老年安寧療護(hù)中的社會(huì)支持

劉芳宮陽(yáng)陽(yáng)

安寧療護(hù)并非是一種治愈療法,而是一種專(zhuān)注于在病人將要逝世前的幾個(gè)星期甚至幾個(gè)月的時(shí)間內(nèi),減輕其疾病的癥狀、延緩疾病發(fā)展的醫(yī)療護(hù)理。世界衛(wèi)生組織指出,對(duì)于晚期病人及家庭提供的安寧療護(hù)照顧,是以照料為中心,以維護(hù)病人尊嚴(yán)、提高生存質(zhì)量為目的,其主要任務(wù)包括對(duì)癥治療、家庭護(hù)理、緩解癥狀、疼痛控制、減少或消除病人的負(fù)面情緒[1]。這一過(guò)程需要醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者、營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢(xún)師、志愿者等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的共同參與。隨著我國(guó)老齡化社會(huì)的迅速到來(lái),老年群體的安寧療護(hù)已逐漸發(fā)展成為醫(yī)療、養(yǎng)老等民生領(lǐng)域迅速增長(zhǎng)的新需求。由于老年群體在身體機(jī)能、資源整合、心理支持、長(zhǎng)期照護(hù)等方面面臨著諸多問(wèn)題,因此為該群體建構(gòu)社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)顯得尤為迫切與重要。

1 社會(huì)支持的概念

社會(huì)支持由Cassel(1976)和Cobb(1976)在二十世紀(jì)七十年代于精神病學(xué)文獻(xiàn)中首次提出,Cobb把社會(huì)支持定義為一種信息,包含導(dǎo)致個(gè)體相信他或她被關(guān)心和愛(ài)的信息、有尊嚴(yán)和價(jià)值的信息、導(dǎo)致個(gè)體相信他或她屬于團(tuán)體成員的信息三個(gè)層次。

按社會(huì)學(xué)學(xué)術(shù)上較為正式的定義,社會(huì)支持是指一定社會(huì)網(wǎng)絡(luò)運(yùn)用一定的物質(zhì)和精神手段對(duì)社會(huì)弱勢(shì)群體進(jìn)行無(wú)償幫助的行為總和。Cutrona和Russell(1990)從社會(huì)資源作用界定入手,將社會(huì)支持分為信息支持、情感性支持、社會(huì)整合與網(wǎng)絡(luò)支持、滿(mǎn)足自尊的支持、物質(zhì)性支持5種。社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)指一組個(gè)人之間的接觸,通過(guò)這些接觸,個(gè)人得以維持社會(huì)身份并且獲得情緒支持、物質(zhì)援助和服務(wù)、信息與新的社會(huì)接觸。社會(huì)支持的內(nèi)涵包括關(guān)系網(wǎng),因此,社會(huì)網(wǎng)絡(luò)和社會(huì)支持這兩個(gè)概念可以互用。

2 老年安寧療護(hù)群體的需求及社會(huì)支持形式分析

2.1 信息支持 老年群體獲取信息的渠道相對(duì)單一,需要大量與疾病相關(guān)的信息支持,以幫助其增進(jìn)對(duì)疾病、死亡的理解,減輕病情控制中的一些不良反應(yīng)。在病情方面,因腫瘤或其他疾病自身的浸潤(rùn)、轉(zhuǎn)移、壓迫及其他原因?qū)е路?wù)對(duì)象出現(xiàn)身體上的疼痛,或出現(xiàn)惡心、嘔吐,乏力等不同程度的軀體癥狀,對(duì)服務(wù)對(duì)象而言,這是機(jī)體面臨刺激的信號(hào),也是影響生活質(zhì)量的重要因素,因此該群體迫切需要可咨詢(xún)系統(tǒng)及支持團(tuán)體,告知服務(wù)對(duì)象可能發(fā)生的癥狀、如何自我監(jiān)測(cè)、如何應(yīng)對(duì),同時(shí)提供關(guān)于日常飲食、居家照護(hù)、醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)相關(guān)政策制度、家屬互助組織、政府救助機(jī)構(gòu)、民間救助組織、心理調(diào)試方法等相關(guān)信息,幫助老年群體維持機(jī)體平衡狀態(tài)。

