武艷華,劉 杰,陳 怡

(1. 河海大學(xué) 公共管理學(xué)院社會學(xué)系，江蘇 南京 210098；2. 蘇州市姑蘇區(qū)“美麗心靈”心理咨詢中心，江蘇 蘇州 215101)

城市精神障礙家庭照顧者社會支持的干預(yù)模式研究
——以“美麗心靈”特殊家庭心理支持項目為例①

武艷華1,劉 杰1,陳 怡2

(1. 河海大學(xué) 公共管理學(xué)院社會學(xué)系，江蘇 南京 210098；2. 蘇州市姑蘇區(qū)“美麗心靈”心理咨詢中心，江蘇 蘇州 215101)

立足社會支持的理論視角，以“美麗心靈”特殊家庭心理支持項目為關(guān)鍵個案，通過對項目組圍繞著精神障礙家庭照顧者社會支持系統(tǒng)所進(jìn)行的“微觀支持系統(tǒng)的改造”、“中觀支持系統(tǒng)的拓展”、“宏觀支持系統(tǒng)的整合”等干預(yù)行動的研究，探索符合精神障礙家庭的多元社會支持網(wǎng)絡(luò)。研究發(fā)現(xiàn)，精神障礙家庭照顧者的社會支持系統(tǒng)存在著家庭成員情感與物質(zhì)支持功能受損，親屬與同伴的情感支持減弱、信息與陪伴支持缺位，社區(qū)的信息與情感支持有效性不足的問題，而心理咨詢、同伴小組與社區(qū)行動等方法對改善其社會支持系統(tǒng)均有成效。反思介入過程后發(fā)現(xiàn)，精神障礙家庭照顧者社會支持系統(tǒng)功能的發(fā)揮，既需要充分掌握精神障礙家庭照顧者的特殊性，又需要各方主體協(xié)同解決其心理、康復(fù)技能與生存發(fā)展的問題，還需要實施“由微觀到宏觀”的有主次、分層級的社會支持系統(tǒng)模式。由此，才能達(dá)到完善該群體的家庭功能，使其更好融入社會的目的。

長期康復(fù)期；精神障礙；精神障礙家庭照顧者；社會支持

精神障礙是一種思維、感知覺記憶、意志活動、情感等心理及精神活動表現(xiàn)異常的慢性疾病，包括精神分裂癥、心境障礙、神經(jīng)癥等[1]。根據(jù)中國疾病預(yù)防控制中心2010年的數(shù)據(jù)，我國各類精神障礙患者的數(shù)量已超過1億，其中重性精神障礙患者已超過1600萬[2]。除極少數(shù)精神障礙患者生活在機構(gòu)外，他們絕大多數(shù)都生活在家庭內(nèi)，由家屬照顧。而家庭照顧者對精神障礙的認(rèn)知水平、精神障礙的康復(fù)技能、社會支持資源不容樂觀，這直接給精神障礙患者及家庭成員造成沉重的負(fù)擔(dān)。受這些因素影響，如何保障家庭內(nèi)精神障礙患者的精神服務(wù)質(zhì)量、減輕家庭照顧者的負(fù)荷及改善其社會支持網(wǎng)絡(luò)，始終阻礙著我國精神障礙家庭照顧質(zhì)量的發(fā)展?！懊利愋撵`”特殊家庭心理支持項目作為一個案例，對解釋精神障礙家庭照顧者呈現(xiàn)出的社會支持障礙問題提供了分析的可能。因此，本文以“美麗心靈”特殊家庭心理支持項目為例，借助社會支持理論，從精神障礙家庭照顧者的社會支持障礙入手，通過對其社會支持系統(tǒng)干預(yù)過程的分析，探索改善精神障礙家庭照顧者社會支持系統(tǒng)及家庭照顧服務(wù)專業(yè)化的有效途徑。

一、 理論框架與研究個案

(一) 理論框架

理論層面，我們需要在掌握社會支持的內(nèi)涵和精神障礙康復(fù)模式的基礎(chǔ)上，結(jié)合精神障礙家庭照顧者的特殊性，闡述對精神障礙家庭照顧者社會支持系統(tǒng)及其社會支持模式的界定，才能達(dá)到有針對性地進(jìn)行分析的目的。

社會支持包括家庭內(nèi)外的供養(yǎng)與維系，也涉及各種正式與非正式的支援與幫助[3]。Walker等將社會支持的內(nèi)容歸納為情感支持、物質(zhì)支持(物資、金錢和服務(wù))、信息支持和陪伴等四種類型。盧時秀、張微將農(nóng)村精神障礙患者的家庭支持劃分為微觀、中觀、宏觀三種類型，其中微觀支持的主體是親屬及同伴群體，中觀支持主體是醫(yī)院和社區(qū)，宏觀支持的主體是社會制度及文化環(huán)境[4]。心理壓力大、照顧負(fù)擔(dān)重、經(jīng)濟(jì)貧困是精神障礙家庭照顧者的典型特征，這些特征導(dǎo)致他們成為特殊的弱勢群體，直接影響其社會支持的形態(tài)。因此在借鑒盧時秀、張微對精神障礙患者家庭支持的分類、精神障礙家庭照顧者特殊性和實務(wù)可操作原則的基礎(chǔ)上，項目組圍繞精神障礙家庭照顧者微觀支持系統(tǒng)(家庭內(nèi)部成員)、中觀支持系統(tǒng)(親屬及同伴)、宏觀支持系統(tǒng)(社區(qū)企業(yè)、學(xué)校及醫(yī)院)社會支持功能的核心內(nèi)容，對其社會支持進(jìn)行干預(yù)介入。

