張有春 和文臻

艾滋病歧視的根源與反歧視策略研究

張有春 和文臻

國(guó)內(nèi)現(xiàn)有關(guān)于艾滋病污名與歧視的研究大多假定在歧視艾滋病與艾滋病知識(shí)之間存在負(fù)相關(guān)，并通過(guò)基線調(diào)查、干預(yù)試驗(yàn)與干預(yù)后調(diào)查來(lái)驗(yàn)證這一假設(shè)，繼而提出通過(guò)傳播艾滋病知識(shí)進(jìn)行健康教育消除歧視的策略。然而，恰恰是人們所掌握的艾滋病知識(shí)與信息而不是無(wú)知導(dǎo)致了污名與歧視。因此，考察人們獲取艾滋病相關(guān)信息的途徑以及這些信息對(duì)其認(rèn)知、行為的影響，才是挖掘歧視的根源的關(guān)鍵。本研究從承載艾滋病相關(guān)知識(shí)與信息的健康教育材料以及艾滋病防治活動(dòng)過(guò)程中醫(yī)療衛(wèi)生工作人員與目標(biāo)人群的互動(dòng)入手，考察艾滋病歧視產(chǎn)生的根源，并提出相應(yīng)的反歧視策略。

艾滋?。晃勖?；歧視；健康教育

一、研究背景

在世界范圍內(nèi)，艾滋病（AIDS）是一種受到嚴(yán)重社會(huì)歧視的傳染病。對(duì)艾滋病歧視的范圍廣、程度深，使得公共衛(wèi)生領(lǐng)域把它視為艾滋病疫情發(fā)展的最高階段，甚至有學(xué)者提出污名（Stigma）與歧視本身已經(jīng)成為一種流行病，應(yīng)加以研究與控制。①Herek, G. & Glunt, Eric K. “ An Epidemic of Stigma: Public Reactions to AIDS”. American Psychologist, 1988 43 (11):886-891.

世紀(jì)之交，艾滋病污名與歧視的問(wèn)題開(kāi)始受到中國(guó)政府的重視，并成為流行病學(xué)與社會(huì)科學(xué)研究者共同關(guān)注的話題。社會(huì)科學(xué)研究者傾向于把污名作為艾滋病病毒（Human Immunodeficiency Virus，簡(jiǎn)稱HIV）之意義的社會(huì)文化建構(gòu)來(lái)理解，認(rèn)為它是社會(huì)價(jià)值與信仰的結(jié)果。②翁乃群：《艾滋病的社會(huì)文化建構(gòu)》，《清華社會(huì)學(xué)評(píng)論》，2001（1）。景軍：《艾滋病謠言的社會(huì)淵源：道德恐慌與信任危機(jī)》，《社會(huì)科學(xué)》，2006（8）。郭金華：《與疾病相關(guān)的污名——以中國(guó)的精神疾病與艾滋病污名為例》，《學(xué)術(shù)月刊》，2015（7）。而在艾滋病防治領(lǐng)域主導(dǎo)話語(yǔ)權(quán)的流行病學(xué)家則普遍采納知識(shí)、態(tài)度、行為與實(shí)踐（KABP, 即Knowledge, Attitude, Behavior, and Practice)工具，把對(duì)認(rèn)知的測(cè)量作為研究歧視的起點(diǎn)。其基本假設(shè)是：人們歧視艾滋病是因?yàn)閷?duì)它的認(rèn)識(shí)不足或認(rèn)識(shí)錯(cuò)誤，而正確的認(rèn)知必然帶來(lái)正確的態(tài)度與行為。研究者認(rèn)為，恐懼、對(duì)日常接觸HIV感染者之風(fēng)險(xiǎn)的誤解與道德化是艾滋病污名化并受到歧視的根源，而它們都源于人們沒(méi)有正確的艾滋病知識(shí)。③④⑤Cao Xiaobin, Sheena Sullican, Xu Jie, et al. “Understanding HIV-related Stigma and Discrimination in a blameless Population”. AIDS Education and Prevention, 2006, 18(6): 518-528.在這一認(rèn)識(shí)的基礎(chǔ)上，通過(guò)持續(xù)的健康教育改變?nèi)藗儗?duì)艾滋病的認(rèn)知，被艾滋病防治領(lǐng)域作為消除歧視的重要策略。

