摘要：目的 觀察延續(xù)性護(hù)理在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中的應(yīng)用效果及患者滿意度。方法 選取2022年6月～2023年12月醫(yī)院收治的60例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者為研究對(duì)象，根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組和觀察組各30例，對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理，觀察組給予延續(xù)性護(hù)理，比較兩組臨床恢復(fù)指標(biāo)、復(fù)發(fā)率、負(fù)性情緒[Zung抑郁自評(píng)量表（SDS）、焦慮自評(píng)量表（SAS）]評(píng)分、護(hù)理滿意度及生活質(zhì)量。結(jié)果 觀察組紅斑消退時(shí)間和皮膚愈合時(shí)間均短于對(duì)照組（P＜0.05）；觀察組復(fù)發(fā)率低于對(duì)照組（P＜0.05）；兩組護(hù)理前SAS、SDS及生活質(zhì)量評(píng)分比較無明顯差異（P＞0.05）；觀察組護(hù)理后SAS、SDS評(píng)分均低于對(duì)照組，生活質(zhì)量總分高于對(duì)照組（P＜0.05）；觀察組護(hù)理滿意度高于對(duì)照組（P＜0.05）；觀察組護(hù)理后生活質(zhì)量總分高于對(duì)照組（P＜0.05）。結(jié)論 延續(xù)性護(hù)理可有效促進(jìn)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者康復(fù)，緩解其負(fù)性情緒，降低復(fù)發(fā)率，提高患者滿意度。

關(guān)鍵詞：系統(tǒng)性紅斑狼瘡；延續(xù)性護(hù)理；滿意度；紅斑；負(fù)性情緒

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性的自身免疫性疾病，以皮膚紅斑、關(guān)節(jié)疼痛、多系統(tǒng)受累為主要特征[1]。系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病機(jī)制復(fù)雜多樣，與環(huán)境、免疫反應(yīng)、遺傳等多種因素有關(guān)，一旦確診應(yīng)予以及時(shí)有效的治療，控制病情進(jìn)展，改善患者預(yù)后。該疾病病程長(zhǎng)，易反復(fù)發(fā)作，可嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。因此，尋求有效的護(hù)理方法對(duì)改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者預(yù)后具有重要意義[2]。延續(xù)性護(hù)理為一種新型護(hù)理模式，旨在為患者提供連續(xù)的、全面的護(hù)理服務(wù)，促進(jìn)患者康復(fù)。本研究旨在觀察延續(xù)性護(hù)理在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中的應(yīng)用效果及患者滿意度。

1資料與方法

1.1 一般資料

選取2022年6月～2023年12月醫(yī)院收治的60例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者為研究對(duì)象，根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組和觀察組各30例。對(duì)照組男16例，女14例；年齡22～68歲，平均年齡（45.2±6.7）歲；體重40～76 kg，平均體重（61.37±4.20） kg；病程4～15個(gè)月，平均病程（9.92±1.25）個(gè)月。觀察組男15例，女15例；年齡23～67歲，平均年齡（44.8±6.9）歲；體重39～78 kg，平均體重（61.41±3.86） kg；病程4～16個(gè)月，平均病程（9.85±1.36）個(gè)月。兩組一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

納入標(biāo)準(zhǔn)：臨床癥狀、實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果均與美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)制定的系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷標(biāo)準(zhǔn)相符；未合并嚴(yán)重精神、認(rèn)知功能與意識(shí)障礙；溝通能力良好；未伴有嚴(yán)重器質(zhì)性病變、惡性腫瘤疾??；自愿參與此次臨床研究；均為首次發(fā)病。排除標(biāo)準(zhǔn)：近期有相關(guān)藥物使用史；合并嚴(yán)重精神、認(rèn)知功能障礙；無法正常溝通；長(zhǎng)期服用抗抑郁藥物；臨床資料不全。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理

患者病情恢復(fù)后準(zhǔn)予出院，由責(zé)任護(hù)士加強(qiáng)對(duì)患者的出院宣教，囑其遵醫(yī)囑服藥，規(guī)律作息、飲食，戒煙酒，勞逸結(jié)合，忌食芹菜、香菇等食物，餐后食用新鮮水果，確保營(yíng)養(yǎng)攝入充足，不能長(zhǎng)時(shí)間接受太陽光照射。

