吳鳳娟

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，天津 300060)

臨終關(guān)懷對(duì)終末期腫瘤患者生活質(zhì)量的改善

吳鳳娟

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，天津 300060)

目的 探討以規(guī)范化交談為基礎(chǔ)的臨終關(guān)懷模式對(duì)改善晚期腫瘤患者生活質(zhì)量(QoL)的效果。方法 選擇2013年2-12月在天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院某綜合病房住院的晚期腫瘤患者26例為研究對(duì)象。將入組的患者隨機(jī)分為對(duì)照組14例和觀察組(臨終關(guān)懷組)12例。對(duì)兩組患者均實(shí)施相同的臨床治療及常規(guī)護(hù)理，觀察組在此基礎(chǔ)上實(shí)施以規(guī)范化交談為基礎(chǔ)的臨終關(guān)懷，包括討論生前醫(yī)囑、明確終末期五愿望等。對(duì)所有患者在入組時(shí)及1月后兩次評(píng)估其生活質(zhì)量FACT-G評(píng)分。結(jié)果 觀察組患者的QoL評(píng)分在情感和精神方面在干預(yù)1月后比基線水平有顯著的改善，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P = 0.0106)，而對(duì)照組則沒(méi)有類似改變。此外，觀察組患者認(rèn)為完成生前醫(yī)囑、明確終末期五愿望在臨終關(guān)懷中有實(shí)際意義。結(jié)論 以規(guī)范化交談為基礎(chǔ)的臨終關(guān)懷能幫助晚期腫瘤患者盡早明確自己對(duì)醫(yī)療和生活的需求，能顯著改善其情緒和精神狀態(tài)。這種臨終關(guān)懷模式也能被接受過(guò)良好教育的中國(guó)晚期腫瘤患者及其家屬接受， 值得推廣。

臨終關(guān)懷；晚期腫瘤；生活質(zhì)量；護(hù)理

Hospice; Advanced cancer; Quality of life; Nursing

目前，晚期腫瘤患者的治療重心仍集中在對(duì)惡性腫瘤的臨床醫(yī)療(如放療和化療)[1]，而對(duì)病人心理及精神上的支持明顯不足、甚至缺乏[2]。這使得很多終末期患者都有心理、精神障礙，甚至產(chǎn)生仇視社會(huì)情緒。即使能夠得到充分的抗癌藥物治療，晚期腫瘤患者也會(huì)產(chǎn)生抑郁、疲勞、焦慮及心理創(chuàng)傷[3-4]。對(duì)患者精神、心理需求的忽視使我們失去了改善患者生活狀態(tài)的良機(jī)。近期的一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)[5]顯示：在轉(zhuǎn)移性肺癌患者中施行以床旁談話為基礎(chǔ)的臨終關(guān)懷，可以顯著提高患者的總生存率并改善患者的生活質(zhì)量。更為有意義的臨床研究是美國(guó)Bakitas M及Lyons KD主持的ENABLE II隨機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn)[6]。該RCT通過(guò)對(duì)入組的322例晚期腫瘤患者進(jìn)行量表評(píng)分及統(tǒng)計(jì)，得到了部分陽(yáng)性的結(jié)論——與只接受常規(guī)腫瘤內(nèi)科治療與護(hù)理的對(duì)照組相比，接受以談話為基礎(chǔ)、以心理生理協(xié)調(diào)治療與護(hù)理為重點(diǎn)的臨終關(guān)懷組患者具有更好的心情及更佳的生活質(zhì)量；但臨終關(guān)懷并不能明顯緩解患者癥狀，也不能減少住院天數(shù)或急診次數(shù)[7]。本研究嘗試在特定人群中應(yīng)用西方較為成熟的臨終關(guān)懷模式，探討該模式[8]能否被中國(guó)患者所接受并改善中國(guó)晚期腫瘤患者的生活質(zhì)量。

