【摘 要】目的：探討類風濕關節(jié)炎患者自我調節(jié)疲勞在疾病感知與自我管理間的中介作用，為提高類風濕關節(jié)炎患者的自我管理提供參考。方法：選取2023年3月至2023年10月在貴州中醫(yī)藥大學第二附屬醫(yī)院就診的住院和門診類風濕關節(jié)炎295例患者，采用一般資料調查表、自我調節(jié)疲勞量表、簡易疾病感知問卷、慢性病自我管理行為量表對其進行調查。結果：類風濕關節(jié)炎患者自我調節(jié)疲勞得分（42.15±8.83）分，疾病感知得分（46.94±11.43）分，自我管理得分（29.50±7.59）分。自我調節(jié)疲勞在類風濕關節(jié)炎患者疾病感知與自我管理間起部分中介作用，中介效應占總效應的48.32%。結論：類風濕關節(jié)炎患者自我管理處于中下水平，自我調節(jié)疲勞可部分中介疾病感知對自我管理的影響，臨床醫(yī)護人員應幫助類風濕關節(jié)炎患者樹立正確的疾病認知，降低自我調節(jié)疲勞程度，提高自我管理能力。

【關鍵詞】 類風濕關節(jié)炎；自我管理；疾病感知；自我調節(jié)疲勞；中介效應

The Mediating Role of Self-regulated Fatigue Between Disease Perception and Self-management in Patients with Rheumatoid Arthritis

XIAO Yang-yang，ZENG Ping，BU Meng-lan，XIE Sha-sha，SHI Guo-feng

【ABSTRACT】Objective：To explore the mediating role of self-regulated fatigue between disease perception and self-management in patients with rheumatoid arthritis，and provide reference for them to improve self-management.Methods：Two hundred and ninety-five hospitalized and outpatient patients with rheumatoid arthritis who visited the Second Affiliated Hospital of Guizhou University of Traditional Chinese Medicine from March 2023 to October 2023 were selected.The patients were surveyed using general information questionnaires，self-regulated fatigue scales，simple disease perception questionnaires，and chronic disease self-management behavior scales.Results：Patients with rheumatoid arthritis had self-regulated fatigue scores（42.15±8.83），disease perception scores（46.94±11.43），and self-management scores（29.50±7.59）.Self-regulated fatigue partially mediates the relationship between disease perception and self-management，with the mediating effect accounting for 48.32% of the total.Conclusion：The self-management of patients with rheumatoid arthritis is at a middle-to-low level，and self-regulated fatigue can partially mediate the impact of disease perception on self-management.Clinical medical staff should help patients establish correct disease cognition，reduce self-regulated fatigue，and improve ability of self-management.

【Keywords】 rheumatoid arthritis;self-management;disease perception;self-regulated fatigue;mediating effect

類風濕關節(jié)炎（rheumatoid arthritis，RA）是一種以侵蝕性關節(jié)炎為特征的慢性進展性疾病，病程遷延不愈，患者需要長期的藥物治療及自我管理以控制疾病癥狀［1-2］。疾病感知是個體在疾病狀態(tài)或健康狀況受到威脅時對疾病的認知評價和情感表達［3］。

有研究表明，疾病感知可通過改變患者的遵醫(yī)行為、心理狀態(tài)，對自我管理造成積極影響［4］。但隨著患者感知疾病威脅的持續(xù)增加，不斷消耗自身的心理資源，易導致患者治療疾病的信心下降，對疾病采取消極的應對方式，自我管理水平下降［5］。自我調節(jié)疲勞是慢性病患者常見的心理應激反應，是指個體在長期的自我調節(jié)中心理資源過度消耗導致自我控制能力持續(xù)下降的狀態(tài)［6］，常表現為個體在認知、情緒及行為等方面的調節(jié)能力不足，進而導致患者的疾病適應性應對策略減少，治療依從性降低，自我管理水平隨之下降［7］。目前，RA患者自我管理水平較低［8］，疾病感知對自我管理的影響機制研究存在差異。本研究在以往研究的基礎上，引入自我調節(jié)疲勞作為中介變量，旨在探索三者之間的效應關系，以期為醫(yī)護人員促進RA患者自我管理的干預措施提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2023年3月至2023年10月在貴州中醫(yī)藥大學第二附屬醫(yī)院就診的住院或門診RA患者作為研究對象。所有患者符合2010年美國風濕病學會（ACR）/歐洲抗風濕病聯盟（EULAR）制訂的RA分類診斷標準［9］，年齡≥18歲，且理解、溝通能力正常，自愿參與本研究。排除合并心、肝、腎、血液系統(tǒng)等嚴重疾病，有認知障礙和（或）患有精神疾病的患者。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表 由研究者設計，包括性別、年齡、婚姻、文化、工作情況、收入、居住地、關節(jié)功能等。關節(jié)功能評定采用ACR制定的RA關節(jié)功能分級標準［10］。

