周 敏,方 瑛,江 瑞,朱春樂,張玉婷,代茹茹

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種以持續(xù)氣流受限和呼吸困難為特征的慢性呼吸道疾病,在全球疾病死因中排名第3位[1]。目前,我國人群中慢性阻塞性肺疾病的患病率和發(fā)病率呈逐年升高趨勢[2],病人反復咳嗽、咳痰、呼吸困難等癥狀嚴重影響其生活和身心健康,頻繁的住院次數(shù)和較長的住院時間不僅導致慢性阻塞性肺疾病病人經(jīng)濟壓力增大,還會引起生存質(zhì)量下降和死亡風險升高[3]。同時,病人社交范圍縮小、社會功能逐漸弱化,從而出現(xiàn)退縮和疏遠的心理及行為,在社交活動中極易產(chǎn)生疏離感[4]。近年來,國內(nèi)外學者對社會疏離的研究不斷深入,而我國關于此方面在癌癥幸存者[5-7]、精神分裂癥病人[8]、腦卒中病人[9-10]及老年慢性阻塞性肺疾病病人[4]等人群中進行初步探索。故本文對慢性阻塞性肺疾病病人社會疏離的概念、測評工具、影響因素、干預策略進行綜述,為今后開展相關干預研究提供參考。

1 社會疏離概述

1.1 社會疏離的定義

美國護理學者Biordi[11]最早提出社會疏離的定義,即個人與自身所存在的社會集體分離。這種分離包括自愿分離以及出于各種原因的非自愿分離。它強調(diào)個體消極的負面情緒,而忽視了客觀的社會環(huán)境。隨后Carpenito-Moyet[12]將社會疏離定義為個人或群體渴望更多地與他人接觸,但無法進行這種接觸的狀態(tài)。Carpenito-Moyet[12]的定義超越了個人到群體的社會疏離經(jīng)歷。該定義強調(diào)的是個體或群體對孤獨的主觀感受。Finelay等[13]認為社會疏離可被定義為具有不同特征的社會疏離和情感疏離。其中,社會方面是客觀衡量的,包括低水平的社會互動與孤獨感體驗的結合,而情感方面是主觀衡量的,包括焦慮感、抑郁感等消極情緒體驗。Nisbet[14]也認為社會疏離是個體回避一切社交活動的表現(xiàn),也是自我疏遠的主觀意愿。

關于社會疏離比較統(tǒng)一的概念為個體(或群體)的主觀感受和客觀行為。主觀感受包括孤獨、無助和消極情緒,客觀行為包括社交回避、社交次數(shù)減少和社交范圍縮小。我國學者楊東等[15]將社會疏離定義為個體與周圍環(huán)境、社會、自然及自身關系之間的疏遠,由于個體正常人際關系的疏遠,甚至受到客觀的環(huán)境支配和制約,個體產(chǎn)生了社會孤立感、不可控感、無價值感、壓迫束縛感、自我疏離感等負面感受。

1.2 慢性阻塞性肺疾病病人社會疏離的現(xiàn)狀

慢性阻塞性肺疾病病人的社會疏離感日益受到關注,國內(nèi)外研究從多個角度探討了慢性阻塞性肺疾病病人的社會疏離問題。國內(nèi)學者從慢性阻塞性肺疾病病人疾病癥狀、社會支持、疾病負擔等方面探討了慢性阻塞性肺疾病病人應對社會無力感與生活無意義感,從而使病人對疾病和生活產(chǎn)生了退縮與孤立[4]。研究顯示慢性阻塞性肺疾病病人肺部癥狀、軀體疾病和心理共病可嚴重限制病人的活動,導致病人與社會接觸減少,失去正常的社會生活,引起孤立感和孤獨感[16]。Barnett[17]研究顯示,社會疏離包括直接的和間接的,直接的社會疏離是由于呼吸困難所致活動受限,導致病人不能輕松社交,而間接的社會疏離是病人面對他人不了解慢性阻塞性肺疾病而與他人孤立的感覺。

1.3 慢性阻塞性肺疾病病人社會疏離的測評工具

目前國外對社會疏離研究得比較深入,測量工具根據(jù)社會疏離的內(nèi)涵及行為表現(xiàn)來制定,常用的有以下量表。

1.3.1 一般疏離感量表

由Jessor等[18]于1977年編制,共15個條目。采用了Likert 4級評分,總分15～60分,得分越高說明疏離感程度越高。楊宜音等[19]翻譯的中文版量表共4個維度,15個條目,分別是社會孤獨感(5個條目)、無助感(4個條目)、自我疏遠感(3個條目)、無意義感(3個條目)。采用Likert 4級評分,從“非常不同意”到“非常同意”分別計1～4分,總分為15～60分,得分越高表示個人的疏離感程度越高,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.81。吳霜等[20]將此量表用于老年人疏離感的測量。