目前歐美在臨終關(guān)懷領(lǐng)域的循證醫(yī)學(xué)證據(jù)數(shù)量多且級(jí)別高，根據(jù)美國(guó)預(yù)防醫(yī)學(xué)工作組(U.S.Preventive services task force)的分級(jí)，ENABLE II試驗(yàn)已經(jīng)滿足了I級(jí)證據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，基本奠定了規(guī)范化臨終關(guān)懷在歐美終末期腫瘤治療中的地位[9]。但我國(guó)和歐美國(guó)家在文化背景、教育水平、醫(yī)療體系等方面都有著巨大的差異，而且國(guó)人普遍對(duì)心理及精神上的支持治療重視不足，探討適合中國(guó)終末期腫瘤患者的臨終關(guān)懷模式十分必要?，F(xiàn)將筆者的研究報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2013年2-12月在我院住院的26例IV期腫瘤患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)預(yù)期生存期在3～6個(gè)月。(2)患者本身及主要家庭成員均具有大學(xué)或以上學(xué)教育背景，患者充分了解自身病情且愿意接受以交流為基礎(chǔ)的各項(xiàng)干預(yù)。(3)年齡>18歲。(4)能夠獨(dú)立或在他人幫助下較準(zhǔn)確地回答問(wèn)題。(5)終末期有固定照顧者。排除標(biāo)準(zhǔn):不能滿足入組條件，特別是患者自身不了解病情或家屬要求保密治療者。入組的26例患者被隨機(jī)分為對(duì)照組14例和觀察組12例，兩組患者臨床基線資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。見(jiàn)表1。

表1 兩組患者臨床基線資料比較 例(%)

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組 實(shí)施常規(guī)終末期腫瘤患者的臨床治療及護(hù)理，不再接受額外干預(yù)。

1.2.2 觀察組 患者參與每周至少2次的系統(tǒng)談話，談話內(nèi)容包括：介紹臨終關(guān)懷的概念、完成生前遺囑、明確終末期五愿望。并根據(jù)患者的情況詳細(xì)記錄談話內(nèi)容及患者心理生理變化。再次進(jìn)行QoL評(píng)估時(shí)，將評(píng)估內(nèi)容與上一次談話進(jìn)行對(duì)比，并根據(jù)患者的實(shí)際情況制訂個(gè)體化的談話方式和內(nèi)容，并根據(jù)評(píng)定結(jié)果合理調(diào)整談話方式與內(nèi)容，充分發(fā)揮談話應(yīng)起到的積極作用。終末期五愿望(The five wishes document)[10]以通俗的語(yǔ)言讓患者回答5個(gè)關(guān)于自己終末期生活或醫(yī)療的基本問(wèn)題，包括：(1)指明在自己無(wú)法做決定時(shí)的授權(quán)人。(2)明確自己在終末期接受何種醫(yī)療。(3)明確自己接受抗癌治療的意愿。(4)明確自己接受對(duì)癥治療的意愿[11]。(5)有何遺言留給家屬。

1.3 研究工具及評(píng)價(jià)方法 所有患者均在入組時(shí)進(jìn)行生活質(zhì)量(QoL)的基線評(píng)估并隨訪1個(gè)月。QoL評(píng)估方法應(yīng)用FACT-G方案[12](Fu-nctional assessment of cancer therapy-general)。評(píng)估內(nèi)容包括生理、社會(huì)/家庭、情緒和功能。隨訪期結(jié)束后再次對(duì)兩組患者的QoL進(jìn)行評(píng)價(jià)，計(jì)算FACT-G分?jǐn)?shù)，并進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。同時(shí)本研究還會(huì)記錄觀察組患者對(duì)以上干預(yù)的主觀感受。FACT-G評(píng)估工具廣泛應(yīng)用于生活質(zhì)量的定量分析，特別是在前瞻性試驗(yàn)中使用更為廣泛。FACT-G包括4類(生理、社會(huì)/家庭、情緒和功能)總計(jì)27個(gè)問(wèn)題，每個(gè)問(wèn)題可選五個(gè)等級(jí)答案，分別計(jì)算為0～4分，身體、社會(huì)/家庭及功能每類28分，情緒24分。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用IBM SPSS 19.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。生活質(zhì)量以FACT-G評(píng)估為定量數(shù)據(jù)，人口學(xué)指標(biāo)中二分類數(shù)據(jù)或等級(jí)數(shù)據(jù)進(jìn)行啞元化處理，連續(xù)數(shù)據(jù)直接帶入統(tǒng)計(jì)?？紤]到樣本量較小且不具有正態(tài)性、方差齊性，因此選用Wil-coxon秩和檢驗(yàn)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