1.2.2 自我調節(jié)疲勞量表（SRF-S） 該量表由NES等［11］于2013年編制，并于2015年由王利剛等［12］漢化。該量表包含認知、情緒和行為3個維度，共16個條目。量表采用Likert 5級評分法進行計分，反向計分條目采用1（非常同意）～5（非常不同意）計分，得分越高說明患者自我調節(jié)疲勞越嚴重。該量表應用于RA患者時具有良好的信效度，Cronbach's α系數為0.84［13］。

1.2.3 簡易疾病感知問卷（BIPQ） 該量表由BROADBENT等［14］編制，共包含9個條目。條目1～8為計分條目，單個條目計分范圍為0～10分

（條目3，4，7采用反向計分）；條目9為開放性問題，不計分。評分越高，說明患者對疾病的負面認知越高，感知到的疾病威脅越大。該量表的Cronbach's α系數為0.77［15］。

1.2.4 慢性病自我管理行為量表（CDSMS） 由LORIG等［16］研制，用于測評慢性病患者自我管理水平。該量表共包含15個條目和運動鍛煉、認知性癥狀管理、與醫(yī)生的溝通3個子維度，得分范圍為0～69分，得分越高，患者自我管理水平越高。該量表各分量表的Cronbach's α系數為0.82～0.91，總的Cronbach's α系數為0.93［8］。

1.3 資料收集方法 研究者向患者解釋研究的內容、目的、意義和保密性等，征得同意后一對一發(fā)放問卷并收集數據，對存在疑問的條目進行解答。共發(fā)放問卷310份，回收有效問卷295份，有效回收率為95.16%。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 26.0軟件進行統(tǒng)計分析。計數資料采用頻數與百分比表示，計量資料以表示。采用Pearson相關分析法分析變量間的關系。應用SPSS宏程序Process組件的模型4進行中介效應檢驗和分析。以P < 0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結 果

2.1 一般資料 共納入295例RA患者，年齡（46.44±11.46）歲，其中男71例（24.07%），女224例（75.93%）；已婚251例（85.08%），未婚34例（11.52%），其他10例（3.40%）；文化程度小學及初中146例（49.49%），中專及高中103例（34.92%），大專及以上46例（15.59%）；在職230例（77.97%），不在職65例（22.03%）；月收入< 3000元110例（37.29%），3000～6000元117例（39.66%），> 6000元68例（23.05%）；居住在農村191例（64.74%），城鎮(zhèn)104例（35.36%）；關節(jié)功能Ⅰ度94例（31.86%），Ⅱ度116例（39.32%），Ⅲ度50例（16.95%），Ⅳ度35例（11.87%）。

2.2 RA患者自我管理、自我調節(jié)疲勞及疾病感知得分情況 RA患者自我管理、自我調節(jié)疲勞以及疾病感知得分分別為（29.50±7.59）分、（42.15±8.83）分和（46.94±11.43）分。各維度得分及條目均分，見表1。

2.3 RA患者自我管理、自我調節(jié)疲勞及疾病感知的相關性分析 相關性分析顯示，自我管理與自我調節(jié)疲勞（r = -0.588，P < 0.001）、疾病感知（r = -0.454，P < 0.001）均呈負相關；自我調節(jié)疲勞與疾病感知呈正相關（r = 0.456，P < 0.001）。見表2。

2.4 自我調節(jié)疲勞在RA患者疾病感知與自我管理間的中介效應分析 以疾病感知為自變量，自我調節(jié)疲勞為中介變量，自我管理為因變量，構建結構方程假設模型，見圖1。使用Bootstrap法進行中介效應檢驗及分析，選擇抽取5000次，若效應值的Bootstrap 95%CI不包括0，則表明效應顯著。結果顯示，疾病感知對自我管理的直接效應為-0.156，95%CI不包含0，占總效應的51.68%；自我調節(jié)疲勞在疾病感知與自我管理間的中介效應值為-0.145，95%CI不包含0，中介效應成立，占總效應的48.32%，自我調節(jié)疲勞起部分中介作用。見表3、表4。

3 討 論

3.1 RA患者自我管理、自我調節(jié)疲勞及疾病感知的現狀分析 本研究結果顯示，RA患者自我管理總分為（29.50±7.95）分，條目均分為（1.97±

0.51）分，處于中下水平，與谷景榮等［17］的研究相似，提示RA患者的自我管理水平有待提高。與一般人群相比，RA患者發(fā)生嚴重感染、呼吸系統(tǒng)疾病、骨質疏松癥、心血管疾病、癌癥的風險更高［18］，患者長期自我管理是自主控制疾病的有效措施。而醫(yī)療資源緊張、社會支持不足、不良心理狀態(tài)等是導致RA患者自我管理水平較低的影響因素［19］。醫(yī)護人員應當與患者及家屬加強溝通，給予患者足夠的支持，幫助患者建立長期對抗疾病的自信心，以促進患者自我管理。

