農(nóng)嬋媛,韋桂源,陶嘉怡,余云飛

結(jié)直腸癌(colorectal cancer,CRC)是目前常見(jiàn)的惡性腫瘤性疾病之一,其發(fā)病率和死亡率均位于前列[1]。結(jié)直腸癌病人大多需行結(jié)直腸癌根治術(shù),術(shù)后將永久攜帶腸造口。研究指出,結(jié)直腸癌在45～65年齡段的病人發(fā)病率較高,此年齡段的病人大多處于在婚狀態(tài)[2]。對(duì)于處在在婚狀態(tài)的結(jié)直腸癌腸造口病人,配偶的支持通常是他們的應(yīng)對(duì)資源。據(jù)研究報(bào)道,在腸造口術(shù)后6個(gè)月內(nèi),不僅病人個(gè)人,其配偶也遭受著腸造口手術(shù)帶來(lái)的相關(guān)創(chuàng)傷[3]。盡管如此,以往的研究也很少考慮二元應(yīng)對(duì)狀態(tài)可能對(duì)腸造口病人康復(fù)產(chǎn)生的相互作用。因此,本研究從二元視角出發(fā),對(duì)二元應(yīng)對(duì)的概念及發(fā)展、二元應(yīng)對(duì)研究現(xiàn)狀、影響因素和干預(yù)措施進(jìn)行綜述,以期為護(hù)理領(lǐng)域積極探索以二元應(yīng)對(duì)為中心的具有針對(duì)性的干預(yù)研究、提高腸造口病人的生活質(zhì)量提供參考。

1 二元應(yīng)對(duì)的概念及發(fā)展

二元應(yīng)對(duì)(dyadic coping, DC) 的概念是由20世紀(jì)90年代德國(guó)學(xué)者Bodenmann[4]在系統(tǒng)相互作用理論(system interaction theory, SIT)基礎(chǔ)上發(fā)展起來(lái)的,強(qiáng)調(diào)病人及其配偶雙方以聯(lián)合努力的方式去支持彼此,以維持夫妻關(guān)系的穩(wěn)定,也指伴侶雙方在面對(duì)壓力源時(shí)的共同應(yīng)對(duì)解決問(wèn)題的能力[5]。DC過(guò)程包括壓力溝通、積極DC和消極DC三方面,病人及其配偶可能會(huì)采用不同的應(yīng)對(duì)方式應(yīng)對(duì)疾病創(chuàng)傷。

隨著學(xué)者們對(duì)DC概念的拓展,各種DC模型[6]相繼提出,如應(yīng)對(duì)一致性模型(Congruence Model,CM)、發(fā)展-情境應(yīng)對(duì)模型(Development-Contextual Model,DCM)、關(guān)系聚焦模型(Relationship-Focused Model,RFM)和系統(tǒng)交互模型(Systemic-Transactional Model,STM)等。由DC理論延伸出來(lái)的二元疾病管理理論(Theory of Dyadic IIness Management,TDIM),于2018年由Lyons等[7]提出。TDIM的目的是運(yùn)用二元疾病管理策略使病人和配偶(照顧者)均獲得更積極的健康結(jié)局。開(kāi)展二元疾病管理研究將重點(diǎn)以病人的自我管理行為和配偶共同應(yīng)對(duì)為中心,其優(yōu)勢(shì)在于二元組聯(lián)合干預(yù),特點(diǎn)是超越病人個(gè)體層面的研究。將TDIM策略應(yīng)用在腸造口病人-配偶護(hù)理二元組,既啟發(fā)了研究者的研究思路,也拓展了傳統(tǒng)護(hù)理實(shí)踐模式。

2 腸造口病人二元應(yīng)對(duì)的研究現(xiàn)狀

隨著DC理論在慢性病領(lǐng)域的應(yīng)用與發(fā)展,國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)腸造口病人及其配偶二元應(yīng)對(duì)的探討逐步從影響因素研究拓展到干預(yù)性研究[8]。近年來(lái)興起的干預(yù)方式有基于互聯(lián)網(wǎng)的護(hù)理計(jì)劃[9]以及電子健康的應(yīng)用[10]等。目前對(duì)腸造口病人干預(yù)性研究常見(jiàn)的結(jié)局指標(biāo)除親密關(guān)系、不良情緒等外[11-12],越來(lái)越多研究者關(guān)注在健康總體如生活質(zhì)量和幸福感等方面[13]。后續(xù)研究應(yīng)要關(guān)注腸造口病人及其配偶的整體健康,以更系統(tǒng)、綜合和全面的結(jié)局指標(biāo)衡量DC水平。

