周花仙，瞿春華，瞿海紅

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腹壁造口病人出院后造口管理模式的研究現(xiàn)狀

周花仙，瞿春華，瞿海紅

闡述了腹壁造口病人出院后的生存現(xiàn)狀，從造口護(hù)理現(xiàn)狀、延續(xù)護(hù)理、團(tuán)隊合作、信息化應(yīng)用4方面介紹了造口的管理模式，提出醫(yī)院—社區(qū)—家庭一體化管理模式可為造口病人提供連續(xù)、系統(tǒng)、規(guī)范的護(hù)理服務(wù)，使造口病人盡早回歸社會。

腹壁造口；護(hù)理；管理模式；研究

腹會陰聯(lián)合根治術(shù)(Miles術(shù))和全膀胱切除術(shù)仍是目前治療低位直腸癌和浸潤性膀胱癌的金標(biāo)準(zhǔn)，病人術(shù)后均需要腹壁造口,改變了原有正常排便和排尿的方式，需要終生使用造口袋，導(dǎo)致病人自我形象和社會功能改變[1-2]。據(jù)統(tǒng)計，我國至今累計超過100萬例永久性腸造口病人，并以每年10萬例的速度在增長[3]。病人在有限的住院期間能夠得到醫(yī)護(hù)人員專業(yè)的指導(dǎo)及護(hù)理，出院后由于對腹壁造口相關(guān)知識及自我護(hù)理技能缺乏而出現(xiàn)的“護(hù)理斷層”[4]。病人出院后將面臨生理、心理、社會等方面的問題，嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量。本研究旨在對腸造口病人出院后的管理模式進(jìn)行綜述。

1 造口病人生存現(xiàn)狀

1.1 造口病人不同時期的生活質(zhì)量 腸造口病人由于疾病治療的需要改變了原有的正常排便方式，自我形象發(fā)生紊亂，常會出現(xiàn)自卑、焦慮、失落甚至絕望等負(fù)性情緒。目前關(guān)于腸造口病人生活質(zhì)量調(diào)查均顯示得分偏低。有研究表明：病人術(shù)后6個月時的生存質(zhì)量較出院時有了較好的改善，其中改善較明顯的是總的生存質(zhì)量和疼痛癥狀，而角色功能、生理功能、社會功能和疲乏方面的改變不大[5]。楊秀秀[6]研究表明：造口病人手術(shù)不同時期生活質(zhì)量變化規(guī)律呈“V”形，術(shù)前基線水平較高，術(shù)后1個月時生活質(zhì)量及各功能維度得分最低，術(shù)后3個月時生活質(zhì)量及各功能維度顯著改善，癥狀減輕，情緒功能、認(rèn)知功能、疲倦、胃腸道癥狀、氣促已恢復(fù)到術(shù)前水平，術(shù)后6個月時總體生活質(zhì)量恢復(fù)并超越術(shù)前水平。也有研究報道：術(shù)后1年病人生活質(zhì)量才能恢復(fù)至術(shù)前水平[7]。這與Gervaz等[8]研究結(jié)論一致，其通過調(diào)查造口病人術(shù)后1個月、3個月、12個月生活質(zhì)量水平，得出造口在術(shù)后1年依然影響病人生活質(zhì)量。

1.2 造口術(shù)后并發(fā)癥 若護(hù)理不當(dāng)造口易產(chǎn)生造口周圍皮膚炎癥、造口回縮或脫垂、造口旁疝、造口壞死等并發(fā)癥[9]。造口術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率很高，國外報道并發(fā)癥發(fā)生率為21%～71%，國內(nèi)為16.3%～53.8%[10]。據(jù)報道，有1/3的結(jié)腸造口病人存在皮膚問題，嚴(yán)重影響了病人的生存質(zhì)量[11]。造口的存在嚴(yán)重影響病人身體形象及生理、社會、情感功能，進(jìn)而影響其生活質(zhì)量。不僅給病人生活造成極大不便，并使其承受軀體、心理等方面的痛苦，生活質(zhì)量受到很大影響[12]。

