【摘 要】 強直性脊柱炎臨床表現(xiàn)為炎性腰背痛、晨僵、脊柱活動受限等，不適癥狀會導致患者產生負性情緒，影響心理健康。通過篩選近幾年國內外強直性脊柱炎患者負性情緒相關研究，發(fā)現(xiàn)強直性脊柱炎患者可產生焦慮-抑郁、恐懼、孤獨、病恥感，產生負性情緒的原因主要有疲乏、疼痛、經(jīng)濟壓力、殘疾風險、社會支持受限等。臨床診療中應重視強直性脊柱炎患者的心理指導，加強護理人員對患者的心理護理。

【關鍵詞】 強直性脊柱炎；負性情緒；心理護理；病恥感；研究進展；綜述

強直性脊柱炎（ankystraight spondylitis，AS）是脊柱關節(jié)病中最常見和最嚴重的亞型，是一種病因不明的慢性炎癥性自身免疫性疾病，主要侵犯骶髂關節(jié)、脊柱骨突、脊柱旁軟組織和外周關節(jié)，臨床表現(xiàn)為炎性腰背痛、晨僵、脊柱活動受限等，可伴發(fā)前葡萄膜炎等關節(jié)外表現(xiàn)，嚴重者可發(fā)生脊柱畸形和強直［1］。我國AS患病率為0.20%～0.42%，并且具有上升趨勢［2］。負性情緒是指個體心情低落和陷入不愉快境況的基本主觀體驗，包括憤怒、恥辱、恐懼、自卑、孤獨、焦慮等令人生厭的情緒［3］。由于AS具有病程長、病情反復、不可治愈以及發(fā)病年齡處于青壯年時期等特點，導致AS患者負性情緒滋生，嚴重影響患者的生活質量。因此本研究通過對AS患者負性情緒的類型、影響負性情緒的因素、護理措施3個方面進行綜述，旨在為護理人員在臨床治療中重視對AS患者心理護理，加強護理人員對患者的心理指導。

1 AS患者負性情緒的類型

1.1 焦慮-抑郁 焦慮和抑郁是AS患者最常見的負性情緒，JIANG等［4］對全國7家醫(yī)院風濕免疫科的2772例AS患者進行心理障礙調查，結果顯示，焦慮癥患病率為31.6%，10.8%的患者有重度焦慮，抑郁癥的患病率為59.3%，并且11.3%的患者為重度抑郁；比較683例AS患者與697例健康人群焦慮和抑郁得分，結果顯示，AS患者得分均高于健康組，差異均有統(tǒng)計學意義（P < 0.01），并且AS患者相較健康人會出現(xiàn)更嚴重的心理障礙，AS患者重度焦慮、重度抑郁占比為1.8%和4.1%，遠高于健康組的0.6%和0.4%，差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.01）。同時，有學者為明確AS與精神疾病之間的因果關系，對具有歐洲血統(tǒng)的AS患者進行一項孟德爾隨機化研究，結果表明，AS可能與精神分裂癥、神經(jīng)性厭食癥的發(fā)展存在因果關系［5］。有研究顯示，相對于其他風濕病，AS患者抑郁癥的患病率更高，約40%的AS患者存在輕度抑郁，約15%存在中度/重度抑郁，與國內研究結果一致［6］。

1.2 恐 懼 由于對疾病發(fā)生機制不明確，對疾病癥狀、不可治愈的特點和藥物不良反應等方面的擔心，以及社會的負面看法，大部分AS患者會因此產生恐懼的感受。并且隨著疾病的進展，脊柱和頸椎將會受到不同程度的限制，脊柱和頸椎的僵直會導致患者非本體感覺輸入，增加跌倒的風險，患者由此對跌倒產生恐懼心理［7］。在中軸性脊柱關節(jié)炎治療的建議中，定期運動是治療AS的四大方式之一，運動鍛煉對關節(jié)功能具有積極影響［8］。當病情持續(xù)進展時，中軸關節(jié)將出現(xiàn)骨量減少、骨質疏松、關節(jié)侵蝕等情況，發(fā)生脊柱骨折的風險較高，由于脊柱骨折是導致AS殘疾的主要原因之一，部分患者害怕骨折發(fā)生而減少運動，甚至產生運動恐懼癥。國外學者對163例AS患者進行調查，發(fā)現(xiàn)66.6%的患者出現(xiàn)高水平的運動恐懼癥［9］。

