徐 華 范宇君

兒童臨終關(guān)懷與社會(huì)工作

徐 華 范宇君

兒童臨終關(guān)懷作為一項(xiàng)專(zhuān)業(yè)性的服務(wù)活動(dòng)，在中國(guó)的發(fā)展仍處于起步階段，存在著政策、機(jī)制、社會(huì)認(rèn)同和倫理等方面的困境。隨著現(xiàn)代整體醫(yī)療模式的推廣，臨終關(guān)懷越來(lái)越強(qiáng)調(diào)跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)的建設(shè)。社會(huì)工作作為鏈接多方的紐帶，其專(zhuān)業(yè)的價(jià)值觀(guān)和方法在臨終照顧和喪親支持環(huán)節(jié)發(fā)揮著特有的作用。本文通過(guò)對(duì)兒童臨終關(guān)懷三個(gè)階段內(nèi)容的分析，總結(jié)出中國(guó)大陸地區(qū)兒童臨終關(guān)懷當(dāng)前的發(fā)展困境，借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，形成與中國(guó)具體國(guó)情相切合的兒童臨終關(guān)懷服務(wù)模式，從而提升我國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的水平。

兒童 臨終關(guān)懷 社會(huì)工作

徐華，安徽大學(xué)社會(huì)與政治學(xué)院副院長(zhǎng)，教授，博士，碩士生導(dǎo)師（安徽合肥 230601）；范宇君，復(fù)旦大學(xué)社會(huì)發(fā)展與公共政策學(xué)院社會(huì)工作專(zhuān)業(yè)碩士研究生（上海 200433）。

一、兒童臨終關(guān)懷的起源、發(fā)展及概念界定

現(xiàn)代臨終關(guān)懷的發(fā)展起步于20世紀(jì)60年代，它體現(xiàn)了一種考慮人的生理、心理和社會(huì)多方面需求，旨在提高服務(wù)對(duì)象的生活質(zhì)量的照顧方法的重新崛起。英國(guó)的Cicely Saunders博士于1967年在倫敦創(chuàng)立的圣克里斯多弗臨終關(guān)懷所，被稱(chēng)為第一個(gè)現(xiàn)代意義的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。1977年，第一個(gè)以醫(yī)院為基礎(chǔ)的姑息治療團(tuán)隊(duì)在倫敦的圣托馬斯醫(yī)院成立。在美國(guó)，1974年第一家安養(yǎng)院在紐黑文市成立后，短短十年間，有500多個(gè)安養(yǎng)院如雨后春筍般冒出。隨著臨終照顧在成人醫(yī)療界的逐步建立與發(fā)展，兒童臨終關(guān)懷開(kāi)始成為新的關(guān)注點(diǎn)。在英國(guó)，第一家兒童臨終關(guān)懷所海倫之家（Helen House）于1982年在牛津成立。蘇格蘭的兩大臨終關(guān)懷療養(yǎng)院雷切爾之家（Rachel House）和羅賓之家（Robin House），旨在通過(guò)建立一個(gè)“家外之家”，為患兒及其家屬提供一個(gè)放松、充電、玩耍、分享的地方，并提供專(zhuān)業(yè)的情感支持與咨詢(xún)服務(wù)。還有像美國(guó)的兒童寧養(yǎng)中心（Children’s Hospice）、英國(guó)的兒童收容所協(xié)會(huì)（ACH）和兒童姑息治療協(xié)會(huì)（ACT）等在內(nèi)的非營(yíng)利性?xún)和R終關(guān)懷組織的成立，通過(guò)社會(huì)募集資金來(lái)為患兒提供服務(wù)，推動(dòng)了兒童臨終關(guān)懷服務(wù)水平的提高。

中國(guó)大陸地區(qū)的臨終關(guān)懷發(fā)展起步較晚，以崔以泰教授為首的專(zhuān)家學(xué)者自20世紀(jì)80年代末開(kāi)始相關(guān)的學(xué)術(shù)探討和臨床實(shí)踐，也推動(dòng)了國(guó)內(nèi)成人尤其是老年臨終服務(wù)領(lǐng)域的發(fā)展。而與此形成對(duì)比的是，作為姑息照顧的另一重要組成部分，兒童臨終關(guān)懷相關(guān)工作在我國(guó)幾乎處于空白。2010年，由一名英國(guó)護(hù)士金玲創(chuàng)辦的全國(guó)首家兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)——“蝴蝶之家”在湖南長(zhǎng)沙正式掛牌開(kāi)業(yè)，開(kāi)始引起了社會(huì)各方面的討論。

