劉斌志
(重慶師范大學(xué)歷史與社會(huì)學(xué)院,重慶 沙坪壩 400047)
艾滋?。ˋIDS)全稱為“獲得性免疫缺陷綜合癥”(Acquired Immune Deficiency Syndrome)。其中,免疫缺陷表示了艾滋病的發(fā)病機(jī)理,即艾滋病病毒(HIV)侵入人體后直接攻擊和殺傷人體免疫,導(dǎo)致免疫系統(tǒng)的防御功能減低甚至喪失,使人體感染多種不可治愈的感染和腫瘤,最后導(dǎo)致被感染者死亡[1]??梢姡庖吡Τ蔀榕c艾滋病毒相對(duì)抗的一個(gè)重要健康指標(biāo),只要免疫力足夠強(qiáng)大,艾滋病患者依然可以和艾滋病病毒共生并保持一個(gè)相對(duì)較高的健康水平。而艾滋病患者免疫力的水平一方面取決于病毒破壞能力、患者身體機(jī)能狀況、治療狀況和周圍的物理環(huán)境;但另一方面也取決于艾滋病患者對(duì)免疫力的認(rèn)知、態(tài)度和免疫增強(qiáng)行為、及其與周圍社會(huì)環(huán)境的關(guān)系,亦即艾滋病患者的免疫觀。因此,免疫觀對(duì)艾滋病患者的身心健康維持和艾滋病防治具有重要的意義。
免疫觀有積極和消極之分,積極的免疫觀即是指艾滋病患者對(duì)自身免疫力有正確的認(rèn)識(shí)、理性的態(tài)度和科學(xué)的增強(qiáng)行為,并能充分與周圍社會(huì)環(huán)境協(xié)調(diào)以促進(jìn)自身身心健康。這不但有利于艾滋病患者自身健康狀況的維持,更有效地阻止了HIV的擴(kuò)散,促進(jìn)社會(huì)醫(yī)療資源的優(yōu)化。
首先,積極的免疫觀有利于艾滋病患者增強(qiáng)自身免疫力,能有效降低HIV的復(fù)制,讓身體保持在一個(gè)相對(duì)健康的狀態(tài),讓患者在潛伏期能夠正常地學(xué)習(xí)和工作??梢杂行У卦鰪?qiáng)艾滋病患者的生活自理能力,并能夠維持一貫的學(xué)習(xí)、工作和生活狀態(tài),讓艾滋病患者能夠以積極樂觀的狀態(tài)融入社會(huì)生活。反之,如果艾滋病患者秉持消極的免疫觀,不按時(shí)服藥、不注意飲食營養(yǎng)、不加強(qiáng)鍛煉并有長期的不良生活習(xí)慣,就會(huì)導(dǎo)致身體狀況惡化而入院、失業(yè)、心理焦慮、甚至自殺等問題,給患者及其家庭帶來較大的經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力和社會(huì)壓力。
其次,積極的免疫觀可以有效降低艾滋病患者的病毒復(fù)制速度,將病毒載量控制在一個(gè)相對(duì)較低的水平。這一方面可以有效地降低艾滋病患者將病毒傳播給他人的幾率,因?yàn)閭€(gè)體艾滋病毒含量越低,其傳染性越低;另一方面,可以極大地促進(jìn)艾滋病患者對(duì)病毒含量和免疫系統(tǒng)(B細(xì)胞、T細(xì)胞、CD4、巨噬細(xì)胞、抗原呈現(xiàn)細(xì)胞等)的認(rèn)識(shí),增強(qiáng)患者對(duì)自身健康指標(biāo)的關(guān)注和有效控制,保持免疫系統(tǒng)的較好水平。反之,如果患者秉持消極的免疫觀,則很可能在病毒載量較高的情況下與他人發(fā)生不安全性行為,從而導(dǎo)致艾滋病的傳播和擴(kuò)散。
再次,積極的免疫觀不但可以有效地提升艾滋病患者對(duì)病毒和免疫系統(tǒng)的認(rèn)識(shí),更可以提升其對(duì)免疫力的重視,不再一味地害怕艾滋病并抱有“破罐子破摔”的思想,最終提升其積極的免疫增強(qiáng)行為,具體表現(xiàn)為改變生活習(xí)慣、保持心理平衡、遵從醫(yī)療行為并減少不安全性行為。如此,對(duì)艾滋病患者而言,可以減少機(jī)會(huì)性感染,保持身體健康,減輕家庭經(jīng)濟(jì)壓力;對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和社會(huì)而言,可以有效節(jié)約醫(yī)療成本和風(fēng)險(xiǎn)。反之,如果艾滋病患者秉持消極的免疫觀,可能會(huì)遭受更多的機(jī)會(huì)性感染而發(fā)病,給患者和家庭來帶各種壓力,并增添了醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療的成本和壓力。
