府與州政府之間、保險(xiǎn)公司與醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間的相互牽制相互制衡。目前美國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)提供缺乏整體性,安寧療護(hù)與醫(yī)療系統(tǒng)和長(zhǎng)期照顧服務(wù)系統(tǒng)之間缺乏整合。體現(xiàn)的問題主要有以下幾方面。

首先,申請(qǐng)加入安寧療護(hù)保險(xiǎn)計(jì)劃的前提是必須有兩名醫(yī)生簽字證明病人的生存期≤6月,而且病人需要放棄接受其它治愈性治療。這個(gè)規(guī)定給醫(yī)生帶來挑戰(zhàn),因?yàn)楹芏嗉膊‰y以準(zhǔn)確判斷病人的生存期;另一方面,那些自己或家人不愿意或者心理及精神上沒有準(zhǔn)備好放棄治愈性治療的病人,也無法享受安寧療護(hù)保險(xiǎn)。這項(xiàng)規(guī)定影響了醫(yī)生轉(zhuǎn)介的積極性,以及病人和家人申請(qǐng)安寧療護(hù)保險(xiǎn)的意愿[7]。

兩大公共醫(yī)療保險(xiǎn)項(xiàng)目大部分通過定額付費(fèi)方式,即按照預(yù)先確定的每日費(fèi)用標(biāo)準(zhǔn)來支付每位病人的安寧療護(hù)開支,額度根據(jù)病人接受哪個(gè)層次的服務(wù)來確定。根據(jù)專家意見,以家居照顧為例,因?yàn)楸ｋU(xiǎn)定額沒有充分考慮治療藥物和門診治療包括化療、放療以及相關(guān)測(cè)試的費(fèi)用,目前這種固定額度不足以支持采用更先進(jìn)的方式為病人進(jìn)行疼痛緩解。另一個(gè)問題是,由于保險(xiǎn)支付額度不足,安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)會(huì)試圖回避預(yù)期服務(wù)成本較高的病人,或限制提供成本相對(duì)較高的服務(wù)。由于通常病人在剛開始接受安寧療護(hù)和瀕死階段的服務(wù)需求較高,保險(xiǎn)支付額度在病人接受安寧療護(hù)的前60天和最后一個(gè)星期相對(duì)較高,所以安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)傾向于服務(wù)瀕臨末期的病人。2014年,美國(guó)安寧療護(hù)病人平均接受服務(wù)時(shí)長(zhǎng)為71.3 d,中位時(shí)長(zhǎng)為17.4 d,這表示大約一半服務(wù)對(duì)象接受安寧療護(hù)的時(shí)長(zhǎng)<17 d。有35.5%的聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)安寧療護(hù)計(jì)劃受益人在接受服務(wù)后1周內(nèi)死亡[8]。在疾病的終末期階段才接受安寧療護(hù),容易導(dǎo)致主要目標(biāo)受限于軀體疼痛和癥狀控制,卻沒有足夠時(shí)間來處理病人的社會(huì)心理和靈性層面的痛苦[9]。

2014年,美國(guó)84%安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)象年齡≥65歲,很多老人在護(hù)理院中接受安寧療護(hù)。由于護(hù)理院的服務(wù)目標(biāo)主要是康復(fù)護(hù)理而非紓緩治療,工作人員缺乏相關(guān)培訓(xùn),不能完全認(rèn)識(shí)服務(wù)對(duì)象在臨終階段的需要并為之及時(shí)提供適當(dāng)?shù)姆?wù)。研究發(fā)現(xiàn)在護(hù)理院去世的很多老人在臨終階段沒有得到足夠的或根本沒有得到疼痛控制[10]。一些研究報(bào)告還顯示很多護(hù)理院老人在生命最后幾個(gè)星期被送入醫(yī)院,接受不必要的治療,例如插管、鼻飼或康復(fù)治療等,反而增加了痛苦[11-12]。

