尼羅帕，艾力帕提·太來(lái)提，王敏囡，熱娜·買買提*

（1.新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，新疆 烏魯木齊 830054；2.烏魯木齊國(guó)際醫(yī)院，新疆 烏魯木齊 830000 *通信作者：熱娜·買買提，E-mail：krena95@aliyun.com）

孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是一類發(fā)病于嬰幼兒期的廣泛性發(fā)育障礙［1-2］，其核心特征為社會(huì)溝通障礙，主要表現(xiàn)為重復(fù)性刻板行為、興趣狹窄和神經(jīng)發(fā)育異常［3-4］。近年來(lái)，ASD患病率呈上升趨勢(shì)［5］。2020 年，我國(guó)ASD 患病率為1/143［6］。2018 年-2020 年，美國(guó)4 歲兒童ASD 患病率從17‰上升至21.5‰［7］。ASD 的病因和發(fā)病機(jī)制尚未完全闡明，仍缺乏有效的治療和干預(yù)措施，預(yù)后較差［8］。ASD 患兒的治療和訓(xùn)練過(guò)程漫長(zhǎng)，家長(zhǎng)因缺乏良好的應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持，長(zhǎng)期受負(fù)性生活事件的影響［9］，其中病恥感是家長(zhǎng)存在的主要問(wèn)題之一［10］。多項(xiàng)研究表明［11-13］，ASD 患兒家長(zhǎng)的病恥感會(huì)增加其負(fù)擔(dān)，降低生活質(zhì)量，且不利于患兒的康復(fù)和治療。目前，我國(guó)關(guān)于精神疾病患者家屬病恥感的研究較多，但針對(duì)ASD 患兒家長(zhǎng)病恥感的研究較少。因此，本研究采用問(wèn)卷調(diào)查法對(duì)ASD 患兒家長(zhǎng)病恥感情況進(jìn)行調(diào)查，并分析其與應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持的相關(guān)性，旨在為ASD 患兒家長(zhǎng)制定個(gè)性化干預(yù)措施以降低其病恥感水平，最終促進(jìn)患兒康復(fù)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

選取2021 年1 月-2022 年5 月烏魯木齊市某三甲醫(yī)院兒童保健門診收治的ASD 患兒的家長(zhǎng)為研究對(duì)象。入組標(biāo)準(zhǔn)：①子女符合《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)（第5 版）》（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，fifth edition，DSM-5）［14］中ASD 診斷標(biāo)準(zhǔn)；②對(duì)患兒照顧時(shí)間≥1 年；③具有良好的語(yǔ)言溝通和判斷能力；④年齡≥18 歲；⑤自愿參與本研究并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有重大軀體疾病或精神疾病者。符合入組標(biāo)準(zhǔn)且不符合排除標(biāo)準(zhǔn)共104例。本研究通過(guò)新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（審批號(hào)：K202305-18）。

1.2 評(píng)定工具

通過(guò)查閱相關(guān)文獻(xiàn)并邀請(qǐng)專家指導(dǎo)，自編ASD患兒家長(zhǎng)的一般資料問(wèn)卷，內(nèi)容包括性別、年齡、民族、婚姻狀況、受教育程度、家庭人均月收入、照顧時(shí)間以及居住地。

采用連帶病恥感量表（Affiliate Stigma Scale，ASS）評(píng)定ASD患兒家長(zhǎng)的病恥感水平。ASS由Mak等［15］于2008年編制，用于評(píng)定精神疾病或智力障礙家庭家長(zhǎng)的連帶病恥感水平。ASS 共22 個(gè)條目，包括情緒、認(rèn)知和行為3個(gè)維度。采用1～4分4級(jí)評(píng)分法，總評(píng)分范圍22～88分，總評(píng)分越高表明連帶病恥感越嚴(yán)重［16］。本研究中，該量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.930。

