葉增杰,鐘美霞,胡光云,朱云飛,趙菁菁,全小明

(1.廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一臨床醫(yī)學(xué)院,廣東廣州510405; 2.中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院兒童腫瘤病區(qū),廣東廣州510060;3.廣州中醫(yī)藥大學(xué)第二臨床醫(yī)學(xué)院)

腫瘤患兒父母疾病不確定感及其應(yīng)對方式的調(diào)查

葉增杰1,鐘美霞2,胡光云1,朱云飛1,趙菁菁3,全小明1

(1.廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一臨床醫(yī)學(xué)院,廣東廣州510405; 2.中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院兒童腫瘤病區(qū),廣東廣州510060;3.廣州中醫(yī)藥大學(xué)第二臨床醫(yī)學(xué)院)

目的 了解腫瘤患兒父母的疾病不確定感及其應(yīng)對方式,為制訂針對性的干預(yù)措施提供依據(jù)。方法 采用便利抽樣法,選擇2013年12月至2014年3月中山大學(xué)腫瘤防治中心兒童腫瘤病區(qū)收治患兒的父母111名,應(yīng)用父母用疾病不確定量表(parents’perception uncertainty in illness scale,PPUS)、父母用應(yīng)對方式量表(coping health inventory for parents,CHIP)、焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)和抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)對其進行調(diào)查。結(jié)果 腫瘤患兒父母的PPUS總分為(91.52±14.66)分,處于中等水平;最常采用的應(yīng)對方式是保持家庭團結(jié)、合作和樂觀態(tài)度,并認為這種方式最有效;SDS和SAS總得分分別為(40.08±7.19)、(44.61±7.38)分,抑郁和焦慮程度大多處于輕、中度水平;抑郁水平、工作情況、婚姻情況以及咨詢醫(yī)護人員等是腫瘤患兒父母疾病不確定感的影響因素。結(jié)論 醫(yī)護人員需采取針對性的措施降低或減輕腫瘤患兒父母的焦慮、抑郁水平及疾病不確定感,以提高患兒的家庭生活質(zhì)量。

腫瘤患兒;父母;疾病不確定感;抑郁;焦慮;應(yīng)對方式

[Nurs J Chin PLA,2015,32(19):16-19,32]

美國癌癥學(xué)會的數(shù)據(jù)[1]顯示,2014年美國將有1960例兒童被確診患有腫瘤,發(fā)病率為18.66/10萬。兒童被確診患有腫瘤對于其父母而言是很大的應(yīng)激源,若患兒父母對疾病缺乏足夠的認識,無法進行恰當(dāng)?shù)靥幚?就會產(chǎn)生疾病不確定感。疾病不確定感是指個體缺乏確定疾病相關(guān)事物含義的能力[2],是腫瘤患兒父母心理壓力的主要來源。為了減輕腫瘤患兒父母的疾病不確定感,提高患兒的護理質(zhì)量,本課題組對2013年12月至2014年3月中山大學(xué)腫瘤防治中心兒童腫瘤病區(qū)收治患兒父母的疾病不確定感進行了調(diào)查,并分析其影響因素,以期為制定針對性的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2013年12月至2014年3月,采用便利抽樣法選擇中山大學(xué)腫瘤防治中心兒童腫瘤病區(qū)收治患兒的父母111名。研究對象的納入標(biāo)準(zhǔn)為:(1)患兒的疾病診斷符合兒童腫瘤國際分類第3版(ICCC-3);(2)患兒父母有讀寫能力,認知、精神狀況正常;(3)患兒父母愿意接受調(diào)查并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)為:(1)患兒父母存在讀寫或認知功能障礙;(2)患兒父母不愿意接受調(diào)查。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 (1)基本資料調(diào)查表 由研究者自行擬定,主要包括兩部分內(nèi)容:腫瘤患兒父母的基本資料,如與患兒的關(guān)系、年齡、民族等;腫瘤患兒的基本資料,如性別、年齡、治療時間等。(2)父母用疾病不確定量表(parents’perception uncertainty in illness scale,PPUS) 英文版由Mishel[3]于1983年編制,包括疾病狀態(tài)不確定性、信息不明確性、信息缺乏性及不可預(yù)測性等4個維度共31個條目,得分越高,表示患兒父母的疾病不確定感水平越高。中文版的PPUS由吉林大學(xué)護理學(xué)院教研室引進[4],具有良好的信度,量表總體Cronbachα系數(shù)為0.93,各分量表的Cronbachα系數(shù)依次為0.86、0.80、0.79、0.76。(3)父母用應(yīng)對方式量表(coping health inventory for parents,CHIP) 英文版由McCubbin等[5]于1983年編制,包括3個分量表(保持家庭團結(jié)、合作和樂觀態(tài)度;尋求社會支持,維護自尊和心理穩(wěn)定;通過向醫(yī)護人員咨詢和與其他父母交流,了解疾病情況)共45個條目,量表得分越高,表明患兒父母的應(yīng)對方式越積極有效。中文版CHIP由李楊等[6]引進國內(nèi),中文版CHIP的總體Cronbachα系數(shù)為0.91,各分量表的Cronbachα系數(shù)依次為0.92、0.80、0.70。(4)焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)和抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)[7]均包含20個條目,采用Likert 4級評分法。每個條目的分值設(shè)為1～4分:1分為很少有,2分為有時有,3分為大部分時間有,4分為絕大多數(shù)時間有。把20個條目的得分相加即得粗分,標(biāo)準(zhǔn)分(Y)＝粗分×1.25后取整數(shù),得分≥50分有焦慮或抑郁傾向,分值越高,焦慮或抑郁傾向越明顯,其中50～59分為輕度焦慮或抑郁、60～69分為中度焦慮或抑郁、70分以上為重度焦慮或抑郁。

