尚曉援

(北京師范大學(xué)社會發(fā)展與公共政策學(xué)院,北京 100009)

殘疾兒童生命權(quán)保護(hù)的個案研究

尚曉援

(北京師范大學(xué)社會發(fā)展與公共政策學(xué)院,北京 100009)

本文從殘疾兒童的生命權(quán)利和兒童保護(hù)制度的角度,對涉及三個殘疾兒童生命權(quán)利決定的個案進(jìn)行了分析。主要發(fā)現(xiàn)是:第一,殘疾兒童出生以后生命權(quán)利不被認(rèn)可,家長做出的關(guān)于放棄殘疾兒童生命的決定,可能帶有非殘疾人社會對殘疾人生活的無知或深刻的偏見。第二,中國殘疾兒童的生命保護(hù)尚未成為公共政策問題,父母和家庭承擔(dān)著幾乎全部的成本。第三,在決策過程中,專業(yè)人士沒有決定性的發(fā)言權(quán),放棄治療的決定在醫(yī)療技術(shù)上不一定是不可避免的,這個過程中可能會付出非必要的生命代價。

殘疾兒童;生命權(quán)利;兒童保護(hù);個案研究

中國是人口大國,也是出生缺陷和殘疾高發(fā)國家,每年約有 20-30萬肉眼可見先天畸形兒出生,加上出生后數(shù)月和數(shù)年才顯現(xiàn)出來的缺陷,先天殘疾兒童總數(shù)高達(dá) 80萬 -120萬,約占每年出生人口總數(shù)的 4%-6%①中華人民共和國衛(wèi)生部、中國殘疾人聯(lián)合會:《關(guān)于印發(fā) <中國提高出生人口素質(zhì)、減少出生缺陷和殘疾行動計劃 (2002-2010)>的通知》。。2006年第二次全國殘疾人口調(diào)查結(jié)果顯示,中國的各類殘疾兒童共計 5.04萬②CDPF 2006 Data Report on the Status ofDisabled Children in China,document provided byUN ICEF。。這個數(shù)字比此前人們根據(jù) 1986年第一次全國殘疾人調(diào)查結(jié)果和人口增長數(shù)據(jù)估計的全國有 800-900萬殘疾兒童的數(shù)字低很多。殘疾兒童總數(shù)大大減少,主要因素是醫(yī)療條件的改善、產(chǎn)前檢查和孕產(chǎn)期服務(wù)完善等。但是,在出生以后,家長遺棄殘疾兒童 (包括放棄治療任其死亡)或不進(jìn)行出生登記,造成登記殘疾率下降,是否也是一個因素?我們不得而知。同時,每年有數(shù)以萬計的殘疾兒童被家長遺棄,由國有兒童福利機(jī)構(gòu)收養(yǎng),沒有被國家兒童福利機(jī)構(gòu)收養(yǎng)、被遺棄而死亡的殘疾兒童數(shù)字不詳。

因此,研究遺棄殘疾兒童的問題,影響到數(shù)以百萬計的殘疾兒童的生命權(quán)利和他們家庭的幸福。截至目前,有學(xué)者對兒童遺棄問題進(jìn)行過研究③尚曉援、伍曉明、李海燕:《社會政策、社會性別和中國的兒童遺棄問題》,《青年研究》2005年第 4期,第 1-5轉(zhuǎn) 36頁。,但是,專門針對殘疾兒童遺棄問題所做的研究很有限。中國殘疾兒童生命權(quán)和受保護(hù)權(quán)的現(xiàn)狀,是一個尚未得到學(xué)術(shù)和社會政策研究充分重視的問題。在本文中,我們試圖通過對幾個個案的考察,從兒童生命權(quán)利保護(hù)的角度,對殘疾兒童遺棄的問題進(jìn)行深入分析,以填補(bǔ)這個空白。

研究殘疾兒童的生命權(quán)利保護(hù),首先必須對這個問題的范圍進(jìn)行界定。Watson和 Griffiths等曾經(jīng)從歷史和現(xiàn)狀討論過殘疾人生命權(quán)利保護(hù)的范圍④Watson.S.and D.Griffiths 2009‘Right to Life’,in Owen,Frances and Dorothy Griffiths 2009 Challenges to the Human Rights of People with InterllectualDisabilities,London:Jessica Kingsley Publishers.。其中涉及殘疾兒童生命權(quán)的保護(hù),包括如下幾個方面:第一,被承認(rèn)的權(quán)利;第二,出生的權(quán)利;第三,出生后不因為殘疾而被剝奪生命的權(quán)利;第四,出生以后,得到適當(dāng)?shù)恼樟虾椭С?以長大成人的權(quán)利;第五,在安全和生命不受威脅的環(huán)境下生活的權(quán)利。在這幾個方面中,我國的法律和實(shí)踐都接受和鼓勵孕期保健和檢查,如果發(fā)現(xiàn)新生兒可能殘疾,家長和醫(yī)院都會鼓勵終止妊娠,以減少出生缺陷的幾率。因此,出生權(quán)不受保護(hù),這個問題不在我們分析的范圍之內(nèi)。本文的分析集中在第三和第四項權(quán)利保護(hù)方面。