系統(tǒng)文獻(xiàn)回顧性分析發(fā)現(xiàn)高達(dá)87%的病人希望在家中離世[13]。2014年,美國(guó)在私人住所接受安寧療護(hù)并去世的病人占35.7%。安寧療護(hù)保險(xiǎn)不涵蓋24 h的居家護(hù)理服務(wù),僅提供短暫的居家護(hù)士探訪,處理一些緊急癥狀,以及為照顧者提供最長(zhǎng)不超過5 d的 “喘息照顧” 服務(wù),因此病人和家人需要自己支付昂貴的家庭護(hù)理費(fèi)用。美國(guó)三分之一的醫(yī)療開支都花費(fèi)在病人最后2年的醫(yī)療照顧上面,在病人的瀕死過程中,很多家庭耗盡了所有積蓄,同時(shí)家人也筋疲力盡[5,14]。

1.4 預(yù)先醫(yī)療指示及其推廣 1976年8月,美國(guó)加利福尼亞州通過了《自然死法案》(Natural Death Act),規(guī)定不對(duì)終末期病人提供加劇痛苦和拖延死亡的醫(yī)療。1990年,美國(guó)國(guó)會(huì)通過《病人自主權(quán)利法案》(Patient Self-Determination Act, PSDA),規(guī)定所有病人有權(quán)自主決定是否要保留或撤銷不必要的維持生命的治療[15]。根據(jù)此項(xiàng)法案,凡是參與聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助計(jì)劃的醫(yī)院、專業(yè)護(hù)理機(jī)構(gòu)、居家照顧機(jī)構(gòu)、安寧療護(hù)項(xiàng)目以及醫(yī)療保健組織都被要求發(fā)展一系列政策和程序,告知并教導(dǎo)病人、家屬和工作人員法律規(guī)定的病人權(quán)利以及準(zhǔn)備預(yù)先醫(yī)療指示。

預(yù)先醫(yī)療指示包括生前預(yù)囑、醫(yī)療授權(quán)書和不急救醫(yī)囑。生前預(yù)囑是由病人準(zhǔn)備的法律文件,用于說明病人關(guān)于維生治療的自我意愿。醫(yī)療授權(quán)書賦予指定的醫(yī)療代理人在病人生理或精神上喪失能力時(shí)替代其做出醫(yī)療決策的合法權(quán)利。不急救醫(yī)囑表達(dá)了病人不希望在瀕死時(shí)接受心肺復(fù)蘇搶救的意愿。根據(jù)病人自主權(quán)利法案,醫(yī)療服務(wù)提供者必須詢問病人是否已經(jīng)完成預(yù)先醫(yī)療指示,以及在病例中記錄是否有病人意愿的表述。

在接診時(shí)詢問病人是否具有預(yù)先醫(yī)療指示已被證明并非有效的推廣方式,更有效的方式是在個(gè)體尚且年輕或健康時(shí)就開始有關(guān)預(yù)先醫(yī)療指示的公眾教育和干預(yù)[16]。2011年實(shí)施的一項(xiàng)人文關(guān)懷照顧社區(qū)對(duì)話項(xiàng)目證實(shí)這會(huì)有效促進(jìn)個(gè)體完成預(yù)先醫(yī)療指示[17]。另一種被證實(shí)有效的方式是由社會(huì)工作者與服務(wù)對(duì)象進(jìn)行多次會(huì)談,并根據(jù)其個(gè)人價(jià)值觀進(jìn)行調(diào)整[18]。研究顯示,提供設(shè)立預(yù)先醫(yī)療指示的干預(yù)可以有效減少護(hù)理院老人在臨終階段被送入醫(yī)院治療的比例,減少病人不必要的痛苦和避免醫(yī)療資源浪費(fèi)。

1.5 美國(guó)安寧療護(hù)的變革嘗試 近年來,美國(guó)紓緩治療及安寧療護(hù)協(xié)會(huì)倡導(dǎo)“連續(xù)照顧”的理念,主要包括2種方式:(1) 運(yùn)用紓緩治療作為現(xiàn)有安寧療護(hù)的補(bǔ)充,同時(shí)整合非臨終照顧機(jī)構(gòu),形成一個(gè)連續(xù)的照顧體系,安寧療護(hù)是其中的一部分;(2) 擴(kuò)展安寧療護(hù)的范圍和使命,服務(wù)更多預(yù)期生存期更長(zhǎng)或者在不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受照顧的病人。由跨學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì)提供持續(xù)性照顧,滿足病人及其家人的社會(huì)心理和靈性需求,幫助他們接受末期疾病的診斷并且為臨終照顧決定做準(zhǔn)備。

