張 迪,寧曉紅
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 1人文和社會科學(xué)學(xué)院 2生命倫理學(xué)研究中心,北京 1007303中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科,北京 100730
生命維持干預(yù)(life-sustaining medical intervention,LSMI)是指維持人體機(jī)能的一系列醫(yī)療干預(yù),包括但不限于使用呼吸機(jī)、人工體外膜肺、透析、人工營養(yǎng)和水化等。是否撤除或啟用LSMI是臨床實(shí)踐中常見的倫理學(xué)問題,包括中國在內(nèi)的許多國家,重癥監(jiān)護(hù)病房內(nèi)60%~90%的死亡事件涉及LSMI的應(yīng)用[1],癌癥晚期、老年慢性病中亦存在較大比例的患者面臨此類問題[2]。下述案例所呈現(xiàn)的倫理困境在臨床實(shí)踐中時有發(fā)生。
案例1:高爺爺,72歲,因慢性阻塞性肺疾病反復(fù)多次住院,近幾次均因呼吸衰竭而行氣管插管接呼吸機(jī)輔助呼吸。高爺爺表示“如果下次疾病復(fù)發(fā)還需氣管插管,就不要再讓他受這個罪了”,家人未明確表達(dá)意見。2個月后,高爺爺再次出現(xiàn)Ⅱ型呼吸衰竭被家人送至急診科,醫(yī)生建議患者入住重癥監(jiān)護(hù)病房,并行呼吸機(jī)輔助呼吸治療,家人一致表示同意。老人經(jīng)治療清醒后,非常難受,要求拔除氣管插管,家人處于兩難之中,醫(yī)方是否可拔除患者的氣管插管?
“生命至上”被視為醫(yī)學(xué)實(shí)踐的初始義務(wù),是醫(yī)療干預(yù)的基本原則,法律中也明確規(guī)定了醫(yī)護(hù)人員區(qū)別于他人的救治義務(wù)。LSMI的出現(xiàn)引發(fā)了人們對于救治義務(wù)的爭論,如醫(yī)務(wù)人員是否有義務(wù)不惜一切代價維持患者生命?[3]換言之,撤除LSMI能夠得到倫理學(xué)辯護(hù)嗎?撤除與不啟用LSMI在倫理學(xué)上有區(qū)別嗎?當(dāng)醫(yī)療資源供小于求時如何分配LSMI?
基于醫(yī)學(xué)倫理學(xué)原則,筆者認(rèn)為醫(yī)生沒有義務(wù)盡一切所能延長患者生命,當(dāng)符合一定條件時,撤除LSMI可獲得倫理學(xué)辯護(hù)。在此基礎(chǔ)上,梳理國內(nèi)相關(guān)法律法規(guī)和現(xiàn)有文獻(xiàn),針對我國撤除LSMI所存在的社會、倫理和法律問題提出針對性建議。
尊重患者自主性是醫(yī)學(xué)實(shí)踐的核心倫理原則,具有決策能力的患者有權(quán)決定其是否接受或拒絕醫(yī)療干預(yù)。但尊重自主性并不意味著醫(yī)護(hù)人員必須滿足患者提出的所有醫(yī)療干預(yù)要求。如患者或家屬要求醫(yī)生給予抗生素治療,但從醫(yī)學(xué)專業(yè)角度判斷應(yīng)用抗生素不能使該患者獲益,甚至可能對患者造成傷害(如導(dǎo)致菌群失調(diào)或耐藥菌產(chǎn)生等),則醫(yī)生有權(quán)拒絕向患者提供此項(xiàng)干預(yù)措施。因此,在臨床實(shí)踐中,尊重患者自主性原則應(yīng)結(jié)合具體情況應(yīng)用。