2.2 情感性支持 以往研究表明,老年安寧療護(hù)群體中的焦慮、抑郁等情緒問(wèn)題最為明顯。對(duì)老年癌癥化療病人的調(diào)查顯示,該群體中抑郁病人可達(dá)34.62%,遠(yuǎn)高于一般人群的6%,也高于長(zhǎng)期在養(yǎng)老院生活的老年人10%～15%的患病率[2]。處于生命末期的服務(wù)對(duì)象,往往會(huì)產(chǎn)生恐懼、緊張、悲觀、絕望等負(fù)面的心理情緒,而人的心理狀態(tài)與全身生理活動(dòng)有密切的聯(lián)系,長(zhǎng)期的負(fù)面心理情緒可使機(jī)體的“免疫監(jiān)視”作用減弱[3]。特別是部分服務(wù)對(duì)象處于“空巢”狀態(tài),缺乏有效的精神支持和宣泄途徑,只能選擇獨(dú)自承受,需要各方力量的關(guān)注和介入。

2.3 社會(huì)整合與網(wǎng)絡(luò)支持 疾病是一個(gè)家庭事件,部分疾病的診斷和治療往往會(huì)剝奪病人重要的家庭與社會(huì)角色,因患病而導(dǎo)致與家人及社會(huì)的疏遠(yuǎn)等問(wèn)題,因此對(duì)老年病人的社會(huì)支持不能擺脫家庭、朋輩群體及社會(huì)環(huán)境等相關(guān)因素。如何平衡家庭角色與功能,提高家庭做決定能力、增強(qiáng)家庭照顧責(zé)任是構(gòu)建老年人支持網(wǎng)絡(luò)的首要任務(wù)。然而,隨著近年來(lái)我國(guó)社會(huì)的老齡化和高齡化趨勢(shì)不斷攀升,家庭在養(yǎng)老照護(hù)中的功能逐漸趨于弱化,除家庭外,老年群體需要通過(guò)社會(huì)機(jī)構(gòu)和更為廣泛的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)獲得照顧。但就目前而言,我國(guó)在安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的設(shè)置、服務(wù)、審核等方面暫無(wú)明確標(biāo)準(zhǔn),安寧療護(hù)服務(wù)保障與社會(huì)醫(yī)療、養(yǎng)老保險(xiǎn)制度缺乏銜接措施,限制了該項(xiàng)服務(wù)的發(fā)展。

2.4 滿(mǎn)足自尊的支持 受生理機(jī)制影響,多數(shù)老年人社會(huì)交往受限,面對(duì)死亡的悲傷、沮喪情緒而消極處事,認(rèn)為生活無(wú)目標(biāo)、無(wú)意義,對(duì)自我、生活和生命產(chǎn)生消極否認(rèn)態(tài)度,進(jìn)而產(chǎn)生厭世想法。在這過(guò)程中,老年人需要在專(zhuān)業(yè)人員及家庭成員的幫助下,聚焦人生中的重大正向與負(fù)性事件,從以往的生活經(jīng)驗(yàn)出發(fā)，重新建構(gòu)老年人對(duì)人生歷程的看法,重整生活秩序,發(fā)現(xiàn)或重新詮釋生命意義,釋放沖突與不滿(mǎn),最終達(dá)到坦然面對(duì)死亡的目的。

2.5 物質(zhì)性支持 病人的物質(zhì)性支持除了家庭以及親屬、朋輩群體以外,主要是來(lái)自政府、單位、社區(qū)等方面的醫(yī)療保險(xiǎn)支持,但目前多數(shù)地區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)尚未納入醫(yī)療保險(xiǎn)范疇,物質(zhì)性支持力量主要集中在家庭內(nèi)部,因疾病導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題使很多家庭因病致貧、因病返貧。許多家庭也缺乏幫助老年群體拓展社會(huì)支持系統(tǒng)的能力,無(wú)法有效的鏈接資源,在申請(qǐng)低保、大病救助或獲得公益慈善組織的經(jīng)濟(jì)援助方面缺乏支持。

