王群敏，王飛霞

(浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院，浙江杭州 310003)

造口探訪者生存質(zhì)量的質(zhì)性研究

王群敏，王飛霞

(浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院，浙江杭州 310003)

目的 探究造口探訪者對(duì)生活的真實(shí)體驗(yàn)，分析心理、社會(huì)等因素對(duì)造口患者生活的影響，為護(hù)理人員引導(dǎo)造口患者追求生命質(zhì)量提供參考。方法 對(duì)8例造口探訪者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，資料類屬分析。運(yùn)用Colaizzi資料分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行整理歸納總結(jié)，提煉主題。結(jié)果 提煉出腸造口發(fā)生時(shí)的體驗(yàn)、出院后希望得到幫助、主動(dòng)幫助他人、生活有意義4個(gè)主題。結(jié)論 造口探訪者自身經(jīng)歷腸造口發(fā)生時(shí)的各種體驗(yàn)及出院后有希望得到幫助的意愿，能夠幫助他人豐富自己的生活，此種健康心態(tài)對(duì)提高造口患者生存質(zhì)量有積極作用，護(hù)理人員應(yīng)因人而異進(jìn)行引導(dǎo)，幫助造口患者改善現(xiàn)狀，提高生存質(zhì)量。

造口探訪者；生存質(zhì)量；質(zhì)性研究

我國(guó)結(jié)直腸癌發(fā)病率已經(jīng)由惡性腫瘤的第6位上升到第4位，50%～60%結(jié)直腸癌患者需要進(jìn)行永久性腸造口術(shù)，較多醫(yī)護(hù)工作者對(duì)這類患者的生活質(zhì)量和影響因素進(jìn)行了定量研究[1-2]。近年來，部分學(xué)者學(xué)習(xí)國(guó)外探訪的方式促進(jìn)永久性結(jié)腸造口患者術(shù)后社會(huì)心理適應(yīng)取得了一定的效果[3]。造口探訪者是由已經(jīng)接受腸造口手術(shù)若干年，擁有較好的護(hù)理造口經(jīng)驗(yàn)和體會(huì)，同時(shí)具備較高的思想境界、樂于幫助其他造口患者的成員組成[4]。造口探訪者對(duì)即將或已經(jīng)行造口手術(shù)的患者進(jìn)行院內(nèi)外訪視，通過現(xiàn)身說法，幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心和分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，使其盡快重返社會(huì)。2016年1月至3月，本研究采用質(zhì)性研究的方法，通過訪談8例造口探訪者，分析其對(duì)生活的真實(shí)體驗(yàn)，探討心理、社會(huì)因素對(duì)患者生存質(zhì)量的影響，啟示護(hù)理人員引導(dǎo)患者對(duì)自己的生活狀態(tài)進(jìn)行思考，幫助造口患者提高生存質(zhì)量?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 納入標(biāo)準(zhǔn)：接受過浙江省結(jié)直腸疾病診治中心探訪技能培訓(xùn)的造口探訪者，從事造口探訪工作時(shí)間≥1年，對(duì)造口探訪者生存質(zhì)量的研究問題感興趣，能較好地配合研究。選擇符合納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象8例，將其從A～H依次編碼。其中男7例、女1例；年齡62～83歲，平均年齡69.8歲；7例退休，1例經(jīng)商；本科及以上學(xué)歷6例，?？?例，高中1例；從事造口探訪工作1～5年，平均2.7年。

1.2 方法

1.2.1 制定訪談提綱 研究者為浙江省結(jié)直腸疾病診治中心資深護(hù)理團(tuán)隊(duì)成員，其中包括1名造口治療師(ET)和1名造口專科護(hù)士，在查閱大量文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，根據(jù)研究目的，結(jié)合臨床護(hù)理經(jīng)驗(yàn)設(shè)計(jì)訪談提綱，經(jīng)國(guó)內(nèi)3位知名造口診療專家和1位心理學(xué)專家討論并修改，最終形成正式的訪談提綱。內(nèi)容包括：“做了腸造口手術(shù)您的感受和想法是什么，您的生活發(fā)生了怎樣的改變？”“在護(hù)理過程中您的主要困難是什么？”“您為什么自愿幫助其他造口患者？您覺得自己有能力幫助其他人嗎？”“您覺得在幫助其他造口患者的時(shí)候辛苦嗎？從中您收獲了什么？” “您對(duì)現(xiàn)在的生活狀態(tài)是否滿意？”“您希望自己參與探訪工作多久？”

