金鳳,蔣維連,朱勁松,孫蘭英,樊淑華

(1.黑龍江佳木斯大學(xué)第一附屬醫(yī)院五官手術(shù)室,黑龍江佳木斯154002; 2.廣西壯族自治區(qū)南溪山醫(yī)院手術(shù)室,廣西桂林541002)

食管癌患者配偶心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

金鳳1,蔣維連2,朱勁松1,孫蘭英1,樊淑華1

(1.黑龍江佳木斯大學(xué)第一附屬醫(yī)院五官手術(shù)室,黑龍江佳木斯154002; 2.廣西壯族自治區(qū)南溪山醫(yī)院手術(shù)室,廣西桂林541002)

目的 了解食管癌患者配偶在患者治療期間的心理體驗(yàn),為制定針對(duì)性的干預(yù)措施提供依據(jù)。方法 2014年5－6月,運(yùn)用質(zhì)性研究方法,對(duì)黑龍江佳木斯大學(xué)第一附屬醫(yī)院心胸外科的10名食管癌患者配偶進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談,現(xiàn)場(chǎng)錄音及筆錄,運(yùn)用Colaizzi的關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料的7步分析法對(duì)收集的資料進(jìn)行整理分析、提煉主題。結(jié)果 食管癌患者配偶的心理體驗(yàn)主要包括3個(gè)方面:疾病確診初期為懷疑、緊張、不知所措和自我譴責(zé);治療中期為適應(yīng)、接受、委屈并承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力;治療晚期為疾病不確定感、身心疲憊和社會(huì)適應(yīng)能力改變。結(jié)論 醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注食管癌患者身心健康的同時(shí),應(yīng)對(duì)其配偶也予以關(guān)注,并為其提供相應(yīng)的支持。

食管癌;配偶;心理體驗(yàn);生活質(zhì)量;質(zhì)性研究

[Nurs J Chin PLA,2015,32(19):24-26,57]

食管癌是一種嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量的疾病[1]。大量研究[2-3]表明,食管癌不僅傷害了患者的身心健康,而且給其配偶也造成了沉重打擊,嚴(yán)重影響了患者家庭的生活質(zhì)量,也阻礙了患者的康復(fù)。為了了解并深入分析食管癌患者配偶在患者治療期間的心理體驗(yàn),2014年5－6月,筆者采用現(xiàn)象學(xué)研究方法對(duì)10名食管癌患者配偶進(jìn)行了深度訪談,現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2014年5－6月,采用目的性抽樣法選擇黑龍江佳木斯大學(xué)第一附屬醫(yī)院心胸外科的10名食管癌患者配偶為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):為食管癌患者配偶,住院期間全程陪護(hù);精神、思維正常,有正常的語(yǔ)言表達(dá)能力;所有患者配偶對(duì)本研究均知情同意。研究以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)且不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)[4]。研究對(duì)象的一般資料見(jiàn)表1。

1.2 方法

1.2.1 資料的收集 以現(xiàn)象學(xué)研究方法為指導(dǎo),采用半結(jié)構(gòu)式、個(gè)體深入訪談的形式收集資料,即研究者在自然情景中對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行開(kāi)放的、沒(méi)有引導(dǎo)及暗示的訪談[5-6],以資料信息達(dá)到飽和,不再有新主題出現(xiàn)為止。邀請(qǐng)心胸外科的責(zé)任護(hù)士擔(dān)任本研究的研究助理,介紹患者情況,協(xié)助選擇患者,協(xié)商患者訪談的適宜時(shí)間,避免影響患者的正常治療和休息。訪談前與受訪者進(jìn)行溝通,研究者先自我介紹,同時(shí)向受訪者介紹研究目的,說(shuō)明本研究嚴(yán)格遵循保密原則,訪談結(jié)果完全匿名,采用編碼替代受訪者姓名,以保護(hù)隱私,取得受訪者的信任和配合,并讓其簽署知情同意書(shū),整個(gè)質(zhì)性研究過(guò)程都嚴(yán)格遵守倫理學(xué)要求[7]。根據(jù)受訪者的意愿和研究需要,選擇訪談地點(diǎn),本研究中的訪談在自然場(chǎng)景中進(jìn)行,如科室會(huì)客室、會(huì)議室等。整個(gè)訪談全程同步錄音,邊仔細(xì)傾聽(tīng)邊仔細(xì)觀察受訪對(duì)象的情感和表情變化,做好筆錄。根據(jù)研究目的、既往文獻(xiàn),結(jié)合臨床專(zhuān)家意見(jiàn)制訂訪談提綱,在訪談過(guò)程中,研究者根據(jù)訪談提綱指引和受訪者實(shí)際情況,對(duì)提問(wèn)順序和方式做靈活調(diào)整,同時(shí)對(duì)有價(jià)值的問(wèn)題適當(dāng)追問(wèn),不對(duì)受訪對(duì)象施加任何誘導(dǎo)或干預(yù),對(duì)受訪對(duì)象的任何語(yǔ)言予以尊重,不加評(píng)判。每次訪談持續(xù)30～40 min,訪談主要圍繞以下問(wèn)題展開(kāi):(1)在護(hù)理患者的過(guò)程中您有哪些感受?(2)您目前最大的壓力是什么?(3)配偶生病對(duì)您的生活有哪些影響?