精神障礙的康復(fù)模式直接影響其家庭照顧者社會支持系統(tǒng)的內(nèi)容，通過回顧精神障礙康復(fù)模式的變遷過程，便于更加準(zhǔn)確地界定精神障礙家庭照顧者社會支持系統(tǒng)的內(nèi)容及其功能定位。西方的精神障礙康復(fù)模式經(jīng)歷了院舍服務(wù)、社區(qū)服務(wù)、生理-心理-社會綜合服務(wù)的演變，其中院舍服務(wù)重點關(guān)注醫(yī)生及護(hù)理人員對精神病人的生理藥物治療[5]，社區(qū)服務(wù)聚焦患者心理、社會和精神的治療[6]，而生理-心理-社會綜合服務(wù)則強調(diào)患者生理、心理、社會的整體治療[7-8]。童敏[5]將生理-心理-社會綜合服務(wù)模式總結(jié)成兩種視角：一種是病癥式視角，視精神障礙患者的疾病缺陷為服務(wù)焦點，生理治療和家人照顧都通過修補精神障礙患者的問題展開，目的在于使該群體回歸社會認(rèn)可的標(biāo)準(zhǔn)；另一種是能力與發(fā)展視角，評估精神障礙患者的問題與能力，倡導(dǎo)多方主體共同參與對精神障礙患者的治療與精神障礙患者自身的能力發(fā)展，達(dá)到患者與家人相互支持、多方資源整合的目的。本項目對家庭照顧者社會支持的干預(yù)過程，融合了生理-心理-社會綜合服務(wù)模式中能力與發(fā)展視角的內(nèi)容，并與之進(jìn)行相關(guān)的理論對話。

(二) 研究個案

方法論層面，需要一個具有典型性和代表性的個案才能達(dá)到解釋的目的?！懊利愋撵`”特殊家庭心理支持項目，是鑒于精神障礙家庭照顧者突出表現(xiàn)的心理壓力大、照顧負(fù)擔(dān)重、家庭經(jīng)濟(jì)貧困、照顧技能缺乏、社會歧視嚴(yán)重等問題，由“美麗心靈”心理咨詢中心于2015年和2016年在蘇州市姑蘇區(qū)G街道和P街道開展的項目。本項目選取G街道和P街道共計42位處于長期康復(fù)期的精神障礙患者的家庭照顧者為服務(wù)對象，通過開展康復(fù)知識教育與心理咨詢、互助小組、社區(qū)融入等三大模塊的活動，來達(dá)到為精神障礙家庭照顧者提供科學(xué)的康復(fù)治療知識、建構(gòu)情感與資源支持網(wǎng)絡(luò)、減輕心理壓力與照顧負(fù)擔(dān)的目的。某種程度來說，本項目具有生理-心理-社會康復(fù)模式的特征，是兼具精神障礙家庭照顧者社會支持共性與差異性的典型案例，具有較強的研究價值。

二、 精神障礙家庭照顧者社會支持中的問題與服務(wù)需求

精神障礙作為一種特殊疾病，在患病初期、治療初期及長期康復(fù)期呈現(xiàn)出不同的特點，對家庭照顧者社會支持系統(tǒng)的要求也不同，進(jìn)而就會導(dǎo)致精神障礙家庭照顧者會產(chǎn)生不同的問題與需求。鑒于此，本文主要圍繞長期康復(fù)期精神障礙家庭照顧者微觀、中觀及宏觀社會支持系統(tǒng)所存在的問題與服務(wù)需求展開分析。