根據(jù)以上分析,從老年群體安寧療護(hù)社會(huì)支持的來(lái)源來(lái)看,主要是以血緣和親緣關(guān)系為基礎(chǔ)建立的內(nèi)部社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),而來(lái)自政府、專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織的外部支持相對(duì)匱乏;從支持形式來(lái)看,情緒、情感等心理、精神方面的支持亦相對(duì)缺乏,存在支持供給不足、渠道單一等問(wèn)題。

3 完善老年安寧療護(hù)群體的社會(huì)支持體系的建議

根據(jù)社會(huì)支持理論的觀點(diǎn),個(gè)體所擁有的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)越強(qiáng)大,就能夠越好地應(yīng)對(duì)來(lái)自環(huán)境的各種挑戰(zhàn)。社會(huì)支持作為心理刺激的緩沖因素或中介因素,不僅能夠?qū)】诞a(chǎn)生間接的保護(hù)作用,還可以維持良好的情緒體驗(yàn),從而有利于健康。老年群體安寧療護(hù)中的社會(huì)支持不僅關(guān)乎病人的生命質(zhì)量,更關(guān)乎醫(yī)學(xué)的價(jià)值取向和社會(huì)的文明進(jìn)步,是一個(gè)重要的民生問(wèn)題。目前,老年群體的安寧療護(hù)工作還存在著社會(huì)認(rèn)知度低、安寧療護(hù)服務(wù)供給不足、專(zhuān)業(yè)隊(duì)伍尚未建立、安寧療護(hù)的政策支持不夠等問(wèn)題,需要進(jìn)一步推進(jìn)這項(xiàng)工作。

3.1 強(qiáng)化相關(guān)宣傳,提升社會(huì)認(rèn)知 對(duì)于處于生命末期的老年群體而言,是過(guò)度醫(yī)療維持生命體征,還是理性治療、實(shí)施安寧療護(hù),是一個(gè)醫(yī)學(xué)界乃至全社會(huì)共同關(guān)注的問(wèn)題。社會(huì)學(xué)研究表明,中國(guó)社會(huì)與西方社會(huì)在價(jià)值觀方面的最大差異主要體現(xiàn)在家庭觀念方面,受中國(guó)社會(huì)傳統(tǒng)觀念及文化影響,在老年病人生命末期,僅有少數(shù)家屬選擇安寧療護(hù),多數(shù)家庭不愿意放棄治療,而過(guò)度醫(yī)療的直接后果就是嚴(yán)重影響了老年人的生存質(zhì)量[4]。同時(shí),多數(shù)人群忌諱探討與死亡相關(guān)的話(huà)題。在臨床治療中,常出現(xiàn)病人家屬主動(dòng)要求醫(yī)護(hù)人員為其隱瞞病情的情況。以至于很多老人對(duì)病情一知半解,許多心愿未能達(dá)成,直至抱憾離世。因此，我們需要了解醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)大眾、癌癥病人及家屬等不同人群對(duì)臨終關(guān)懷與死亡的態(tài)度及影響因素,為制定科學(xué)的醫(yī)療服務(wù)措施尋求理論依據(jù),面向腫瘤科、老年病科、重癥醫(yī)學(xué)科等接觸末期病人較多的醫(yī)務(wù)人員,以及社會(huì)公眾進(jìn)行安寧療護(hù)多渠道宣傳與社會(huì)引導(dǎo),開(kāi)展死亡教育、進(jìn)行知識(shí)普及,推行生前預(yù)囑,提高民眾對(duì)死亡規(guī)律、價(jià)值和生命質(zhì)量的認(rèn)識(shí),為老年群體安寧療護(hù)工作開(kāi)展奠定良好基礎(chǔ)。

