鄧翠蕓

（廣州科技職業(yè)技術(shù)學(xué)院汽車工程學(xué)院，廣東廣州510550）

孤獨(dú)癥兒童與正常兒童家庭功能的對比

鄧翠蕓

（廣州科技職業(yè)技術(shù)學(xué)院汽車工程學(xué)院，廣東廣州510550）

【目的】調(diào)查研究孤獨(dú)癥兒童的家庭功能與正常兒童的家庭功能的差別?！痉椒ā坎捎眉彝スδ茉u定量表，對30例孤獨(dú)癥兒童家庭和30例正常兒童家庭進(jìn)行對比?！窘Y(jié)果】孤獨(dú)癥兒童的家庭功能得分都低于正常兒童家庭得分，除溝通因子和角色因子沒明顯的差異之外，其他因子與正常兒童家庭得分的對比都有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義?！窘Y(jié)論】孤獨(dú)癥兒童的家庭功能受到一定損害。

孤獨(dú)癥兒童；正常兒童；家庭功能

兒童孤獨(dú)癥又被稱為兒童自閉癥，是一類以嚴(yán)重孤獨(dú)、缺乏情感反應(yīng)、語言發(fā)育受阻、動作刻板重復(fù)和對環(huán)境有奇特反應(yīng)為特征的精神疾病。通常發(fā)生于3歲之前，是一種情緒嚴(yán)重錯亂的疾病［1］。據(jù)全國殘疾人普查結(jié)果統(tǒng)計(jì)，兒童孤獨(dú)癥已占我國精神殘疾首位。聯(lián)合國發(fā)布的數(shù)據(jù)表明，兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率為1/150，男孩發(fā)病比率比女孩高三四倍［2］。有研究［3］表示，盡管中國關(guān)于孤獨(dú)癥的流行病學(xué)研究數(shù)據(jù)并不夠深入全面，但區(qū)域性的調(diào)查顯示，近年來中國孤獨(dú)癥患病率呈上升趨勢。由于人口基數(shù)大，所以我國孤獨(dú)癥患兒數(shù)量是相當(dāng)巨大的。據(jù)統(tǒng)計(jì)，每1萬名兒童中約有213例［4］，多見于男孩。廣東中山第三醫(yī)院兒童行為發(fā)育中心主任鄒小兵認(rèn)為，除去環(huán)境變化所帶來的影響以及人體基因突變造成的原因外，醫(yī)學(xué)界和公眾對該病認(rèn)識水平的提高、修訂了診斷標(biāo)準(zhǔn)和診斷替代可能是患病率數(shù)據(jù)升高的主要原因。也就是說，有越來越多的家庭成為孤獨(dú)癥家庭，更多的家長承受著這樣的精神壓力。既然涌現(xiàn)了較多的孤獨(dú)癥家庭，那是否需要引起更多人的注意與關(guān)注呢？答案是肯定的。

我們在關(guān)注孤獨(dú)癥兒童的癥狀、治療、預(yù)后等的同時，往往忽略了他們的父母。其實(shí)孤獨(dú)癥家庭經(jīng)受的不單單是金錢的折磨，更多的是心靈的傷害。就現(xiàn)在的家庭來說，孩子是每個家庭的核心，在自己的孩子被確診為孤獨(dú)癥并且得知這是一種終身性障礙疾病時，每對父母絕望的心情是不言而喻的，接踵而至的是對孩子的擔(dān)憂、昂貴的治療費(fèi)用、周圍人不理解的眼光等等［5］。此種有孩子卻等于沒有的感覺是可怕的，孤獨(dú)癥孩子因?yàn)椴簧蒲哉Z，連生活自理都成了問題，這些都得父母想辦法去解決。的確，不經(jīng)過專門訓(xùn)練的孤獨(dú)癥孩子是學(xué)不到東西的，由于這樣的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)（不管是國家的還是私營的）收費(fèi)實(shí)在太貴，父母只有放棄自己的工作來給孩子教學(xué)。本文旨在探討孤獨(dú)癥兒童家庭功能與正常兒童家庭在功能方面的差別，了解這些家庭正在發(fā)生怎樣的生活變化。讓大家在關(guān)注孤獨(dú)癥兒童的同時，更要關(guān)心孤獨(dú)癥兒童的家庭。

一、對象與方法

（一）對象

1.對象：被試為某機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥兒童家庭30例，正常兒童家庭30例。

