蘇雪云，王小慧

華東師范大學學前教育與特殊教育學院（中國上海200062）

·綜述Review·

從腦科學到社會融合
——自閉譜系障礙干預面臨的困境和意義

蘇雪云*，王小慧

華東師范大學學前教育與特殊教育學院（中國上海200062）

自閉譜系障礙已經(jīng)成為一種高發(fā)生率的障礙，并受到學界和社會越來越多的關注。通過文獻綜述結(jié)合腦科學和神經(jīng)生物學的最新發(fā)現(xiàn)，以《美國精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊》改版作為切入點，在目前關于自閉譜系障礙神經(jīng)多樣性運動的背景下，討論如何理解自閉譜系障礙，提出應以綜合的觀點來審視自閉譜系障礙及其干預，并分析我國大陸目前自閉譜系障礙干預的現(xiàn)狀和困境，提出社會融合，從學校融合到社區(qū)融合，建構(gòu)從早期干預開始的生命全程的社會支持、社會服務和保障體系。

自閉譜系障礙；腦科學；社會融合；社會支持和保障體系

1 問題的提出：自閉譜系障礙的界定

自閉癥（autism，or autistic disorder），在我國又被稱為孤獨癥。2013年10月起，《美國精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊（第五版）》（DSM-V），直接采用自閉譜系障礙（autism spectrum disorders）的概念，將診斷的標準從原來的三個領域調(diào)整為兩個領域，一是社會性和溝通缺陷，二是刻板或重復性的行為，并且將在診斷后按照障礙的嚴重程度分為一級、二級和三級，相當于輕度、中度和重度自閉譜系障礙，修訂后必定會對自閉譜系障礙的診斷和相關的干預服務產(chǎn)生直接的影響[1]。

自閉譜系障礙曾被視為很罕見的一種障礙，約1萬名新生兒中有3例；但美國疾病預防控制中心的最新數(shù)據(jù)[2]顯示，自閉譜系障礙的發(fā)生率已經(jīng)為每68人中1例，其中42名男孩中1例，189名女孩中1例，其發(fā)生率高于很多常見的障礙，已從過去很罕見的疾病發(fā)展為較常見的發(fā)育障礙性疾病，甚至超過腦癱及唐氏綜合征的患病率，位列兒童精神發(fā)育障礙首位。我國學者陶國泰[3]于1982年首次報道了4例自閉癥案例，但我國目前還沒有確定的關于這一障礙的統(tǒng)計數(shù)據(jù)。2006年我國第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，0~6歲精神殘疾兒童（含多重）占該年齡段兒童總數(shù)的1.01‰，其中自閉癥兒童占36.9%，約4.1萬人。雖然我國大陸沒有關于流行率的確定結(jié)論，但一般認為在現(xiàn)有的400萬～1 000萬自閉癥患者中，包括100萬～300萬兒童[4]。

在自閉譜系障礙中被研究最多的自閉癥，其病因還不明確，較為一致的觀點為“由于腦的發(fā)展、神經(jīng)化學和遺傳等因素的異常所引起”，尚無有效的針對自閉癥核心障礙的藥物治療途徑，同時該類兒童大多還伴有智力發(fā)育障礙、學習障礙、癲疒間等其他障礙或疾病，其干預和教育一直是難點，因此也被稱為“特殊兒童之王”。自閉譜系障礙的干預方法目前僅在美國就有上百種之多，該障礙的個體內(nèi)差異和個體間差異非常大，每個兒童可能適用的有效干預方法也不盡相同。但由于自閉譜系障礙兒童的病因還不明確，很多干預模式都以自己的方式來解讀自閉譜系障礙，期望可以針對這一障礙的核心缺陷進行干預，但在邏輯上，由于缺乏“生物學”上的“因”，相應的各種研究和干預就很難獲得“果”。

2 自閉譜系障礙之謎：腦科學和神經(jīng)生物學研究發(fā)現(xiàn)