本文分析的對象是三個家庭做出是否放棄殘疾兒童生命的過程,以及圍繞這個決定發(fā)生的公開辯論。本文假定殘疾兒童出生以后,應(yīng)該享有無條件的生命權(quán)。分析則集中在兒童保護(hù)的幾個重要的制度方面:第一,殘疾兒童是否享有被認(rèn)可的生命權(quán);第二,判斷殘疾兒童是否有權(quán)存活的標(biāo)準(zhǔn)是什么;第三,在決定殘疾兒童的生死的過程中,誰有發(fā)言權(quán)和決定權(quán);第四,決策過程:決定是怎樣做出的。

本文選取了三個殘疾兒童家庭,他們的簡單情況如下表:

表 1 殘疾兒童的個案

本文選擇這三個個案,不針對個案當(dāng)事人的行為,目的是對這些個案反映的文化及思想傾向和兒童保護(hù)制度進(jìn)行分析,以便發(fā)現(xiàn)殘疾兒童生命保護(hù)中的問題,為政策制定提供實(shí)證依據(jù)。

選擇這些個案的原因不同。選擇妞妞的原因是:著名哲學(xué)家周國平在其以第一人稱所著的書《妞妞:一個父親的札記》中,非常詳細(xì)地記載了妞妞從出生到死亡的全過程:新生兒妞妞被診斷為雙眼多發(fā)性視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤,根據(jù)醫(yī)囑,通過手術(shù)和治療,有可能維持生命,但是會不可避免地失明,同時,在 30歲之前罹患癌癥的概率很高。妞妞的父母放棄了對女兒的治療和對她生命的挽救,使她在一歲多的時候不治而亡。在這個過程中,父母因為擔(dān)心女兒殘疾而放棄治療的過程、動機(jī)、思考和事后的悔恨,都被詳細(xì)寫進(jìn)了該書②周國平:《妞妞:一個父親的札記》,廣西師范大學(xué)出版社。,并做了深入的剖析。對我們的研究來說,是不可多得的個案分析資料。

第二個個案是殘疾兒童小星得到保護(hù),成功地長大成人。小星的父親及其家族,特別是奶奶,在得知小星殘疾時,決定遺棄、不予救治。母親頂住了所有壓力,獨(dú)自承擔(dān)起撫育、治療、康復(fù)和教育孩子的重任,小星得以保全生命長大成人。

第三個個案于 2010年初發(fā)生在天津,一名新生殘疾兒童的命運(yùn)引起了全國性的討論。這名新生兒的真實(shí)姓名不得而知 (父母可能還未給她取名),在互聯(lián)網(wǎng)上,她被命名為“小希望”。她出生以后患有嚴(yán)重的身體殘疾,全家征求了醫(yī)生的建議決定不予救治,并將她送進(jìn)臨終關(guān)懷醫(yī)院,以便她安靜地離開人世。一些志愿者得知此事以后,從醫(yī)院“偷”走了孩子送進(jìn)其他醫(yī)院,試圖挽救小希望的生命。這個努力因為小希望的家長堅決反對,不肯把監(jiān)護(hù)權(quán)轉(zhuǎn)移給涉事的慈善組織,終于終止。當(dāng)時,因為情況緊急,孩子的生命危在旦夕,“兒童希望”的一名領(lǐng)導(dǎo)來找我,想了解一下有關(guān)兒童保護(hù)法律方面的規(guī)定。我為此事咨詢了最高人民法院的法官。結(jié)論是:在現(xiàn)有的法律體系內(nèi),如果父母堅決反對,別人無法對孩子進(jìn)行強(qiáng)制性地救治。選擇這個個案的主要原因是:第一,個案的過程比較清楚,典型地反映了殘疾兒童生命權(quán)受 (不)到保護(hù)的現(xiàn)狀;第二,它在互聯(lián)網(wǎng)上激起了強(qiáng)烈的反響,引發(fā)了大量的討論,反映了社會上對殘疾人生命和權(quán)利的各種看法,可以成為引起社會對殘疾兒童生命權(quán)保護(hù)的原則、方法和程序的更深入地思考和討論的契機(jī)。

方法的局限性:本文的討論基于隨機(jī)選取的三個個案,對中國殘疾兒童生命權(quán)問題的現(xiàn)狀沒有統(tǒng)計學(xué)意義上的代表性,這三個個案的時間跨度也比較大。但是,在這個期間內(nèi),雖然社會經(jīng)濟(jì)發(fā)生了很大變化,但是,對殘疾人生存權(quán)利的問題,學(xué)術(shù)界和社會政策界并沒有深入地研究和討論,對一些重要問題的認(rèn)識沒有重大變化,所涉及的問題仍然有現(xiàn)實(shí)意義。

一、殘疾兒童:被否定的生命

絕大多數(shù)兒童的生命權(quán)與生俱來,出生以后,父母、家庭和其他社會成員,都盡力保障他們的生命安全。但是,殘疾兒童 (或者患有可能致殘疾病的兒童)一出生,就面臨著生與死的問題。家庭和社會,都認(rèn)為他們的出生是一個悲劇。父母,甚至整個家族,都在考慮是否允許他們存活。

