許麗英

（福建醫(yī)科大學(xué) 人文學(xué)院社會(huì)工作系，福建 福州350108）

一、癌癥患者的支持系統(tǒng)及社工的角色定位

《2012中國(guó)腫瘤登記年報(bào)》發(fā)布全國(guó)腫瘤登記地區(qū)惡性腫瘤發(fā)病率為285.91／10萬。全國(guó)每年新發(fā)腫瘤病例為312萬例，平均每天8 550人，每分鐘有6人被診斷為惡性腫瘤。全國(guó)腫瘤死亡率為180.54／10萬，每年因癌癥死亡病例達(dá)270萬例，平均每天約7 300人死于癌癥。未來10年，中國(guó)癌癥的發(fā)病率與死亡率仍將繼續(xù)攀升［1］。

癌癥患者有著復(fù)雜的醫(yī)療和心理支持需求。當(dāng)前，我國(guó)醫(yī)學(xué)模式從傳統(tǒng)的治療模式向“生物—心理—社會(huì)”醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變。以疾病為中心的傳統(tǒng)治療模式不能完全地滿足癌癥患者的需求，而以人為中心的“生物—心理—社會(huì)”醫(yī)學(xué)模式能夠關(guān)注到癌癥患者不同層面的需求，并注重為癌癥患者構(gòu)建支持系統(tǒng)以提供全面的照顧，滿足其各種需求，提高其生活質(zhì)量乃至生命質(zhì)量。該模式下醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的工作需要社會(huì)工作者的參與?？▊悺ぬ铺m等人在《被遺忘的團(tuán)隊(duì)成員：腫瘤支持團(tuán)隊(duì)成員需求》一文指出，對(duì)癌癥患者提供全面照顧，對(duì)于涵蓋從醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者、牧師和其他有關(guān)醫(yī)療人員支持團(tuán)隊(duì)既是一個(gè)挑戰(zhàn)，也體現(xiàn)整個(gè)團(tuán)隊(duì)的價(jià)值。團(tuán)隊(duì)成員每天都竭力為癌癥患者及其家屬提供優(yōu)質(zhì)服務(wù)［2］。

本研究以系統(tǒng)理論為理論基礎(chǔ)，旨在對(duì)癌癥患者支持系統(tǒng)進(jìn)行實(shí)踐和研究的探索。在收集資料時(shí)，筆者采用參與觀察法和訪談法，發(fā)現(xiàn)問題。在干預(yù)過程中，運(yùn)用系統(tǒng)視角的實(shí)踐技巧［3］，依照接案—協(xié)商合約—形成行動(dòng)系統(tǒng)—維持和協(xié)調(diào)行動(dòng)系統(tǒng)—影響行動(dòng)系統(tǒng)—終止和接案的順序，對(duì)癌癥患者支持系統(tǒng)的干預(yù)進(jìn)行實(shí)務(wù)研究。系統(tǒng)理論以整體的視角看待人和社會(huì)，系統(tǒng)理論視角下的社工介入是將服務(wù)對(duì)象放在一個(gè)有層次的系統(tǒng)之中，將服務(wù)對(duì)象與其生活的環(huán)境作為一個(gè)完整的整體來看待，通過改變系統(tǒng)來實(shí)現(xiàn)個(gè)人需要的滿足［4］。根據(jù)系統(tǒng)視角，首先要明確癌癥患者多層次支持系統(tǒng)的結(jié)構(gòu)和功能，并且考察系統(tǒng)之間的成員是如何相互關(guān)聯(lián)的。筆者認(rèn)為，系統(tǒng)結(jié)構(gòu)和功能的確立應(yīng)以癌癥患者的需求為依據(jù)。癌癥患者的需求主要包括治療康復(fù)、照顧陪護(hù)、情緒情感、輔助信息和社會(huì)資源五個(gè)方面。因此，癌癥患者支持系統(tǒng)結(jié)構(gòu)由醫(yī)療支持子系統(tǒng)、照顧支持子系統(tǒng)、情感支持子系統(tǒng)、信息支持子系統(tǒng)和資源支持子系統(tǒng)組成。這五個(gè)子系統(tǒng)相互連結(jié)、互相作用，促進(jìn)發(fā)揮系統(tǒng)的整體功能（表1）。

