任杰慧

一、研究背景和框架

安寧療護(hù)是一種關(guān)注患者身體、精神、心理健康的全人照顧模式，而不是只關(guān)注臨終者的醫(yī)療服務(wù)。體現(xiàn)臨終關(guān)懷宗旨的安寧療護(hù)，對(duì)我國社會(huì)學(xué)界和人類學(xué)界而言都屬于一個(gè)新近形成的研究議題。在中國社會(huì)學(xué)界，張鐘汝首先于1989年以上海市一家退休職工醫(yī)院建立臨終關(guān)懷病房的事例，講述了醫(yī)生對(duì)患者的危重病情告知之難。(1)張鐘汝：《臨終關(guān)懷的社會(huì)學(xué)思索》，《社會(huì)》1992年第5期。孫薇薇于2003年依據(jù)對(duì)北京市松堂醫(yī)院的實(shí)地調(diào)查，撰寫了我國社會(huì)學(xué)界第一篇有關(guān)發(fā)生在城市的臨終關(guān)懷田野調(diào)查研究論文，得出了基于家庭關(guān)系的老年照護(hù)今后有可能變得更為社會(huì)化的結(jié)論。(2)孫薇薇：《臨終老人，誰與為伴？——對(duì)北京市“臨終關(guān)懷”的調(diào)查分析》，清華大學(xué)，碩士學(xué)位論文，2003年。在我國人類學(xué)界，有關(guān)臨終關(guān)懷的研究最早見于莊孔韶帶領(lǐng)張慶寧、卞燕、富曉星、張有春、嘉日姆幾、黃劍波、孫曉舒、李晉、包路芳發(fā)表的一組論文。(3)莊孔韶：《現(xiàn)代醫(yī)院臨終關(guān)懷實(shí)踐過程的文化檢視——專題導(dǎo)言》，《社會(huì)科學(xué)》2007年第9期。在其中，張慶寧、卞燕的論文依據(jù)在婦科腫瘤病房完成的實(shí)地調(diào)查；(4)張慶寧，卞燕：《綜合醫(yī)院里的臨終關(guān)懷——婦科腫瘤病房和ICU的人類學(xué)觀察》，《社會(huì)科學(xué)》2007年第9期。嘉日姆幾的論文針對(duì)彝族生死觀；(5)嘉日姆幾：《涼山彝族的傳統(tǒng)臨終關(guān)懷》，《社會(huì)觀察》2007年第9期。李晉的論文有關(guān)佛教臨終關(guān)懷案例。(6)李晉：《佛教、醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷實(shí)踐——基于人類學(xué)的研究》，《社會(huì)科學(xué)》2007年第9期。莊孔韶等人的研究強(qiáng)調(diào)了生死觀的差異對(duì)臨終關(guān)懷的文化影響。若以這部分研究揭示的文化反差而論，一邊是死亡話語禁忌的文化普遍性，另一邊是可以公開討論死亡問題的文化特殊性。我國社會(huì)學(xué)界和人類學(xué)界第一批明確以安寧療護(hù)作為題目的研究論文，集中發(fā)表在2017年之后，且呈現(xiàn)出與臨床醫(yī)學(xué)、衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)、醫(yī)院管理學(xué)交叉合作的趨勢(shì)。(7)劉謙，申林靈，秦苑：《由死亡范式演進(jìn)看中國安寧療護(hù)問題》，《清華大學(xué)學(xué)報(bào)》(哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版)2022年第4期；景軍，王健，冷安麗：《生命代價(jià)之重與優(yōu)逝善終之難——一項(xiàng)有關(guān)晚期癌癥患者調(diào)查研究的啟示》，《社會(huì)學(xué)評(píng)論》2020年第4期。

本文賴以展開討論的資料來自2020年8月至2021年6月在南京、成都、武漢等地完成的機(jī)構(gòu)調(diào)研，其中含南京市兩家護(hù)理院，成都市兩家醫(yī)院，北京市兩家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)和一家醫(yī)院，三河市一家養(yǎng)老院，昆明市兩家養(yǎng)老院，武漢市一家社區(qū)醫(yī)院和兩家養(yǎng)老院，張掖市一家養(yǎng)老院，上海市一家養(yǎng)老院，廣州市兩家養(yǎng)老院。重點(diǎn)訪談人數(shù)一共35人，每次訪談時(shí)間一般控制在40至90分鐘。訪談對(duì)象主要有醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)理人員、患者家屬以及管理人員。訪談提綱包括的主要問題，針對(duì)安寧療護(hù)的發(fā)展現(xiàn)狀和困境。

最近十年，筆者的研究主要集中在老年社會(huì)學(xué)和醫(yī)學(xué)人類學(xué)領(lǐng)域。在既往研究基礎(chǔ)上，調(diào)研加深了筆者對(duì)我國安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展和面臨困境的進(jìn)一步認(rèn)識(shí)。第一種困境是“誰能做”安寧療護(hù)的問題。譬如，對(duì)安寧療護(hù)有著最大需求的養(yǎng)老院，提供安寧療護(hù)卻面臨許多困難；第二種困境是“為誰做”安寧療護(hù)的問題。安寧療護(hù)發(fā)展中存在的困境，很大一部分是因?yàn)闆]有理清為誰而服務(wù)。特別是安寧療護(hù)服務(wù)定價(jià)，以及患者難以在家中獲得安寧療護(hù)的困境；第三種困境是“怎么做”安寧療護(hù)的問題。安寧療護(hù)的理念有一個(gè)文化逐漸適應(yīng)和社會(huì)接受的過程，特別是重癥患者本人的知曉權(quán)和決策權(quán)被家屬控制，以至于從常規(guī)治療到安寧療護(hù)的轉(zhuǎn)折作為一種相當(dāng)艱難的過程而存在的問題。

如何破解以上困境即是本文討論的核心問題。筆者對(duì)這一問題的闡釋將借用來自人類學(xué)界的文化能量學(xué)說。本文所說的“借用”，即是對(duì)這一學(xué)說的參考、借鑒、發(fā)揮使用，而不是機(jī)械的套用。文化能量學(xué)說認(rèn)為，文化系統(tǒng)由技術(shù)系統(tǒng)、社會(huì)學(xué)系統(tǒng)、意識(shí)形態(tài)系統(tǒng)三個(gè)亞系統(tǒng)組成。技術(shù)系統(tǒng)是首要和基本的。同時(shí)，三層系統(tǒng)逐層遞進(jìn)，相互作用，共同構(gòu)成一個(gè)能量動(dòng)力系統(tǒng)。本文中安寧療護(hù)的三層文化系統(tǒng)分別對(duì)應(yīng)安寧療護(hù)的三個(gè)關(guān)鍵問題，即安寧療護(hù)誰能做，為誰做和怎么做(如圖1)文中圖表均為筆者制作。

圖1：文化能量觀下“安寧療護(hù)”的三層文化系統(tǒng)