1.3 社會心理適應(yīng)狀況 楊秀秀等[10]采用歐洲癌癥研究與治療組織生活質(zhì)量核心量表(EORTC QLQ-C30)和結(jié)直腸癌專用問卷(QLQ-CR38)對93例結(jié)腸造口病人生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果結(jié)腸造口病人EORTC QLQ-C30總體健康狀況均分為58.78分，角色功能、社會功能得分低于參考值。薛冬群等[13]通過便利抽樣，對南京市3所三級甲等醫(yī)院67例永久性腸造口病人進(jìn)行生活質(zhì)量與社會心理適應(yīng)水平的調(diào)查結(jié)果顯示：病人的生活質(zhì)量中軀體功能與其社會心理適應(yīng)呈正相關(guān)(r=0.335，P<0.05)；影響因素主要有軀體、社會角色、認(rèn)知功能、情緒等，且彼此間相互影響(均P<0.05)，59.7%的病人為中低社會心理適應(yīng)水平，即便是高適應(yīng)水平的病人對造口也并不能完全接受，有30.0%的人不愿意參加社會活動，說明造口影響了病人的社會心理適應(yīng)、生理、軀體等多方面的質(zhì)量。奚蓓華等[14]應(yīng)用焦慮自評量表(SAS)和抑郁自評量表(SDS)對100例造口術(shù)后病人進(jìn)行心理狀況調(diào)查，結(jié)果顯示直腸癌造口術(shù)后病人心理健康狀況較差，SAS、SDS總均分與國內(nèi)常模比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)，這與以往關(guān)于造口術(shù)后病人的心理狀況研究結(jié)果一致。疾病對病人來說是一種身心上的打擊，尤其是直腸癌這樣的惡性腫瘤。而造口術(shù)更有其特殊之處，昂貴的醫(yī)療費用、長期反復(fù)的就診復(fù)查、造口袋帶來的不適與不便、并發(fā)癥引起的困擾以及其社會角色的改變等，會使病人感覺其社會價值降低甚至喪失，生活受控于自己無法控制的因素(比如排泄物不受意識控制隨時隨地可能排出)，這種無助感易導(dǎo)致不良心理反應(yīng)出現(xiàn)。

2 造口的管理模式

2.1 造口病人的造口護(hù)理現(xiàn)狀 病人獨立更換造口袋是造口自理的一個很重要的部分，造口自理是一個更為寬泛的概念，包括一切和造口自我護(hù)理有關(guān)的內(nèi)容，如造口的評估、造口并發(fā)癥的預(yù)防和造口用品的選擇和使用等。李瓊等[15]對103例腸造口出院病人的調(diào)查顯示：造口病人在出院后1個月和3個月時分別有62.1%(64/103)和81.6%(84/103)的病人能夠獨立更換造口袋，從手術(shù)后到獨立更換造口袋所需要的時間為(28.57±19.81)d。此研究結(jié)果與國內(nèi)學(xué)者的研究結(jié)果一致，與國外學(xué)者不一致，國內(nèi)學(xué)者認(rèn)為,大多數(shù)病人的自我護(hù)理技巧需要在院外學(xué)習(xí)，而且自理能力與造口后出院時間呈正相關(guān)，即出院時間越長，病人的自理程度越高[16-18]。但國外Bohnenkamp等[19]的研究結(jié)果顯示：造口病人從手術(shù)后到獨立更換造口袋所需的時間是(15.07±8.42)d，這可能與中國的文化特色有關(guān)。造口病人早期自我護(hù)理能力的培養(yǎng)影響后期自我護(hù)理水平，應(yīng)注重從早期開始進(jìn)行自我護(hù)理指導(dǎo)的干預(yù)，以持續(xù)提高病人的自我護(hù)理能力和生活質(zhì)量[20]。

