吳 娜,蒙連新,季紅運(yùn),李爽旗

國際糖尿病聯(lián)盟(IDF)數(shù)據(jù)顯示,2021年全世界有5.37億人患糖尿病(DM),預(yù)測到2045年,DM病人的絕對人數(shù)將增加46%,其中我國目前DM病人例數(shù)在世界范圍內(nèi)占比最大[1]。DM作為一種常見的終身性慢性病,也是失明、截肢、心血管疾病和腎衰竭的主要原因之一,不僅需要自身嚴(yán)格的管理,更需要家庭成員的照顧與支持。家庭照顧者作為DM病人自我管理系統(tǒng)中的“隱形骨干”,需要足夠的知識(shí)和技能為病人提供膳食準(zhǔn)備、血糖監(jiān)測、服藥安排、陪同住院等疾病管理工作中的照顧活動(dòng)和支持行為,而長期的照顧生活給照顧者帶來了巨大的身心壓力[2]。研究顯示,照顧者與病人屬于不可分割的一個(gè)整體,照顧者的不良心理體驗(yàn)影響著自身健康,也影響著病人的自我管理效果[3]。疾病獲益感是指疾病帶來消極體驗(yàn)的同時(shí),個(gè)體也逐漸從中感受到個(gè)人層面、社會(huì)層面與心理層面的積極體驗(yàn)[4]。相關(guān)研究顯示,部分照顧者能夠從照顧病人的經(jīng)歷中獲得多方面的積極改變,顯著減少了因照顧而產(chǎn)生的負(fù)面情緒,提高了幸福感與照顧自我效能[5]。現(xiàn)今,臨床關(guān)注的對象仍以病人為主,對照顧者關(guān)注相對較少,已有研究仍是以照顧者負(fù)面情緒為主,對積極的心理體驗(yàn)關(guān)注較少[6-7]。因此,本研究將DM病人照顧者疾病獲益感的現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行綜述,以期為臨床針對性制定提高DM病人照顧者疾病獲益感的干預(yù)性措施提供參考依據(jù)。

1 疾病獲益感相關(guān)概述

1.1 疾病獲益感概述

疾病獲益感的早期雛形由Taylor提出,采用認(rèn)知適應(yīng)理論將其定義為個(gè)體在發(fā)生威脅性或創(chuàng)傷性事件后重新思考自己的態(tài)度,并重新確定自己生活的優(yōu)先級,感知?jiǎng)?chuàng)傷事件帶來的益處[8]。后有國外學(xué)者明確提出疾病獲益感(benefit finding,BF)概念[9],國內(nèi)學(xué)者將其漢化為意義發(fā)現(xiàn)[10]、益處發(fā)現(xiàn)[11]、疾病獲益感(最貼切)[9,12]。現(xiàn)階段,國內(nèi)外對疾病獲益感尚沒有明確的定義,但總體是指個(gè)體從逆境中獲得益處的過程。

1.2 照顧者及照顧者疾病獲益感概述

目前國內(nèi)外對照顧者的定義尚無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。有研究者將“照顧者”定義為“對病人具有照顧義務(wù),而不索要報(bào)酬的群體”[13]。因此,照顧者疾病獲益感被研究者定義為照顧者在轉(zhuǎn)換角色、面臨繁重的照顧事件及焦慮等壓力事件中感知到的積極變化,這些變化主要發(fā)生在社會(huì)領(lǐng)域(產(chǎn)生人際關(guān)系的積極變化)、認(rèn)知領(lǐng)域(感知個(gè)人力量的提高)和精神領(lǐng)域(提高生活欣賞力和改變優(yōu)先次序)等[14]。

2 疾病獲益感理論框架

目前,疾病獲益感研究的理論依據(jù)有Taylor的認(rèn)知適應(yīng)理論、壓力與應(yīng)對理論、情緒調(diào)節(jié)理論等。

2.1 Taylor的認(rèn)知適應(yīng)理論

認(rèn)知適應(yīng)理論(cognitive adaption theory,CAT)作為疾病獲益感重要的理論框架之一,由Taylor等[15-16]于1983年提出人們主要通過3個(gè)過程來適應(yīng)極端、負(fù)性、應(yīng)激事件或情境,包括對事件積極意義的尋找、對事件及個(gè)體生命感控制的獲得和對自我自尊的提升與重建。