近年來有很多將紓緩治療與長(zhǎng)期照顧機(jī)構(gòu)特別是護(hù)理院整合的嘗試,主要通過3種方式:發(fā)展與安寧療護(hù)項(xiàng)目合作關(guān)系,尋求外部紓緩治療團(tuán)隊(duì)的協(xié)助,院內(nèi)紓緩治療或安寧療護(hù)項(xiàng)目。研究顯示這些項(xiàng)目大大提升了護(hù)理院的臨終照顧質(zhì)量。這也可能是護(hù)理院老人在美國(guó)安寧療護(hù)保險(xiǎn)計(jì)劃受益人中所占比例于2005～2011年之間增長(zhǎng)了40%的原因之一。

另外一項(xiàng)運(yùn)動(dòng)是推動(dòng)安寧療護(hù)的醫(yī)療服務(wù)模式與社會(huì)服務(wù)模式相結(jié)合,盡量協(xié)助末期病人在家中或熟悉的社區(qū)中辭世。阻礙病人在家中辭世的主要因素包括缺乏癥狀控制的能力、照顧者體力壓力和情緒枯竭、家庭環(huán)境條件限制、資源缺乏以及對(duì)于未知的恐懼[19]。很多病人在疾病末期被轉(zhuǎn)入醫(yī)療機(jī)構(gòu)照顧,并非因?yàn)樗麄儽饶切├^續(xù)留在家中的病人癥狀更嚴(yán)重,而是因?yàn)樗麄兗抑腥鄙僬疹櫿吆唾Y源,社會(huì)照顧的需求無法得到滿足,才不得不在家居、機(jī)構(gòu)和醫(yī)院之間往返。一些非營(yíng)利機(jī)構(gòu)充分利用志愿服務(wù)隊(duì)伍和其它社會(huì)資源,與社區(qū)現(xiàn)有的紓緩治療或安寧療護(hù)項(xiàng)目建立合作伙伴關(guān)系,讓病人能夠在自己所選擇的場(chǎng)所既接受跨學(xué)科安寧療護(hù)醫(yī)療服務(wù)的同時(shí),又接受陪伴、個(gè)人清潔、日?；顒?dòng)協(xié)助、膳食、藥物管理、癥狀控制、教育以及全天候照顧支持。早期研究發(fā)現(xiàn)這種醫(yī)療與社會(huì)照顧相結(jié)合的模式對(duì)于照顧者的身心健康和哀傷反應(yīng)有顯著正面影響[20]。正如美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)的共識(shí)報(bào)告所倡導(dǎo),安寧療護(hù)應(yīng)整合醫(yī)療及社會(huì)服務(wù)資源,以病人及其家人為中心并與其個(gè)人目標(biāo)相一致,提高安寧療護(hù)的可及性和持續(xù)性。

2 我國(guó)老年安寧療護(hù)服務(wù)模式的思考

如何完善立法,建立專業(yè)隊(duì)伍,為臨終階段的老年人提供專業(yè)化、系統(tǒng)化的安寧療護(hù)服務(wù),提高其生存質(zhì)量,使其安寧、有尊嚴(yán)地辭世;同時(shí)協(xié)助家人參與照顧、減輕壓力與痛苦,是一項(xiàng)亟需深入研究的課題。美國(guó)安寧療護(hù)模式及發(fā)展經(jīng)驗(yàn)對(duì)我國(guó)老年安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展提供一些啟示。

首先,完善相關(guān)法律法規(guī),提供政策支持。為安寧療護(hù)立法,建立預(yù)先醫(yī)療指示制度;規(guī)定安寧療護(hù)的病人納入標(biāo)準(zhǔn)、保險(xiǎn)支付范圍和質(zhì)量考核要求等。處理好安寧療護(hù)醫(yī)療費(fèi)用和護(hù)理照顧費(fèi)用與基本醫(yī)療保險(xiǎn)、社會(huì)養(yǎng)老保險(xiǎn)等制度的銜接,增加對(duì)臨終關(guān)懷醫(yī)療和照顧費(fèi)用的補(bǔ)償。建立長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn),為生命末期的老年人提供長(zhǎng)期護(hù)理資金支持。保證國(guó)家麻醉藥品管理政策在基層落實(shí),在長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)和家居照顧的病人也能夠得到充分的鎮(zhèn)痛藥物(如嗎啡等阿片類藥物)。從國(guó)家法律和政策層面建立尊嚴(yán)死和以生活質(zhì)量為中心的安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展策略。