表1 癌癥患者支持系統(tǒng)的構(gòu)成要素及功能

癌癥患者支持系統(tǒng)在動(dòng)態(tài)的變化過程中維持著穩(wěn)定和平衡，系統(tǒng)內(nèi)部的子系統(tǒng)之間并不是簡(jiǎn)單的線性聯(lián)系，而是存在著多元互動(dòng)或互為因果的循環(huán)關(guān)系［4］。

在癌癥患者的支持系統(tǒng)中，社工扮演著特殊的角色：一是社工身為個(gè)體是癌癥患者支持系統(tǒng)的重要構(gòu)成要素，參與到支持團(tuán)隊(duì)的工作中；二是社工身為整個(gè)支持系統(tǒng)的協(xié)調(diào)者，從系統(tǒng)視角審視癌癥患者存在的問題及需求，注重支持系統(tǒng)的內(nèi)部關(guān)聯(lián)和互動(dòng)模式，通過行動(dòng)干預(yù)維持癌癥患者支持系統(tǒng)的穩(wěn)定和平衡。

二、癌癥患者支持系統(tǒng)的社工干預(yù)

社工對(duì)癌癥患者支持系統(tǒng)的行動(dòng)干預(yù)包括對(duì)醫(yī)療、照顧、情感、信息和資源五個(gè)子系統(tǒng)的全面干預(yù)。在干預(yù)中，社工要辨識(shí)案主與環(huán)境的互動(dòng)中是什么因素導(dǎo)致了問題的存在，并在社會(huì)系統(tǒng)內(nèi)尋求可能的行動(dòng)策略。

（一）醫(yī)療支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)

醫(yī)療支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)注重醫(yī)患關(guān)系和醫(yī)患互動(dòng)。社工創(chuàng)造性地引入“社工查房”的方式走近癌癥患者，收集患者及家屬的疑問，及時(shí)反映給醫(yī)護(hù)人員，協(xié)助醫(yī)生與癌癥患者及其家屬之間進(jìn)行必要且有效的溝通，增加對(duì)彼此想法的了解，減少醫(yī)患之間的摩擦和誤會(huì)，建立良好的溝通機(jī)制。針對(duì)醫(yī)患關(guān)系敏感期，如選擇治療方案、調(diào)整治療方案、改變藥物或劑量、治療效果不明顯患者不滿意時(shí)，社工要從案主所處的情境出發(fā)，看到他們的問題及限制，辨識(shí)案主、社工和醫(yī)護(hù)人員的權(quán)力、責(zé)任及其可能發(fā)揮的影響力［5］。

案例1：案主林某，男，76歲，因患肺癌住進(jìn)某醫(yī)院放療科。選擇治療方案時(shí)，林某在選擇放療和伽馬刀治療中的哪一種治療方式時(shí)存在兩難并拖延了一段時(shí)間，對(duì)其病情的發(fā)展不利。子女也打不定主意，林某每天煩惱，體重驟減。醫(yī)生則希望林某能夠盡早確定治療方案。社工接手后，與林某建立專業(yè)關(guān)系，運(yùn)用傾聽和引導(dǎo)技巧，協(xié)助案主把煩惱、擔(dān)憂和其他想法表達(dá)出來，同時(shí)運(yùn)用同理心表達(dá)對(duì)案主處境的理解。根據(jù)收集到的資料，社工評(píng)估案主難以確定治療方案的原因是醫(yī)生過于強(qiáng)調(diào)治療方案的確定，而沒有了解案主其他需求和顧慮，也沒有根據(jù)案主最想了解的信息進(jìn)行解釋。于是社工將情況反饋給醫(yī)生，協(xié)助醫(yī)生與案主及家屬進(jìn)行有效的溝通，醫(yī)生向案主詳細(xì)地解釋這兩種治療方案，對(duì)案主的疑問和顧慮進(jìn)行澄清，并幫助他分析最適合他的治療方案。案主了解完情況去和子女商量，很快確定了放射治療的方案。