1.3 孤 獨 孤獨感是指個體感受到缺乏滿意的人際關系，同時又存著對人際交往的渴望和實際交往水平之間產生差距時的一種主觀心理感受或體

驗［10］。朱迪等［11］對AS患者進行訪談，部分患者表示有孤獨和孤立的體驗，深究其原因發(fā)現(xiàn)，公眾難以理解AS患者疼痛、疲乏、僵直等無形的癥狀，患者往往獨自承受痛苦；當出現(xiàn)脊柱畸形或跛行等外顯癥狀時，外形的改變使其遭受排斥，因此感到格格不入的體驗，導致孤獨感的產生。董麗［12］使用自制問卷對50例AS患者進行心理狀況調查，發(fā)現(xiàn)有26%的患者感到孤獨。AS患者的孤獨感不僅與抑郁、焦慮、社會支持度、功能狀態(tài)、患者整體健康呈顯著相關［13］，還會在一定程度上影響患者的服藥依從性，國外學者通過研究孤獨感與服藥依從性的關系發(fā)現(xiàn)，服藥依從性隨著孤獨感程度增加而降低，兩者之間存在微弱的負相關關系［14］。

1.4 病恥感 病恥感是指患者因患病而產生的內心恥辱體驗［15］。根據(jù)病恥感產生的影響可將其分為公眾病恥感和自我病恥感。有學者發(fā)現(xiàn)，AS患者會產生低自尊、恥辱和對未來的擔憂等病恥感體驗［16］。AS對廣泛生命領域產生影響，包括身體影響，情緒或個性的變化，社交和與朋友、家人的關系等，患者會因此產生社交障礙，并且由于脊柱畸形，關節(jié)活動度受限，患者還會產生其他功能障礙，導致患者對自身患病感到恥辱。周艷等［17］對AS患者進行病恥感調查，結果顯示，AS患者病恥感處于中等水平；而張小麗［18］也對AS患者進行病恥感調查，發(fā)現(xiàn)AS患者病恥感處于中等偏上水平。國內外對AS患者病恥感的量性研究較少，社會應該重視AS患者的病恥感。

2 AS患者產生負性情緒的原因

2.1 疲 乏 疲乏是指肌肉發(fā)生能力性的進行性障礙，或者工作能力減弱，效率降低，并且伴有疲憊感、嗜睡及煩躁，是一種主觀感受［19］。疲乏被認為是影響AS患者的核心癥狀，對患者的生理、心理及生活質量都會造成不同程度的影響。在一項調查中，研究者使用SF-36生活質量量表對AS患者進行篩查，結果發(fā)現(xiàn)，156例AS患者嚴重疲勞（SF-36 < 35分）的發(fā)生率為48.7%，疲勞的發(fā)生顯著降低了AS患者身體和心理的質量［20］。有學者對705例AS患者進行橫斷面研究，發(fā)現(xiàn)對比正常人AS患者更易感到疲勞，疲乏的發(fā)生率為43.1%［21］。疲乏、社會經(jīng)濟地位低下、缺乏醫(yī)療保險是AS患者產生抑郁情緒的相關因素。同時疲乏的癥狀會導致患者不得不更換比較輕松的工作，研究表明，疲乏是影響工作不穩(wěn)定評分的變量，識別及改善疲乏和抑郁可能會降低這些患者失業(yè)的風險［22］。由此可知，疲乏對AS患者產生的影響遠不止是對身體，對其心理也是一種考驗。