1.3.2 友誼量表

由Hawthorne[21]于2006年編制,主要用于評估老年人的社會疏離。共5個維度,6個條目,分別是與他人相處難易程度、感覺被孤立、有能夠分享感情的人、與他人交往融洽的能力、感到與他人隔離、孤獨無助?？偡?～24分,得分越低表示社會疏離程度越高。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.83。

1.3.3 領悟社會支持量表

領悟社會支持量表由我國學者姜乾金[22]漢化,漢化后的量表共3個維度、12個條目,分別是家庭支持維度(條目3、條目4、條目8、條目11)、朋友支持維度(條目6、條目7、條目9、條目12)、其他支持維度(條目1、條目2、條目5、條目10)。采用Likert 7級評分法,總分12～84分,1～7分對應的選項為“極不同意～極同意”,分值越高表明個體領悟社會支持狀況越好。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.93。

社會疏離通常會有社交焦慮、社會回避等表現(xiàn),涉及的量表還包括社會焦慮量表、社會回避與苦惱量表、社會聯(lián)結量表、孤獨感量表等。然而,上述量表都有一定的局限性,只能從一個方面反映社會疏離的主觀感受或客觀行為。因此,可將上述量表組合使用,從不同角度對調(diào)查人群開展社會疏離的評估,如李文濤[23]在評估殘疾人社會疏離現(xiàn)狀時使用了社會回避與苦惱量表、孤獨感量表、社會焦慮量表。

2 慢性阻塞性肺疾病病人社會疏離的影響因素

2.1 人口學因素

影響慢性阻塞性肺疾病病人社會疏離程度的人口學因素主要包括性別、配偶、文化程度等。國內(nèi)有研究指出,男性病人較女性病人更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等癥狀[24]。但一項西班牙的研究顯示女性病人更易發(fā)生社會疏離[25],可能是因為女性慢性阻塞性肺疾病病人生活質(zhì)量較男性差,導致社會疏離的發(fā)生率更高。相關研究顯示,63%的病人和67%的配偶都有中度到高度的孤獨感[26],可能原因是病人和配偶會因為疾病因素導致社會疏離,從而感到孤獨。徐康[27]研究結果表明,文化程度越高的病人更易產(chǎn)生焦慮和抑郁,可能由于病人會主動去了解疾病知識,但對疾病知識的掌握程度不全面且科學性不高,因而更易產(chǎn)生焦慮、抑郁等癥狀。

2.2 負性情緒

負性情緒(negative emotions,NE)也稱為消極情緒,是表達個人緊張感受和不愉快的一般性情感維度,包括各種令人厭惡的情感感受,如不安、沮喪、內(nèi)疚、害怕、孤獨等[28]。慢性阻塞性肺疾病和負性情緒常同時存在于老年病人中[29-30]。超過40%的老年慢性阻塞性肺疾病病人表現(xiàn)出顯著的抑郁癥狀,這種消極情緒會干擾病人的日常活動[30]。相關研究表明,慢性阻塞性肺疾病病人的生理和心理因素會導致病人生活在一個不斷萎縮和孤立的世界中[31]。Reijnders等[32]的研究也表明,孤獨在慢性阻塞性肺疾病住院病人中是非常普遍的。Iyer等[33]對成年人進行了一項前瞻性隊列研究,結果表明生活空間移動受限使病人伴隨更大的抑郁癥狀。古思奕等[34]在一項對800名老年人的研究中表明,老年人疏離感和抑郁癥有關,抑郁水平越高,疏離感就越強烈。

