我們希望國家一方面要加大對艾滋病醫(yī)療的投入，包括醫(yī)療設(shè)施改善、醫(yī)護人員待遇等各方面。另一方面，是不是可以逐步增加正規(guī)醫(yī)護人員的編制，或是給一些高危醫(yī)護團隊專設(shè)一部分編制？

這幾年有越來越多的保護政策出臺。2012年南寧市政府成立了艾滋病職業(yè)暴露專項資金，給艾滋病護理人員每年50萬元的意外感染醫(yī)療補助金。

南方周末記者 賀佳雯

2017年10月19日，來自廣西壯族自治區(qū)的十九大代表杜麗群穿著一身鮮紅色壯族傳統(tǒng)服裝走進(jìn)“黨代表通道”，她在接受媒體采訪時說，“為生命站崗是我對南丁格爾獎?wù)碌某兄Z?！?/p>

杜麗群是從2005年南寧市第四人民醫(yī)院成立艾滋病科室時，就主動請纓當(dāng)護士長的。迄今為止，杜麗群從事艾滋病護理工作已有十二年之久。事實上，在此之前，她就已經(jīng)從事傳染病護理工作二十余年了。

如今，經(jīng)杜麗群護理過的艾滋病人已經(jīng)超過1萬人。2017年10月15日，南方周末記者專訪了這位特殊行業(yè)的十九大代表，她談艾滋病人的苦痛，談艾滋病醫(yī)護人員的焦慮，她希望國家和社會能給予艾滋病患者這個特殊群體更多關(guān)注。

傳染病醫(yī)護人才斷層要重視

南方周末：作為艾滋病護理人員，你覺得自己這樣特殊的身份當(dāng)選十九大代表，意味著什么？

杜麗群：當(dāng)選十九大代表，是由醫(yī)院黨支部推薦，經(jīng)過各級衛(wèi)計系統(tǒng)審核推薦，最后層層篩選通過的。我覺得黨組織應(yīng)該是希望我能代表艾滋病護理人員、艾滋病感染者去開會，也表示我們黨和政府更加重視艾滋病的防控，更加關(guān)注艾滋病感染者這個群體。

南方周末：你是怎么知道自己當(dāng)選黨代表的？

杜麗群：今年6月底，通過網(wǎng)站上公布的名單看到的。

南方周末：來北京之前，你為十九大做了哪些準(zhǔn)備？

杜麗群：我個人從知道自己當(dāng)選代表后，就開始在平常工作、調(diào)研中廣泛了解、搜集基層醫(yī)護人員對十九大的期望。

南方周末：基層醫(yī)護人員有什么希望？

杜麗群：一方面他們也是希望能加強各地，尤其是一些貧困落后地區(qū)對防艾的宣傳教育工作，另一方面在調(diào)研中很多基層醫(yī)院呼吁國家應(yīng)該設(shè)立專門的防艾辦?，F(xiàn)在縣一級醫(yī)院沒有防艾辦，艾滋病醫(yī)護人員都是兼職人員，采取的是聘用制沒有正規(guī)編制，待遇低、工作卻繁重，留不住人才。

南方周末：縣級以上的醫(yī)院會不會相對好些？

杜麗群：其實不僅是基層醫(yī)院，即使市里、區(qū)里的傳染病醫(yī)院，由于疾病傳染性強，醫(yī)療風(fēng)險高，很難留住醫(yī)生。像廣西整個區(qū)現(xiàn)在敢收、能收艾滋病人，進(jìn)行專門醫(yī)護服務(wù)的，也就是南寧市第四人民醫(yī)院一家。對于其他綜合型醫(yī)院，包括傳染病醫(yī)院，在普通醫(yī)療環(huán)境中建立能接收艾滋病患者的特殊條件，時間成本、人力成本其實都很高。

而我們醫(yī)院，不止是艾滋病科，全院連一個博士生都沒有，研究生醫(yī)生還大多是到醫(yī)院工作后由本院培養(yǎng)的在職研究生。傳染病醫(yī)院的醫(yī)護人員待遇水平較同級醫(yī)院的醫(yī)護人員待遇屬于中下水平。這就造成傳染病醫(yī)護人才斷層很嚴(yán)重。

南方周末：作為黨代表，你有什么建議？

杜麗群：我們希望國家一方面要加大對艾滋病醫(yī)療的投入，包括醫(yī)療設(shè)施改善、醫(yī)護人員待遇等各方面，另一方面是不是可以逐步增加正規(guī)醫(yī)護人員的編制，或是給一些高危醫(yī)護團隊專設(shè)一部分編制？我所在的艾滋病科目前有六十多名護士，還常覺得人手不夠，但有一半人是沒有編制的。

“繃緊神經(jīng)”的 艾滋病醫(yī)護人員

南方周末：你為什么會想到艾滋病科當(dāng)護士長？

杜麗群：2005年醫(yī)院成立艾滋病專門科室的時候，我已經(jīng)有了二十余年傳染病護理的工作經(jīng)驗，我覺得我適合也應(yīng)該去承擔(dān)這份責(zé)任。

