胡美玲，王曙紅

腦卒中又稱腦血管意外，具有致殘率高、致死率高和復發(fā)率高等特點，是嚴重威脅人類健康的疾病。據(jù)統(tǒng)計，約2/3腦卒中幸存者遺留有偏癱、失語等不同程度的殘疾［1］。由于卒中后病人的生理、心理和社會功能障礙，日常生活自理困難，需要照顧者承擔大量的照顧任務，這無形中增加了照顧者的負擔［2］。因而，病人在面對疾病和治療的同時，會普遍存在擔心自己成為他人負擔的感受，這種心理感受稱為自我感受負擔（self－perceived burden，SPB）［3］。以往的研究多關注患病給腦卒中照顧者帶來的負擔［2－5］，而對照顧行為的接受者感受到的負擔研究較少。近年來，越來越多的證據(jù)顯示大部分腦卒中病人存在不同程度的自我感受負擔體驗［6，7］。它是病人感受到的重要的社會應激源，可導致多種消極的情緒反應，并影響病人康復及生活質量［8］。本研究將腦卒中病人自我感受負擔的研究進展綜述如下。

1 自我感受負擔的概念

Cousineau等［3］于2003年對血液透析病人的負擔感受進行研究時首次提出自我感受負擔，并認為自我感受負擔是一個多層次、多維度的概念，包含兩層含義：照顧接受者的依賴感以及由此產(chǎn)生的挫折感及內疚感；病人對于自身照顧需求給照顧者帶來身體、情感、心理、經(jīng)濟等負面影響的擔心。在此基礎上，McPherson等［8］采用質性研究中現(xiàn)象學訪談法對晚期癌癥病人進行了研究，進而將自我感受負擔的概念修正為：由于個體的疾病、照護需求影響到他人所產(chǎn)生的移情擔憂，從而導致內疚、抑郁、痛苦、負擔感和自我感覺降低。

2 自我感受負擔的理論框架

病人自我感受負擔可以通過公平理論的社會心理學角度來理解。公平理論是指個體會努力維持他們的各種關系中利益（接受的幫助和支持）和貢獻（給予的幫助和支持）之間的平衡［9］。一旦平衡被打破，就會導致情感上的不平等，這就促使個體通過改變接受或給予的幫助和支持，或者通過改變對處境的想法來恢復心理上的平衡。在疾病照顧關系中，病人是接受幫助和支持的群體，而照顧者是給予幫助和支持的群體，病人患病后能給予的幫助和支持減少，進而導致照顧關系的失衡，盡管病人想要努力去恢復這種平衡，然而，嚴重的疾病減少其恢復平衡的機會，使得病人心理負擔加重并產(chǎn)生自己成為別人負擔的感覺。有研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中病人患病后關系失衡明顯增多，過度獲益的病人自我感受負擔明顯高于過度付出或者平衡的病人［6，10］。

3 自我感受負擔的測量工具

自我感受負擔量表（self－perceived burden scale，SPBS）是目前經(jīng)過驗證的、較好的自我感受負擔測評工具，已被多個國家學者應用于癌癥［11］、阿爾茨海默?。?2］和腦卒中［6］等病人的研究中。該量表最初由Cousineau等［3］通過沿用照顧者負擔量表的部分條目，在與病人和相關專業(yè)人士訪談后研制而成。隨后此量表在100例門診血液透析病人中應用并得到驗證和發(fā)展，由原有的25個條目修訂后精簡為10個條目，簡化后的量表內部一致性系數(shù)為0.85，包括身體因素、情感因素、經(jīng)濟因素3個維度。采用1分～5分評分制，1分代表“從不”，5分代表“總是”，求和后總分越高表明病人負擔感越重。具體評價指標為：評分＜20分為無明顯自我感受負擔，20分～29分為輕度，30分～39分為中度，≥40分為重度。McPherson等［6］于2010年應用10個條目的SPBS調查了57例腦卒中病人和主要照顧者，經(jīng)驗證，自我感受負擔量表在腦卒中病人中有很好的內部一致性（α＝0.93）。

4 腦卒中病人自我感受負擔的研究現(xiàn)狀

4.1 發(fā)生情況 自我感受負擔在腦卒中病人中普遍存在。McPherson等［6］調查發(fā)現(xiàn)，70.2%的腦卒中病人覺得他們是家人的負擔。顏雅偉［13］對108例住院腦梗死病人的研究中表明，81.49%的腦梗死病人存在不同程度的自我感受負擔體驗，其中處于中度者最高，占45.37%。任宏飛等［14］研究提示，53.2%的中青年出血性腦卒中病人存在輕中度的自我感覺負擔，11.3%的病人存在重度的自我感覺負擔。由此可見，腦卒中病人普遍存在不同程度的自我感受負擔，且這種負擔感受的產(chǎn)生不受文化及地域的限制。提示醫(yī)務工作者應重視腦卒中病人的自我感受負擔，并對其進行有效的評價，找出相關影響因素，以減輕病人的負擔體驗。