1.2.2 資料收集 訪談前向受訪者詳細(xì)介紹研究目的、方法、內(nèi)容及保密性原則，承諾研究結(jié)果分析及論文撰寫中均采用匿名及編碼形式，并就錄音問題取得受訪者同意，簽署知情同意書。采用面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式個(gè)別深入訪談的方法收集資料，每次時(shí)間60～80 min，地點(diǎn)選擇交談方便、不受干擾的會(huì)議室。訪談過程中，研究者不對(duì)研究對(duì)象施加任何誘導(dǎo)或?qū)嵤┤魏胃深A(yù)，并結(jié)合情境對(duì)部分問題進(jìn)行深入探究。

1.2.3 資料分析 資料采用Colaizzi資料分析法進(jìn)行分析，訪談全程錄音，在訪談結(jié)束后立即進(jìn)行資料的回憶和文字轉(zhuǎn)錄，參照現(xiàn)場(chǎng)訪談?dòng)涗?，將訪談內(nèi)容整理成完整詳實(shí)的文字資料，反饋給相應(yīng)造口探訪者處進(jìn)行核對(duì)、修改后簽字。仔細(xì)閱讀資料，析取有重要意義的陳述，將反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，將編碼后的觀點(diǎn)匯集，辨別出相似的觀點(diǎn)，再返回造口探訪者處求證。本研究由2名研究者分別采取上述步驟進(jìn)行資料分析，分析完畢共同探討提取的主題，直到達(dá)成一致。

2 結(jié) 果

2.1 主題1：腸造口發(fā)生時(shí)的體驗(yàn)

2.1.1 快速接受 造口探訪者回憶當(dāng)時(shí)造口手術(shù)初期，大多表示接受造口，沒有過多的擔(dān)憂和情緒低落。探訪者C：“我想造口就造口吧，命保住再說?！碧皆L者D：“我當(dāng)時(shí)想大便從肚子上出來肯定會(huì)有一些不方便，但是醫(yī)生說能夠根治，那我是接受的?！碧皆L者F：“手術(shù)前我還真不知道造口以后會(huì)多麻煩，醫(yī)生說肛門保不住，我想總是得聽醫(yī)生的?！?/p>

2.1.2 積極應(yīng)對(duì) 在出院前，本組8例造口探訪者就開始積極面對(duì)未來的生活，希望通過自己的學(xué)習(xí)和努力達(dá)到生活自理的目標(biāo)。探訪者A：“手術(shù)第3天，造口治療師很仔細(xì)地教我老伴換袋子，我看不見，就拿了一面鏡子照，我自己想早點(diǎn)學(xué)會(huì)?！碧皆L者G：“病區(qū)里每周有一期陽光之家，別的病友都是家屬參加的，我讓我兒子借了個(gè)移動(dòng)式輸液架，一邊掛著營(yíng)養(yǎng)液，一邊聽，雖然當(dāng)時(shí)刀口還有點(diǎn)疼，但是我想由我自己聽護(hù)理知識(shí)比較原汁原味?！?/p>

2.2 主題2：出院后希望得到幫助

2.2.1 家屬不理解時(shí) 家屬不支持、不理解是造口探訪者遇到的最大困難，其需要的幫助不僅是技術(shù)支持還有心理安慰。探訪者C：“自從我做了這個(gè)手術(shù)，我先生再也沒有跟我同房，我找過我的手術(shù)醫(yī)生，醫(yī)生說可以同房的，但是我先生已經(jīng)不要我了。我很難過，真想找人述說，但是找誰呢？做了這個(gè)手術(shù)已經(jīng)難以啟齒，又是這么個(gè)事情?！碧皆L者E：“我本來幫忙接送孫女兒上下學(xué)的，手術(shù)以后，兒子媳婦就不讓了，其實(shí)我心里很失落。”