表1 研究對(duì)象一般資料

1.2.2 資料的分析 訪談結(jié)束后12 h內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)化為書(shū)面文字并打印,在訪談資料分析過(guò)程中采用了Colaizzi關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料的7步分析法[8]: (1)仔細(xì)閱讀所有訪談?dòng)涗?(2)分析有重要意義的陳述;(3)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;(4)將編碼后的觀點(diǎn)匯集;(5)寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述;(6)找出相似的觀點(diǎn),升華出主題概念;(7)返回受訪者處求證。研究者對(duì)資料分析的結(jié)果進(jìn)行歸納和總結(jié),并穿插自己的觀點(diǎn),得到本次研究的主題。

2 結(jié)果

2.1 主題一:疾病確診初期配偶的心理反應(yīng)

2.1.1 恐懼、懷疑 10名食管癌患者配偶在得知患者確診為食管癌時(shí)均表現(xiàn)出恐懼、懷疑的心理反應(yīng)。N2:“聽(tīng)到這個(gè)診斷后,我覺(jué)得天都快塌下來(lái)了,不知道以后應(yīng)該怎么辦!”N4:“醫(yī)生告訴我說(shuō)他得的是食管癌時(shí),我整個(gè)人都快崩潰了,要是沒(méi)了他,以后的日子不知道該怎么辦?！盢5:“我一開(kāi)始不相信,覺(jué)得是不是醫(yī)院弄錯(cuò)了,為此我們到大醫(yī)院復(fù)查,我想他患的肯定不是食管癌,但檢查結(jié)果恰恰相反?！?/p>

2.1.2 緊張、害怕 所有受訪者表示,患者被確診為食管癌后,均表現(xiàn)出不同程度的緊張、害怕的心理。N1:“自從她被診斷為食管癌之后,我好害怕,晚上睡覺(jué)都睡不踏實(shí)?！盢6:“我母親就是食管癌去世的,我真的好害怕!”

2.1.3 不知所措感 訪談中發(fā)現(xiàn),大部分食管癌患者配偶在面對(duì)癌癥這樣的負(fù)性事件時(shí)均表現(xiàn)出不知所措感,與蔣文華等[9]對(duì)顱內(nèi)腫瘤患者照顧者心理體驗(yàn)的研究結(jié)果一致。N8:“我不知道該怎么面對(duì)這個(gè)現(xiàn)實(shí),我也不知道家里沒(méi)他該怎么辦!”N6:“我真的不知道怎么辦,不敢告訴他疾病的情況,怕他難過(guò)。”

2.1.4 自我譴責(zé) 訪談中發(fā)現(xiàn),患者被診斷為食管癌時(shí),有8名食管癌患者配偶曾自我譴責(zé)。N7:“聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)這個(gè)病與平時(shí)飲食有關(guān),長(zhǎng)期進(jìn)食含亞硝酸量較高的食物,長(zhǎng)期飲酒、吸煙,食物過(guò)熱、過(guò)硬,食管癌的發(fā)病率就高。都怪自己整天忙工作,沒(méi)有時(shí)間為他做飯?！?/p>