《美國精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊（第五版）》關于自閉譜系障礙的新分類標準是基于臨床和研究，以及大量的文獻和專家討論的基礎上提出的，把原來的自閉癥、阿斯伯格癥、兒童期分裂癥、彌散性發(fā)展障礙-非其他特定型幾個亞類型合并為單一的診斷類型（其中瑞得癥被單列為一種障礙）——即“自閉譜系障礙”，而原先第四版中沿用1987年第三版修訂版的“社會-溝通-行為”三元體系的診斷標準，也被“二分體系”替代，即一是“在社會溝通和互動上的缺陷”，二是行為、興趣和活動上的重復類型。新標準也同時根據(jù)個體的臨床表現(xiàn)進行臨床分類，包括嚴重程度、口語能力以及相關的特征，比如已知的基因障礙或者智力障礙[1]。這樣的變化，將溝通與社會行為聯(lián)系在一起作為一組診斷標準，同時考慮到不同環(huán)境影響的臨床分類，而原來的語言遲緩標準不再單獨作為診斷標準，而是作為臨床的分類參照。

這樣的概念和診斷標準的變化，是否存在依據(jù)？一些研究者提出對于自閉譜系障礙的神經(jīng)成像研究結(jié)果是部分支持這一變化的。從2003年起，陸續(xù)有一些關于自閉譜系障礙的結(jié)構(gòu)化磁共振成像（structural magnetic resonance imaging，sMRI）顯示，自閉譜系障礙者的特定腦區(qū)受損，并對特定的腦部異常與障礙癥狀之間的關系進行了研究，但這些研究在方法和研究設計上可能存在一些局限性，結(jié)果很難推廣。后續(xù)研究又從腦部功能網(wǎng)絡連接的角度進行了討論。隨著腦科學研究技術(shù)的完善，功能性磁共振成像（functional magnetic resonance imaging，fMRI）研究發(fā)現(xiàn)自閉譜系障礙個體在特定的區(qū)域以及功能連接上存在異常，而磁共振擴散張量成像（diffusion tensor imaging，DTI）研究發(fā)現(xiàn)一些腦部受損的網(wǎng)絡連接結(jié)構(gòu)，并在某些情況下可以發(fā)現(xiàn)其與自閉譜系障礙個體的社會缺陷、溝通缺陷或行為缺陷之間存在聯(lián)系。

有學者[5]對1990年1月—2011年4月發(fā)表的關于自閉譜系障礙fMRI和DTI的208篇英文研究論文進行了系統(tǒng)的綜述和元分析，這些研究采用相應的技術(shù)，并運用與社會認知、互動或者語言相關的任務，或者有的運用與重復行為或刻板興趣相關的任務等作為方法。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，已有的研究持續(xù)地報告額-顳葉和邊緣系統(tǒng)網(wǎng)絡的異常功能和結(jié)構(gòu)與自閉譜系障礙個體的社會缺陷、語用缺陷有關；顳葉-頂葉-枕葉網(wǎng)絡的異常功能和結(jié)構(gòu)與句法-語義的語言缺陷有關；額葉-紋狀體-小腦網(wǎng)絡的異常功能和結(jié)構(gòu)則與重復性行為和刻板的興趣有關。雖然fMRI和DTI的研究結(jié)果支持自閉譜系障礙個體在特定的腦部網(wǎng)絡存在結(jié)構(gòu)和功能的異常連接和同步，大量的研究也支持新標準中社會溝通和行為癥狀領域分別有不同的神經(jīng)解剖學基礎，但現(xiàn)有的神經(jīng)成像研究的結(jié)果僅為將社會癥狀和語言癥狀兩個領域合并為一個“社會溝通”領域提供某種程度的支持，而且特別需要強調(diào)的是，由于技術(shù)上的局限，加上自閉譜系障礙兒童的視覺固定類型與典型人群的差異，可能使得結(jié)論的推廣受限，另外按照第四版自閉譜系障礙的定義，很多研究沒有分別研究不同亞類型，特別是自閉癥與阿斯伯格癥，阿斯伯格癥與高功能自閉癥之間的不同的神經(jīng)解剖特征，無法分析他們之間在語言和社會缺陷上的神經(jīng)解剖特征的差異是否存在[6]。因此還是需要更進一步的研究。