最后,積極的免疫觀不但對(duì)艾滋病患者、醫(yī)療機(jī)構(gòu)具有重要意義,對(duì)廣大民眾以及整個(gè)社會(huì)都具有重要意義。一方面,大力提升艾滋病患者積極的免疫觀,可以促進(jìn)艾滋病慢性病化,消除對(duì)艾滋病的“污名化”和“妖魔化”,促進(jìn)社會(huì)大眾對(duì)艾滋病有一個(gè)理性的認(rèn)識(shí)并能夠接納艾滋病患者,如此也可以降低艾滋病患者報(bào)復(fù)社會(huì)行為的發(fā)生幾率,保護(hù)社會(huì)大眾的健康;另一方面,也可以有效地促進(jìn)社會(huì)大眾對(duì)艾滋病的正確認(rèn)識(shí),消除社會(huì)歧視,提升社會(huì)接納,促進(jìn)社會(huì)融合與和諧。
作為社會(huì)工作的重要基礎(chǔ)理論之一,生態(tài)系統(tǒng)觀將人類成長并生存于其中的社會(huì)環(huán)境(如家庭、機(jī)構(gòu)、團(tuán)體、社區(qū)等)看作是一種社會(huì)性的生態(tài)系統(tǒng),注重人與環(huán)境間各系統(tǒng)的相互作用及其對(duì)人類行為的重大影響[2]。艾滋病患者生活在一個(gè)復(fù)雜的社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)中,其對(duì)免疫的認(rèn)知、態(tài)度和行為不但受到其自身的身心狀態(tài)、家庭關(guān)系以及知識(shí)水平的影響,更受到來自醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)教育、社會(huì)服務(wù)以及文化政治脈絡(luò)的影響,是一個(gè)人與環(huán)境互動(dòng)的框架。具體來說,艾滋病患者的免疫觀受到以下幾個(gè)系統(tǒng)的影響:
影響艾滋病患者免疫觀的微觀系統(tǒng)主要是指與患者生活密切相關(guān)的,能夠直接影響其身體發(fā)展?fàn)顩r的因素,并直接決定其免疫力的水平。具體來說,包括以下幾個(gè)方面:(1)人格特質(zhì)因素。那些有“厭世”、“不自信”、“對(duì)未來茫然而不安”等想法的患者,當(dāng)發(fā)現(xiàn)病毒載量較高或出現(xiàn)免疫力低下時(shí),更傾向于假設(shè)自己處于絕望與無助中,以致陷入自我預(yù)測(cè)的無助與絕望中,采取消極逃避和“破罐子破摔”的行為。其他影響患者免疫觀的人格因素還包括高度絕望感、完美主義、沖動(dòng)行為、以及缺乏彈性等。(2)身心健康狀態(tài)。既包括患者的吸毒成癮、慢性疼痛、酒精和藥物濫用等生理狀態(tài),也包括患者的憂郁癥、精神分裂癥、重度抑郁、焦慮癥等精神狀態(tài)。身心處于疾病狀態(tài)的病患者更容易持有消極的免疫觀,醫(yī)藥遵從較差并有不良的生活習(xí)慣。(3)家庭因素。家庭是最直接獲得支持和幫助的來源,也是其情緒和心理支持的主要提供者。但是家庭往往也會(huì)由于經(jīng)濟(jì)困難、人際溝通以及精神壓力而導(dǎo)致對(duì)患者的關(guān)心支持度在數(shù)量和時(shí)間方面都不足夠,讓患者陷入自責(zé)、悲傷或絕望之中,影響其采取免疫增強(qiáng)行為。(4)受教育狀況。目前我國艾滋病宣傳教育還不夠普及和深入,對(duì)剛剛感染艾滋病病毒的患者而言,很難充分明確地了解免疫力的相關(guān)知識(shí),往往導(dǎo)致其對(duì)免疫力有錯(cuò)誤的認(rèn)識(shí),并相信那些江湖游醫(yī)所謂的偏方和秘方,反而導(dǎo)致免疫力遭受到破壞。因此,受教育狀況將直接影響艾滋病患者對(duì)免疫力的正確認(rèn)知和態(tài)度。