2.入組要求：（1）孤獨(dú)癥兒童組：①家庭中起碼有一個12歲以上的家庭成員。②孤獨(dú)癥表現(xiàn)：智力偏低（80-90）；可以聽從簡單指令；行為刻板；不愿意與人對視；年齡5-12歲。（2）正常兒童組：①家庭中起碼有一個12歲以上的家庭成員。②智力正常（90-120）；在校讀書；年齡7-12歲。

（二）方法

1.家庭功能評定量表（FAD）：包括60個題目，分為七個分量表：問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制、總的功能；量表的評分方式：FAD的每個題目有四個答案供選擇，4分代表健康，1分代表不健康，每個分量表的各條目得分的平均數(shù)即為該分量表的得分，評分范圍為1-4分。如果一個分量表的條目有40%未被回答，則該量表不予計(jì)分［6］。

2.資料收集方法：填寫前需初步了解填表人的文化水平，因?yàn)橛?0例的被試為小學(xué)生，了解到小學(xué)生對FAD的認(rèn)識有限，因此讓學(xué)生家長來填寫。共發(fā)放問卷60份，回收有效問卷60份，回收率100%。

3.統(tǒng)計(jì)學(xué)處理：所得數(shù)據(jù)運(yùn)用SPSS 11.5軟件進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)和方差分析等統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)分析。

二、結(jié)果

（一）一般資料情況（詳見表1）

表1　一般資料

（二）孤獨(dú)癥兒童、正常兒童家庭功能評定狀況（詳見表2）

表2　孤獨(dú)癥兒童家庭、正常兒童家庭功能評定量表評分

從表2可以看到孤獨(dú)癥兒童家庭的得分與正常兒童家庭的得分的比較除了溝通與角色因子沒有差異之外，其余五個因子都有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，顯示為顯著性差異。

三、討論

（一）問題解決的分析

問題解決因子用于評估在維持有效的家庭功能水平時這個家庭解決問題（指威脅到家庭完整和功能容量的問題）的能力。從結(jié)果上面看到，孤獨(dú)癥兒童的得分遠(yuǎn)低于正常兒童和常模的得分。出現(xiàn)這樣的結(jié)果顯示孤獨(dú)癥兒童家庭在解決問題時會出現(xiàn)一定的困難，因?yàn)楣陋?dú)癥兒童缺乏最根本的能力——表達(dá)。徐光興等學(xué)者認(rèn)為［7］，孤獨(dú)癥兒童的基本障礙是對有意義的刺激形成記號化的能力存在缺陷，他們對外界輸入的任何信息，都按自己固有的、單純的、機(jī)械刻板的認(rèn)知類型去處理，缺乏抽象思考的認(rèn)知能力。當(dāng)他們遇到困難的時候，不能及時地表達(dá)出來，于是問題仍然存在，而人們甚至他們的父母——最親近的人也無法理解他們的情況。久而久之，想要表達(dá)困難的孤獨(dú)癥兒童就不會再做出一些徒勞的事情，而又因?yàn)樗麄冏约喝狈鉀Q復(fù)雜問題的能力，于是這個能力漸漸地減退甚至消失了。

（二）溝通的分析

溝通因子用于評估家庭成員的信息交流，重點(diǎn)在言語信息的內(nèi)容是否清楚、信息傳遞是否直接。從結(jié)果上看，孤獨(dú)癥兒童家庭與正常兒童家庭的得分無顯著性差異，但孤獨(dú)癥兒童家庭的得分仍然稍低于正常兒童家庭的得分。Leo Kanner的研究［8］表明，沒有一位孤獨(dú)癥兒童的語言發(fā)展是正常的。孤獨(dú)癥兒童連語言發(fā)展都不是正常的，那就更不用說進(jìn)行溝通這樣一個需要交流的活動了。某機(jī)構(gòu)做調(diào)查問卷時發(fā)現(xiàn)，某些孤獨(dú)癥兒童并不是完全不能與自己熟悉的人如家長、老師等進(jìn)行交流，只是他們用的不是語言，更多的是肢體動作，而外人并不容易懂得他們的交流。很多時候年小的兒童也是使用肢體動作表達(dá)他們的意愿，這樣可以看出，兩者有較多的相似。