患者雖無隨意要求獲得醫(yī)療干預(yù)的權(quán)利,但其擁有拒絕醫(yī)療干預(yù)的權(quán)利,即使理由在他人看來難以理解,甚至拒絕意味著死亡。在法律上,醫(yī)生在盡到合理注意義務(wù)的前提下,其救治也可因患者的拒絕而停止,且這種行為可免于承擔(dān)侵權(quán)責(zé)任。尊重患者自主性可在下述兩種情況下為撤除LSMI進(jìn)行倫理學(xué)辯護(hù)。
第一,在即將撤除LSMI時,患者仍有決策能力。醫(yī)護(hù)人員可通過多種工具判斷患者的決策能力,如“能力評估助手”或“霍普金斯能力評估測試”[4-5]。如已充分告知患者信息,其在理解的前提下自愿要求撤除LSMI,該行為被視為對患者自主性的尊重,可得到倫理學(xué)辯護(hù)。即使撤除LSMI后患者在短時間內(nèi)死亡,撤除LSMI的結(jié)果不影響該行為的可辯護(hù)性。此時尊重患者自主性的權(quán)重大于有利和不傷害原則。這與患者拒絕符合指征的手術(shù)、化療、腸鏡等無本質(zhì)差別,在充分知情的前提下均被視為患者的自主性,是患者自我決定權(quán)的體現(xiàn)。
第二,患者無決策能力。當(dāng)患者失去決策能力時,其是否希望使用LSMI仍涉及患者的自主性。在患者尚有決策能力且充分了解并理解診斷、治療和預(yù)后的情況下,包括但不限于獲益、風(fēng)險、負(fù)擔(dān)、預(yù)后和其他可選治療方案等信息后,若其就未來失去決策能力時是否撤除LSMI作出了明確選擇,可將其視為患者自主性的延續(xù);當(dāng)患者失去決策能力時,家屬、代理人和醫(yī)護(hù)人員應(yīng)尊重該選擇。這意味著當(dāng)患者失去決策能力時,監(jiān)護(hù)人應(yīng)依據(jù)患者此前表達(dá)的明確意愿進(jìn)行決策(使用或不使用LSMI),以體現(xiàn)對患者自主性的尊重,為撤除LSMI提供倫理學(xué)辯護(hù)?;颊哂袥Q策能力時作出的明確選擇可通過“預(yù)先指令”(advance directives,AD)、“生存意愿書”或“生前預(yù)囑”或醫(yī)療代理人的形式呈現(xiàn)。一些國家和地區(qū)已通過立法或判例將AD合法化,如新加坡[6]、德國[7]、英國[8]、美國[9]以及我國的臺灣[10]和香港[11]地區(qū)等,并明確界定何為有效AD,包括對患者的決策能力、決策形式和見證人等進(jìn)行限定。以德國為例[7],2009年德國頒布立法明確規(guī)定有決策能力者可設(shè)立AD,且該決策適用于診療的任何階段而不限于臨終階段。在形式上,德國規(guī)定僅書面形式的AD是有效的,且必須患者親筆簽名,口頭聲明不被視為有效AD,但仍具有法律價值。程序上,有決策能力者可在任何時間更改自己的AD,當(dāng)失去決策能力時AD不自然生效,醫(yī)生必須結(jié)合患者的醫(yī)學(xué)指征和其他信息,與患者的監(jiān)護(hù)人進(jìn)行密切溝通以判斷AD是否適用于當(dāng)下情境。目前我國深圳地區(qū)已立法賦予AD合法性,相對于德國的AD立法,深圳地區(qū)的立法仍有待完善。
需注意的是,AD雖體現(xiàn)了對患者自主性的尊重,但在實(shí)踐中仍存在諸多挑戰(zhàn)[3,9,12]。如個體有決策能力時明確表達(dá)過意愿,并留下書面證據(jù),但這僅代表其當(dāng)時的真實(shí)想法,該意愿是否適用于當(dāng)下情境?醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展可能導(dǎo)致此前簽署的AD不再符合當(dāng)下情境,是否還應(yīng)執(zhí)行此前的AD?我國對AD進(jìn)行立法時,必須謹(jǐn)慎對待其可能引發(fā)的各種問題。