南方周末：但艾滋病醫(yī)護人員確實會存在相對高的感染風(fēng)險。這對你們心理上有沒有挑戰(zhàn)？

杜麗群：說沒有都是假的，或多或少都會有一定的心理壓力吧。尤其艾滋病科室剛成立時，條件很苦。門診是之前用于重疾病患者轉(zhuǎn)移運送通道改建的。醫(yī)院把通道按樓梯間隔，隔成一間間小房間。

我們的工作，精神得高度集中，態(tài)度得溫和體貼，因為得想著病人更難受啊。當(dāng)時醫(yī)生護士加起來也就十二三人，醫(yī)生還不到五個。“通道門診”維持了十年，2015年我們才搬進(jìn)新樓。

南方周末：那你們平常防護工作怎么做的？

杜麗群：“全副武裝”，有專門的隔離口罩、防護衣，處理傷口時一定要戴手套，避免和血液的直接接觸。最難防護的可能是眼睛。

之前我們科室有位護士在為艾滋病人拔針時，針管的血不慎濺到了眼睛。很年輕的一位小姑娘，也不敢告訴家人。幸運的是，她的檢查都顯示陰性。

南方周末：家人對你們選擇這份工作怎么看？

杜麗群：以前也有不理解，一些親戚朋友知道了可能明著不說什么，接觸中會刻意避免和我們肢體接觸。還有的時候病人都不理解。

過去每年一到12月1日做防艾宣傳，我們科室的醫(yī)護人員壓力都很大。因為有一年，媒體采訪報道了我們科室的醫(yī)生護士在治療艾滋病人，第二天醫(yī)院有一批病人鬧著要出院，說“這個醫(yī)院是接收艾滋病人的”，大家都慌了。

本來是想加強科普和宣傳，結(jié)果反倒很難堪。此后連續(xù)幾年，我們在接受采訪時都要求媒體寫“某醫(yī)院”，也不要寫我們真名。不過現(xiàn)在慢慢好些了，越來越多人知道這個病怎么回事，就更多理解了。

南方周末：怎么加強預(yù)防醫(yī)護人員感染的風(fēng)險？

杜麗群：現(xiàn)在拔針濺血的情況不可能發(fā)生了。因為我們采用了一種保護性針頭，它比普通針頭更能杜絕這方面風(fēng)險，原因在于保護性針頭，只要按下開關(guān)，針眼就會自動閉合，阻擋拔針時血液向外飛濺。但我們工作中每時每刻都需要小心謹(jǐn)慎，各種意外可能都會發(fā)生。

南方周末：政府對艾滋病醫(yī)護人員是否有相關(guān)保護政策？

杜麗群：這幾年有越來越多的保護政策出臺。2012年南寧市政府成立了艾滋病職業(yè)暴露專項資金，給艾滋病護理人員每年50萬元的意外感染醫(yī)療補助金。

一旦發(fā)現(xiàn)存在感染病毒可能，醫(yī)護人員需要連續(xù)28天服用抗病毒藥物。以前醫(yī)護人員不管有沒有確診，必須先服用抗病毒藥物。這種藥物是確診為艾滋病人服用的同一種藥物，副作用非常大。

但現(xiàn)在尚未確診的醫(yī)護人員可以服用另一種副作用較小的進(jìn)口藥物，而這種藥物并不在艾滋病免費醫(yī)藥的清單中。由此產(chǎn)生的醫(yī)藥費等各項費用都由政府專項資金承擔(dān)，包括彌補醫(yī)護人員因此請休病假的工資損失等。

最大的治艾改革

南方周末：十九大報告中提出，要“深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革”。過去五年，你看到在艾滋病醫(yī)療的頂層設(shè)計上有哪些改革？

杜麗群：最大的改革應(yīng)該是在服用抗病毒藥物方面，全面放開限制，無條件無門檻地給所有艾滋病感染者提供免費治療。

如果沒有國家減免，正常服用艾滋病抗病毒藥物每人每月大概要花費五百到兩三千元，而且一旦感染，將必須終生服藥。這對不少家庭來說是一個負(fù)擔(dān)。

在2016年之前，國家所說的免費服用抗病毒藥物針對的并非所有艾滋病感染者。只有當(dāng)艾滋病感染者在CD4（HIV主要攻擊的免疫細(xì)胞，數(shù)量的多少能間接評估感染者的身體免疫情況的好壞，數(shù)量越少代表免疫情況越差）降到500及以下時，國家才對其進(jìn)行免費治療。2016年，國家衛(wèi)計委做得最大的一個改變就是調(diào)整艾滋病治療標(biāo)準(zhǔn)，放開了對CD4的限制，只要感染者愿意，就能來醫(yī)院接受免費治療。