4.2 不良影響

4.2.1 對生活質量的影響 McPherson等［6］研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中病人自我感受負擔與生活質量顯著相關，自我感受負擔嚴重影響病人的整體生活質量。甘莉等［15］運用生存質量簡表（QOL－BREF）從生理、心理、社會、環(huán)境4個領域評測中青年缺血性腦卒中病人的生活質量后發(fā)現(xiàn)，病人的自我感受負擔與生活質量呈負相關，其中與生理、心理2個領域呈負相關，即病人的自我感受負擔越重，生活質量越差，身體、情感和功能健康水平越低。

4.2.2 對身心健康的影響 自我感受負擔與心理狀況密切相關［3，6］。宋桂云等［16］對老年慢性病病人（包含腦卒中病人）的研究中，自我感受負擔與抑郁情緒呈正相關（r＝0.321，P＝0.006），即自我感受負擔越重的病人，抑郁情緒也越重，提示抑郁情緒的發(fā)生可能與病人自我感受負擔過重有關。蔣美麗［17］研究指出，自我感受負擔影響缺血性腦卒中病人的睡眠質量。腦卒中病人的負擔感及由此產(chǎn)生的不良情緒不利于病人的康復，影響疾病預后。

4.3 相關因素

4.3.1 人口特征與經(jīng)濟狀況 McPherson等［6］在研究腦卒中病人時發(fā)現(xiàn)，自我感受負擔與年齡、性別、教育程度均無關聯(lián)，這與Cousineau等［3］對血液透析病人自我感受負擔的研究結果一致。國內研究也表明，腦卒中病人自我感受負擔與性別、年齡、婚姻狀況、文化水平無相關性［13，14，18］。羅麗蓉等［19］調查發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟收入水平和醫(yī)療費用支付方式影響老年腦卒中病人的自我感受負擔程度。

4.3.2 疾病因素 多項研究表明，腦卒中病人的自我感受負擔與患病時間無關［14，6，19］。顏雅偉［13］指出，生活自理能力、偏癱、語言障礙是腦梗死病人自我感受負擔的影響因素。任宏飛等［14］發(fā)現(xiàn)，有肢體活動障礙病人自我感受負擔明顯高于無肢體活動障礙的病人。有肢體活動障礙的病人由于完全或部分喪失了自我照顧能力，在康復過程中需要照顧者提供更多的幫助和支持，打破了雙方之間的平衡，而更容易產(chǎn)生自我感受負擔。

4.3.3 照顧者因素 照顧者會對病人的精神及身體狀況產(chǎn)生影響，照顧者健康狀況越差，病人的自我感受負擔越嚴重［14］。大多數(shù)病人很難接受由健康狀況較差的照顧者為自己提供照顧服務。有研究發(fā)現(xiàn)，主要照顧者不同、照顧者的健康狀況、工作狀況及照顧時間對老年腦卒中病人自我感受負擔有明顯的影響［17］。

4.3.4 社會支持與應對方式 社會支持是指家人、朋友、鄰居、同事等提供的各種形式的支持、幫助和認可，良好的社會支持對病人身心健康具有積極的作用［18］。有研究發(fā)現(xiàn)，在腦卒中病人康復過程中應用社會支持策略能促進其功能恢復，并改善生活質量［20］。樊樹芹等［21］研究顯示，中青年腦卒中病人自我感受負擔與社會支持呈負相關，即病人獲得的社會支持越多，自我感受負擔程度越輕。陳曉依等［22］發(fā)現(xiàn)，病人的自我感受負擔與積極應對方式和家庭支持呈負相關，與消極的應對方式呈正相關。提示可通過改善腦卒中病人的社會支持情況，引導其采取積極的應對方式，從而減輕自我感受負擔。

4.3.5 自我效能 自我效能可用來改善慢性病病人的活動積極性，使其減輕癥狀［23］。Lewin等［24］指出，提高病人的自我效能感，有助于預防腦卒中所導致的心理障礙。胡燕利等［7］對92例腦卒中病人進行調查顯示，腦卒中病人自我感受負擔與自我效能呈負相關（P＜0.01），自我效能感越高，自我感受負擔就越低。良好的自我效能感為病人控制負性情緒、發(fā)揮主觀能動性提供了必要的支持。提示，醫(yī)務工作者可通過采取不同的干預措施來提高病人的自我效能感，從而降低腦卒中病人的自我感受負擔水平。

綜上所述，自我感受負擔在腦卒中病人中普遍存在，且受多方面因素的影響。目前，國內尚無評估腦卒中病人自我感受負擔的專用量表，且已有研究多局限于自我感受負擔的描述及相關因素的分析，干預研究報道較少［25］。希望我國相關領域學者能在國內文化背景下全面認知和科學評價腦卒中病人的自我感受負擔，并從相關影響因素方面出發(fā)，采取切實有效的干預措施，減輕病人的自我感受負擔，提高其生活質量。

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