2.2 疼 痛 AS患者疼痛目前被認為是炎癥性疼痛，同時也涉及到神經(jīng)性疼痛。國外學者調查AS患者疼痛現(xiàn)狀，結果顯示，570例AS患者中有45.3%存在慢性廣泛性疼痛，慢性局部疼痛為17.7%［23］。ZHOU等［24］使用神經(jīng)性疼痛篩查問卷（PDQ）對182例AS患者進行調查發(fā)現(xiàn)，有14例患者（7.7%）PDQ評分≥19分，即可能為神經(jīng)性疼痛，55例患者（30.21%）PDQ評分為12～19分，即不確定是否為神經(jīng)性疼痛。并且有學者發(fā)現(xiàn)，存在神經(jīng)性疼痛的AS患者疾病活動性和功能殘疾高于無神經(jīng)性疼痛患者［25］。疼痛為AS的主要表現(xiàn)，常在休息時出現(xiàn)疼痛，活動后可緩解，AS患者夜間疼痛尤為明顯，多數(shù)患者因夜間疼痛而難以入睡或多次疼醒，因此，AS患者的睡眠質量較差，使得疲勞程度也比常人要嚴重［26］。由于疼痛反復，AS患者在工作和生活中受到嚴重影響，使其更易產生負性情緒，在一項定性研究中，受訪者表示在疼痛期間，他們進行日?；顒雍蜐M足個人需求方面遇到困難，疼痛對生活產生了負面影響，因此參與者感到無助、恐懼、壓力、悲傷和不快樂［27］。

2.3 經(jīng)濟壓力 AS患者發(fā)病年齡通常在青壯年，平均發(fā)病年齡為（28.9±14.3）歲［28］，正處于家庭、工作的“黃金時期”，面臨著撫養(yǎng)子女和贍養(yǎng)父母等諸多壓力，隨著疾病的確診，其角色由頂梁柱向患者的方向轉變，由照顧他人的角色轉向被他人照顧的角色，心理會產生巨大的落差。由于勞動能力和自理能力下降，患者被迫更換工作或辭職，導致收入來源減少［11］；而長期服藥治療成為經(jīng)濟支出的一大部分。國外學者調查顯示，AS患者的總醫(yī)療保健費用平均為44 783美元，其中治療藥物費用（38 263美元）是醫(yī)療保健支出的主要因素［29］。此外，報告顯示總費用增長趨勢與疾病活動指數(shù)嚴重程度有關。

2.4 殘疾風險 當疾病進展到一定程度時，AS患者脊柱開始融合，患者肢體活動度會受到限制，嚴重時可發(fā)生脊柱畸形、僵直，并且由于脊柱生物力學的改變，可增加脊柱骨折的發(fā)生率以及骨折后移位和神經(jīng)系統(tǒng)損傷的風險［30］。研究表明，AS致殘率為65%，并且有10%的患者嚴重殘疾（基本喪失勞動能力）［31］。由于外形的改變、肢體活動度下降及致殘風險的威脅，AS患者情緒受到影響。國內學者對比發(fā)生聯(lián)合髖關節(jié)強直與未發(fā)生聯(lián)合髖關節(jié)強直的AS患者發(fā)現(xiàn)，2組患者都存在一定程度的焦慮和抑郁，但是發(fā)生聯(lián)合髖關節(jié)強直的患者焦慮抑郁的水平較高［32］。由此可知，當患者肢體發(fā)生功能障礙或殘疾時，會對心理產生消極影響。

2.5 社會支持受限 社會支持是指一個人感受到的感情或實際上給予自己幫助的有關方面的總稱，包括家人親戚的支持、朋友之間的交流、社會地位被尊重的相互關系［33］。但是，由于AS具有一定的家族聚集性及遺傳性，易導致AS患者在情感方面受挫。林智明等［34］通過在全國范圍內開展多中心的遺傳流行病學調查，發(fā)現(xiàn)2039例AS患者中420例（20.60%）有家族史。AS的遺傳性使部分患者在確診后面臨情感的威脅，在一些質性研究中，患者明確表示擔心別人看不起自己而不想結婚，同時也害怕自己的后代會遺傳到致病基因而不生小孩或不要二胎［35］。國家人力資源保障部發(fā)布的《公務員錄用體檢通用標準（試行）》中第十二條規(guī)定“系統(tǒng)性紅斑狼瘡、皮肌炎和（或）多發(fā)性肌炎、硬皮病、結節(jié)性多動脈炎、類風濕關節(jié)炎等各種彌漫性結締組織疾病，大動脈炎，不合格?！辈糠只颊咭虼朔艞壒珓諉T崗位。在應聘其他工作時，沒有外在表現(xiàn)的患者不會告知應聘公司自己患有AS，若患者出現(xiàn)明顯的外在表現(xiàn)時，AS患者往往會被單位拒絕招聘。