2.2 主題二:中期食管癌患者治療時(shí)配偶的心理反應(yīng)

2.2.1 適應(yīng)和接受 訪談中發(fā)現(xiàn),經(jīng)過(guò)前期的治療后,有9名食管癌患者配偶能平靜、理性地面對(duì)疾病的現(xiàn)實(shí),與羅玲等[10]對(duì)肝硬化失代償期患者照顧者心理體驗(yàn)的研究結(jié)果一致。N7:“經(jīng)過(guò)3個(gè)月的治療,他的病目前得到了控制,我的心情也平靜了很多?！盢9:“他剛得病那段時(shí)間真的很難熬,后來(lái)我慢慢地也想通了,只能接受現(xiàn)實(shí)?！?/p>

2.2.2 委屈 訪談中發(fā)現(xiàn),有8名食管癌患者配偶在照顧患者時(shí),感到既疲憊又委屈,與尹志勤等[13]的研究結(jié)果一致。N7:“她動(dòng)不動(dòng)就對(duì)我發(fā)脾氣,感覺(jué)好委屈,但一想到她現(xiàn)在有病,也只好忍著了?！盢10:“她總是對(duì)我發(fā)脾氣,想想這樣辛辛苦苦地照顧她,真是委屈!”

2.2.3 經(jīng)濟(jì)壓力 食管癌的治療時(shí)間長(zhǎng),大部分患者需要手術(shù)、放療、化療,治療費(fèi)用高,食管癌患者配偶常承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。本研究中,10名受訪者均表示最大的壓力是經(jīng)濟(jì)壓力。蔣維連等[11]對(duì)乳腺癌患者在治療過(guò)程中的心理體驗(yàn)及應(yīng)對(duì)方式的研究中發(fā)現(xiàn),經(jīng)濟(jì)方面的壓力是其目前承受的主要壓力。N1:“家里經(jīng)濟(jì)狀況很緊張,但是沒(méi)有辦法,不管怎么樣都要為她治?！盢5:“家里日子本來(lái)就緊張,手術(shù)后現(xiàn)在還得化療,一次就好多錢(qián),孩子還得上學(xué),日子更難了!”N6:“治療2年了,效果很好,就是覺(jué)得經(jīng)濟(jì)壓力太大了,治病的錢(qián)都是親戚朋友借的,我都不知道這些錢(qián)該怎么還?！?/p>

2.3 主題三:晚期食管癌患者治療時(shí)配偶的心理反應(yīng)

2.3.1 身心疲憊 訪談中發(fā)現(xiàn),有8名食管癌患者配偶表示在照顧患者的過(guò)程中,感覺(jué)身心疲憊。N1:“照顧他2年了,現(xiàn)在他一步都離不開(kāi)我,我出去一會(huì),他就打電話過(guò)來(lái)了,感覺(jué)太疲憊了?！盢4:“我每天做的事情就是上班,接送小孩上學(xué),為他治病,照顧他,感覺(jué)真的快撐不住了。”

2.3.2 對(duì)疾病的不確定感 手術(shù)切除后,患者的病情有了明顯好轉(zhuǎn),但是患者配偶仍然存在對(duì)化療、放療不良反應(yīng)的顧慮以及對(duì)患者疾病預(yù)后的不確定感等。N3:“他放療后什么都不能吃,水都咽不下,白細(xì)胞水平很低,不能吃不能喝,怎么活下去啊,好人都不行啊?！盢7:“治療的(化療藥)不良影響很大,真不知道化療以后有沒(méi)有效果?！盢4:“到目前為止,他的治療效果還是很好的,但是還是怕腫瘤會(huì)轉(zhuǎn)移?！?.3.3 社會(huì)適應(yīng)能力的改變 訪談中發(fā)現(xiàn),有9名食管癌患者配偶表示照顧患者期間,自己的社會(huì)適應(yīng)能力受到極大的影響。N3:“自從他確診為食管癌后,我就辭職在家里陪他了?！盢5:“他患病后,我就向單位提出提前退休了,全部精力都放在他身上了?！盢4:“我以前在工作和生活等方面都特別好強(qiáng),現(xiàn)在已經(jīng)不求上進(jìn)了。”N6:“單位組織的活動(dòng)我都不想?yún)⑴c,也沒(méi)有精力參與,等他(病情)好一點(diǎn)再說(shuō)吧!”N8:“我不愿意見(jiàn)親戚、朋友,生怕他們提及此事,不想讓他們憐憫我?！?/p>