從邏輯上講，不管是認(rèn)識(shí)不到位還是社會(huì)文化建構(gòu)的結(jié)果，歧視都不可能在人們對(duì)艾滋病一無(wú)所知的情況下發(fā)生，它恰恰以人們最初所獲得的艾滋病知識(shí)與信息為基礎(chǔ)。而這些知識(shí)信息最終無(wú)疑可以追溯到大眾媒體的艾滋病宣傳報(bào)道、艾滋病健康教育材料、公共衛(wèi)生系統(tǒng)的艾滋病防治活動(dòng)，以及艾滋病的臨床治療與關(guān)懷實(shí)踐?；谶@樣的認(rèn)識(shí)，筆者曾專文梳理了大眾媒體所傳遞艾滋病信息在構(gòu)建公眾的艾滋病想象、導(dǎo)致人們普遍“恐艾”過(guò)程當(dāng)中的作用。①?gòu)堄写?、李曉林：《艾滋病宣傳?bào)道中的歧視現(xiàn)象研究》，《中國(guó)健康教育》，2005（6）。本研究則試圖通過(guò)評(píng)估艾滋病健康教育材料，考察艾滋病防治人員與易感人群（vulnerable group）的互動(dòng)，以及臨床醫(yī)務(wù)人員與HIV感染者及艾滋病患者之間的互動(dòng)，探討艾滋病歧視產(chǎn)生的根源。

二、健康教育材料與艾滋病歧視

健康教育是通過(guò)傳播健康知識(shí)幫助人們樹(shù)立健康觀念，改變不良習(xí)慣與行為，采納有利于健康的行為及生活方式的教育活動(dòng)與過(guò)程，是連接健康知識(shí)與行為改變的橋梁。

健康知識(shí)的傳播需要借助一定的載體，最常見(jiàn)的載體有兩種，一是健康教育材料，二是健康教育活動(dòng)，后者是包含了前者的綜合性活動(dòng)。因此，健康教育材料是健康教育的基礎(chǔ)，其內(nèi)容的科學(xué)性、準(zhǔn)確性在一定程度上決定了健康教育的成敗。如果材料信息不當(dāng)或有誤，勢(shì)必造成對(duì)目標(biāo)人群的誤導(dǎo)，使他們產(chǎn)生錯(cuò)誤的認(rèn)知與態(tài)度。在這個(gè)意義上講，從目標(biāo)人群的角度出發(fā)對(duì)健康教育材料的影響進(jìn)行評(píng)估，意義重大。

2010年11月，研究者到西南地區(qū)龍城市②本文所涉及的所有調(diào)查地點(diǎn)與人名均為化名。進(jìn)行了艾滋病健康教育材料的評(píng)估研究。評(píng)估對(duì)象是當(dāng)?shù)丶部刂行脑诎滩〗】到逃顒?dòng)中常用的撲克牌、小冊(cè)子、折頁(yè)、海報(bào)、掛歷、圓珠筆以及同伴教育卡片、性病卡片等內(nèi)容與形式各異的材料共20份，其中8份以一般公眾為對(duì)象，旨在喚起人們對(duì)艾滋病的重視與關(guān)注；12份針對(duì)女性性工作者（以下簡(jiǎn)稱性工作者），涉及艾滋病、性病相關(guān)知識(shí)，以及在當(dāng)?shù)刈霭滩z測(cè)及性病診療所需信息，目的是改變性工作者的不安全性行為，降低艾滋病在該群體中的傳播風(fēng)險(xiǎn)。

本研究的評(píng)估主體是健康教育材料的目標(biāo)人群，即在龍城市娛樂(lè)場(chǎng)所從事涉性服務(wù)的女性。

根據(jù)場(chǎng)所規(guī)模大小、裝修程度、服務(wù)內(nèi)容及消費(fèi)水平等不同，龍城市婦女健康中心③成立于2006年，隸屬龍城市疾控中心，負(fù)責(zé)在娛樂(lè)場(chǎng)所的性工作者中開(kāi)展艾滋病健康教育與行為干預(yù)活動(dòng)。將當(dāng)?shù)貖蕵?lè)場(chǎng)所分高、中、低三個(gè)檔次。高檔場(chǎng)所主要是KTV 與夜總會(huì)，這些場(chǎng)所規(guī)模大，裝修豪華，消費(fèi)水平高，服務(wù)女性在20人以上，以陪客人唱歌、喝酒為主，部分兼提供性服務(wù)。她們年齡偏小，受教育程度與收入較高。中檔場(chǎng)所主要是桑拿與娛樂(lè)會(huì)所，這里的女性在10～20人之間，她們以提供按摩、足療等服務(wù)為主，有一定的專業(yè)技能，部分兼提供性服務(wù)。低檔場(chǎng)所主要指發(fā)廊、足療店，場(chǎng)所的女性1～10人不等，年齡偏大，多結(jié)婚或離異，以提供性服務(wù)為主。