另外，隨著技術(shù)的成熟，也有大量的基因?qū)W研究定位了多組自閉譜系障礙相關的基因組，以更好地理解基因?qū)ψ蚤]譜系障礙的作用機制。一個被稱為“大腦地圖集”（BrainSpan atlas）的新發(fā)現(xiàn)為研究人員提供一個類似三維地圖的基因線索，通過這一地圖集，可以從腦發(fā)育初期到成年期，顯示大腦中特定基因開啟和關閉的時間和地點。而采用“大腦地圖集”對自閉譜系障礙相關基因進行研究，可以確定在何時何地存在共性的基因表達——主要基于某組基因在大腦發(fā)育過程中的表達時間、表達的位置和功能。研究發(fā)現(xiàn)“高風險自閉譜系障礙基因（high-confidence autistic disorder genes）最常發(fā)生于皮質(zhì)深層，時間為受孕后10～24周[7]。另有研究[8]運用相類似的方法，也驗證了產(chǎn)前大腦發(fā)育的重要性，以及皮層神經(jīng)元對于自閉譜系障礙形成的重要影響，同時這些研究也有助于更好地了解基因與自閉譜系障礙的癥狀如何產(chǎn)生聯(lián)系，可能會有助于發(fā)現(xiàn)更有效的干預方法。

最近的研究還表明，隨著受精時父親年齡增加，兒童患自閉譜系障礙的風險增加。研究發(fā)現(xiàn)老年男性的精子細胞中有更多自發(fā)的突變（它們不一定是從父母那里繼承的，也可能來自祖父代，但它們可以被傳遞至下一代）。精子細胞的基因突變會傳遞給后代，因此父親年紀較大，孩子有自閉譜系障礙的風險增加，同時他的孩子也可以通過相同的突變對自己的孩子產(chǎn)生同樣的影響。瑞典的一項研究進一步驗證了這一點。該研究選取了5 933名患有自閉譜系障礙的被試和30 904名非自閉譜系障礙患者的被試的信息進行分析，驗證年齡較大的父親的孩子患自閉癥的風險增加；此外還發(fā)現(xiàn)，如果男性在50歲或以上的時候生育女兒，其女兒生育自閉譜系障礙的孩子的概率較低齡的父親（20～24歲）高1.79倍；而男性50歲或以上生育兒子，其兒子生育自閉譜系障礙的孩子的概率較低齡的父親（20～24歲）高1.67倍。祖父的年齡與兒童孤獨癥有關，證明了遺傳效應會跨代持續(xù)[9]。

但到目前為止，自閉譜系障礙的“因”是什么，還需要進一步研究，尚無定論。人們從不同的視角來不斷增加對于自閉譜系障礙的認識，而這些從不同角度開展的研究也為我們展現(xiàn)了自閉譜系障礙這一障礙的復雜性，“譜系”是連續(xù)的光譜，自閉譜系障礙從某種程度上反映了人類大腦發(fā)展的多樣性。

3 自閉譜系障礙是缺陷還是差異？——神經(jīng)多樣性視角

在對自閉譜系障礙開展各種腦科學、基因、神經(jīng)生物學和遺傳學等研究來定位“自閉譜系障礙”的“病因”，以尋求醫(yī)學治療的路徑；另外一種基于神經(jīng)多元的觀念的運動也在發(fā)生并發(fā)展著，后者質(zhì)疑并挑戰(zhàn)醫(yī)學模式，重新思考“自閉癥”或者自閉譜系障礙的概念[10]。醫(yī)學模式追求的是“正常化”、減輕癥狀和消除會影響主要生活功能的缺陷[11]。但即便腦科學研究不斷深入，目前自閉譜系障礙的生物學“病因”仍然沒有被確定，這一障礙的診斷主要還是基于與典型人群行為差異上的缺陷?！睹绹裾系K診斷和統(tǒng)計手冊》的診斷標準系統(tǒng)一直忽略了這一群體的優(yōu)勢行為、行為的原因，以及不同社會對于行為適當性的影響等[11]，忽略了有的障礙可能會是因為個體與環(huán)境的不適應導致其嚴重程度加深，相應地在這種模式下，很多自閉譜系障礙個體的家長會有尋求治愈、復原或者至少“看起來正常”的愿望。很多家長學會各種干預方法并由自己實施干預，與自己的孩子的“自閉癥”進行“戰(zhàn)斗”。