2.2 壓力與應(yīng)對理論

Folkman等[17-18]構(gòu)建的“壓力與應(yīng)對”理論(Lazarus and Folkman′s stress and coping model)認(rèn)為壓力與積極情緒及應(yīng)對信心相關(guān)。個(gè)體與周圍環(huán)境或事務(wù)產(chǎn)生的相互作用,當(dāng)其超過個(gè)體自身應(yīng)對能力,則稱之為壓力。隨著壓力產(chǎn)生,個(gè)體通過對壓力進(jìn)行評價(jià)、對產(chǎn)生壓力的環(huán)境進(jìn)行控制或改變、解決相關(guān)問題及緩解出現(xiàn)的不良情緒反應(yīng),稱之為應(yīng)對,即個(gè)體通過對認(rèn)知或行為方法的應(yīng)用,努力平衡個(gè)體內(nèi)穩(wěn)態(tài)。

2.3 情緒調(diào)節(jié)理論

“情緒調(diào)節(jié)”是個(gè)體為適應(yīng)現(xiàn)實(shí)而采取相應(yīng)方式,從而保證其心理情緒喚醒度維持在正常水平的過程[19]。Lepore等[20]提出的情緒調(diào)節(jié)理論強(qiáng)調(diào)個(gè)體的“自我表露”,即通過“自我表露”,個(gè)體對事情的關(guān)注點(diǎn)得以改變,隨之其情緒得以調(diào)節(jié),最終使個(gè)體對疾病或創(chuàng)傷等事件重新評價(jià),從而形成新的認(rèn)知結(jié)構(gòu)?；贚epore等[20]的情緒調(diào)節(jié)理論,Guastella等[21]提出“暴露、認(rèn)知重評和尋求獲益”是組成“自我暴露”的主要作用機(jī)制。

3 照顧者疾病獲益感的評價(jià)工具

研究者通過不同的理論指導(dǎo)、不同研究人群與目的考量,制定了相應(yīng)的評估疾病獲益感水平的量表,但是尚未檢索到評估DM病人照顧者疾病獲益感的工具。通過對國內(nèi)外照顧者疾病獲益感的相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行分析,發(fā)現(xiàn)以下幾種評估工具可適用于DM病人照顧者疾病獲益感的評估。

3.1 疾病獲益感量表(Benefit Finding Scale,BFS)

研究顯示,BFS是目前應(yīng)用較為廣泛的測量疾病獲益感的評估工具,有3個(gè)版本。1)最初的版本:由Antoni等[22]于2001年編制,并將其應(yīng)用于100例乳腺癌病人,測得Cronbach′s α系數(shù)為0.95。該量表有1個(gè)維度,共17個(gè)條目,采用Likert 5級評分法,總分為各條目得分之和,總分越高表明研究對象疾病獲益感水平越高。隨著研究進(jìn)展,BFS應(yīng)用人群有了推廣,Mavandadi等[23]將其應(yīng)用于測定帕金森病病人及其配偶疾病獲益感水平,Lum等[24]在慢性心力衰竭病人的照顧者中應(yīng)用BFS,結(jié)果顯示照顧者的疾病獲益感水平與病人和照顧者的關(guān)系呈正相關(guān)。該量表在國內(nèi)應(yīng)用過程中,我國學(xué)者對其進(jìn)行了漢化。2014年王瑜萍[11]漢化為共17個(gè)條目5個(gè)維度、2015年吳臣將其漢化為15個(gè)條目、2016年徐林燕將其漢化為單維度量表。2)Tomich等[25]于2004年將BFS發(fā)展為1個(gè)維度20個(gè)條目的量表,Cronbach′s α系數(shù)為0.95;2014年我國學(xué)者胡曄[26]通過漢化、信效度檢驗(yàn)及修訂,最終形成19個(gè)條目的量表。3)Weaver等[27]在2008年將BFS量表發(fā)展為6個(gè)維度22個(gè)條目,并應(yīng)用于乳腺癌和前列腺癌病人中,結(jié)果顯示總量表及各維度的信效度良好;2015年我國學(xué)者劉諄諄等[28]通過漢化形成22個(gè)條目6個(gè)維度的中文版疾病獲益感量表,隨后艾建賽[29]在更改此量表的指導(dǎo)語后,將其應(yīng)用于280例慢性心力衰竭病人照顧者進(jìn)行檢驗(yàn);2018年邊靜等[30]對漢化的中文版疾病獲益感量表中的語言習(xí)慣和有歧義的條目進(jìn)行了修訂,最終形成了5個(gè)維度22個(gè)條目的中文版疾病獲益感量表修訂版。