從生命保障的角度看,三個個案有很多共同之處:一是涉及的兒童在出生之后,都遇到了不同程度的健康問題,如妞妞的癌癥、小希望的先天性肛門閉鎖和小星的唇腭裂問題等。二是按照當(dāng)時的醫(yī)療條件,適當(dāng)?shù)木戎味伎梢酝炀人齻兊纳?但預(yù)后都有某種程度的殘疾。三是當(dāng)父母發(fā)現(xiàn)出生不久的嬰兒有可能致殘的健康問題之后,都曾經(jīng)和放棄兒童的生命聯(lián)系起來考慮對策。即:是挽救他們的生命還是任由他們不治而死亡或者遺棄。四是父母都不是被迫遺棄兒童 (如有的家長無力籌措治療費(fèi)用,被迫把孩子遺棄給國有兒童福利院,希望孩子得到國家救治,留一條活命),他們或多或少都是自愿地作出遺棄或保留的決定。

個案一中妞妞的父母并沒有遺棄她,但是決定不給她治療讓她自然死亡。在妞妞存活的一年半的時間中,父母對她精心照料,使她得到了最大限度的父母之愛。這和父母做出放棄治療的決定形成了非常強(qiáng)烈的對比。個案二中小星的奶奶和父親的家族決定遺棄小星,“小星一出生就是兔唇,身體也特別的虛弱,時常住院,大概 1歲多時發(fā)現(xiàn)他不僅身體有問題,智力上也有嚴(yán)重的缺陷。孩子的奶奶一開始就堅決地不要這個孩子,不準(zhǔn)備給這個孩子任何的撫養(yǎng)治療上的幫助?！敝皇怯捎谀赣H的堅持,小星沒有被遺棄,治好了唇腭裂。還受到了小學(xué)教育。個案三,小希望的家長花費(fèi)了 5年時間才得到的孩子,故非常慎重地對待放棄治療的問題。經(jīng)過和醫(yī)生的討論,家族 30多人集會一起決定放棄治療。為了對孩子負(fù)責(zé),專門為她找了臨終關(guān)懷醫(yī)院,希望她能夠沒有痛苦地離開人世。

在這三個個案中,是放棄還是保存兒童的生命,都取決于家長的決定。家長都按照自己的想象,對兒童做出了他們認(rèn)為是最適當(dāng)?shù)陌才?。其?妞妞和小希望的生命被放棄了,小星的生命保存了。

在中國,每年有數(shù)以幾十萬計的殘疾兒童在出生之后,沒有與生俱來的生存權(quán)利,而是面臨著類似的質(zhì)疑:生,還是死?撫育還是遺棄?在國有兒童福利機(jī)構(gòu)可以看到,在被父母遺棄的兒童中,有形形色色的問題,很多問題只需要很小的手術(shù)就可以治愈,如唇腭裂等。也有完全不是問題的“問題”,如手上多長了一個手指,或者臉上有一塊色斑等。與很多其他遺棄兒童的家長相比,我們分析中涉及的三個兒童的家長,都對自己的孩子非常負(fù)責(zé),因此,他們對這個問題的思考,才更真實(shí)地反映了文化和制度深層次的問題。

二、家長決定放棄殘疾孩子的原因分析

放棄孩子的生命,對家長而言不是一件容易的事情。在作出這樣的決定時,家長想的是什么?社會上其他人又是怎樣看的?個案資料的分析發(fā)現(xiàn),有幾個主題反復(fù)出現(xiàn)在問題討論的過程中,左右著家長的決定。第一個主題是:殘疾等于終生的痛苦 (因此,問題是:殘疾的生命是否等同于痛苦的生命,是否具有獨(dú)立的價值。);第二個主題是:殘疾的成本以及撫養(yǎng)殘疾兒童對家庭未來的經(jīng)濟(jì)影響。

(一)殘疾生命的價值

在這三個案例中,有兩名兒童——妞妞和小希望,他們的家庭決定放棄救治孩子的原因都是:即使保存了兒童的生命,她們也會成為殘疾人。由于這兩個家庭的經(jīng)濟(jì)狀況不錯,治療費(fèi)用沒有在兒童的生死決定方面成為最重要的因素,我們可以在較純粹的意義上分析家長放棄兒童生命的動機(jī)。特別是小希望,她的父母經(jīng)過五年時間的努力才得以懷孕生育,其間的辛苦可想而知。因此,如果不是出于對兒童最深刻的關(guān)愛,很難做出放棄女兒生命的決定。

在個案中,小星的家庭經(jīng)濟(jì)條件最差。小星的母親是一個鄉(xiāng)村教師,不像妞妞和小希望的父母那樣,受過很好的教育,所以,面對殘疾兒童她沒有太多的考慮 (如怎樣做能夠?qū)⒆拥囊簧欣?,僅僅是遵從了一個母親的天性——她很愛孩子,認(rèn)為孩子既然出生了,畢竟是親生的孩子,怎么忍心不去管呢?所以,在丈夫的全家都決定遺棄小星的時候,她堅決保衛(wèi)了孩子的生命權(quán)。