3 討論

3.1 應(yīng)滿(mǎn)足食管癌患者配偶的合理需求 本研究通過(guò)與食管癌患者配偶深入訪談發(fā)現(xiàn),在患者剛診斷為食管癌時(shí),配偶常常表現(xiàn)出恐懼、緊張、不知所措等負(fù)性情緒;在治療過(guò)程中,配偶的心情隨患者的病情和情緒的變化而波動(dòng)。因此,在護(hù)理工作中,護(hù)理人員應(yīng)重視食管癌患者配偶的情緒變化,盡可能為他們提供幫助,縮短他們的心理調(diào)適時(shí)間,盡快地采取積極的應(yīng)對(duì)措施。此外,在食管癌患者的治療晚期,其配偶容易產(chǎn)生疾病不確定感。鄔青等[12]研究表明,疾病不確定感加重了患者配偶的身心壓力和負(fù)擔(dān),有的配偶花費(fèi)大量精力去查找資料,找相關(guān)人員咨詢(xún),有的則表現(xiàn)為很迷茫、不知所措,這些都影響了患者及其配偶對(duì)治療方式的選擇、對(duì)患者的照顧和對(duì)家庭生活的安排。因此,在臨床護(hù)理工作中,護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)患者不同時(shí)期的治療狀況,給予其配偶相應(yīng)的支持,以有效地減輕他們的壓力。本研究還發(fā)現(xiàn),絕大多數(shù)受訪者認(rèn)為負(fù)擔(dān)最重的是經(jīng)濟(jì)壓力。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與患者及其配偶進(jìn)行有效的溝通,一方面可以對(duì)其進(jìn)行心理疏導(dǎo),另一方面可以指導(dǎo)其尋找有效的社會(huì)經(jīng)濟(jì)支持,從而減輕因經(jīng)濟(jì)困難而造成的壓力。

3.2 幫助食管癌患者配偶提高社會(huì)適應(yīng)能力 尹志勤等[13]的研究認(rèn)為,社會(huì)適應(yīng)能力包括一定的社交能力和利用社會(huì)支持系統(tǒng)應(yīng)付緊張壓力的能力等,當(dāng)個(gè)體到這些能力下降時(shí),就會(huì)發(fā)生社會(huì)適應(yīng)不良。本研究中,食管癌患者配偶承受著巨大的心理壓力,他們需要照顧患者、維持家庭生活的正常運(yùn)作,常感到身心疲憊;在患者病情變化、難以應(yīng)付醫(yī)療費(fèi)用時(shí),他們感到孤獨(dú)、無(wú)助、害怕與其他人交往、不相信他人、不主動(dòng)尋求社會(huì)支持。欒琳琳等[14]的研究表明,社會(huì)支持與應(yīng)激引起的身心反應(yīng)呈負(fù)相關(guān),處于支持性社會(huì)關(guān)系網(wǎng)中的人較缺乏社會(huì)支持的人能更好地照顧自己,適應(yīng)壞境的變化。因此,臨床工作中,護(hù)士應(yīng)重視與食管癌患者配偶的溝通,對(duì)其提供足夠的醫(yī)療性、信息性、情感性支持,幫助他們減輕困擾,有效地尋找社會(huì)支持和提高對(duì)社會(huì)支持的利用度,以提高其社會(huì)適應(yīng)能力。

4 小結(jié)

食管癌是常見(jiàn)的消化道腫瘤,病死率較高。罹患食管癌對(duì)于患者及其配偶而言,都是強(qiáng)烈的應(yīng)激源,嚴(yán)重影響患者及其配偶的生活質(zhì)量。鑒于此,本研究采用質(zhì)性研究的方法深入了解食管癌患者配偶在患者治療期間的內(nèi)心體驗(yàn),得出3個(gè)主題:疾病確診初期為懷疑、緊張、不知所措和自我譴責(zé);治療中期表現(xiàn)為適應(yīng)、接受、委屈并承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力;治療晚期為疾病不確定感、身心疲憊和社會(huì)適應(yīng)能力改變。建議在以后的工作中,護(hù)士在采取措施改善食管癌患者心理狀況的同時(shí),也應(yīng)采取相應(yīng)的措施減輕食管癌患者配偶的壓力。

[1]任國(guó)琴,蘇純音,薛永生,等.食管癌患者生活質(zhì)量的研究現(xiàn)狀[J].中華護(hù)理雜志,2008,43(2):161-163.

