徐寶霞 張廷干

摘要：臨終不是消極等待死亡，腫瘤患者的臨終關(guān)懷護理注重整體護理、生命質(zhì)量和尊嚴；臨終關(guān)懷被賦予了一種生命倫理的精神意義；腫瘤患者的臨終關(guān)懷不僅僅是一個技術(shù)性醫(yī)療領(lǐng)域的問題，而且是一個涉及醫(yī)學道德、醫(yī)學文化和醫(yī)學倫理精神的特殊問題，需要護理人員深入地介入患者的生活場景或境域之中，體現(xiàn)臨終關(guān)懷護理中的人文精神和醫(yī)學文化本質(zhì)。

關(guān)鍵詞：腫瘤患者；臨終關(guān)懷；護理體會

中圖分類號：R473.73文獻標識碼：C文章編號：1673-7210(2009)12(c)-101-04

隨著醫(yī)學模式由傳統(tǒng)的生物醫(yī)學向生物一心理一社會模式的轉(zhuǎn)變?，F(xiàn)代醫(yī)學護理模式已從傳統(tǒng)的治療和護理疾病范圍擴展到從生到死的整個生命過程，更注重整體護理和人的生命質(zhì)量，盡可能讓臨終患者有尊嚴且安寧地逝去。因此，在醫(yī)院現(xiàn)有體制和醫(yī)療資源條件下，在重視有治療價值生命的同時，如何使晚期腫瘤患者有尊嚴地、不留遺憾地離開人世即成為護理的重要觀念價值取向。而“疾病譜和死因順位的改變，惡性腫瘤等慢性疾病的患病過程和死亡過程明顯延長，加上晚期惡性腫瘤患者昂貴的醫(yī)療費用與低質(zhì)量的生存狀態(tài)，這些都使得臨終關(guān)懷成為一種迫切的需求”。江蘇省灌云縣人民醫(yī)院腫瘤科2008年1～12月對收治的20例腫瘤患者實施了臨終關(guān)懷護理，根據(jù)晚期腫瘤患者生活不能自理的特點，在實際護理工作中靈活地運用臨終關(guān)懷知識及其倫理原則，尊重患者，尊重生命，用責任心、愛心、細心、同情心去關(guān)懷臨終患者及其家屬。實踐證明。臨終關(guān)懷護理更有利于密切醫(yī)患、護患關(guān)系，使醫(yī)護人員樹立高度的責任感和同情心，尊重患者的人格，讓他們在生命的最后階段，仍然保持生命的尊嚴，感受著人間的愛走完生命的最后旅程?，F(xiàn)報道如下：

1資料與方法

1.1一般資料

本組腫瘤患者20例，男14例，女6例，年齡19～73歲，入院次數(shù)1～8次，住院天數(shù)1～79 d，所有病例均根據(jù)病情給予綜合性對癥支持治療。

1.2腫瘤疾病本身的特點

①臨終期。由于腫瘤原始部位、惡性程度、轉(zhuǎn)移速度、醫(yī)療護理文件、患者精神心理狀態(tài)等因素的不同，其臨終期限長短不一。②疼痛程度。由于惡性腫瘤本身生長與浸潤迅速或轉(zhuǎn)移相應的部位，會產(chǎn)生劇烈的、殘酷的疼痛。如顱內(nèi)腫瘤的劇烈頭痛、肝癌胰頭癌引起的無法忍受的上腹痛、骨轉(zhuǎn)移引起的骨痛、關(guān)節(jié)痛等。③營養(yǎng)狀況。惡性腫瘤是一種迅速消耗的疾病，隨著癌細胞對正常組織的吞噬和化療藥物毒性作用及放射治療的劇烈反應。惡性腫瘤晚期大多出現(xiàn)營養(yǎng)不良，甚至惡液質(zhì)，嚴重地摧殘患者的身體和個人尊嚴。