2.2 延續(xù)護(hù)理的應(yīng)用 黃玉嬋等[21]將128例永久性腸造口的直腸癌病人隨機(jī)分為觀察組和對照組，對照組只給予出院指導(dǎo)，觀察組通過設(shè)立造口?？谱o(hù)理小組，護(hù)理人員通過定期的電話隨訪和造口?？崎T診的形式對病人進(jìn)行造口護(hù)理知識、技能的繼續(xù)培訓(xùn)，并根據(jù)造口病人自身的特殊性給予個性化的健康教育和心理社會支持。研究結(jié)果顯示：觀察組出院6個月后造口自我護(hù)理能力、造口相關(guān)知識的掌握程度、生存質(zhì)量均高于對照組(P<0.05),腸造口并發(fā)癥的總發(fā)生率低于對照組(P<0.01)。說明通過延續(xù)護(hù)理可以顯著提升腸造口病人自我護(hù)理能力并改善病人的生活質(zhì)量。卞荊晶等[22]將67例腸造口患兒按時間段分為對照組(34例)和觀察組(33例)，對照組按照常規(guī)方法護(hù)理，觀察組采取以家庭為中心的護(hù)理模式，包括心理護(hù)理和人文關(guān)懷、鼓勵照護(hù)者參與全程護(hù)理、多途徑的健康教育、建立出院指導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)。結(jié)果顯示：觀察組術(shù)后住院時間顯著短于對照組(P<0.01)，造口周圍皮膚情況顯著優(yōu)于對照組(P<0.01)，家庭造口護(hù)理能力4個維度及總分顯著高于對照組(P<0.05或P<0.01)。說明以家庭為中心的護(hù)理模式可有效改善患兒造口周圍皮膚問題、縮短患兒術(shù)后住院時間、提高家庭造口護(hù)理能力。王曉鳳等[23]探索新疆地區(qū)造口病人院外延續(xù)護(hù)理的運(yùn)作模式，對154 例出院造口病人采取電話隨訪、基于網(wǎng)絡(luò)平臺的健康教育、開設(shè)造口護(hù)理專科門診的方式開展院外延續(xù)護(hù)理。結(jié)果顯示：出院1年后，病人的造口相關(guān)知識、態(tài)度及其生活質(zhì)量顯著高于出院前。96.11%病人對院外延續(xù)護(hù)理服務(wù)滿意。沈苗紅等[24]對35例膀胱癌全切尿流改道術(shù)腹壁造口的病人出院后進(jìn)行系統(tǒng)的延續(xù)護(hù)理干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)：延續(xù)護(hù)理干預(yù)能夠增強(qiáng)病人的自我護(hù)理意識，提高病人自我護(hù)理能力，同時預(yù)防和減少造口并發(fā)癥的發(fā)生，改善病人的生活質(zhì)量。隨著我國造口護(hù)理的發(fā)展，部分醫(yī)院會定期開展造口聯(lián)誼會，提供造口病人交流平臺，提高病人的自信心，促使病人改變對腸造口的一些看法，從心理上更加接受造口，從而更好地促進(jìn)病人適應(yīng)[25]。

2.3 團(tuán)隊管理

2.3.1 團(tuán)隊組建 目前，英、美等國的造口護(hù)理團(tuán)隊不僅包括臨床造口專家(造口治療醫(yī)生或護(hù)士)、病房護(hù)士，還包括院內(nèi)其他醫(yī)務(wù)人員和保健人員，如麻醉師、營養(yǎng)師、醫(yī)學(xué)生或護(hù)生、義務(wù)社工等[26]。由于造口病人的院外護(hù)理主要依賴社區(qū)或家庭，所以社區(qū)護(hù)士、家庭看護(hù)及來自造口協(xié)會的社工等也是團(tuán)隊的一部分[27]。楊蓉等[28]將直腸癌Miles手術(shù)后210例病人隨機(jī)分為觀察組和對照組，對照組進(jìn)行常規(guī)的出院后隨訪及護(hù)理指導(dǎo)，觀察組進(jìn)行團(tuán)隊支持訓(xùn)練，從多個方面給予病人康復(fù)過程的指導(dǎo)及協(xié)助。通過醫(yī)生、護(hù)士、社會工作者、病人多方參與的形式，定期開展團(tuán)隊支持訓(xùn)練，達(dá)到提高病人康復(fù)效果的目的。有研究表明，醫(yī)院造口治療護(hù)士、病人及家屬是國內(nèi)目前造口護(hù)理及管理的主要成員，而社區(qū)護(hù)士、社工、志愿者則很少參與[29-30]。如何調(diào)動社區(qū)醫(yī)療和社會力量積極參與合作化項目，不僅是項目管理者面臨的挑戰(zhàn)，也是醫(yī)院和衛(wèi)生行政部門所面臨的一大課題。

2.3.2 實施醫(yī)院—社區(qū)—家庭一體化的合作模式 醫(yī)院—社區(qū)—家庭一體化管理模式將作為一種新興的管理，在國內(nèi)外逐漸被應(yīng)用于慢性疾病的管理，是醫(yī)院的護(hù)理服務(wù)延伸到社區(qū)或家庭，可有效避免從醫(yī)院直接到家庭出現(xiàn)護(hù)理脫節(jié)現(xiàn)象。熊芳等[31]對52例急性心肌梗死(AMI) 病人采取家庭—社區(qū)一體化護(hù)理干預(yù)，結(jié)果顯示家庭—社區(qū)一體化護(hù)理干預(yù)對提高病人遵醫(yī)率、減少AMI 病人的冠心病事件發(fā)生率及對病人的康復(fù)起著重要的作用。楊少河等[32]認(rèn)為：醫(yī)院—社區(qū)—家庭一體化護(hù)理管理模式，不僅整合了醫(yī)院與社區(qū)的醫(yī)療資源，同時發(fā)揮了患兒家屬的作用，實現(xiàn)了護(hù)理干預(yù)的個體化、網(wǎng)絡(luò)化與多元化。李秀云等[33]認(rèn)為：醫(yī)院—社區(qū)—家庭一體化護(hù)理照顧模式，不僅延伸了護(hù)理服務(wù)內(nèi)涵，并且進(jìn)一步拓展了護(hù)理服務(wù)內(nèi)容，做到了醫(yī)院—社區(qū)—家庭護(hù)理的無縫隙對接，滿足了不同層次人群的健康需求，是推進(jìn)優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)的重要舉措，也是構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系的重要途徑。