1.殘疾是否等于終生的痛苦

從案例反映的情況看,妞妞和小希望的家長都深愛著自己的孩子,希望為孩子的一生做出最好的安排。不過,他們相信一個假定:殘疾就是一生的痛苦 (小希望的父親:不是沒錢治,是怕她一生受苦),因此,愛孩子,就是讓她不要經(jīng)歷這種痛苦的生命。這個判斷隱含的價值觀非常清楚:殘疾人的生命沒有價值,作為殘疾人,生不如死。既然孩子必然要成為殘疾人,那就為她 (他)做出比殘疾更好的選擇——死亡。

這個重要的價值判斷,決定了每年數(shù)以萬計的殘疾兒童生命的判斷,即:殘疾人的生命沒有價值。在妞妞和小希望的案例中,被受過很好教育的家長們毫無置疑地接受了,并用在做出可能是他們一生中最重要的決定方面——親生女兒的生死上。這樣的結(jié)果只能說明:這個 (成人社會和非殘疾人社會的)關(guān)于殘疾人生命的價值判斷是多么根深蒂固和深入人心,以致人們可以簡單地根據(jù)這個假定違反自己與生俱來的天性——父母對子女的天倫之愛,而做出置自己的孩子于死地的決定。

如果我們脫離成人社會和非殘疾人的社會偏見,這個命題的真?zhèn)纹鋵?shí)不難辨別。妞妞的父母有機(jī)會把妞妞養(yǎng)到一歲半,通過和殘疾兒童的親密交流,父親的觀點(diǎn)已經(jīng)改變:

“那時(在作出放棄妞妞生命決定的時候)我確實(shí)不懂得,一個殘疾的生命仍然可以有如許美麗,如許豐盈。只是后來,妞妞已經(jīng)成了一個小盲人,卻以她的失明使我睜開了眼睛,看到了我以往的淺薄和自負(fù),也看到了一個縱然有缺陷但依然美好生動的殘疾人世界。妞妞本來可以成為這個世界中出色的一員,是我把她擋在了這個世界的門外,擋在了一切世界的門外……”①周國平:《妞妞:一個父親的札記》,廣西師范大學(xué)出版社。。

雖然妞妞的父母因為有照顧殘疾兒童的經(jīng)驗,看到了這個價值判斷的荒謬,但是,在中國社會,這個偏見仍然根深蒂固。很多父母還在根據(jù)這個判斷,來決定自己孩子的生和死。這反映在互聯(lián)網(wǎng)對小希望事件的討論。

例如,一名網(wǎng)友指責(zé)那些準(zhǔn)備救治小希望的志愿者們,他的理由是:

“愛心媽媽們,你們是不是非要為了一個尊重生命的口號,來拯救一個將要痛苦一生的生命?是不是只有她活著 (痛苦的活著,撕心裂肺的活著,時間是一輩子,同時家人跟著撕心裂肺)你們才滿足?你們才覺得你們捍衛(wèi)了生命?”②《關(guān)于天津無肛寶寶的討論》,http://dzh.mop.com/default.jsp?url=http://dzh.mop.com/topic/readSub_10931212_0_0.html,2010年 7月 6日。

這樣理直氣壯地根據(jù)一個假設(shè) (殘疾兒童如果活著,會一輩子痛苦)來責(zé)備為拯救孩子生命進(jìn)行努力的人,說明了責(zé)備者對自己的道德正義性毫不懷疑。深究起來,這名責(zé)備者的根據(jù)是什么呢?無非是醫(yī)生對兒童殘疾的預(yù)后判斷。這個預(yù)后不是價值判斷,不涉及痛苦或幸福,只涉及孩子殘疾與否。但是,這名網(wǎng)友,還有社會上的很多人,包括孩子的父母,都簡單地、自動地把“殘疾”這個醫(yī)生對事實(shí)真?zhèn)蔚呐袛?等同于一個價值判斷“痛苦”了。同時,又把“痛苦”的生命,自動地等同于沒有價值,即“生不如死”的生命。既然如此,這個孩子被醫(yī)生判斷為預(yù)后殘疾,就等于今后只能有痛苦的生命,痛苦的生命沒有價值,生不如死,所以,為她好就是讓她死。

這樣的推論說明非殘疾人社會的偏見多么強(qiáng)大有力。人們可以這樣隨便地根據(jù)一個虛幻的價值判斷來決定一個弱小生命的生死,并對自己的決定的道德正義性充滿信心,沒有絲毫的反思和懷疑。

2.殘疾人的生活為什么“痛苦”

為什么會有很多人自動地把“作為殘疾人的生命”和“痛苦的生命”毫不猶豫地當(dāng)成同義詞來使用?家長 (和執(zhí)類似觀念的人)這樣的考慮是否有事實(shí)做根據(jù)?答案是既否定又肯定的。否定的方面是:殘疾人的生命并不自動的充滿痛苦,作為殘疾人,和其他人一樣,生命中既有陽光和歡樂,也有悲傷和痛苦,這沒有什么不同。可惜的是,社會中還有大量的人,看不到這個縱然有缺陷,但依然美好生動的殘疾人世界,沒有機(jī)會從殘疾兒童那里學(xué)到這個最簡單的道理。

