馮梅,羅丹
(1.華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院 急診科,湖北 武漢 430030;2.武漢大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,湖北 武漢 430071)
哀傷是指喪親者在親人離世后的幾天、幾周甚至幾個(gè)月內(nèi)出現(xiàn)的生理、心理、情感及行為反應(yīng)[1]??煞譃樽匀话筒±戆鸞2]。短時(shí)間內(nèi)可自行緩解的為自然哀傷,否則將發(fā)展為病理哀傷。當(dāng)喪親者的哀傷情緒持續(xù)時(shí)間超過6個(gè)月以上,有孤獨(dú)感、無意義感和情感分離等反應(yīng),嚴(yán)重?fù)p害生理、職業(yè)和社會(huì)功能,伴隨著生活質(zhì)量的明顯下降,此類哀傷被稱為延長哀傷障礙(prolonged grief disorder,PGD)[3]。研究[4]表明,此類喪親人群罹患心血管疾病和精神疾病、發(fā)生自殘甚至自殺的概率更高。準(zhǔn)確評(píng)估喪親者的哀傷程度是開展哀傷護(hù)理實(shí)踐的必要條件。2012年,姑息治療患者照顧者心理和喪親支持指南將哀傷評(píng)估確定為姑息治療質(zhì)量的關(guān)鍵指標(biāo)[5]。哀傷評(píng)估可以預(yù)防喪親者因嚴(yán)重哀傷情緒帶來的生理和心理健康問題[6]。精準(zhǔn)高效的評(píng)估工具是開展哀傷評(píng)估的前提。目前有關(guān)哀傷評(píng)估工具較多,但是每種工具的適用對(duì)象和評(píng)估要點(diǎn)不同。因此,本文根據(jù)哀傷的持續(xù)時(shí)間將工具分為一般哀傷的評(píng)估工具和延長哀傷障礙的評(píng)估工具,并將各工具的評(píng)估內(nèi)容、評(píng)估方式、信效度、優(yōu)缺點(diǎn)及應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行總結(jié),旨在為我國構(gòu)建哀傷評(píng)估的系統(tǒng)研究提供參考。
1.1 一般哀傷的評(píng)估工具
1.1.1 居喪風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估工具(bereavement risk assessment tool,BRAT) 加拿大臨終關(guān)懷中心Rose等[7]編制,由接受過培訓(xùn)的專業(yè)人員評(píng)估臨終患者主要照顧者的哀傷程度。由于結(jié)果受評(píng)估者的主觀影響,因此在臨床中需要結(jié)合其他客觀工具綜合評(píng)估。2023年,馬曉曉等[8]將其漢化,并重新確定哀傷程度的等級(jí)界值。中文版BRAT包括11個(gè)維度,共39個(gè)條目。每個(gè)條目根據(jù)其權(quán)重不同賦予1、4、8、16、64五個(gè)不同的分?jǐn)?shù),其中4個(gè)保護(hù)性因素條目賦分值為負(fù)分。所有條目分?jǐn)?shù)相加即為總分,分?jǐn)?shù)越高表明哀傷程度越高。量表總分≤0分、1~26分、>26分分別表示喪親者的哀傷程度處于低、中、高水平。量表內(nèi)容效度指數(shù)為0.97,評(píng)定者間信度采用組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.952(95%CI:0.894~0.979)[8]。中文版BRAT引進(jìn)過程科學(xué),未來可用于評(píng)估喪親者的哀傷程度并篩查高危人群。
1.1.2 德克薩斯州修訂版哀傷量表(Texas revised inventory of grief,TRIG) 美國Faschingbauer等[9]設(shè)計(jì)的自評(píng)量表,用于評(píng)估喪親者經(jīng)歷親人離世后的感受。TRIG包括兩個(gè)分量表,即過去行為(TRIG-past)8個(gè)條目和現(xiàn)在感覺(TRIG-present)13個(gè)條目,共21個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,“完全不符合”計(jì)1分,“完全符合”計(jì)5分。總分21~105分,分值越高表示哀傷程度越高。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.86。Holm等[10]將TRIG翻譯成瑞典語,并調(diào)查了129名喪親者,結(jié)果表明TRIG-past和TRIG-present分別具有較好的信效度。了解喪親者過去的哀傷體驗(yàn)存在著挑戰(zhàn),因此大部分學(xué)者選擇關(guān)注喪親者當(dāng)前的哀傷體驗(yàn)。中文版TRIG-present的Cronbach’s α系數(shù)為0.957[11]。TRIG-present具有條目少、易理解和操作方便等優(yōu)點(diǎn),目前已在多個(gè)國家廣泛應(yīng)用。