而一些自閉譜系障礙個體本人提出神經(jīng)多樣性運動的概念，即認為自閉癥是一種“自我認同”的組成部分，越是認同神經(jīng)多樣性，越是可以接納甚至慶?！白蚤]癥”的存在，而不是尋找原因或者尋找治愈之道。他們甚至會擔心“尋求原因為導向”的研究可能最終會發(fā)展為通過基因預防來根治自閉癥（他們不希望自己的“身份認同”——自閉癥被根治）；同時，他們也認為現(xiàn)有的資源傾斜給“原因?qū)虻难芯俊?，會使得“現(xiàn)有的患者”失去應有的資源。神經(jīng)多樣性的觀點，其實可以看到是障礙的“社會模式”，即不認為自閉癥或者障礙僅是一種生物學導致的問題，而還是社會和政治的各種環(huán)境，包括基礎設施等存在障礙，導致個體無法實現(xiàn)相應的權(quán)利，社會模式會認為自閉癥有生物因素導致，但應該視作是人類多樣性的一種去接納，去消除對于自閉譜系障礙的一些消極的觀念，提高社會相應的支持和服務[10，12]。

神經(jīng)多樣性的觀點會更多地呼吁大家促進自閉譜系障礙個體的主體健康和適應性的功能，這一觀點也反應在教育干預上，比如溝通方面，不一定要求自閉譜系障礙個體會開口說話，而是可以采用輔助或者替代性的方式進行溝通；行為方面，反對消除那些異常的但是沒有傷害性的行為，比如避免目光對視或者重復性的身體動作，因為基于神經(jīng)多樣性這些行為在不同的情境下可能是某種適應機制。神經(jīng)多樣性的觀點更傾向于使用改善“自閉癥”這個概念，而不是消除或者治愈這一障礙，需要一種更全面的視角來看待這一障礙，要考慮到環(huán)境的支持因素，看到自閉譜系障礙的積極的方面，重新審視原來認為的消極的“缺陷”，把自閉譜系障礙視作是一種“差異”，基于人類神經(jīng)的多樣性而存在的差異，從社會的角度來反思和努力，為他們提供一個更適應他們存在的文化和環(huán)境。這樣的視角對于我國現(xiàn)有的自閉譜系障礙的教育干預理念和方法是一種新的思路，當然在強調(diào)接納“神經(jīng)多樣性”的同時，還是應該積極尋找“因”和科學的教育干預途徑。

4 社會融合：構(gòu)建始于早期干預的“生命全程”的支持體系

基于自閉譜系障礙是一種生物學因素導致的但同時又與環(huán)境的支持程度息息相關的障礙，在神經(jīng)多樣性的視角下，國外相關研究達成的一個共識是，基于自閉譜系障礙兒童的核心缺陷是“社會性”發(fā)展的缺陷，首先應該盡量在融合（inclusion）的環(huán)境內(nèi)為他們提供教育和康復，提供“生命全程”（life-span）的支持，使他們能真正融入社會，成為有意義的成員，并且，因其障礙的特性需要系統(tǒng)化專業(yè)性的支持，需要基于跨學科多部門的協(xié)作，來構(gòu)建一個有效的支持體系，確?？祻秃徒逃嬲纳苾和图彝サ纳钯|(zhì)量。

融合是一種與隔離、排斥和社會邊緣化相對立的理念和實踐，包含兩層含義：一是殘疾兒童在普通環(huán)境（即普通學校）接受平等的、適當?shù)慕逃?；二是殘疾人對社區(qū)生活平等、全面地參與，即社區(qū)融合，是實現(xiàn)社會融合的有效途徑[13]。