我們并不認(rèn)為文化變遷的決定性因素唯技術(shù)莫屬。社會(huì)系統(tǒng)并不是技術(shù)系統(tǒng)的奴隸，觀念系統(tǒng)也不是技術(shù)系統(tǒng)的傭人。三者之間是彼此互動(dòng)的辯證關(guān)系。在承認(rèn)技術(shù)的變遷不斷導(dǎo)致社會(huì)結(jié)構(gòu)的變更和文化關(guān)鍵的蛻變之時(shí)，我們還要承認(rèn)，社會(huì)系統(tǒng)和觀念系統(tǒng)對(duì)技術(shù)系統(tǒng)蘊(yùn)含的能量的制約或者釋放。倘若從廣義的技術(shù)切入到對(duì)現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)的討論，我們必然承認(rèn)一系列毋庸置疑的事實(shí)。譬如，過去必死無疑的結(jié)果，如今有了逆轉(zhuǎn)的可能；過去很多的急性疾病，如今變?yōu)榱寺圆?；甚至一些植物人的生命跡象能夠保持十年之久。在全球范圍，越來越多的人死于醫(yī)院，瀕死之人更多地在臨床空間走完人生的最后一程，離開人世時(shí)帶著經(jīng)過醫(yī)學(xué)干預(yù)的種種痕跡。與此同時(shí)，現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)提出一些尖銳的問題。譬如，在不能治愈的情形下，病人是否只能回家等死而不能繼續(xù)接受醫(yī)療照護(hù)？當(dāng)常規(guī)治療方案無效的時(shí)候，下一步的妥善醫(yī)學(xué)干預(yù)方案應(yīng)該是什么？醫(yī)療服務(wù)是否應(yīng)該覆蓋生命從生到死的全過程？在生命終末期，現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)應(yīng)該發(fā)揮什么作用？即便病情不能逆轉(zhuǎn)，有可能減緩臨終者身心痛苦的措施應(yīng)該如何成為醫(yī)療服務(wù)的一部分？這些屬于醫(yī)療技術(shù)的問題要求社會(huì)組織系統(tǒng)和文化觀念系統(tǒng)給予答案。

20世紀(jì)60～70年代在英國興起的一場(chǎng)社會(huì)運(yùn)動(dòng)，即是尋找相應(yīng)答案的嘗試。這場(chǎng)運(yùn)動(dòng)以hospice care為名展開，后來逐步在全球產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響。Hospice原指天主教組織在十字軍東征時(shí)建立的驛站，后來在英國、愛爾蘭、美國、澳大利亞等國演變?yōu)閷ｉT收留重病患者的宗教安養(yǎng)院之代稱。在新加坡，旨在為臨終者提供醫(yī)療關(guān)懷的措施稱為慈懷護(hù)理，在中國香港稱為寧養(yǎng)醫(yī)療，在中國臺(tái)灣稱為安寧緩和醫(yī)療，在中國大陸先后出現(xiàn)臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)學(xué)、姑息治療、安寧療護(hù)等說法。在國家政策影響下，安寧療護(hù)目前是我國學(xué)界普遍接受的一種說法。

安寧療護(hù)在我國的興起，與一封公開信的出現(xiàn)極為相關(guān)。2012年，上海教師秦嶺在人人網(wǎng)發(fā)布《一名癌癥晚期病人家屬致上海市市委書記俞正聲同志的公開信》，講述了其父不能住院接受醫(yī)療照護(hù)的經(jīng)歷和身心痛苦。第二天，上海市委書記俞正聲發(fā)表回信《你的心痛也是大家的心痛》。一周后，上海市宣布全市18個(gè)區(qū)將設(shè)立安寧療護(hù)病區(qū)。2013年至2018年，擔(dān)任全國政協(xié)主席的俞正聲，積極倡導(dǎo)在全國范圍開設(shè)安寧療護(hù)服務(wù)。

2017年，國家衛(wèi)計(jì)委辦公廳組織制定了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》，對(duì)疼痛控制、舒適照護(hù)、心理支持和人文關(guān)懷等服務(wù)給予了具體的指導(dǎo)，同時(shí)制定《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》和《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范(試行)》，對(duì)床位數(shù)量、科室設(shè)置、人員配備、建筑要求、設(shè)備配置等提出要求。第一批全國安寧療護(hù)試點(diǎn)在北京等5市區(qū)開始試行。2019年，第二批全國安寧療護(hù)試點(diǎn)增加到71個(gè)市區(qū)。各地緊跟其后出臺(tái)了一系列有關(guān)安寧療護(hù)的政策文件。安寧療護(hù)等概念開始出現(xiàn)在國家政策、政府工作報(bào)告和學(xué)者的研究主題中。了解安寧療護(hù)發(fā)展及困境所在，讓更多人享受到安寧療護(hù)帶來的益處，正是本文要探索的問題。

二、困境一：誰能做安寧療護(hù)

技術(shù)系統(tǒng)是社會(huì)學(xué)系統(tǒng)和意識(shí)形態(tài)系統(tǒng)得以生發(fā)的基礎(chǔ)。安寧療護(hù)的技術(shù)系統(tǒng)是指具備相應(yīng)的物質(zhì)設(shè)施、人員配備和實(shí)用技術(shù)，滿足國家制定的設(shè)立安寧療護(hù)的基本標(biāo)準(zhǔn)。譬如，設(shè)置安寧療護(hù)的機(jī)構(gòu)必須具有醫(yī)療資質(zhì)，醫(yī)務(wù)人員至少需要1名具有副主任醫(yī)師以上專業(yè)技術(shù)職稱任職資格的醫(yī)師。安寧療護(hù)需要機(jī)構(gòu)在人、物、術(shù)三個(gè)方面都要達(dá)標(biāo)。截至2020年底，全國設(shè)有安寧療護(hù)科的醫(yī)院有510個(gè)。全國醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)與養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)建立簽約合作關(guān)系的共有7.2萬對(duì)；兩證齊全的醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)共有5 857家。(8)《2020年我國衛(wèi)生健康事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》，http：//www.nhc.gov.cn/guihuaxxs/s10743/202107/af8a9c98453c4d9593e07895ae0493c8.shtm l，2023年1月13日。安寧療護(hù)的物質(zhì)載體已初具規(guī)模。筆者基于田野總結(jié)出主要的三種安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)類型，以及它們面臨的困境。

(一)具備醫(yī)療資質(zhì)的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)

有510家醫(yī)院和5 857家醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)屬于有資質(zhì)開展安寧療護(hù)的機(jī)構(gòu)?，F(xiàn)實(shí)中，安寧療護(hù)人員短缺是一個(gè)在不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)都普遍存在的現(xiàn)象。以護(hù)理院為例，南京的杜院長說，目前院里醫(yī)務(wù)人員以退休或剛畢業(yè)的大中專生為主，中間年齡層非常缺乏，尤其是具有中級(jí)職稱的主治醫(yī)師。究其原因，除了專業(yè)發(fā)展平臺(tái)的限制和中國目前大環(huán)境存在醫(yī)療專業(yè)技術(shù)人員整體短缺現(xiàn)象，收入較低是主要制約因素。與護(hù)理院面臨的困境相似，醫(yī)院安寧療護(hù)科室的醫(yī)生，收入和科研能力與其他科室會(huì)產(chǎn)生差距。“讓醫(yī)生專職做安寧療護(hù)大部分人不愿意，除非是水平較差在其他科室待不住，或者快要退休的醫(yī)生。”(9)信息來源于田野調(diào)查。以下同，不再一一注釋。除了醫(yī)生，專業(yè)護(hù)士和護(hù)理人員也存在短缺，(10)任杰慧：《從殘缺到系統(tǒng)：中國老年護(hù)理專業(yè)化發(fā)展研究》，《思想戰(zhàn)線》2019年第3期。如何有效留住護(hù)理人員同樣是一個(gè)值得關(guān)注的社會(huì)問題。(11)任杰慧：《空間理論下老年護(hù)理專業(yè)化隊(duì)伍穩(wěn)定性建設(shè)》，《人口研究》2021年第2期。

