劉佳
在北京東四環(huán)外的一個(gè)普通小院內(nèi),居住著這樣一個(gè)特殊群體——大的28歲,小的不到2歲。與同齡人相比,他們擁有更加天真無邪的笑臉和活潑好動的性格。但是因?yàn)槟X癱,他們慘遭父母的無情遺棄。在這里,他們重新找到了家庭的溫暖;也是在這里,他們再次回到了媽媽的懷抱。這一切,全都源自一個(gè)人的辛勤努力與無私奉獻(xiàn),她就是365晨光寶貝之家創(chuàng)始人——趙麗萍。
一顆為孩子操不完的心
小兒腦癱是一種常見的致殘性疾病,全國范圍內(nèi)的腦癱患兒發(fā)病率約為2.7‰。目前,我國腦癱患兒約為300萬~400萬人,每年新發(fā)病例約6萬人。其中,0~14歲重癥腦癱兒童約70萬人。
365晨光寶貝之家的孩子來自全國各地,現(xiàn)共計(jì)23人。由于趙麗萍曾服務(wù)于民政部相關(guān)兒童救助機(jī)構(gòu),與地方福利院合作頻繁。因此,在得知趙麗萍開辦腦癱兒童救助中心后,地方福利院為給予腦癱患兒更好的救助與康復(fù),將他們送往365晨光寶貝之家。來到這里的孩子,起初都會因?yàn)榄h(huán)境的改變感到不適或排斥,但慢慢會受到周圍溫馨、和諧的氣氛影響,最終融入這個(gè)溫暖的大家庭中。
明明,原名舒舒,因患有視網(wǎng)膜瘤被父母拋棄。山西省福利院為明明出錢將視網(wǎng)膜瘤割除,但從此明明便來到了一個(gè)終日漆黑的世界。初到365晨光寶貝之家的明明,因?yàn)楹ε虏慌c任何人說話,甚至茶水不思,活在自己的黑暗世界里。趙麗萍就耐心地將飯菜一小勺、一小勺喂進(jìn)明明口中,即使一天要喂數(shù)十次,她也毫無怨言。因?yàn)槭鳎髅骺床坏饺魏螙|西,脾氣也變得暴躁起來。是趙麗萍抱著明明,用手感覺這個(gè)家中的一草一木、一桌一椅,也是趙麗萍讓明明開口說話?!皠傞_始她是反感的,甚至甩開我的手。但經(jīng)過幾次之后,她感覺到媽媽的懷抱是溫暖的,也就相信我了。”趙麗萍說。
像明明這樣的孩子有很多。從初到家中的自我保護(hù),到徹底融入家庭中,每一段時(shí)期,趙麗萍的心都隨孩子們的喜憂波動?!拔覀兗易钚〉暮⒆酉阆?,來的時(shí)候只有7天,就跟我生的一樣。每次香香生病,我都著急得不行,甚至愿意用自己的生命換他們多一天好活。”趙麗萍的心如同所有天下父母心,與之不同的是,這一份心中容納了太多孩子。
“現(xiàn)在我開了一間養(yǎng)生會所,為解決我們家大齡殘疾兒童就業(yè)問題,也可以為家庭帶來一些收入,就算是一條公益產(chǎn)業(yè)鏈吧。最近,我還想哪天能給我家大點(diǎn)的孩子辦一場相親會呢。”趙麗萍笑言。
難以承重的辦學(xué)壓力
目前,在晨光寶貝之家中,只有7歲的甜甜在隔壁的打工子弟小學(xué)就讀一年級。其余的孩子,因?yàn)橹橇蛐袆硬槐愕纫蛩兀瑳]有學(xué)校愿意招收,只能由其他大齡“家庭”成員負(fù)責(zé)教授簡單的基礎(chǔ)知識。2009年5月7日,國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)《關(guān)于進(jìn)一步加快特殊教育事業(yè)發(fā)展的意見》(以下簡稱《意見》)?!兑庖姟芬?,全面實(shí)施殘疾學(xué)生免費(fèi)義務(wù)教育,加強(qiáng)特殊教育學(xué)校建設(shè),做好中等教育和高等教育階段殘疾學(xué)生資助工作,并加大投入,確保特殊教育學(xué)校(院)正常運(yùn)轉(zhuǎn)。