周 嫣，樓建華，馮芳茗

(1.同濟(jì)大學(xué)附屬東方醫(yī)院，上海 200120;2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，上海 200127)

兒科生活質(zhì)量測(cè)定量表體系(The Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQLTM)是美國(guó)加州圣地亞哥兒童醫(yī)院兒童保健中心Varni教授等［1］于1987年開(kāi)始研制的，信度和效度都相當(dāng)理想的生活質(zhì)量測(cè)定工具，由一套測(cè)量小兒生存質(zhì)量共性部分的普適性核心量表和多套測(cè)量不同疾病兒童生存質(zhì)量的特異性疾病模塊構(gòu)成，配套使用可增強(qiáng)研究結(jié)果的可比性和針對(duì)性［2］。每套量表又根據(jù)兒童各年齡段的認(rèn)知發(fā)展水平和理解能力，從2～18歲分別制訂了各年齡段的測(cè)量量表。一般而言，對(duì)于生活質(zhì)量等結(jié)局指標(biāo)的評(píng)估，患者的自評(píng)往往被視為金標(biāo)準(zhǔn)。但考慮到兒童患者的特殊性，該套工具中除2～4歲僅有家長(zhǎng)報(bào)告問(wèn)卷外，其他每個(gè)年齡段均包含小兒自評(píng)和家長(zhǎng)報(bào)告兩種問(wèn)卷［1］。然而文獻(xiàn)顯示，患兒自評(píng)和家長(zhǎng)代評(píng)結(jié)果的一致性程度尚未有定論［3-4］，5～7歲患兒尚處于學(xué)齡期，認(rèn)知或語(yǔ)言表達(dá)能力有限，其自評(píng)與家長(zhǎng)報(bào)告的結(jié)果存在著差異。因此本研究選擇PedsQLTM4.0兒童生活質(zhì)量普適性核心量表和PedsQLTM3.0兒童癌癥模塊生活質(zhì)量量表，對(duì)5～7歲的患者進(jìn)行生活質(zhì)量的測(cè)定，分析患兒和家長(zhǎng)評(píng)估結(jié)果的差異，為臨床更好地開(kāi)展癥狀管理提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選擇2010年10月—2011年11月在上海某3級(jí)甲等兒科醫(yī)院血液/腫瘤科住院治療的52例患兒及其家長(zhǎng)。抽樣方法為目的抽樣，納入標(biāo)準(zhǔn):診斷為急性淋巴細(xì)胞白血病(acute lymphoblastic leukemia，ALL)的患兒及其家長(zhǎng);患兒年齡在5～7歲;患兒具有較好的認(rèn)知和語(yǔ)言表達(dá)能力;患兒及家長(zhǎng)均自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn):患兒合并其他慢性病或進(jìn)展性疾病、嚴(yán)重的器質(zhì)性顱腦綜合征和精神疾病;患兒病情危急或病情不穩(wěn)，需要家長(zhǎng)特別照顧者;需接受骨髓移植的患兒?；純耗挲g平均(5.9 ±0.8)歲;男 32 例，占 61.5%，女20例，占38.5%;其中處于強(qiáng)化療期的患兒27例，占51.9%，處于維持治療期的患兒25例，占48.1%。家長(zhǎng)評(píng)估問(wèn)卷中，32份由母親填寫(xiě)，20份由父親填寫(xiě)。