安寧療護(hù)各類人才短缺在世界范圍內(nèi)具有普遍性。在服務(wù)相對(duì)成熟的中國臺(tái)灣地區(qū)，依然存在發(fā)展不均衡，非主要城市人員稀缺問題；(12)謝瓊，葉鈞齊：《臺(tái)灣地區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)體系及其借鑒》，《社會(huì)政策研究》2020年第1期。即使是臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展較早的美國，從事緩和醫(yī)療臨終關(guān)懷的人力資源仍然缺乏。(13)朱意：《美國緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷開展的背景與展望》，《中國護(hù)理管理》2018年第3期。對(duì)于剛剛起步的中國內(nèi)地，兼職是部分醫(yī)院解決醫(yī)務(wù)人員短缺問題的一種途徑。把安寧療護(hù)病房設(shè)置在腫瘤科、疼痛科等科室，科室內(nèi)醫(yī)生在患者生命晚期可以集中為其做安寧療護(hù)服務(wù)。

(二)與有資質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)

養(yǎng)老院對(duì)安寧療護(hù)的需求顯而易見，但受醫(yī)療資質(zhì)所限，目前國內(nèi)許多養(yǎng)老院只能選擇與醫(yī)療機(jī)構(gòu)的合作形式。筆者總結(jié)為以下兩種。

一是簡單就近式合作。以昆明G養(yǎng)老院為例，它緊鄰昆明市第三人民醫(yī)院的安寧療護(hù)科室，老人在不掛號(hào)的情況下可以直接就診。養(yǎng)老院入住的患有癌癥等疾病的老人，只在身體疼痛無法有效解決時(shí)，才轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)科室，以便使用麻醉類止痛藥品。疼痛感較輕的老人，一般選擇住在養(yǎng)老院，這樣生活上可以得到護(hù)理人員更為體貼的照顧。比如，飲食上可以定制一些特殊加工的餐飲，一天七八次地多次喂食。這種細(xì)致的關(guān)懷，使老人內(nèi)心對(duì)養(yǎng)老院的認(rèn)同感和歸屬感更為強(qiáng)烈。從某種角度看，合作的形式在一定程度上有利于老人臨終前人文關(guān)懷的獲得，也避免了對(duì)安寧療護(hù)醫(yī)療資源的占用。

二是密切參與式合作。北京S養(yǎng)老機(jī)構(gòu)隸屬于一家大型國企，它主要與企業(yè)內(nèi)部醫(yī)院進(jìn)行合作，稱為“安寧服務(wù)”。院內(nèi)不設(shè)置固定病房，一般由院內(nèi)老人或家屬提出需求后，臨時(shí)把養(yǎng)老院房間改造成病房。養(yǎng)老院和家屬需簽訂“安寧服務(wù)”協(xié)議，制訂計(jì)劃。安寧服務(wù)團(tuán)隊(duì)共5人，醫(yī)院和養(yǎng)老院各有一位醫(yī)生和護(hù)士參與，還包括一位志愿者。醫(yī)生和護(hù)士對(duì)患者狀態(tài)和需求進(jìn)行評(píng)估，包括用藥注意事項(xiàng)，老人身體的疼痛感測(cè)評(píng)等。志愿者服務(wù)包括陪伴老人和家屬，整理簡單家務(wù)等。

可以發(fā)現(xiàn)，目前我國的安寧療護(hù)還處在初期發(fā)展?fàn)顟B(tài)，安寧療護(hù)在人員多元化配備整體上較為缺乏。英國的安寧療護(hù)有志愿者參與的傳統(tǒng)，社會(huì)公眾關(guān)注度極高，支撐作用明顯。(14)Jones Penny，Heaps Kate，Rattigan Carla，Maran Marks Diane，“P-67 Advance care planning in a UK hospice：the experiences of trained volunteers” ，BMJ Supportive &Palliative Care.Volume 5，Issue Suppl 3.2015，pp.A24.而中國志愿服務(wù)起步較晚，和發(fā)達(dá)國家?guī)装倌甑臍v史相比，相對(duì)缺少系統(tǒng)的理論和服務(wù)模式，規(guī)章制度也不夠完善。(15)參見牛雅林《當(dāng)代中國志愿服務(wù)現(xiàn)狀研究》，山西師范大學(xué)，碩士學(xué)位論文，2013年。

(三)自我開展的類似安寧療護(hù)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)

北京C養(yǎng)老院雖沒有設(shè)置安寧療護(hù)病房，但現(xiàn)實(shí)中許多工作已具有安寧療護(hù)的性質(zhì)。養(yǎng)老院老人以失能半失能為主，大多需要長期護(hù)理和服藥。包括一些重癥插管，甚至癌癥手術(shù)后處在康復(fù)期的老人。養(yǎng)老院配有自己的醫(yī)務(wù)室，護(hù)士們?nèi)粘７职l(fā)藥品，幫老人們服藥，醫(yī)生則做慢病的管理。養(yǎng)老院的李總說：“如果告訴老人是慢病管理還能夠接受，但說是安寧療護(hù)，家屬和老人就會(huì)和臨終聯(lián)系在一起?！?/p>

C養(yǎng)老院不愿申請(qǐng)?jiān)O(shè)置安寧病房，主要與社會(huì)文化環(huán)境有關(guān)。C養(yǎng)老院地處城市和居民中心區(qū)，面積不大，單獨(dú)設(shè)置安寧病房，院內(nèi)老人和家屬不愿意，院外的普通公眾更是反對(duì)。由于受傳統(tǒng)文化的影響，中國在大環(huán)境上普遍對(duì)死亡及其相關(guān)話題避而不談。(16)遲西琴，遲品偉：《論死亡教育中的死亡認(rèn)知原則導(dǎo)向問題》，《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)(A)》2016年第8期。這種對(duì)死亡的忌諱，也表現(xiàn)在對(duì)養(yǎng)老院和安療療護(hù)的回避上。李總提到，C養(yǎng)老院建院之時(shí)，小區(qū)居民曾拉橫幅抵制，并稱養(yǎng)老院為“死人院”。

除以上三種形式，還有一種“延伸型居家安寧服務(wù)”。即社區(qū)醫(yī)院或一、二級(jí)醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士與居家患者簽約，上門進(jìn)行服務(wù)，把病房開到患者家里，即“家庭病房”。這是國家醫(yī)養(yǎng)結(jié)合政策的表現(xiàn)。鼓勵(lì)有條件的基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)設(shè)置康復(fù)、護(hù)理、安寧療護(hù)病床和養(yǎng)老床位。(17)《關(guān)于深入推進(jìn)醫(yī)養(yǎng)結(jié)合發(fā)展的若干意見》，中華人民共和國中央人民政府網(wǎng)，https：//www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2019-11/13/content_5451629.htm，2023年1月13日。這類患者包括手術(shù)后病情平穩(wěn)期的腫瘤患者、慢性病患者、失能半失能老人等，服務(wù)包括插胃管、導(dǎo)尿、肌肉注射、上門抽血等。居家患者的需求量較大，但上門服務(wù)費(fèi)用的低廉限制了醫(yī)務(wù)人員的積極性。根據(jù)田野調(diào)研，筆者把目前設(shè)置和開展安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)總結(jié)如下(圖2)。

