覃報君

【摘要】? 目的? ? 探討基于快樂成長之家的延續(xù)護理對激素替代治療矮小癥患兒行為問題的影響。方法? ? 選取廣西貴港市人民醫(yī)院2019年1月—2020年1月接受激素替代治療的矮小癥患兒78例，以隨機數(shù)字表法均分成2組，各39例。對照組患兒采取診間宣教，觀察組患兒采取基于快樂成長之家的延續(xù)護理，比較2組患兒父母疾病認知改善情況、身高成長速度和成年身高預(yù)測值及患兒行為問題改善情況。結(jié)果? ? 干預(yù)后，觀察組的知曉率為79.5%，較對照組的41.0%明顯更高（P<0.05）；干預(yù)后，對照組的品行障礙、心身障礙、焦慮、多動沖動指數(shù)評分均明顯高于觀察組（P<0.05）；干預(yù)6個月后，觀察組的身高成長速度和成年身高預(yù)測值比對照組明顯更高（P<0.05）。結(jié)論? ? 基于快樂成長之家的延續(xù)護理可以有效改善激素替代治療矮小癥患兒的行為問題，并提高家長的疾病知曉率，改善患兒的身高成長速度和成年身高預(yù)測值，值得推廣。

【關(guān)鍵詞】? 矮小癥；激素替代；行為問題；快樂成長之家；延續(xù)護理

中圖分類號：R473.5? ? ? ? 文獻標識碼：A

文章編號：1672-1721（2023）06-0052-03

DOI：10.19435/j.1672-1721.2023.06.017

矮小癥是指生活環(huán)境相似的情況下個體身高比相同年齡、性別與種族正常健康兒童生長曲線低3%或2個標準差，具有較為復(fù)雜的病因，多由遺傳、營養(yǎng)、內(nèi)分泌以及代謝等因素導(dǎo)致，及時的診斷與治療是保證患兒治療效果和預(yù)后的關(guān)鍵。重組人生長因子為當前臨床上效果最好的治療方案，但因患兒的依從性較差，反復(fù)性侵入檢查與注射的痛苦、治療效果欠佳、家長教養(yǎng)方式、疾病應(yīng)對能力等因素會引起患兒行為變化。行為問題是指相同文化背景下患兒超出同齡兒童所允許的正常范圍內(nèi)的異常行為，不僅會對兒童的社會化過程及生長發(fā)育產(chǎn)生影響，還會向成年期的精神障礙、心身疾病及反社會行為等發(fā)展[1]。當前臨床上對激素替代治療矮小癥行為問題的研究較少，本文就基于快樂成長之家的延續(xù)護理對接受激素替代治療的矮小癥患兒行為問題的影響進行了觀察，報道如下。

1? ? 資料與方法

1.1? ? 一般資料? ? 選取貴港市人民醫(yī)院2019年1月—2020年1月接受激素替代治療的矮小癥患兒78例。納入標準：（1）與臨床矮小癥診斷標準相符；（2）新開展激素替代治療；（3）家長表達能力與文字理解能力較好，易溝通，且知情同意。排除標準：已知矮小癥因染色體病、慢性系統(tǒng)性疾病、宮內(nèi)生長遲緩、骨骼疾病及內(nèi)分泌疾病等因素引起。以隨機數(shù)字表法均分成2組，各39例。對照組中女14例，男25例，年齡8～14歲，平均年齡（10.2±1.8）歲；父親13例，母親26例，文化水平：初中及以下10例，高中及大專17例，本科及以上12例。觀察組中女13例，男26例，年齡7～14歲，平均年齡（10.0±1.6）歲；父親10例，母親29例，文化水平：初中及以下8例，高中及大專18例，本科及以上13例。2組患兒基礎(chǔ)資料比較差異不明顯（P>0.05）。

