馬志華, 杜云紅, 李娟, 劉瑋, 榮文麗, 徐小涵, 王莉

作者單位: 250355 山東 濟南,山東中醫(yī)藥大學 護理學院(馬志華,榮文麗,徐小涵);266033 山東 青島,青島市中醫(yī)醫(yī)院(市海慈醫(yī)院) 護理部(杜云紅,李娟),腫瘤科(劉瑋),院長辦公室(王莉)

目前,癌癥已發(fā)展成為一個嚴峻的公共衛(wèi)生問題,嚴重威脅著人類的生命健康。據(jù)1990年至2015年我國惡性腫瘤發(fā)展趨勢估計,在危險因素暴露的情況下,2030年我國惡性腫瘤的死亡人數(shù)和過早死亡率將分別達361.87萬例和8.92%[1]。研究顯示,癌癥患者普遍存在病恥感,這與疾病確診和一系列治療等應激反應有關[2-5]。病恥感通常導致患者自我意識貶低、社會地位喪失、社交能力不足以及社交行為不當?shù)葐栴},這不僅影響患者身心健康和社交活動,同時也不利于治療疾病和改善結局[6]。因此,關注癌癥患者的病恥感問題,對促進其融入社會、回歸家庭以及提高其生存質量具有重要意義。目前,國外學者對癌癥患者病恥感問題的研究不斷深入,而國內(nèi)關于這方面的研究較少。因此,本文擬對病恥感概念、癌癥患者病恥感現(xiàn)狀、測評工具、影響因素及干預措施進行綜述,以期為國內(nèi)開展相關研究提供參考與借鑒。

1 病恥感的概念

病恥感一詞起源于希臘語“stigma”,原譯為“刺青”,是以紋身或刺傷的方式給當時的叛徒或罪犯所做的一種標記,以表示此人的罪行[7]。1964年,美國社會學家 Erving Goffman[8]首次將“stigma”表示病恥感,并將其定義為個體因擁有某種令人羞恥的特質而被歸入“名譽掃地”的社會類別中,此后,病恥感被研究者廣泛應用于醫(yī)學領域。隨著研究的不斷深入,病恥感的內(nèi)涵逐漸被延伸。2001年,Link等[9]從社會學角度出發(fā),認為病恥感是由“標記、刻板成見、情感反應、孤立、地位喪失及歧視”5個維度構成的綜合概念。2002年,Corrigan[10]從認知心理學角度提出病恥感分為自我病恥感和公眾病恥感,并認為它們有3個共同特征,即刻板印象、歧視和成見。由于癌癥低治愈率和高死亡率的特點區(qū)別于其他疾病,因此,癌癥患者病恥感水平往往高于其他疾病。

目前,癌癥患者病恥感的概念尚無統(tǒng)一界定,但較為一致的觀點為,癌癥患者病恥感是指個體因患某種癌癥而被社會公眾貼上刻板印象的標簽,并遭到社會公眾的歧視和排斥以及個體對負性評價的內(nèi)化體驗。

