祝丹娜，宮福清

(1大連醫(yī)科大學人文與社會科學學院，遼寧 大連 116044，zdn717@163.com；2 遼寧師范大學，遼寧 大連 116029)

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基因隱私權的倫理和法律問題探究

祝丹娜1，宮福清2

(1大連醫(yī)科大學人文與社會科學學院，遼寧 大連 116044，zdn717@163.com；2 遼寧師范大學，遼寧 大連 116029)

通過對基因隱私權的界定，分析基因隱私權的倫理屬性和法律屬性，進而討論了在保險和就業(yè)中基因隱私權容易受到侵犯等現(xiàn)實問題。主張通過倫理原則規(guī)范技術行為，通過法律制度限制違法行為，尤其要加強民法體系的完善，實現(xiàn)對基因隱私權的雙重保護。

基因隱私權；基因倫理；法律保護

1 基因隱私權概述

1.1 基因隱私權的界定

基因檢測技術的發(fā)展，使人類揭開了身體潛在的基因信息，這種基因信息承載著一個人的全部數(shù)據(jù)，屬于一種核心的隱私。目前我國法律尚未對基因隱私權的概念作出明確的界定，不同學者有不同的說法，有學者認為，“基因隱私權是指公民對其基因圖譜、家族遺傳信息及其他基因信息具有絕對支配性的人格權?！盵1]這種說法承認了基因隱私權屬于人格權范疇，它是對人格尊嚴的保護，但忽視了基因隱私權會受到公共利益的限制，法律雖然保護每個權利人的權利，但并不是絕對的，在個人利益與社會公共利益發(fā)生沖突時，法律會傾向于保護公共利益，權利人對基因信息的支配權也同樣受到一定的限制；也有學者認為，“基因隱私權是指公民就個人基因信息以及與其基因信息相關的無損于公眾利益的私人活動而享有的不被他人知曉且不被他人干涉的一項權利 ?！盵2]

以上分析對基因隱私權的界定有其特殊性，應當界定基因隱私權是自然人對基因檢測結果中無關他人利益的部分信息進行利用并不受他人非法干涉的權利。因此，他人不得非法使用基因信息應明確寫入法律中，以保障個人的基因隱私權不受他人非法侵害，進而促進民法體系中隱私權保護體系的完善。

1.2 基因隱私權的屬性

1.2.1 基因隱私權的倫理屬性。

人身性通過基因檢測可以獲得性別、年齡、人種、血緣關系等個人信息，能夠呈現(xiàn)一個人身體的全部信息，這些信息具有很強的保密性。而且隨著基因檢測技術在疾病診斷方面的進步，通過基因信息可以分析出一個人具有何種致病性基因，而一旦被檢測出某種致病性基因，就意味著受試者在未來患上某種疾病的可能性將大大高于常人，這無疑會給受試者帶來一定的心理負擔。

責任性基因隱私保護的責任者主要包括檢測機構及其工作人員、市場領域中的保險人、用人單位等，對于檢測人員的責任，一方面要對檢測結果嚴格保密，另一方面研究活動與檢測人員也應具有強烈的社會責任意識[3]，要對基因檢測技術合理利用，積極防范不利后果，對造成的危害后果承擔相應責任。對于市場領域中的責任要充分尊重受試者的知情權和選擇權，只有在獲得受試者同意的情況下，才能獲取其基因信息。

社會性基因隱私權的社會性主要表現(xiàn)在獲知基因隱私后引起的基因歧視問題，杰里米·里夫金曾說：“基因歧視引起的社會問題會像種族、婦女權利等各類社會問題一樣嚴峻?！盵4]基因歧視問題存在于整個社會之中，對就業(yè)市場、保險、升學、結婚等方面都會產(chǎn)生較大影響。

1.2.2 基因隱私權的法律屬性。

人格權屬性基因隱私權具有不可剝奪性和不可轉讓性，是依附于人身而存在的一種權利。所謂不可侵犯性就是指人格權不受他人的非法干涉，這里也包括國家公權力和社會權力的侵犯，但要排除因公共利益的需要而進行的正當干涉。一旦基因隱私權遭到侵犯，個人的基因信息將隨之被公之于眾，將會對個人發(fā)展等各方面產(chǎn)生不可逆轉的影響。基因隱私權與人身息息相關，基因權利的主體只能是基因所有者，任何人都不得擅自將基因權利讓與他人，否則基因權利將失去保護人的尊嚴和價值的性質[5]。