兒童臨終關(guān)懷（Paediatric Palliative Care，PPC）雖然與成人臨終關(guān)懷有密切的聯(lián)系，但在具體內(nèi)容上仍有所區(qū)別。根據(jù)醫(yī)學(xué)界的規(guī)定，這里將兒童臨終關(guān)懷的研究對(duì)象界定為0至14周歲兒童并采用世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義：兒童臨終關(guān)懷是對(duì)孩子的身、心、靈全方面的照顧，同時(shí)還涉及到給予家庭的支持；臨終關(guān)懷形成于兒童病情被確診時(shí)，而不論兒童是否接受與疾病直接相關(guān)的治療；醫(yī)療服務(wù)提供者應(yīng)評(píng)估并減輕孩子的生理，心理和社會(huì)壓力；有效的兒童臨終關(guān)懷需要一個(gè)跨學(xué)科的方法，包括家庭和對(duì)社區(qū)資源的使用，并且即使是有限的資源它也能夠成功實(shí)施；臨終關(guān)懷可以在三級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)衛(wèi)生服務(wù)中心甚至兒童家里提供。可見(jiàn)，兒童臨終關(guān)懷并不是簡(jiǎn)單的醫(yī)療、護(hù)理服務(wù)，而是包括醫(yī)療、護(hù)理、心理咨詢(xún)輔導(dǎo)、健康教育、死亡教育、精神和社會(huì)支援、居喪照護(hù)等在內(nèi)的跨學(xué)科性的綜合服務(wù)（蘇永剛，2013）。

二、兒童臨終關(guān)懷的內(nèi)容

兒童臨終關(guān)懷是一個(gè)特殊的照護(hù)過(guò)程，在這個(gè)過(guò)程中，作為臨終關(guān)懷對(duì)象的主體，要始終把患者的利益放在第一位，對(duì)患兒的疼痛護(hù)理、心理疏導(dǎo)、死亡觀(guān)教育以及社會(huì)支持系統(tǒng)的構(gòu)建都是重要的部分。同時(shí)，孩子的不治之癥會(huì)對(duì)父母的生活質(zhì)量產(chǎn)生很大影響，在臨終關(guān)懷過(guò)程中更要注重家長(zhǎng)的需要，如及時(shí)獲得誠(chéng)實(shí)完整的診斷信息、有效的溝通與情感支持、親子關(guān)系的完整保存（Meyer EC，Ritholz MD，Burns JP，Truog RD，2006），等等。從縱向角度看，兒童臨終關(guān)懷的內(nèi)容分為三個(gè)階段：

（一）階段1：個(gè)體化的集成管理

個(gè)體化的集成管理主要形成于住院治療時(shí)期，通過(guò)對(duì)患兒及其家屬在身體、情感、精神和社會(huì)方面需求的持續(xù)性評(píng)估來(lái)確定治療方案，并根據(jù)病癥的發(fā)展態(tài)勢(shì)及時(shí)進(jìn)行調(diào)整。在這個(gè)過(guò)程中，通過(guò)治療盡可能地延長(zhǎng)病人的生命并使之處于舒適的狀態(tài)是工作的目標(biāo)（Liben S，Papadatou D，Wolfe J，2008）。首先，許多疾病的發(fā)展軌跡是不確定的，這種不確定性可能混淆臨終關(guān)懷的目標(biāo)，是治愈還是提供臨終護(hù)理。因此，確診后的兒童在治療初期，家長(zhǎng)的大部分選擇是追求有療效的治療手段，懷抱著治愈的希望接受醫(yī)生的診斷方案，并在治療過(guò)程中穿插對(duì)兒童的疲乏護(hù)理、疼痛護(hù)理等輔助手段，減輕兒童的身體疼痛感；其次，通過(guò)與兒童和父母的溝通，緩解其焦慮，披露完整的診斷信息，共同確定治療方案。醫(yī)生的作用是告知診斷結(jié)果、預(yù)后和治療。而護(hù)士則需要更多時(shí)間在病床前與患者互動(dòng)，與家長(zhǎng)進(jìn)行溝通，評(píng)估他們對(duì)病癥的理解，并澄清重要信息（Liben S，Papadatou D，Wolfe J，2008）。