2 癌癥患者病恥感現(xiàn)狀

隨著癌癥患者生活狀況日益受到關注,其病恥感狀況也逐漸成為人們研究的重點。研究發(fā)現(xiàn),國外癌癥患者病恥感水平較高[11]。Solikhah等[12]對印度尼西亞乳腺癌患者進行焦點小組討論和訪談發(fā)現(xiàn),當她們被確診為乳腺癌時內(nèi)心會產(chǎn)生較高的羞恥感和恐懼感;Occhipinti等[13]對28例肺癌患者及其護理人員進行訪談發(fā)現(xiàn),由于肺癌患者被更多人認為是由吸煙導致,因此肺癌患者病恥感程度往往高于其他癌癥患者;贊比亞地區(qū)大部分女性認為宮頸癌等同于死亡[14]。在我國,癌癥患者病恥感整體處于中或高等水平。鄭春嬈等[15]對320例乳腺癌術后患者調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),其病恥感總分為(56.19±10.11)分,處于中等水平,患者因難以接受術后身體形象改變,易出現(xiàn)抑郁、焦慮等負性情緒,甚至出現(xiàn)人格障礙。于媛等[16]對775例肺癌患者病恥感與心理痛苦和生活質量的關系研究顯示,患者病恥感總分為(61.94±12.48)分,心理痛苦總分為(3.56±2.62)分,生活質量總分為(92.47±21.27)分,三者均處于中等水平,患者病恥感程度嚴重影響其心理痛苦水平和生活質量。張瑋等[2]對153例甲狀腺癌術后患者調(diào)查顯示,其病恥感中位得分為38分,處于中等水平,嚴重影響術后患者的康復和生存質量。曹亞玲等[3]的研究顯示,在有效隨訪的105例口腔癌皮瓣移植患者中,有89例患者病恥感處于中或高等水平,約84%的患者因術后面部畸形、吞咽困難、發(fā)音不清等功能障礙而導致患者不愿交流,出現(xiàn)負性情緒。李曉玲等[17]研究發(fā)現(xiàn),卵巢癌患者病恥感總分為(67.95±4.37)分,其病恥感處于較高水平,其中卵巢癌患者感受到的內(nèi)在羞恥感和社會排斥最為強烈。綜上,癌癥患者病恥感問題不容忽視,應積極采取干預措施緩解癌癥患者病恥感現(xiàn)狀,緩解癌癥患者負性情緒,提高其生活質量。

3 癌癥患者病恥感測評工具

3.1 社會影響量表(social impact scale,SIS) 該量表是由Fife等[18]研制,Pan等[19]于2007年對該量表漢化,包括社會排斥、經(jīng)濟歧視、內(nèi)在羞恥感、社會隔離4個維度,共24個條目,該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.916,信效度良好,被廣泛用于測量我國癌癥患者病恥感程度。

3.2 Link病恥感系列量表 該量表由Link等[20]編制,最初用于精神疾病患者病恥感的測量。徐暉[21]于2007年對該量表進行漢化,包括貶低-歧視感知量表、病恥感應對量表和病恥感情感體驗量表3個分量表,共8個維度,46個條目,該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.76?？讟s華[22]將該量表用于中國乳腺癌患者的調(diào)查,結果顯示,每個維度的得分均高于量表中點,表明患者存在一定程度的病恥感。

3.3 癌癥病恥感量表(cancer stigma scale,CASS) 該量表由Marlow等[23]于2014年編制,包括6個維度,25個條目,該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.76～0.91,已被用于研究癌癥患者病恥感水平。Marlow等[24]運用該量表對乳腺癌、肺癌等患者的病恥感水平調(diào)查顯示,癌癥患者病恥感普遍處于較高水平。

3.4 Cataldo肺癌患者病恥感量表(cataldo lung cancer stigma scale,CLCSS) 該量表由Cataldo等[25]編制,包括恥辱與羞愧、社會隔離、歧視、吸煙4個維度,共31個條目,其Cronbach’sα系數(shù)為0.96。于媛等[26]于2017年將該量表漢化,其Cronbach’sα系數(shù)為0.932,各因子Cronbach’sα系數(shù)為0.799～0.922,信效度良好,可用于我國癌癥患者病恥感的研究。

3.5 頭頸癌羞恥與恥辱量表(shame and stigma scale in head and neck cancer,SSS-HNC) 該量表由Kissane等[27]編制,包括外觀恥辱、恥辱感、后悔、社交/言語關注,共20個條目,此量表Cronbach’sα系數(shù)為0.93。Tseng等[28]于2019年對該量表漢化,并用于頭頸癌患者研究中,測得Cronbach’sα系數(shù)為0.85,具有良好的信效度。