在健康中心工作人員的協(xié)助并取得娛樂(lè)場(chǎng)所老板、性工作者知情同意的情況下，研究者從高檔場(chǎng)所隨機(jī)抽取16人分兩組，中低檔場(chǎng)所各抽取9人分兩組，分別對(duì)20種材料進(jìn)行了評(píng)估。四個(gè)小組的評(píng)估研究在不同時(shí)間段按相同程序在婦女健康中心的會(huì)議室展開(kāi)，研究過(guò)程包括問(wèn)卷調(diào)查、專題小組討論（focus group discussion）與非正式訪談三部分，共持續(xù)2～3小時(shí)。

小組討論由一名女性研究者主持。主持人首先介紹了研究目的，然后請(qǐng)每位參與者填寫(xiě)一份匿名調(diào)查問(wèn)卷，以了解參與者的年齡、籍貫、教育程度等基本信息。之后，主持人將20種材料分發(fā)給小組成員，請(qǐng)她們逐個(gè)閱讀查看，之后引導(dǎo)她們就材料在認(rèn)識(shí)、情感、審美感受等方面給她們的印象展開(kāi)小組討論。討論結(jié)束后，研究者對(duì)一些積極發(fā)言的成員進(jìn)行了訪談，以深入了解她們對(duì)這些材料的印象與評(píng)價(jià)。

評(píng)估研究發(fā)現(xiàn)，材料在幾個(gè)方面?zhèn)鬟_(dá)了不恰當(dāng)?shù)男畔?，造成受眾?duì)艾滋病的誤解、恐懼與道德化。

首先，很多材料簡(jiǎn)單地將艾滋病與賣(mài)淫嫖娼、靜脈注射吸毒等行為等同起來(lái)，不僅造成了人們對(duì)艾滋病的誤解和道德化，也加深了人們對(duì)性工作者等群體的污名化與歧視。

科學(xué)研究表明，不同高危行為①高危行為（high-risk behavior）指與他人發(fā)生體液交換從而帶來(lái)感染HIV的風(fēng)險(xiǎn)的行為，主要包括多性伴、無(wú)保護(hù)的性交，與他人共用針具注射吸毒，使用未經(jīng)檢測(cè)的血液或血制品，以及感染HIV的女性生育與哺乳等行為。感染艾滋病的幾率是不同的。即使不使用避孕套, 通過(guò)陰道性交感染HIV的概率也只有1/500，而母親傳播給嬰兒的概率是1/5，共用一個(gè)針管或者針頭注射吸毒的概率是50%以上, 輸入帶有HIV的血漿傳染的概率則近乎百分之百。②潘綏銘：《莫把艾滋病的恐慌夸大》，《人生》，2002（5）。然而所有材料都不加區(qū)別地告訴人們上述行為傳播HIV，而且材料將“陰道性交感染HIV”偷換為“賣(mài)淫嫖娼感染HIV”，將“有多性伴、不安全性行為的人”偷換為“賣(mài)淫嫖娼者”。這些經(jīng)過(guò)選擇的信息使受眾得出“賣(mài)淫嫖娼而不是高危行為易感染HIV”的結(jié)論，這不僅誤導(dǎo)了受眾，而且造成了對(duì)艾滋病的道德化。在專題小組討論中，不少性工作者對(duì)材料將艾滋病與賣(mài)淫聯(lián)系起來(lái)并道德化的做法表示了不滿。

其中，一份題為“潔身自愛(ài)、預(yù)防艾滋病”的招貼畫(huà)引起了不少評(píng)估者的反感，其主旨是說(shuō)“賣(mài)淫嫖娼容易感染艾滋病”。35歲的劉蘭花離異后，一個(gè)人撫養(yǎng)上中學(xué)的孩子，在嘗試過(guò)商店售貨員、賣(mài)過(guò)服裝而無(wú)法維持生計(jì)后，她進(jìn)入了發(fā)廊工作。她對(duì)材料傳達(dá)的“賣(mài)淫就是不潔身自愛(ài)”的邏輯很不認(rèn)同：“我們?cè)趺淳筒粷嵣碜院昧?？人總得活下去，孩子總得上學(xué)吧？……”

另一位評(píng)估組成員則對(duì)該材料把艾滋病與賣(mài)淫行為聯(lián)系起來(lái)的做法提出質(zhì)疑：“我在這兒做了好幾年這個(gè)（指性工作）了。但沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)周?chē)l(shuí)得了艾滋病。這些材料為什么老是把艾滋病和我們聯(lián)系在一起？搞得好像艾滋病都跟我們有關(guān)系似的?！?/p>