“國家對孤殘兒童的教育問題一直很重視,但細(xì)節(jié)還需要一定的時(shí)間來完善。”趙麗萍說。目前,腦癱兒童的上學(xué)問題十分嚴(yán)峻。社會上有不少聾啞學(xué)校、盲童學(xué)校、智障學(xué)校,但腦癱兒童學(xué)校卻微乎其微。因概念不清,有人將腦癱兒童列為智障兒童,造成了腦癱兒童受教育難、受錯(cuò)教育問題的出現(xiàn)。趙麗萍最大的心愿,就是有朝一日能籌資建立一所專屬腦癱兒童的學(xué)校,校內(nèi)既設(shè)有教室,也設(shè)有康復(fù)中心,還能照顧孩子們的一日起居?,F(xiàn)在的365晨光寶貝之家,雖然“五臟俱全”,但在這不足50平方米的房間內(nèi),要做到睡覺、吃飯、學(xué)習(xí)、訓(xùn)練面面俱到,還存在極大的困難。
作為這一大家庭的一家之主,趙麗萍肩負(fù)著常人無法想象的重任。2011年,家中的3個(gè)孩子先后生病,送往醫(yī)院救治,花費(fèi)了趙麗萍約3萬元人民幣。每月3萬元左右的基本生活開支,更是令趙麗萍雪上加霜。因家中經(jīng)濟(jì)能力有限,很多需要雇人來做的事情,只能交給自己的家人來做。目前,365晨光寶貝之家的一日三餐由趙麗萍的母親負(fù)責(zé),而簡單的醫(yī)療救助則由趙麗萍的妹妹負(fù)責(zé)。趙麗萍坦言,無數(shù)個(gè)無法安睡的夜晚,不斷冒出來的白頭發(fā)才讓她真正意識到自己的壓力有多大。
信守諾言,誓不回頭
走進(jìn)365晨光寶貝之家,來訪的人會被屋內(nèi)溫馨的設(shè)計(jì)所打動——進(jìn)門處的作息時(shí)間安排表、隨處可見的照片墻、種類繁多卻毫不雜亂的玩具堆、擺放有序的餐桌椅、地板上精心鋪設(shè)的海綿墊……很難相信這是一家腦癱兒童救助中心?!拔液臀业耐掳资制鸺?,剛開始家里沒有資金,什么又都要從零開始,只能通過自己的努力和朋友的幫助一點(diǎn)一點(diǎn)做?!壁w麗萍說。
2008年,接觸兒童救助公益活動2年的趙麗萍毅然決定放棄手中的其他工作,全身心投入到公益服務(wù)中。也是這時(shí),趙麗萍與腦癱患兒結(jié)下了不解之緣。“當(dāng)時(shí)我不知道什么是腦癱,但當(dāng)接觸到這些腦癱孩子的時(shí)候,我覺得他們在所有殘疾兒童中是最弱勢的。”趙麗萍說。趙麗萍告訴記者,她的朋友因生下一名腦癱患兒,致使家庭破裂。在目睹一名母親抱著自己的腦癱孩子從六樓縱身躍下當(dāng)場死亡的場景后,趙麗萍的朋友感慨地對她說:“將來我們有能力一定要去救助這些孩子,幫助這樣的家庭?!边@為后來,趙麗萍決心成立365晨光寶貝之家打下了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。
在趙麗萍從事公益活動的第一年年底,她悉心照料的一對雙胞胎腦癱姐妹其中一位不幸身亡,這對趙麗萍造成了很大打擊。當(dāng)看到病床上孩子蒼白的臉時(shí),趙麗萍在心中許下一個(gè)諾言——以后一定會幫助更多的腦癱兒童。此后,她便成立了今天的365晨光寶貝之家。
作為一名17歲女兒的母親,趙麗萍總是覺得虧欠女兒太多。在女兒珍珍住校的這幾年時(shí)間里,趙麗萍與365晨光寶貝之家的孩子們朝夕相處,對于一個(gè)單親家庭而言,其中的辛酸也只有珍珍和趙麗萍能夠體會?!按蠹沂亲笫?,小家是右手,大家與小家兩者不可兼得,但缺一不可,我也在盡力協(xié)調(diào)。我了解我的女兒,有時(shí)候她只是需要媽媽的關(guān)心和關(guān)注。但我也告訴我的女兒,人要學(xué)會分享。”趙麗萍說。