在教育層面，歐美國家近十幾年一直有超過85%的此類兒童被安置在融合環(huán)境（普通學校的普通班級）中。大量研究表明，融合不僅對于自閉譜系障礙兒童本身的發(fā)展有益，特別是兒童的語言能力、認知能力、學業(yè)成就和社交技能均有所提高，同時也促進了教師、家長和學校管理者對于自閉譜系障礙兒童的接納度，對于典型發(fā)展兒童也有利于其社會性和學業(yè)的發(fā)展。從教育經(jīng)濟學的角度，融合也是最經(jīng)濟的一種安置方式，當然很多研究也指出，有效的融合基于高質(zhì)量的系統(tǒng)性支持服務，實現(xiàn)真正的融合，并不是簡單地將特殊兒童安置在普通教育環(huán)境，還需要同時提供系統(tǒng)性的綜合的持續(xù)的支持和相關服務，并根據(jù)每一位自閉譜系障礙兒童的需要來決定融合的內(nèi)容、融合的方式、融合的程度等。

我國“隨班就讀”的實踐也已經(jīng)開展了近30年，進入從追求“數(shù)量”（讓更多的特殊兒童入學）到追求質(zhì)量的階段，“隨班就讀”也被很多專家視作是中國的“融合教育”的實踐模式。我國目前很多城市，已有不少自閉譜系障礙兒童進入普通班級或者普通幼兒園中接受教育，但其教育質(zhì)量堪憂，特別是家長和教師對于融合教育的態(tài)度問題直接影響到融合的質(zhì)量；另外，教師的特殊教育專業(yè)能力不足，目前很多普通教育教師沒有相應的特殊教育的培養(yǎng)和培訓；還有同伴排斥等問題給真正的融合帶來很大的挑戰(zhàn)，隨班就讀的很多自閉譜系障礙兒童，處在“隨班就坐”或者“混讀”的狀態(tài)，現(xiàn)有研究對于學前融合的干預訓練或者個案研究較多，我們需要反思如何為在融合環(huán)境內(nèi)的自閉譜系障礙兒童、兒童家長、教師、典型發(fā)展兒童和管理者等提供有效的支持，以最大限度地發(fā)揮兒童的潛能，提升融合教育質(zhì)量，這成為解決困境的關鍵[14]。

而隨著教育融合的推進，社區(qū)融合的必要性和重要性也愈發(fā)引起關注，自閉譜系障礙兒童在學校系統(tǒng)內(nèi)的康復和學習的成果需要在社區(qū)生活中應用和練習，才能真正補償其社會性發(fā)展的缺陷，有效改善此類兒童的功能。美、英、澳大利亞等國家從20世紀70年代開始大力發(fā)展以社區(qū)為基礎的康復服務，家庭為中心/基礎的社區(qū)融合模式也成為有效的運作方式，通過各個主體的協(xié)作為障礙兒童制定個別化的支持計劃。研究和實踐都表明，有效的融合基于高質(zhì)量的系統(tǒng)性的支持服務，國內(nèi)外都有成功個案[15]表明，從生命早期（0～5歲）就為兒童提供跨學科的系統(tǒng)康復和教育，在各個階段為自閉譜系障礙兒童融入所在的社區(qū)提供相應的個別化的支持，可以讓兒童在自然的“生態(tài)系統(tǒng)”內(nèi)學會必要的技能，使得患者在成年后有能力可以獲得支持性的就業(yè)，甚至獨立生活，同時這個支持體系也改善患者家庭的生活質(zhì)量，并極大地緩解經(jīng)濟壓力和社會壓力。

而要實現(xiàn)社區(qū)融合，直至社會融合，所需的支持體系還必須是建立在完備的社會保障體系和服務體系的基礎上，2010年3月10日，我國《關于加快推進殘疾人社會保障體系和服務體系建設的指導意見》的出臺，標志著我國殘疾人事業(yè)進入了加快推進殘疾人社會保障體系和服務體系建設、使得殘疾人生存和發(fā)展得到穩(wěn)定的制度性保障的發(fā)展階段。殘疾人社會服務體系的建設是一個長期而艱巨的工程，自閉譜系障礙作為其中更為特殊的群體，其障礙的特性對于自閉譜系障礙社會服務體系的系統(tǒng)性和專業(yè)性提出了更高的要求[16]。而這一社會服務體系的開端是一個高效、專業(yè)、系統(tǒng)化的早期干預體系，現(xiàn)有研究驗證了早期干預對于自閉譜系障礙兒童的功能改善的意義，越早干預效果越好，但有效的早期干預的基礎在于有效的早期干預服務系統(tǒng)，從早期篩查、早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷到早期教育訓練等整個過程需要多部門、多學科的專業(yè)協(xié)作，能及時獲得早期干預對其終生有著決定性的意義；除了政策保障、經(jīng)費的投入之外，關鍵是建設一套有效的運行機制，在我國各個相關部門各自的服務日漸完善的今天，亟待建設以兒童和家庭為中心、基于社區(qū)、基于協(xié)作的專業(yè)化的自閉癥兒童早期干預社會服務系統(tǒng)[17]。