4 癌癥患者病恥感的影響因素

本文主要是從患者的人口學特征、身體意象改變、自我效能感和社會支持等方面闡述癌癥患者病恥感的影響因素,以期為今后制定針對性干預措施提供參考。

4.1 人口學特征 多項研究顯示[4-5,29],年齡、文化程度、婚姻狀況與經(jīng)濟狀況等均是癌癥患者病恥感的影響因素。年輕癌癥患者的病恥感水平較高,原因為年輕患者是家庭的經(jīng)濟支柱,其事業(yè)呈現(xiàn)上升趨勢或處于巔峰狀態(tài),社交活動比較頻繁,癌癥的診斷和治療對生活和事業(yè)造成了嚴重創(chuàng)傷,容易出現(xiàn)疾病病恥感;文化程度高的癌癥患者病恥感水平低,可能因為文化程度高的患者對待生活中的突發(fā)事件更理智、更樂觀,對疾病的發(fā)展和預后有良好的認知能力,會主動通過各種方式來降低病恥感水平;已婚是病恥感的保護性因素,已婚患者相對于單身、離異患者所感受到的社會支持水平較高,來自家庭的精神和物質支持較多,使患者病恥感水平降低;月經(jīng)濟收入越低,其病恥感水平越高,可能因為低收入群體社會地位較低,受到一定程度的歧視,導致患者病恥感水平增加。因此,醫(yī)護人員應多關注年齡小、文化程度低、單身或離異、經(jīng)濟收入低等癌癥患者,并有針對性地開展干預措施,降低患者的病恥感水平。

4.2 身體意象改變 身體意象是一種多維現(xiàn)象,包括生理、心理和社會方面,它是個體對自身外觀的主觀評價以及情緒反應,并受外界環(huán)境影響而不斷變化[30]。乳腺癌患者身體意象的變化是導致患者病恥感的直接原因,可能因為乳腺癌患者術后乳房缺失,患者身體完整性被破壞而失去信心,加之公眾由此產(chǎn)生的孤立和歧視,加重了患者的自我病恥感,影響患者正常的社交活動。陳愛萍等[31]通過對11例乳腺癌術后患者進行訪談發(fā)現(xiàn),由于患者術后乳房缺失,身體完整性被破壞而失去信心,加之公眾由此產(chǎn)生的孤立和歧視,加重了患者的自我病恥感,影響患者正常的社交活動,Suwankhong等[32]的研究結果也是如此。此外,身體意象改變也會使患者情緒發(fā)生變化。頭頸癌患者因疾病或治療會出現(xiàn)明顯的外觀變化,如面部瘢痕、脫發(fā)、上頜骨切除等,患者在適應新面孔時自我病恥感加重,進而使患者產(chǎn)生焦慮、抑郁等負性情緒[2,33]。因此,對形象要求較高的患者可以為其提供針對性的形象指導,如對乳腺癌患者可以選擇乳房重建,對頭頸癌患者可以使用化妝對其面部進行修飾等方式來彌補形象的缺陷,減輕患者因身體意象變化帶來的負性情緒,降低患者的病恥感程度。

4.3 自我效能感 自我效能感是一種相對穩(wěn)定的人格特質,即對自己面臨的生活困難是否有能力應對的自信感和樂觀感[29]。研究顯示,自我效能感對癌癥患者病恥感水平有負向預測作用,即癌癥患者自我效能感越高,其病恥感水平越低[29,34]。原因可能為自我效能感高的患者為追求高品質的生活更有可能積極主動地應對這些挑戰(zhàn)。曹亞玲等[3]研究發(fā)現(xiàn),自我效能感和自尊水平是癌癥患者病恥感的獨立影響因素,患者自我效能感和自尊水平越高,其病恥感程度越低。這是因為自我效能感和自尊水平高的患者會主動控制其負性情緒,積極適應消極的社會環(huán)境。此外,病恥感與自我效能感以及社會心理調(diào)整水平有顯著關系。Yan等[35]研究發(fā)現(xiàn),自我效能感在病恥感與社會心理調(diào)整關系中起中介作用,且社會心理調(diào)整水平提高與病恥感降低以及自我效能感水平提高有關。因此,應該采取有效措施提高患者自我效能感,減輕患者病恥感程度。

4.4 社會支持 家人和朋友等作為社會支持的重要組成部分,可以增強患者的心理認同感,緩解日常生活的負性情緒,并提供可利用的社會資源和信息,改善其生活質量,降低病恥感水平。研究顯示,有52%的乳腺癌患者提到,其家人和朋友偶爾會避開他們,這種行為不僅讓患者產(chǎn)生自卑感和病恥感,同時還會影響他們的社交活動[36]。此外,癌癥患者家庭支持水平與病恥感程度呈負相關,家庭支持水平高的癌癥患者病恥感程度低,良好的家庭支持可以讓患者感受到家人的溫暖,能夠增強其戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣,進而減輕患者的內(nèi)在病恥感[29]。Zhang等[37]對230例口腔癌患者進行橫斷面研究發(fā)現(xiàn),社會支持及希望與癌癥患者生存質量呈正相關,其病恥感與生存質量呈顯著負相關,即社會支持及希望越高,患者生存質量越好,進而病恥感水平越低。說明來自家庭和朋友的社會支持對改善整體生存質量至關重要,不僅可以提高癌癥患者的生活質量,還可以降低其病恥感水平。因此建立健全家庭、社會支持系統(tǒng)以提高癌癥患者的社會支持,對減少癌癥患者的病恥感、提升其生活質量具有重要意義。