1.3臨終期腫瘤患者的生理特點

晚期腫瘤患者常常伴隨著單個或多個臟器衰竭和生命體征紊亂，主要表現(xiàn)為：①嚴重而持久的疼痛，其造成的極大痛苦，是其他類型臨終患者所不常見的；②呼吸功能減退，有潮式呼吸或間停呼吸等；③循環(huán)功能衰竭，伴有皮膚濕冷、肢體末梢發(fā)紺等；④胃腸蠕動減慢，有食欲差、惡心嘔吐、便秘、口干等；⑤肌肉張力減退或消失，表現(xiàn)有大小便失禁，不能自主活動等；⑥意識狀態(tài)改變，產(chǎn)生感覺、知覺障礙。這些生理變化同時伴隨著相應的心理變化。

1.4臨終期腫瘤患者的心理特點

美國庫伯勒·羅斯(Kubler Ross)把臨終期患者的心理反應分為五個階段，即否認期，憤怒期，協(xié)議期，抑郁期，接受期。這五個階段可因患者而異，在順次上可有差異，可能反復，也可能停在某一階段。這要求護理人員根據(jù)臨終期每個患者的個體差異，包括性別差異、性格差異、認知差異和社會文化差異等特點進行護理。而對于晚期腫瘤患者來說，無論是對自身病狀知情或不知情，都將使患者承受長期劇烈的精神折磨，極易加重患者的心理恐懼。乃至導致患者采取自殺的行動或者要求實施“安樂死”，發(fā)生此種情況的多于其他類型臨終患者。

1.5腫瘤患者臨終關(guān)懷的護理

從惡性腫瘤晚期患者的臨終期特點可以看出，患者無論在精神上還是肉體上都承受著巨大的痛苦，因而，護理工作在臨終關(guān)懷中占有極其重要的位置。臨終關(guān)懷在臨床上并非是一種治愈療法，而是指對生存時間有限(6個月或更少)的患者進行適當?shù)尼t(yī)院或家庭的醫(yī)療及照護。以減輕其疾病的癥狀、延緩疾病發(fā)展的醫(yī)療護理。進入臨終期的患者其各項生命體征都趨于衰竭，通過醫(yī)護人員的照護可以使患者在生命的最后階段舒適、安寧地面對死亡，減輕身體和精神的痛苦，相對地提高臨終患者的生命質(zhì)量。在生命倫理視閾中，臨終不是消極等待死亡，而是完整人生不可或缺的一部分。不僅要給臨終者的生命以時間，更要給臨終者的時間以生命。因而臨終關(guān)懷被賦予了一種生命倫理的精神意義。為此，對腦腫瘤患者的臨終關(guān)懷護理應著力于以下幾個方面：

1.5.1心理護理在整體護理模式中，心理護理在臨床中有其重要的地位與作用。要做好晚期腫瘤患者的臨終護理，必須深入了解分析患者的心理狀況，對不同心理反應采取不同的護理措施。患者進入瀕死階段時，開始為心理否認期，這時患者往往不承認自己病情的嚴重，否認自己已病入膏肓，總希望有治療的奇跡出現(xiàn)以挽救生命。當患者得知病情確無挽救希望，預感已面臨死亡時，就進入了死亡恐懼期，表現(xiàn)為恐懼、煩躁、暴怒。當患者確信死亡已不可避免，而且瞬間即來，此時患者反而沉靜地等待死亡的來臨，也就進入了接受期。一般說來，瀕死者的需求可分三個水平：①保存生命；②解除痛苦；③沒有痛苦地死去。因此，當死亡不可避免時，患者最大的需求是安寧、避免騷擾，親屬隨和地陪伴并給予精神安慰和寄托，對美(如花、音樂等)的需要或者有某些特殊的需要，如寫遺囑、見見最想見的人等等。患者親屬都要盡量給予患者這些精神上的安慰和照料，使他們無痛苦地度過人生最后時刻。而護士應首先多與患者溝通，關(guān)心愛護他們，把臨終者看成是一個身、心、靈的整體人，是一個正在完成他全部生命過程中重要階段的人，給患者以真誠的關(guān)心，使患者信賴護士，然后進行心理疏導，醫(yī)護人員應抓住患者的心理特點，細心觀察他們的行為、表情、神態(tài)、眼神、體態(tài)姿勢等非語言行為，探求、了解其心理狀態(tài)及其變化，鼓勵患者與疾病斗爭，增強生活的信心，給予精神上的安慰和生活上的關(guān)心。尊重患者意愿，幫助他們從死亡的恐懼和不安中解脫出來，建立良好的心理狀態(tài)。應該幫助患者和家屬共同面對現(xiàn)實，正確認識疾病，了解死亡是人生命中的客觀規(guī)律。通過與患者及家屬推心置腹的交流、討論，使患者對疾病的現(xiàn)狀、發(fā)展和治療做到心中有數(shù)，同時也增強了患者對醫(yī)護人員的信任感、安全感，在有限的時間里盡量提高生活質(zhì)量，維護患者的尊嚴。