南方周末：此前為什么沒有放開艾滋病治療標(biāo)準(zhǔn)？

杜麗群：我國的艾滋病治療標(biāo)準(zhǔn)主要根據(jù)WHO的建議。之前大多認(rèn)為CD4高的情況下，患者免疫力相對較高，用藥治療太早，而且也伴隨副作用。隨著近年來人們對艾滋病的認(rèn)識提高，認(rèn)為無論CD4值數(shù)多少，越早治療效果越好。

南方周末：放開這一標(biāo)準(zhǔn)經(jīng)歷了怎樣的過程？

杜麗群：我從事艾滋病護理工作最開始，2005年的時候，CD4值數(shù)的標(biāo)準(zhǔn)是低于200個/mm3，到低于350個/mm3，然后放寬到500個/mm3。一直到現(xiàn)在全面放開，經(jīng)歷了十多年。不僅是標(biāo)準(zhǔn)之類政策的改變，醫(yī)療條件等各方面都得到了很大的改善。深化醫(yī)藥改革的下一個五年，更加值得期待。

南方周末：醫(yī)療條件改善，給艾滋病的治療帶來什么影響？

杜麗群：拿死亡率來說吧，就我所在的醫(yī)院統(tǒng)計，2012年已經(jīng)住院的艾滋病人合并機會性感染的死亡率是10%，2016年這一幾率已經(jīng)下降到4%。

老人患病成防艾新難題

南方周末：在你從業(yè)中，看到艾滋病患者最擔(dān)心的問題是什么？

杜麗群：最擔(dān)心的是母嬰傳播能否阻斷。很多艾滋病患者懷孕后，非?？只?，很擔(dān)心自己的孩子會被感染。

南方周末：母嬰傳播阻斷方面，醫(yī)院提供哪些治療保障？

杜麗群：現(xiàn)在我國醫(yī)院中，患有艾滋病的母親進(jìn)行體檢和各項檢查都是免費的，嬰兒一出生，將立即開始42天的免費預(yù)防用藥治療。直至這個孩子到一歲半，所有艾滋病感染的檢查都免費，還送一年的奶粉。因為母嬰傳播一個最常見的渠道就是母乳傳播。

南方周末：隨著醫(yī)療政策和環(huán)境等各方面的改善，是否讓艾滋病人的心態(tài)有所改變？

杜麗群：他們確實比以前更正確地面對艾滋病了。我記得2005年到2008年，還有不少病人因為得知自己感染艾滋病而自殺來醫(yī)院搶救，現(xiàn)在這種情況在我們醫(yī)院幾乎看不到了。

病人家屬的態(tài)度也有所轉(zhuǎn)變。過去說誰得了艾滋病，別說社會上不相干的人會對他有異樣眼光，連家人可能都會疏遠(yuǎn)他。現(xiàn)在艾滋病人住院，家屬陪護很常見。這意味著，家庭對艾滋病患者的接受和容納程度更高了。這也從一個方面能反映人們對艾滋病的理解和認(rèn)識更深刻了。

南方周末：對艾滋病患者的隱私保護是否有加強？

杜麗群：有。雖然社會可能對艾滋病人更加理解和包容，但艾滋病人還是會很介意暴露病情。過去對病人病情醫(yī)院也是保密的，但不少艾滋病患者家庭情況比較貧困，患病之后需要申請低保。在申請低保時，患者需要將表格交給居委會、街道辦這些部門審核，這樣一來，街坊鄰居都知道了“住在哪的誰誰是艾滋病人”，難免對他有異樣的眼光。

現(xiàn)在，艾滋病人申報低保的表格可以直接遞給醫(yī)院，由醫(yī)院連同疾病證明一起上交疾控中心，再移交相關(guān)民政部門對接，發(fā)放救濟款。對病人而言，不僅是簡化流程那么簡單，不暴露病情是對他們隱私的一種基本尊重。

南方周末：你發(fā)現(xiàn)這兩年艾滋病的醫(yī)療遇到了哪些新的問題？

杜麗群：性傳播是艾滋病的主要傳播方式之一。這兩年，我們通過到各市縣、鄉(xiāng)村深入調(diào)研，發(fā)現(xiàn)一個很嚴(yán)重的問題，艾滋病感染正在很多五十歲以上的中老年人中蔓延。

南方周末：你覺得這個問題應(yīng)該怎么解決？

杜麗群：從醫(yī)院和防艾辦來考慮，要加強對老年人的防艾宣傳與督導(dǎo)工作。很多農(nóng)村老人可能還不了解不戴安全套的危害，也不了解艾滋病是怎么回事。現(xiàn)在每個村大多就一個村醫(yī)，他不是專門跟進(jìn)艾滋病的宣傳和防治的，他本身要負(fù)責(zé)全村的所有疾病的控制防疫工作。在我們看來，這樣的醫(yī)療人員配置嚴(yán)重不足。

另一方面，現(xiàn)在所有的防艾宣傳都沒有建立起一個日?？己藱C制，能不能有效落實，也是一個疑問。