采用簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷（Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ）評(píng)定ASD 患兒家長(zhǎng)的應(yīng)對(duì)方式。該量表由解亞寧［17］編制，共20 個(gè)條目，包括積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)2 個(gè)維度。積極應(yīng)對(duì)維度評(píng)分范圍0～36 分，消極應(yīng)對(duì)維度評(píng)分范圍0～24 分，計(jì)算各維度評(píng)分［18-19］，兩個(gè)維度相比，哪一維度評(píng)分高，表明個(gè)體更傾向于采取該應(yīng)對(duì)方式。本研究中，該量表積極應(yīng)對(duì)維度和消極應(yīng)對(duì)維度Cronbach’s α系數(shù)分別為0.780和0.900。

采用社會(huì)支持評(píng)定量表（Social Support Rating Scale，SSRS）評(píng)定ASD 患兒家長(zhǎng)的社會(huì)支持水平。該量表由肖水源等［20］研制，包括主觀支持、客觀支持和對(duì)支持的利用度3個(gè)維度，共10個(gè)條目，總評(píng)分范圍12～66 分，總評(píng)分越高表明社會(huì)支持情況越好。本研究中，該量表主觀支持、客觀支持和對(duì)支持的利用度Cronbach’s α系數(shù)分別為0.810、0.840、0.901。

1.3 資料收集方法

由3名調(diào)查員對(duì)ASD患兒家長(zhǎng)進(jìn)行面對(duì)面問(wèn)卷調(diào)查，詳細(xì)介紹問(wèn)卷的研究?jī)?nèi)容與目的，家長(zhǎng)知情同意后即可逐項(xiàng)填寫(xiě)。填寫(xiě)完成后當(dāng)場(chǎng)回收。本研究共調(diào)查ASD 患兒家長(zhǎng)104 名，回收有效問(wèn)卷104份，有效問(wèn)卷回收率為100%。

1.4 質(zhì)量控制方法

調(diào)查前，由臨床心理科專家和兒科專家對(duì)進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查的3名工作人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，統(tǒng)一調(diào)查標(biāo)準(zhǔn)和方法，以減少調(diào)查過(guò)程的偏倚。問(wèn)卷調(diào)查在安全且無(wú)外界干擾的環(huán)境中進(jìn)行。問(wèn)卷調(diào)查時(shí)間一般控制在20 min以內(nèi)，若被調(diào)查者表示存在身體不適，則暫停調(diào)查，并將相關(guān)資料剔除。最后，檢查回收的調(diào)查問(wèn)卷，對(duì)答卷中存在邏輯錯(cuò)誤或疑問(wèn)部分進(jìn)行電話核實(shí)。在數(shù)據(jù)處理過(guò)程中，將關(guān)鍵信息缺失的答卷判定為無(wú)效問(wèn)卷并剔除。

1.5 統(tǒng)計(jì)方法

2 結(jié) 果

2.1 ASD患兒家長(zhǎng)一般情況

本研究共納入104 名ASD 患兒家長(zhǎng)，其中父親31名（29.81%），母親73名（70.19%）；年齡24～47歲［（38.43±4.99）歲］；民族：漢族56 名（53.85%），維吾爾族21 名（20.19%），哈薩克族18 名（17.31%），回族9 名（8.65%）；婚姻狀況：已婚82 名（78.85%），離異19 名（18.27%），喪偶3 名（2.88%）；受教育程度：文盲3 名（2.89%），小學(xué)14 名（13.46%），初中19 名（18.27%），高中27 名（25.96%），大學(xué)41 名（39.42%）；家庭人均月收入：≤1 000 元11 名（10.58%），1 001～3 000 元29 名（27.88%），3 001～6 000 元47 名（45.19%），≥6 001 元17 名（16.35%）；照顧時(shí)間：1～3 年28 名（26.92%），4～6 年24 名（23.08%），7～9 年36 名（34.62%），≥10 年16 名（15.38%）；居住地：城市73 名（70.19%），農(nóng)村31 名（29.81%）。