3 腸造口病人二元應(yīng)對(duì)的評(píng)估工具

目前,DC的相關(guān)評(píng)估工具評(píng)估側(cè)重點(diǎn)各異。我國(guó)學(xué)者雖對(duì)一部分DC相關(guān)評(píng)估量表進(jìn)行引入,并且將一部分量表結(jié)合我國(guó)夫妻婚姻關(guān)系和醫(yī)療背景進(jìn)行修訂,但接受程度和推廣性仍需提高,以下是常見(jiàn)的DC水平的評(píng)估工具。

3.1 二元應(yīng)對(duì)量表(Dyadic Coping Inventory,DCI)

DCI是在2016年由我國(guó)學(xué)者Xu等[14]漢化。該量表由壓力溝通、積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì)、授權(quán)應(yīng)對(duì)、共同應(yīng)對(duì)、質(zhì)量評(píng)價(jià)6個(gè)維度組成,共37個(gè)條目。得分1分代表“極少”,得分5分代表“非常頻繁”,分?jǐn)?shù)越高表示DC水平越高。該量表的信效度良好,Cronbach′s α系數(shù)為在0.83～0.89。DCI可以用來(lái)評(píng)估伴侶雙方在面對(duì)個(gè)體疾病時(shí)的看法,也可用于衡量二者在面對(duì)共同壓力源時(shí)的一致應(yīng)對(duì)情況,目前已在乳腺癌[15]、不孕癥[16]等領(lǐng)域得到廣泛應(yīng)用。

3.2 修訂版二元調(diào)整量表(Revised Dyadic Adjustment Scale,RDAS)

RDAS是DCI修訂后的量表,由關(guān)系調(diào)整(6個(gè)條目)、關(guān)系滿(mǎn)意度(4個(gè)條目)和關(guān)系凝聚力(4個(gè)條目)3個(gè)維度組成,包括夫妻感情、處理壓力和做出決策3方面的評(píng)估。由原量表的37個(gè)條目減少到14個(gè)條目,更易于受試者理解評(píng)估內(nèi)容,也節(jié)省了填寫(xiě)時(shí)間。

3.3 提供支持方式量表(Ways of Providing Support,WPS)

提供支持方式量表(WPS)是在關(guān)系聚焦應(yīng)對(duì)量表的基礎(chǔ)上改良而成[17]。由積極投入,保護(hù)性緩沖以及過(guò)度保護(hù)3個(gè)維度構(gòu)成,量表共19個(gè)條目。1分表示“從不”,5分表示“經(jīng)?！薄Ｆ渲蟹e極投入的部分代表積極DC水平;保護(hù)性緩沖和過(guò)度保護(hù)的部分代表消極DC水平。該量表的信效度良好,Cronbach′s α系數(shù)在0.60～0.94,目前尚未有漢化版本,未來(lái)學(xué)者可結(jié)合我國(guó)情境,對(duì)WPS量表進(jìn)行嚴(yán)謹(jǐn)?shù)男抻喓托?、效度檢驗(yàn)形成正式的漢化版量表。

3.4 Locke-Wollance婚姻調(diào)適量表

中文版洛克-華萊氏(Lock-Wallace) 的婚姻調(diào)適量表[18]用于測(cè)定夫妻情感的穩(wěn)定程度。該量表由溝通交流、性生活質(zhì)量、情感及價(jià)值觀差異4個(gè)維度組成,包含15個(gè)條目,總分為0～158分,得分越高,代表婚姻的親密程度越高。該量表具有良好的信效度,Cronbach′s α系數(shù)為0.902,目前已在多個(gè)領(lǐng)域廣泛應(yīng)用。

3.5 相依關(guān)系量表(Mutuality Scale,MS)