1.2 方法

1.2.1 主要測(cè)評(píng)工具 采用中文版 PedsQLTM4.0兒童生活質(zhì)量普適性核心量表(5～7歲幼兒版、家長(zhǎng)報(bào)告版)和PedsQLTM3.0兒童癌癥模塊生活質(zhì)量量表(5～7歲幼兒版、家長(zhǎng)報(bào)告版)測(cè)評(píng)ALL患兒近1個(gè)月的生活質(zhì)量。①5～7歲版普適性核心量表共4個(gè)維度，分別為生理功能、情感功能、社會(huì)功能和學(xué)校功能，共23個(gè)條目，測(cè)量生理功能的8個(gè)條目構(gòu)成生理領(lǐng)域，測(cè)量情感功能、社會(huì)功能、角色功能的15個(gè)條目構(gòu)成心理社會(huì)領(lǐng)域［5］。②癌癥模塊量表共8個(gè)維度，包括疼痛、惡心、操作性的焦慮、治療性的焦慮、擔(dān)憂、認(rèn)知問(wèn)題、自覺(jué)身體外觀和交流，共26個(gè)條目。③患兒自評(píng)問(wèn)卷采用3個(gè)等級(jí)評(píng)分，0(100分)表示“從來(lái)沒(méi)有”;2(50分)表示“有時(shí)有”;4(0分)表示“經(jīng)常有”。家長(zhǎng)報(bào)告版問(wèn)卷采用Likert 5分法計(jì)分，0(100分)表示“從來(lái)沒(méi)有”;1(75分)表示“幾乎沒(méi)有”;2(50分)表示“有時(shí)有”;3(25分)表示“經(jīng)常有”;4(0分)表示“一直有”。各維度的分?jǐn)?shù)為所含條目分?jǐn)?shù)總和除以所含條目數(shù)，總表的分?jǐn)?shù)為各條目分?jǐn)?shù)的總和除以全表?xiàng)l目數(shù)，分?jǐn)?shù)越高表示生活質(zhì)量越好。④原普適量表兒童自評(píng)總表Cronbach's α為0.88，家長(zhǎng)報(bào)告總表Cronbach's α 為 0.90，即證實(shí)有良好的信度［1］;同時(shí)Varni等［1］在其研究中也證實(shí)，該量表有很好的區(qū)分效度和結(jié)構(gòu)效度。原癌癥模塊量表兒童自評(píng)總表Cronbach'sα 為0.82，家長(zhǎng)報(bào)告總表 Cronbach's α 為 0.89，同樣表示量表有良好的信度［1］。

1.2.2 資料收集 向患兒和家長(zhǎng)解釋研究目的、方法和研究過(guò)程，整個(gè)調(diào)查工作在研究對(duì)象自愿參與的原則上進(jìn)行?；純和瓿蓡?wèn)卷約10 min，家長(zhǎng)約5 min。由研究者1名進(jìn)行一對(duì)二收集資料，患兒和家長(zhǎng)均獨(dú)立完成。另外，基于評(píng)估問(wèn)卷實(shí)施指南建議，盡量讓研究對(duì)象自行完成，如因疾病或認(rèn)知等因素不能自行完成，則逐條閱讀，但語(yǔ)調(diào)保持中立，避免引導(dǎo)，以保證資料真實(shí)性。

1.3 統(tǒng)計(jì)分析 使用 SPSS 16.0和 Microsoft Office Excel 2007進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，主要采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、全距、總數(shù)、百分比進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，采用t檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 患兒自評(píng)與家長(zhǎng)代評(píng)結(jié)果 見(jiàn)表1。

表1 患兒自評(píng)和家長(zhǎng)代評(píng)結(jié)果(n=52，±s)

表1 患兒自評(píng)和家長(zhǎng)代評(píng)結(jié)果(n=52，±s)

維度 患兒自評(píng) 家長(zhǎng)代評(píng) t值 P值普適量表生理功能 74.40 ±12.64 68.45 ±10.31 3.089 0.006情感功能 85.71 ±10.76 76.43 ±14.06 2.745 0.013社會(huì)功能 87.62 ±11.36 93.57 ±7.44 -2.005 0.059學(xué)校功能 50.48 ±10.71 65.48 ±11.71-4.640 0.000總表 74.55 ±7.34 75.98 ±6.57 -0.837 0.413癌癥模塊疼痛與傷害 89.29 ±16.90 81.81 ±15.78 1.422 0.171惡心 74.76 ±16.00 70.45 ±16.89 1.879 0.076操作性的焦慮 75.00 ±20.41 69.69 ±19.17 3.422 0.003治療性的焦慮 94.05 ±13.21 84.09 ±15.41 2.942 0.051擔(dān)憂 98.41 ±5.01 86.36 ±16.77 3.168 0.005認(rèn)知問(wèn)題 72.02 ±14.74 79.24 ±15.36-3.088 0.006自覺(jué)身體外觀 77.86 ±27.42 81.44 ±19.40-0.177 0.862交流 82.54 ±20.05 85.61 ±17.09-1.587 0.129總表81.74 ±9.68 80.28 ±7.63 1.451 0.163