肯定的一面是:作為殘疾人的生活,會遇到比其他人更多的困難,包括被歧視和排斥。如在小星的成長過程中,母親必須不停地和對小星、對自己的歧視和羞辱斗爭。作為非殘疾人的家長和網(wǎng)友們,看到了殘疾人受到的歧視和排斥,對此充滿恐懼。因此,這個現(xiàn)象 (觀念中把“作為殘疾人的生命”和“痛苦的生命”等同起來)折射的是中國社會對殘疾人的排斥。這種排斥使殘疾人在社會生活中會遇到非常多的困難和問題,這些會給他們的身心帶來打擊和痛苦。也使非殘疾人對殘疾人生活充滿恐懼。因此,非殘疾人對殘疾人生命“生不如死”的判斷,折射了社會對殘疾人的不公和歧視現(xiàn)象。

下面這段妞妞父母之間的對話,真實(shí)反映了非殘疾人對自己的孩子未來要作為殘疾人生活的恐懼:

“成了個小瞎子,就不是她了?！?/p>

“這會兒我已經(jīng)聽見別的孩子在罵她小瞎子了?？此馊似圬?fù),我受不了?！薄疤珣K了,給強(qiáng)奸了都不知道是誰干的,我看過一個電影就這樣?！?/p>

“沒法想這么多。不瞎也有給強(qiáng)奸的。”①周國平:《妞妞:一個父親的札記》,廣西師范大學(xué)出版社。在這段對話中,生命中的偶然事件,如被人辱罵為“小瞎子”,或者受到強(qiáng)奸,都被家長的想象夸大成殘疾人生命中決定生死的的事件。并因此來肯定他們的決定:讓妞妞不治而死亡。

參加了是否應(yīng)該挽救“小希望”生命討論的幾位網(wǎng)友,對作為殘疾人生活的想象更加具體:

“撲 (22):要是那個孩子 (小希望)長大了,還是一身毛病,結(jié)婚沒人要,工作找不到。受盡痛苦。她就會恨那些當(dāng)初救她的人了。如果讓你 20幾歲風(fēng)華正茂的時候也是這鬼樣子。你愿意嗎?是我,我情愿在我還不懂事的時候就死了算了。”

“就算能治療。也不可能跟正常人一樣。就算能和正常人一樣了,也會貧窮大半生。”②《關(guān)于天津無肛寶寶的討論》,http://dzh.mop.com/default.jsp?url=http://dzh.mop.com/topic/readSub_10931212_0_0.html,2010年 7月 6日。殘疾人被歧視、殘疾人家庭中的貧困率高都是事實(shí)。但是,怎樣提出和面對這個問題,可以有不同的方式和角度。解決這個問題的出路到底是什么,是讓殘疾人都不存在,還是改變社會,為殘疾人創(chuàng)造一個更加寬容的社會環(huán)境?這是兩種完全不同的思路。不僅是妞妞和小希望的父母,還有大量參加討論的網(wǎng)友,都錯誤地提出了問題。認(rèn)為在兒童殘疾的情況下,最好是選擇第一種辦法:讓有殘疾的生命消失,以此來減少殘疾人可能面對的痛苦、困難和排斥。因此,就有了這樣荒謬的結(jié)論:為了孩子好,就讓她死去。

(二)生命的成本

本文討論的個案中,因為妞妞和小希望都是家境良好,金錢在決定殘疾兒童生死的問題上,沒有決定性的作用。但是,對很多殘疾兒童家庭來說,在決定兒童生死的時候,對殘疾成本的考慮,可能起著決定性的作用。很多家長因為殘疾的成本太高,無力負(fù)擔(dān),而放棄通過治療挽救兒童生命,或者把殘疾兒童遺棄。

討論殘疾的成本,至少需要回答下述兩個問題:第一,殘疾的成本是什么?首先,治療的成本,在這幾個個案中,要挽救兒童的生命,首先必須為兒童提供必要的救治。在小希望的案例中,有一個保守的估計是治療的最低成本為 50萬元。其次是接續(xù)成本。治療的成本不是全部成本。為了拯救小希望的生命,兒童希望組織承諾承擔(dān)全部治療費(fèi)用,孩子的父親還是不同意治療。父親是否考慮了今后的成本問題,我們不得而知。但是,在網(wǎng)上的討論中,其他討論者反復(fù)提到初期治療之后的后續(xù)費(fèi)用,即小希望活下來以后,這個家庭可能會面對的、更大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和貧困。在小星的個案中,我們看到:其他的成本包括:殘疾兒童后續(xù)的康復(fù)和治療費(fèi)用,殘疾兒童需要的額外照料和教育費(fèi)用,家長照料殘疾兒童的機(jī)會成本 (如工作機(jī)會減少等)。這些成本根據(jù)兒童的狀況和家長對兒童康復(fù)的投入水平有很大不同。