5 結(jié)語：從腦科學到社會融合

上海市提出的“醫(yī)教結(jié)合”，恰恰反映了自閉譜系障礙發(fā)展的背景和趨勢，但其內(nèi)涵與外延還需更深入的探索。一方面醫(yī)學模式借助腦科學的技術(shù)尋找病因和治療的途徑，但一直沒有確定的結(jié)果；另一方面，從學校教育和“公眾教育”的角度，自閉譜系障礙需要反思社會文化和環(huán)境的因素對于這一障礙的影響，更多地考慮如何創(chuàng)造一個更加包容更加多樣性的社會（家庭、學校、社區(qū)）來改善自閉譜系障礙對于個體生活質(zhì)量的影響，探索我國有效的自閉譜系障礙兒童社區(qū)融合的支持體系，為自閉譜系障礙個體從早期發(fā)現(xiàn)、早期干預到青春期轉(zhuǎn)銜準備等“生命全程”的高質(zhì)量的支持，建構(gòu)一個本土化的有效的社會保障和服務體系，來改善自閉譜系障礙兒童及其家庭的生活質(zhì)量，使其可以真正融入社區(qū)生活，減少家庭和社會的壓力，促進社會和諧發(fā)展。

從腦科學到社會融合，讓我們共同尋找一條更全面更有效的自閉譜系障礙干預的路徑。無論采用何種標準，作為教育者或者與他們共同生活在一個社區(qū)的居民，一起來接納自閉譜系障礙的特性，與之共生共融。

［1］American Psychiatric Association.DSM-5 Implementation and Support［EB/OL］.［2014-04-21］http：//www.dsm5.org.

［2］Centers for Disease Control and Protection.Autism Prevalence［EB/OL］.［2014-04-21］http：//www.autismspeaks.org/ what-autism/prevalence.

［3］陶國泰.嬰兒孤獨癥的診斷和歸屬問題［J］.中華神經(jīng)精神科雜志，1982，15（2）：104-107.

［4］蔣秋靜，張靜.兒童孤獨癥的早期識別與早期干預［J］.中國婦幼衛(wèi)生雜志，2010，1（4）：217-219.

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［6］Bloemen O J，Deeley Q，Sundram F，et al.White matter integrity in Asperger syndrome：a preliminary diffusion tensor magnetic resonance imaging study in adults［J］. Autism Research，2010，3（5）：203-215.

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From brain science to social inclusion：implication for intervention on autism spectrum disorders

SU Xueyun*，WANG Xiaohui
School of Preschool and Special Education，East China Normal University，Shanghai200062，China

Autism spectrum disorder has been a very“common”disorder with high prevelance，and

more and more attention by academia and society.In the current situation on the autism spectrum disorder neurodiversity movement and through the literature review of the latest findings in brain science and neurobiology，this paper discusses how to understand autism spectrum disorders with the revision of“Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders”as a point of penetration，proposes to use a comprehensive point of view for examination of autism spectrum disorder and its intervention，analyzes the current status and the plight of intervention in China，and suggests a direction to social inclusion，from school inclusion to community inclusion，to construct a life-span social support and security system for people with autism spectrum disorders.

autism spectrum disorders；brain science；social inclusion；social support and security system

10．3969／j．issn．2095－4301．2014．03．008

教育部人文社會科學青年基金項目（12YJC880090）

*通信作者（Corresponding author）蘇雪云，博士，副教授；E-mail：xysu@spe.ecnu.edu.cn

2014-06-02