相依關(guān)系量表(MS)是于1990年開(kāi)發(fā),用于衡量照顧者和被照顧者的相依關(guān)系[19]。MS共15個(gè)條目,包括4個(gè)維度:愛(ài)和感情、分享價(jià)值觀、分享快樂(lè)和互惠。其中得分0分代表“一點(diǎn)也沒(méi)有”,4分代表“非常多”,得分越高代表相依關(guān)系越好。Shyu等[20]將其翻譯為中文, 但只在失智照顧者中進(jìn)行驗(yàn)證, 目前還尚未在其他領(lǐng)域展開(kāi)信效度的檢驗(yàn)。

4 腸造口病人二元應(yīng)對(duì)的影響因素

4.1 感知壓力

研究指出,病人和配偶照顧者的壓力水平與其二元應(yīng)對(duì)能力呈負(fù)相關(guān)[21]。有研究指出,壓力水平會(huì)影響夫妻間的溝通質(zhì)量、相處感受等[22]。當(dāng)病人及其配偶感知壓力過(guò)大時(shí),夫妻間的二元應(yīng)對(duì)水平相應(yīng)降低,對(duì)夫妻間的親密關(guān)系質(zhì)量造成影響,從而產(chǎn)生回避與屈服式應(yīng)對(duì)表現(xiàn),嚴(yán)重者可能導(dǎo)致夫妻關(guān)系破裂。

4.2 性功能

研究顯示,25%的男性腸造口術(shù)后可能會(huì)發(fā)生性功能障礙[23]。一方面可能是手術(shù)對(duì)盆腔自主神經(jīng)的損傷、佩戴造口的不適心理,導(dǎo)致病人術(shù)后的性需求下降。另一方面受中國(guó)傳統(tǒng)觀念的影響,一部分病人缺乏對(duì)性器官及相關(guān)疾病的正確認(rèn)知,對(duì)性功能障礙的產(chǎn)生感到敏感和尷尬從而選擇隱瞞病情,導(dǎo)致男性腸造口病人產(chǎn)生自卑心理,當(dāng)出現(xiàn)“性”相關(guān)問(wèn)題時(shí)病人會(huì)主動(dòng)忽視此問(wèn)題,嚴(yán)重影響病人及其配偶的生活質(zhì)量。醫(yī)務(wù)人員可以通過(guò)普及性健康知識(shí),鼓勵(lì)家庭成員與病人共同面對(duì)問(wèn)題,以分擔(dān)病人的壓力并化解“性”危機(jī)。

4.3 抑郁和疲乏

研究結(jié)果顯示,腸造口病人配偶也存在抑郁、疲勞等身心社會(huì)問(wèn)題,他們同樣需要信息和情感支持[12,24-26]?？赡茉蚴桥渑甲鳛椴∪嘶疾∑陂g的主要照顧者,不僅承擔(dān)疾病治療期間的經(jīng)濟(jì)壓力,也要為病人提供情感支持。當(dāng)照顧者與社會(huì)工作者身份產(chǎn)生沖突時(shí),易使得配偶身心俱疲,由此表現(xiàn)出過(guò)多的消極二元應(yīng)對(duì)。因此,臨床工作者關(guān)注病人心理狀態(tài)的同時(shí),還需及時(shí)發(fā)現(xiàn)配偶的心理變化軌跡,及時(shí)對(duì)配偶進(jìn)行心理指導(dǎo)以減輕照顧負(fù)擔(dān),穩(wěn)定家庭功能。

4.4 婚姻滿(mǎn)意度

外國(guó)學(xué)者Stulz等[27]指出,結(jié)直腸癌病人的二元一致性與婚姻滿(mǎn)意度呈正相關(guān)。研究指出,我國(guó)的家庭結(jié)構(gòu)特征可能會(huì)對(duì)婚姻滿(mǎn)意度與二元應(yīng)對(duì)的關(guān)系產(chǎn)生影響,二者之間是否受到其他因素干擾還有待進(jìn)一步探討[28]。羅璐等[29]指出,伴侶間的信賴(lài)感與親密感也受到婚齡的影響,婚齡較長(zhǎng)的夫妻二元應(yīng)對(duì)水平更高。可能原因是經(jīng)過(guò)夫妻雙方的磨合,雙方的婚姻滿(mǎn)意度得到提高。由此可見(jiàn),良好的婚姻質(zhì)量有助于改善夫妻的應(yīng)對(duì)方式。