（二）階段2：臨終護(hù)理

臨終護(hù)理是兒童臨終關(guān)懷的重要組成部分，很多學(xué)者也將狹義的臨終關(guān)懷內(nèi)容直接定義為臨終護(hù)理。通常情況下，醫(yī)生會(huì)比家長(zhǎng)更早識(shí)別到兒童的生命將要結(jié)束的事實(shí)，如何將這個(gè)事實(shí)充分告知家長(zhǎng)，并處理他們的希望和拒絕，讓家長(zhǎng)有足夠的情緒能量來(lái)支持他們的孩子，是首要的任務(wù)。家長(zhǎng)們只是不愿相信醫(yī)療機(jī)構(gòu)試圖讓他們做好孩子死亡的準(zhǔn)備，盡管具備一定智力水平的他們知道這種可能性的存在（Davies B，Sehring SA，Partridge JC，et al，2008）；其次，臨終護(hù)理的焦點(diǎn)在于盡可能提高患者的舒適度，適當(dāng)?shù)奶弁醋o(hù)理，減輕兒童疼痛癥狀，并注重兒童的生理和心理需求，以平和的心態(tài)迎接生命的最后時(shí)光。

（三）階段3：?jiǎn)视H支持

喪親支持（Bereavement Care）是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，不僅是醫(yī)院方面，更需要多方機(jī)制共同參與。在孩子確定離開(kāi)人世后，對(duì)善后的處理、對(duì)家庭今后日常生活的協(xié)助與輔導(dǎo)都是重要的議題。一方面，時(shí)間是最好的良藥，喪親之痛可能會(huì)逐漸隨著時(shí)間的推移而減輕，但這個(gè)過(guò)程是十分漫長(zhǎng)的，需要專(zhuān)業(yè)人士的介入，予以精神的慰藉，轉(zhuǎn)移生活的焦點(diǎn)，確定未來(lái)生活的新目標(biāo)；另一方面，還要考慮到家庭的物質(zhì)狀況，孩子的治療費(fèi)用是一筆巨大開(kāi)銷(xiāo)，很可能會(huì)影響到家庭成員今后的生存，需要協(xié)調(diào)政府和社會(huì)上的相關(guān)資源，予以物質(zhì)上的幫助，比如扶助金的發(fā)放、申請(qǐng)低保、介紹工作等等。

三、當(dāng)前中國(guó)大陸地區(qū)兒童臨終關(guān)懷發(fā)展所面臨的問(wèn)題

計(jì)劃生育政策實(shí)施以來(lái)，我國(guó)逐步形成了“4-2-1”式家庭結(jié)構(gòu)，唯一的孩子構(gòu)成了不可替代性，是父母的依賴(lài)和期望，因而對(duì)于孩子的離去會(huì)形成更大的創(chuàng)傷。患慢性絕癥孩子的出現(xiàn)，使得兒童臨終關(guān)懷顯得很必要。當(dāng)前我國(guó)兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展困境具體表現(xiàn)在：

（一）政府重視不足

政府重視不足首先表現(xiàn)為相關(guān)衛(wèi)生監(jiān)管部門(mén)缺乏持續(xù)的資金投入。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，中國(guó)大陸已創(chuàng)辦的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)大約有200家，基本能夠維持運(yùn)營(yíng)的數(shù)量只有100家左右，導(dǎo)致資源閑置浪費(fèi)，而專(zhuān)門(mén)的兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)更是少之又少，其運(yùn)營(yíng)也主要依靠社會(huì)資金的支持；其次體現(xiàn)在相關(guān)政策與法律依據(jù)的空白，目前并沒(méi)有出臺(tái)關(guān)于臨終關(guān)懷服務(wù)的專(zhuān)門(mén)管理辦法和規(guī)范措施，造成了臨終關(guān)懷服務(wù)處于無(wú)序的狀態(tài)，行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一，監(jiān)督監(jiān)管不到位。臨終關(guān)懷尚未與醫(yī)保政策接軌，導(dǎo)致了各種醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)困難，更加重了病兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