3.2 建立專(zhuān)業(yè)隊(duì)伍,強(qiáng)化服務(wù)供給 伴隨著我國(guó)老齡化進(jìn)程的加速,安寧療護(hù)作為一項(xiàng)客觀存在的民生需求不斷增加,但目前能夠享受到安寧療護(hù)服務(wù)的臨終病人尚不足1%。造成這一現(xiàn)狀不僅是因?yàn)樯鐣?huì)公眾的認(rèn)知,更重要的是服務(wù)與供給嚴(yán)重不匹配,安寧療護(hù)服務(wù)的專(zhuān)業(yè)人才深度匱乏[5]。因此,應(yīng)重視專(zhuān)業(yè)人員團(tuán)隊(duì)培養(yǎng),打造醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者、營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢(xún)師等多學(xué)科合作團(tuán)隊(duì),以滿(mǎn)足社會(huì)需求,為老年群體提供更為專(zhuān)業(yè)、多元化的支持。同時(shí),需加快安寧療護(hù)學(xué)科建設(shè),建立健全安寧療護(hù)學(xué)科體系。一方面,編寫(xiě)培訓(xùn)大綱及教材,開(kāi)展安寧療護(hù)相關(guān)專(zhuān)業(yè)技術(shù)人員的培訓(xùn)工作,提高其綜合素質(zhì)、專(zhuān)業(yè)能力與服務(wù)水平。另一方面,嘗試把安寧療護(hù)專(zhuān)業(yè)人才培養(yǎng)在醫(yī)學(xué)和社會(huì)工作等專(zhuān)業(yè)中進(jìn)行高位嫁接,并逐步建立國(guó)家安寧療護(hù)從業(yè)人員職稱(chēng)序列。依托社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,對(duì)有護(hù)理照料需求的家庭開(kāi)展相關(guān)培訓(xùn),完善老年群體的社會(huì)支持體系。

3.3 調(diào)整醫(yī)保政策,規(guī)范相關(guān)服務(wù) 為給老年群體提供更為有力的外部支持,建議盡快將安寧療護(hù)服務(wù)納入基本醫(yī)療保障病種付費(fèi)改革范疇,研究制定基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展安寧療護(hù)所需的藥品種類(lèi)、醫(yī)療技術(shù)、護(hù)理服務(wù)等報(bào)銷(xiāo)目錄等。由于醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)問(wèn)題,許多老年人不得不住院治療,導(dǎo)致醫(yī)保成本和病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)明顯增加,但收效甚微。將安寧療護(hù)服務(wù)納入醫(yī)保,且大部分費(fèi)用由醫(yī)保支付,可減少對(duì)有限醫(yī)療資源的過(guò)度利用,減少醫(yī)?；鹬С?。同時(shí),將有資質(zhì)的民營(yíng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)納入醫(yī)保定點(diǎn)機(jī)構(gòu),建立安寧療護(hù)服務(wù)分級(jí)評(píng)定制度,根據(jù)服務(wù)對(duì)象個(gè)體需求提供相關(guān)服務(wù)。

3.4 加強(qiáng)社會(huì)動(dòng)員,整合多方資源 開(kāi)展老年群體的安寧療護(hù)服務(wù),應(yīng)加強(qiáng)社會(huì)動(dòng)員,整合多方資源。要建立以居家為主,立足社區(qū),依托機(jī)構(gòu)的服務(wù)模式。建立一支由社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、醫(yī)院、社會(huì)組織、志愿者等構(gòu)成的安寧療護(hù)的社會(huì)服務(wù)隊(duì)伍,為老年群體提供主動(dòng)上門(mén)服務(wù)。其中,應(yīng)重視打造一支高效、穩(wěn)定、專(zhuān)業(yè)的志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì),使公眾參與到安寧療護(hù)中去。將城市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心作為提供安寧療護(hù)服務(wù)的主要場(chǎng)所,鼓勵(lì)一、二級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)和民營(yíng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)等提供安寧療護(hù)服務(wù),進(jìn)一步延伸其功能,從人員配備、硬件設(shè)施、服務(wù)等方面因地制宜建立規(guī)范的、功能完備的、符合標(biāo)準(zhǔn)的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)。發(fā)起成立安寧療護(hù)專(zhuān)業(yè)協(xié)會(huì),強(qiáng)化行業(yè)專(zhuān)業(yè)技術(shù)領(lǐng)域培訓(xùn),建立安寧療護(hù)的臨床路徑,促進(jìn)相關(guān)行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)的制定與出臺(tái)[6]。