1.5.2生活護理晚期腫瘤患者多有循環(huán)和呼吸衰竭，或同時伴有多臟器功能衰竭、免疫力降低。護士應認真做好各種管道的護理，勤翻身、叩背，預防壓瘡、肺炎等并發(fā)癥，同時向家屬或保姆講解臨終前患者生活護理的內(nèi)容和意義，有計劃、有步驟地指導家屬或保姆做好臨終前患者的生活護理，包括洗

澡、更衣、患肢的被動運動等。同時，要注意生活中的飲食護理。因晚期腫瘤患者體質(zhì)衰弱，咀嚼能力和消化能力每況愈下，因此，筆者根據(jù)患者的飲食習慣和特殊要求。提供適合其口味、易于消化、營養(yǎng)豐富的食物及良好的就餐環(huán)境，餐前半小時協(xié)助患者大小便，及時清除嘔吐物和排泄物，協(xié)助患者洗手、漱口，整理好房間。意識障礙、吞咽困難的患者留胃管鼻飼，對于一些處于彌留之際的患者，不再有進食欲時，不強迫患者進食，不按自己的意愿增加患者的痛苦。

1.5.3舒適護理臨終關(guān)懷不追求猛烈的、可能給患者增添痛苦的或無意義的治療，但要求醫(yī)務(wù)人員以熟練的業(yè)務(wù)和良好的服務(wù)來控制患者的癥狀。這樣，姑息治療和安寧護理成為腫瘤患者臨終關(guān)懷的主要手段。因而，臨終關(guān)懷護理的主要任務(wù)不是治愈疾病，延長壽命，而是減輕痛苦，讓患者舒適，提高生存質(zhì)量。舒適護理的目的是使患者在生理、心理、社會、靈魂上達到最愉快的狀態(tài)，或縮短、降低其不愉快的程度，主要包括生理舒適、心理舒適、社會舒適、靈魂舒適?；颊咴谂R終階段，醫(yī)務(wù)人員的主要任務(wù)是自己或指導患者家屬運用多樣化的方式控制癥狀、減輕痛苦。重視和相信患者的主訴和其他常見癥狀，并給予相應的處理。對于確實無法就治的患者，護理人員盡量少打擾患者，不做各種體檢，停止一切有創(chuàng)性治療，以免引起患者的痛苦和憤怒。同時，應當看到，環(huán)境因素在對晚期腫瘤患者舒適護理中的作用，晚期腫瘤患者的房間要光線充足、溫暖、整潔和安靜，并擺放一些患者平時喜愛的鮮花和物品，讓患者最喜愛的人陪伴，使患者多享受一份人間情誼，安詳?shù)囟冗^余生。