1.1.3 Hogan哀傷反應(yīng)核查表(Hogan grief reaction checklist,HGRC) 2001年,美國學(xué)者Hogan等[12]對(duì)近兩周內(nèi)喪子的父母進(jìn)行焦點(diǎn)小組訪談后編制。該量表為自評(píng)量表,包括絕望、恐慌行為、責(zé)備和憤怒、冷漠、混亂和個(gè)人成長6個(gè)維度,共61個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,“完全不符合”計(jì)1分,“完全符合”計(jì)5分??偡?1~305分,分值越高表示哀傷反應(yīng)越強(qiáng)。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.90[12]。Youngblut等[13]使用HGRC描述140名父母在新生兒死亡后1、3、6、13個(gè)月的哀傷反應(yīng),喪親父母的哀傷強(qiáng)度隨著時(shí)間推移發(fā)生變化。HGRC可以評(píng)估喪親者哀傷反應(yīng)的不同維度,但由于該量表?xiàng)l目數(shù)較多,評(píng)估步驟較繁瑣,在臨床中未得到廣泛應(yīng)用。于豐[14]使用HGRC評(píng)估武漢市某社區(qū)失獨(dú)者的哀傷反應(yīng),但未報(bào)道量表的漢化過程。
1.1.4 悲傷體驗(yàn)問卷(grief experience questionnaire,GEQ) Barrett等[15]于1989年編制,用來區(qū)分自殺喪親者與意外死亡、預(yù)期死亡喪親者所經(jīng)歷的哀傷反應(yīng)。GEQ為自評(píng)量表,包括軀體反應(yīng)、一般悲傷反應(yīng)、尋求解釋、缺少社會(huì)支持、恥辱感、內(nèi)疚感、死亡責(zé)任感、羞恥感、被拋棄感、自我毀滅行為和特殊死亡形式的反應(yīng)等11個(gè)維度,共55個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,“總是”計(jì)1分,“幾乎從不”計(jì)5分。總分55~275分,分值越高表示哀傷程度越強(qiáng)。該量表的總Cronbach’s α系數(shù)為0.97,各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.68~0.89[15]。2012年,尹鳳[16]將GEQ修訂為中文版,包括軀體反應(yīng)、尋求解釋、缺少社會(huì)支持、恥辱感、內(nèi)疚感、死亡責(zé)任感、羞恥感、被遺棄感、自毀行為等9個(gè)維度,共47個(gè)條目,各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.646~0.933。劉陽洋[17]對(duì)農(nóng)村自殺喪親者進(jìn)行篩查,發(fā)現(xiàn)GEQ得分大于140分者自殺傾向發(fā)生率明顯高于得分小于140分者,GEQ可識(shí)別出有自殺傾向的喪親者。GEQ描述的多為常見哀傷反應(yīng),但該量表編制的初衷是為了評(píng)估自殺喪親者的哀傷反應(yīng)。因此,在評(píng)估其他類型喪親者時(shí)需驗(yàn)證其信效度。
1.2 延長哀傷障礙的評(píng)估工具
1.2.1 簡(jiǎn)明哀傷問卷(brief grief questionnaire,BGQ) 該量表是在美國“911”恐怖襲擊后,快速篩查患者死亡超過六個(gè)月后家屬的哀傷反應(yīng)[18]。BGQ有5個(gè)自評(píng)項(xiàng)目,采用Likert 3級(jí)評(píng)分,總分5~15分,其Cronbach’s α系數(shù)為0.82[18]。Ito等[19]在5000名日本喪親者中驗(yàn)證BGQ具有跨文化適用性。目前,已有研究者[20-21]使用BGQ篩查有喪親經(jīng)歷的軍隊(duì)服役人員、癌癥喪親者、心血管疾病喪親者的哀傷發(fā)病率。BGQ由于條目較少,評(píng)估較方便快捷,適用于在大樣本人群中篩查有PGD風(fēng)險(xiǎn)的喪親者。但是否適用于我國文化背景還待進(jìn)一步驗(yàn)證。
1.2.2 復(fù)雜哀傷問卷修訂版(inventory of complicated grief-revised,ICG-R) 2001年,Prigerson等[22]將復(fù)雜哀傷問卷擴(kuò)展為37個(gè)條目的復(fù)雜哀傷問卷修訂版。ICG-R的前33個(gè)項(xiàng)目用來評(píng)估PGD發(fā)生的頻率,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,“少于一次”計(jì)1分,“每天幾次”計(jì)5分。項(xiàng)目34(詢問距離喪親發(fā)生的時(shí)間)、35(詢問喪親癥狀持續(xù)的時(shí)間)、37(描述哀傷反應(yīng)的過程)為開放性題目。項(xiàng)目36(癥狀是否出現(xiàn)明顯波動(dòng))為是非題,按“是”計(jì)1分、“否”計(jì)0分的方式計(jì)分??偡?3~166分,得分越高表示PGD癥狀越嚴(yán)重。2013年何麗等[23]將ICG-R漢化。中文版ICG-R可用來評(píng)估喪親者在患者死亡超過6個(gè)月后的哀傷反應(yīng),也可以作為調(diào)查PGD的流行率、探索影響因素和評(píng)估干預(yù)效果的研究工具,其Cronbach’s α系數(shù)為0.98[23]。Igarashi等[24]在同一癌癥喪親人群中比較BGQ和ICG-R,結(jié)果顯示使用ICG-R篩查的PGD患病率要高于BGQ。該研究[24]指出BGQ適用于識(shí)別患有PGD風(fēng)險(xiǎn)的喪親者,ICG-R側(cè)重于測(cè)量PGD的哀傷程度。