由于把賣(mài)淫和艾滋病聯(lián)系起來(lái)，當(dāng)婦女健康中心工作人員試圖在娛樂(lè)場(chǎng)所張貼海報(bào)、招貼畫(huà)時(shí)，遭到了場(chǎng)所老板與性工作者的抵制。一位受訪者稱：“也不想想，艾滋病啊，這些東西貼在那兒，誰(shuí)還敢到我們那兒耍？”

在我國(guó)，性工作者本身是一個(gè)被道德化并遭受社會(huì)歧視的群體。健康教育材料將賣(mài)淫嫖娼行為與艾滋病等同起來(lái)，號(hào)召人們“潔身自好”的做法，直接造成了將艾滋病道德化的不良后果。

其次，健康教育材料對(duì)信息的選擇造成受眾對(duì)艾滋病的誤解，導(dǎo)致了她們的恐懼心理。

評(píng)估研究發(fā)現(xiàn)，少數(shù)材料會(huì)具體講述HIV如何傳播，怎么攻擊人的免疫系統(tǒng)，怎樣導(dǎo)致并發(fā)癥，等等，這些知識(shí)雖然科學(xué)、準(zhǔn)確，但由于太過(guò)專業(yè)，很少評(píng)估者能夠理解它們，也更難將這些知識(shí)與自己聯(lián)系起來(lái)。她們表示對(duì)這些材料“沒(méi)有興趣”，“看不懂”。

顯然，無(wú)論在內(nèi)容的選擇與陳述上，還是在圖片的呈現(xiàn)上，健康教育材料都是片面、不完全的。這種有意識(shí)選擇并夸大負(fù)面信息的做法使得受眾順理成章地得出了“得艾滋病沒(méi)救”“艾滋病是超級(jí)癌癥”的結(jié)論，導(dǎo)致了他們對(duì)艾滋病的恐懼心理。

三、行為干預(yù)中的恐嚇式教育

在艾滋病防治領(lǐng)域，除通過(guò)宣傳教育提高一般公眾對(duì)艾滋病的認(rèn)知，喚起他們的防范意識(shí)外，疾控部門(mén)還以易感人群——靜脈注射吸毒者、男男性行為者以及女性性工作者（簡(jiǎn)稱性工作者）等——為重點(diǎn)，有針對(duì)性地進(jìn)行健康教育與行為干預(yù)，以降低這些人群的艾滋病患病率。對(duì)于靜脈注射吸毒者，主要通過(guò)美沙酮維持治療（城鎮(zhèn)地區(qū)）和清潔針具交換（農(nóng)村地區(qū)）兩種方法，以降低艾滋病在該群體中的傳播風(fēng)險(xiǎn)。而由于男男性行為者隱蔽性大、內(nèi)部差異大、外部不易介入等特點(diǎn)，疾控部門(mén)很少在該群體中直接進(jìn)行干預(yù)。因此，相對(duì)活動(dòng)場(chǎng)所固定且容易找到的性工作者便成了行為干預(yù)最主要的目標(biāo)人群（targeted group）與對(duì)象。

自成立以來(lái)，龍城市婦女健康中心在當(dāng)?shù)貖蕵?lè)場(chǎng)所展開(kāi)了持續(xù)的健康體檢、艾滋病教育及行為干預(yù)活動(dòng)，得到了場(chǎng)所老板、經(jīng)理及性工作者的認(rèn)可。很多場(chǎng)所主動(dòng)與中心聯(lián)系，請(qǐng)醫(yī)生去場(chǎng)所為性工作者免費(fèi)體檢、講座。在這一過(guò)程中，中心工作人員全面掌握了娛樂(lè)場(chǎng)所的分布、服務(wù)項(xiàng)目、性工作者人數(shù)等動(dòng)態(tài)信息，她們每三個(gè)月到場(chǎng)所為性工作者免費(fèi)抽血檢測(cè)HIV與梅毒，并針對(duì)不同類型場(chǎng)所采取了不同的干預(yù)策略。在性工作者人數(shù)較多的大場(chǎng)所，采取不定期培訓(xùn)，發(fā)放折頁(yè)、小冊(cè)子、安全套等材料的辦法；而對(duì)于人數(shù)在10人以下的小場(chǎng)所，則通過(guò)培訓(xùn)同伴教育員（peer educator），由她們發(fā)放健康教育材料，進(jìn)行艾滋病和性病相關(guān)教育。