（二）醫(yī)療機(jī)制不健全

首先，兒童臨終照顧的覆蓋率低，地域差異明顯。當(dāng)前有關(guān)臨終照顧的設(shè)施建設(shè)和調(diào)查研究基本上以城市為主，且即便是在北京、上海、廣州這些大城市，臨終關(guān)懷服務(wù)的覆蓋率仍舊非常低，機(jī)構(gòu)數(shù)量少，專(zhuān)業(yè)人員缺乏；其次，兒童臨終照顧的質(zhì)量不高，專(zhuān)業(yè)素質(zhì)亟待提高。我國(guó)的兒科醫(yī)護(hù)人員普遍缺乏姑息治療的相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，也沒(méi)有接受過(guò)系統(tǒng)的臨終關(guān)懷教育，因而在治療和服務(wù)過(guò)程中可能只注重患兒生理方面，以減緩疼痛為主，而不注重發(fā)現(xiàn)他們的社會(huì)心理問(wèn)題并給予支持。護(hù)士在面對(duì)臨終兒童時(shí)經(jīng)常會(huì)避免談及死亡方面的話(huà)題，也更擔(dān)心患者及家長(zhǎng)會(huì)提出自己不知道如何回答的問(wèn)題（Steele R，2005）。兒童臨終照顧還缺乏一個(gè)跨學(xué)科專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)的建設(shè)，臨終照顧過(guò)程是對(duì)兒童全方位的了解和服務(wù)提供，僅靠醫(yī)生和護(hù)士的參與是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的?，F(xiàn)實(shí)狀況是中國(guó)的醫(yī)院病床使用率高、患者多，醫(yī)護(hù)人員十分繁忙，很難有時(shí)間和精力關(guān)注患兒的心理狀況，因此更需要引進(jìn)其他系統(tǒng)內(nèi)的專(zhuān)業(yè)人員進(jìn)行協(xié)調(diào)配合。目前國(guó)內(nèi)還缺乏這樣一個(gè)立體化的醫(yī)療衛(wèi)生體系和培訓(xùn)機(jī)制。

（三）社會(huì)認(rèn)同度低

中國(guó)的歷史背景導(dǎo)致了具有特殊的文化敏感性，自古以來(lái)對(duì)于“死亡”一詞十分避諱，也很少有相關(guān)的生死教育和臨終關(guān)懷教育，這種不正常的生死觀(guān)制約著社會(huì)對(duì)于兒童臨終關(guān)懷的認(rèn)同感。不論是臨終關(guān)懷服務(wù)體系的建設(shè)還是關(guān)于臨終關(guān)懷的學(xué)術(shù)研究都需要龐大的資金支持，而中國(guó)兒童臨終關(guān)懷發(fā)展面臨的最重要的問(wèn)題之一就是籌資困難。在英國(guó)，每年全國(guó)與臨終關(guān)懷相關(guān)的慈善團(tuán)體收到的捐助有四分之三左右都來(lái)自于社會(huì)各界臨終關(guān)懷事業(yè)的支持者（蘇永剛、馬娉、陳曉陽(yáng)，2012）。因此，推動(dòng)社會(huì)對(duì)臨終關(guān)懷事業(yè)的正確認(rèn)知，提高認(rèn)同感，是解決資金鏈條短缺的重要途徑。

（四）服務(wù)過(guò)程中的倫理困境

1.兒童的自主權(quán)