但這并不表示AD全然無用或不適用于尚未立法的地區(qū)。AD的合理應(yīng)用有助于促進(jìn)患者思考是否使用LSMI并表達(dá)其在醫(yī)療干預(yù)方面的個人偏好,為患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員之間的溝通創(chuàng)造機(jī)會。當(dāng)患者失去決策能力時,AD有助于協(xié)助監(jiān)護(hù)人和醫(yī)護(hù)人員作出符合患者偏好的決策。
尊重患者自主性可為案例1中醫(yī)療團(tuán)隊是否撤除LSMI提供倫理學(xué)辯護(hù)。若醫(yī)療團(tuán)隊判斷高爺爺仍有決策能力,且其已知曉和理解當(dāng)前的診斷、治療和預(yù)后,尤其是撤除LSMI的獲益、風(fēng)險、負(fù)擔(dān)和可能結(jié)局,以及其他可選治療方案等信息,在此基礎(chǔ)上高爺爺自愿作出撤除LSMI的決定,則應(yīng)將其視為有效的知情同意,醫(yī)療團(tuán)隊撤除LSMI可獲得倫理學(xué)辯護(hù)。若經(jīng)判斷高爺爺無決策能力,則應(yīng)詢問其家屬或其他監(jiān)護(hù)人患者此前是否立有AD。若有AD,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡可能了解當(dāng)時高爺爺是否理解所立AD意味著什么,評估AD是否適用于患者當(dāng)下的情況,判斷其是否為有效AD;若為有效AD,則基于尊重患者自主性的原則應(yīng)遵照AD進(jìn)行照護(hù)。若無AD或最終判斷為無效AD,則需判斷LSMI是否屬于無效醫(yī)療,或判斷LSMI的使用是否符合高爺爺?shù)淖罴牙妗?/p>
案例2:張先生,51歲,跑步時突然倒地,神智不清,被人發(fā)現(xiàn)后送醫(yī)院治療,經(jīng)搶救患者心跳恢復(fù),但無自主呼吸,需呼吸機(jī)輔助呼吸。多科會診判斷患者已發(fā)生腦死亡。但其兄弟多人不能接受,仍期待恢復(fù)的可能,其妻子陪伴一個多月,認(rèn)為丈夫太痛苦,希望拔除氣管插管。
任何醫(yī)療干預(yù)均應(yīng)符合有利和不傷害原則,即獲益應(yīng)與風(fēng)險和負(fù)擔(dān)相稱,獲益應(yīng)大于風(fēng)險和負(fù)擔(dān)。醫(yī)療干預(yù)適應(yīng)證的確定,其背后的倫理學(xué)基礎(chǔ)便是有利和不傷害原則。醫(yī)生雖在道德和法律上負(fù)有救治義務(wù),但該義務(wù)不包含給予無法使患者獲益的干預(yù),或風(fēng)險和負(fù)擔(dān)大于獲益的干預(yù),如對已經(jīng)腦死亡的患者實(shí)施心肺復(fù)蘇或?qū)τ谰眯詿o意識狀態(tài)的患者使用LSMI,此類干預(yù)被稱為醫(yī)療無效性干預(yù)或無效醫(yī)療(medical futility)。關(guān)于醫(yī)療無效性的描述最早可追溯至希波克拉底,其將不提供無效醫(yī)療作為醫(yī)生的倫理義務(wù)[13]。