（二）照顧支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)

家人是照顧支持子系統(tǒng)的主體。照顧支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)主要關(guān)注家庭支持系統(tǒng)的互動(dòng)和家庭關(guān)系的發(fā)展。社工對(duì)照顧支持子系統(tǒng)的行動(dòng)干預(yù)是全面而細(xì)致的。社工關(guān)注患者家屬和其他照護(hù)者的需求，通過開展個(gè)案輔導(dǎo)和支持性小組，為其提供社會(huì)、情感及心理的支持。與此同時(shí)，社工為患者家屬開展照顧技巧支持性小組，讓家屬探討、交流和分享照顧陪護(hù)的技巧。比如：為癌癥患者有針對(duì)性地加強(qiáng)飲食營(yíng)養(yǎng)、針對(duì)患者疼痛問題的注意力轉(zhuǎn)移法等提供實(shí)質(zhì)性幫助。在病房跟進(jìn)中，社工重視癌癥患者的主體性，留心患者與照顧系統(tǒng)的溝通模式，跟蹤患者和家庭成員的信息傳遞，進(jìn)行適時(shí)干預(yù)、細(xì)致引導(dǎo)，促進(jìn)癌癥患者與照顧系統(tǒng)之間的良性互動(dòng)。

案例2：案主李某，女，32歲，胃癌術(shù)后化療。社工注意到查房時(shí)，當(dāng)醫(yī)生詢問李某身體狀況時(shí)，李某的丈夫常常替她回答，且談到病情時(shí)總是用很嚴(yán)重的字眼。社工在個(gè)案跟進(jìn)中，重視癌癥患者的主體地位及能動(dòng)性，與案主、案主丈夫達(dá)成一致，讓案主本人與醫(yī)生多溝通。社工跟進(jìn)案主的表達(dá)和溝通技巧，促使其客觀向醫(yī)生反映自己的身體狀況；同時(shí)讓案主的丈夫了解特定的文化溝通暗示，建議案主的丈夫平時(shí)多給案主積極的暗示和鼓勵(lì)，談及病情時(shí)避免使用一些敏感的字眼，使其有信心繼續(xù)接受治療。介入后，社工跟進(jìn)案主與醫(yī)生、案主與丈夫之間的溝通模式。案主開始主動(dòng)和醫(yī)生溝通，溝通的次數(shù)也明顯增多；在案主和其丈夫溝通時(shí)，丈夫逐漸減少使用負(fù)面的詞匯，而增加積極正面的信息。

（三）情感支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)

情感支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)包括運(yùn)用專業(yè)方法和技巧使患者獲得情感支持；關(guān)注家庭和原朋友圈的支持功能；搭建病友支持平臺(tái)，充分發(fā)揮病友的情感支持作用。病友是非常重要且特殊的支持力量：病友是同行者，在疾病、治療、心理感受方面有類似的經(jīng)歷，相互鼓勵(lì)、彼此支持；治療較久的病友往往能給新病友帶來一些重要的信息，特別是治療心路歷程的分享能減輕新病友的擔(dān)憂，并帶來信心和希望。在醫(yī)院服務(wù)中，社工擅長(zhǎng)尋找治療狀態(tài)良好、心態(tài)積極的病友領(lǐng)袖，充分發(fā)揮病友領(lǐng)袖在病友支持小組中的作用，搭建病友支持平臺(tái)，促進(jìn)病友互動(dòng)，病友領(lǐng)袖將自己的樂觀和自信等正能量元素傳遞給其他患者。

案例3：案主王某，女，43歲，因患乳腺癌住進(jìn)某醫(yī)院化療科。社工在查房時(shí)發(fā)現(xiàn)王某為第二天的化療感到擔(dān)心，也出現(xiàn)焦慮情緒。社工運(yùn)用傾聽等技巧讓案主感受到理解、尊重及專業(yè)的支持。社工鼓勵(lì)案主去求助病友領(lǐng)袖張某，張某和案主分享自己的化療經(jīng)歷，并安慰她說化療并沒有想象中那么可怕，以樂觀的心態(tài)面對(duì)，每天多一點(diǎn)笑容，心態(tài)放松更容易有效果。案主向社工反饋聽完張某的話，感覺有信心應(yīng)對(duì)化療，也表示愿意積極配合治療。與此同時(shí)，社工和案主家人探討如何幫助案主排解治療前和治療過程的負(fù)面情緒、給案主積極的力量。

