【摘要】 目的 分析慢性疾病軌跡模式護理對腎病綜合征（nephrotic syndrome，NS）患者生活質(zhì)量、遵醫(yī)性的影響。方法 選取2022年4月—2024年4月收治的80例NS患者為研究對象，以紅藍球抽簽分組為對照組與觀察組，每組40例。對照組采用常規(guī)干預，觀察組采用慢性疾病軌跡模式護理，2組均連續(xù)護理3周，比較2組腎病患者生活質(zhì)量問卷（kidney disease quality-of-life，KDQ-39）、遵醫(yī)性、焦慮自評量表（self-rating anxiety scale，SAS）及抑郁自評量表（self-rating depression scale，SDS）評分。結果 護理前，2組KDQ-39評分比較，差異無統(tǒng)計學意義（Pgt;0.05）;護理3周后，觀察組KDQ-39評分高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（Plt;0.05）;觀察組遵醫(yī)性（97.50%）高于對照組（85.00%），差異有統(tǒng)計學意義（Plt;0.05）;護理前，2組SAS、SDS評分比較，差異無統(tǒng)計學意義（Pgt;0.05）;護理3周后，觀察組SAS、SDS評分比對照組低，差異有統(tǒng)計學意義（Plt;0.05）。結論 慢性疾病軌跡模式護理能有效提升NS患者生活質(zhì)量及護理遵醫(yī)性，構建患者積極的心理狀態(tài)，綜合護理價值高。

【關鍵詞】 慢性疾病軌跡;腎病綜合征;生活質(zhì)量;遵醫(yī)性

文章編號：1672-1721（2025）02-0129-04" " "文獻標志碼：A" " "中國圖書分類號：R473.5

NS是由不同病因及病理改變的腎小球疾病構成的臨床綜合征，以高度水腫、大量蛋白尿以及低蛋白血癥等為典型癥狀，嚴重威脅患者的生命健康[1-2]。相關研究指出[3]，常規(guī)護理內(nèi)容單一，模式固化，在提升護理質(zhì)量及滿足患者護理需求等維度效果有限。尋求護理價值更高的護理方法是現(xiàn)階段理論研究關注的重點。慢性疾病軌跡模式護理是一種基于慢性疾病進展的可演變、多維度的新型護理模式，以疾病相關行為以及日常行為等為中心，強調(diào)給予不同階段患者采取不同重點的干預[4]。大量研究證實，慢性疾病軌跡模式護理在冠心病[5]、心力衰竭[6]等慢性疾病中取得顯著護理效果。目前有關慢性疾病軌跡模式護理對NS患者護理價值的研究較少，難以為臨床NS護理提供理論支撐。本研究以80例NS患者為研究對象，分析慢性疾病軌跡模式護理對NS患者生活質(zhì)量及遵醫(yī)性的影響，報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取泉州市中醫(yī)院腎病科2022年4月—2024年4月收治的80例NS患者為研究對象，以紅藍球抽簽分組為對照組與觀察組，每組40例。對照組中男性22例，女性18例;年齡49～73歲，平均年齡（61.08±5.33）歲;病程3～25個月，平均病程（14.69±3.71）個月;血漿白蛋白含量21.05～29.72 g/L，平均血漿白蛋白含量（25.11±1.67）g/L。觀察組中男性21例，女性19例;年齡45～71歲，平均年齡（60.96±5.91）歲;病程5～25個月，平均病程（14.91±3.76）個月;血漿白蛋白含量20.93～29.04 g/L，平均血漿白蛋白含量（25.07±1.38）g/L。2組基線資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（Pgt;0.05）。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準。

納入標準：符合《腎病綜合征》[7]診斷標準，血漿白蛋白含量lt;30 g/L，尿蛋白gt;3.5 g/d，臨床表現(xiàn)為水腫、高脂血癥等;年齡gt;18歲;簽署研究同意書，依從性高，全程參與研究;其他臟器功能正常。