醫(yī)療無效性是一系列概念的統(tǒng)稱,因此在使用上必須謹(jǐn)慎,明確概念。醫(yī)療無效性可分為生理無效(physiological futility)、定量無效(quantitative futility)和定性無效(qualitative futility)[14]。生理無效是指干預(yù)100%無法實(shí)現(xiàn)治療目標(biāo),如對已被判定為死亡的患者使用LSMI,此時患者無法從中獲益,醫(yī)生沒有義務(wù)提供此干預(yù)。定量無效是指某一干預(yù)實(shí)現(xiàn)既定治療目標(biāo)的概率極低,被視為幾乎無法實(shí)現(xiàn)。如對100例高血壓患者使用能夠降低血壓的A藥,但僅1例降壓有效,此時A藥在降壓方面對某些患者而言屬定量無效。但多低的概率(如1%、2%或5%)可被稱為無效?多大的概率不值得讓患者嘗試治療?在面對僅1%的成功率時,一些患者或家屬會堅持嘗試治療,而有些則選擇“拒絕”,同樣的分歧也可能發(fā)生在醫(yī)療團(tuán)隊內(nèi)部。這種分歧背后體現(xiàn)了不同個體在醫(yī)療干預(yù)的獲益與風(fēng)險權(quán)衡上的差異,本質(zhì)上是一種價值判斷。定性無效也稱價值無效(value futility),是指某一干預(yù)可實(shí)現(xiàn)既定目標(biāo),但該目標(biāo)被認(rèn)為不值得被實(shí)現(xiàn)。“LSMI可延長生命”屬于科學(xué)事實(shí)判斷,而延長生命是否被認(rèn)為是值得的則屬于價值判斷。如終末期患者,生命以周或天計算,患者本人可能希望減輕痛苦、平靜離世,而家屬或醫(yī)護(hù)人員則試圖提供營養(yǎng)或呼吸支持,盡可能延長患者生命。此時,患者和家屬在“使用LSMI延長生命是否值得”這一問題上存在分歧。
除生理無效外,定量無效與定性無效均存在爭議。為避免或減少爭議,促進(jìn)共識的達(dá)成,當(dāng)醫(yī)療無效性為撤除LSMI進(jìn)行倫理學(xué)辯護(hù)時,醫(yī)護(hù)人員必須格外謹(jǐn)慎[15],筆者提出如下建議:(1)明確診斷,評估在現(xiàn)有醫(yī)療水平下患者可能實(shí)現(xiàn)的治療目標(biāo),如治愈、延長生命、緩解痛苦、提升生命質(zhì)量等;(2)判斷LSMI與治療目標(biāo)之間的關(guān)系,包括LSMI可實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)、實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的概率等;(3)判斷LSMI是否為生理無效、定量無效或定性無效;(4)與患者溝通并就治療目標(biāo)達(dá)成共識,同時與家屬進(jìn)行密切交流,尊重患方的文化和信仰,適當(dāng)引導(dǎo),確定LSMI是否屬于無效醫(yī)療,促進(jìn)各方達(dá)成共識。
如LSMI屬于生理無效,則無論患者和家屬的意見如何,醫(yī)護(hù)人員均無義務(wù)實(shí)施干預(yù),撤除LSMI可獲得倫理學(xué)辯護(hù)。盡管如此,并不建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)單方面撤除LSMI,否則易造成醫(yī)患失信。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡可能與患者及家屬進(jìn)行溝通,就LSMI的撤除達(dá)成共識。對于定量無效,醫(yī)療團(tuán)隊首先應(yīng)在內(nèi)部就LSMI是否屬于定量無效達(dá)成一致意見,隨后與患者及家屬進(jìn)行溝通,使患方了解LSMI的獲益與負(fù)擔(dān),同時了解患方的偏好[16-17]。由于定量無效的判斷帶有價值判斷,LSMI的撤除應(yīng)結(jié)合患者偏好,或評估患者最佳利益。當(dāng)患者失去決策能力時,醫(yī)療團(tuán)隊和家屬需判斷LSMI對于患者而言是否為定性無效[18-19]。此時判定為定性無效,需借助尊重患者自主性原則為撤除LSMI辯護(hù),或判斷患者的最佳利益。