1.2.2 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查法。問卷由研究者親自發(fā)放,向調(diào)查對象講解調(diào)查目的、要求、問卷的填答方法等。所有問卷均為匿名、獨立填寫,填寫時間20～30 min,填寫完成后當(dāng)場回收。本次調(diào)查共發(fā)放問卷125份,回收119份,有效問卷111份,有效回收率為88.8%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)處理 采用SPSS 19.0統(tǒng)計軟件,計量資料以ˉx±s表示,采用構(gòu)成比進行描述性分析,兩組間比較采用獨立樣本t檢驗,多組間比較采用ANOVA檢驗,多因素分析采用多元線性回歸分析,以P＜0.05或P＜0.01表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 腫瘤患兒及其父母的基本資料 具體情況見表1、2。

表1 腫瘤患兒父母的基本資料(N＝111)

2.2 腫瘤患兒父母PPUS量表的得分情況 腫瘤患兒父母的PPUS總分為(91.52±14.66)分,處于中等水平,具體情況見表3。

2.3 腫瘤患兒父母CHIP量表的得分情況 腫瘤患兒父母最常采用的應(yīng)對方式是保持家庭團結(jié)、合作和樂觀態(tài)度,并認為這種方式最有效,具體情況見表4。

2.4 腫瘤患兒父母SAS和SDS量表的得分情況結(jié)果顯示,腫瘤患兒父母SAS的粗分為(40.08±7.19)分,換算成標(biāo)準(zhǔn)分后的焦慮程度為:無52例(46.8%),輕度41例(36.9%),中度17例(15.3%),重度1例(1%);SDS粗分為(44.61±7.38)分,換算成標(biāo)準(zhǔn)分的抑郁程度為:無31例(27.9%),輕度52例(46.8%),中度25例(22.5%),重度3例(2.8%)。

2.5 腫瘤患兒父母疾病不確定感與應(yīng)對方式、焦慮、抑郁的相關(guān)性分析 結(jié)果顯示,腫瘤患兒父母的疾病不確定感與應(yīng)對方式呈負相關(guān),與焦慮和抑郁水平均呈正相關(guān)(P＜0.05或P＜0.01),見表5。

2.6 腫瘤患兒父母疾病不確定感的影響因素分析將腫瘤患兒父母的疾病不確定感作為因變量,二元以上分類變量經(jīng)過啞變量處理后放入方程,將社會人口學(xué)資料、CHIP、SAS和SDS評分作為自變量,進行多重線性回歸分析,變量入選模型采用逐步法,結(jié)果見表6。