2.4 基于信息化的應(yīng)用 當(dāng)今社會已進(jìn)入互聯(lián)網(wǎng)時代，醫(yī)療護(hù)理的信息化迅速發(fā)展，在目前醫(yī)療資源短缺的情況下，信息化為病人提供了方便、快捷的醫(yī)療護(hù)理。短信教育是確保延續(xù)護(hù)理服務(wù)簡便、經(jīng)濟(jì)、有效的途徑。齊越等[34]將84例直腸癌病人按入院時間先后分為對照組和觀察組，每組42例。對照組接受常規(guī)治療和護(hù)理，觀察組在接受常規(guī)治療和護(hù)理的基礎(chǔ)上進(jìn)行短信教育，即觀察組病人出院后2 d～7 d由專門的護(hù)士進(jìn)行1次短信督導(dǎo)及健康教育，為期3個月。結(jié)果顯示：3個月后隨訪時觀察組病人SAS評分為(41.59±5.60)分，低于對照組(P<0.01)；而自我護(hù)理能力優(yōu)于對照組(P<0.01)。徐秀蓮等[35]開發(fā)了包括客戶端軟件和服務(wù)器軟件的遠(yuǎn)程造口護(hù)理系統(tǒng)，實現(xiàn)病人足不出戶就可以接受護(hù)理指導(dǎo)，造口治療師也可對病人進(jìn)行遠(yuǎn)程診治和護(hù)理。分析了256例使用遠(yuǎn)程護(hù)理系統(tǒng)腸造口病人的診治效果及對遠(yuǎn)程護(hù)理的評價。結(jié)果100%病人從該系統(tǒng)受益，64.8%的病人可以依靠該系統(tǒng)實現(xiàn)造口并發(fā)癥的自我護(hù)理。

3 造口護(hù)理管理模式的展望

3.1 造口病人對造口專業(yè)護(hù)理的需求 我國至今累計超過100萬例永久性腸造口病人，并以每年10萬例的速度增長[3]。腸造口對病人的影響巨大，病人在有限的住院期間能夠得到醫(yī)護(hù)人員專業(yè)的指導(dǎo)及護(hù)理，出院后由于對腹壁造口相關(guān)知識及自我護(hù)理技能缺乏而出現(xiàn)的“護(hù)理斷層”。國際造口治療師(Enterostomal Therapist,ET)的出現(xiàn)，給廣大造口病人帶來了福音，造口師運(yùn)用專業(yè)知識給病人提供與造口相關(guān)的、全面的護(hù)理服務(wù)，為腸造口或泌尿造口的預(yù)防、治療、護(hù)理、處理并發(fā)癥進(jìn)行指導(dǎo)，為病人和家屬提供生理、心理、康復(fù)等咨詢指導(dǎo)，提供專業(yè)的護(hù)理照護(hù)。陳玲玲等[36]對上海地區(qū)3所三級甲等醫(yī)院造口門診就醫(yī)的腸造口病人156例進(jìn)行了造口護(hù)理門診的需求現(xiàn)狀調(diào)查與分析，結(jié)果顯示：103例病人主動向造口治療師咨詢了與造口護(hù)理相關(guān)的問題，有62.5%的病人存在造口使用問題。目前造口護(hù)士無論在“質(zhì)”或是“量”上都仍然無法滿足病人的需要，這種現(xiàn)象在二級醫(yī)院和社區(qū)則更為突出。