(一) 微觀支持系統(tǒng)的情感支持與物質(zhì)支持功能受損

微觀支持系統(tǒng)中精神障礙患者照顧的高危險性與高負(fù)擔(dān)性，導(dǎo)致家庭成員關(guān)系出現(xiàn)偏差、家庭照顧者心理壓力大和照顧負(fù)擔(dān)重，致使微觀支持系統(tǒng)的情感支持與物質(zhì)支持受損，需要開展改善家庭關(guān)系、減輕心理壓力與照顧負(fù)擔(dān)的社會支持服務(wù)。由家庭中的配偶、子女及父母構(gòu)成的微觀支持系統(tǒng)，既是精神障礙患者情感支持、物質(zhì)支持、陪伴的主要提供者，也是其生活照料、疾病康復(fù)及融入社會的核心支持系統(tǒng)。評估其微觀支持系統(tǒng)后發(fā)現(xiàn)，當(dāng)精神障礙患者進(jìn)入長期康復(fù)期，家庭照顧者普遍視精神障礙患者為“無能”、“惹事”、“要保護(hù)”的負(fù)擔(dān)者，絕大多數(shù)都無法看到精神障礙患者的潛能、資源及潛在的改變機會，存在對精神障礙患者過度控制、放任不管、過度保護(hù)的問題。同時，42位家庭照顧者的癥狀自評量表(SCL-90)顯示：25%的家庭照顧者存在軀體及心理疾病，其中15%的家庭照顧者呈現(xiàn)出輕度軀體化癥狀，經(jīng)常表現(xiàn)出頭暈、頭脹、頭部緊繃的問題，偶爾會有胃部不適、脹氣、噯氣、心跳加快、心慌、腰腿痛或關(guān)節(jié)不適的感覺；10%的家庭照顧者有輕度強迫、輕度抑郁、輕度焦慮、輕度敵對情緒及輕度人際關(guān)系敏感等癥狀。另外，項目走訪中還發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)精神障礙家庭照顧者經(jīng)濟(jì)條件差、年齡高、健康堪憂，照顧負(fù)擔(dān)重與擔(dān)心自身離世后患兒的照顧問題也加重了該群體的焦慮與擔(dān)憂。上述這些問題，共同導(dǎo)致精神障礙家庭照顧者微觀支持系統(tǒng)的物質(zhì)與情感支持功能明顯受到不良影響。

(二) 中觀支持系統(tǒng)的情感支持減弱、信息支持與陪伴支持缺位

中觀支持系統(tǒng)中親屬支持的不穩(wěn)定性、同伴支持的缺失，導(dǎo)致該系統(tǒng)的情感支持減弱、信息支持與陪伴支持功能缺位，促使家庭照顧者需求互助小組的支持服務(wù)。訪談42位家庭照顧者發(fā)現(xiàn)，受精神障礙長期性特征的影響，與精神障礙家庭共同經(jīng)歷患病初期、治療初期的部分問題與矛盾后，當(dāng)精神障礙患者進(jìn)入長期康復(fù)期，大多數(shù)親屬仍然對精神障礙疾病缺乏認(rèn)知或存在認(rèn)知偏差，這直接導(dǎo)致其難以對精神障礙家庭提供深層次的情感支持。同時，親屬情感支持的積極性和支持力度也會隨時間發(fā)展而不斷弱化，有時會消失不見，甚至演化成負(fù)面力量。家庭照顧者C的經(jīng)歷就說明了這一點：“剛開始，親戚們都還關(guān)心同情我們。時間久了，也就是問問或者不問了。到現(xiàn)在，不瞞你說，我們平時連親戚吃飯都不參加的，就算親戚們說點安慰的話，我們也覺得是被看不起的。他們是不知道我們這種人的苦 ”。*摘自對家庭照顧者C 的訪談材料。就像家庭照顧者C一樣，大多數(shù)處于長期康復(fù)期的精神障礙家庭都有親屬支持不穩(wěn)定的經(jīng)歷，這對其康復(fù)信心及情感都造成了消極影響。

互助支持是指精神障礙家庭間組成的互助小組，主要開展照顧經(jīng)驗、情感支持、康復(fù)技巧及心理減壓等活動。本項目中，絕大多數(shù)精神障礙家庭并沒有意識到該群體間可相互協(xié)助，對互助支持不是特別了解，也缺乏參與類似組織的經(jīng)驗，致使其很少獲得來自互助小組的信息與陪伴支持。深入探究互助小組缺失的原因，主要有三點：第一，精神障礙家庭照顧者的病恥感，導(dǎo)致其不愿了解且對接受互助支持小組活動有難度。病恥感就是家庭照顧者在與精神障礙患者相處過程中，感到社會成員貶低、歧視精神障礙家庭照顧者態(tài)度的應(yīng)對方式，以及被誤解、羞恥的情感體驗[9]。強烈的病恥感引起家庭照顧者的焦慮，導(dǎo)致其不愿在公眾場合暴露自家的精神障礙患者，更缺乏拓展互助小組資源的主動性。第二，精神障礙的反復(fù)性、危險性與高負(fù)擔(dān)性，既導(dǎo)致家庭照顧者因過重的照顧負(fù)擔(dān)無暇參與互助小組，又使其擔(dān)心其他病患或情境誘使已康復(fù)精神障礙者復(fù)發(fā)或引發(fā)其他不可控因素，進(jìn)而對互助小組心存戒備；第三，長期康復(fù)期的精神障礙家庭大多經(jīng)濟(jì)貧困、社會參與性弱、教育程度低、社會資源少，使其從根本上缺乏組織互助小組的意識和開展互助小組所需的資源。