案例2中張先生已被診斷為腦死亡,其意識完全喪失,已不存在可實(shí)現(xiàn)的治療目標(biāo)。盡管張先生在LSMI下看似還活著,其兄弟期待張先生能夠恢復(fù)意識,但這無法改變醫(yī)學(xué)專業(yè)判斷中“腦死亡患者無法恢復(fù)意識”的事實(shí)。對于張先生而言,呼吸機(jī)的使用屬于生理無效,其不僅無法使張先生獲益,還可能對其造成傷害,醫(yī)療團(tuán)隊沒有義務(wù)繼續(xù)對其使用呼吸機(jī)。盡管如此,不建議醫(yī)療團(tuán)隊單方面撤除張先生的呼吸機(jī),在復(fù)雜的醫(yī)療環(huán)境中,除倫理考量外,還需考量社會、文化等問題。在本案例中,張先生的家屬之間存在分歧,醫(yī)療團(tuán)隊單方面撤除呼吸機(jī)雖符合倫理,但必然引發(fā)醫(yī)患糾紛,并對張先生的兄弟造成傷害。面對分歧,醫(yī)療團(tuán)隊?wèi)?yīng)加強(qiáng)與張先生家屬的溝通,推動各方形成一致意見,在撤除呼吸機(jī)的同時尊重家屬對于患者的感情,降低醫(yī)患糾紛的發(fā)生風(fēng)險。
案例3:李先生,75歲,1年前急性腦梗死發(fā)作,繼而出現(xiàn)肺部感染入住ICU,經(jīng)治療后患者終于出院,但已完全失能,靠他人照顧,且不能表達(dá)自己的想法,偶爾可睜眼?;颊唠S后因肺部感染多次入院治療。此次患者再次出現(xiàn)發(fā)熱,女兒將其送至急診科,經(jīng)檢查患者再次出現(xiàn)肺部感染,且已達(dá)到呼吸衰竭狀態(tài),急診醫(yī)生立即予以氣管插管?;颊咂拮于s到醫(yī)院后,認(rèn)為不應(yīng)再行氣管插管讓其受罪,要求拔除氣管插管。
當(dāng)患者缺乏或無判斷能力時,在重要的治療決策上應(yīng)詢問監(jiān)護(hù)人并由其代理患者作出決策(如是否使用LSMI)。但監(jiān)護(hù)人代替患者作出的決策不一定符合倫理和/或合法,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)基于倫理原則和現(xiàn)行法律對代理決策進(jìn)行評估。在倫理學(xué)中,判斷監(jiān)護(hù)人的決策是否符合倫理可依據(jù)“患者最佳利益”原則,包括有利原則、不傷害原則和尊重自主性原則。在法律中,《民法典》將其表述為“最有利于被監(jiān)護(hù)人的原則”。
患者最佳利益原則要求監(jiān)護(hù)人作出對于患者而言最佳的決策。這里的“最佳”不應(yīng)是監(jiān)護(hù)人的個人觀點(diǎn),而是考量缺乏或無決策能力患者的當(dāng)下和未來利益,對此進(jìn)行權(quán)衡;并考量假設(shè)患者目前尚具有完整決策能力,其可能會作出何種決策,最終確定對于患者而言最好的行動方案。臨床實(shí)踐中,可參考如下溝通方式引導(dǎo)家屬思考患者的最佳利益,如“您最了解您的父親,以您對他的了解,他會如何選擇呢?”“如果您父親還清醒,您覺得他會如何選擇?”[20]