3 討論

3.1 腫瘤患兒父母疾病不確定感的影響因素分析結(jié)果顯示,抑郁是腫瘤患兒父母疾病不確定感最為直接的預(yù)測因子(調(diào)整R2＝28.7%)。Klassen等[8]研究指出,腫瘤患兒父母的抑郁水平越高,其疾病不確定感水平也越高,與研究結(jié)果一致(P＜0.01)。腫瘤患兒確診后,其父母可能會產(chǎn)生睡眠障礙、憤怒、強迫、焦慮和抑郁等負性情緒,其中抑郁最為常見[9-10]。抑郁可改變腫瘤患兒父母的細胞及體液免疫,從而降低機體活力,加重自身疲勞感[11]。因此,抑郁對腫瘤患兒父母的生理及心理均存在影響。另外,結(jié)果顯示,工作情況也是腫瘤患兒父母疾病不確定感的獨立預(yù)測因子。本次調(diào)查中,許多腫瘤患兒父母缺乏醫(yī)療保險的支持,經(jīng)濟狀況不佳。經(jīng)濟狀況的好壞直接關(guān)系到患兒的康復(fù)水平及其父母的抑郁水平,更直接關(guān)系到家庭的生活質(zhì)量[12]?；橐銮闆r是腫瘤患兒父母疾病不確定感的另一個預(yù)測因子。本組調(diào)查對象中,無配偶(離異或者喪偶)的有17例,占15.3%,與Syse等[13]的調(diào)查結(jié)果一致。同時,Shin等[14]的研究發(fā)現(xiàn),夫妻離異后,子女撫養(yǎng)方的抑郁指數(shù)很高,而抑郁會加重父母的疾病不確定感。因此,對于家庭經(jīng)濟存在困難或者單親家庭的患兒父母,醫(yī)護人員應(yīng)給予必要的人文關(guān)懷。另一個預(yù)測因子就是CHIP中的醫(yī)護人員咨詢分量表。有研究[15-16]指出,腫瘤患兒的治療方法復(fù)雜多樣,其病程及預(yù)后也會受到諸多不確定性因素的影響,而腫瘤患兒父母對疾病的相關(guān)信息普遍缺乏。因此,醫(yī)護人員應(yīng)及時與腫瘤患兒父母溝通,向其說明疾病治療的相關(guān)信息,對其提出的疑問予以解答,以降低其疾病不確定感。雖然在本次調(diào)查中,患兒腫瘤的臨床病種不是父母疾病不確定感的獨立預(yù)測因子(P＝0.087),但是通過文獻回顧發(fā)現(xiàn),神經(jīng)系統(tǒng)性腫瘤患兒父母的不確定感普遍高于白血病、肉瘤、淋巴瘤患兒的父母,他們的焦慮以及抑郁水平達到了中、重度水平,應(yīng)引起醫(yī)護人員的重視。

表2 腫瘤患兒的基本資料(N＝111)

表3 腫瘤患兒父母PPUS量表的得分情況(N＝111)

表4 腫瘤患兒父母認為對保持正常家庭生活作用較大且使用較多的8項應(yīng)對方法(ˉx±s,分)

表5 腫瘤患兒父母疾病不確定感與應(yīng)對方式、焦慮、抑郁的spearman相關(guān)性分析(r)

表6 腫瘤患兒父母不確定感的多元線性回歸分析結(jié)果(N＝111)

3.2 腫瘤患兒父母的應(yīng)對方式分析 腫瘤患兒父母最常采用的應(yīng)對方式為“保持家庭團結(jié)、合作和樂觀態(tài)度”,最少采用的為“尋求社會支持、維護自尊和心理穩(wěn)定”。消極的應(yīng)對方式是造成抑郁的高危因素,為此,有學(xué)者[17-18]提出,患者的照顧者需“注重問題的應(yīng)對”和“注重情緒的應(yīng)對”,并認為注重問題的應(yīng)對是主動的、積極的,而注重情緒的應(yīng)對是被動的、消極的。Patistea[19]的研究發(fā)現(xiàn),腫瘤患兒父母會同時采用注重問題和情緒的應(yīng)對策略,但是當(dāng)他(她)們遇到諸如“孩子疾病的預(yù)后”等無法預(yù)知的應(yīng)激源時,主要注重情緒的應(yīng)對,這與本次調(diào)查結(jié)果一致。受傳統(tǒng)文化影響,中國的父母在面對患兒的疾病時,傾向于選擇“內(nèi)斂”的應(yīng)對方式,也就是“注重情緒的應(yīng)對”,他們通常不愿意讓其他人知道自己孩子患病的事,認為只有通過整個家庭的努力才能讓患兒更快地康復(fù)。對此,醫(yī)護人員在臨床工作中,應(yīng)積極與患兒父母溝通,鼓勵患兒家庭之間加強交流,以緩解患兒父母的負性情緒。

[1]Ward E,DeSantis C,Robbins A,et al.Childhood and adolescent cancer statistics,2014[J].CA Cancer J Clin, 2014,64(2):83-103.

[2]Mishel M H.Uncertainty in illness[J].Image J Nurs Sch, 1988,20(4):225-232.

[3]Mishel M H.Uncertainty in illness scales manual[M].Chapel Hill:University of North Carolina at Chapel Hill,1997:25-35.

[4]張敏敏.腦癱患兒父母疾病不確定感及影響因素的研究[D].長春:吉林大學(xué),2013.

[5]McCubbin H I,McCubbin M A,Patterson J M,et al.CHIP-Coping health inventory for parents:An assessment of parental coping patterns in the care of the chronically ill children[J].J Marri Famil,1983,45(2):359-370.