排除標準：合并腎功能衰竭或腎功能不全處于Ⅲ期以上;合并嚴重免疫功能障礙病史;全身炎癥感染;中途退出。

1.2 方法

1.2.1 對照組護理方法

對照組采用常規(guī)干預。護士采用通俗易懂的語言向患者介紹NS疾病發(fā)生發(fā)展、預后以及轉(zhuǎn)歸等內(nèi)容，落實疾病健康知識宣教。護士提醒患者遵醫(yī)囑正確使用藥物，指導患者日常飲食以清淡、低蛋白、高維生素飲食為主，鼓勵患者每天堅持30 min運動鍛煉。連續(xù)護理3周。

1.2.2 觀察組護理方法

觀察組采用慢性疾病軌跡模式護理，連續(xù)護理3周。（1）成立專科護理小組。小組納入臨床護理經(jīng)驗3年以上專科護士4名、主管護師1名、NS主治醫(yī)師1名。主管護師為組長。（2）慢性疾病軌跡模式護理技能培訓及考核。組長帶領組員采用文獻查閱等方式學習理論知識，邀請專家通過講座或線下指導方式給予護士培訓，為期2周。培訓后給予統(tǒng)一考核，考核通過后方可上崗。（3）制定護理計劃。結合臨床NS護理經(jīng)驗及相關文獻資料，明確NS發(fā)展軌跡及護理的重點、風險等，制定疾病診斷初期、發(fā)作期、穩(wěn)定期等階段性護理方案，并給予臨床護理實踐。（4）診斷初期。側(cè)重NS行為與患者日常生活行為護理，為患者發(fā)放院內(nèi)自制《腎病綜合征健康知識手冊》，專人給予患者面對面、多元化（文字、視頻、圖片等）健康宣教，向患者介紹“慢性疾病軌跡模式護理”相關內(nèi)容，解答患者疑惑，幫助患者認識NS發(fā)生的原因、癥狀、治療流程以及護理注意事項等，20 min/次。采用面對面溝通方式評估患者的心理情緒，結合患者的實際給予患者?？菩睦碜稍?、疏導，鼓勵患者采用傾訴、日記等方式宣泄不良情緒，給予患者親情支持以及健康宣教，減輕患者心理壓力。（5）發(fā)作期。醫(yī)囑開通患者靜脈通道等，給予患者專科藥物護理，糾正NS患者嚴重水腫等癥狀。給予患者專科飲食干預，給予患者日均0.8～1.0 g/kg優(yōu)質(zhì)蛋白，確?；颊呙咳諗z入熱量gt;147 kJ/kg、每日攝入鹽分lt;3 g/d，嚴格控制油脂食物的攝入。指導患者保持臥床休息，待水腫等癥狀好轉(zhuǎn)后方可下床活動。強化發(fā)作期健康宣教與陪伴，指導患者正確認識疾病，樹立治療信心。（6）穩(wěn)定期。以健康知識宣教、心理疏導以及日常飲食、運動照護為主，采用科普視頻、思維導圖等形式，向患者講解NS發(fā)生發(fā)展的進程以及對癥治療的手段，增強患者治療的信心。護士積極主動與患者溝通，構建良好的護患關系，每日詢問患者的感受，傾聽患者的訴求，結合患者的需求調(diào)整護理的內(nèi)容。給予患者常規(guī)低蛋白、低油、低鹽等飲食干預，每日飲水量lt;1 500 mL，每天運動30～40 min、保持7 h以上充足睡眠。（7）給予出院患者每周1～2次電話隨訪，指導患者回院復查以及解答患者疑問。

1.3 觀察指標

（1）采用KDQ-39[8]評估NS患者護理前后生活質(zhì)量。KDQ-39包括生理癥狀、社會支持以及精神健康等6個維度，共39個條目，各條目1～5分，分數(shù)越高提示患者生活質(zhì)量水平越高。（2）采用醫(yī)院自制《NS遵醫(yī)性評分量表》評估患者遵醫(yī)性。量表包括飲食、運動、用藥等，總分35分，0～10分、11～25分，26～35分分別表示劣、良、優(yōu)。量表信效度Cronbach's α為0.851。遵醫(yī)性=（優(yōu)例數(shù)+良例數(shù)）/總例數(shù)×100%。（3）采用SAS、SDS評估患者的焦慮、抑郁程度。SAS、SDS滿分均為100分，各條目采用1～4級評分，分數(shù)與負性情緒程度成正比[9]。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 25.0統(tǒng)計學軟件處理數(shù)據(jù)。計量數(shù)據(jù)均符合正態(tài)分布，以x±s表示，采用獨立樣本t檢驗。計數(shù)數(shù)據(jù)以百分比表示，采用χ2檢驗。Plt;0.05差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 KDQ-39評分