5 腸造口病人及其配偶二元應(yīng)對(duì)的干預(yù)現(xiàn)狀

5.1 二元應(yīng)對(duì)在維持夫妻親密關(guān)系中的應(yīng)用

有學(xué)者以增進(jìn)結(jié)直腸癌病人及其配偶親密感為目的,進(jìn)行每周4次持續(xù)50 min電話會(huì)議干預(yù),每節(jié)課制定詳細(xì)議程,包括夫妻間的溝通交流行為練習(xí)、科學(xué)分工家庭任務(wù)練習(xí)以及感官觸摸練習(xí)等,根據(jù)病人及其配偶的實(shí)際需求進(jìn)行針對(duì)性指導(dǎo)[30]。結(jié)果表明,干預(yù)后提升了病人對(duì)造口的接受度和社會(huì)心理健康水平,夫妻間的親密度也得到有效改善。該干預(yù)方式可以根據(jù)病人及其配偶的時(shí)間和需求進(jìn)行,手段靈活,但該課程時(shí)間較長(zhǎng)、頻率較高,需要考慮病人的配合意愿和醫(yī)療成本等問(wèn)題。

5.2 二元應(yīng)對(duì)在減輕夫妻不良情緒中的應(yīng)用

研究指出,積極的二元應(yīng)對(duì)支持改善夫妻之間的抑郁情緒,營(yíng)造良好的居家康復(fù)氛圍[31]。任立威等[32]對(duì)結(jié)腸癌病人采用二元應(yīng)對(duì)干預(yù),首先建立信任、評(píng)估病人,把病人及其配偶作為一個(gè)整體干預(yù)其疾病知識(shí)、情緒、飲食和睡眠等方面,鼓勵(lì)病人向配偶自我表露,引導(dǎo)配偶共情以強(qiáng)化夫妻關(guān)系。結(jié)果表明,通過(guò)二元應(yīng)對(duì)策略干預(yù)有利于緩解腸造口病人配偶術(shù)后長(zhǎng)期照顧負(fù)擔(dān)問(wèn)題,使其心理困擾水平下降。

5.3 二元應(yīng)對(duì)在提高夫妻生活質(zhì)量中的應(yīng)用

Chen等[8]對(duì)結(jié)直腸癌病人及其配偶以二元應(yīng)對(duì)為基礎(chǔ)的干預(yù),使用面對(duì)面或電話進(jìn)行6次干預(yù)會(huì)議,結(jié)果表明夫妻間支持性溝通次數(shù)增加,二元應(yīng)對(duì)能力和總體健康質(zhì)量得到提升。朱娜等[33]通過(guò)二元評(píng)價(jià)、二元管理行為、二元健康模式,對(duì)病人及其配偶進(jìn)行二元應(yīng)對(duì)護(hù)理,結(jié)果表明該護(hù)理模式可以有效緩解病人因攜帶造口產(chǎn)生的負(fù)性情緒,并且減輕其配偶的照顧負(fù)擔(dān),最終提高病人的健康相關(guān)生活質(zhì)量。

6 小結(jié)

家庭作為個(gè)體疾病康復(fù)的重要場(chǎng)所,其二元應(yīng)對(duì)水平對(duì)于腸造口病人的康復(fù)尤為重要[34]。國(guó)內(nèi)部分研究對(duì)腸造口病人及其配偶二元應(yīng)對(duì)干預(yù)往往局限常規(guī)的口頭健康教育,少有技能培訓(xùn),原因可能是缺乏重視和醫(yī)療資源有限。建議未來(lái)研究者結(jié)合我國(guó)文化,順應(yīng)互聯(lián)網(wǎng)+時(shí)代的發(fā)展,開(kāi)展延續(xù)性技能培訓(xùn),開(kāi)展高質(zhì)量的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),定期追蹤干預(yù)效果,摸索出適合我國(guó)腸造口病人的二元應(yīng)對(duì)干預(yù)方案,進(jìn)一步維護(hù)夫妻婚姻關(guān)系的穩(wěn)定,進(jìn)一步增強(qiáng)腸造口病人及其配偶身心健康。