(三) 宏觀支持系統(tǒng)的信息支持與情感支持的有效性發(fā)揮不足

宏觀支持系統(tǒng)中社區(qū)支持的非完整性，導(dǎo)致家庭照顧者強烈需求社區(qū)整合資源、消除歧視文化和幫助精神障礙家庭融入社會的物質(zhì)、信息與情感支持服務(wù)。作為落實精神衛(wèi)生服務(wù)的重要載體，社區(qū)既是我國精神障礙患者康復(fù)的重要場域，也是各種社會支持與社會資源整合的重要基礎(chǔ)，還是精神障礙群體回歸社會或?qū)崿F(xiàn)再社會化的核心區(qū)域。近年來，伴隨蘇州公益事業(yè)的不斷發(fā)展，越來越多的社會組織進(jìn)駐社區(qū)開展公益服務(wù)，但專門針對精神障礙家庭開展服務(wù)的社會組織及社會項目較少，凸顯了特殊家庭服務(wù)需求的迫切性與社區(qū)支持非完整性的矛盾；受精神障礙刻板印象深重與精神障礙知識普及不足矛盾的影響，社區(qū)居民、企業(yè)及學(xué)校對精神障礙存在認(rèn)知偏差，容易對該類家庭產(chǎn)生帶有歧視性的刻板印象，致使該群體的社區(qū)乃至社會融入仍然困難。因此，如何為精神障礙家庭提供制度保障、政策支持與良好文化環(huán)境的社會支持服務(wù)，是精神障礙家庭照顧者迫切需求社區(qū)能夠承擔(dān)的任務(wù)。

三、 精神障礙家庭照顧者社會支持的介入過程

針對精神障礙家庭照顧者微觀、中觀與宏觀支持系統(tǒng)中存在的問題，依據(jù)對社會支持模式進(jìn)行修正的理論思想，項目組與精神障礙家庭照顧者圍繞著“微觀支持系統(tǒng)的改造”、“中觀支持系統(tǒng)的拓展”、“宏觀支持系統(tǒng)的整合”的任務(wù)，共同實施了“能力建設(shè)”、“伙伴計劃”、“融社區(qū)有所為”等干預(yù)行動。

(一) 以家庭照顧者的能力建設(shè)帶動微觀支持系統(tǒng)的改造

微觀支持系統(tǒng)的改造，旨在實現(xiàn)精神障礙家庭照顧者關(guān)系調(diào)適與情緒管理能力的提升，也即幫助精神障礙家庭照顧者可以調(diào)試自身的家庭關(guān)系，掌握康復(fù)技巧、減輕心理壓力及照顧負(fù)擔(dān)過重引發(fā)的焦慮與抑郁問題，促使其更好地發(fā)揮情感支持、物質(zhì)支持與陪伴的功能。圍繞這些任務(wù)，項目組以家庭照顧者的能力建設(shè)為中心，分別對應(yīng)提升情緒與認(rèn)知能力、改善精神衛(wèi)生服務(wù)技能和提升心理壓力應(yīng)對能力的目標(biāo)，開展了“心靈大課堂”、“名醫(yī)來指點”和“心理咨詢”活動。

“心靈大課堂”屬于理念傳授型的活動，側(cè)重通過修正精神障礙家庭照顧者錯誤的情緒處理方式和對精神障礙的認(rèn)知偏差，來提升其情緒管理和對精神障礙的認(rèn)知能力。項目一期通過專家講座的方式，圍繞著心理減壓的主題，為精神障礙家庭照顧者開展了《健康手指操》《老年人睡眠質(zhì)量與心理減壓》《壓力管理與心理健康的關(guān)系》《如何保持樂觀》《人與人的溝通模式》等講座。但受家庭照顧者文化水平所限，項目一期的活動暴露出服務(wù)對象對部分內(nèi)容難以理解、對講座方式接受度不高的問題。為此，項目二期通過繪本學(xué)習(xí)、專家講座、小組討論相結(jié)合的學(xué)習(xí)方式，圍繞人際溝通和情緒管理的內(nèi)容，開展了《我會關(guān)心別人》《了解自己的性格》《精神障礙患者的家庭和諧關(guān)系》《怎樣構(gòu)建和諧的人際關(guān)系》《情緒和情感管理》《我很生氣》等講座。通過心靈大課堂的活動，精神障礙家庭照顧者基本掌握了自我情緒管理、家庭關(guān)系協(xié)調(diào)、心理壓力調(diào)適及康復(fù)技巧的知識，不僅對其調(diào)適家庭關(guān)系、減輕心理負(fù)擔(dān)及焦慮抑郁情緒有積極意義，而且也幫助家庭照顧者改善對精神障礙患者的態(tài)度、正確認(rèn)知精神障礙疾病。