圖2：開展安寧療護(hù)的機(jī)構(gòu)層次示意圖

以上分析表明，專業(yè)人才短缺和在養(yǎng)老院提供安寧療護(hù)的困境，是目前我國安寧療護(hù)技術(shù)系統(tǒng)中存在的兩個(gè)較為突出的問題。與服務(wù)體系比較成熟的國家和地區(qū)相比，(18)比如在美國，安寧療護(hù)項(xiàng)目通過跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)及全人照顧模式，為病人提供醫(yī)療服務(wù)、社會(huì)心理和靈性照顧。專業(yè)人員包括社會(huì)工作者、護(hù)師、家居護(hù)理員、牧師、醫(yī)生、志愿者、管理人員等。我國安寧療護(hù)跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)大多只包括醫(yī)務(wù)人員和社工或志愿者，對(duì)患者身心性靈的全人照顧無法完成。而如果我們深入分析會(huì)發(fā)現(xiàn)，人才的缺乏和安寧療護(hù)社會(huì)學(xué)系統(tǒng)有著很大關(guān)系，安寧療護(hù)服務(wù)定價(jià)的困境是人才缺乏的原因之一。

調(diào)研還發(fā)現(xiàn)，無論是否具備醫(yī)療資質(zhì)，養(yǎng)老院都在實(shí)際服務(wù)中積累了安寧療護(hù)的經(jīng)驗(yàn)，安寧療護(hù)需要依托養(yǎng)老院變得更為社會(huì)化。然而，養(yǎng)老院開展安寧療護(hù)依然面臨來自社會(huì)文化上的困境。老人、家屬和普通公眾，對(duì)安寧療護(hù)甚至養(yǎng)老院都有著文化觀念上的不理解。意識(shí)形態(tài)系統(tǒng)的提高是解決此困境的根本方法。

可見，文化的技術(shù)系統(tǒng)不是一個(gè)獨(dú)立的系統(tǒng)，“誰能做”安寧療護(hù)的問題，也并不只是外在物質(zhì)環(huán)境、設(shè)備人員和技術(shù)手段的簡單組合，它受到社會(huì)結(jié)構(gòu)和文化觀念的影響。只有在人的精神改變了物質(zhì)，使人們依他們的理智及道德的見解去應(yīng)用時(shí)，物質(zhì)才有用處。(19)[英]馬林諾夫斯基：《文化論》，費(fèi)孝通等譯，北京：中國民間文藝出版社，1987年，第5頁。

三、困境二：為誰做安寧療護(hù)

在社會(huì)學(xué)系統(tǒng)內(nèi)，經(jīng)濟(jì)、倫理、職業(yè)、社會(huì)關(guān)系等，以個(gè)人與集體的行為方式表現(xiàn)出來，在文化自生產(chǎn)過程中發(fā)揮著重要的促進(jìn)或抑制作用。比如在美國，由于醫(yī)療經(jīng)費(fèi)等的變化，安寧療護(hù)的制度程序和組織結(jié)構(gòu)發(fā)生一系列改變，引起社會(huì)民眾的不滿。(20)[美]莎倫·考夫曼：《生死有時(shí)》，初麗巖等譯，上海：上海教育出版社，2020年?？梢?，安寧療護(hù)運(yùn)行的背后，涉及一系列組織結(jié)構(gòu)和制度問題，并對(duì)其發(fā)展產(chǎn)生影響。

“為誰做”安寧療護(hù)涉及社會(huì)學(xué)系統(tǒng)中的各種關(guān)系和制度規(guī)則。我國安寧療護(hù)發(fā)展中許多困境，都因沒有理清各種關(guān)系中“為誰服務(wù)”這個(gè)核心問題。安寧療護(hù)服務(wù)定價(jià)之困，麻醉類藥品處方權(quán)之困等，都與此有關(guān)。筆者認(rèn)為，安寧療護(hù)“為誰做”的核心，應(yīng)是“以患者為本”“以患者需求為中心”，這是安寧療護(hù)順利發(fā)展的制度保障。

(一)不同機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)患者有不同的需求

調(diào)研發(fā)現(xiàn)，目前我國安寧療護(hù)服務(wù)處在相對(duì)較為粗放的狀態(tài)，不同階段和類別的患者所需服務(wù)有待進(jìn)一步細(xì)化。什么樣或生命期多長的患者可以進(jìn)入安寧療護(hù)？美國的規(guī)定是患者需患有末期疾病，且預(yù)期壽命不超過6個(gè)月，并選擇不繼續(xù)接受治療。(21)胡哲豪：《安寧療護(hù)政策在歐美及亞洲國家(地區(qū))的實(shí)踐和研究綜述》，《人口與發(fā)展》2019年第6期。雖然罹患任何末期疾病都可以提出申請(qǐng)，目前癌癥患者仍然是安寧療護(hù)的主要服務(wù)對(duì)象，其主要原因是癌癥預(yù)后診斷有更大的確定性。(22)[美]瑞思·多娜·J.：《安寧療護(hù)社會(huì)工作》，劉曉芳等譯，北京：社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社，2020年，第5頁。德國規(guī)定則是需經(jīng)醫(yī)師確認(rèn)患者預(yù)計(jì)生存期不超過3個(gè)月者。(23)劉玉芹：《德國醫(yī)院臨終關(guān)懷護(hù)理特點(diǎn)》，《護(hù)理學(xué)雜志》1999年第3期。但是對(duì)病人生命期的判斷存在障礙，尤其是失智老人和兒童。澳大利亞把安寧療護(hù)分為成人及兒童兩個(gè)層面，相對(duì)成人而言，兒童需要的服務(wù)持續(xù)時(shí)間更長，個(gè)別病例甚至可長達(dá)15年。(24)陳曉琳：《加拿大、澳大利亞、拉丁美洲緩和醫(yī)療概況》，《實(shí)用老年醫(yī)學(xué)》2018年第1期。

我國目前對(duì)入住安寧療護(hù)的患者沒有明確的限制條件。以成都為例，安寧療護(hù)分為兩個(gè)層次，三甲醫(yī)院一般接收癥狀嚴(yán)重、對(duì)醫(yī)療有較多需求的終末期患者?！疤弁?、呼吸困難、腸梗阻、腸脹氣等，很多都是在其他臨床科室不能很好解決的痛苦癥狀才轉(zhuǎn)診到我們科室?！倍Y狀較輕、痛感較小的患者，一般轉(zhuǎn)診到一、二甲醫(yī)院或醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)，需求更多的是照護(hù)和人文關(guān)懷。當(dāng)然，將患者轉(zhuǎn)診至安寧療護(hù)的決定是復(fù)雜的，而且往往因醫(yī)生而異。在澳大利亞，確定醫(yī)學(xué)專家轉(zhuǎn)診的主要?jiǎng)訖C(jī)和觸發(fā)因素中，基于疾病(例如，疼痛管理和癥狀控制)的因素排在第一位。(25)Kirby Emma，Broom Alex，Good Phillip，Wootton Julia，Adams Jon，“Medical specialists’motivations for referral to specialist palliative care：a qualitative study”，BMJ supportive &palliative care，vol.4，no.3.2014，pp.277～284.從表1可以發(fā)現(xiàn)，安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)象不同，需求也不同。

表1：醫(yī)院安寧療護(hù)與護(hù)理院安寧療護(hù)患者和需求的比較

南京N護(hù)理院曾有位90多歲的老人，臨終前3天就穿戴整齊，不再吃飯。自述無痛苦，不愿去醫(yī)院，3天后平靜離世。這種“瀕死覺知”通常發(fā)生于慢性疾病逐漸惡化而將死去的人。器官衰竭是一個(gè)漸進(jìn)過程，疼痛感和對(duì)死亡的恐懼感較小。惡性腫瘤的患者卻不同。絕大部分腫瘤終末期患者遭受較深程度的痛苦困擾，對(duì)死亡的恐懼感、無助感、失落感較強(qiáng)。(26)黃新娟，樊溶榕，諶永毅等：《安寧療護(hù)病房的建立與管理》，《中華護(hù)理教育》2021年第4期。成都安寧療護(hù)病房的舒醫(yī)生說：“很多家屬讓我不要和患者講病情，床頭卡上也不能寫癌癥診斷的內(nèi)容。怕患者知道有心理負(fù)擔(dān)，疾病發(fā)展得更快。”