1.2? ? 方法? ? 醫(yī)師指導(dǎo)對照組患兒合理飲食、適當運動、確保睡眠充足，并于每晚睡前0.5 h皮下注射0.16～0.18 IU/（kg·d）重組人生長激素（長春金賽藥業(yè)，國藥準字S10980101）。觀察組采取基于快樂成長之家的延續(xù)護理，具體如下。

1.2.1? ? 組建延續(xù)護理團隊? ? 共包括10名醫(yī)護人員，均接受系統(tǒng)的業(yè)務(wù)知識學(xué)習(xí)。小組組長由護士長擔(dān)任，主要工作為制定與協(xié)調(diào)延續(xù)護理方案，并做好質(zhì)控工作；顧問由資深矮小癥專家即主任醫(yī)師擔(dān)任，主要工作職責(zé)為接受疑難問題咨詢；主管護師擔(dān)任秘書，負責(zé)為患兒建檔，收集與分析患兒的資料，并開展質(zhì)量反饋工作及組員的排班工作；組員職稱不低于護師，兒科工作年限不低于3年，對矮小癥患兒的護理經(jīng)驗豐富，責(zé)任心強，工作內(nèi)容為實施延續(xù)護理計劃，并負責(zé)與家長和患兒進行互動及隨訪工作。

1.2.2? ? 建立檔案? ? 檔案內(nèi)容主要為首次記錄與復(fù)診記錄，主要記錄患兒的基本信息、飲食偏好、運動強度、頻率及愛好、睡眠、用藥、遺傳身高及檢查計劃等，還需要記錄父母的信息，包括親屬關(guān)系、聯(lián)系方式、文化水平等。復(fù)診記錄主要包括身高、用藥、睡眠、飲食、運動、檢查及心理等。

1.2.3? ? 組建微信群或QQ群? ? 群主為秘書，群名為“快樂成長之家”，邀請父母與小組成員入群，交流方式為文件共享、聊天及照片等。組員輪流值班，每周上傳與矮小癥相關(guān)的健康宣教內(nèi)容，將疾病信息及時推送給照顧者，并及時解答家長的疑惑，在線互動與交流，并鼓勵家長提出意見與建議。

1.2.4? ? 電話隨訪? ? 第1個月共隨訪4次，1周1次，第2～3個月共隨訪2次，每間隔2周隨訪1次，而后每個月隨訪1次。通話時間為10～20 min，主要了解患兒的一般情況，包括心理、飲食、運動及睡眠等，是否遵醫(yī)囑合理用藥，及時找出護理問題，并糾正錯誤認知，強化宣教內(nèi)容。重點了解患兒的行為問題，并反饋給醫(yī)生，提醒家長定期復(fù)診。

1.2.5? ? 組織病友會? ? 每間隔3個月組織1次病友會，活動內(nèi)容為“快樂成長之家”交流會，由1名專科醫(yī)生與2名組員組織，時間約為3 h，對家庭護理中家長面臨的問題予以了解并現(xiàn)場答疑解惑，家長也可以溝通、交流家庭護理體會。還可以開展矮小癥健康知識答疑比賽，促使家長掌握更多疾病相關(guān)知識，對于回答優(yōu)秀者發(fā)放小獎品。

1.3? ? 調(diào)查工具? ? （1）采用矮小癥疾病認知問卷評估家長的疾病知曉情況，該問卷主要包括兩個部分，其一為患兒的基本情況，其二為22條矮小癥相關(guān)知識，即矮小癥的治療方法、應(yīng)對不良反應(yīng)的方法、行為問題誘因與應(yīng)對方法及科學(xué)的家庭教養(yǎng)方法等。（2）于干預(yù)前及干預(yù)后6個月，應(yīng)用Conners父母用問卷了解患兒的行為問題，主要包括6項因子，即品行障礙、沖動-多動、學(xué)習(xí)困難、多動指數(shù)、心身障礙及焦慮。無計0分，稍有計1分，相當多計2 分，很多計3分，分數(shù)越高代表行為問題越嚴重。（3）于干預(yù)6個月后，對2組患兒的身高成長速度和成年身高預(yù)測值進行記錄與分析。