護理前，2組KDQ-39評分比較，差異無統(tǒng)計學意義（Pgt;0.05）;護理3周后，觀察組KDQ-39評分高于對照組（Plt;0.05），見表1。

2.2 遵醫(yī)性

觀察組遵醫(yī)性（97.50%）高于對照組（85.00%）（Plt;0.05），見表2。

2.3 SAS、SDS評分

護理前，2組SAS、SDS評分比較，差異無統(tǒng)計學意義（Pgt;0.05）;護理3周后，觀察組SAS、SDS評分比對照組低（Plt;0.05），見表3。

3 討論

NS為臨床常見疾病，發(fā)病率較高。近年來研究發(fā)現(xiàn)，老年群體、糖尿病患者以及腫瘤患者NS發(fā)病率呈現(xiàn)增長趨勢，NS逐漸成為臨床嚴重威脅患者生命健康的疾病類型[10]。既往對NS患者治療中常配以常規(guī)護理鞏固治療效果，但常規(guī)護理以遵醫(yī)囑用藥、口述健康宣教等護理干預為主，在不同疾病類型及統(tǒng)一疾病不同階段護理中針對性不足，難以體現(xiàn)?？谱o理優(yōu)勢[11]。慢性疾病軌跡模式護理是近年來興起的一種新興護理模式，強調(diào)臨床護理隨疾病軌跡分期變化而改變，彌補常規(guī)護理階段性、針對性不足的缺陷。

本研究在對NS患者護理干預中發(fā)現(xiàn)，采用慢性疾病軌跡模式護理的觀察組護理后KDQ-39評分及遵醫(yī)性均高于對照組（Plt;0.05），同孫愛華等[12]研究結果一致，提示慢性疾病軌跡模式護理能顯著提升NS患者生活質(zhì)量及患者參與護理的遵醫(yī)性行為。究其原因，慢性疾病在整個過程中存在不同的狀態(tài)或在不同時期形成不同的軌跡，臨床護理內(nèi)容隨著慢性疾病不同階段而改變，能更好地控制患者的癥狀，降低并發(fā)癥發(fā)生率，在促進患者良好預后的同時，提升患者生活質(zhì)量[13-14]。李亞萍等[15]表示，慢性疾病軌跡模式護理可依據(jù)患者不同的心理變化及需求開展針對性護理，充分體現(xiàn)“以患者為中心”人文護理理念，在幫助患者構建積極身心狀態(tài)的同時，幫助患者理解與適應疾病各個階段，提高患者生活質(zhì)量。本研究在對NS患者實施慢性疾病軌跡模式護理中，充分尊重患者的想法，聆聽患者護理需求，通過構建良好護患關系等促進患者參與臨床護理，提升患者護理的自主性、積極性以及遵醫(yī)性。慢性疾病軌跡模式護理給予NS患者不同疾病階段健康宣教及專科護理，提升患者自身對疾病的認知，在調(diào)動患者配合度及依從性等維度發(fā)揮積極意義[16]。本研究結果顯示，觀察組護理后SAS、SDS評分更低（Plt;0.05），提示慢性疾病軌跡模式護理能改善NS患者焦慮、抑郁等負性情緒。這可能與慢性疾病軌跡模式護理隨疾病軌跡分期變化而強調(diào)不同護理的側(cè)重點等有關。慢性疾病軌跡模式護理能幫助患者了解不同疾病階段相關知識，減少患者對未知的恐懼，提升患者接受治療的配合度。該護理模式具有科學性與針對性，能更好地控制患者的癥狀，改善疾病預后[17]。在發(fā)作期及穩(wěn)定期，不同側(cè)重點的健康宣教能減緩患者對疾病的陌生感及恐懼感，科學化的階段性護理給予患者特異性、針對性的支持與護理，能幫助患者樹立積極面對疾病的心理狀態(tài)，改善患者的不良情緒。

綜上所述，慢性疾病軌跡模式護理能有效提升NS患者生活質(zhì)量及護理遵醫(yī)性，構建患者積極的心理狀態(tài)，綜合護理價值高。

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