影響艾滋病患者免疫觀的中觀系統(tǒng)主要是指將患者與社會(huì)聯(lián)系起來的組織、機(jī)構(gòu)以及相關(guān)的文化媒介。具體來說,包括以下幾個(gè)方面:(1)艾滋病患者病友。由于社會(huì)政治與文化對(duì)艾滋病的偏見,艾滋病患者往往成為一個(gè)獨(dú)特的群體,要么呈現(xiàn)出極強(qiáng)的隱蔽性,要么表現(xiàn)為極強(qiáng)的小團(tuán)體性。因此,艾滋病患者的許多觀點(diǎn)都受到病友的影響,病友對(duì)免疫力的理解和態(tài)度都成為其重要參考,特別是病友成功和失敗的經(jīng)驗(yàn)受到特別的關(guān)注和重視。(2)醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其人員。在醫(yī)療過程中,醫(yī)護(hù)人員對(duì)于免疫力的理解、醫(yī)囑以及相關(guān)建議往往都被艾滋病患者奉為圭臬,雖然有些患者對(duì)此不以為然,但仍然是其生活和醫(yī)療的重要參考。(3)社區(qū)環(huán)境與氛圍。艾滋病患者對(duì)免疫力的觀點(diǎn)往往也會(huì)受到社區(qū)環(huán)境與文化的影響。那些生活在接納程度高、宣傳教育活動(dòng)豐富、以及服務(wù)體系完善社區(qū)的艾滋病患者,往往會(huì)具有更為積極的免疫觀,也更能采取保護(hù)性的措施,避免艾滋病的傳播和擴(kuò)散。(4)大眾媒體。新聞媒體也是艾滋病患者和社會(huì)發(fā)生交互關(guān)系的重要載體。當(dāng)大眾傳媒對(duì)艾滋病進(jìn)行負(fù)面宣傳、污名化甚至妖魔化宣傳的情況下,患者更傾向于消極的免疫觀,并更容易采取隱蔽的、不安全的性行為,甚至報(bào)復(fù)社會(huì)。
生活在具體的政治、社會(huì)與文化脈絡(luò)中,其免疫觀也受到這些周圍環(huán)境的重大影響。一方面,隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步、文化的容忍和接納度的提升、以及政府對(duì)艾滋病患者救助政策的不斷完善和落實(shí),艾滋病對(duì)患者身心以及社會(huì)功能的沖擊力變得更為緩和。隨著政府“四免一關(guān)懷”政策的落實(shí),患者對(duì)自身免疫力也就越來越重視,采取科學(xué)的醫(yī)療和養(yǎng)護(hù)措施,從認(rèn)知和態(tài)度上極大地提升了積極的免疫觀;但另一方,正因?yàn)榘滩∽兊迷絹碓健皽睾汀?,許多患者對(duì)免疫增強(qiáng)行為也不如從前那么重視,甚至認(rèn)為在病毒量較低、免疫指標(biāo)較為理想的情況下發(fā)生無保護(hù)性行為不會(huì)感染艾滋病,一些同性戀者對(duì)交叉感染現(xiàn)象也放松了警惕。整個(gè)社會(huì)政治與文化脈絡(luò)的變遷,讓艾滋病患者對(duì)免疫增強(qiáng)行為的消極傾向更為明顯。
作為醫(yī)療團(tuán)隊(duì)中的重要成員,社會(huì)工作為艾滋病防治服務(wù)提供了一種新的視角。社會(huì)工作認(rèn)為艾滋病不僅僅是個(gè)人的問題,更是全社會(huì)的問題,并以尊重、接納、關(guān)心的態(tài)度對(duì)待他們,致力于恢復(fù)病人作為人的一切權(quán)利;與此同時(shí),社會(huì)工作發(fā)展出一套專業(yè)的方法和服務(wù),致力于提高艾滋病患者的免疫力、生活質(zhì)量和個(gè)人尊嚴(yán),最終促進(jìn)社會(huì)的接納與和諧[3]。