“名醫(yī)來指點”活動屬于技能傳授型的活動，目的在于精準(zhǔn)提升精神障礙家庭照顧者的康復(fù)照顧技能。項目一期以講座的方式，圍繞著精神障礙護(hù)理態(tài)度與康復(fù)治療的內(nèi)容，分別舉行了題為《信心、耐心、責(zé)任心——家屬護(hù)理教育》和《常見嚴(yán)重精神疾病的治療與康復(fù)》的講座，重點為精神障礙家庭照顧者講述了有關(guān)精神障礙服藥問題、精神障礙一代藥物和二代藥物藥效比較問題、精神障礙危險行為識別、如何防治精神障礙復(fù)發(fā)、如何科學(xué)進(jìn)行精神障礙康復(fù)等問題。這些內(nèi)容滿足了精神障礙家庭照顧者的需求，其參與度很高，對其解決現(xiàn)實的照顧問題有幫助。在此基礎(chǔ)上，項目二期圍繞精神障礙康復(fù)的藥理知識與歧視管理的內(nèi)容，分別開展了《特殊家庭家屬護(hù)理教育——歧視管理》和《精神康復(fù)藥理知識與危險行為識別》的講座，重點講述了如何對待精神障礙的歧視問題、精神康復(fù)藥物的原理、常見的副作用及應(yīng)對方法、精神病人病發(fā)的前兆等問題。這些活動具有極強的臨床實踐價值，對改善精神障礙患者認(rèn)知、照顧技能及照顧態(tài)度效果明顯。

“心理咨詢”計劃屬于問題解決型的活動，目的在于減輕精神障礙家庭照顧者的焦慮、抑郁及其他心理壓力問題。項目一期只為少數(shù)精神障礙家庭照顧者提供心理咨詢服務(wù)，所服務(wù)的內(nèi)容聚焦在精神障礙患者與家庭照顧者的溝通問題、精神障礙家庭照顧者的焦慮問題、精神障礙患者的自我認(rèn)知與戀愛問題。項目二期擴展了服務(wù)對象的范圍，實施了解決精神障礙家庭照顧者普通心理問題的“喘息計劃”和解決精神障礙家庭照顧者疑難心理問題的“個案咨詢”相結(jié)合的心理咨詢計劃。其中“喘息計劃”聚焦解決精神障礙家庭照顧者的焦慮、緊張、不安等情緒問題，“個案咨詢”則主要解決精神障礙家庭照顧者面臨的精神障礙患者戀愛危機、家庭成員間的溝通問題、就業(yè)歧視等問題。通過對精神障礙家庭開展心理咨詢活動，不僅給予服務(wù)對象心理支持，而且對其人際交往心理也有啟發(fā)，還給精神障礙患者及家庭照顧者構(gòu)建了良好的互動空間。更重要的是，通過心理咨詢師與精神障礙家庭的陪伴式互動，提升了精神障礙家庭解決問題的能力，增強其面對生活的決心，提升了精神障礙家庭照顧者居家照顧的水平。

(二) 構(gòu)建互助小組實現(xiàn)中觀支持系統(tǒng)的拓展

中觀支持系統(tǒng)的拓展，旨在實現(xiàn)精神障礙家庭照顧者間支持網(wǎng)絡(luò)的建立，也即幫助精神障礙家庭照顧者尋找同伴，通過尋找同伴活動來達(dá)到心理減壓、情感支持、信息分享的目的。圍繞這些任務(wù)，項目組以互助小組為載體，對應(yīng)激發(fā)精神障礙家庭照顧者自助與互助功能的目標(biāo)，開展了“情感支持小組”和“伙伴行動”等活動。

精神障礙家庭照顧者屬于同一境遇的群體，有著共同的遭遇和困惑，在社會上都屬于弱勢群體，但精神障礙家庭間普遍存在缺乏互動的問題。鑒于此，項目一期開展了“情感支持小組”活動，主要圍繞著團(tuán)體壓力放松、合作與謙讓、情感分享、表達(dá)自我、注意力集中等內(nèi)容展開，目的在于打造精神障礙家庭照顧者之間的團(tuán)隊協(xié)助以及逐步引領(lǐng)其情感負(fù)擔(dān)與壓力的釋放。受精神障礙家庭照顧者身份特殊性的影響，項目組在情感支持小組活動中通過游戲的方式，帶領(lǐng)服務(wù)對象相互認(rèn)識，促使其快速融于互助小組，提升其在互助小組的參與度。項目二期實施了“伙伴計劃”，圍繞家庭護(hù)理觀念、團(tuán)體問題解決、包容與接納、集體的理論、對精神障礙患者的優(yōu)勢認(rèn)知等內(nèi)容展開，目的是通過團(tuán)體的方式逐步帶領(lǐng)服務(wù)對象釋放情緒、建立信任并融為一體?？傮w來說，中觀支持系統(tǒng)的拓展是一個循序漸進(jìn)的的過程，通過“情感支持小組”和“伙伴計劃”，精神障礙家庭照顧者間從彼此熟悉、建立信任，到情感分享、相互合作，再到類親屬關(guān)系的發(fā)展，不僅建立了精神障礙家庭間相互理解與支持的紐帶關(guān)系，也為其提供了情感支持、減緩了心理的壓力與負(fù)面情緒，還使其擴展了社會支持網(wǎng)絡(luò)。

(三) 動員社區(qū)多元主體來共同整合宏觀支持系統(tǒng)