（四）信息支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)

社工干預(yù)注重以需求為導(dǎo)向，在查房中發(fā)現(xiàn)大多數(shù)患者和家屬的文化程度不高，信息量有限且捕捉信息的能力較弱。社工從患者和家屬的處境及需求出發(fā)，嘗試尋找改變的可能性，形成行動(dòng)系統(tǒng)：在科室設(shè)立信息小站、開展醫(yī)患交流會(huì)和病友交流會(huì)。在干預(yù)過程中，社工關(guān)注患者與信息支持子系統(tǒng)之間的互動(dòng)，深入了解患者與家屬在信息層面需求的滿足情況，不斷調(diào)整行動(dòng)系統(tǒng)以構(gòu)建一個(gè)全面的信息分享和交流的平臺(tái)。

案例4：社工通過走訪病房，發(fā)現(xiàn)患者及家屬對(duì)癌癥治療康復(fù)的飲食、護(hù)理等方面信息了解不足，就在科室設(shè)立了信息小站，小站采用溫暖色調(diào)，布局溫馨。社工精心收集了相關(guān)資料，由醫(yī)護(hù)人員審核后以信息小站的形式，將患者及家屬所需要的信息資料張貼于信息欄上，每周一個(gè)主題，如飲食營(yíng)養(yǎng)、護(hù)理技巧、運(yùn)動(dòng)知識(shí)、抗癌勵(lì)志故事、醫(yī)保政策、救助信息等。信息小站解決了患者及家屬的疑問，使他們獲得了支持。在此基礎(chǔ)上，社工每月開展一次醫(yī)患交流會(huì)、不定期開展病友交流會(huì)，加強(qiáng)信息交流、促進(jìn)信息共享。

（五）資源支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)

社工要熟悉當(dāng)?shù)馗鞣N社會(huì)資源。與癌癥患者有關(guān)的社會(huì)資源主要包括紅十字城鄉(xiāng)困難居民重特大疾病醫(yī)療救助基金、民政系統(tǒng)低保救助制度、醫(yī)保制度、康復(fù)中心、志愿者以及新聞單位、網(wǎng)絡(luò)等。

資源支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)即全面捕捉和癌癥患者有關(guān)的社會(huì)資源，保持與資源相關(guān)部門的聯(lián)絡(luò)；與志愿者及其他資源團(tuán)隊(duì)一起工作；為有需要的患者進(jìn)行必要的資源連結(jié)，如幫助處于經(jīng)濟(jì)困境的患者申請(qǐng)救助基金、發(fā)動(dòng)媒體籌集善款等渠道幫助患者解決問題。

案例5：案主王某，男，45歲，因患胃癌癥住進(jìn)某醫(yī)院放療科?；颊呒彝ソ?jīng)濟(jì)困難，其妻因照顧患者無力上班，女兒有1 000多元的工資收入，因家庭年平均收入高于當(dāng)?shù)貥?biāo)準(zhǔn)不能納入低保。社工評(píng)估案主的需求后，向慈善總會(huì)和紅十字會(huì)申請(qǐng)?jiān)?，慈善總?huì)考慮是醫(yī)療問題建議轉(zhuǎn)交紅十字會(huì)。紅十字會(huì)表示可申請(qǐng)城鄉(xiāng)困難居民重特大疾病醫(yī)療救助基金進(jìn)行救助，并將相關(guān)信息和資料傳給社工。社工協(xié)助王某申請(qǐng)這筆基金，最后申請(qǐng)成功獲得援助。