中國(guó)的文化中，通常禁止與兒童患者討論關(guān)于疾病診斷和死亡的相關(guān)話(huà)題，限制兒童參與治療方案的決定，這被視為是對(duì)兒童一種保護(hù)。然而，以?xún)和形葱纬赏暾恼J(rèn)知為由剝奪兒童的自主權(quán)，由家長(zhǎng)和醫(yī)護(hù)人員代為做決定是不符合基本人權(quán)的。實(shí)際上，英國(guó)兒科和兒童健康皇家醫(yī)學(xué)院以及美國(guó)兒科學(xué)會(huì)都大力呼吁：兒童的參與決定權(quán)應(yīng)延伸到其能力所允許的范圍（Waterson MS，Lucas CF，Hoy AM，et al，2005）。兒童有權(quán)理解被涉及到自身生命決策的過(guò)程。

2.放棄治療的決定

在臨終照顧過(guò)程中，如何做出停止醫(yī)學(xué)治療的決定是一個(gè)倫理難題。決定的做出是一個(gè)協(xié)調(diào)的過(guò)程，需要醫(yī)護(hù)人員與患者及家屬進(jìn)行坦誠(chéng)的溝通。有兩種情況促成了放棄治療的決定，一種是父母雖然更不愿意接受孩子生命即將結(jié)束的事實(shí)，但看到孩子因接受化療或其他治療手段所遭受的不必要的身心疼痛，為了使孩子相對(duì)舒適地走完最后一程而選擇放棄治療；還有一種情況是，在治愈希望渺茫的情況下，考慮到治療成本的負(fù)擔(dān)過(guò)重以及后續(xù)的治療費(fèi)用和家長(zhǎng)照料兒童的機(jī)會(huì)成本（如放棄工作等），而最終選擇放棄治療。但無(wú)論出于什么情況的考慮，都應(yīng)該將患兒的利益作為根本出發(fā)點(diǎn)。因此，兒童臨終關(guān)懷判定制度的建立有其必要性，患兒怎樣才算進(jìn)入臨終狀態(tài)、何時(shí)應(yīng)該停止無(wú)意義的治療、何時(shí)開(kāi)始臨終關(guān)懷等，都是在世界范圍內(nèi)受到廣泛關(guān)注問(wèn)題（王瑋、彭倩宜，2009）。

四、解決的基本思路——多層次交互

（一）多層次交互臨終關(guān)懷服務(wù)模式的提出

兒童臨終關(guān)懷服務(wù)模式是對(duì)患兒及其家屬進(jìn)行全方位評(píng)估和照顧的標(biāo)準(zhǔn)形式和總體看法，對(duì)于解決兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展困境、推動(dòng)相關(guān)實(shí)踐工作有重要的指導(dǎo)意義。美國(guó)費(fèi)城兒童醫(yī)院提出的臨終照顧模式認(rèn)為，以社區(qū)為基礎(chǔ)的服務(wù)提供者和醫(yī)院為基礎(chǔ)的兒科姑息治療團(tuán)隊(duì)之間的合作伙伴關(guān)系能夠創(chuàng)造一個(gè)更穩(wěn)定的環(huán)境（Carroll JM，Santucci G，Kang TI，F(xiàn)eudtner C，2007）。治療團(tuán)隊(duì)由不同的兒科專(zhuān)業(yè)醫(yī)師、護(hù)士、社會(huì)工作者、兒童生活專(zhuān)家、喪親輔導(dǎo)員、心理學(xué)家和神父組成，通過(guò)與病人、家庭或醫(yī)療團(tuán)隊(duì)協(xié)商，并在醫(yī)院和家庭相互轉(zhuǎn)換中促進(jìn)高水平的服務(wù)。