5 癌癥患者病恥感的心理干預措施

5.1 共情療法 共情是一種情感反應,它源于對他人的處境或情緒的感知,且在一定程度上能夠與他人形成共鳴[38]。共情在醫(yī)患交流中是一項有效而重要的因素,醫(yī)生通過運用共情溝通技巧可以提高癌癥患者的滿意度和依從性[39]。2009年,國外學者Neumann等[38]描述了運用共情技巧溝通的優(yōu)勢,一方面可以讓癌癥患者更多地表露疾病的癥狀和擔憂;另一方面可以讓癌癥患者體會到被醫(yī)務工作者傾聽和重視的感覺,這不僅讓醫(yī)務工作者獲得的信息更加全面,對疾病做出更加準確的判斷,還可以間接改善治療效果。在Banerjee等[40]研究中,30名從事胸科腫瘤學、胸外科或肺科醫(yī)學工作的醫(yī)療保健提供者參加了2.25 h的“減少肺癌病恥感的溝通技巧培訓模塊”,研究結果顯示,大約95%的參與者對共情溝通技巧做出了高度評價。此外,Shen等[41]對231例肺癌患者進行橫斷面、多中心研究發(fā)現(xiàn),良好的醫(yī)患溝通與較低水平的肺癌病恥感相關,這表明通過改善溝通方式來緩解醫(yī)患關系可能會減少癌癥患者的病恥感,未來的研究應多開展有關溝通技巧的干預,旨在提高醫(yī)生與患者的交流水平,以減少癌癥患者的病恥感。由于許多醫(yī)務工作者對患者的移情時機尚不敏感,經(jīng)常錯過患者的移情機會,因此,應多開展共情溝通技巧的培訓,提高醫(yī)護工作者對患者移情的敏感性。

5.2 正念訓練療法 正念訓練不僅可以提高個人內(nèi)心專注力,還可以調(diào)節(jié)負性情緒和緩解個人壓力。王千心等[42]采用心理干預的方法對60例婦科癌癥患者進行隨機對照試驗,試驗組在常規(guī)護理的基礎上接受出院前30 min積極心理干預,主要包括正念訓練、感恩日記書寫方法及注意事項,8周后隨訪顯示,試驗組患者的病恥感總分顯著低于對照組,積極心理干預不僅能夠降低婦科癌癥患者的病恥感還可以提高患者的心理社會適應水平。王瑤等[43]通過對89例結直腸癌永久性造口患者講解正念減壓相關知識、指導患者靜坐、冥想、正念飲食訓練等方式進行正念療法干預,結果顯示,干預后癌癥患者病恥感水平顯著降低,生存質量得到有效改善。正念訓練作為一種心理療法,不僅可以幫助患者理智對待負性情緒,緩解患者的病恥感和自卑感,其生活質量在一定程度上也得到顯著提高。由于納入研究的樣本量較小,干預時間較短,且研究對象需要有一定的文化程度,因此,正念訓練的長期療效需要進一步探討和證實。