1.5.4生死觀教育生死觀是影響乃至阻礙我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的一個重要的因素。生死學成為當代一個有著深刻意義的學科延伸，而與其相關(guān)的臨終關(guān)懷醫(yī)學和臨終關(guān)懷護理則是對護理的一種有價值的倫理回應并在一定程度和意義上賦予了護理人員的主體性地位及相應的角色轉(zhuǎn)變。這樣，與腫瘤患者臨終關(guān)懷護理相適應的護理人員已經(jīng)不再是傳統(tǒng)意義上純醫(yī)學的實施護理，而是要從廣義的生死觀教育層面來理解臨終關(guān)懷護理。生死觀教育是實施臨終關(guān)懷的一項重要內(nèi)容，也是現(xiàn)今較為薄弱的一個環(huán)節(jié)，包括對晚期腫瘤患者及其家屬的教育問題，其目的在于幫助瀕死患者樹立正確的死亡觀，突破對死亡的恐懼和不安，學習“準備死亡，面對死亡，接受死亡”，達到讓生命“活得莊嚴，死得尊嚴”，“生如春之燦爛，死如秋之靜美”。一方面，對臨終患者家屬進行死亡教育的目的在于幫助他們適應患者病情的變化和死亡，幫助他們縮短悲痛過程和時間，減輕悲傷程度，認識自身繼續(xù)生存的社會價值和意義；另一方面，應該讓臨終者逐漸認識到。既然現(xiàn)階段醫(yī)學對腫瘤還沒有徹底攻克，以祛除病因、改善功能和恢復健康為目的的侵入性治療，不僅給家庭造成巨大的負擔，而且影響到醫(yī)療資源的優(yōu)化配置。死亡教育的內(nèi)容是非常廣泛的，諸如死亡標準、死亡價值、死亡態(tài)度、死亡時機、死亡地點、死亡方式以及死后喪事服務(wù)等。

1.5.5社會支持和社會需求的滿足晚期腫瘤患者的社會需求也是臨終患者的需求的一個重要組成部分。由于人都是生活在社會中。具有社會性，病前在社會大舞臺上充當不同的角色，而很多腫瘤患者是社會及家庭的棟梁。因此，晚期腫瘤患者有時不能及時轉(zhuǎn)換成臨終患者角色，甚至拒絕角色的轉(zhuǎn)變，往往有很多社會需求，諸如事業(yè)上的未盡心愿、治療疾病的經(jīng)濟問題、解決單位及同事間的未了事宜、家庭中亟待處理的問題、良好的醫(yī)患關(guān)系以及自己逝后的事情等，對上述諸多社會需求，都要給患者一個圓滿的、切實可行的答復，使患者能夠以平靜、良好的心態(tài)面對現(xiàn)實，積極配合治療，體面且有尊嚴地走完人生的最后之路。由于多數(shù)癌癥的預后較差，患者一旦確診患癌，部分患者本人及家庭成員不可避免地產(chǎn)生消極悲觀情緒，但外表又要保持樂觀，形成一種十分矛盾的心理，此時社會關(guān)系不但不能幫助患者緩解精神壓力、打消恐懼和焦慮心理，反而形成額外負擔。因此，在護理臨終患者的過程中，臨終關(guān)懷護理人員應該詳細了解患者的社會學特征，“解決臨終者及其家屬的有關(guān)社會問題并尋求社會的支持”

2對腫瘤患者臨終關(guān)懷護理的認知與體會

2.1腫瘤患者臨終關(guān)懷護理的人文本質(zhì)與倫理精神

臨終關(guān)懷不再純粹是醫(yī)務(wù)人員如何運用藥物延緩患者的生命，減少患者身體痛苦的過程，也不是“對臨終患者和家屬提供姑息性和支持性的醫(yī)護措施”。僅駐足于醫(yī)療技術(shù)層面的“臨終關(guān)懷”，忽視了臨終關(guān)懷的要義——倫理關(guān)懷和哲學的終極關(guān)懷，即只注重臨終患者的軀體解痛，忽視了患者心靈的安頓，忽視了家庭親情關(guān)懷，忽視了患者自我關(guān)懷的重要性。這種從單一角度出發(fā)的臨終關(guān)懷模式其實失去了臨終關(guān)懷的本原意義。臨終關(guān)懷護理是一門涉及醫(yī)學、心理學、社會學、倫理學、哲學等多學科的邊緣學科和醫(yī)學事業(yè)，它要求從事該工作的人員具備較高的素質(zhì)，具備包括生理、心理、倫理和哲學等多學科在內(nèi)的知識和高超的醫(yī)療、護理技能。