易侵犯性基因檢測技術的推廣和普及使個人基因信息不再神秘莫測，檢測機構的迅速崛起也使基因信息的獲得變得更加容易。然而，主觀上人們的隱私權保護意識并未與科技進步的速度同步，對權利責任意識的淡薄造成了基因隱私權極易被侵犯，同時，對于被用人單位雇傭、保險公司審查保險材料時要求提供基因信息的要求，人們常常束手無策，一方面不愿意提供這種隱私信息，另一方面迫于現(xiàn)實的限制又不得不提供，使得基因隱私權得不到保護和尊重。

秘密性和家族性。一方面，基因隱私權和一般的隱私權一樣，都具有秘密性?；螂[私權保護的權利客體是基因信息，基因信息具有多樣性、獨特性的特點，它反映的是每個人不同于其他人的特點；另一方面，個人基因信息反映的常常是整個家族群體的問題，尤其是致病性基因具有遺傳性，一旦個人攜帶有某種疾病的致病基因，其親屬也極有可能攜帶此種致病基因，為了讓親屬提早采取預防疾病的措施，有必要給予血緣親屬一定的知情權。

2 基因隱私權在現(xiàn)實中存在的倫理與法律問題分析

隨著基因技術的快速發(fā)展，基因檢測設備與基因檢測商業(yè)服務將更加方便與普及，基因檢測將會越來越廣泛，個人基因隱私的生存空間將受到直接或間接的壓縮[6]。

2.1 保險行業(yè)中存在的問題及分析

2.1.1 保險人知情權與維護基因隱私權的利益沖突問題。

在保險行業(yè)中，保險人享有對被保險人的身體健康狀況的知情權已經(jīng)是不成文的規(guī)定，現(xiàn)實法律中雖然規(guī)定了被保險人的如實告知義務，但對于基因隱私的告知并未做出明確的規(guī)定，而保險的正常運作機制正是建立在保險人對保險標的的風險性的預知上。

基因信息因其自身的特殊性，與一般的醫(yī)療信息有很大的不同，基因信息是揭示一個人在未來患上某種疾病的傾向性，是對被保險人身體健康的預測性分析，不能將此等同于被保險人已經(jīng)患病，它只能提供一種可能性的依據(jù)，如果以此提高保險費甚至拒絕承保必然是不公平的。在經(jīng)濟活動中人們?yōu)榱司S護自身利益往往會傾向于隱瞞自己的信息，這就造成了為了維護各自的利益，二者信息的不對等狀態(tài)，而被保險人隱瞞自己患某種疾病的傾向性會增加保險人支付高額保費的負擔，導致保險人只能通過提高保費的方式來保持正常的運作，形成了保險中的“逆選擇”現(xiàn)象，如何通過獲取基因信息使被保險人和保險人二者的利益得到平衡，在法律沒有明確規(guī)定的情況下，需要社會倫理道德從心理上進行指引，讓人們做出合理的選擇。

2.1.2 保險人知情權范圍的法律規(guī)制問題。

如果保險人有權獲得被保險人的基因信息，有可能會侵犯被保險人的基因隱私權，因此，那些侵犯基因隱私權的行為就必須通過法律的強制力進行明確規(guī)定，對違法行為造成的后果承擔相應的法律責任。

一方面，商業(yè)保險中的基因隱私權保護問題主要出現(xiàn)在人壽保險中，在人壽保險項目中，保險人必須通過對被保險人的身體健康狀況進行全面的評估，才能確定投保的金額以及保險金的賠償金額，此時，保險人獲取被保險人的基因信息中有關身體健康的部分就不構成侵權，屬于合理正當?shù)男袨椤６F(xiàn)在有些保險公司將個人的基因信息作為是否拒絕承保、限制險種、提高保費的標準[7]，使某些疾病雖然可以控制，但其為了減少保險費用的支出而被排除在保險之外，這種不經(jīng)過被保險人的同意而獲取基因信息的行為，嚴重侵犯了被保險人的基因隱私權。

另一方面，就基因傾向性自身來說，它不必然引發(fā)疾病，一般可分為三種情況：第一種是指疾病與基因具有直接關系，如亨廷頓舞蹈癥等，基因信息可明確表明未來的某一時間必然會患病；第二種是指疾病與基因有一定的關系，如高血壓、心臟病等，但還需要其他因素的共同作用才可能患病，包括環(huán)境因素、生活習慣等；第三種是指本人不會發(fā)病但會遺傳給后代人。

2.2 就業(yè)市場中存在的問題及分析

2.2.1 就業(yè)市場中的基因歧視問題。

在就業(yè)市場中，用人單位為了優(yōu)化勞動者結構、減少管理費用支出，會要求勞動者進行基因檢測，拒絕錄用或解雇具有基因缺陷的勞動者，或對這類勞動者進行調職或重新分配工作等[8]。用人單位根據(jù)基因檢測的結果挑選勞動者，會導致社會對基因檢測結果的過度信賴，過多強調理性高效，從而弱化人的主觀能動性，產(chǎn)生“基因決定論”的悖論[9]?！盎驔Q定論”將基因作為評判人好壞的唯一標準，忽視人的主觀能動性，為基因歧視提供了理論依據(jù)。