評估最佳利益至少需考慮患者過去和當(dāng)下的愿望、感受、價值、信仰,以及其他任何與決策相關(guān)的因素,如診斷、治療和預(yù)后等。在臨床實(shí)踐中,醫(yī)護(hù)人員可參考以下步驟協(xié)助家屬評估患者的最佳利益[3,8,21]:(1)患者是否有可能恢復(fù)決策能力,以及何時可能恢復(fù);(2)如患者有一定的決策能力,應(yīng)盡可能讓其參與決策,如有可能提升其決策能力則應(yīng)盡可能嘗試提升;(3)不應(yīng)僅根據(jù)患者的年齡、性別、外表、疾病或癥狀判斷其最佳利益,避免因個人偏見而誤斷患者的最佳利益;(4)當(dāng)涉及LSMI時,決策應(yīng)基于患者的最佳利益,監(jiān)護(hù)人或醫(yī)生不應(yīng)受“希望患者死亡以解除痛苦”或類似想法的影響;(5)基于合理可查的證據(jù),考慮患者過去和當(dāng)前的愿望、感受(尤其是患者尚有決策能力時說的話或?qū)懴碌奈淖?,可能影響其決策的信仰、價值,以及患者在有能力面臨該決策時可能考慮的其他相關(guān)因素(如對生死的態(tài)度、對家庭成員的寄托、希望見到的人、未完成的心愿等);(6)恰當(dāng)?shù)卦儐柣颊咴峒暗年P(guān)鍵人員、任何參與患者照護(hù)或關(guān)注其福祉的人,以及患者的授權(quán)委托人等(如護(hù)工、保姆、同事、朋友或醫(yī)護(hù)人員),并請他們思考上述第5條中的內(nèi)容;(7)在任何時候,尤其是撤除任何治療時,均應(yīng)盡力確?;颊呶丛馐芴弁椿虿贿m,給予患者適當(dāng)?shù)木徍歪t(yī)療干預(yù),如鎮(zhèn)痛鎮(zhèn)靜藥物。
對于案例3中的李先生,其目前無法表達(dá)自己的想法,偶爾可睜眼,參照上述第1條和第2條,不排除可通過醫(yī)療干預(yù)提升李先生的決策能力,并通過聲音、肢體、文字等方式了解其治療偏好,盡可能讓其參與到自身的治療中,包括是否將決策權(quán)授權(quán)他人。參照上述第3條和第4條,李先生雖已多次入院治療,但醫(yī)護(hù)人員和家屬不應(yīng)僅基于此給出醫(yī)療建議并作出決策,如認(rèn)為患者年事已高或其即使恢復(fù)亦無社會價值等而認(rèn)為“拔管”或“拒絕心肺復(fù)蘇”理所當(dāng)然。李先生的妻子認(rèn)為“插管”是讓其受罪,盡管可以理解,但僅從這一點(diǎn)還不足以判斷撤除呼吸機(jī)符合李先生的最佳利益。參照上述第5條,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)引導(dǎo)李先生的妻子和女兒,思考李先生當(dāng)前和未來可預(yù)測的感受,如疼痛、痛苦或其他任何不適,以及有創(chuàng)救治對他及家人的影響;引導(dǎo)家屬、醫(yī)護(hù)人員和其他照護(hù)者回想李先生在聊天時的言語、文字或行為等,是否有關(guān)于救治、LSMI使用的言語或行為,如“希望死得平靜”“不想氣管插管”“多活一天是一天”等;醫(yī)護(hù)人員應(yīng)協(xié)助家屬思考李先生的價值觀和信仰,以及這些因素可能對治療產(chǎn)生的影響。如果李先生的決策能力不足以使其參與決策,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)協(xié)助家屬思考,假設(shè)李先生目前具有決策能力他會作出怎樣的決策,如詢問家屬“如果父親還能說話,他會怎么說”。