宏觀支持系統(tǒng)的整合，旨在將社區(qū)內(nèi)的資源整合起來共同幫扶精神障礙家庭，也即將社區(qū)的企業(yè)、學(xué)校與工療站等機構(gòu)，居民、項目社工、志愿者等群體與精神障礙家庭照顧者聯(lián)系起來，共同促使這些社區(qū)主體能夠深入了解精神障礙患者，引導(dǎo)其帶領(lǐng)精神障礙患者融入社區(qū)生活，共同為社區(qū)發(fā)展貢獻(xiàn)力量，最終達(dá)到幫助精神障礙患者家庭功能更加完善的目的。圍繞這些任務(wù)，項目組主要開展了“融社區(qū)有所為”和“我們一起來關(guān)心”的活動。

項目一期，實施了“融社區(qū)有所為”的活動。該活動旨在搭建社區(qū)愛心企業(yè)、轄區(qū)志愿者與精神障礙家庭照顧者的支持系統(tǒng)。在社區(qū)愛心企業(yè)與精神障礙家庭照顧者支持關(guān)系搭建過程中，項目組通過邀請社區(qū)愛心企業(yè)的員工做志愿者，來為精神障礙家庭照顧者傳授糕點制作經(jīng)驗的方式，促進(jìn)他們在糕點制作過程中進(jìn)行互動來建立聯(lián)誼，獲得彼此支持。同時，項目組也希望以該蛋糕企業(yè)為切口，吸引更多的社區(qū)愛心企業(yè)加入到對精神障礙家庭照顧者的幫扶當(dāng)中。在社工與精神障礙家庭照顧者支持關(guān)系的建立過程中，項目組聯(lián)合社區(qū)的一線社工和精神障礙家庭照顧者共同來慶祝中秋節(jié)，期待通過活動的形式使雙方相互了解，加深感情。通過這些活動，社區(qū)的愛心企業(yè)和一線社工受益于精神障礙家庭照顧者積極面對人生、樂觀向上的進(jìn)取精神，精神障礙家庭照顧者也在社工和志愿者團(tuán)隊處感受了無私的助人精神。整個活動整合了社區(qū)的資源，探索精神障礙患者的生計之道，對其融入社會有積極意義。

項目二期開展了“我們一起來關(guān)心”的活動。該活動旨在搭建社區(qū)學(xué)校、醫(yī)院、志愿者與精神障礙家庭照顧者的支持系統(tǒng)。一方面，項目組通過搭建社區(qū)學(xué)校、學(xué)生與精神障礙家庭照顧者共同參觀和娛樂的平臺，既引導(dǎo)學(xué)校及學(xué)生關(guān)注精神障礙家庭照顧者，又期待精神障礙家庭照顧者在與學(xué)生相處的過程中得到心靈寬慰、感受到被接納，進(jìn)而重拾或增強其對生活的信心與勇氣；另一方面，項目組對工療站的護(hù)理員進(jìn)行培訓(xùn)，引導(dǎo)工療站的護(hù)理員向社區(qū)宣傳精神障礙知識，減少社區(qū)居民對精神障礙家庭的歧視，進(jìn)而獲取社區(qū)居民對該群體的理解與支持；還有一方面，項目組邀請農(nóng)工黨志愿者與精神障礙家庭共同開展手工制作和義賣活動，并將義賣所得給予生活貧困的精神障礙家庭。這些活動充分挖掘社區(qū)資源，為精神障礙家庭搭建了多元的支持體系，利于其在社區(qū)的融入與發(fā)展。

四、 精神障礙家庭照顧者社會支持的效果與反思

通過對精神障礙家庭照顧者社會支持系統(tǒng)問題、需求及介入過程的分析，得到以下的效果與反思：

(一) 理論層面的效果與反思

針對精神障礙家庭照顧者社會支持障礙的問題，如何通過建立個人—家庭—社區(qū)—企業(yè)的鏈條式社會支持模式來進(jìn)行解決，是學(xué)界探索的熱點問題。而本研究依據(jù)社會支持理論的思想，結(jié)合精神障礙家庭照顧者的特殊性，提出的以精神障礙家庭照顧者為中心的，“由微觀到宏觀”的分主次、有層級的社會支持模式，則是鏈條式社會支持模式的積極嘗試?！坝晌⒂^到宏觀”的社會支持模式，是一個以精神障礙家庭照顧者為中心的，漸次由家庭成員、親朋及同伴、社區(qū)學(xué)校、企業(yè)及工療站共同構(gòu)成的社會支持系統(tǒng)。在該社會支持模式中，各中心和系統(tǒng)的功能定位有四個面向：一是家庭照顧者自身能力的提升與社會支持網(wǎng)絡(luò)的拓展，是該模式的中心；二是精神障礙家庭照顧者與精神障礙患者的關(guān)系結(jié)構(gòu)，是該模式的內(nèi)核；三是精神障礙家庭照顧者與親屬、同伴群體的社會支持系統(tǒng)，是該模式的資源樞紐通道；四是鏈接、整合精神障礙家庭照顧者與社區(qū)學(xué)校、企業(yè)及工療站的關(guān)系，是該模式的制度保障。這些系統(tǒng)因素共同互動，逐步形成聯(lián)動，進(jìn)而達(dá)到系統(tǒng)性地改善精神障礙家庭照顧者社會支持系統(tǒng)的功能，減弱精神障礙家庭照顧者困境的目的。同時，本服務(wù)模式的提出，一定程度上也是在以精神障礙家庭照顧者的社會支持系統(tǒng)為例，來對西方精神障礙的“生理-心理-社會”康復(fù)進(jìn)行局部的本土化實踐的嘗試，對整個康復(fù)模式的進(jìn)一步拓展有理論價值。