1.2.3 延長哀傷障礙問卷(prolonged grief disorder-13,PG-13) 2009年P(guān)rigerson等[25]在復(fù)雜哀傷問卷的基礎(chǔ)上修訂而成,用于快速診斷喪親者在喪親6個(gè)月后仍持續(xù)存在的哀傷。PG-13包含4個(gè)維度,分別為分離痛苦(2個(gè)條目)、認(rèn)知情感癥狀(9個(gè)條目)、病程標(biāo)準(zhǔn)(1個(gè)條目)、功能受損(1個(gè)條目),共13個(gè)條目。病程標(biāo)準(zhǔn)和功能受損為是非題,按“是”計(jì)1分、“否”計(jì)0分的方式計(jì)分。其余11項(xiàng)按照“沒有”計(jì)1分,“總是”計(jì)5分的方式計(jì)分??偡?1~57分,得分越高表示PGD癥狀越嚴(yán)重。PG-13規(guī)定PGD的診斷標(biāo)準(zhǔn)為:①經(jīng)歷喪失事件;②分離痛苦維度的2個(gè)條目必須有1項(xiàng)得分≥4分;③認(rèn)知情感癥狀維度的9個(gè)條目中必須有5項(xiàng)得分≥4分;④病程標(biāo)準(zhǔn)維度的條目必須回答“是”;⑤功能受損標(biāo)準(zhǔn)維度的條目必須回答“是”。2016年,弋新等[26]將其漢化并在地震喪親者中檢驗(yàn)其信效度,中文版的Cronbach’s α系數(shù)為0.852。PG-13具有條目少,結(jié)構(gòu)清晰和操作性強(qiáng)等優(yōu)點(diǎn),全面地概括了PGD的內(nèi)容。
2.1 亟需開發(fā)本土化哀傷評(píng)估工具 現(xiàn)階段應(yīng)用較廣的評(píng)估工具多由國外學(xué)者開發(fā),國內(nèi)的哀傷評(píng)估工具還處于空白。由于中西方文化差異,西方的評(píng)估工具是否適用于國內(nèi)仍有待深入研究。通過檢索中國知網(wǎng)、萬方和維普數(shù)據(jù)庫發(fā)現(xiàn),國內(nèi)學(xué)者主要研究喪親者的哀傷反應(yīng)特點(diǎn)、哀傷影響因素和哀傷體驗(yàn)等方面[27-28],尚缺乏關(guān)于哀傷評(píng)估的研究。目前,僅有部分學(xué)者引進(jìn)了國外的哀傷評(píng)估工具,但在國內(nèi)應(yīng)用較少,其準(zhǔn)確性仍需進(jìn)一步驗(yàn)證。因此,建議研究者在分析國外喪親評(píng)估工具優(yōu)缺點(diǎn)的基礎(chǔ)上,結(jié)合我國喪親文化的背景和特點(diǎn),選擇國外較成熟的工具進(jìn)行漢化和修訂,以期為我國喪親人群的哀傷評(píng)估研究提供可靠的工具。
2.2 根據(jù)喪親人群的特點(diǎn)編制特異性的哀傷評(píng)估工具 安寧療護(hù)的服務(wù)內(nèi)容包括對(duì)喪親者提供喪親支持。2018年,喪親支持標(biāo)準(zhǔn)和喪親護(hù)理路徑中建議,在患者臨終前使用結(jié)構(gòu)化評(píng)估工具調(diào)查照護(hù)者哀傷的發(fā)生率[29]。喪親支持公共衛(wèi)生模式指出60%的喪親者表現(xiàn)為低水平的哀傷,可以通過自我支持紓解;30%的喪親者表現(xiàn)為中等水平的哀傷,需要接受來自社區(qū)或志愿者等的外界支持;10%的喪親者表現(xiàn)為高水平的哀傷,發(fā)展為PGD,需要轉(zhuǎn)介至專業(yè)機(jī)構(gòu)治療[30]。大部分的喪親支持往往是在沒有進(jìn)行哀傷程度評(píng)估或哀傷需求評(píng)估的條件下提供的,這導(dǎo)致了高危人群沒有得到精準(zhǔn)的哀傷輔導(dǎo)服務(wù)。因此,為了使喪親者獲得恰當(dāng)?shù)陌С?需要根據(jù)喪親者的哀傷特點(diǎn)和哀傷服務(wù)需求編制特異性的哀傷評(píng)估工具。喪親者在親人離世的不同時(shí)間段表現(xiàn)出不同的哀傷反應(yīng),因此可根據(jù)時(shí)間段編制適宜的評(píng)估工具。患者不同的死亡原因(車禍、自然災(zāi)害等意外死亡、慢性疾病或癌癥終末期等預(yù)期死亡和自殺等)使喪親者表現(xiàn)為不同的哀傷反應(yīng),因此可根據(jù)死亡原因編制特異性的評(píng)估工具。喪親者與患者的關(guān)系也影響著哀傷反應(yīng),因此可根據(jù)親屬關(guān)系編制出一級(jí)、二級(jí)喪親親屬的評(píng)估工具。