第二,在知道了殘疾的成本是什么之后,最重要的問題是——?dú)埣驳某杀居烧l支付?在這三個個案中,我們看到:第一,家庭負(fù)責(zé)支付兒童殘疾的成本。周國平?jīng)]有提到妞妞的治療成本由誰支付的問題 (有些雇主可以支付職工子女的大部分醫(yī)療費(fèi))。小希望的治療成本,在理論上是由她的父母負(fù)責(zé)支付。因此,為了挽救小希望的生命使父親同意手術(shù),“兒童希望”決定為小希望支付治療費(fèi)用 (這個提議被家長拒絕接受)。第二,在家庭中,有可能是主張保留殘疾兒童生命的人 (一般是母親),必須支付殘疾兒童的成本。如在小星的個案中,因為母親拒絕了丈夫家族要她遺棄殘疾小星的要求,丈夫的家族就斷絕了給她的經(jīng)濟(jì)支持。小星康復(fù)和治療的費(fèi)用,都依靠她作為一名鄉(xiāng)村女教師或賓館服務(wù)員的微薄收入來籌措。根據(jù)小希望和小星的個案,可以看到,成本負(fù)擔(dān)的原則是——誰決定留下孩子的生命,誰負(fù)擔(dān)孩子的成本。

小星:“孩子奶奶見母親堅決要帶這個孩子、還要帶他去治療,便不再給母親提供經(jīng)濟(jì)來源。并偏袒孩子大伯,把山分給大伯。所以孩子四歲前,都是在母親娘家和醫(yī)院過的。母親靠她微薄的收入及她兩個弟弟的支持,和孩子父親帶著孩子先后去做了唇裂及腭裂的修復(fù)手術(shù)。那時父親的兄弟姐妹非但沒有給他們?nèi)魏螏椭?還逼他們夫妻還結(jié)婚時欠下的債務(wù)?！?/p>

在小希望的個案中,雖然“兒童希望”承諾承擔(dān)全部手術(shù)費(fèi)用,但是,從網(wǎng)友的討論中看,如果小希望能夠存活下來,后續(xù)的治療費(fèi)用和其他與殘疾有聯(lián)系的成本,也要由家庭承擔(dān)。

“現(xiàn)在強(qiáng)行救活……,這個家庭怎么辦?這個孩子的身體以后還會花很多錢,家里承受不了”

“如果你們真有愛心,……就要有個完善的計劃。別把孩子送醫(yī)院去動了個手術(shù)就扔下不管,這樣孩子以后怎么辦?家里沒錢治病,拖著孩子,他們家庭的日子怎么辦?①《 關(guān)于天津無肛寶寶的討論》,http://dzh.mop.com/default.jsp?url=http://dzh.mop.com/topic/readSub_10931212_0_0.html,2010年 7月 6日?！?/p>

由上可知,殘疾兒童的成本包括醫(yī)療救治的成本,后續(xù)的醫(yī)療、康復(fù)、額外的生活成本和家長可能支付的其他成本。后續(xù)成本可能比醫(yī)療救治成本高的多,而且都由家長承擔(dān)。甚至在家庭內(nèi)部,誰主張保留孩子的生命,誰就最可能負(fù)擔(dān)殘疾兒童需要支出的成本。

三、誰決定殘疾兒童的生與死

本文亦關(guān)注在決定兒童生死命運(yùn)的時候,誰來做決定。

(一)兒童沒有聲音

首先,當(dāng)事人是兒童本身。三個個案中,雖然事情涉及殘疾兒童的生與死,但是,沒有人能夠聽到這些兒童的聲音。他們是無聲的。家長試圖傾聽孩子的聲音,但是,他們聽到的可能是孩子的心聲,也可能是家長自己的心聲和他們對殘疾人生活的想象中的恐懼。因此,他們聽到的是互相矛盾的聲音:

如下面妞妞的父母的對話:

“人家都說,父母能給孩子的也就是一個健康的身體了。我們連這也做不到,她長大了會埋怨我們的。”

“如果她現(xiàn)在懂事,她也不會原諒我們放棄她的生命?！雹谥車?《妞妞:一個父親的札記》,廣西師范大學(xué)出版社。除了父母,在小希望的個案中,由于小希望的親屬在互聯(lián)網(wǎng)上尋找?guī)椭?我們破例地聽到了公民社會的各種聲音,這些聲音雖然內(nèi)容迥異,但是,都是試圖為當(dāng)事的兒童發(fā)出聲音。和妞妞的父母聽到了互相矛盾的聲音一樣,公民社會表達(dá)的意見也是互相矛盾的。

有一位網(wǎng)友想象了孩子長大以后對父母的質(zhì)疑:

“如果孩子經(jīng)過多次痛苦的治療和手術(shù),雖然能夠保全性命,依然要帶著終身的殘疾,需要別人照顧,長大后無法正常工作、結(jié)婚、生育,或者在就業(yè)、婚姻的市場上飽受歧視和挫折,到那個時候,如果面對孩子“為什么要把我生下來,不讓我死去,讓我經(jīng)受這么多痛苦”的責(zé)問,孩子的父母、親人又要如何自處 ?”③《 關(guān)于天津無肛寶寶的討論》,http://dzh.mop.com/default.jsp?url=http://dzh.mop.com/topic/readSub_10931212_0_0.html,2010年 7月 6日。

另外網(wǎng)友以己度人,表示:“是我,我情愿在我還不懂事的時候就死了算了?！?貓撲 2010)還有的人說:“那個孩子不會感激救了她的人的”。

但是,這些真的是孩子長大以后的心聲嗎?還有一個兒童,用她自己的聲音,對小希望的父親,說出了對生命權(quán)利的訴求:

我想要說,我也是個孩子,……我知道,做為一個爸爸,你想到的是孩子的以后。但是你并沒有想過:……如果你現(xiàn)在不給她生存的機(jī)會,那么還會有以后么 ?