2.2.2 并發(fā)癥發(fā)生時(shí) 依靠出院前護(hù)士所傳授的常規(guī)護(hù)理知識(shí)，造口患者很難應(yīng)對(duì)生活中的各種造口問題，尤其是并發(fā)癥的處理。探訪者B：“我自作聰明，把醫(yī)院配給我的底盤全部剪好，想用的時(shí)候方便些，哪里知道后來造口變小了，就出現(xiàn)了皮炎，真是又癢又痛，底盤還貼不住，后半夜掉下來，(糞便)弄得床上都是，不知怎么辦才好，要是有個(gè)人能隨時(shí)問問就好?！碧皆L者C：“我的問題是皮炎，冬天還好，夏天一到皮炎就開始了，當(dāng)時(shí)造口門診沒有現(xiàn)在那么普及，看個(gè)皮炎也很不容易，我就自己琢磨?！?/p>

2.2.3 心理孤獨(dú)時(shí) 本組造口探訪者在參與探訪工作前，有相當(dāng)一段時(shí)間處于心理孤寂狀態(tài)。探訪者D：“有一段時(shí)間，我不太敢出門，以前的老同事老朋友們也少聯(lián)系，我是喜歡走動(dòng)的人，內(nèi)心還是挺渴望跟他們來往的，當(dāng)時(shí)如果有一只手來拉我一把，我可能會(huì)更早走出來?！碧皆L者F：“我很喜歡旅游，以前每年兩到三次是必須的，手術(shù)后那些同我旅游的老伙伴們就不敢和我一起了，還勸我在家多休息。這也讓我苦惱?！?/p>

2.3 主題3：主動(dòng)幫助他人

2.3.1 有愿望 造口探訪者有主動(dòng)幫助他人的愿望，希望減少同類患者的痛苦。探訪者C：“人活著不光只有家庭生活，我還可以做別的事情，我就投身到我的生意里面，也還算成功。但是我想到跟我一樣經(jīng)歷的人，也許不夠像我那么堅(jiān)強(qiáng)，我想幫助他們走出困境。”探訪者E：“我經(jīng)歷了一段適應(yīng)期，在這個(gè)過程中，非常希望有人能來幫助我，同理，我覺得其他患者也是需要幫助的，我愿意提供幫助，在(探訪)工作期間我都自己承擔(dān)交通費(fèi)，這種付出值得?！?/p>

2.3.2 有健康 本組8例造口探訪者術(shù)后身體狀況恢復(fù)良好，體力充沛。探訪者F：“我身體一直可以，那年醫(yī)院通知我參加造口患者聯(lián)誼會(huì)，我想我不用受醫(yī)院密切關(guān)注了就不想去，后來一想，我可以看看聯(lián)誼會(huì)上有沒有事情可以做，就去了。果然，聯(lián)誼會(huì)上招募探訪人員，我就加入了探訪隊(duì)。” 探訪者G：“我手術(shù)做完打化療，本以為活不長(zhǎng)，活到第4年，發(fā)現(xiàn)身體越來越好了，就開始參加探訪工作?！?/p>

2.3.3 有經(jīng)驗(yàn) 探訪者有造口護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，能處理常見的造口問題，對(duì)病友的痛苦感同身受。探訪者A：“我經(jīng)歷了(造口護(hù)理)從不會(huì)到會(huì)，期間也摸索了一些門道，我的經(jīng)驗(yàn)可以分享給病友，應(yīng)該對(duì)他們有幫助。”探訪者C：“我已經(jīng)不用袋子(造口袋)好幾年了，造口灌洗還是不錯(cuò)的，我可以上門指導(dǎo)結(jié)腸造口灌洗?！?/p>

2.3.4 有時(shí)間 本組造口探訪者大多數(shù)退休在家，一人經(jīng)商，均有經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)和可自由安排的時(shí)間。探訪者B：“我個(gè)老頭子，在家家務(wù)也插不上手，出來當(dāng)志愿者，很高興?！碧皆L者E：“我和老伴退休了，退休工資比較可觀的，家里不需要我干啥，我有時(shí)間發(fā)揮余熱的?！碧皆L者H：“我退休了，老伴身體也不錯(cuò)，我們有時(shí)間就去走走，現(xiàn)在我參加探訪工作，這是積德的，老伴也支持?！?/p>