5.3 敘事療法 敘事療法是一種鼓勵人們以講故事的方式來描述問題的方法,通過將問題外化,積極重構新問題,不斷激發(fā)患者的主觀能動性來塑造自己的新生活。研究顯示,敘事療法是一項有前景的治療方法,它不僅可以有效幫助患者改善負性情緒、釋放心理壓力,還可以促進疾病的恢復[44]。趙敏等[45]應用敘事療法對39例婦科惡性腫瘤患者進行隨機對照試驗,干預8周后,結果顯示,敘事療法可以有效降低婦科腫瘤患者的病恥感,患者的生存質量也得到顯著提高。Sun等[44]將100例口腔癌患者隨機分為對照組和敘事療法組,敘事療法組在標準護理的基礎上接受每周7次,每次30～40 min,為期4周的敘事療法干預,通過使用將問題外化、重新創(chuàng)作和儀式化等敘事療法技術,幫助患者回顧他們所遭受的負面情緒和經(jīng)歷,使他們能夠坦然面對自己的焦慮、恐懼和社會生活中的障礙,結果顯示,敘事療法組在緩解病恥感水平方面顯著優(yōu)于對照組,有效降低了口腔癌患者的病恥感,增強了其自我價值感和社會支持。敘事療法作為人文護理的一種方式,可以為患者提供個性化的護理和醫(yī)療服務,但由于護士每天高強度的工作,與患者交談、敘事時間較少,加之我國醫(yī)院缺乏固定的傾訴室等,一定程度上影響了敘事護理的開展。

5.4 認知行為療法 認知行為療法是指通過改變不良認知和行為來改善心理不良狀況,以達到矯正負性情緒和行為的一種心理治療方法[46]。已有研究顯示,認知行為療法不僅可以改善患者的焦慮、抑郁等負性情緒,在一定程度上還可以減輕患者的病恥感水平[47]。王運霞等[48]將80例子宮內(nèi)膜癌手術患者分為對照組和觀察組,觀察組在常規(guī)護理干預基礎上給予認知行為干預,通過行為轉移(轉移關注點、閱讀療法、肌肉放松訓練)等干預措施對患者進行認知重建,干預8周后發(fā)現(xiàn),認知行為療法可以有效提高患者自我效能感,糾正患者不合理的觀念。Chambers等[49]研究也發(fā)現(xiàn),以接受為中心的認知行為干預可有效減少澳大利亞肺癌患者的癌癥特異性痛苦、抑郁和恥辱感。因此,可以適當推廣認知行為干預療法來改善患者負性情緒,提高患者的我調(diào)節(jié)能力,降低患者病恥感水平。

5.5 社會工作介入方法 社會工作介入是指社會工作者通過運用科學的方法幫助服務對象的過程。白皓[50]通過對2例乳腺癌患者分析病恥感成因,以個案工作方法和理性情緒行為療法作為社會工作介入手段,實施3個階段后2例乳腺癌患者病恥感水平均下降。李海鳳[51]選取病恥感明顯的2例宮頸癌患者進行研究發(fā)現(xiàn),采用個案工作務實介入和理性情緒療法進行干預后患者生活質量顯著提高,病恥感明顯降低。因此,也可以將社會工作介入方法運用于其他病恥感明顯的疾病中,幫助患者重新樹立積極的信念,提高患者生活質量。

5.6 其他 沈利鳳等[52]對48例頭頸癌術后患者進行沙盤手游療法干預,治療師通過分析患者沙盤手游創(chuàng)作,探究患者的內(nèi)心世界,把現(xiàn)實與沙盤的虛擬世界建立聯(lián)系,幫助患者回歸現(xiàn)實世界,研究結果顯示,沙盤手游療法可以降低頭頸癌術后患者病恥感水平。分析原因可能為沙盤療法可以塑造和展現(xiàn)患者的內(nèi)心世界,釋放患者的消極情緒,通過自我整合,以達到修復心理創(chuàng)傷的效果。孫艷等[53]采用羅伊適應模式護理干預搭配人文關懷對50例乳腺癌術后患者進行干預,研究結果顯示,羅伊適應模式護理干預搭配人文關懷可有效降低乳腺癌患者術后病恥感,減少并發(fā)癥風險,提高心理彈性和生存質量,在臨床上值得推廣。一項試行同伴支持加心理教育計劃的研究發(fā)現(xiàn),同伴指導可以改善健康狀況并減少自我病恥感程度[54]。

6 小結

目前國內(nèi)關于癌癥患者病恥感的研究尚處于探索階段且多為影響因素和現(xiàn)狀調(diào)查,缺乏相關的質性研究。今后應多注重開展有關癌癥患者病恥感的質性研究,傾聽和深入了解癌癥患者的內(nèi)心感受和需求,建立標準化的護理干預方案,更好地為患者提供個性化服務,提高癌癥患者的生存質量,降低其病恥感,促進其更好地融入社會。