2.2 ASD患兒家長(zhǎng)各量表評(píng)分

ASD患兒家長(zhǎng)ASS總評(píng)分為（52.40±11.22）分，其中情緒維度評(píng)分為（16.96±3.61）分，認(rèn)知維度評(píng)分為（16.76±4.13）分，行為維度評(píng)分為（18.68±4.70）分，ASS各條目均分為（2.38±0.51）分。

SCSQ 積極應(yīng)對(duì)維度評(píng)分為（2.09±0.51）分，消極應(yīng)對(duì)維度評(píng)分為（2.30±0.71）分。

SSRS總評(píng)分為（36.43±9.16）分，其中主觀支持評(píng)分為（20.59±6.92）分，客觀支持評(píng)分為（8.74±2.00）分，對(duì)支持的利用度評(píng)分為（7.11±1.99）分。

2.3 Pearson相關(guān)分析

ASD 患兒家長(zhǎng)ASS 總評(píng)分與SCSQ 消極應(yīng)對(duì)維度評(píng)分呈正相關(guān)（r=0.787，P＜0.01），與SCSQ積極應(yīng)對(duì)維度評(píng)分和SSRS 總評(píng)分均呈負(fù)相關(guān)（r=-0.565、-0.795，P均＜0.01）。

2.4 ASD患兒家長(zhǎng)病恥感的影響因素

進(jìn)一步分析應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持對(duì)ASD 患兒家長(zhǎng)病恥感的影響，以積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì)和社會(huì)支持評(píng)分為自變量，以病恥感評(píng)分為因變量進(jìn)行多元逐步回歸分析。結(jié)果顯示，ASD 患兒家長(zhǎng)病恥感受積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì)和社會(huì)支持的影響（ΔR2=0.768，F(xiàn)=114.931，P＜0.01），可解釋總變異的76.80%。見(jiàn)表1。

表1 ASD患兒家長(zhǎng)病恥感影響因素的多元逐步回歸分析Table 1 Multiple stepwise regression analysis of factors influencing parents' sense of stigma in children with ASD

3 討 論

本研究結(jié)果顯示，ASD 患兒家長(zhǎng)ASS 評(píng)分為（52.40±11.22）分，處于中等偏上水平，高于既往研究中ASD 患兒康復(fù)中心ASD 患兒照護(hù)者病恥感評(píng)分（45.02±11.61）分［21］，與寧淑艷等［16］研究結(jié)果相近。分析原因：①ASD患兒家長(zhǎng)擔(dān)負(fù)著看護(hù)、教育和訓(xùn)練患兒的重責(zé)，疾病負(fù)擔(dān)和精神壓力較重，從而出現(xiàn)負(fù)性情緒［22］；②ASD 患兒無(wú)法像正常兒童一樣遵循社會(huì)道德標(biāo)準(zhǔn)，容易做出不符合社會(huì)要求的行為，使家長(zhǎng)感受到羞恥［9］，其病恥感隨之增加；③在中國(guó)的文化背景下，“面子”是一個(gè)不可忽略的因素［23］，ASD 患兒家長(zhǎng)對(duì)“面子”過(guò)度關(guān)注，導(dǎo)致其易出現(xiàn)病恥感。提示醫(yī)護(hù)人員需加強(qiáng)對(duì)ASD 患兒家長(zhǎng)病恥感的關(guān)注，并對(duì)該群體制定針對(duì)性的干預(yù)措施，達(dá)到改善心理健康狀況和降低病恥感的目的。