臨終關(guān)懷護理是一項助人的醫(yī)學專業(yè)，有其獨特而深厚的道德屬性。其本真要義在于它的人文本質(zhì)與人性化關(guān)懷。臨終關(guān)懷與人文護理有著內(nèi)在的契合性。臨終關(guān)懷照護的重點不再是延長壽命，而是豐富生命，追求生命品質(zhì)。其基本人文理念是“四全照護”，即全人照顧——身、心、靈之整體護理；全家照顧——心存病患、關(guān)懷家屬；全程照顧——伴病患至臨終，引導家屬度過低潮：全隊照顧——結(jié)合醫(yī)生、護士、心理師、社工師、物理治療師、職能治療師、宗教人士及義工等，共同照顧病患及家屬。因而，Leininger認為護理的本質(zhì)是關(guān)懷。沒有關(guān)懷就沒有護理。而關(guān)懷是醫(yī)學人文和生命倫理精神的充分體現(xiàn)。其任務(wù)超越原有的只對疾病本身進行護理的范圍。因而，腫瘤患者的臨終關(guān)懷已不僅僅是一個技術(shù)性醫(yī)療領(lǐng)域的問題，而更是一個涉及醫(yī)學道德、醫(yī)學文化和醫(yī)學倫理精神的特殊問題，因而需要護理人員深入地介入患者的生活場景或境域之中，體現(xiàn)臨終關(guān)懷護理中的醫(yī)學人文精神和醫(yī)學文化本質(zhì)。

2.2腫瘤患者臨終關(guān)懷護理中存在的問題與倫理困境

基于以上對腫瘤患者臨終關(guān)懷護理本質(zhì)的認識。筆者體會到，在對腫瘤患者臨終關(guān)懷護理實踐中，不僅應該在人文和倫理的視閾中來理解臨終關(guān)懷護理。而且現(xiàn)實地面臨著一些倫理兩難困境，這在一定程度上成為腫瘤患者臨終關(guān)懷護理的一種障礙性因素。①保護性醫(yī)療與知情權(quán)之間的倫理沖突。由于我國實行的是一種保護性醫(yī)療制度，對臨終患者采取保護性措施，不能把真實病情告知患者，以減緩其不安、急躁、煩悶情緒心理，而患者則常常反復追問醫(yī)生自己的病情如何，甚至要求護理人員提供自己的病歷，這樣就置護理人員于兩難境地，由此衍生第二種倫理困境。②醫(yī)療衛(wèi)生資源配置使用中的倫理困境。無論是患者的暫時不知情，還是當患者意識到或間接知悉自己的病情，都可能要求家屬帶自己到大醫(yī)院進行復查甚至是進一步治療。以圖否認客觀存在的病情?！胺裾J性”的結(jié)果期待對臨終患者來說，是緩解沉重打

擊、減輕心理壓力的緩沖劑。這樣則可能出現(xiàn)臨終期腦腫瘤患者的生命維持中的治療和護理費用與生存期之間的比率、醫(yī)療資源的合理配置與現(xiàn)有醫(yī)療衛(wèi)生資源有限性之間的倫理困境。③腫瘤患者臨終關(guān)懷護理在臨床上仍然可能出現(xiàn)“過度醫(yī)療”和“試驗性”醫(yī)療與患者利益之間的沖突的倫理問題，護理人員在確切知道這些醫(yī)療方案對于臨終期腫瘤患者來說不可能起到改善功能的治愈效果，在這樣的境遇中，護理人員將遭遇“應該配合執(zhí)行醫(yī)囑”與“首先維護患者利益”的兩難。因而，解決以上倫理困境亟需尋求一種倫理約束、制度與政策支持和倫理論證，以及與臨終腫瘤患者的專業(yè)化護理以及臨終關(guān)懷事業(yè)的整體發(fā)展相適應的合理化、人性化l臨終關(guān)懷護理模式，這需要在社會學的、心理學的、醫(yī)學的和生命倫理學等領(lǐng)域探索新的理論資源。為新的生命觀和醫(yī)療護理良知提供倫理論證或辯護。這是以“照護”和“關(guān)懷”為主要取向的臨終護理整體性、本土化特點的要求。