參照上述第6條,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)尋找并協(xié)助家屬思考李先生此前具有決策能力時提及過的人,如關(guān)系最緊密、最了解或關(guān)心他的人,包括但不限于家屬、朋友、醫(yī)護(hù)人員、其他照護(hù)者(如護(hù)工、家政人員)等,并與其溝通第5條中的內(nèi)容。如他的侄子回憶說:“那次去ICU看我爸,舅舅剛好也在,他跟我說‘以后我可不要受這個罪’。”這樣的信息可作為李先生意愿表達(dá)的重要參考。參照上述第7條,無論是否繼續(xù)使用LSMI,醫(yī)護(hù)人員均應(yīng)給予最及時恰當(dāng)?shù)木徍歪t(yī)療干預(yù),預(yù)防或減少李先生的痛苦和不適。
對于患者最佳利益的分析需注意以下兩點(diǎn)。第一,最佳利益原則是以患者為中心,本質(zhì)上是對患者尊嚴(yán)的尊重。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡可能收集信息,如詢問患者是否有AD,與家屬一同了解其偏好。當(dāng)患者未明確表達(dá)LSMI相關(guān)意愿,且LSMI是否為無效醫(yī)療尚存爭議時,醫(yī)療團(tuán)隊?wèi)?yīng)結(jié)合最佳利益原則對每位患者進(jìn)行個體化分析,不能因患者處于疾病終末期、死亡不可逆、植物人狀態(tài)而默認(rèn)患者的最佳利益即是撤除LSMI。值得注意的是,此時患者最佳利益的判斷十分困難,醫(yī)療團(tuán)隊不應(yīng)單方面對患者最佳利益作出判斷,否則可能有悖倫理,還可引發(fā)醫(yī)患糾紛。醫(yī)療團(tuán)隊?wèi)?yīng)在評估患者醫(yī)學(xué)指征的基礎(chǔ)上,與患者家屬、朋友和其他照護(hù)者進(jìn)行充分溝通,協(xié)助他們一同判斷患者的最佳利益,最終形成一致性意見。第二,臨床常見的“家屬決定一切”的做法顯然不妥。家屬的決策不等于符合倫理或合法的代理決策,家屬可能更側(cè)重于自己的視角和利益,將自己而非患者置于衡量使用LSMI的核心,這不僅對評估患者最佳利益沒有幫助,還可引發(fā)家屬的負(fù)罪感[20]。因此,醫(yī)療團(tuán)隊?wèi)?yīng)引導(dǎo)家屬思考患者可能會作何種選擇,如“以您對您父親的理解,他現(xiàn)在會怎么想?”“您父親如果還清醒,他會選擇插管嗎?”“您父親是否希望繼續(xù)維持治療?”“您父親以前在任何場合說過這方面的事情嗎?”等。當(dāng)然,家屬在決策中往往會摻雜各種社會、經(jīng)濟(jì)和文化因素,如缺乏照護(hù)精力和能力、經(jīng)濟(jì)難以支撐、對孝道的片面理解或社會輿論壓力等。醫(yī)護(hù)人員通過溝通了解和理解家屬決策的原因,真正實(shí)現(xiàn)“共情”,有助于獲得他們的信任,在關(guān)懷家屬的同時,更好地實(shí)現(xiàn)患者的最佳利益。如醫(yī)生可以說:“是啊,在這樣一個大家庭中,作出拔除氣管插管的決定是非常艱難的,即使您希望讓父親少受痛苦,也很難跨越來自叔叔、伯伯等大家庭成員們的質(zhì)疑”,這種共情的溝通方式有助于獲得患者家人們的支持,為理智地進(jìn)行決策奠定良好基礎(chǔ)。
通過對患者最佳利益的評估以及醫(yī)患之間的良好溝通,有可能促進(jìn)撤除LSMI共識的達(dá)成。但無法保證每個案例中醫(yī)方和患方內(nèi)部或醫(yī)患之間均能就“何為患者最佳利益”達(dá)成共識,僅從倫理學(xué)視角分析亦不能解決所有現(xiàn)實(shí)問題。