1.4? ? 統(tǒng)計學(xué)方法? ? 使用SPSS 21.0統(tǒng)計學(xué)軟件進行數(shù)據(jù)分析，計量資料以x±s表示，行t檢驗，計數(shù)資料以百分比表示，行χ2檢驗，P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2? ? 結(jié)果

2.1? ? 2組患兒家長干預(yù)前后疾病知曉情況對比2組干預(yù)前家長疾病知曉情況無顯著差異（P>0.05）；干預(yù)后，觀察組的知曉率為79.5%，比對照組的41.0%明顯更高（P<0.05），見表1。

2.2? ? 2組干預(yù)前后Conners父母用問卷評分比較? ? 2組干預(yù)前評分無明顯差異（P>0.05）；干預(yù)后，對照組的品行障礙、心身均障礙、焦慮、多動沖動指數(shù)評分明顯高于觀察組（P<0.05），2組沖動-多動、學(xué)習(xí)困難評分差異不明顯（P>0.05），見表2。

2.3? ? 2組干預(yù)后身高成長速度和成年身高預(yù)測值? ? 干預(yù)6個月后，觀察組的身高成長速度和成年身高預(yù)測值比對照組明顯更高（P<0.05），見表3。

3? ? 討論

作為兒童期發(fā)生率較高的內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病，矮小癥導(dǎo)致的身材矮小不僅會增加患兒日常生活中的不便性，而且還會嚴重影響其心理健康。研究表明，與正常兒童相比，矮小癥兒童在情感狀態(tài)、軀體活動性、社會獨立性及睡眠狀態(tài)等方面的質(zhì)量更低，更易出現(xiàn)注意力分散、焦慮、抱怨與沖動等問題[2]。另有研究表明，矮小兒童對自身外貌與軀體缺乏自信，更加自卑[3]。本組干預(yù)前Conners父母用問卷調(diào)查結(jié)果也表明矮小癥患兒多會伴隨一種或是多種行為問題。目前重組人生長激素替代治療為臨床上的主要療法，但是其治療周期較長，穿刺具有侵入性，且定期復(fù)查會導(dǎo)致患兒承受軀體痛苦的同時逐漸降低配合度。同時，激素替代治療多為居家注射，需要患兒家長執(zhí)行。本組干預(yù)前家長健康知識問卷調(diào)查結(jié)果表明家長對疾病知曉率在50%以下，且不了解矮小會如何影響患兒的行為及其主要誘因與應(yīng)對方法等，因此一定要重視家長的健康宣教。

有研究稱矮小癥患兒對注射的恐懼、侵入性檢查、固定生活模式被打亂、家長教養(yǎng)粗暴簡單、患兒活動被過度限制或被過度保護、心理需求被忽視等會導(dǎo)致其出現(xiàn)品行障礙的行為，如違抗、挑釁及對立等[4-5]，而居家治療期間護理斷層，家長未正確掌握注射要領(lǐng)，面對患兒的違抗行為束手無策；社會支持與家庭成員的支持缺乏，也會讓家長產(chǎn)生諸多負性情緒，進而對患兒的情緒產(chǎn)生影響，陷入惡性循環(huán)。家長過于擔(dān)心藥物的副作用，過度關(guān)注患兒的身體變化并限制其活動，導(dǎo)致其正常交往受阻，引起自我封閉后削弱社交能力，加重焦慮與抑郁情緒。定期復(fù)診，患兒經(jīng)常缺課，而部分家長對患兒的期望過高，動輒否認、訓(xùn)斥及拒絕，導(dǎo)致患兒對于學(xué)習(xí)的興趣與動力缺乏，引起學(xué)習(xí)困難。而生長速率與預(yù)期值不符、高昂的治療費用等致使患兒出現(xiàn)自我貶低或是缺乏自信等，引起心身障礙。