3.2 照顧者積極感受量表(PAC)

2004年Tarlow等[31]針對老年癡呆病人照顧者積極體驗(yàn)的評估問題,編制了PAC,共2個(gè)維度9個(gè)條目,Cronbach′s α系數(shù)為0.89。我國學(xué)者于2007年對PAC進(jìn)行漢化[32],用于測量老年癡呆病人照顧者的積極體驗(yàn),由于文化的差異及漢化量表缺乏相應(yīng)的測量維度,目前我國尚無其他學(xué)者將其應(yīng)用于疾病獲益感水平的測量。

3.3 照顧者獲益感問卷

該問卷由我國學(xué)者梅永霞[14]于2018年編制,共4個(gè)維度26個(gè)條目,用于腦卒中病人照顧者疾病獲益感的評估,采用Likert 5級評分法,Cronbach′s α系數(shù)為0.845。

4 照顧者疾病獲益感研究現(xiàn)狀

在中文和外文數(shù)據(jù)庫中進(jìn)行檢索發(fā)現(xiàn),關(guān)于DM病人照顧者疾病獲益感的研究比較有限,針對疾病獲益感的干預(yù)型研究尚處于探索階段,下面就已經(jīng)發(fā)表的研究進(jìn)行闡述,并針對相類似的慢性病照顧者疾病獲益感的提升方法進(jìn)行闡述。

4.1 研究現(xiàn)狀

目前國外對DM病人照顧者疾病獲益感的研究較多,但國內(nèi)較少,照顧者疾病獲益感的相關(guān)研究大多涉及腦卒中、癌癥、帕金森、慢性心力衰竭、癡呆病人的照顧者[33]。Pierce等[34]探討了1型糖尿病(T1DM)病人照顧者疾病獲益感的心理學(xué)測量特征和表現(xiàn),結(jié)果顯示疾病獲益感通常是從消極的生活壓力中產(chǎn)生的,可以作為緩解與管理T1DM相關(guān)壓力的一種應(yīng)對機(jī)制,T1DM病人照顧者可能會(huì)隨著時(shí)間的推移表現(xiàn)出疾病獲益感的增加。丁蘭等[35]的研究提出,疾病獲益感的出現(xiàn)是為了應(yīng)對痛苦,一旦出現(xiàn),就可以作為一種緩沖來應(yīng)對痛苦。賴先婷等[36]于2020年6月—2020年9月選取了302例住院的老年慢性病病人及其家庭照顧者進(jìn)行疾病獲益感調(diào)查,結(jié)果顯示慢性病老年人家庭照顧者疾病獲益感得分為(92.88±33.50)分,處于中等偏上水平。李玉紅等[5]對老年2型糖尿病(T2DM)病人的照顧者進(jìn)行了半結(jié)構(gòu)化訪談,結(jié)果顯示老年T2DM病人照顧者在照護(hù)期間體驗(yàn)到個(gè)人、社會(huì)等多維度積極改變。照顧者生活質(zhì)量評估是探索照顧角色積極方面的一種技巧,疾病獲益感能夠減輕照顧者負(fù)性情感體驗(yàn)對生活質(zhì)量的影響,并使其以更加正面、積極的心態(tài)提供相關(guān)照顧。因此,醫(yī)務(wù)工作者需提高對DM病人照顧者疾病獲益感的關(guān)注度。