3.5 加大政府支持,完善相關(guān)機(jī)制 目前財(cái)政投入不足以維系安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的生存,一方面建議政府部門(mén)加大相關(guān)領(lǐng)域投入與支持,另一方面建議在注冊(cè)、管理和稅收等方面出臺(tái)支持政策,通過(guò)發(fā)行專(zhuān)門(mén)彩票、鼓勵(lì)企業(yè)捐助及個(gè)人參與等方式,幫助臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)和發(fā)展。同時(shí)完善相關(guān)法律法規(guī),為安寧療護(hù)醫(yī)生執(zhí)業(yè)、機(jī)構(gòu)設(shè)置、醫(yī)療保障、醫(yī)療救助等提供法治保障,促進(jìn)安寧療護(hù)健康發(fā)展,保障老年安寧療護(hù)群體的權(quán)益。

4 小結(jié)

老年安寧療護(hù)下的社會(huì)支持是一個(gè)社會(huì)化的系統(tǒng)工程,既離不開(kāi)病人及朋輩群體的支持,更離不開(kāi)全社會(huì)的共同參與。因此通過(guò)整合社會(huì)資源、加強(qiáng)制度建設(shè),建立起以政府的政策、制度化保障為主導(dǎo),以其他社會(huì)網(wǎng)絡(luò)服務(wù)功能為補(bǔ)充的服務(wù)體系至關(guān)重要。其著眼點(diǎn)在于同時(shí)發(fā)揮正式支持與非正式支持網(wǎng)絡(luò)的作用,因地制宜的對(duì)老年安寧療護(hù)群體實(shí)施救助與關(guān)懷。只有政府、家庭、社區(qū)、專(zhuān)業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)形成合力,才能最終形成穩(wěn)定、有序、常態(tài)、有效的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),幫助老年群體有尊嚴(yán)、舒適的度過(guò)人生的最后旅程。

[1] 閻安.中國(guó)臨終關(guān)懷:現(xiàn)狀及其發(fā)展探索[J]. 科學(xué)經(jīng)濟(jì)社會(huì),2010,28(3):82-85.

[2] 馬玉茹.老年癌癥化療病人抑郁與社會(huì)支持相關(guān)調(diào)查[J]. 護(hù)理研究:上旬版,2005,19 (8): 1446-1447.

[3] 黃華蘭,程一霓.不同治療期癌癥患者心理障礙調(diào)查及相關(guān)因素研究[J]. 中華新醫(yī)學(xué),2011,2(9):797-798.

[4] 陳保同,尤吾兵.臨終關(guān)懷倫理的中國(guó)本土化問(wèn)題研究[J]. 中國(guó)老年學(xué)雜志,2011,31(12):2359-2362.

[5] 徐斌.社會(huì)學(xué)視野中的臨終關(guān)懷探究[J]. 醫(yī)學(xué)與社會(huì),2011,24(3):56-57.

[6] 宋紅偉,胡敏,黑子明,等.上海市20家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧舒緩療護(hù)服務(wù)現(xiàn)況調(diào)查[J]. 中國(guó)全科醫(yī)學(xué),2015,18(16):1972-1976.

130021 吉林省長(zhǎng)春市，吉林大學(xué)第一醫(yī)院社會(huì)工作部

劉芳 教授

R 48

A

10.3969/j.issn.1003-9198.2017.11.003

2017-09-12)