2.4 主題4：生活有意義

2.4.1 有歸屬感 造口探訪者在探訪活動(dòng)中互相聯(lián)系，彼此交流心得，在這個(gè)逐漸壯大的小團(tuán)體中找到了自己的位置。探訪者C：“造口手術(shù)讓我重新認(rèn)識(shí)自己、認(rèn)識(shí)生活，在探訪工作中，我認(rèn)識(shí)了很多可以交心的患難朋友，這個(gè)工作我會(huì)繼續(xù)做下去。” 探訪者G：“雖然探訪也并不是一帆風(fēng)順的，但是我喜歡這個(gè)工作，在這個(gè)造口患者的群體里，我很自在?！?/p>

2.4.2 有滿足感 探訪者追求心靈的富足，在幫助他人的過程中收獲了喜悅。探訪者B：“自從做了探訪工作后，我?guī)椭瞬簧俨∮?，自己也有收獲，打心眼里高興，這種體驗(yàn)使我很滿足。” 探訪者H：“幫助別人，快樂自己，我的工作很有價(jià)值，這是生命的升華，只要有這個(gè)能力，我會(huì)一直做下去?！?/p>

3 討 論

3.1 造口探訪者積極的心路歷程 目前國(guó)內(nèi)造口患者生活現(xiàn)狀的研究和生活質(zhì)量的影響因素分析研究多關(guān)注疾病對(duì)患者產(chǎn)生的負(fù)面影響，本文對(duì)8例造口探訪者進(jìn)行訪談，了解擁有較高生活質(zhì)量的造口人從接受手術(shù)到幫助他人的生活體驗(yàn)和心路歷程。研究結(jié)果顯示這組造口探訪者在腸造口發(fā)生時(shí)均能積極應(yīng)對(duì)現(xiàn)實(shí)問題，有較強(qiáng)的心理適應(yīng)水平；在康復(fù)期遇到各種各樣的困難，也產(chǎn)生過負(fù)面情緒，希望得到幫助，這與薛瑜等[5]的調(diào)查報(bào)道一致；在適應(yīng)期后，擁有健康身體、成功護(hù)理經(jīng)驗(yàn)和一定經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)的造口人產(chǎn)生了主動(dòng)幫助他人的愿望，最終成就了自己的歸屬感和滿足感。通過本組造口探訪者的質(zhì)性研究，探索影響生存質(zhì)量積極因素，引起相同境遇的患者對(duì)自已生活狀態(tài)的思考，樹立榜樣作用，以幫助其改善現(xiàn)狀。

3.2 心理健康引領(lǐng)較高生存質(zhì)量 造口術(shù)在治療疾病、挽救患者生命的同時(shí)，也改變了其排便途徑。術(shù)后永久性人工肛門的存在，使患者的自身形象、生活方式、心理狀態(tài)和社會(huì)功能均受到嚴(yán)重的影響，尤其是對(duì)患者心理狀態(tài)的影響，患者自我認(rèn)同度顯著降低[6-7]。同為造口患者的本組造口探訪者手術(shù)后通過自己的努力，盡快接受現(xiàn)實(shí)，主動(dòng)學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)和技能，克服造口帶來的困難，竭力擺脫負(fù)面心境，尋求積極樂觀的生活方向，最終擁有較高的生活質(zhì)量和生活體驗(yàn)。造口探訪者從住院時(shí)期就嘗試投身學(xué)習(xí)，如“我自己想早點(diǎn)學(xué)會(huì)”，到后期由需要幫助者轉(zhuǎn)化為幫助他人者，如“我想幫助他們走出困境”，無不體現(xiàn)了其健康的心理狀態(tài)和由心理健康引領(lǐng)下的良好的身體適應(yīng)能力。心理健康是人類健康的重要指標(biāo)，對(duì)生活質(zhì)量的提高有重要意義，專業(yè)造口護(hù)理者在指導(dǎo)患者時(shí)須關(guān)注其心理狀態(tài)并給予正確引導(dǎo)。