1.3.2 觀察組給予延續(xù)性護(hù)理

（1）制定延續(xù)性護(hù)理計(jì)劃：根據(jù)患者病情、治療方案、康復(fù)需求、家庭環(huán)境、社會(huì)支持等因素制定個(gè)性化的護(hù)理計(jì)劃，確?；颊叱鲈汉竽軌颢@得全面、細(xì)致的護(hù)理服務(wù)。同時(shí)，護(hù)理計(jì)劃應(yīng)具有靈活性和可調(diào)整性，從而適應(yīng)患者康復(fù)過程中的變化。

（2）定期隨訪：了解患者康復(fù)情況、藥物服用情況、病情變化、生活質(zhì)量、心理狀態(tài)等，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者存在的護(hù)理問題和困難，給予及時(shí)的指導(dǎo)和幫助。隨訪方式應(yīng)具有多樣性。

（3）康復(fù)指導(dǎo)：根據(jù)患者具體病情和康復(fù)目標(biāo)制定個(gè)性化的、持續(xù)性和系統(tǒng)性康復(fù)方案，包括康復(fù)訓(xùn)練、飲食指導(dǎo)、生活方式調(diào)整等，提高患者自我護(hù)理能力，加快其康復(fù)進(jìn)程。

（4）心理支持：系統(tǒng)性紅斑狼瘡病程長(zhǎng)且易反復(fù)發(fā)作，患者往往面臨巨大的心理壓力。護(hù)理人員可通過傾聽、安慰、鼓勵(lì)等方式幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，減輕其心理負(fù)擔(dān)。同時(shí)，開展心理健康教育、心理咨詢等活動(dòng)，提高患者心理應(yīng)對(duì)能力。

（5）加強(qiáng)溝通協(xié)作：醫(yī)療團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)定期與患者及家屬進(jìn)行溝通，了解患者康復(fù)情況、存在的問題和困難等，及時(shí)調(diào)整護(hù)理計(jì)劃。同時(shí)，加強(qiáng)與社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、康復(fù)中心等相關(guān)部門的聯(lián)系與合作，共同為患者提供全面、連續(xù)的護(hù)理服務(wù)。

（6）建立信息化平臺(tái)：信息化平臺(tái)可以包括患者電子病歷、隨訪記錄、康復(fù)計(jì)劃等功能模塊，方便醫(yī)療團(tuán)隊(duì)隨時(shí)查看和更新患者信息，提供遠(yuǎn)程咨詢、在線教育等服務(wù)，實(shí)現(xiàn)患者信息共享和管理，提高護(hù)理工作的效率和質(zhì)量，為患者提供更加便捷、高效的護(hù)理服務(wù)。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）比較兩組臨床恢復(fù)指標(biāo)：紅斑消退時(shí)間和皮膚愈合時(shí)間。（2）比較兩組復(fù)發(fā)率。（3）比較兩組負(fù)性情緒評(píng)分：采用Zung抑郁自評(píng)量表（SDS）、焦慮自評(píng)量表（SAS）評(píng)分，分值越低表明患者負(fù)性情緒改善越顯著。（4）比較兩組護(hù)理滿意度：采用醫(yī)院自制滿意度問卷進(jìn)行評(píng)估，總分100分，90～100分代表非常滿意，60～89分代表滿意，＜60分代表不滿意。總滿意=非常滿意+滿意。（5）比較兩組生活質(zhì)量：采用健康調(diào)查簡(jiǎn)表（SF-36）評(píng)估，總分為0～100分，分值越高表示患者生活質(zhì)量越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

數(shù)據(jù)處理采用SPSS29.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件，計(jì)量資料以（±s）表示，采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料用比率表示，采用χ2檢驗(yàn)，P＜0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1 兩組臨床恢復(fù)指標(biāo)比較

觀察組紅斑消退時(shí)間和皮膚愈合時(shí)間均短于對(duì)照組（P＜0.05）。

2.2 兩組復(fù)發(fā)率比較

觀察組復(fù)發(fā)率為26.67%（8/30），明顯低于對(duì)照組復(fù)發(fā)率6.67%（2/30），差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。