羅斯(Elisabeth Kubler-Ross)將患者瀕臨死亡前的心理活動(dòng)分成五個(gè)階段：否定、憤怒、掙扎、沮喪和接受。(27)Kubler-Ross Elisabeth，On Death and Dying，New York：Simon &Schuster，2009.說明人對(duì)于死亡的接受需要時(shí)間，有一個(gè)心理不斷發(fā)展變化的過程。這也解釋了為什么慢性疾病死亡的患者和家屬對(duì)死亡的接受度更高。

(二)經(jīng)濟(jì)關(guān)系中安寧療護(hù)服務(wù)定價(jià)之困

安寧療護(hù)包括對(duì)患者身心一體的照料。奧爾德里奇(Aldridge)等人通過美國2002～2018年16年醫(yī)保的調(diào)查數(shù)據(jù)證明，安寧療護(hù)可以為家庭節(jié)省費(fèi)用。雖然可以減輕國家、社會(huì)和個(gè)人負(fù)擔(dān)，安寧療護(hù)卻不能自負(fù)盈虧。(28)Aldridge Melissa，Brody Ab，May Peter，Moreno Jaison，McKendrick Karen ，Li Lihua，“Hospice Saves Costs for Families：Evidence from 16 Years of Medicare Survey Data”，Health Services Research，Volume 56，Issue.2021，pp.6～7.康納等人比較過包括美國、英國和澳大利亞在內(nèi)多國喪親支持服務(wù)，發(fā)現(xiàn)帶薪員工的人數(shù)少、專業(yè)培訓(xùn)的質(zhì)量差、資金投入不足。(29)O’Connor，Abbott，Payne，Demmer，“A comparison of bereavement services provided in hospice and palliative care settings in Australia，the UK and the USA”，Tetsu-to-Hagané Overseas，vol.17，no.2，2009，pp.69～74.這兩個(gè)研究突顯了安寧療護(hù)面臨的一個(gè)經(jīng)濟(jì)學(xué)悖論。在我國，入住三甲醫(yī)院的患者，兩周內(nèi)可以按實(shí)際住院天數(shù)和藥物消耗由醫(yī)保支付，一、二甲醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院和其他醫(yī)養(yǎng)結(jié)合醫(yī)院的患者，按照政府指導(dǎo)，每天只能有固定的幾百元的醫(yī)?？梢灾Ц?。且無論哪一層級(jí)，醫(yī)護(hù)人員和社工為患者及其家屬所做的心理咨詢、家庭會(huì)議、哀傷輔導(dǎo)等人文服務(wù)，很難獲得報(bào)酬。這似乎具有普遍性。成都H醫(yī)院的蔣醫(yī)生接受訪談時(shí)說，一位患癌癥的大二女生，患病初期抱怨命運(yùn)的不公，覺得整個(gè)社會(huì)都欠她。她家境不好，社工了解到她的心愿是坐飛機(jī)和看大海，就通過社會(huì)慈善捐助幫她完成。女孩在三亞看了三天大海，回來后改變了對(duì)社會(huì)的看法。另一位患腹腔腫瘤的中年女性，有強(qiáng)烈的求死欲望，疼痛時(shí)甚至有自殺傾向。社工就每天陪她聊天，對(duì)其進(jìn)行心理疏通。但目前醫(yī)保不支付這些非醫(yī)療人文服務(wù)，國家也不允許醫(yī)院向患者擅自收費(fèi)。制度提供社會(huì)互動(dòng)相互影響的框架，確立社會(huì)系統(tǒng)內(nèi)的價(jià)值結(jié)構(gòu)和關(guān)系結(jié)構(gòu)。無報(bào)酬或者低報(bào)酬的付出會(huì)把人的激情消耗掉，而制度安排可以修改和調(diào)整人們的行為。“如果國家出臺(tái)相應(yīng)的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，就會(huì)形成激勵(lì)機(jī)制，增加服務(wù)的可持續(xù)性?！?/p>

對(duì)臨終者的照顧難道不值錢？景軍帶領(lǐng)的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的一系列研究證明，(30)景軍：《從死亡敘事分析醫(yī)療社會(huì)生態(tài)深層問題》，《中國醫(yī)學(xué)人文》2021年第11期；景軍：《尊嚴(yán)死之辨》，《開放時(shí)代》2022年第4期；景軍：《我們?nèi)绾伟矊幍亍袄先ァ薄?，《廉政瞭望》2020年第9期。安寧療護(hù)在減少患者身體病痛的同時(shí)平靜了他們的內(nèi)心，最終幫助患者從容、有尊嚴(yán)地離去。只有死者無憾，生者才能安心。安寧療護(hù)的價(jià)值正在于此。

(三)職業(yè)關(guān)系中麻醉類藥品處方權(quán)受限之困

大量的研究結(jié)果表明，90%的晚期癌癥病人的疼痛可以用口服麻醉藥品得到緩解。(31)鐘淑子，朱學(xué)福：《臨終關(guān)懷在香港的發(fā)展及經(jīng)驗(yàn)》，《中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》1991年第4期。但在訪談過程中，醫(yī)務(wù)人員卻提到毒麻藥品的管控。衛(wèi)生部門有一系列對(duì)麻精藥品的管理文件，如《中華人民共和國藥品管理法》《麻醉藥品和精神藥品管理?xiàng)l例》等。在門診開藥必須有“瑪卡”，且有繁復(fù)的登記流程，住院醫(yī)生只能開當(dāng)天的藥品。事實(shí)上，國家規(guī)定阿片類緩釋片患者可以拿到兩周的量。但有些省市為了安全，規(guī)定只能拿一周量。到了醫(yī)院，則只能開三天量。如果醫(yī)生正常為患者一次開兩周量，藥費(fèi)會(huì)形成大處方。而如果開成兩張?zhí)幏絼t會(huì)被查。醫(yī)生不得不有意縮短用藥時(shí)間，無形中增加了患者的不便。總之，越是基層的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，阿片類藥物的可獲得性越難，制度設(shè)置制約和影響了醫(yī)生們的職業(yè)行為選擇。

麻醉藥品的受限，也讓在家進(jìn)行安寧療護(hù)變得更為困難。參考國外經(jīng)驗(yàn)，美國安寧療護(hù)體系將非癌癥患者納入的比例較高，又細(xì)分為姑息治療和臨終關(guān)懷兩類服務(wù)。姑息治療強(qiáng)調(diào)對(duì)“初期”不治之癥的診療干預(yù)，通常在醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行，由專業(yè)醫(yī)師主導(dǎo)；臨終關(guān)懷服務(wù)除少數(shù)在專門病房、養(yǎng)老院和臨終關(guān)懷之家接受癥狀控制的病人外，主要在病患家中開展。醫(yī)護(hù)人員定期進(jìn)行家訪，志愿者團(tuán)隊(duì)則提供陪護(hù)照顧幫助。(32)肖棣文，馬衛(wèi)紅：《安寧療護(hù)體系發(fā)展中的政府與社會(huì)：基于英美經(jīng)驗(yàn)的比較分析》，《中國行政管理》2019年第12期。這種方法值得我們借鑒。

(四)倫理關(guān)系中醫(yī)務(wù)人員拯救患者的倫理之困

有學(xué)者把安寧療護(hù)在我國發(fā)展的困境歸納為五點(diǎn)，其中一點(diǎn)是傳統(tǒng)倫理觀與現(xiàn)代倫理觀的沖突。(33)焦思涵：《臨終關(guān)懷在我國發(fā)展的倫理困境研究》，錦州醫(yī)科大學(xué)，碩士學(xué)位論文，2017年，第20頁。這種倫理沖突在其他國家同樣存在。為了取得更好的臨床效果，臨床醫(yī)生甚至需要運(yùn)用商業(yè)和法律談判技巧去應(yīng)對(duì)一個(gè)“困難”的家庭。(34)Thaete Lauren，Hebert Randy S.，“Using business/law negotiation techniques in response to a‘difficult’family”，Progress in Palliative Care，vol.27，no.1.2019，pp.10～13.