3.3 生存條件是生活質(zhì)量的基礎(chǔ) 影響造口患者生活質(zhì)量的因素主要有心理因素、 軀體因素和社會(huì)因素[8]。其中社會(huì)因素不容忽視，造口袋和造口護(hù)理輔助產(chǎn)品費(fèi)用昂貴，國(guó)內(nèi)大多數(shù)城市未將造口護(hù)理輔助產(chǎn)品納入醫(yī)保，農(nóng)村患者造口袋醫(yī)保報(bào)銷的比例更低，部分患者造口術(shù)后失去工作能力，長(zhǎng)期的護(hù)理費(fèi)消耗給患者帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。有研究認(rèn)為，造口產(chǎn)品產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與患者適應(yīng)水平呈負(fù)相關(guān)，從而影響其生活質(zhì)量[9]。造口患者希望將造口護(hù)理材料費(fèi)用納入醫(yī)保范圍。毋庸置疑，本組造口探訪者均生活在經(jīng)濟(jì)較為發(fā)達(dá)的城市，其具有較高的學(xué)歷、豐厚的收入、良好的學(xué)習(xí)和溝通能力以及可支配的閑暇時(shí)間，這些優(yōu)越的社會(huì)生存條件是其擁有較高生活質(zhì)量的基礎(chǔ)。專業(yè)造口護(hù)理者在對(duì)患者提供服務(wù)時(shí)需全面評(píng)估社會(huì)影響因素后因人而異制定護(hù)理方案。

3.4 患者自護(hù)彌補(bǔ)護(hù)理資源稀缺 我國(guó)每年新增造口患者約10萬人，早期造口并發(fā)癥的發(fā)生率高達(dá)16.3%～53.8%[10]。皮炎是造口術(shù)后最常見的并發(fā)癥,可發(fā)生于術(shù)后任何階段，多因糞便過稀、造口底盤密封差、糞便滲漏引起，嚴(yán)重影響腸造口患者的生活質(zhì)量[11]。目前國(guó)內(nèi)具有專業(yè)水平的造口治療師只有1 000余人，雖然近年來造口治療師的培養(yǎng)和使用取得了長(zhǎng)足進(jìn)步，在預(yù)防和治療造口并發(fā)癥、提高造口患者的生活質(zhì)量等方面發(fā)揮了很好的效果，但與護(hù)理發(fā)展較好的國(guó)家和地區(qū)比較還存在差距[12]。國(guó)內(nèi)?？谱o(hù)士能提供的護(hù)理服務(wù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足患者的需求。鮮雪梅等[13]對(duì)腸造口并發(fā)癥患者自我管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究表明,并發(fā)癥的負(fù)面情緒體驗(yàn)主要表現(xiàn)為擔(dān)憂和憤怒，自我護(hù)理的信心受到打擊，其自我效能感下降，自我護(hù)理能力降低，從而進(jìn)一步加重造口并發(fā)癥。然而，本組造口探訪者意志力頑強(qiáng)，在護(hù)理資源不足的條件下，發(fā)生并發(fā)癥時(shí)“自己琢磨”，主動(dòng)尋找原因，并從中獲得了可以分享給其他造口患者的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)和克服困難的成就感。護(hù)理人員可分析患者經(jīng)歷的不同階段如“家人不理解時(shí)”“并發(fā)癥發(fā)生時(shí)”“心理孤獨(dú)時(shí)”，以此為切入點(diǎn)，在其最需要幫助的時(shí)候“雪中送炭”。人力不足的情況下，造口護(hù)理管理者可以發(fā)掘、利用、管理造口探訪者這份新生的護(hù)理力量，從一定程度上彌補(bǔ)社會(huì)?？谱o(hù)理資源缺乏的現(xiàn)狀，同時(shí)促成造口探訪者自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)。

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Qualitative research on quality of life for colostomy visitors//

Wang Qunmin, Wang Feixia//

The First Affiliated Hospital Zhejiang University School of Medicine, Hangzhou Zhejiang 310003, China

Objective To study the real experience of life for colostomy visitors, analyze the effect of psychological and social factors to provide evidence for nursing staff to guide colostomy patients to improve their quality of life. Method 8 colostomy visitors receive semi-structural interview and information categorization analysis. Arrange and conclude the information of interview by Colaizzi information analysis method and conclude the theme. Result 4 themes of experience during enterostomy, hoping for help after discharge, helping others actively and meaningful life are concluded. Conclusion Colostomy visitors have experienced feelings during enterostomy and hoping to be helped after discharge. They can help others to enrich their lives, which is positive for improving their quality of life. Nursing staff can guide colostomy patients according to their own situation to help them improve their quality of life.

colostomy visitor; quality of life; qualitative research

王群敏(1974-)，女，本科，主管護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng).

2016-12-23

R472.9+1

A

1671-9875(2017)08-0816-04

10.3969/j.issn.1671-9875.2017.08.002