另外，在對腫瘤患者臨終關(guān)懷的護理實踐中，筆者意識到，我國當前的臨終關(guān)懷護理中存在著一些問題。①臨終關(guān)懷護理的特殊性之一在于對護理人員素質(zhì)要求，而我國不僅專業(yè)化護理人員短缺，而且眾多護理人員缺乏必要的生死教育知識與基本技能，對死亡話題探討較少，而面對腫瘤患者。更多的醫(yī)務(wù)人員是搪塞、敷衍、轉(zhuǎn)移話題，這與醫(yī)院腫瘤患者臨終關(guān)懷服務(wù)的需求不相適應。這里的專業(yè)化不僅僅是指護理技術(shù)，而且包括具有一定的人文社會知識、良好的道德修養(yǎng)、溝通意識與技巧以及正確認識死亡的態(tài)度乃至能夠哲學化地理解生命存在方式等，把科學精神和人文素質(zhì)融合于自身，在技術(shù)操作和人文照護兩個方面提供療效最好、痛苦最小、耗費最少、安全度高的護理措施以滿足患者的生理與心理乃至精神靈性需要，從而有效保障患者的利益，真正貫徹“有利不傷害”和“最優(yōu)化”等生命倫理原則。在我國，腫瘤?？谱o理尚處于起步階段，因而，腫瘤護理應該成為優(yōu)先發(fā)展的?？谱o理領(lǐng)域之一。②腫瘤患者臨終關(guān)懷護理在形式與質(zhì)量上的特殊性要求在于全面綜合性、多元化和整體性。而現(xiàn)實中，不僅存在著把臨終關(guān)懷作一種純粹醫(yī)學技術(shù)的理解。而且還存在著這樣一種誤識，即認為腫瘤患者的臨終關(guān)懷護理只是一種由醫(yī)院護士承擔的任務(wù)。然而，由于臨終腫瘤患者的生理心理特點及其護理的特殊性使得對臨終患者的照護不能僅僅由護理人員來完成，而這正是現(xiàn)行理解的“整體護理”的一種缺陷所在。因而，需要探索“整體護理”和“臨床路徑”相融合的臨終關(guān)懷護理途徑與模式，發(fā)揮醫(yī)療、護理及相關(guān)人員的全科團隊合作精神，以降低臨終腫瘤患者的治療費用。提供科學合理的醫(yī)療和護理方案以及盡可能優(yōu)化的臨終關(guān)懷醫(yī)護服務(wù)；而且。對腫瘤患者的臨終關(guān)懷護理需要各個系統(tǒng)的有機結(jié)合。

臨終關(guān)懷護理涉及個人、家庭、社區(qū)、社會等方方面面。也涉及醫(yī)學、經(jīng)濟、法律、宗教、倫理等諸多領(lǐng)域。只有各個要素有機結(jié)合、相輔相成、相互協(xié)調(diào)，才能使之朝向更好的方向發(fā)展，惡性腫瘤臨終關(guān)懷護理事業(yè)的發(fā)展也有賴于?？谱o理人員的培養(yǎng)、社區(qū)護理的發(fā)展以及醫(yī)療保健、社會保障體系的不斷探索與完善。這樣，腫瘤患者臨終關(guān)懷護理才能擺脫服務(wù)于少數(shù)患者的“富人醫(yī)療”和所謂“高尚醫(yī)療”以及停留于展示人性化醫(yī)療與護理優(yōu)點的“示范性模式”的狹隘性而獲得自身的普及性、可及性和制度化的運作模式。