筆者認(rèn)為符合下述任一條件時,撤除LSMI可獲得倫理學(xué)辯護(hù):(1)患者作出有效同意;(2)LSMI被判定為無效醫(yī)療;(3)撤除LSMI符合患者的最佳利益。當(dāng)撤除LSMI符合倫理時,筆者不建議醫(yī)療團(tuán)隊單方面撤除LSMI,而應(yīng)與患者及家屬進(jìn)行充分溝通,形成一致性意見后再行撤除。
盡管撤除LSMI可得到倫理學(xué)辯護(hù),但在臨床實(shí)踐中將理論轉(zhuǎn)化為行動仍面臨諸多挑戰(zhàn)。對死亡相關(guān)話題的忌諱致使人們抵觸討論LSMI的使用問題,癌癥及尚無有效治療手段的疾病帶給人們的恐懼,以及家屬要求對患者隱瞞病情的行為阻礙了患者個人意愿的表達(dá)。家屬與患者之間的親情關(guān)系、對于孝道的片面理解等,阻礙了對患者偏好的尊重。在經(jīng)濟(jì)壓力下,家屬代理患者作出撤除LSMI的決定可能偏離患者的最佳利益[22-23]。
在醫(yī)患關(guān)系不甚良好的背景下,一些醫(yī)護(hù)人員傾向于在此類決策過程中處于被動狀態(tài)[24],如直接接受家屬作出的決策,即使其可能并不符合患者的最佳利益;另有一些醫(yī)護(hù)人員將救死扶傷、維持生命視為醫(yī)學(xué)的目的和醫(yī)者的絕對義務(wù),認(rèn)為撤除LSMI是對醫(yī)學(xué)目的和醫(yī)者義務(wù)的否定。
圍繞LSMI的使用還存在諸多法律問題亟待解決[12],相關(guān)法律缺失成為醫(yī)護(hù)人員作出撤除LSMI決策的重要阻力,如擔(dān)心家屬起訴醫(yī)方未履行救治義務(wù),甚至被控犯罪等[25]。針對上述法律問題,我國臺灣地區(qū)和國外許多國家已有相關(guān)立法,明確規(guī)定患者有決策能力時不僅有拒絕治療的權(quán)利,還將AD合法化,以允許患者失去決策能力后通過AD明確自己是否接受LSMI。我國深圳地區(qū)亦制定了地方條例,但立法如何在實(shí)踐中真正落地仍面臨諸多問題。對于已失去決策能力且無AD或未曾明確表達(dá)偏好的患者,可通過評估患者最佳利益判斷撤除LSMI的合法性[3,26]。
只有妥善解決上述問題,撤除LSMI的臨床應(yīng)用才符合倫理。因此,筆者提出如下建議:(1)加快撤除LSMI的安寧緩和醫(yī)療相關(guān)立法工作,如明確救治義務(wù)的邊界,患者及監(jiān)護(hù)人在LSMI決策上的合法性,維護(hù)患者的自主性和最佳利益、保護(hù)醫(yī)護(hù)人員的執(zhí)業(yè)權(quán)利。(2)建議制訂撤除LSMI的共識和倫理指導(dǎo)原則。對于重癥醫(yī)學(xué)、急診、腫瘤、安寧緩和醫(yī)療、老年醫(yī)學(xué)等專業(yè),經(jīng)常面臨LSMI使用的倫理問題,可在行業(yè)內(nèi)部形成共識,以推動符合倫理的臨床實(shí)踐和立法。(3)建議醫(yī)護(hù)人員審視當(dāng)下的臨床實(shí)踐,盡早了解患者偏好,加強(qiáng)醫(yī)療團(tuán)隊與患者家屬的溝通,與患方討論預(yù)先照護(hù)計劃(advance care planning)。在正式啟動LSMI前,協(xié)助家屬或其他代理人一同評估LSMI的使用是否符合患者偏好,是否屬于無效醫(yī)療,是否符合患者的最佳利益,使醫(yī)療決策符合倫理要求。
作者貢獻(xiàn):張迪負(fù)責(zé)文獻(xiàn)檢索、論文撰寫及修訂;寧曉紅負(fù)責(zé)論文選題及修訂。
利益沖突:所有作者均聲明不存在利益沖突
志謝:感謝劉俊香、劉芃昊、張慧、謝靜和張思瑋對本文初稿提出寶貴建議。