4.2 影響因素

4.2.1 照顧者層面

4.2.1.1 自我效能

自我效能是指人們對完成某一特定目標(biāo)所需行為過程及能力的信念,其對慢性病病人照顧者的心理健康結(jié)局至關(guān)重要[35]。丁蘭[37]在對糖尿病腎病病人家庭照顧者的照顧活動(dòng)和支持行為的研究中顯示,糖尿病腎病病人家庭照顧者自我效能得分較高,表明其有信心應(yīng)對壓力、克服阻礙,并對自我管理任務(wù)具有積極支持。提示醫(yī)護(hù)人員有必要對DM病人照顧者自我管理效能水平進(jìn)行調(diào)查和關(guān)注,并及時(shí)實(shí)施干預(yù)措施。

4.2.1.2 家庭功能

個(gè)體健康行為的產(chǎn)生、健康生活方式的養(yǎng)成都與家庭結(jié)構(gòu)、家庭支持等家庭社會(huì)資本密切相關(guān)。Epstein等[38]提出的McMaster家庭功能模式也表明家庭功能在改善個(gè)體行為方面有重要作用。研究表明,疾病獲益感水平越高的照顧者其家庭功能越好[39]。提示DM病人的家庭功能需得到重視。

4.2.1.3 認(rèn)知和應(yīng)對方式

研究表明,照顧者越傾向于采用積極應(yīng)對策略,其疾病獲益感水平越高[40]。Gardner等[41]研究表明,對疾病獲益感有獨(dú)特預(yù)測作用的是照顧者的樂觀應(yīng)對方式。因此,在后續(xù)的干預(yù)研究設(shè)計(jì)中可將提高DM病人照顧者的認(rèn)知和應(yīng)對水平作為干預(yù)的切入點(diǎn),從而直接或間接提高其疾病獲益感水平。

4.2.1.4 人口學(xué)因素

1)年齡:艾建賽[29]研究顯示,照顧者年齡與疾病獲益感得分成正比,也有研究顯示,照顧者越年輕,疾病獲益感得分越高[42]?？赡茉?yàn)槲幕暗貐^(qū)的差異,但總體上研究結(jié)果顯示照顧者疾病獲益感水平與患病人群的年齡以及照顧者的年齡有關(guān)。2)性別:研究發(fā)現(xiàn),女性照顧者疾病獲益感水平高于男性[42]。其可能原因:女性照顧者比男性照顧者在心思細(xì)膩、耐心等程度上水平較高,同時(shí)在我國傳統(tǒng)文化中,女性扮演著照顧者角色,故其疾病獲益感水平較高。因此,在以后的研究工作中,臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)多關(guān)注男性照顧者,以促進(jìn)其疾病獲益感水平的提升。

4.2.2 病人層面

研究顯示,DM病人合并癥及并發(fā)癥出現(xiàn)早晚與種類也影響了其照顧者疾病獲益感水平,即病人并發(fā)癥與合并癥出現(xiàn)越早、種類越多,其照顧者疾病獲益感水平越高[43]?？赡艿脑蚴遣∪说募膊》N類與照顧者需了解相關(guān)疾病的知識(shí)量成正比,疾病種類多的病人照顧者相關(guān)健康知識(shí)與行為水平得以提高。因此,臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)缺乏疾病相關(guān)知識(shí)人群的健康教育,以提高DM病人照顧者相關(guān)疾病知識(shí)與疾病獲益感水平。