其實(shí),她并不想離開啊,……即使她要面對的是以后人生的痛苦;……其實(shí)她多么想叫一聲爸爸和媽媽啊,多想和別的孩子一樣,在幼稚園里聽老師講課,可以得到爸爸的呵護(hù),……她多想多想……可是你都不能給她一個生存的機(jī)會麼 ?④《天津無肛女嬰事件始末》,http://laiba.tianya.cn/laiba/CommMsgs?cmm=43194&tid=2718017910248651052,2010年 7月 2日。

在決策過程中,小星也沒有聲音,但是,母親堅定地保護(hù)了他生命的權(quán)利。調(diào)查時,罹患多重殘疾的小星,已經(jīng) 15歲了。雖然最開始辛苦一些,母親終于設(shè)法籌措到錢,治好了他的唇腭裂。他的生命中,雖然受到歧視和排斥,但是也有快樂和關(guān)愛。調(diào)查員這樣記錄著:

“他喜歡去幼兒園,那里他可以看著很多孩子玩游戲,即使他從來也不能參與其中,也覺得有趣?！薄懊妹玫牡絹斫o小星的生活增添了很多樂趣?！薄靶⌒亲钜蕾嚭拖矏鄣谋闶悄赣H”。

“小星還特別懂事和謙讓。母親如果需要給兩個孩子買過年的新衣,他都會讓母親先給妹妹買,有什么好吃的,也是先給妹妹吃。小星對老師特別有禮貌,遠(yuǎn)遠(yuǎn)的看到就會和老師打招呼。如果家里來了客人,只要是對小星沒有惡意,小星便很熱情的給客人搬凳子?！?/p>

小星也受到歧視,他會盡量避開歧視他的人。所以,調(diào)查員這樣寫道:“他以一種逃避的方式來抗?fàn)幧鐣λ钠缫?。他的世界這兩種色彩非常的鮮明,他小心翼翼的守護(hù)著為數(shù)不多的關(guān)愛?！?/p>

在這些個案中,可以聽到父母為兒童的代言,在小希望的個案中,也幸運(yùn)地聽到了公民社會為兒童的代言和各種不同的聲音。這些聲音是如此的互相矛盾。在決定兒童生命的決策中,兒童的最高利益怎樣得到保護(hù)?這樣互相矛盾的訴求怎樣反映在決策的過程中?除了父母之外,我們的社會是否也需要父母之外的力量,有權(quán)利在決定生死的時候,為兒童代言?

(二)家族的聲音

在小希望和小星的個案中,可以看到整個家族的卷入。做出放棄兒童生命決定的,有這樣幾種情況:一是父母共同做出決定:妞妞的父母在得到醫(yī)生的診斷和治療方案之后,決定不留這個孩子,共同做出了決定。二是家族共同做出決定(小希望和小星的個案)。小希望的決定是家族中 30多人討論之后共同做出的決定。只有母親不知情,遺棄小星的決定是父親的家族做出的。三是母親的發(fā)言權(quán):在三個個案中,妞妞的母親是完全知情的。在小希望的個案中,母親開始對放棄治療并不知情,后來才知情,并表示希望和孩子一起退出公眾視野①《“小希望”事件漸平息無肛寶寶母親不想被打擾》,http://news.enorth.com.cn/system/2010/02/11/004494951.shtml,2010年 7月 6日。。小星的母親則堅決捍衛(wèi)了小星的生命權(quán)。從這些情況可知,雖然家族強(qiáng)大有力,對決策結(jié)果有重要的影響,但是,不能代替父母做出決定。

(三)父母的聲音

在這些個案中,父母有決定權(quán)。這個權(quán)利和父母要承擔(dān)所有費(fèi)用的義務(wù)一致。雖然家族的其他人可以提供建議,但是,最終的決定還要父母做出。在小星的個案中,因為母親堅持,其他人無法遺棄小星。在小希望的個案中,非家庭成員卷入,建議為小希望做手術(shù)并承擔(dān)全部費(fèi)用。但是,由于父親拒絕臨時性轉(zhuǎn)移監(jiān)護(hù)權(quán),其他人對此無能為力。因此,父母對兒童的生死是有絕對權(quán)利的,其他人不容置喙,其他人的參與,被視為“越權(quán)”。

為什么父母有絕對權(quán)利決定兒童的生死?除了法律賦予父母的權(quán)利 (和相應(yīng)的義務(wù)和責(zé)任)之外,一個重要的原因是:父母是殘疾兒童養(yǎng)護(hù)和治療成本的最終承擔(dān)者。妞妞和小希望的個案中,我們都無法看到誰最終承擔(dān)了殘疾的成本。只有在小星的個案中,我們看到,當(dāng)母親拒絕了家族遺棄孩子的決定之后,必須獨(dú)自承擔(dān)起所有的經(jīng)濟(jì)和照料責(zé)任。