2 結(jié)果

2.1 患者接受度 觀察組患者均順利完成末次評(píng)估，無(wú)人出組。需要強(qiáng)調(diào)的是，觀察組的患者及其家屬可更好地接受我們給予的臨終關(guān)懷，說(shuō)明該臨終關(guān)懷模式在教育程度較高的中國(guó)患者中可獲得認(rèn)可。

2.2 兩組患者隨訪期結(jié)束后FACT-G評(píng)分較臨床基線的變化 雖然本研究使用Wilcoxon秩和檢驗(yàn)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，檢驗(yàn)效能較低。但仍發(fā)現(xiàn)觀察組患者在接受規(guī)范化的臨終關(guān)懷后情緒和精神狀態(tài)有明顯改善，他們的FACT-G情感類評(píng)分在研究開(kāi)始和結(jié)束時(shí)有顯著的統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P<0.05)(均數(shù)1.2 、標(biāo)準(zhǔn)差2.94、范圍-5.0～+5.0， 0.0106)。FACT-G體格類評(píng)分、社會(huì)/家庭評(píng)分、功能評(píng)分以及總分均沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)。見(jiàn)表2。

表2 兩組患者隨訪期結(jié)束后FACT-G較臨床基線的變化 例

3 討論

3.1 循證醫(yī)學(xué)證據(jù) 歐美國(guó)家對(duì)晚期腫瘤患者的臨終關(guān)懷已經(jīng)日趨完善，并且已對(duì)臨終關(guān)懷的臨床價(jià)值進(jìn)行了充分的循證醫(yī)學(xué)研究。主要的循證醫(yī)學(xué)證據(jù)包括：Bakitas M及Lyons KD等[6]人的研究中發(fā)布了ENABLE II隨機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn)的成果，該RCT共入組322名晚期腫瘤患者，包括胃腸道腫瘤(對(duì)照組67例vs觀察組66例)、肺癌(58例vs 59例)、乳腺癌(16例vs17例)。與只接受常規(guī)腫瘤內(nèi)科護(hù)理的對(duì)照組相比，接受護(hù)士主導(dǎo)的、以心理生理協(xié)調(diào)護(hù)理為重點(diǎn)的臨終關(guān)懷組具有更好的心情及更佳的生活質(zhì)量。但臨終關(guān)懷并不能明顯緩解患者的癥狀，也不能減少住院天數(shù)或者急診次數(shù)。Temel JS和 Greer JA等[13]的研究中論述了在轉(zhuǎn)移性肺癌患者中施行以床旁談話為基礎(chǔ)的臨終關(guān)懷，可以顯著提高觀察組患者的總生存率并改善該組患者的生活質(zhì)量。

3.2 生活質(zhì)量 QoL又被稱為生存質(zhì)量或生命質(zhì)量，是全面評(píng)價(jià)生活優(yōu)劣的概念，通常指社會(huì)政策與計(jì)劃發(fā)展的一種結(jié)果。生活質(zhì)量有別于生活水平的概念，生活水平回答的是為滿足物質(zhì)、文化生活需要而消費(fèi)的產(chǎn)品和勞務(wù)的多與少，生活質(zhì)量回答的是生活得“好不好”。生活質(zhì)量須以生活水平為基礎(chǔ)，但其內(nèi)涵具有更大的復(fù)雜性和廣泛性，它更側(cè)重于對(duì)人的精神文化等高級(jí)需求滿足程度和環(huán)境狀況的評(píng)價(jià)。