3.2 建立規(guī)范系統(tǒng)的合作管理模式任重而道遠(yuǎn) 根據(jù)《中國護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃綱要(2011—2015年)》精神，護(hù)理服務(wù)應(yīng)不斷適應(yīng)人民群眾日益多樣化、多層次的健康需求，服務(wù)領(lǐng)域應(yīng)逐步向家庭、社區(qū)延伸，在老年護(hù)理、慢性病護(hù)理、臨終關(guān)懷等方面發(fā)揮積極作用，使護(hù)理服務(wù)領(lǐng)域不斷拓展[37]。目前，我國正在逐步完善社區(qū)醫(yī)院的建設(shè)，醫(yī)院主導(dǎo)下的聯(lián)合醫(yī)院、社區(qū)、家庭構(gòu)建的護(hù)理干預(yù)網(wǎng)絡(luò)可以實現(xiàn)對多種疾病的全方位管理。造口護(hù)理發(fā)展到今天，取得了許多令人矚目的實踐研究結(jié)果，其醫(yī)院—社區(qū)—家庭一體化合作管理模式正是適應(yīng)造口病人對醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的需要而產(chǎn)生，體現(xiàn)了現(xiàn)代醫(yī)療改革的內(nèi)涵。隨著造口病人的增多和需求的增加，我國醫(yī)療保險報銷制度對住院時間的限制和醫(yī)院為提高服務(wù)效能而控制住院時間的現(xiàn)狀[38]。在我國醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)資源缺乏的情況下，對于廣大遠(yuǎn)離市區(qū)的周邊地區(qū)病人帶來不便，造口病人的相關(guān)知識學(xué)習(xí)和形象轉(zhuǎn)換不得不在地區(qū)醫(yī)院、社區(qū)或家庭中完成。而醫(yī)院—社區(qū)—家庭聯(lián)合管理模式正是適應(yīng)造口病人對醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的需要，可有效避免從醫(yī)院到家庭而出現(xiàn)的“護(hù)理斷層”現(xiàn)象。通過合作管理模式，使病人得到延續(xù)性、全程、最優(yōu)化的護(hù)理服務(wù)，對病人進(jìn)行自我管理教育，提高病人造口的相關(guān)知識、自我管理能力和生活質(zhì)量，有效降低社會、醫(yī)療成本的投入，真正體現(xiàn)現(xiàn)代醫(yī)療改革的內(nèi)涵[39]。隨著造口病人的增多和需求的增加，造口護(hù)理醫(yī)院—社區(qū)—家庭一體化合作管理模式將作為一種新興的管理和工作方式不斷成長，如何解決其發(fā)展中存在的問題并促進(jìn)其推廣、完善任重而道遠(yuǎn)。

綜上所述，造口病人作為特殊的人群，應(yīng)該得到社會各界的關(guān)心、幫助和支持，特別需要造口?？谱o(hù)士的指導(dǎo)和組織管理，解決包括手術(shù)技術(shù)、造口定位、造口護(hù)理、并發(fā)癥預(yù)防、心理疏導(dǎo)、選擇合適的造口用品等諸多問題。如何發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)的遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)，充分調(diào)動各種社會資源，聯(lián)動社區(qū)和家庭，建立醫(yī)院—社區(qū)—家庭的服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，真正為造口病人提供連續(xù)、系統(tǒng)、規(guī)范的一體化管理模式，使造口病人盡早回歸社會，減輕社會負(fù)擔(dān)，已成為當(dāng)前迫切需要研究的問題。

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(本文編輯范秋霞)

Research status quo of post - discharge stoma management model for patients with abdominal wall stoma

Zhou Huaxian,Qu Chunhua,Qu Haihong

(Pudong Hospital of Shanghai City,Shanghai 201399 China)

It expounded the survival status quo of patients with abdominal wall stoma after discharge,introduced stoma management model from the four aspects of status quo stoma care,continuity of care,team cooperation and information application.It put forward that hospital-community-family integration management model could provide continuous,systematic and standardized nursing services for stoma patients and make them back to society as soon as possible.

abdominal wall stoma；nursing；management model；research

上海市浦東新區(qū)科技發(fā)展基金資助項目，編號：PKJ2015-Y38。

周花仙，主任護(hù)師，本科，單位：201399，上海市浦東醫(yī)院(復(fù)旦大學(xué)附屬浦東醫(yī)院)；瞿春華、瞿海紅(通訊作者)單位：201399，上海市浦東醫(yī)院(復(fù)旦大學(xué)附屬浦東醫(yī)院)。

R473.6

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.32.004

1009-6493(2016)11B-3980-04

2016-03-13；

2016-10-17)

引用信息 周花仙，瞿春華，瞿海紅.腹壁造口病人出院后造口管理模式的研究現(xiàn)狀[J].護(hù)理研究,2016,30(11B):3980-3983.