2010年11月，在健康中心的協(xié)助下，研究者從龍城市區(qū)娛樂(lè)場(chǎng)所名單中隨機(jī)抽取14家，通過(guò)隨機(jī)抽樣與滾雪球的方法，在這些場(chǎng)所共招募48名女性進(jìn)行了調(diào)查。調(diào)查內(nèi)容包括自填問(wèn)卷與深入訪談兩部分。問(wèn)卷主要涉及年齡、受教育程度、婚姻狀況、收入水平、居住狀況、安全套使用等基本信息。深入訪談在問(wèn)卷完成后進(jìn)行，主要圍繞被訪者的艾滋病知識(shí)及來(lái)源、對(duì)這些知識(shí)的印象與評(píng)價(jià)，以及她們與健康中心工作人員的互動(dòng)等內(nèi)容展開(kāi)，每個(gè)訪談持續(xù)約1～2小時(shí)。

訪談發(fā)現(xiàn)，性工作者的艾滋病知識(shí)大多來(lái)自健康中心的工作人員。當(dāng)被問(wèn)到對(duì)工作人員的看法時(shí)，雖然受訪者無(wú)不表示：“她們很好啊，經(jīng)常來(lái)免費(fèi)給我們體檢”，“她們把手機(jī)號(hào)給我們，我們有什么問(wèn)題隨時(shí)能聯(lián)系她們”等等。然而當(dāng)談到艾滋病時(shí)，出現(xiàn)最多的字眼卻無(wú)一例外是“可怕”“恐怖”“沒(méi)治”“要死人”等等。在她們的表述中，艾滋病是一個(gè)避之唯恐不及的惡魔，而安全套是預(yù)防的唯一法寶。

來(lái)自路邊店的40歲的韋薇稱：“我當(dāng)然知道艾滋病了！如果不戴套就會(huì)染上，國(guó)際上也沒(méi)得治，肯定要死人的。我們都知道！……這些都是楊醫(yī)生她們講的。她們每個(gè)月都來(lái)發(fā)材料，講性病艾滋病，工作蠻認(rèn)真的。她們講性病、梅毒有得治，艾滋病沒(méi)得治，很恐怖，必須要戴套?！?/p>

在進(jìn)行艾滋病的健康教育時(shí)，免疫缺陷病毒、病毒載量、CT4、免疫系統(tǒng)之類的專業(yè)術(shù)語(yǔ)固然科學(xué)準(zhǔn)確，但對(duì)缺乏醫(yī)學(xué)常識(shí)的一般公眾而言卻很難理解。在這樣的情況下，為了使人們真切感受到艾滋病的危害，達(dá)到改變風(fēng)險(xiǎn)行為的目的，健康中心工作人員便對(duì)艾滋病信息進(jìn)行了有意識(shí)的選擇，直接告訴性工作者“得了艾滋病肯定要死人”“沒(méi)得治”，以恐嚇的話語(yǔ)代替了科學(xué)的健康教育。而HIV有數(shù)年乃至十多年的潛伏期，只要把病毒載量控制在一定范圍內(nèi)，感染者就可以長(zhǎng)期存活而不一定發(fā)病致死，這些無(wú)法激起人們恐懼心理的知識(shí)卻被排除在了健康教育活動(dòng)之外。

縱觀這三十余年計(jì)劃生育政策的變遷歷程，可以看出“獨(dú)生子女”政策在經(jīng)歷了三十年的長(zhǎng)時(shí)期穩(wěn)定之后，于三五年內(nèi)發(fā)生劇烈變化，而這幾年正是新媒體蓬勃發(fā)展、媒介融合開(kāi)始推進(jìn)之際，在此變遷過(guò)程中媒體是否發(fā)揮了一定的作用、如何施展影響等問(wèn)題值得進(jìn)一步探究。

不僅如此，中心工作人員在進(jìn)行課程培訓(xùn)與展示過(guò)程中，還有意識(shí)截取艾滋病患者的一些帶有恐怖意味的圖片與視頻，以加深了人們對(duì)艾滋病的恐懼心理。來(lái)自夜總會(huì)的23歲的田琴稱：“楊醫(yī)生她們給我們放錄像，看梅毒啊、艾滋病啊各種病癥，皰疹、潰爛，人都瘦得皮包骨頭了，看了那些癥狀，我覺(jué)得太恐怖了，我可千萬(wàn)不能得上這么個(gè)病?！?/p>

顯然，性工作者對(duì)艾滋病的恐懼心理是健康中心工作人員的恐嚇式教育造成的，正是在這種教育過(guò)程中，艾滋病被不斷妖魔化，“恐艾癥”也隨之產(chǎn)生。

四、臨床治療中的排斥與偏見(jiàn)