4.3 提升照顧者疾病獲益感水平的干預(yù)方法

醫(yī)務(wù)人員在臨床工作中應(yīng)及時(shí)有效地評估DM病人照顧者疾病獲益感水平,了解照顧者暴露出來的問題,并提出有效、針對性的干預(yù)措施。盡管DM病人照顧者疾病獲益感的研究比較局限,但是在其疾病獲益感提升方面我們可以借鑒其他慢性病照顧者疾病獲益感提升的辦法。1)延續(xù)護(hù)理的聚焦模式:王昕[44]通過對T1DM患兒照顧者進(jìn)行“延續(xù)護(hù)理的聚焦模式”干預(yù)后,顯著降低了照顧者的照顧負(fù)擔(dān),改善了照顧者的不良情緒。2)以意義為中心療法(MCP):研究顯示,通過幫助病人照顧者探尋生活和工作的意義,能夠減輕照顧產(chǎn)生的負(fù)擔(dān)、加強(qiáng)其對病人角色的認(rèn)同,進(jìn)而提升疾病獲益感水平[45]。3)認(rèn)知行為療法:瑜伽療法對病人及其照顧者的家庭功能有顯著改善作用,并能提升照顧者疾病獲益感水平[42]。Xunlin等[46]對正念干預(yù)措施應(yīng)用于癌癥病人和幸存者的有效性進(jìn)行Meta分析,結(jié)果顯示正念干預(yù)療法可以顯著降低癌癥病人及幸存者的焦慮、抑郁、壓力和疲勞水平,疾病獲益感水平提高。鐘雪輝等[47]將簡短認(rèn)知行為壓力管理應(yīng)用于癌癥病人,結(jié)果顯示疾病獲益感水平顯著提高。提示醫(yī)務(wù)人員可將正念療法引入慢性病病人照顧者領(lǐng)域,以探討其是否適用于提高國內(nèi)慢性病病人照顧者疾病獲益感水平。4)其他干預(yù)方法:懷舊療法,即引導(dǎo)照顧者回憶與病人經(jīng)歷過的事情、情緒等,能夠有效提高病人和照顧者的幸福感,從而提高疾病獲益感水平[48]。Rosenberg等[49]對癌癥患兒父母進(jìn)行“基于個(gè)人或團(tuán)隊(duì)的新型壓力管理”干預(yù),結(jié)果顯示個(gè)人干預(yù)的父母報(bào)告的彈性與疾病獲益感水平更高。另外還有書寫性表達(dá)干預(yù)、運(yùn)動(dòng)干預(yù)等方法有待探討其適用性。研究顯示,DM病人的負(fù)面情緒為照顧者生活質(zhì)量的預(yù)測因素[50],故往后的疾病獲益感干預(yù)性研究中也可以此為切入點(diǎn)。

5 小結(jié)

DM病人照顧者通常會(huì)經(jīng)歷一些負(fù)面結(jié)果,這些負(fù)面結(jié)果與其他慢性病病人照顧者的情況一致,包括身體健康狀況下降、社交生活受損、焦慮和抑郁可能性增加。而心理社會(huì)問題作為進(jìn)一步改善DM病人護(hù)理的重要障礙,其可能會(huì)干擾病人及其家人復(fù)雜的自我護(hù)理活動(dòng)和動(dòng)機(jī),嚴(yán)重?fù)p害DM管理。因此,需要對心理社會(huì)問題和障礙進(jìn)行正確地識(shí)別、干預(yù)。臨床醫(yī)務(wù)人員在工作中可以以積極心理學(xué)角度為出發(fā)點(diǎn),側(cè)重于關(guān)注DM病人照顧者感知到的積極體驗(yàn);制定針對性干預(yù)措施增加DM病人照顧者獲取信息的途徑,從而促進(jìn)其心理環(huán)境的平穩(wěn),提高其自身與病人的生活質(zhì)量。在臨床護(hù)理過程中,要求醫(yī)務(wù)人員幫助DM病人照顧者學(xué)會(huì)心理調(diào)節(jié)的方法,感知積極向上的心態(tài),從而提高照顧者疾病獲益感水平、提升照顧病人的能力、提高自身與病人的生活質(zhì)量。國外針對DM病人照顧者疾病獲益感的研究已取得初步成效,但國內(nèi)的研究尚處于起步階段,干預(yù)性研究非常有限,今后可在多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的共同參與下探索適用于我國DM病人照顧者的干預(yù)方案,同時(shí)可加強(qiáng)相關(guān)專業(yè)人員的培訓(xùn),使其掌握專業(yè)的心理護(hù)理技巧,從而提高干預(yù)效果。