[2]龔艷,蔣維連,崔莉青.基于堅(jiān)強(qiáng)概念的心理干預(yù)對(duì)食管癌手術(shù)患者焦慮與抑郁的影響[J].護(hù)理管理雜志,2015, 15(2):125-126,131.

[3]周圓圓,張菊芳,蔣美琴.食管癌術(shù)后患者的生活質(zhì)量現(xiàn)況及其影響因素[J].解放軍護(hù)理雜志,2014,31(6):1-4.

[4]胡潔,蔣維連,李進(jìn)娥.護(hù)生臨床實(shí)習(xí)中遭遇拒絕后對(duì)帶教教師期望的質(zhì)性研究[J].解放軍護(hù)理雜志,2014,31 (5):28-30.

[5]韋雪,蔣維連.護(hù)士對(duì)優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)工作模式體驗(yàn)的質(zhì)性研究[J].解放軍護(hù)理雜志,2013,30(24):23-25,29.

[6]鐘勤,蔣維連,謝麗霞.護(hù)士對(duì)住院患者實(shí)施護(hù)理操作告知影響因素的質(zhì)性研究[J].護(hù)理學(xué)雜志,2012,27(10): 23-25.

[7]蔣麗,蔣維連,趙子獻(xiàn).影響無(wú)剖宮產(chǎn)指征初產(chǎn)婦選擇剖宮產(chǎn)的質(zhì)性研究[J].解放軍護(hù)理雜志,2012,29(9A):20-22,38.

[8]陳靜,蔣維連.手術(shù)室護(hù)士對(duì)專(zhuān)科護(hù)士培訓(xùn)課程設(shè)置需求的質(zhì)性研究[J].解放軍護(hù)理雜志,2013,30(17):67-69.

[9]蔣文華,蔣維連.顱內(nèi)腫瘤患者照顧者心理體驗(yàn)的現(xiàn)象學(xué)研究[J].解放軍護(hù)理雜志,2014,31(9):24-26.

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[14]欒琳琳,劉光英,李小娜,等.食管癌患者延遲就醫(yī)的現(xiàn)狀及其影響因素[J].解放軍護(hù)理雜志,2012,29(12A):1-4.

(本文編輯:沈園園)

Qualitative Study of Psychological Experience of the Spouses of Esophageal Cancer Patients

Jin Feng1,Jiang Weilian2,Zhu Jinsong1,Sun Lanying1,Fan Shuhua1(1.ENT Operating Room,First Affiliated Hospital of Jiamusi University,Jiamusi 154002,Heilongjiang Province,China;2.Operating Room, Guangxi South Stream Hill Hospital,Guilin 541002,Guangxi Zhuang Autonomous Region,China)

Zhu Jinsong,E-mail:275601433＠qq.com

Objective To investigate the psychological experience of the spouse of esophageal cancer patients,in order to provide evidence of targeted interventions for clinical nurses.Methods Totally 10 cases were selected and interviewed,the data were analyzed by using Colaizzi principle,and the themes were extracted.Results Three themes were extracted:doubt,tension,loss and self-condemnation during initial diagnosis;adaptation,acceptance,grievances and under tremendous economic pressure during medium-term treatment;uncertainty,mental and physical exhaustion and ability to adapt to changing society during the last stage of treatment.Conclusion In the treatment of patients with esophageal cancer,there is a need to pay attention to physical and mental health of spouses with appropriate support.

esophageal cancer;spouse;psychological experience;quality of life;qualitative research

10.3969/j.issn.1008-9993.2015.19.006

R735.1

A

1008-9993(2015)19-0024-04

2015-01-02

2015-07-03

金鳳,本科,副主任護(hù)師,從事臨床護(hù)理工作

朱勁松,E-mail:275601433＠qq.com