(四)志愿者的行動

在這三個個案中,小希望的個案有一些特殊。志愿者聽說孩子已經(jīng)進(jìn)入臨終關(guān)懷狀態(tài),在極度擔(dān)心孩子生命的情況下,違法行動,把孩子從天津的臨終關(guān)懷醫(yī)院搶出來,送到北京救治?！皟和Ｍ苯M織還提出為孩子進(jìn)行手術(shù),負(fù)擔(dān)全部醫(yī)療費(fèi)等建議,希望父親允許監(jiān)護(hù)權(quán)臨時轉(zhuǎn)移給“兒童希望”。無果之后,只能把孩子交還法定監(jiān)護(hù)人。因此,志愿者在這樣的情況下可以發(fā)言,但沒有決定權(quán)。

(五)專業(yè)人士的作用

可以設(shè)想,在每年出生的幾十萬有出生缺陷的兒童中,有些生命是可以救治的,有些則處于臨界狀態(tài),救治非常困難或成本極高。我們不能判斷妞妞和小希望的個案是否屬于這種臨界狀態(tài)。但是,如果處于這種臨界狀態(tài),無論誰來支付成本,總是需要作出決定。從家庭和兒童的利益著想,這樣的決定,是專業(yè)人士作出更好,還是非專業(yè)的親屬做出更好呢?

在這些個案中,除了小星 (他的殘疾不影響生命),醫(yī)生都提出了建議,但是都不起決定作用。醫(yī)生僅僅把可能的后果和治療方案告訴家長,對關(guān)乎兒童生命的決定,專業(yè)人士沒有發(fā)言。在小希望的個案中,在互聯(lián)網(wǎng)討論的過程中,辯論的各方都在引用醫(yī)生的意見來證明自己的觀點(diǎn)?？梢韵胍?今后如果國家承擔(dān)起殘疾兒童的治療成本,專業(yè)人員的意見將成為決定因素。

(六)公共權(quán)力的沉默

在決策過程中,最引人注意的一點(diǎn),是公共權(quán)力的沉默。這說明,殘疾兒童的生命保護(hù)在中國還是“私人領(lǐng)域”,公共權(quán)力還沒有介入。但是,隨著此類討論的增加和國家在兒童健康方面的投入增加,公共權(quán)力在殘疾兒童的生命保護(hù)方面的干預(yù)也會相應(yīng)增加。

四、決策過程

三個個案中,做出決定的過程有類似之處:非正式的、缺少專業(yè)人員的參與,父母和家屬根據(jù)自己的偏好、家庭的經(jīng)濟(jì)承受力等非專業(yè)因素來做決定。第一步是發(fā)現(xiàn)問題,第二步是求助醫(yī)生,得到醫(yī)生的建議。但是,醫(yī)生的建議一般只涉及如何治療和可能的預(yù)后,不涉及遺棄問題。第三步是做出治療或放棄的決定。對父母來說,做出這個決定是非常困難的,在缺少專業(yè)人士幫助的情況下,父母往往會求助于親屬。

這樣的決策過程,存在幾個問題:第一,無法保證決策是否可以保證兒童的利益優(yōu)先;第二,遺棄的決定不一定是在醫(yī)療技術(shù)必需的基礎(chǔ)上做出的,父母和親屬的偏好、家庭的經(jīng)濟(jì)狀況等,都可能影響家長對兒童的決定;第三,由于父母和親屬自己做出了決定,他們必須承擔(dān)這個決定的后果,在孩子真正失去生命之后,父母除了哀傷,也可能會后悔。這樣的心理壓力是非常沉重的。妞妞死后,他的父親對自己痛悔交加的心理有非常好的描述。

五、結(jié)論

在本文中,我們通過三個個案,對遺棄殘疾兒童的現(xiàn)象進(jìn)行了分析,本文最主要發(fā)現(xiàn)如下:

第一,殘疾兒童出生以后,他們的生命權(quán)利不被認(rèn)可。在是否放棄殘疾兒童生命方面,家長做出的決定可能帶有非殘疾人社會對殘疾人生活的無知,甚至是深刻的偏見。第二,在中國,殘疾兒童的生命保護(hù)還是一個私人領(lǐng)域的問題。尚未成為公共政策問題,父母和家庭承擔(dān)幾乎全部的成本。第三,在這個過程中,專業(yè)人士沒有決定性的發(fā)言權(quán)。放棄治療或救治的決定在醫(yī)療技術(shù)上不一定是不可避免的,父母和親屬必須根據(jù)自己有限的資源和經(jīng)驗做出是否放棄救治重病和殘疾兒童的決定。因此,家長和家族的偏好、家庭的經(jīng)濟(jì)狀況等,都可能影響最后的決定。在這個過程中,可能會有非必要的生命代價。

C913.69

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]1003-4145[2011]04-0073—07

2011-01-11

尚曉援,女,北京師范大學(xué)社會發(fā)展與公共政策學(xué)院教授、博士生導(dǎo)師,澳大利亞新南威爾士大學(xué)社會政策研究中心高級研究員。

本研究得到澳大利亞研究署(Australia Research Council)和中國兒童樂益會 (Right To Play)的經(jīng)費(fèi)和實(shí)物支持。

(責(zé)任編輯:陸影 luyinga1203@163.com)