最直接的影響體現(xiàn)在勞動者喪失了平等就業(yè)的權利，同時，由于用人單位更愿意挑選那些身體健康的勞動者，導致對勞動者的社會保險支出減低、勞動安全保障減弱，在勞動者因工作原因而導致疾病時，普遍認知會認為是勞動者自身的基因缺陷導致的，而忽視用人單位的責任，使攜帶某些致病基因的勞動者成為弱勢群體，引起就業(yè)市場對他們的基因歧視問題。

2009年在我國廣東省佛山市公務員考試體檢中就發(fā)生了我國“反基因歧視的第一案”，3名考生因被檢測出攜帶地中海貧血基因，被當?shù)厝耸虏块T以“體檢不合格”為由拒絕錄用[10]。本案中經(jīng)過基因檢測出的地中海貧血基因并非等于此三名考生已經(jīng)患病，在沒有考慮此種基因是否影響工作的情況下，僅僅因為攜帶這種基因就被拒絕錄用，體現(xiàn)了就業(yè)中的基因歧視問題。

2.2.2 單位合理利用基因隱私的限制問題。

首先，要分析勞動者攜帶的基因是否對其從事的工作具有風險性，這種風險分為兩種，一種是對第三人的風險，一種是對自身的風險。在某些特殊的工作中，勞動者在工作中一旦出現(xiàn)問題，就會對第三人造成生命危險。例如，飛行員在駕駛飛機時，如果心臟病發(fā)作而無法操縱飛機，乘客的生命就會受到威脅，同時自己也陷入危險之中，類似的有關于生命安全的工作還有很多，在此種情況下，用人單位在與工作有關的范圍內獲取基因信息是合法而正當?shù)?；其次，要分析從事相關工作是否會對勞動者的致病性基因產(chǎn)生負面作用，增加勞動者患病的可能性，每個人的基因都有缺陷，而工作環(huán)境的不同，會使同一種致病基因發(fā)生不同的結果，如果工作環(huán)境比較惡劣，例如，采礦業(yè)、接觸有毒有害物質的行業(yè)等，容易危害人的身體健康，這種情況下，職業(yè)對身體素質要求較高，用人單位有必要對勞動者的基因信息進行客觀地分析，因此，以保障勞動者的身體健康權為前提的獲取基因信息具有合法性。

3 完善我國基因隱私權倫理規(guī)范與法律保護的建議

3.1 遵循生命倫理的基本原則進行倫理規(guī)范

倫理規(guī)范一方面必須針對基因隱私權中的現(xiàn)實問題做出合理的評價，另一方面需要在促進基因技術發(fā)展的同時規(guī)范人們的行為，引導人們樹立正確的道德意識，因此，為了保護基因隱私權需要遵循以下倫理原則：

3.1.1 人格尊嚴至上原則。

人格尊嚴至上原則是保護基因隱私權所要遵循的基本倫理原則。基因隱私權的人身性決定了它是對人身完整性的保護，為了防止基因致病的傾向性給人帶來的心理負擔，防止因此受到不公平的對待。

3.1.2 利益平衡原則。

人類價值選擇的核心要素就是利益[11]，在保險業(yè)中，被保險人通過隱瞞基因信息維護人權利益，而保險人通過獲取基因信息維護經(jīng)濟利益，在同時維護利益的過程中就會引發(fā)利益沖突，而所謂的利益衡量原則就是在兩種利益發(fā)生沖突時，優(yōu)先協(xié)調二者利益，在不能協(xié)調一致時，以犧牲較小利益而獲取較大利益，達到相對的公平合理。

3.1.3 基因平等不受歧視原則。

《世界人類基因組與人權宣言》第六條規(guī)定：“對遺傳特征的不公平對待會侵害他人的人身權利和人身自由，不利于維護人格尊嚴，任何對遺傳特征的歧視行為都是不被允許的?！?/p>

3.1.4 基因隱私保密原則。

基因隱私保密原則是保護基因隱私權最直接的倫理原則，基因隱私保密原則是指直接接觸基因信息的人員不得將基因信息透漏給無關的第三人，除非經(jīng)過他人的同意。在現(xiàn)實中存在兩種例外情況：其一，經(jīng)過個人同意而告知利益關系人，此時，利益關系人也要做好保密，不得再次泄露；其二，當個人致病性基因的揭露可以避免其血緣親屬受到損害時，根據(jù)利益平衡原則，醫(yī)生應當主動告知，但需要嚴格限制告知對象。