個(gè)案工作方法主要針對(duì)艾滋病患者個(gè)人及其家庭來改善其免疫觀。針對(duì)所有的艾滋病患者在醫(yī)療過程中都可能出現(xiàn)的焦慮、絕望、抑郁、厭世、仇視社會(huì)、甚至自殺等心理問題,社會(huì)工作首要的任務(wù)就是協(xié)助當(dāng)事人克服恐懼感和無助感,為其提供傾訴、發(fā)泄渠道和精神支持,提高其心理承受能力,使其能夠逐漸接受已被感染的現(xiàn)實(shí)并積極地面對(duì);其次,社會(huì)工作需要為艾滋病患者及其家屬提供科學(xué)的免疫力知識(shí),為他們提供及時(shí)的咨詢服務(wù),讓他們能夠?qū)ψ陨斫】禒顩r有所了解,并通過宣傳、訓(xùn)練和教育方式讓當(dāng)事人理性對(duì)待免疫指標(biāo),避免對(duì)免疫指標(biāo)的解讀過度(拘泥于數(shù)值)或解讀不夠(完全沒有指標(biāo)概念)所造成的負(fù)面效果;再次,社會(huì)工作需要通過技能培訓(xùn)、角色扮演以及行為激勵(lì)等方式,幫助當(dāng)事人有效克服其不良的生活習(xí)慣,通過調(diào)整飲食、維持運(yùn)動(dòng)、保持心理健康以及遵從醫(yī)囑等方式來增強(qiáng)免疫力;最后,社會(huì)工作還需要協(xié)調(diào)艾滋病患者的家庭關(guān)系與醫(yī)患關(guān)系,通過家庭咨詢與輔導(dǎo)來促進(jìn)家庭成員對(duì)當(dāng)事人的接納和關(guān)心,通過溝通與協(xié)調(diào)來促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員與當(dāng)事人之間的相互理解和尊重,引導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員在解讀臨床指標(biāo)時(shí),充分考慮患者的心理狀態(tài)、行為、生活型態(tài)等,使用綜合的指標(biāo)來解讀,使免疫指標(biāo)更具有客觀性和豐富性。
個(gè)案管理也是社會(huì)工作經(jīng)常采用的手法。針對(duì)那些經(jīng)濟(jì)比較困難、沒有家庭照顧的艾滋病患者個(gè)案,社會(huì)工作需要通過爭取政府的特殊救助、最低生活保障補(bǔ)助、慈善機(jī)構(gòu)或非政府組織的救助、特別醫(yī)療補(bǔ)助等為他們提供生活和醫(yī)療保障,以促進(jìn)其免疫增強(qiáng)行為;對(duì)于那些通過高危行為報(bào)復(fù)社會(huì)的艾滋病患者,社會(huì)工作需要開展緊急的情緒輔導(dǎo)、危機(jī)干預(yù)和行為治療,樹立其正確的免疫認(rèn)知和態(tài)度,避免危害社會(huì)行為的發(fā)生;對(duì)于那些病情比較復(fù)雜的艾滋病患者,社會(huì)工作需要積極利用醫(yī)院資源,幫助其配合醫(yī)生治療,并協(xié)助醫(yī)生制定切實(shí)可行的治療方案,有針對(duì)性地提升當(dāng)事人的免疫力水平,以樹立其醫(yī)療的信心。
小組工作以其特有的團(tuán)體情境和團(tuán)體氛圍的優(yōu)勢(shì),經(jīng)常被用于醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)部的輔導(dǎo)活動(dòng)中。首先,社會(huì)工作可以通過開展艾滋病患者的康樂小組和支持小組,為當(dāng)事人提供相互的情緒支持,促使他們對(duì)免疫力有正確的態(tài)度,并感受到病友之間在提升免疫力過程中的相互支持,樹立戰(zhàn)勝艾滋病的信心。其次,社會(huì)工作可以通過教育小組和互助小組,交流彼此提升免疫力的心得和經(jīng)驗(yàn),強(qiáng)化當(dāng)事人對(duì)免疫力的認(rèn)知和重視,通過醫(yī)護(hù)人員的教育以糾正不科學(xué)的免疫知識(shí),幫助患者掌握正確的提升免疫的技巧;最后,社會(huì)工作還需要通過小組互動(dòng)來提升艾滋病患者的自我意識(shí),促進(jìn)人際關(guān)系的融洽,尤其要注重發(fā)揮小組合作所帶來的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的作用,讓艾滋病患者彼此在小組活動(dòng)中尋找就業(yè)的機(jī)會(huì)、精神的支持和生命的意義,為患者采取主動(dòng)的、持續(xù)的免疫增強(qiáng)行為提供環(huán)境支持。