（三）角色的分析

角色因子用于評估家庭是否建立了完成一系列家庭功能的行為模式，如提供生活必需品，支持個人發(fā)展，管理家庭，提供成人性的滿足。此外，還包括任務(wù)分工是否明確和公平，家庭成員是否認(rèn)真地完成了任務(wù)。從結(jié)果上看，孤獨(dú)癥兒童家庭的得分都比常模家庭得分低，這可能是因?yàn)樗麄兊募彝懈嗟耐话l(fā)事件產(chǎn)生，使建立起來的家庭功能的行為模式經(jīng)常變化，又因?yàn)樵谶x擇被試時，為對應(yīng)孤獨(dú)癥兒童的年齡層，主試選擇的正常兒童年齡偏小，因此年幼的兒童更不會維持一個穩(wěn)定的行為模式。而孤獨(dú)癥兒童家庭，因?yàn)楣陋?dú)癥兒童缺乏主動與人交往的傾向，喜歡獨(dú)自活動［9］，缺乏溝通，孤獨(dú)癥兒童又以自我為中心，并不會遵守定下來的行為模式。

（四）情感反應(yīng)的分析

情感反應(yīng)因子旨在評定家庭成員對刺激情感反應(yīng)的程度。從結(jié)果上看，孤獨(dú)癥兒童家庭的得分都比正常兒童家庭和常模家庭的得分低，而且低很多。出現(xiàn)這樣一種情況，完全是由于孤獨(dú)癥兒童本身的原因，其主要特征有：逃避與人接觸、言語溝通困難、拒絕環(huán)境變化、行為刻板、有自我刺激行為、感知體驗(yàn)異常、情緒表現(xiàn)異常等。這些特征的出現(xiàn)使得孤獨(dú)癥兒童對刺激的情感反應(yīng)降低。

（五）情感介入的分析

情感介入因子旨在評定家庭成員相互之間對對方活動和一些事情關(guān)心和重視的程度。從結(jié)果上看，孤獨(dú)癥兒童家庭的得分遠(yuǎn)低于正常兒童家庭與常規(guī)家庭得分。上文提到孤獨(dú)癥的主要特征，就是家長跟孤獨(dú)癥兒童的情感交流缺乏，導(dǎo)致對對方活動的重視程度大大減低，甚至可以說沒有。不過筆者記得看過一部電視劇，劇中的孤獨(dú)癥兒童其實(shí)是關(guān)心家長行為的，這到底是真是假，尚無從考證。不過據(jù)主試到某機(jī)構(gòu)調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童還是會感覺到自己家長的喜怒哀樂的。

（六）行為控制的分析

行為控制因子旨在評估一個家庭的行為方式。在不同的情形下有不同的行為控制模式。從結(jié)果上看，孤獨(dú)癥兒童家庭的得分遠(yuǎn)低于后兩者?？贪逍袨榍『檬枪陋?dú)癥兒童的一個典型特征，他們重復(fù)著一些簡單的動作，一旦被新事物打破了這個刻板的行為，他們的情緒會突然間失控，直至恢復(fù)到原來的動作情緒才會穩(wěn)定下來。孤獨(dú)癥兒童家庭在這個因子上出現(xiàn)這樣的低分，很大一部分是因?yàn)楣陋?dú)癥兒童的刻板行為。

（七）總的功能分析

總的功能這個因子能從總體上評定家庭的功能。從結(jié)果上看，孤獨(dú)癥家庭的這個因子的得分也是遠(yuǎn)低于其他兩組的得分的。從總體上看，以上的六個因子，除了溝通與角色這兩個因子與正常兒童家庭相比較無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義之外，其余四個因子都有顯著性差異，并且得分都低于正常兒童家庭。

四、結(jié)論

（一）數(shù)據(jù)分析的結(jié)論

根據(jù)數(shù)據(jù)，孤獨(dú)癥兒童家庭的家庭功能受到一定的損害，家長承受著這些損害的所有惡果，所有重?fù)?dān)都落在了家長的身上。筆者認(rèn)為，我們應(yīng)該對這些家長給予更多的關(guān)注。