三、社工介入癌癥患者支持系統(tǒng)的探討

醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者介入癌癥患者的治療康復(fù)過程是適應(yīng)“生物—心理—社會(huì)”醫(yī)學(xué)模式的必然要求。癌癥嚴(yán)重威脅人的健康，其病因復(fù)雜且有著特殊的治療康復(fù)和心理支持需要。社工立足于癌癥患者的支持系統(tǒng)，對(duì)癌癥患者的醫(yī)療、照顧、情感、信息和資源五個(gè)子系統(tǒng)進(jìn)行全面的干預(yù)，有效地調(diào)動(dòng)五個(gè)子系統(tǒng)的支持功能，促進(jìn)癌癥患者與醫(yī)生、護(hù)士、家屬、病友等系統(tǒng)成員的良性互動(dòng)，在順利實(shí)現(xiàn)治療康復(fù)目標(biāo)、緩解生理痛苦、提供心理支持、促進(jìn)醫(yī)患溝通、普及康復(fù)信息、連結(jié)社會(huì)資源等方面發(fā)揮著重要的作用。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，癌癥患者的生存率不斷提高，亟需加快社會(huì)工作的實(shí)踐步伐，以人為本、提高癌癥患者的生命質(zhì)量。

（一）注重科學(xué)有效的評(píng)估工作

社工強(qiáng)調(diào)個(gè)別化原則、注重科學(xué)化評(píng)估。癌癥患者支持系統(tǒng)干預(yù)前可參考Duke UNC功能性社會(huì)支持問卷、Berlin社會(huì)支持量表等對(duì)癌癥患者進(jìn)行定量評(píng)估［6］，結(jié)合訪談法、觀察法、與重要的他人互動(dòng)等開展質(zhì)性評(píng)估，并對(duì)癌癥患者支持系統(tǒng)存在的問題做出準(zhǔn)確定位，為介入提供依據(jù)。

（二）發(fā)展多元融合的介入手法

個(gè)案工作、小組工作和社區(qū)工作是社會(huì)工作的三大基本方法，癌癥患者支持系統(tǒng)中，個(gè)案工作的方法和技巧對(duì)社工具體介入癌癥患者支持系統(tǒng)的過程尤其重要，在此基礎(chǔ)上，社工延伸發(fā)展新的方法和策略如醫(yī)患／病友交流會(huì)、社工小站、資源整合等，從而豐富服務(wù)內(nèi)涵、增強(qiáng)服務(wù)實(shí)效。

（三）重視持續(xù)及時(shí)的跟進(jìn)服務(wù)

癌癥是需要長(zhǎng)期觀察治療的疾病，其康復(fù)過程非常復(fù)雜，社工要跟進(jìn)患者的病情變化及產(chǎn)生的新需求，關(guān)注癌癥患者支持系統(tǒng)間相互依賴、緊密連結(jié)、相互轉(zhuǎn)換關(guān)系，用系統(tǒng)的實(shí)踐技巧處理并回應(yīng)患者在治療康復(fù)不同階段的需求，讓癌癥患者享有全面關(guān)懷、全人照顧。

綜上所述，社工從癌癥患者的需求出發(fā)、運(yùn)用多樣化的介入手法有效地幫助癌癥患者構(gòu)建強(qiáng)大的支持系統(tǒng)，協(xié)助或改善人與系統(tǒng)之間的互動(dòng)，促進(jìn)人與資源的連接，為患者提供全面的照顧和支持，最終實(shí)現(xiàn)助人的目標(biāo)。

［1］赫 捷，陳萬青.2012中國(guó)腫瘤登記年報(bào)［M］.北京：軍事醫(yī)學(xué)科學(xué)出版社，2012.

［2］Clair－Hayes K A，Maramaldi P.The forgotten team member：meeting the needs of oncology support staff［J］.The Oncologist，2008，13（5）：530－538.

［3］佩 恩.現(xiàn)代社會(huì)工作理論［M］.，何雪松，譯.上海：華東理工大學(xué)出版社，2005：108.

［4］王思斌.社會(huì)工作綜合能力（中級(jí)）［M］.北京：中國(guó)社會(huì)出版社，2010：104－106.

［5］何雪松.社會(huì)工作理論［M］.上海：格致出版社，2007：79.

［6］汪 苗，肖國(guó)華.試述癌癥患者的社會(huì)支持［J］.醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2012，33（8A）：28.