3.3 實(shí)驗(yàn)分析 近期歐美的實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)(如ENABLE II[6])顯示：進(jìn)行系統(tǒng)規(guī)律地臨終關(guān)懷可以改善終末期患者的生活質(zhì)量，特別是其心理狀態(tài)。這也是本研究的重點(diǎn)。因此選擇合適的量表對(duì)患者的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估、隨訪是研究的重要基礎(chǔ)。我們最初選擇了FACT-G和LASA量表，它們均可通過(guò)問(wèn)卷形式全面地評(píng)估患者的生活質(zhì)量(體力、社會(huì)、情感/精神和功能狀況)。FACT-G測(cè)定量表比LASA測(cè)定量表要復(fù)雜得多，比如FACT-G的情感類評(píng)分基于患者悲傷、焦慮等不同情緒，每種情緒對(duì)應(yīng)不同的分?jǐn)?shù)。LASA量表的每項(xiàng)評(píng)分只需回答一個(gè)問(wèn)題?？紤]到終末期患者往往難于配合治療或完成復(fù)雜的任務(wù)，我們?cè)谘芯砍跗谕瑫r(shí)進(jìn)行FACT-G和LASA評(píng)分，如多數(shù)患者不能完成FACT-G評(píng)分，則最終用LASA問(wèn)卷進(jìn)行統(tǒng)計(jì)。但入組的患者均能較好地完成FACT-G和LASA兩種問(wèn)卷，因此我們選擇了能夠提供更多細(xì)節(jié)且可比較性更高的FACT-G生活質(zhì)量測(cè)定量表進(jìn)行統(tǒng)計(jì)。

在本研究過(guò)程中，觀察組患者及其家屬均能很好地接受我們的臨終關(guān)懷模式，他們不但可以順利地完成生活質(zhì)量測(cè)定量表，而且能良好地面對(duì)并確切回答“終末期五愿望”。傳統(tǒng)觀點(diǎn)認(rèn)為我國(guó)晚期腫瘤患者往往不愿面對(duì)自己的病情，其家屬也多采取回避甚至欺騙的態(tài)度。我們的研究小組亦擔(dān)心本研究可能因國(guó)人的抵觸心理而不能完成。但在本研究的入組條件下，26例患者均能理性面對(duì)自己的病情，觀察組中的8例患者甚至表示完成“終末期五愿望”讓他們受益最大。需要指出的是，因依從性差而未納入研究的2位患者之一就是因?yàn)樵诘弥擞^察組的干預(yù)措施后反復(fù)要求接受干預(yù)而出組的。

隨機(jī)對(duì)照前瞻性實(shí)驗(yàn)不但證明了以規(guī)范系統(tǒng)的交談為基礎(chǔ)的臨終關(guān)懷模式可以被教育程度良好的中國(guó)患者所接受，而且能夠顯著改善患者的情緒和精神狀態(tài)(均數(shù)1.2 、標(biāo)準(zhǔn)差2.94、范圍-5.0～+5.0，P= 0.0106)。這與歐美的ENABLE II等大樣本RCT實(shí)驗(yàn)報(bào)道的結(jié)論基本相符。

本研究再次強(qiáng)調(diào)了心理、精神支持在腫瘤患者臨床治療中的重要性：藥物治療雖然可以減輕晚期腫瘤患者的癥狀，但患者精神上的壓力多難以緩解，而合理地臨終關(guān)懷可以改善患者的情緒，是傳統(tǒng)抗腫瘤或?qū)ΠY治療的有效補(bǔ)充[14]。 本研究雖然取得了陽(yáng)性結(jié)果，但局限性亦十分明顯。研究對(duì)患者入組有較嚴(yán)格的篩選，只有患者及其家屬均具備良好的教育背景才能參與。這可能是本研究能得到與歐美類似結(jié)論的重要原因?？紤]我國(guó)腫瘤患者諱疾忌醫(yī)的傳統(tǒng)思想、總體偏低的教育水平和特殊的社會(huì)保障制度，西方發(fā)達(dá)國(guó)家的臨終關(guān)懷模式并不能直接應(yīng)用于我國(guó)大多數(shù)的終末期患者。因此，以西方成熟的臨終關(guān)懷為鑒，立足中國(guó)國(guó)情，探索適合我國(guó)患者的臨終關(guān)懷模式是我們?？漆t(yī)務(wù)人員未來(lái)的任務(wù)。

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吳鳳娟(1971-)，女，本科，護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng)，從事護(hù)理管理和臨床護(hù)理工作

R473.73，R73

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.12.028

2015-12-20)