研究表明，在兒童發(fā)展期間，父母的養(yǎng)育方式對其自我意識的發(fā)展十分重要[6]，因此在進行延續(xù)護理期間，組員會指導(dǎo)家長針對患兒的行為問題采取相應(yīng)的措施。比如對于品行障礙的患兒，家長需要充分了解患兒害怕注射時該如何應(yīng)對，而簡單粗暴的教育是引起患兒違抗與對立的主要因素，因此需要轉(zhuǎn)變成贊賞與鼓勵的方式，建立行為規(guī)則，并對患兒的自尊予以維護，給予其安全感；冷處理患兒的違抗或是對立行為，并持之以恒地矯正問題行為。對于焦慮的患兒，家長需要學(xué)習(xí)注射方法，護士也要在微信群或QQ群中解答家長疑惑；家長需要調(diào)整心態(tài)，多陪伴與關(guān)心，改善親子關(guān)系，提高患兒的配合度。針對學(xué)習(xí)困難的患兒，家長需要營造良好的學(xué)習(xí)氛圍，并掌握訓(xùn)練其注意力的方法，尋求老師的幫助，為患兒提供正面引導(dǎo)。該院結(jié)合患兒的治療計劃，在周六設(shè)立專病門診，避免過多耽誤家長與患兒的工作與學(xué)習(xí)。針對心身障礙，需要引導(dǎo)家長消除家庭負性因素，培養(yǎng)孩子的安全感，多鼓勵與關(guān)愛和贊賞，增強患兒的自信心；在“快樂成長之家”的活動中，家長引導(dǎo)患兒敞開心扉，改善人際交往[8]。本組結(jié)果顯示，干預(yù)后，對照組的品行障礙、心身障礙、焦慮評、多動沖動指數(shù)評分明顯高于觀察組（P<0.05），可見觀察組的行為問題改善更為顯著。干預(yù)后，觀察組家長的知曉率為79.5%，比對照組的41.0%明顯更高（P<0.05），說明基于快樂成長之家的延續(xù)護理可提升家長對矮小癥的認知度。干預(yù)6個月后，觀察組的身高成長速度和成年身高預(yù)測值比對照組明顯更高（P<0.05），說明基于快樂成長之家的延續(xù)護理對于矮小癥患兒的身高成長速度和成年身高預(yù)測值均具有明顯的改善效果。

綜上所述，基于快樂成長之家的延續(xù)護理可以有效改善激素替代治療矮小癥患兒的行為問題，并提高家長的疾病知曉率，改善患兒的身高成長速度和成年身高預(yù)測值，值得推廣。

參考文獻

[1]? ? 張偉梅，郭思丹，黃時紅.基于心理和生理健康的快樂成長模式對矮小癥患兒家長的認知與就醫(yī)取向的影響[J].護理實踐與研究，2020，17（9）：115-117.

[2]? ? 榮月芳，謝安慰，徐曉耘，等.矮小癥患兒激素替代治療依從性影響因素的質(zhì)性研究[J].中華現(xiàn)代護理雜志，2020，26（28）：3888-3893.

[3]? ? 羅大佳，劉敏，于曉玲，等.家庭功能對矮小癥患兒健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響[J].中華現(xiàn)代護理雜志，2019，25（17）：2124-2127.

[4]? ? 榮月芳，徐曉耘，徐曉莉，等.家長在矮小癥患兒激素替代治療不同階段體驗的質(zhì)性研究[J].中國護理管理，2019，19（5）：706-711.

[5]? ? 凌蓉蓉，王慧，丁紅.特發(fā)性矮小癥患兒的延續(xù)護理實踐[J].實用臨床醫(yī)藥雜志，2018，22（16）：93-97.

[6]? ? 劉麗娥，范菊紅，胡娟.青春期前特發(fā)性矮小癥兒童生長激素激發(fā)試驗的不良反應(yīng)及護理[J].中國社區(qū)醫(yī)師，2022，38（5）：132-134.

（收稿日期：2022-11-10