筆者在訪談中也發(fā)現(xiàn)醫(yī)務(wù)人員的倫理困境。譬如，傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)要求醫(yī)療服務(wù)不惜一切代價(jià)拯救病人生命，醫(yī)生不能擅自去除呼吸機(jī)等維持生命的儀器，否則容易發(fā)生醫(yī)患糾紛。醫(yī)生明知醫(yī)治無效也不得不為之，有時(shí)被迫把患者轉(zhuǎn)到治療水平稍差的下級(jí)醫(yī)院，以減少人為延長患者存活期的可能性。生命長度和質(zhì)量如何選擇，涉及投入與收益間的比較，醫(yī)生、患者、患者家屬和國家的角度不同，選擇也會(huì)有區(qū)別。

(五)社會(huì)關(guān)系中部門及地區(qū)間有效協(xié)調(diào)之困

制度的規(guī)范化與治理結(jié)構(gòu)緊密聯(lián)系。目前，安寧療護(hù)的分類體系相對(duì)模糊，服務(wù)涉及國家醫(yī)保局、民政部和衛(wèi)健委等多個(gè)行政部門的管理，協(xié)調(diào)不當(dāng)會(huì)造成醫(yī)療資源的浪費(fèi)或不公平。譬如，衛(wèi)健委規(guī)定了醫(yī)療機(jī)構(gòu)家庭醫(yī)生簽約的硬性指標(biāo)，民政局對(duì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)提出責(zé)任片區(qū)的硬性要求，醫(yī)保局則又管理著長期護(hù)理險(xiǎn)和醫(yī)保。訪談中得知，有些患者享受著“長期護(hù)理險(xiǎn)”和“家庭病房”的雙重待遇，服務(wù)難免只為滿足指標(biāo)而流于形式。而真正有需求的人有時(shí)卻無法獲得服務(wù)。此外，地區(qū)間養(yǎng)老醫(yī)療資源缺乏協(xié)調(diào)也影響著安寧療護(hù)的服務(wù)。Y養(yǎng)老機(jī)構(gòu)位于河北，但入住的老人98%都來自北京，其安寧療護(hù)費(fèi)用不能夠使用北京醫(yī)保結(jié)算?！凹幢闵鼪]有多長時(shí)間了，老人們?nèi)匀粫?huì)關(guān)注醫(yī)保的花費(fèi)，最后怎么會(huì)安靜地離開？”這在京津冀一體化的規(guī)劃下顯得尤為不協(xié)調(diào)。

綜上所述，明確“為誰做”安寧療護(hù)是社會(huì)學(xué)系統(tǒng)中各種關(guān)系困境的核心。安寧療護(hù)服務(wù)定價(jià)之困，麻醉藥品處方權(quán)之困，醫(yī)務(wù)人員生命倫理選擇之困，部門地區(qū)協(xié)調(diào)之困，根源都在于沒用明晰“為誰做”的問題。“以患者為本”，患者有需求的服務(wù)才是有價(jià)值的服務(wù)。

四、困境三：怎么做安寧療護(hù)

“怎么做”安寧療護(hù)，取決于安寧療護(hù)的觀念和價(jià)值觀如何在個(gè)人和社會(huì)層面被認(rèn)可，這是解決安寧療護(hù)發(fā)展及困境最根本的方法。而觀念的確立是一種社會(huì)過程，它既是認(rèn)知的又是社會(huì)的。(35)[英]瑪麗·道格拉斯：《制度如何思考》，張晨曲譯，北京：經(jīng)濟(jì)管理出版社，2013年，第57頁。一個(gè)社會(huì)的文化觀念和價(jià)值觀具有一定的穩(wěn)定性。奧格本(W.F.Ogburn)認(rèn)為，文化在發(fā)生變遷時(shí)，各部分變遷的速度快慢不一致。一般總是制度首先變遷，其次是風(fēng)俗變遷，最后才是價(jià)值觀念變遷。(36)鄭杭生：《社會(huì)學(xué)概論新修》第五版，北京：中國人民大學(xué)出版社，2019年，第75～76頁。作為文化系統(tǒng)中最上層的意識(shí)形態(tài)系統(tǒng)，安寧療護(hù)的觀念和價(jià)值觀需要民眾的逐漸接受和認(rèn)同，它的改變和變遷滯后于技術(shù)和制度系統(tǒng)。

安寧療護(hù)被視為國家和社會(huì)進(jìn)步的標(biāo)志，是以提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)離世的人性化服務(wù)。然而，由于意識(shí)形態(tài)和文化習(xí)俗的不同，人們對(duì)安寧療護(hù)的接受程度不同。因此，提供文化上適當(dāng)和符合道德框架的安寧療護(hù)形式尤為重要。丸山(Maruyama)探討了將西方臨終關(guān)懷哲學(xué)引入日本醫(yī)學(xué)文化的一些重大困難和差異，并認(rèn)為，如果沒有首先定義這些問題，就無法找到合適的解決方案；(37)Maruyama Teresa Chikako ，Hospice Care and Culture，London：Taylor and Francis，2018.貝爾特倫(Beltran Susanny J.)的研究表明，美國的拉丁裔臨終關(guān)懷代表性不足是有原因的。雖然臨終關(guān)懷代表了一種獲得服務(wù)的方式，但它卻不一定是拉丁裔人在臨終時(shí)理解或?qū)で蟮淖o(hù)理理念；(38)Beltran Susanny J.，“Latino Families’Decisions to Accept Hospice Care”，The American Journal of Hospice &Palliative Medicine，Volume 39，Issue 2，2021，p.10499091211042336.澳大利亞的學(xué)者們也發(fā)現(xiàn)，在為來自非洲、印度等移民人口患者提供安寧療護(hù)時(shí)，要充分關(guān)注文化習(xí)俗及移民史在內(nèi)的各種因素。盡管全澳大利亞成功實(shí)施了安寧療護(hù)，但少數(shù)民族和弱勢(shì)群體在獲得和接受服務(wù)方面仍然存在問題。(39)Hiruy Kiros，Mwanri Lillian，“End-of-life experiences and expectations of Africans in Australia：cultural implications for palliative and hospice care”，Nursing Ethics，vol.21，no.2，2014，pp.187～197；Shanmugasundaram Sujatha，O’Connor Margaret，“Palliative care services for Indian migrants in Australia：Experiences of the family of terminally Ill patients”，Indian Journal of Palliative Care ，vol.15，no.13，2009，pp.76～83.同樣，我國安寧療護(hù)文化價(jià)值觀之困，可以通過多種途徑實(shí)現(xiàn)個(gè)人和社會(huì)兩方面認(rèn)知的改變。

(一)改變個(gè)人認(rèn)知，擁有生死選擇權(quán)