3 討論

3.1 采用PedsQLTM兒童生活質(zhì)量配套量表對(duì)ALL住院患兒進(jìn)行評(píng)估具有重要臨床意義 PedsQLTM兒童生活質(zhì)量配套量表在國(guó)內(nèi)應(yīng)用尚不廣泛，未成為臨床護(hù)理的常規(guī)評(píng)估方法，也未能與各項(xiàng)臨床護(hù)理措施建立直接聯(lián)系。因此，希望通過(guò)更多研究者、更廣泛的探索，分析和比較結(jié)果的異同，促進(jìn)這一科研工具向臨床的轉(zhuǎn)化。

3.1.1 兒童白血病患者在住院期間生活質(zhì)量各維度得分不均，應(yīng)予以關(guān)注。表1顯示，家長(zhǎng)代評(píng)在生活質(zhì)量總體得分上與兒童自評(píng)一致(P＞0.05)。但患兒自評(píng)在“普適量表”中的生理、情感功能方面得分高于家長(zhǎng)代評(píng);在“癌癥模塊”中，患兒對(duì)于“操作性焦慮”及“擔(dān)心”上得分高于家長(zhǎng)代評(píng)(P＜0.05);而在“學(xué)校方面”和“認(rèn)知方面”低于家長(zhǎng)代評(píng)(P＜0.05)。ALL患兒普適模塊的得分較癌癥模塊低;ALL患兒的生理功能、學(xué)校功能、惡心、操作性焦慮及認(rèn)知方面得分較其他各維度低，而社會(huì)功能、治療性焦慮、擔(dān)憂方面得分相對(duì)較高。另外，兩組別兒童的心理社會(huì)領(lǐng)域(通過(guò)情感功能、社會(huì)功能和學(xué)校功能得分綜合呈現(xiàn))得分均高于生理健康領(lǐng)域(通過(guò)生理功能得分呈現(xiàn))，與國(guó)外研究結(jié)果一致［6］。

3.1.2 普適模塊中，無(wú)論自評(píng)還是家長(zhǎng)代評(píng)，社會(huì)功能得分均為最高，學(xué)校功能得分最低。這說(shuō)明化療患兒的社會(huì)功能未受到疾病的強(qiáng)烈影響，可能基于家長(zhǎng)對(duì)疾病的掩蓋及孩童年幼無(wú)知，對(duì)疾病缺乏認(rèn)識(shí)及社交圈相對(duì)較小且穩(wěn)定，不易受到變動(dòng)沖擊有關(guān)，所以在擔(dān)憂等方面患兒也未出現(xiàn)強(qiáng)烈的反應(yīng)。與社會(huì)功能正常相比，由于疾病本身或者看病的需要，患兒大多休學(xué)在家，并且由于患病，父母降低了對(duì)兒童學(xué)業(yè)的期望，很少在學(xué)業(yè)上對(duì)他們督促、輔導(dǎo)，導(dǎo)致了患兒學(xué)校功能偏低，這與相關(guān)報(bào)告一致［7-8］。

3.1.3 癌癥模塊的調(diào)查結(jié)果顯示，惡心、操作性焦慮和認(rèn)知等幾個(gè)維度得分最低。惡心的頻發(fā)主要可能與疾病的本身引起的癥狀和化療藥物引起的不良反應(yīng)有關(guān);面對(duì)治療中的損傷性檢查，尤其是腰穿、骨穿、靜脈穿刺等操作，患兒在初次感到不適后，會(huì)產(chǎn)生一定的懼怕和焦慮心理，由此可能會(huì)產(chǎn)生抵觸心理，再次面對(duì)時(shí)可能產(chǎn)生操作性焦慮，從而拒絕配合;另外，認(rèn)知維度得分較低體現(xiàn)了癌癥對(duì)于患兒在認(rèn)知方面的影響，如閱讀、注意力、記憶力、數(shù)學(xué)計(jì)算及推理能力下降，與其他研究者的結(jié)果相似［9］。大量有關(guān)白血病兒童的行為研究還表明，這類患兒可以表現(xiàn)出諸多的行為和情緒障礙［10］;特別在算術(shù)、視覺(jué)運(yùn)動(dòng)整合及言語(yǔ)的流暢程度方面，需要更多的臨床關(guān)注。