[6]李揚,魏珉.父母用應(yīng)對方式量表在我國慢性病患兒家長中的適用性研究[J].中華護理雜志,2007,42(11):972-975.

[7]汪向東,王希林,馬弘,等.心理評定量表手冊[M].中國心理衛(wèi)生雜志社,1999:127-133.

[8]Klassen A F,Raina P,McIntosh C,et al.Parents of children with cancer:Which factors explain differences in health-related quality of life[J].Int J Cancer,2011,129 (5):1190-1198.

[9]Mc Loone J K,Wakefield C E,Yoong S L,et al.Parental sleep experiences on the pediatric oncology ward[J].Support Care Cancer,2013,21(2):557-564.

[10]Wenninger K,Helmes A,Bengel J,et al.Coping in longterm survivors of childhood cancer:Relations to psychological distress[J].Psychooncology,2013,22(4):854-861.

[11]Trzonkowski P,Mysliwska J,Godlewska B,et al.Immune consequences of the spontaneous proinflammatory status in depressed elderly patients[J].Brain Behav Immun,2004,18(2):135-148.

[12]Creswell P D,Wisk L E,Litzelman K,et al.Parental depressive symptoms and childhood cancer:The importance of financial difficulties[J].Support Care Cancer, 2014,22(2):503-511.

[13]Syse A,Loge J H,Lyngstad T H.Does childhood cancer affect parental divorce rates?A population-based study [J].J Clin Oncol,2010,28(5):872-877.

[14]Shin S H,Choi H,Kim M J,et al.Comparing adolescents’adjustment and family resilience in divorced families depending on the types of primary caregiver[J].J Clin Nurs,2010,19(11/12):1695-1706.

[15]Lin L,Yeh C H,Mishel M H.Evaluation of a conceptual model based on Mishel’s theories of uncertainty in illness in a sample of Taiwanese parents of children with cancer:A cross-sectional questionnaire survey[J].Int J Nurs Stud,2010,47(12):1510-1524.

[16]Miller L E.Sources of uncertainty in cancer survivorship [J].J Cancer Surviv,2012,6(4):431-440.

[17]Lazarus R S,Folkman S.Stress,appraisal and coping [M].New York:Springer,1984:25-35.

[18]Quittner A L,Tolbert V E,Regoli M J,et al.Development of the role-play inventory of situations and coping strategies for parents of children with cystic fibrosis[J].J Pediatr Psychol,1996,21(2):209-235.

[19]Patistea E.Description and adequacy of parental coping behaviors in childhood leukemia[J].Int J Nurs Stud, 2005,42(3):283-296.

(本文編輯:沈園園)

Research on the Level of Disease Uncertainty Feeling and the Coping Style among Parents of Children with Cancer

Ye Zengjie1,Zhong Meixia2,Hu Guangyun1,Zhu Yunfei1,Zhao Jingjing3,Quan Xiaoming1(1.the First Clinical Medical College,Guangzhou University of Chinese Medicine,Guangzhou 510405,Guangdong Province, China;2.Children Cancer Ward,Tumor Hospital Affiliated to Sun Yat-Sen University,Guangzhou 510060, Guangdong Province,China;3.the Second Clinical Medical College,Guangzhou University of Chinese Medicine)

Quan Xiaoming,E-mail:1047052548＠qq.com

Objective To investigate the disease uncertainty feeling among parents of children with cancer and their coping style,and discuss the nursing countermeasures to reduce the uncertainty feeling.Methods By convenience sampling,111 parents were selected and investigated by parents’perception uncertainty in illness scale(PPUS),coping health inventory for parents(CHIP),self-rating depression scale(SDS)and self-rating anxiety scale(SAS).Results The disease uncertainty feeling on parents was in the middle level with a total score of(91.52±14.66).The most common action that parents took was to unite the family and keep a positive attitude and regard it as most effective.The anxiety and depression among parents was in the low to moderate level with a total score of(40.08±7.19)and(44.61±7.38)respectively.The depression,work status,marital status and consult medical personnel were the influencing factors of uncertainty feeling of parents.Conclusion The targeted measures quality of life should be carried out for parents of children with cancer,so as to reduce the level of disease uncertainty feeling and depression,help to improve their.

children with cancer;parents;disease uncertainty feeling;depression;anxiety;coping style

10.3969/j.issn.1008-9993.2015.19.004

R197.323

A

1008-9993(2015)19-0016-05

2015-01-04

2015-07-07

2011年廣東省科技廳項目(粵科規(guī)劃字2011-7)

葉增杰,博士,研究方向為臨床心理學(xué)

全小明,E-mail:1047052548＠qq.com