20世紀(jì)80～90年代，關(guān)于醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員在面對(duì)HIV感染者時(shí)如臨大敵甚至拒之門(mén)外的報(bào)道屢見(jiàn)不鮮，這一度是醫(yī)護(hù)人員對(duì)艾滋病的普遍反應(yīng)，也是造成一般公眾聞“艾”變色的重要根源之一。①?gòu)堄写骸⒗顣粤郑骸栋滩⌒麄鲌?bào)道中的歧視現(xiàn)象研究》，《中國(guó)健康教育》，2005（6）。進(jìn)入21世紀(jì)，這種局面有沒(méi)有改觀呢？

臨塵市地處西南邊境，是一個(gè)重要出入境口岸。頻繁的人口流動(dòng)為艾滋病傳播提供了條件。據(jù)市疾控中心提供的數(shù)據(jù)，截至2012年底，全市累計(jì)發(fā)現(xiàn)HIV感染者與艾滋病患者394人，其中經(jīng)性途徑傳播占63.5%，經(jīng)靜脈吸毒傳播占34.3%，母嬰傳播占1.3%，吸毒合并性途徑占1.00%?，F(xiàn)有吸毒人員約600人，其中370人為注射吸毒。

2013年7月，研究者在臨塵市人民醫(yī)院采取隨機(jī)抽樣的方法，在該院傳染科抗病毒治療點(diǎn)住院部的近40名HIV感染者及艾滋病患者中抽取29名進(jìn)行了訪談，其中患者20例，感染者9例。同時(shí)，研究者對(duì)治療點(diǎn)的病房進(jìn)行了一般觀察，對(duì)治療點(diǎn)的個(gè)別醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行了非正式訪談，以考察在艾滋病的臨床治療實(shí)踐中，醫(yī)護(hù)人員與患者及感染者的互動(dòng)情況。

在訪談過(guò)程中，雖然在一般性地回答“你覺(jué)得醫(yī)生怎么樣”之類問(wèn)題時(shí)，大多感染者表示：“他們都不錯(cuò)”，“很關(guān)心病人”，“把我們當(dāng)一般病人看待”，但是當(dāng)具體講述檢測(cè)及治療經(jīng)歷時(shí)，一些受訪者還是讓研究者看到了歧視與排斥的存在。33歲的羅芳是一名艾滋病患者，她在八年前檢測(cè)出HIV陽(yáng)性。2007年生孩子時(shí)，她到當(dāng)?shù)貗D幼保健院接受母嬰阻斷成功，孩子生下后，檢測(cè)結(jié)果沒(méi)有感染HIV。然而，她的孩子還是受到了保健院醫(yī)護(hù)人員的區(qū)別對(duì)待：

那時(shí)候病房已經(jīng)滿了，小孩睡嬰兒車(chē)嘛，別的小孩有車(chē)，我孩子沒(méi)有。正好旁邊一個(gè)人要出院了，有一個(gè)嬰兒車(chē)空了，然后我老公就想，我們跟人家一樣交了錢(qián)，為什么我們孩子不得個(gè)車(chē)？就拿了那個(gè)車(chē)來(lái)給孩子睡，才睡了一下，那個(gè)醫(yī)生就說(shuō)：“你不要給你孩子睡，等一下你出院了，我們還要什么都消毒，很麻煩的”。當(dāng)時(shí)我是有一點(diǎn)難過(guò)，我說(shuō)：“那小孩包那么嚴(yán)，還穿著衣服，身上沒(méi)什么破皮啊、流血的，又是陰性的，就睡一下會(huì)至于到消毒的程度嗎？”

盡管羅芳的孩子并沒(méi)有感染HIV，但是婦幼保健院的醫(yī)務(wù)人員仍因他用了嬰兒車(chē)而指責(zé)了她。另一名女性患者張玉在談到自己到臨塵市下屬某縣看病的經(jīng)歷時(shí)更憤憤不平：“我去縣醫(yī)院，去那個(gè)婦幼，他都不理，知道是這個(gè)，他都趕出來(lái)，挺可怕的，虧他們是醫(yī)生，一點(diǎn)醫(yī)德都沒(méi)有！那些醫(yī)生都接受不了，更何況那些老百姓？”

艾滋病患者的這些經(jīng)歷表明，盡管艾滋病進(jìn)入我國(guó)已經(jīng)30多年，但部分一線醫(yī)護(hù)人員對(duì)艾滋病仍持有排斥心理，這種歧視性行為不僅對(duì)患者及其家人造成了不同程度的傷害，而且影響到病房及醫(yī)院場(chǎng)景中其他病人及醫(yī)務(wù)人員對(duì)HIV感染者的態(tài)度，導(dǎo)致歧視在這些人群中的擴(kuò)散。