3.2 認(rèn)識(shí)患兒自評(píng)和家長(zhǎng)代評(píng)之間的差異，為臨床應(yīng)用和推廣提供更多可能性 有研究者認(rèn)為，PedsQLTM系列問(wèn)卷在家長(zhǎng)報(bào)告和患兒自評(píng)結(jié)果之間具有較強(qiáng)的一致性［8］。本次研究中，家長(zhǎng)報(bào)告在生活質(zhì)量總體上與患兒自評(píng)類似，基本可以反映患兒現(xiàn)在所處的狀態(tài)。雖然對(duì)于生活質(zhì)量等結(jié)局指標(biāo)的評(píng)估，原則上自我匯報(bào)才是金標(biāo)準(zhǔn)，但由于兒科生長(zhǎng)發(fā)育的特殊性，低齡兒童的家長(zhǎng)往往能提供一些我們無(wú)法從小孩匯報(bào)中獲取的信息。因此，應(yīng)充分利用家長(zhǎng)的優(yōu)勢(shì)和專長(zhǎng)［11］。Gibson等［12］也曾指出，當(dāng)小小孩不適合自我匯報(bào)時(shí)，家長(zhǎng)的匯報(bào)就很重要。這對(duì)于臨床工作中遇到患兒拒絕回答或者無(wú)法表達(dá)自身狀態(tài)時(shí)，可以通過(guò)家長(zhǎng)間接了解患兒生活質(zhì)量提供了一定的依據(jù)。但是作為獨(dú)立的個(gè)體，父母與孩童所得出的生活質(zhì)量可能存在部分偏差，需進(jìn)行相應(yīng)調(diào)整，避免偏差，從而更好地應(yīng)用評(píng)估結(jié)果。有資料表明，在健康的家庭中，父母往往會(huì)高估兒童，對(duì)于患病家庭則相反［13］。本次研究中，兒童在生理、情感方面以及對(duì)于操作焦慮及擔(dān)心上的得分高于家長(zhǎng)的評(píng)分;而家長(zhǎng)在學(xué)校方面以及認(rèn)知方面得分高于患兒自評(píng)。

3.2.1 家長(zhǎng)在生理、情感方面以及對(duì)于操作焦慮及擔(dān)心上得分較低，這可能與許多家長(zhǎng)對(duì)于孩子過(guò)分擔(dān)心，由此低估了患兒的生理功能，有研究認(rèn)為，患兒的任何生理反應(yīng)都會(huì)引起家長(zhǎng)的巨大重視，并影響家長(zhǎng)的情緒，而家長(zhǎng)又會(huì)把這種情緒放入自己對(duì)兒童的客觀評(píng)價(jià)中［14-15］。所以出于對(duì)疾病的認(rèn)知及擔(dān)憂，如果家長(zhǎng)情緒低落，可能會(huì)過(guò)于放大患兒在生理狀態(tài)的消極表現(xiàn)，影響家長(zhǎng)對(duì)患兒的評(píng)估。另外，比起內(nèi)在情緒，由于外在表現(xiàn)更容易被評(píng)估，一般家長(zhǎng)更為關(guān)注患兒的生理狀態(tài)，行為動(dòng)作等，導(dǎo)致忽視并低估兒童的情感表現(xiàn)和對(duì)于治療的接受程度［16］。

3.2.2 家長(zhǎng)在學(xué)校方面以及認(rèn)知方面得分較高，可能與孩子住院脫離了學(xué)校生活有關(guān)?；純夯熎陂g出現(xiàn)了認(rèn)知、學(xué)習(xí)方面的問(wèn)題但無(wú)法明顯表現(xiàn)出來(lái)，家長(zhǎng)又往往放松要求，極可能未及時(shí)察覺(jué)患兒的問(wèn)題而高估。這意味著在臨床中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)患兒加強(qiáng)對(duì)于認(rèn)知、學(xué)習(xí)生活反應(yīng)的表達(dá)，家長(zhǎng)也要仔細(xì)認(rèn)真對(duì)待患兒在這方面的表現(xiàn)。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)比較學(xué)齡期ALL患兒自評(píng)和家長(zhǎng)代評(píng)生活質(zhì)量得分，了解了ALL患兒整體生活質(zhì)量狀況;也進(jìn)一步證實(shí)患兒和家長(zhǎng)總體評(píng)價(jià)間不存在明顯差異，當(dāng)患兒自評(píng)存在困難時(shí)，家長(zhǎng)代評(píng)具有一定的參考價(jià)值;并且提示了在臨床工作中，應(yīng)充分結(jié)合患兒和家長(zhǎng)兩者的匯報(bào)，以提供更全面、更優(yōu)質(zhì)、更個(gè)性化的護(hù)理。

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