（二）啟示

1.流行病學(xué)對孤獨(dú)癥的研究表明，孤獨(dú)癥的發(fā)生出現(xiàn)了增長，其實(shí)這并不是一件壞事，起碼讓現(xiàn)在的人知道孤獨(dú)癥不是一個神秘而不可探究的事物。這個病的發(fā)生使很多家長都意識到這其實(shí)是一個疾病，需要去看醫(yī)生，去多加關(guān)注。然而在這一點(diǎn)上，現(xiàn)代的孤獨(dú)癥兒童家長會活得很累，因?yàn)樗麄冎懒诉@個病的發(fā)展?fàn)顩r，就會覺得這個病治愈很有可能，于是他們會使出更多力氣去尋醫(yī)?？上攵?dāng)一個充滿希望的人始終實(shí)現(xiàn)不了愿望時，該是多么的沮喪。

2.調(diào)查結(jié)果顯示，孤獨(dú)癥兒童家庭功能受到很大的損害，很多時候就是因?yàn)楣陋?dú)癥兒童的一些特征使得一個家庭出現(xiàn)很多問題。這可以說是一個慢性疾病，它很影響家庭功能，畢竟應(yīng)付這樣特殊的疾病是需要付出能量的，而這些能量的發(fā)出者就是孤獨(dú)癥兒童的家長。孤獨(dú)癥兒童的家長除了應(yīng)付孩子日常生活的事情，還要面對自己疲憊的內(nèi)心，所有的種種不得不讓我們花時間去關(guān)注這些家長。

3.在這里，筆者并不想探討他們快樂不快樂，因?yàn)檫@里的摻雜因素實(shí)在是太多了，從他們的遺傳，從他們的環(huán)境（包括語言環(huán)境、生活環(huán)境、學(xué)習(xí)環(huán)境等），從他們的成長，都影響著他們的生活。但是我們回過頭來看看，既然發(fā)現(xiàn)了這樣的問題，我們必須想辦法去解決，給予孤獨(dú)癥家庭更多的支援，從物質(zhì)上的支援到心靈上的支援都是很重要的。這不單單是政府的事情，也是我們大多數(shù)人的事情，沒有形成一個社會性的重視，只靠一小部分人的關(guān)注對這樣的疾病是無能為力的。希望通過這樣的一個研究能夠讓大家知道孤獨(dú)癥兒童的家庭負(fù)擔(dān)著沉重的壓力，社會應(yīng)該給予他們更大的關(guān)懷和幫助。

［1］楊靜.孤獨(dú)癥兒童及其治療情況的調(diào)查研究［J］.產(chǎn)業(yè)與科技論壇，2010（3）：157-159.

［2］束麗娜.星星的孩子落入人間［J］.中國報(bào)道，2010（6）：48-49.

［3］Grace Hao，Thomas Layton.孤獨(dú)癥康復(fù)研究進(jìn)展［C］//第三屆北京國際康復(fù)論壇論文集：435.

［4］彭勁.救救我們的孩子［J］.楚天主人，2007（5）：26.

［5］李鳳.論孤獨(dú)癥的家長心理壓力與調(diào)試［J］.現(xiàn)代教育技術(shù)，2010（20）：68－70.

［6］徐光興.孤獨(dú)癥兒童認(rèn)知發(fā)展與語言獲得理論研究綜述［J］.華東師范大學(xué)學(xué)報(bào)（教育科學(xué)版），1999（3）.

［7］Leo Kanner.Autistic disturbances of affective contact［J］.Nervous/child，1943，（2）.

［8］Siller M，Sigman M.The behavior of parent of childrenwith autism predict the subsequent development of their children’s communication.Journal of Autismand Developement Disorders，2002.32：77-89.

Comparison of the Family Function between Autistic Children and Normal Children

Deng Cuiyun
（School of Automotive Engineering，Guangzhou Vocational College of Science and Technology，Guangzhou，Guangdong 510550，China）

Objective：The paper researches into the difference of the family function between autistic children and normal children.Method：The rating scale of family function applied，30 cases of the families with autistic children are compared with 30 cases of the families with normal children.Result：The function of the families with autistic children scores lower than that of the families with normal children，and except for the communication factor and role factors，the comparison of other factors is statistically significant.Conclusion：The function of the families with autistic children has been damaged to a certain extent.

autistic children；normal children；family function

G44

A

1001-7070（2016）03－0000－0105-04

（責(zé)任編輯：彭志雄）

2016-03-19

鄧翠蕓（1988－），女，廣東韶關(guān)人，廣州科技職業(yè)技術(shù)學(xué)院教師，研究方向：精神衛(wèi)生與臨床心理學(xué)。