2.3 疾病因素

由于慢性阻塞性肺疾病病程長且遷延不愈,導致病人因健康問題較少參加社會互動。同時,病人對慢性阻塞性肺疾病缺乏了解,也會導致社會疏離[35]。Kara等[36]的一項研究顯示,隨著慢性阻塞性肺疾病病人疾病進展,呼吸困難的加重,病人的生活質(zhì)量會受到影響,最終導致病人與社會疏遠。相關研究顯示在慢性阻塞性肺疾病病人中,由于進行性嗜睡和呼吸困難,導致活動有限的病人出現(xiàn)孤獨的風險增加[37-38]。Reinke等[39]在一項質(zhì)性研究中發(fā)現(xiàn),病人感到自己正在被社會疏離,病人描述自己過去經(jīng)常跳舞和旅行,在診斷出患有慢性阻塞性肺疾病并接受氧療時,病人會減少出門次數(shù)并表示無法融入家庭環(huán)境中。同樣的感受在他人的研究中也得以驗證,如Ek等[40]的研究結果顯示,病人失去正常的社交活動,在與家人交流時也產(chǎn)生了距離感。

3 慢性阻塞性肺疾病病人社會疏離的干預策略

3.1 認知行為療法

認知行為療法(cognitive behavioral therapy,CBT)是一種利用改善思想、行動的方式來改善不良意識,以達到消除不良情緒與行動的醫(yī)療方式[41]。陳嬌等[42]的研究結果表明,對老年慢性阻塞性肺疾病病人行認知行為療法干預可有效改變病人負性情緒,從而減輕緊張反應。將認知行為療法試驗應用于慢性阻塞性肺疾病病人中,研究結果顯示認知行為療法能有效改善慢性阻塞性肺疾病病人的抑郁癥狀,并且在8個月和12個月的隨訪中均得以維持[43]。王丹丹等[44]研究顯示,團隊的積極體驗與聯(lián)合認知行為治療能有效舒緩慢性阻塞性肺疾病穩(wěn)定期病人憂慮、壓抑等負性心情,從而提高其心智彈性,并促進其遵醫(yī)囑情況,從而提升病人的自我效率。認知行為療法既可以在群體環(huán)境中進行,也可以在個體病人環(huán)境中進行,它需要多次治療來識別和修改想法和行為,以減少病人抑郁癥狀。

3.2 多學科協(xié)作干預

多學科團隊協(xié)作是以病人為中心,利用多個科室的資源,在各科室人員的相互配合下為病人提供全面和標準化的干預措施[45]。李永紅[46]將128例慢性阻塞性肺疾病病人按隨機數(shù)字表法分為對照組(60例)和試驗組(68例),試驗組在對照組基礎上,由多學科團隊進行持續(xù)護理干預,結果表明多學科團隊的持續(xù)護理干預可有效改善慢性阻塞性肺疾病病人負性情緒,提高治療依從性和生活質(zhì)量。與劉柯蘭等[47]的研究結論一致。多學科團隊協(xié)作干預使病人正確面對并針對性地采取相應的護理干預,更具連續(xù)性、有效性、專業(yè)性、科學性,并以此增強病人信心,從而改變其負性情緒。

3.3 行為鍛煉療法

德國慢性阻塞性肺疾病指南建議將多種治療方法融入慢性阻塞性肺疾病病人日常生活[48],例如呼吸訓練、體育鍛煉、物理治療等。我國慢性阻塞性肺疾病診治指南指出,在康復過程中呼吸康復可減輕病人呼吸困難癥狀、提高運動耐力、緩解不安與抑郁狀態(tài),呼吸訓練主要包括縮唇呼吸、腹式呼吸及呼吸肌耐力練習[49]。王晶晶等[50]研究表明,老年慢性阻塞性肺疾病病人的運動行為的認知水平較低,因此應加強對慢性阻塞性肺疾病病人及其家屬的運動康復教育和指導。使用智能手表、手機應用程序和聆聽音樂可以幫助他們支持身體活動,同時可以利用由醫(yī)生、社會服務機構、康復設施和主要護理人員組成的社會支持系統(tǒng)來提高病人鍛煉行為的感知。

4 小結

慢性阻塞性肺疾病病人社會疏離現(xiàn)象普遍,而社會疏離的概念尚未統(tǒng)一,國外對社會疏離已不斷深入研究,但仍缺乏成熟的測評工具,有待開發(fā)針對慢性阻塞性肺疾病病人社會疏離的測評量表。國內(nèi)對于社會疏離的研究集中在現(xiàn)狀和影響因素的調(diào)查,缺少深入的干預性研究和質(zhì)性研究,未來的研究需從多方面進一步調(diào)查社會疏離在慢性阻塞性肺疾病病人長期疾病進展中的作用,以更好地了解潛在的因素,有助于設計適當和有效的干預措施,以預防或減少孤獨或孤立病人的過度健康風險。