社區(qū)宣傳作為健康教育的重要一環(huán),在改善艾滋病患者的免疫觀方面具有獨(dú)特的作用。既然感染者普遍認(rèn)為服藥依從性、良好的生活習(xí)慣和健康的心態(tài)是影響免疫力的重要因子。社會(huì)工作一方面可以通過社區(qū)健康講座、宣傳單張、科普?qǐng)?bào)欄以及問卷調(diào)查等方式,將“艾滋病是慢性病”、“艾滋病并不可怕,關(guān)鍵是提升免疫力”、“提升免疫力的方法并不難”等觀念宣傳給社會(huì)大眾和艾滋病患者,減輕社會(huì)大眾對(duì)艾滋病的恐慌和壓力。尤其要針對(duì)病患者宣傳“免疫力作為身體狀態(tài)的一個(gè)重要指標(biāo)”以及“不安全性行為會(huì)增加交叉感染,降低免疫力”的知識(shí),讓他們深刻認(rèn)識(shí)到減少不安全性行為可以“保護(hù)自己、降低被感染的概率、避免抗藥性的產(chǎn)生、減少交叉感染其他性病”。另一方面,需要通過醫(yī)護(hù)人員開展社區(qū)公益服務(wù)活動(dòng)的方式來促進(jìn)社區(qū)與醫(yī)院的關(guān)系,讓更多的醫(yī)護(hù)人員與醫(yī)療常識(shí)走進(jìn)社區(qū),讓更多的艾滋病患者走進(jìn)社區(qū)、服務(wù)社區(qū)、回歸社區(qū),促進(jìn)社區(qū)的接納和健康水平[4]。
社會(huì)行政、政策倡導(dǎo)和研究咨詢作為社會(huì)工作的宏觀介入方法,有利于從社會(huì)結(jié)構(gòu)以及政策制度層面促進(jìn)艾滋病患者免疫觀的改善。首先,在醫(yī)療機(jī)構(gòu)及組織方面,需要推動(dòng)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的發(fā)展,拓展醫(yī)療服務(wù)的范疇,為病人提供臨床免疫指標(biāo)的解讀服務(wù),將之運(yùn)用于疾病治療與病人行為準(zhǔn)則上,并通過醫(yī)務(wù)社會(huì)工作來促進(jìn)艾滋病患者調(diào)整生活心態(tài)、維持心理健康、服藥依從性來增強(qiáng)免疫力。其次,在社會(huì)福利服務(wù)方面,需要為艾滋病患者爭取更多的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),爭取一些慈善機(jī)構(gòu)、非營利組織為艾滋病患者提供物質(zhì)和心理支持(如為患者提供營養(yǎng)餐、免費(fèi)牛奶、心理救助等),以增強(qiáng)他們的免疫力。再次,社會(huì)工作需要在社會(huì)政策和法律方面進(jìn)行倡導(dǎo),保護(hù)患者正常的生產(chǎn)和生活權(quán)益,消除相關(guān)法律法規(guī)對(duì)艾滋病患者的歧視,堅(jiān)決遏制許多醫(yī)院不接收艾滋病患者的現(xiàn)象[5]。最后,社會(huì)工作要開展相關(guān)研究,就免疫力在艾滋病患者康復(fù)中的意義、科學(xué)測(cè)量免疫觀的正式量表、目前艾滋病患者的免疫觀現(xiàn)狀及其影響因素、免疫觀改善的健康教育策略等主題進(jìn)行調(diào)查研究,真正發(fā)揮免疫力及其免疫增強(qiáng)行為在艾滋病防治中的重要作用。
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