2.3 兩組SAS、SDS及生活質(zhì)量評(píng)分比較

觀察組護(hù)理后SAS、SDS評(píng)分均低于對(duì)照組，生活質(zhì)量總分高于對(duì)照組（P＜0.05）。

2.4 兩組護(hù)理滿意度比較

觀察組總滿意率為96.67%，高于對(duì)照組總滿意率76.67%，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。

3討論

系統(tǒng)性紅斑狼瘡癥狀多樣，可影響患者身體各個(gè)系統(tǒng)和器官，包括皮膚、心血管系統(tǒng)、腎臟、關(guān)節(jié)、神經(jīng)系統(tǒng)、血液等[3]。常見癥狀有疲勞、發(fā)熱、關(guān)節(jié)痛、皮疹、貧血等，患者還會(huì)出現(xiàn)面部蝶形紅斑、光敏感、口腔潰瘍、關(guān)節(jié)炎、腎臟損害、心臟包囊炎等癥狀，神經(jīng)系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、肺等器官受累表現(xiàn)為頭痛、抽搐、抑郁、食欲減退、腹瀉、咯血等。不同患者臨床表現(xiàn)有所不同，且癥狀隨著疾病進(jìn)展而變化。及時(shí)尋求醫(yī)療幫助，進(jìn)行全面的體格檢查、實(shí)驗(yàn)室檢查和影像學(xué)檢查，有助于準(zhǔn)確診斷和制定有效的治療計(jì)劃[4]。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療目標(biāo)在于減輕癥狀、預(yù)防器官受損和減少疾病活動(dòng)，降低并發(fā)癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。常用藥物有皮質(zhì)類固醇、免疫抑制劑、抗瘧疾藥物等，這些藥物可用于控制炎癥和調(diào)節(jié)免疫反應(yīng)。此外，生物制劑和荷爾蒙療法也可能用于治療一些癥狀。臨床需針對(duì)患者個(gè)體差異和病情嚴(yán)重程度制定個(gè)體化的治療計(jì)劃，長(zhǎng)期治療中要特別關(guān)注藥物副作用和并發(fā)癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)，定期隨訪[5～6]。此外，還需加強(qiáng)對(duì)患者的健康宣教，使其更好地了解疾病，提高治療配合度，增強(qiáng)自我管理意識(shí)，從而改善治療效果。在預(yù)防方面，指導(dǎo)患者避免紫外線暴露，保持健康的生活方式，如均衡飲食、規(guī)律運(yùn)動(dòng)等，預(yù)防發(fā)病或減輕癥狀[7]。

本研究結(jié)果顯示，觀察組紅斑消退時(shí)間和皮膚愈合時(shí)間均短于對(duì)照組（P＜0.05）；觀察組復(fù)發(fā)率低于對(duì)照組（P＜0.05）；兩組護(hù)理前SAS、SDS及生活質(zhì)量評(píng)分比較無明顯差異（P＞0.05）；觀察組護(hù)理后SAS、SDS評(píng)分均低于對(duì)照組，生活質(zhì)量總分高于對(duì)照組（P＜0.05）；觀察組護(hù)理滿意度高于對(duì)照組（P＜0.05）。說明延續(xù)性護(hù)理在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中的應(yīng)用效果顯著。通過制定個(gè)性化的延續(xù)性護(hù)理計(jì)劃、定期隨訪、康復(fù)指導(dǎo)、心理支持、加強(qiáng)溝通協(xié)作以及建立信息化平臺(tái)等措施，彌補(bǔ)了傳統(tǒng)護(hù)理模式存在的不足，使患者保持良好的心理狀態(tài)，積極應(yīng)對(duì)疾病，提高自我護(hù)理能力，從而加快康復(fù)進(jìn)程，降低復(fù)發(fā)率，提高生活質(zhì)量[8]。

綜上所述，延續(xù)性護(hù)理可有效促進(jìn)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者康復(fù)，緩解其負(fù)性情緒，降低復(fù)發(fā)率，提高患者滿意度。

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