(二) 實務(wù)層面的效果與反思

第一，微觀支持系統(tǒng)改造的干預(yù)行動，對改善精神障礙家庭照顧者的康復(fù)技能，對精神障礙疾病的認(rèn)知，壓力、焦慮與抑郁等心理問題效果明顯，但干預(yù)行動手段的專業(yè)性和干預(yù)內(nèi)容的系統(tǒng)化還需進(jìn)一步提升。精神障礙家庭照顧者通過參加“心靈大課堂”、“名醫(yī)來指點”、“心理咨詢”等活動，逐步掌握了自我放松、情緒管理、正確認(rèn)識精神障礙、精神障礙康復(fù)技能等技巧，這對其減輕自身的壓力與照顧負(fù)擔(dān)、協(xié)調(diào)家庭成員關(guān)系、增強生活信心作用明顯。但項目組對微觀支持系統(tǒng)的改造過程，還存有三點不足：一是干預(yù)對象側(cè)重精神障礙家庭照顧者群體，并未區(qū)分不同類型的精神障礙。無論是“心靈大課堂”，還是“名醫(yī)來指點”，亦或者“心理咨詢”的干預(yù)對象都是精神障礙家庭照顧者群體，并未區(qū)分焦慮、抑郁、精神分裂、強迫癥等不同類型的家庭照顧者。二是干預(yù)內(nèi)容偏通識性與發(fā)散性的知識傳授與問題解決，對專業(yè)性問題與系統(tǒng)化知識回應(yīng)不足。項目的干預(yù)行動圍繞精神障礙疾病、情緒、溝通、認(rèn)知等多個維度展開，能夠回應(yīng)該群體的一般性問題。但受干預(yù)行動次數(shù)有限、知識缺乏系統(tǒng)化的影響，問題解決的深度還需再提升，尤其是精神障礙患者婚戀危機和就業(yè)歧視的解決方式不應(yīng)僅限于咨詢的方式，還需拓展其他的問題解決方式。三是干預(yù)手段強調(diào)專家的權(quán)威作用，對精神障礙家庭照顧者的能動性與參與性調(diào)動不足。受服務(wù)對象年齡層次高、文化水平低與活動形式偏講座方式的影響，精神障礙家庭照顧者大多比較被動，缺乏主動參與，尤其是能動性發(fā)揮不足。家庭成員之間因為血肉相連和相互理解，彼此所提供的支持是細(xì)致、切合需要、綜合和有效的[9]，這應(yīng)該成為微觀支持系統(tǒng)進(jìn)一步完善的方向。

第二，中觀支持系統(tǒng)拓展的干預(yù)行動，對精神障礙家庭照顧者的同伴支持效果明顯，但互助小組的專業(yè)化操作還需提升。項目組實施了“情感支持小組”和“伙伴計劃”行動，不僅為精神障礙家庭間建立了朋輩支持的網(wǎng)絡(luò)平臺，也促使該群體的關(guān)系實現(xiàn)了從陌生、不信任，到熟悉、信任，甚至建立類親屬關(guān)系的轉(zhuǎn)變，進(jìn)而為其提供了情感支持、信息支持與陪伴的功能。但互助小組作為一種專業(yè)小組，應(yīng)該有明確的任務(wù)、性質(zhì)定位、階段目標(biāo)與總目標(biāo)、實施的階段計劃、操作的專業(yè)手法，與此相比，項目組所開展的互助小組在操作手法、實施階段計劃及功能定位上存有不足。互助小組的操作手法偏通識性活動的方法，缺乏專業(yè)化的技巧、知識及理論工具的使用；實施階段計劃未見明顯的劃分，不利于互助小組內(nèi)容的系統(tǒng)化與精深化推進(jìn)；功能定位上偏情感支持功能，對互助小組的信息分享、陪伴，甚至物質(zhì)支持功能的挖掘不足，一定程度上窄化了互助小組的功能定位。因此，專業(yè)的互助小組應(yīng)該成為項目繼續(xù)努力的方向。