生前預(yù)囑(advance directives，Ads)是指患者本人在其健康和完全清醒的狀態(tài)下自愿簽署的指示性文件，指明在其疾病處于不可治愈的終末期時(shí)需不需要或需要哪種醫(yī)療護(hù)理。(40)柏昕，劉霞：《生前預(yù)囑及其在我國的實(shí)行建議》，《醫(yī)學(xué)與法學(xué)》2019年第1期。目前的研究表明，社會(huì)公眾對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知度較低。張蓉蓉等人對(duì)上海市394名老年人的調(diào)查顯示，老年人對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知度僅為8.88%。(41)張蓉蓉，姜敘誠：《老年人對(duì)生前預(yù)囑文書內(nèi)容認(rèn)同度的調(diào)查研究》，《護(hù)理管理雜志》2018年第3期。即使是醫(yī)學(xué)研究生，79%的人也并不了解生前預(yù)囑。(42)賈建業(yè)，陳森虎，吳中義等：《江蘇某高校醫(yī)學(xué)研究生生前預(yù)囑認(rèn)知現(xiàn)狀研究》，《中華災(zāi)害救援醫(yī)學(xué)》2019年第6期。研究還表明，雖然對(duì)生前預(yù)囑知之甚少，但大部分人都愿意了解并在條件成熟后填寫生前預(yù)囑，(43)何萍，徐建萍：《社區(qū)居民對(duì)生前預(yù)囑態(tài)度差異分析及對(duì)策研究》，《社區(qū)醫(yī)學(xué)雜志》2016年第6期；代志敏，許琢，左小波：《286名老年慢病住院患者對(duì)生前預(yù)囑態(tài)度及影響因素的調(diào)查分析》，《現(xiàn)代醫(yī)學(xué)與健康研究電子雜志》2018年第6期。醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度更為積極。(44)郭欣穎，趙艷偉，王緋等：《醫(yī)護(hù)人員對(duì)于生前預(yù)囑態(tài)度的調(diào)查分析》，《護(hù)理研究》2016年第11期。

生命維持治療(life-sustaining treatment)是用于延長病人生命卻不能使根本的醫(yī)學(xué)狀況逆轉(zhuǎn)的一種醫(yī)學(xué)治療，包括機(jī)械換氣、心臟監(jiān)護(hù)、起搏、透析，昂貴、稀有藥物及人工營養(yǎng)等大量消耗資源的醫(yī)學(xué)治療。(45)朱友生，祝斌：《放棄或撤銷生命維持療法可以立法嗎？》，《中國衛(wèi)生法制》1995年第3期。倪平等人對(duì)武漢市61家養(yǎng)老院的1 392名老人的調(diào)研顯示，45.8%的老人愿意接受生命維持治療。(46)倪平，曾鐵英，夏瑩等：《1392名養(yǎng)老院老人對(duì)生命維持治療的態(tài)度及影響因素分析》，《護(hù)理研究》2014年第29期。韓智熙(Han Ji Hee)等人研究了韓國癌癥晚期安寧療護(hù)患者對(duì)生命維持治療的態(tài)度，發(fā)現(xiàn)295名患者中，288人不希望心肺復(fù)蘇和呼吸機(jī)，226人不希望使用升壓藥。而抗生素、腸外營養(yǎng)和姑息性鎮(zhèn)靜則在大多數(shù)患者中更受青睞。(47)Han Ji Hee，Chun Hye Sook，Kim Tae Hee，Kim Rock Bum，Kim Jung Hoon，Kang Jung Hun，“Preference and Performance Fidelity of Modified Korean Physician Order for Life-Sustaining Treatment(MK-POLST)Items in Hospice Patients with Cancer”，Korean Journal of Hospice and Palliative Care，vol.22，no.4.2019，pp.198～206.在目前中國的社會(huì)環(huán)境下，讓患者擁有選擇權(quán)是本土化適應(yīng)過程中更為合適和人性化做法。

意識(shí)形態(tài)的建構(gòu)和價(jià)值觀的形成有很多途徑。在南京B護(hù)理院，73歲的趙老說，其父93歲去世?！叭ナ狼鞍肽険尵攘嗽S多次，一般都在凌晨4、5點(diǎn)鐘。一有情況，醫(yī)生護(hù)士就過來，但大多都是吸痰——真想不到人老了是這樣。我經(jīng)歷了照顧父母的整個(gè)過程，對(duì)我的刺激很大。”問起哪方面的刺激，趙老說，“我的結(jié)論是有錢無錢老了都可憐。我老父親最后半年什么都不知道。我給孩子講，我到了最后不要搶救。插管子什么的我都沒知覺了，還搶救干嘛？沒有任何意義。消耗國家資源，活著的人也跟著活受罪?！壁w老還說，其父親從91歲開始，老年癡呆進(jìn)入斷崖式急劇發(fā)展，生命最后幾個(gè)月幾乎完全癡呆。其母親94歲，因老年癡呆已不能自己呑咽，靠鼻飼維持生命。研究證明，老年癡呆與年齡成正比，85歲以上老人的患病率高達(dá)47%，每增加5歲，發(fā)病率就會(huì)成倍增長。(48)朱曉京，祁新：《七成老人缺少關(guān)愛患老年癡呆》，《沈陽日?qǐng)?bào)》2009年10月27日。這種感同身受帶來的震撼，比抽象的安寧療護(hù)宣傳更具效果。舒醫(yī)生說：“以前在其他科室工作總想著把病人的病治好，現(xiàn)在卻覺得病人的生命質(zhì)量更重要。某種層面講，安寧療護(hù)是更積極的治療”。

人生活于社會(huì)之中，外在的場(chǎng)景與意義潛移默化于內(nèi)在心靈。正如杜威所言，心靈是受制于文化傳統(tǒng)、文化習(xí)俗的意義系統(tǒng)，是人與環(huán)境交互作用過程中逐步形成的意義系統(tǒng)。(49)陶志瓊：《杜威心靈哲學(xué)及其教育意義》，《寧波大學(xué)學(xué)報(bào)》(教育科學(xué)版)2009年第4期。這也提供了一種安寧療護(hù)倡導(dǎo)思路，即可以通過參觀和紀(jì)錄片等形式的外在觀感的沖擊來宣傳安寧療護(hù)的理念。

(二)重塑社會(huì)認(rèn)知，理解孝和死亡

孝是中國傳統(tǒng)文化。在古代，孝順不但是用來評(píng)判一個(gè)人道德的標(biāo)準(zhǔn)，更是法律規(guī)定的兒女義務(wù)。雖然“善事父母”是孝，但朱嘉認(rèn)為，真正的孝必然是既知其“所以為”，也知其“如何為”。(50)馮兵：《朱子論“孝”》，《哲學(xué)研究》2021年第1期。所以，舍得適當(dāng)時(shí)候放手也是一種孝。優(yōu)逝(good death)就是在適宜的時(shí)間，讓患者了無遺憾，沒有痛苦地離開。