3 AS患者負性情緒的心理護理措施

3.1 積極心理護理 積極心理干預是一系列基于積極心理學基本原理而開發(fā)的干預技術和干預活動的總稱［36］。有研究對AS患者實施積極心理護理，在內容上增加健康宣教、心理評估、疼痛護理、環(huán)境護理、康復護理等，從認知、行為等方面重視患者的心理體驗，結果顯示，積極心理護理（觀察組）與常規(guī)護理（對照組）相比，觀察組患者焦慮得分低于對照組，睡眠質量得分高于對照組，差異均有統(tǒng)計學意義（P < 0.05）［37］。在此基礎上，吳荔軍等［38］運用積極心理干預對AS患者進行調查發(fā)現(xiàn)，除焦慮、睡眠質量的結論與上述一致外，抑郁水平和生活質量等觀察指標均優(yōu)于對照組。這與孫樺等［39］研究結論一致，說明運用積極心理護理對AS患者進行心理干預，可以在一定程度上降低患者的負性情緒、提升生活質量和睡眠質量。

3.2 團體心理護理 團體心理護理是基于傳統(tǒng)常規(guī)心理護理而嵌入團隊治療的新型模式［40］。組內的每個患者相當于一面面“鏡子”，可以反映出別人看不到的缺陷，并且去彌補不足。李愛夏等［41］對AS患者進行支持性團體心理輔導，共8次，每周1次，每次1.5～2 h，結束時以及結束后3個月，運用SAS和SDS對AS患者進行測評，結果發(fā)現(xiàn)，SAS評分與SDS評分均低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.05）。與既往的研究結果［42］一致，均認為團體心理輔導對AS患者診療過程具有重要作用，對改善患者抑郁、焦慮等心理健康和身體功能方面有積極作用，提升了AS患者治療的信心。

3.3 中醫(yī)情志護理 中醫(yī)情志護理是以中醫(yī)基礎理論為指導，以良好的護患關系為橋梁，應用科學的護理方法，改善和消除患者不良情緒狀態(tài)，從而達到預防和治療疾病的目的［43］。具體實施方式包括說理開導、順情從欲、移精變氣、暗示療法、情志相勝。李利［44］將中醫(yī)情志護理應用于AS患者，結果表明，相較于常規(guī)護理方式，中醫(yī)情志護理可以緩解AS患者負性情緒。姚宗花［45］將中藥熱奄包和穴位按摩與情志護理結合應用于AS患者，與常規(guī)護理方式相比，前者SAS和SDS評分低于后者，組間差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.05）。

4 小結與展望

近年來，隨著不少公眾人物公開自己患有AS，越來越多的人對本病產生關注。臨床數(shù)據(jù)表明，AS患者的負性情緒主要集中在焦慮-抑郁、恐懼、孤獨、病恥感。產生負性情緒的原因包括疲乏、疼痛、經(jīng)濟壓力、殘疾風險、社會支持受限。

但目前對于AS患者負性情緒的研究仍存在以下不足：①AS患者負性情緒主要集中研究焦慮和抑郁方面，對其他負性情緒的量性和質性研究比較少；②目前研究者僅使用普遍性的心理評估工具對AS患者進行調查，臨床上缺乏針對性的AS心理評估工具；③AS患者護理措施主要以心理護理為主，綜合性的護理措施不夠完善。

我國對AS患者的治療僅停留在生理方面，對其心理健康的關注仍有所欠缺，并且缺乏針對心理健康的護理措施。今后對AS患者的心理健康研究應繼續(xù)深入，多學科相結合，制定出具有針對性和完備性的AS護理方案。

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收稿日期：2024-06-10；修回日期：2024-07-27