第三，宏觀支持系統(tǒng)整合的干預(yù)行動，對挖掘社區(qū)資源、正確認(rèn)知精神障礙家庭及消除社會對精神障礙的歧視文化有作用，但宏觀系統(tǒng)整合的形式、深度及功能還有極大的拓展空間。項目組實施了“融社區(qū)有所為”和“我們一起來關(guān)心”的活動，整合了社區(qū)的學(xué)校、企業(yè)、工療站等機構(gòu)及社工、志愿者及居民等群體的力量，對消除社會歧視、宣傳精神障礙知識及幫助精神障礙家庭融入社區(qū)有積極作用。但宏觀系統(tǒng)整合的形式相對單一，限于室內(nèi)手工活動、室外參訪與演出活動，導(dǎo)致其社會影響力低。宏觀系統(tǒng)整合的內(nèi)容限于娛樂性與非生產(chǎn)性的活動，對精神障礙家庭精神支持有作用，但對其家庭的實質(zhì)性的轉(zhuǎn)變作用有限。宏觀系統(tǒng)整合的功能目前多限于情感支持、社會接納層面，對物質(zhì)支持、制度支持的功能開發(fā)不足。因此，宏觀系統(tǒng)整合的形式可以向參與社區(qū)環(huán)境治理、公共議事與社區(qū)建設(shè)等公共領(lǐng)域轉(zhuǎn)型，促使精神障礙家庭在更重要的社區(qū)領(lǐng)域與議題上貢獻(xiàn)力量，進(jìn)而得到更多社區(qū)主體的接納與支持；宏觀系統(tǒng)整合的內(nèi)容，可以圍繞著精神障礙家庭生計與發(fā)展等對精神障礙家庭的實質(zhì)性轉(zhuǎn)變有積極作用的議題展開；宏觀系統(tǒng)的功能可以考慮充分借鑒制度、體制與文化的力量，促使該群體在物質(zhì)與制度上獲得更多持續(xù)性的、結(jié)構(gòu)性的與實質(zhì)性的支持。值得一提的是，國內(nèi)已有社區(qū)實施了精神障礙治療和康復(fù)的安全網(wǎng)絡(luò)項目，該項目的網(wǎng)絡(luò)由精神病人家屬、社區(qū)醫(yī)生和居委會成員組成三人聯(lián)合小組，負(fù)責(zé)將精神疾病患者的治療和康復(fù)情況同當(dāng)?shù)鼐癫♂t(yī)院和門診專業(yè)醫(yī)生進(jìn)行及時交流，進(jìn)行相關(guān)的管理工作，這是整合社區(qū)資源和治療精神障礙疾病的典型嘗試[10]，對完善本項目有借鑒價值。

[1] 沈漁邨．精神病學(xué)[M]．北京：人民衛(wèi)生出版社，1999．

[2] 秦殊,李玲．精神障礙患者主要照顧者的負(fù)擔(dān)及社會支持的研究[J]．醫(yī)藥論壇雜志，2014(3)：35．

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[5]童敏．生理-心理-社會的結(jié)合還是整合？——精神病醫(yī)院社會工作服務(wù)模式探索[J]．華東理工大學(xué)學(xué)報，2012(2)：5,6-7．

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Intervention Model of Social Support for Care Workersin Urban Families with Psychogenia:A Case Study of the Psychological AssistanceProject “Beautiful Mind” for Special Families

WU Yanhua1, LIU Jie1, CHEN Yi2

((1. Department of Sociology, School of Public Administration, Hohai University, Nanjing, Jiangsu 210098, China;2. “Beautiful Mind” Psychological Counseling Center, Suzhou, Jiangsu 215101, China)

From the theoretical perspective of social support, this paper takes the psychological assistance project “Beautiful Mind” for special families in Suzhou as the key case. By focusing on different hierarchical intervention actions practiced in the social support system for care workers in the families with psychogenia, such as transformation of micro support system, expansion of meso support system and integration of macro support system, we explored the suitable network of multilevel social support for such kind of special families. It is found that, there are many problems in the social support system for care workers, for instance, the disfunction of emotional and material support among the family members, the weakened emotional, information and accompanying support from relatives and companions, the lack of emotional and information support from communities, etc. The measures of psychological counseling, companion group and community support are very effective in improving the social support system. In summary, the functioning of the social support system for care workers depends upon the familiarity with particular workers, full cooperation of all participants in solving the workers’ psychological problems, improving their rehabilitation skills and dealing with their survival and development issues. Moreover, practice of the “from micro to macro” hierarchical social support system is of vital importance. Through these efforts, we are able to promote the care workers’ family function and help them better integrate in the society.

long-term rehabilitation period; psychogenia; care workers in the families with psychogenia; social support

2016 - 03 - 10

江蘇省研究生科研與實踐創(chuàng)新計劃項目(項目編號:SJCX17_0715);江蘇省第四期333工程科研資助項目(項目編號:BRA2015404);中央高?；究蒲袠I(yè)務(wù)費項目(項目編號:2014B15214、2015B24914)。

武艷華(1985—)，博士，河海大學(xué)公共管理學(xué)院社會學(xué)系講師，研究方向為家庭社會工作； 劉 杰(1993—)，河海大學(xué)公共管理學(xué)院社會工作專業(yè)碩士生，研究方向為家庭社會工作； 陳 怡(1976—)，蘇州市姑蘇區(qū)“美麗心靈”心理咨詢中心項目主管，研究方向為項目管理。

C913.69

A

1009-105X(2017)04-0034-07

① 感謝蘇州市姑蘇區(qū)“美麗心靈”心理咨詢中心肖繼好、徐翠夏及其他項目團(tuán)隊成員對本文的資料支持。