此外，對(duì)醫(yī)護(hù)人員的非正式訪談也反映出了他們對(duì)HIV感染者的主觀偏見(jiàn)。訪談過(guò)程中，幾乎每位醫(yī)護(hù)人員都強(qiáng)調(diào)要關(guān)愛(ài)感染者，不要歧視。然而當(dāng)談到不歧視的理由時(shí)，個(gè)別醫(yī)生的話卻令人深思：“我們不能歧視他們，受到歧視后，他們心理就會(huì)有很大的壓力，可能會(huì)做出一些報(bào)復(fù)我們、報(bào)復(fù)社會(huì)的事情，這是非常可怕的，所以要善待他們?！蓖瑯拥恼撜{(diào)也出現(xiàn)在對(duì)龍城市婦女健康中心工作人員的訪談中。一名受訪者在談到性工作者時(shí)稱：“一旦知道感染了，她們肯定會(huì)有報(bào)復(fù)心理。已經(jīng)感染上的人都有那種報(bào)復(fù)心理……檢查出來(lái)得了病就想著要報(bào)復(fù)?！?/p>

顯然，醫(yī)護(hù)人員和公共衛(wèi)生工作人員都不是因?yàn)榘袶IV感染者看成一個(gè)普通病人才不歧視他，而是怕對(duì)方可能會(huì)做出報(bào)復(fù)社會(huì)或反社會(huì)的事情。在這樣的邏輯背后，是他們對(duì)感染者的誤解、偏見(jiàn)與恐懼心理，而這兩者又恰恰是導(dǎo)致艾滋病歧視的重要根源。

認(rèn)為感染者可能會(huì)報(bào)復(fù)社會(huì)的偏見(jiàn)不僅存在于醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)人員中，在一般公眾中也普遍存在，這與一些媒體不負(fù)責(zé)任的渲染式報(bào)道有關(guān)。2001～2005年間，媒體對(duì)“拿著帶有艾滋病病毒的針管的感染者見(jiàn)人就扎”的謠言進(jìn)行了捕風(fēng)捉影的報(bào)道，不僅引發(fā)了幾個(gè)大城市大規(guī)模的社會(huì)恐慌①景軍：《艾滋病謠言的社會(huì)淵源：道德恐慌與信任危機(jī)》，《社會(huì)科學(xué)》，2006（8）。，也使得“HIV感染者會(huì)報(bào)復(fù)社會(huì)”的偏見(jiàn)深入人心，成為一種刻板印象，加深了人們對(duì)感染者的敵視與排斥心理。

五、結(jié)語(yǔ)

世紀(jì)之交，艾滋病污名與歧視開(kāi)始受到各級(jí)政府的關(guān)注。為有效應(yīng)對(duì)艾滋病，以流行病學(xué)為主導(dǎo)的相關(guān)領(lǐng)域展開(kāi)了大量研究，以探討艾滋病歧視的根源、表現(xiàn)，制定有效的反歧視策略。然而，在認(rèn)知—心理—行為解釋框架下得出的“無(wú)知導(dǎo)致歧視”的結(jié)論卻太過(guò)簡(jiǎn)單，在此基礎(chǔ)上提出的反歧視策略也令人懷疑。因?yàn)檫@一結(jié)論不僅無(wú)法解釋醫(yī)護(hù)人員中至今存在的對(duì)艾滋病的歧視②韓揚(yáng)揚(yáng)、嚴(yán)謹(jǐn)：《醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)中艾滋病歧視的研究進(jìn)展》，《護(hù)理學(xué)雜志》，2008（11）。令狐曉娟、張愛(ài)蓮：《艾滋病歧視的原因及對(duì)策——以醫(yī)護(hù)人員為主的分析》，《衛(wèi)生軟科學(xué)》，2014（9）。，更沒(méi)有挖掘出一般公眾歧視艾滋病的真正根源。

追根溯源，一開(kāi)始生物醫(yī)學(xué)界對(duì)艾滋病的解釋、命名與界定過(guò)程實(shí)際上就不是一個(gè)純粹的科學(xué)行為，因?yàn)樗趶?qiáng)調(diào)艾滋病的生物學(xué)屬性與自然進(jìn)程的同時(shí)，也賦予了它大量的社會(huì)文化內(nèi)涵：它是某些“生活方式”導(dǎo)致的疾病，是某些“高危人群”相關(guān)的疾病，是“墮落”導(dǎo)致的疾?。凰馕吨皭u辱”“悲慘”“弱勢(shì)群體”與“不安定因素”，等等。這些內(nèi)涵構(gòu)成了艾滋病概念體系的重要組成部分③張曉虎、Eric P. F. Chow、景軍：《建構(gòu)主義視角下艾滋?。ˋIDS）的概念界定》 ，《自然辯證法通訊》，2014（6）。，并在20世紀(jì)80年代中期隨著第一例HIV感染者在我國(guó)的發(fā)現(xiàn)被引入國(guó)門(mén)，構(gòu)成了醫(yī)療衛(wèi)生工作人員及媒體報(bào)道者對(duì)艾滋病的基本認(rèn)識(shí)，也使他們中首先形成了對(duì)艾滋病的恐懼心理與道德偏見(jiàn)。本研究則進(jìn)一步揭示出，隨著艾滋病臨床治療實(shí)踐與艾滋病防治工作的展開(kāi)，這種恐懼心理與道德偏見(jiàn)從醫(yī)療衛(wèi)生工作向社會(huì)公眾擴(kuò)散，是社會(huì)普遍存在的艾滋病歧視的重要根源。