武漢M醫(yī)院的馬院長提到一位80多歲的老人，因腦出血在三甲醫(yī)院搶救了9個(gè)月，之后來到M醫(yī)院的醫(yī)養(yǎng)結(jié)合區(qū)。(51)醫(yī)養(yǎng)結(jié)合區(qū)的患者，根據(jù)病情在養(yǎng)老模式和醫(yī)療模式兩種模式下進(jìn)行切換。許多社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)養(yǎng)結(jié)合區(qū)都收留需要安寧療護(hù)的患者。這時(shí)老人已全身癱瘓又長期處于神志不清狀態(tài)，一年至少需要兩三次搶救才能勉強(qiáng)維持生命。其女兒在兄弟要求下在醫(yī)院包下一個(gè)床，陪了母親兩年。這種以孝之名義的陪伴，增加的是老人病痛的煎熬，代價(jià)是兒女的正常生活被打亂。但子女們對(duì)是否把父母送到安寧療護(hù)病房依然心存疑慮。一是顧忌社會(huì)輿論，二是兄弟姐妹間缺乏溝通。這是家庭主義在醫(yī)治上的表現(xiàn)。由家庭來做出醫(yī)療決策和診療決定，患者缺乏自主權(quán)。(52)陳化，李紅文：《論知情同意的家庭主義模式》，《道德與文明》2013年第5期。此時(shí)的有效方法可以通過家庭會(huì)議達(dá)成照護(hù)目標(biāo)和照護(hù)策略的共識(shí)。在此過程中，醫(yī)生、患者、家屬三方互鑒，充分告知，共同抉擇最為有利于患者的醫(yī)護(hù)模式。

好生惡死是人的自然天性?！霸谝话愕慕烧Z中，最典型的莫過于對(duì)‘死亡’現(xiàn)象的禁忌。”(53)包惠南：《文化語境與語言翻譯》，北京：中國對(duì)外翻譯出版公司，2001年，第178頁。正是這種忌諱和回避，帶來許多遺憾。成都L安寧療護(hù)中心的吳護(hù)士長，給去世的妹妹寫了一封遲到的信表達(dá)自己的悔恨：“那時(shí)，總認(rèn)為善意的謊言可以延長你的生命。在生命最后4天，你雖已無法言語和進(jìn)食，我們還想方設(shè)法喂你食物和水。以至當(dāng)你離開時(shí)，我們失去了最后告別的機(jī)會(huì)；而匆匆離去的你，也還有許多的人和事未安排妥當(dāng)。”正是這種遺憾和后悔促使她來到安寧療護(hù)病房工作。

涂爾干強(qiáng)調(diào)社會(huì)事實(shí)對(duì)個(gè)人具有的外在強(qiáng)制性。孝子的角色，不忍親人離別的角色要求，使人忽視了患者親人所受的折磨，在社會(huì)環(huán)境的約束下，只能扮演社會(huì)規(guī)范中的“理想角色”。重建社會(huì)空間和重塑“集體意識(shí)”是一個(gè)漸進(jìn)過程，需要每個(gè)個(gè)體的積極參與和行動(dòng)。

此外，積極汲取民族文化的思想同樣是改變社會(huì)認(rèn)知的一個(gè)重要手段。中國許多民族都有喜喪的風(fēng)俗?！肚灏揞愨n》云：“人家之有喪，哀事也，方追悼之不暇，何有于喜？而俗有所謂喜喪者，則以死者之福壽兼?zhèn)錇榭上惨??！?54)徐珂：《清稗類鈔·喪祭類》，北京：中華書局，1986年，第3540頁?！案！敝讣易迦硕∨d旺，“壽”指歲數(shù)較大，一般應(yīng)在70歲以上。景頗族認(rèn)為“喜喪”是指完成一生中所需要完成的“出生、結(jié)婚、生育、孩子結(jié)婚生育”使命和責(zé)任之后的去世，當(dāng)?shù)厝朔Q之為“榮耀逝者的慶典”。(55)參見蔣潞楊《芒市西山鄉(xiāng)弄丙村景頗族喜喪研究》，云南民族大學(xué)，碩士學(xué)位論文，2016年?；刈迥滤沽值乃劳鲇^由“前定”信仰支持，把死亡看成是生物的必然現(xiàn)象和人的必然歸宿，因此對(duì)待死亡的態(tài)度坦然無怨。(56)買麗萍：《回族穆斯林的“死亡關(guān)懷”及其積極意義》，《回族研究》2001年第1期。這些民族文化習(xí)俗或說觀點(diǎn)，都是值得借鑒的。

結(jié) 語

本文從人類學(xué)視角分析了安寧療護(hù)在中國內(nèi)地的發(fā)展及面臨的困境。研究發(fā)現(xiàn)，安寧療護(hù)“誰能做”“為誰做”“怎么做”的三種困境并非孤立存在，而是環(huán)環(huán)相扣，甚至是因果關(guān)系。解決的方法首先是“以患者需求為本”理順各種社會(huì)學(xué)關(guān)系；其次是多途徑倡導(dǎo)和宣傳安寧療護(hù)理念，在意識(shí)形態(tài)系統(tǒng)上提高和改變?nèi)藗儗?duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知。

文化的技術(shù)系統(tǒng)是基礎(chǔ)，社會(huì)學(xué)系統(tǒng)提供生根發(fā)展的脈絡(luò)，意識(shí)形態(tài)系統(tǒng)給予生長必需的系統(tǒng)環(huán)境，三者是一個(gè)相互依存和制約的整體。美國的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)從1974年的1家增加到2000年的3 000多家，為了讓社會(huì)接受和獲得資金支持，30年間它的組織形式和目標(biāo)理念發(fā)生了很大的變化。(57)Weitz Rose，The Sociology of Health，Illness，and Health Care，Third Edition，Belmont，CA：Wadsworth Thomson，2004，p.308.同樣，中國的社會(huì)環(huán)境、文化觀念和政治體制等的不同，需要安寧療護(hù)在技術(shù)、社會(huì)學(xué)和意識(shí)形態(tài)系統(tǒng)上的本土化適應(yīng)，協(xié)調(diào)好發(fā)展所需的物質(zhì)技術(shù)、人員配備、制度和組織建設(shè)，以及思想意識(shí)和價(jià)值觀的轉(zhuǎn)變，才能使目前在中國大陸地區(qū)興起的安寧療護(hù)能夠持久良性發(fā)展，充分發(fā)揮出文化自身的能量。

尼采說：“沒有死亡，生存就沒有任何價(jià)值?！?58)[德]尼采：《重估一切價(jià)值》，維茨巴赫編，林笳譯，上海：華東師范大學(xué)出版社，2013年，第827頁。2020年，我國65歲及以上老年人口已占總?cè)丝诘?3.5%。(59)國家統(tǒng)計(jì)局：《第七次全國人口普查公報(bào)》，https：//www.gov.cn/guoqing/2021-05/13/content_5606149.htm，2023年1月13日。根據(jù)聯(lián)合國開發(fā)計(jì)劃署及國家統(tǒng)計(jì)局相關(guān)數(shù)據(jù)推算，2050年前后老年人口將超過25%。(60)宋靚珺，蘇聰文：《中國老年人死亡質(zhì)量的研究現(xiàn)狀與政策應(yīng)對(duì)》，《北京社會(huì)科學(xué)》2021年第6期。老齡化程度的加深帶來老年疾病譜的變化，以慢性疾病為主的退行性疾病成為死亡的巨大威脅。醫(yī)學(xué)存在的終極理由是生命第一，但同時(shí)患者的需求又決定著治療目標(biāo)?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)的目標(biāo)和安寧療護(hù)的理念之間有著看似矛盾又統(tǒng)一的一面。生理死亡的不可逆性及其客觀性和準(zhǔn)時(shí)性是科學(xué)的現(xiàn)代事實(shí)，但所有其他文化都認(rèn)為，死亡在死亡之前開始，生命在生命之后延續(xù)，我們不應(yīng)該把一方看成是另一方的終點(diǎn)。(61)[法]讓·波德里亞：《象征交換與死亡》，車槿山譯，南京：譯林出版社，2020年，第2頁、第26頁。