本研究表明，應(yīng)對(duì)方式是影響ASD 患兒家長(zhǎng)病恥感的重要因素。ASD 患兒家長(zhǎng)病恥感與消極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)，表明家長(zhǎng)越傾向于采用消極的應(yīng)對(duì)方式，其病恥感水平越高；ASD 患兒家長(zhǎng)病恥感水平與積極應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)，說(shuō)明家長(zhǎng)越傾向于采用積極的應(yīng)對(duì)方式，其病恥感水平越低，與文麗麗等［24］研究結(jié)果一致。分析原因：個(gè)體采取的應(yīng)對(duì)方式?jīng)Q定了其在面臨壓力時(shí)產(chǎn)生何種情緒反應(yīng)［25］，ASD 患兒家長(zhǎng)面對(duì)壓力性事件時(shí)，積極尋找處理問(wèn)題的方法，保持積極的應(yīng)對(duì)方式，有助于緩解其負(fù)性情緒，減輕病恥感。反之，ASD 患兒家長(zhǎng)采取消極的應(yīng)對(duì)方式，其病恥感更嚴(yán)重。應(yīng)對(duì)方式是個(gè)體為適應(yīng)環(huán)境、減輕或避免壓力而采取的具有自身特點(diǎn)的方法和策略，也是心理應(yīng)激中的重要中介調(diào)節(jié)因素［26］。家長(zhǎng)在照護(hù)ASD 患兒的過(guò)程中需面臨疾病導(dǎo)致的各類負(fù)擔(dān)，易出現(xiàn)心理問(wèn)題，家長(zhǎng)應(yīng)采取積極的應(yīng)對(duì)方式適應(yīng)照護(hù)環(huán)境，調(diào)節(jié)心理狀態(tài)，進(jìn)而降低病恥感水平。建議醫(yī)護(hù)人員為ASD 患兒家長(zhǎng)制定以家庭為中心的健康干預(yù)措施，豐富家長(zhǎng)對(duì)ASD 疾病的相關(guān)認(rèn)知，重點(diǎn)培養(yǎng)和加強(qiáng)家長(zhǎng)在日常照護(hù)工作中解決問(wèn)題的能力，改變應(yīng)對(duì)方式，從而改善負(fù)性情緒，降低其病恥感。

本研究中，社會(huì)支持是影響ASD 患兒家長(zhǎng)病恥感的重要因素。ASD 患兒家長(zhǎng)病恥與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)，說(shuō)明家長(zhǎng)獲得的社會(huì)支持越多，其病恥感水平越低，與艾憲英等［27］研究結(jié)果一致。分析原因：①社會(huì)支持是個(gè)體在社會(huì)層面上獲得的物質(zhì)和精神方面的支持［28-29］，ASD 患兒家長(zhǎng)獲得社會(huì)支持，有助于減少其負(fù)性情緒，樂(lè)觀面對(duì)疾病負(fù)擔(dān)；②家長(zhǎng)將大部分時(shí)間和精力用于對(duì)ASD 患兒的照護(hù)，造成與外界社會(huì)的聯(lián)系減少，能夠獲得的社會(huì)支持也相對(duì)減少［30-31］，導(dǎo)致家長(zhǎng)承受較大的心理壓力，進(jìn)而造成其病恥感水平偏高。建議政府及醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)ASD 家庭提供經(jīng)濟(jì)、物質(zhì)和精神方面的支持，建設(shè)福利性的ASD 患兒康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，讓更多的ASD 患兒接受專業(yè)的康復(fù)治療，減輕家長(zhǎng)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照護(hù)負(fù)擔(dān)，從而改善ASD 患兒家長(zhǎng)因社會(huì)支持不足而造成的不良情緒。

綜上所述，ASD 患兒家長(zhǎng)病恥感處于中等偏上水平，大部分家長(zhǎng)存在病恥感，且家長(zhǎng)的病恥感水平受應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持的影響。本研究局限性：①由于地域的限制，樣本量代表性不足；②本研究為橫斷面調(diào)查，無(wú)法確定ASD 患兒家長(zhǎng)病恥感與各影響因素之間的因果關(guān)系。但基于目前國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)ASD 患兒家長(zhǎng)病恥感研究較少的現(xiàn)實(shí)，本研究仍可為該群體的相關(guān)針對(duì)性研究的開(kāi)展提供重要參考。