顯然，要消除艾滋病相關(guān)歧視，首要的是改變醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域的艾滋病相關(guān)話語(yǔ)。否則，對(duì)艾滋病的歧視不僅無(wú)法消除，反而會(huì)隨著該領(lǐng)域艾滋病防治工作的展開(kāi)而不斷蔓延。基于此，本研究認(rèn)為反歧視工作應(yīng)在以下三個(gè)方面著手：

第一，艾滋病健康教育材料應(yīng)科學(xué)、全面地傳達(dá)艾滋病知識(shí)，改變過(guò)去對(duì)相關(guān)信息進(jìn)行有意識(shí)篩選的做法，并剔除其中的誤導(dǎo)性信息。一方面，一個(gè)人感染了HIV之后可以在數(shù)年到十多年間像常人一樣生活而不發(fā)病，即便發(fā)病，只要按照醫(yī)囑長(zhǎng)期堅(jiān)持服用抗病毒藥物，艾滋病患者也可以長(zhǎng)期存活，艾滋病是一個(gè)需要長(zhǎng)期服藥的慢性病而不是高致死性的疾病，這已成為醫(yī)學(xué)界的常識(shí)。健康教育材料應(yīng)在強(qiáng)調(diào)艾滋病的危害的同時(shí)介紹這些信息，以消除人們的恐懼心理。另一方面，任何人都有可能發(fā)生多性伴、無(wú)保護(hù)的性行為，或者接受未經(jīng)檢測(cè)的血液，因此，健康教育材料應(yīng)該介紹哪些行為容易感染HIV，而不是將這些行為偷換為特定人群，這樣才能消除艾滋病的道德化。

第二，在進(jìn)行行為干預(yù)的過(guò)程中，衛(wèi)生工作人員應(yīng)改變恐嚇式教育的做法，全面介紹艾滋病相關(guān)知識(shí)，強(qiáng)調(diào)艾滋病的自然發(fā)病進(jìn)程，艾滋病防治方面的新進(jìn)展，比如藥物治療情況、疫苗研發(fā)進(jìn)展、現(xiàn)有藥物的服用與療效，等等。

第三，對(duì)處在一線的醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行職業(yè)道德教育，改變他們對(duì)感染者的偏見(jiàn)與歧視心理，杜絕他們對(duì)HIV感染者與艾滋病患者的排斥態(tài)度與不公平對(duì)待，杜絕歧視在醫(yī)療場(chǎng)景中向其他人群中的擴(kuò)散。

An Empirical Study on the Generative Mechanism of HIV/AIDS-related Stigma

Zhang You-chun, He Wen-zhen

HIV-related stigma and discrimination have attached attention from government and academic institutions. Chinese epidemiologists tend to rely on the KAPB tool (i.e., a measurement of knowledge, attitude, practice, and behavior) as the starting point of their research. They suggest that ignorance leads to stigma and that consistent health education is the key in anti-stigma campaign. Based on the fieldwork in Southwest China, the authors suggest that HIV/AIDS-related stigma comes from the interactions between the health professionals and their targeted groups. Therefore, changing the HIV discourse dominated by the health professionals is the very fi rst step in fi ghting against HIV/AIDS-related stigma.

AIDS, stigma, discrimination, health education

（責(zé)任編輯：黃家亮 ）

教育部人文社科規(guī)劃基金項(xiàng)目“艾滋病歧視與反歧視策略研究”（12YJA840035）的階段性研究成果。

張有春，中國(guó)人民大學(xué)社會(huì)學(xué)理論與方法研究中心副研究員，人類學(xué)研究所副教授，（北京，100872）。和文臻，山東大學(xué)人類學(xué)系講師，主要研究方向?yàn)楹Ｍ饷褡逯?、醫(yī)學(xué)人類學(xué)。（濟(jì)南，250100）