筆者認(rèn)為，這種多級(jí)交互模型值得借鑒。在中國(guó)，許多患慢性絕癥的孩子只能住在醫(yī)院等待幾周或幾個(gè)月的時(shí)間直至他們死亡，越來(lái)越多的人開(kāi)始選擇在家里去世。醫(yī)院和社區(qū)護(hù)理服務(wù)之間的協(xié)作可以增強(qiáng)照護(hù)患兒的能力，也是一項(xiàng)符合我國(guó)現(xiàn)行衛(wèi)生資源配置服務(wù)形式、節(jié)省醫(yī)院治療費(fèi)用、有效平衡住院護(hù)理和家庭日常生活的醫(yī)療照護(hù)方法（Tania Pastrana，Martina Pestinger，Saskia，et al，2010；林旭群等，2009）。在力推社區(qū)管理服務(wù)創(chuàng)新體制改革的大環(huán)境下，這種合作更具有現(xiàn)實(shí)可行性。當(dāng)然在中國(guó)，社會(huì)的發(fā)展程度還沒(méi)有兒童生活專(zhuān)家、喪親輔導(dǎo)員等類(lèi)似專(zhuān)門(mén)職業(yè)的出現(xiàn)或者說(shuō)還沒(méi)有成為顯著群體，神父的作用更多的是集中于宗教或精神上的支持和關(guān)懷輔導(dǎo)。社會(huì)主義市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)的中國(guó)，官方的力量仍占有最重要的地位，一些臨終關(guān)懷非營(yíng)利機(jī)構(gòu)服務(wù)的開(kāi)展也主要是依靠與醫(yī)院或者社區(qū)合作的形式，這更凸顯了政府的作用。

因此，筆者提出了由醫(yī)師、護(hù)士、社會(huì)工作者三方合作構(gòu)成的醫(yī)院-社區(qū)交互服務(wù)模式，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，通過(guò)服務(wù)孩子及其家屬，提供以家庭為基礎(chǔ)的臨終關(guān)懷服務(wù)。項(xiàng)目評(píng)估從服務(wù)提供者和被提供者兩方進(jìn)行，可以根據(jù)對(duì)所期望結(jié)果的實(shí)現(xiàn)程度和可能的重要程序方法來(lái)評(píng)估服務(wù)的等級(jí)。在理想情況下，這些合作將會(huì)涉及征求所有患者及家屬在整個(gè)臨終關(guān)懷過(guò)程的喜好，有計(jì)劃地進(jìn)行干預(yù)，并在必要的情況下，在照顧中接入社會(huì)經(jīng)濟(jì)因素。一般來(lái)說(shuō)，社會(huì)照顧、生理照顧、精神照顧和心理照顧往往是交織在一起的，角色的簡(jiǎn)化更加意味著每個(gè)角色可能要承擔(dān)更多的責(zé)任。醫(yī)師的責(zé)任主要是治療患者軀體上的疼痛，護(hù)士的責(zé)任除了輔助醫(yī)師的整個(gè)治療過(guò)程外，還要注意患者在心理方面的需要。而社會(huì)工作者作為連接醫(yī)院和社區(qū)雙方的紐帶，不僅要在醫(yī)院中以醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者的身份解決患者及家屬在醫(yī)藥報(bào)銷(xiāo)、資金援助、情緒疏導(dǎo)等方面的困難，還要在社區(qū)中幫助他們獲得日常生活中物質(zhì)和精神方面的支持，并做好轉(zhuǎn)介事宜。

（二）社會(huì)工作者在兒童臨終照顧中的角色職能

社會(huì)工作者在多層次交互服務(wù)模式中扮演著重要的角色，在兒童臨終關(guān)懷中的應(yīng)用除了對(duì)臨終患兒的生活照料外，更多的是為患者及其家屬提供心理支持，解決實(shí)際困難，在臨終照顧和喪親支持環(huán)節(jié)發(fā)揮特有的作用。

1.理論儲(chǔ)備

社會(huì)工作者介入兒童臨終關(guān)懷服務(wù)首先要具備豐富理論基礎(chǔ)，包括認(rèn)知行為理論、賦權(quán)理論、危機(jī)理論等在內(nèi)的專(zhuān)業(yè)理論是社會(huì)工作者在臨床實(shí)踐過(guò)程中的重要行為指導(dǎo)。例如，社會(huì)工作者運(yùn)用認(rèn)知和行為理論來(lái)糾正案主抑郁、焦慮、恐懼、強(qiáng)迫等不良思維思想和行為。社會(huì)、環(huán)境、情緒、認(rèn)知和身體狀況決定了人的行為與后果之間的關(guān)系，通過(guò)對(duì)患兒及家屬錯(cuò)誤觀(guān)念和不良圖式的教育來(lái)引導(dǎo)他們發(fā)生改變；再如，賦權(quán)理論強(qiáng)調(diào)兒童具有自主權(quán)，臨床表明，10歲的兒童就已經(jīng)愿意并能夠談?wù)撽P(guān)于他們的臨終的決定（Hinds PS，Drew D，Oakes LL，et al，2005）。社會(huì)工作者通過(guò)為患兒賦能，提供關(guān)于患兒的權(quán)利、資源、衛(wèi)生保健系統(tǒng)等相關(guān)信息，提高其自我控制感，促進(jìn)服務(wù)者與案主之間的平等交流；最后，當(dāng)兒童被確定不可能轉(zhuǎn)好或者已確定進(jìn)入了臨終狀態(tài)時(shí)，危機(jī)理論實(shí)際上最密切相關(guān)。危機(jī)是復(fù)雜和個(gè)體化的，但又有一些共性特征，危機(jī)環(huán)境下的社會(huì)工作者需要提供有關(guān)兒童病癥、對(duì)家屬的影響、支持兒童及家屬的身體情感和經(jīng)濟(jì)各方面的資源等信息，以緩和危機(jī)，推動(dòng)雙方之間關(guān)系的加強(qiáng)。