RA患者自我調節(jié)疲勞得分為（42.15±8.83）分，

條目均分為（2.56±0.54）分，處于中等水平，說明RA患者處于自我調節(jié)疲勞狀態(tài)，與既往研究結果相似［13］。原因可能為RA病程遷延不愈，反復發(fā)作，醫(yī)療負擔較重，加之患者多伴有關節(jié)功能障礙，影響其日常生活及工作能力，給患者帶來沉重的心理壓力，持續(xù)消耗其心理資源，導致患者出現自我調節(jié)疲勞。本研究中，自我調節(jié)疲勞的認知維度得分最高，條目均分為（2.78±0.65）分，表明RA患者在疾病認知方面所消耗的心理資源最嚴重，提示RA的疾病知識普及度不足。研究顯示，在RA診治中存在早期診斷率低、治療達標率低、患者致殘率高等現象，這與患者對疾病的認知度較低有關［20］。因此，醫(yī)療工作者應當重視對RA疾病相關知識的普及，鼓勵患者加強自我調節(jié)，增強對抗疾病的信心。

RA患者疾病感知總分為（46.94±11.43）分，處于中等水平?；颊吒兄降募膊⊥{既來自患者自身，如軀體癥狀及反饋，也來源于周圍環(huán)境，如通過網絡媒體、家屬、醫(yī)護人員等獲得的疾病相關信息［21］。本研究的調查對象為已就診的RA患者，多數患者已出現明顯的關節(jié)功能受限，疾病癥狀及醫(yī)院環(huán)境更容易讓患者感知到疾病對健康的威脅。在內外因素的作用下，患者易出現消極的疾病感知，不利于進行自我調節(jié)［22］。醫(yī)護人員的積極引導、有效的社會支持及患者的主動參與在疾病的長期管理與控制中具有非常重要的現實意義［23］。

3.2 RA患者自我管理、自我調節(jié)疲勞與疾病感知的相關性分析 相關性分析結果顯示，RA患者疾病感知、自我調節(jié)疲勞與其自我管理水平呈負相關（P < 0.01），且疾病感知、自我調節(jié)疲勞對自我管理具有負向預測作用，說明RA患者疾病感知、自我調節(jié)疲勞得分越高，其自我管理越差。此外，RA患者疾病感知與自我調節(jié)疲勞呈正相關

（r = 0.456，P < 0.01），表明疾病感知水平越高，其自我調節(jié)疲勞程度越重。原因可能為RA致殘率高、復發(fā)率高、醫(yī)療負擔重，使得患者對疾病預后、治療方案缺乏信心，導致其產生自我調節(jié)疲勞，無法對疾病采取積極的應對策略，進而降低自我管理水平。本研究中，RA患者整體文化水平較低，初中及以下學歷有146例，文化程度可影響個體對疾病的認知及應對方式，較低的文化程度會導致患者對疾病的發(fā)展及轉歸接受度下降，容易產生消極的疾病感知，降低其進行自我管理的積極性。

3.3 自我調節(jié)疲勞在RA患者疾病感知與自我管理間起部分中介作用 研究結果顯示，RA患者自我調節(jié)疲勞在疾病感知與自我管理間起部分中介作用，中介效應在總效應中的占比為48.32%，表明RA患者疾病感知對自我管理的預測作用中包含自我調節(jié)疲勞的調節(jié)作用。個體對疾病的感知是不斷調節(jié)的動態(tài)過程，在識別出疾病對健康的威脅后，有效的自我調節(jié)是患者對疾病采取適應性的應對策略、保持良好健康的基礎［24］。當患者出現自我調節(jié)疲勞，意味著其在控制環(huán)境、控制自我、做出抉擇和執(zhí)行行為等能力或意愿下降［25］，難以做出正確的措施應對感知到的疾病威脅。提升自我調節(jié)能力，推動個體對促進目標的有效追求，可有效改善心理狀態(tài)［26］，有助于幫助患者樹立積極的疾病感知，以樂觀的心態(tài)采取有效措施控制疾病的進展［11］。為提高RA患者的自我管理，醫(yī)護人員應當重視自我調節(jié)疲勞在疾病感知與自我管理間的調節(jié)作用，幫助其樹立積極的疾病感知。醫(yī)護人員可在評估疾病感知的基礎上，制定相應的干預策略，對負性感知及時進行糾正，提高其參與治療的積極度，增強自主參與疾病管理的意愿，降低自我調節(jié)疲勞程度，督促患者保持長期有效的疾病自我管理。

本研究結果顯示，RA患者的自我管理處于中下水平，自我調節(jié)疲勞在疾病感知與自我管理間起部分中介作用。建議醫(yī)護人員重視自我調節(jié)疲勞的調節(jié)作用，采用針對性干預措施，引導患者樹立積極的疾病認知，提高自我調節(jié)能力，提升自我管理水平。本研究不足之處在于僅以貴州省1所三級甲等醫(yī)院風濕免疫科患者為研究對象，樣本量偏小，未來還需開展多中心、大樣本調查以驗證研究結論。

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收稿日期：2024-04-16；修回日期：2024-05-30