其次,發(fā)展從紓緩治療到安寧療護(hù)的整體化服務(wù)體系,重視醫(yī)療與社會(huì)服務(wù)資源的有效利用及整合。在大型綜合醫(yī)院建立紓緩治療示范培訓(xùn)中心及咨詢團(tuán)隊(duì),發(fā)揮輻射與支持功能;發(fā)展獨(dú)立的安寧療護(hù)中心、老年護(hù)理院或其它長(zhǎng)期照顧機(jī)構(gòu)內(nèi)的安寧療護(hù)部門、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)病床和居家安寧療護(hù)服務(wù)等,由受過專門訓(xùn)練的護(hù)師和社會(huì)工作者負(fù)責(zé)個(gè)案管理與協(xié)調(diào),整合多種層次、多種形式的服務(wù),隨著老年人生理狀況發(fā)展變化提供持續(xù)性照顧。推廣老年護(hù)理醫(yī)院的成功經(jīng)驗(yàn),實(shí)現(xiàn)醫(yī)養(yǎng)結(jié)合,充分利用醫(yī)療照顧和養(yǎng)老社會(huì)服務(wù)資源。依托社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心或獨(dú)立安寧療護(hù)中心的安寧病床、居家探訪小組,建立社區(qū)和居家安寧療護(hù)支持網(wǎng)絡(luò),為老人家庭提供照顧指導(dǎo)與支持,提供藥物、止痛泵和專門護(hù)理器材與設(shè)施等,以及為家屬提供“喘息服務(wù)”。

推動(dòng)學(xué)科化和專業(yè)化,加強(qiáng)人員培訓(xùn)。將紓緩治療和安寧療護(hù)設(shè)為醫(yī)學(xué)院校選修課程,為醫(yī)療團(tuán)隊(duì)特別是老年護(hù)理中心和社區(qū)層面工作人員提供繼續(xù)教育。建立跨學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì),包括醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師、社會(huì)工作者、物理治療師、營(yíng)養(yǎng)師、宗教人士和志愿者等,提供以病人及家人為中心、以生活質(zhì)量為導(dǎo)向的身心社靈全面關(guān)懷。

為彌補(bǔ)政府和市場(chǎng)失靈,需鼓勵(lì)第三部門非營(yíng)利組織參與,推動(dòng)安寧療護(hù)社會(huì)服務(wù)模式。加強(qiáng)志愿者的招募、培訓(xùn)及管理。吸引專業(yè)人員、愛心人士特別是一些有照顧臨終家人和喪親經(jīng)驗(yàn)的人士加入。臨終關(guān)懷志愿者因?yàn)殚L(zhǎng)期面對(duì)服務(wù)對(duì)象的衰弱與死亡,難免心理和精神上受到負(fù)面影響。加強(qiáng)對(duì)志愿服務(wù)隊(duì)伍的持續(xù)培訓(xùn)與督導(dǎo),及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題并給予支持。

將生命教育納入基礎(chǔ)教育和公民教育,減低傳統(tǒng)文化中負(fù)面生死觀對(duì)終末期醫(yī)療決策和臨終照顧的影響。引導(dǎo)大眾科學(xué)認(rèn)識(shí)安寧療護(hù),鼓勵(lì)老人與家人之間討論臨終照顧和醫(yī)療的決策,充分尊重老年人的知情權(quán)和選擇權(quán)。

最后,我們需要學(xué)習(xí)和借鑒安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展先進(jìn)的國(guó)家和地區(qū)的制度,更需要了解其中的失敗政策與經(jīng)驗(yàn),認(rèn)識(shí)全球臨終照顧模式發(fā)展方向,結(jié)合我國(guó)的制度文化背景,進(jìn)行本土化創(chuàng)新。

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515041 廣東省汕頭市，李嘉誠(chéng)基金會(huì)全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃辦公室 ，美國(guó)福特漢姆大學(xué)社會(huì)服務(wù)研究生院

劉曉芳 教授

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A

10.3969/j.issn.1003-9198.2017.11.005

2017-09-19)