2.評(píng)估和干預(yù)

評(píng)估和干預(yù)是社會(huì)工作者服務(wù)于案主的最重要職能。社會(huì)工作者在與患兒及家屬交往中要考慮到一個(gè)持續(xù)的、個(gè)體化的評(píng)估對(duì)于解決服務(wù)對(duì)象內(nèi)在復(fù)雜性的重要程度。評(píng)估內(nèi)容包括了文化差異、認(rèn)知程度、健康狀況、病人和家屬的期望、情緒反應(yīng)等，并通過(guò)一個(gè)開(kāi)放的、以病人或家屬為中心的對(duì)話(huà)來(lái)執(zhí)行這些評(píng)估，即實(shí)施干預(yù)（Cagle JG，Kovacs PJ，2009）。社會(huì)工作者可以通過(guò)傾聽(tīng)、澄清、自我披露、引導(dǎo)等工作技巧來(lái)促進(jìn)理解，開(kāi)展優(yōu)死教育，端正患兒及家屬的錯(cuò)誤認(rèn)知（如死亡不必非是痛苦的）。面對(duì)兒童臨終的事實(shí)，更要明確患兒及家屬各種可能的應(yīng)激行為，比如逃避社會(huì)、否認(rèn)、生氣等，以情感支持者、資源整合者和教育者的角色為他們提供臨終照顧和哀傷輔導(dǎo)。

3.倡導(dǎo)

社會(huì)工作者以倡導(dǎo)者的身份代表患者及家屬的利益，其中最重要而明顯的作用就是告知家屬關(guān)于他們可用的資源和服務(wù)，以及怎樣與醫(yī)療保健系統(tǒng)及其他的外部系統(tǒng)談判協(xié)商來(lái)獲取最大的利益，如獲得社會(huì)扶助金、爭(zhēng)取更多的醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)等。此外，社會(huì)工作者還可以作為促進(jìn)家屬和其他衛(wèi)生保健人員信息交流的橋梁，甚至超出臨床范圍在社會(huì)層面促進(jìn)有關(guān)臨終關(guān)懷或者其他醫(yī)療保健需求的政策的形成，扮演資源協(xié)調(diào)者政策倡導(dǎo)者的角色。

總之，兒童臨終關(guān)懷是為改善兒童的癥狀和解決患兒和他們家屬存在的重要的社會(huì)心理問(wèn)題而形成的特殊服務(wù)，體現(xiàn)了社會(huì)發(fā)展的需要和社會(huì)文明的標(biāo)志。應(yīng)明確發(fā)展我國(guó)兒童臨終照顧的迫切性，推進(jìn)對(duì)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的相關(guān)理論與臨床實(shí)踐的探索，加強(qiáng)對(duì)社會(huì)工作者的相關(guān)教育與培訓(xùn)，提升其專(zhuān)業(yè)技能，形成政府、醫(yī)院、專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)等多方參與機(jī)制，共同促進(jìn)兒童臨終關(guān)懷質(zhì)量的提高。

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編輯/楊恪鑒

C916

A

1672-4828(2014)05-0049-06

10.3969/j.issn.1672-4828.2014.05.004