3.2 通過民法實現(xiàn)法律保護

法律是基因隱私權與社會問題的審判者和協(xié)調者，由于我國目前有關基因隱私權的立法還不夠完善，因此有必要以民法為體系盡快實現(xiàn)基因隱私權的法律保護。

3.2.1 將基因隱私權納入民法保護范圍。

現(xiàn)代社會中，各國都給予患者對個人醫(yī)療信息適當?shù)碾[私權?；蛐畔⒆鳛橐环N特殊的醫(yī)療信息，也應當受到法律的保護[12]。而在我國的《侵權責任法》中明確對隱私權進行了保護，但未對基因隱私權做出明確規(guī)定，這主要是由于基因技術在我國的發(fā)展還處于起步階段，很多問題還未具有社會普遍性，但隨著基因技術在我國的發(fā)展，上述問題將會越來越多。

3.2.2 規(guī)定基因隱私權的權利內容。

只有確定了基因隱私權的具體權利內容，才能在現(xiàn)實各個領域中更好地保護基因隱私權。針對現(xiàn)實存在的問題，基因隱私權具體應包括以下權利內容：①基因隱私同意權。同意權是指在不受各種外在因素的誘導下，當事人自愿同意對其基因信息進行檢測和使用的權利；②基因隱私保密權。保密權是指權利人可對個人基因信息進行適當?shù)碾[瞞，相關知情人員具有對個人基因信息保密的義務，不得隨意泄露給第三人的權利。這項權利主要是約束相關人員，現(xiàn)實中直接接觸基因信息的人員包括：保險人、用人單位、醫(yī)療機構及其工作人員等；③基因隱私支配權。支配權是指權利人可以決定個人基因信息用途，排除他人非法干涉的權利?；螂[私是一把雙刃劍，一方面基因隱私會揭示個人的某些缺陷問題，而這些缺陷問題常常會引起基因歧視；另一方面，某些致病性基因可以被早發(fā)現(xiàn)、早治療，有利于醫(yī)學技術的發(fā)展，并能獲得相應的利益；④基因隱私維護權。維護權是指權利人有排除他人非法采集、竊取、利用其個人基因信息，對侵犯基因隱私權的行為可以通過法律途徑進行救濟的權利。

3.2.3 規(guī)定侵犯基因隱私權的法律責任。

侵犯基因隱私權作為一種特殊的侵權行為，也應具備一般侵權責任的構成要件，具體對于侵犯基因隱私權來說：侵犯基因隱私權的行為主要為積極的作為，但也包括一部分消極的不作為?；螂[私權是一種人格權，任何人都不得對其侵犯，由于基因隱私權兼具倫理性和法律性，一般獲取尚未構成侵權行為，因為正如人的姓名、性別一樣，有些信息是允許為他人知曉的，只有將其獲取的基因信息公之于眾并造成了一定的社會影響甚至是社會歧視時才構成損害后果。

侵權人必須對侵權的損害后果具有故意，過失不能構成侵權行為，由于被侵權人常常處于弱勢地位，要想證明被侵權有一定的困難，因此應采取過錯推定的方式，由侵權人證明自己是否具有過錯。

所謂基因隱私權受到侵害的因果關系，是指侵害基因隱私權的危害結果是由侵犯基因隱私權的行為直接造成的[13]。侵犯基因隱私權的行為會給當事人帶來精神和經(jīng)濟的雙重損失。

由于基因隱私一旦被侵犯具有不可逆轉性，基本的民事責任彌補具有一定的滯后性。因此，對于侵犯基因隱私權的行為除了應當承擔基本的民事責任之外，還有必要要求侵權者承擔特殊的責任。

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〔修回日期 2016-02-10〕

〔編 輯 曹歡歡〕

Exploration of the Ethical and Legal Issues of Genetic Privacy

ZHUDanna1,GONGFuqing2

(1DepartmentofHumanitiesandSocialScience,DalianMedicalUniversity,Dalian116044,China,E-mail:zdn717@163.com; 2LiaoningNormalUniversity,Dalian116029,China)

By the definition of genetic privacy, this paper analyzed the ethical and legal attributes of genetic privacy, and then discussed the practical problems that genetic privacy could be violated easily in the insurance and employment. It advocated to standard behaviors of technology by the ethical principles, and limit illegal activities through the legal system. In particular, it should strengthen the perfecting of the civil law system to protect genetic privacy doubly.

Genetic Privacy; Gene Ethics; Legal Protection

10.12026/j.issn.1001-8565.2016.03.18

R-052

A

1001-8565(2016)03-0424-04

2015-11-04〕

** 通信作者，E-mail:gongfq@Innu.edu.cn