王奕,葛靜玲,王娟
(1.中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院,遼寧 沈陽 110000;2.中國醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,遼寧 沈陽 110000;3.贛州市人民醫(yī)院,江西 贛州 341000)
醫(yī)患溝通是指醫(yī)患雙方為了治療患者疾病,滿足患者健康需求,在診治疾病過程中所進(jìn)行的一種交流[1]。近年來,我國醫(yī)患關(guān)系日趨緊張,醫(yī)療糾紛案不斷發(fā)生,數(shù)據(jù)表明在醫(yī)療糾紛的誘因中溝通告知不足占比近30%[2],因此,各大醫(yī)療機(jī)構(gòu)常通過知識講座和溝通技巧培訓(xùn)等方式促進(jìn)醫(yī)患溝通,雖然這類方法取得了一定效果,但也存在著時(shí)間和資本耗費(fèi)大、受益人群有限等弊端[3-4]。在醫(yī)療咨詢中,提出問題是患者與家屬獲得疾病相關(guān)信息的基本途徑,由于時(shí)間有限、情緒緊張、家屬阻攔和自身無助感[5]等原因,患者往往無法將真正的困惑傳達(dá)給醫(yī)護(hù)人員,因此,需要一種簡單易行的輔助工具搭建醫(yī)患之間有效溝通的橋梁。問題提示列表(question prompt list,QPL) 是由一系列循證問題組成的結(jié)構(gòu)化紙質(zhì)清單[6],具有導(dǎo)向性、計(jì)劃性、調(diào)控性和反饋性等特點(diǎn)[7],鼓勵(lì)患者積極搜集信息并參與醫(yī)患溝通,從而促進(jìn)醫(yī)患共同決策。QPL 最早由澳大利亞學(xué)者Butow 等[8]于1994 年提出,之后,多國學(xué)者[9-11]將其應(yīng)用于與腫瘤患者的溝通,幫助患者及家屬獲取更多疾病相關(guān)信息,促使患者更慎重地參與醫(yī)患共同決策。QPL 現(xiàn)階段在歐美國家應(yīng)用較為廣泛,而我國相關(guān)研究較少,使用范圍較局限。本研究對問題提示列表應(yīng)用于腫瘤醫(yī)患溝通進(jìn)行范圍綜述,分析其對我國腫瘤護(hù)理的實(shí)踐意義,以期為我國問題提示列表的研制與應(yīng)用提供參考和依據(jù)。
1.1 檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Embase、Web of Science、Google Scholar、CINAHL、中國知網(wǎng)、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫,英文檢索詞為“question prompt list、QPL、question prompt sheet、question prompt tool、question prompt instrument、patient question aid、patient decision aid” AND “neoplasms、tumo*、cancer*、malignanc*、oncology”,中文檢索詞為“問題提示列表、問題提示清單”AND“癌癥、腫瘤”,檢索過程中主題詞和自由詞相結(jié)合,并人工檢索納入文獻(xiàn)中的參考文獻(xiàn)作為補(bǔ)充,檢索時(shí)限為建庫至2023 年5 月。以PubMed 為例,檢索策略如圖1 所示。
1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn):(1) 研究對象為腫瘤患者;(2)說明問題提示列表的來源或研制方法,并將其作為干預(yù)工具;(3)隨機(jī)對照研究或類實(shí)驗(yàn)性研究;(4) 結(jié)局指標(biāo)為問題提示列表的可行性、有效性評價(jià);(5)中文或英文文獻(xiàn)。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)存在其他的干預(yù)措施;(2)無法獲取全文文獻(xiàn)。
1.3 文獻(xiàn)篩選 運(yùn)用Notexpress 軟件進(jìn)行文獻(xiàn)管理,由2 名經(jīng)過循證護(hù)理系統(tǒng)培訓(xùn)的研究者進(jìn)行文獻(xiàn)篩選,分別單獨(dú)閱讀文獻(xiàn)題目和摘要,排除重復(fù)及與主題明顯不相關(guān)的文獻(xiàn),通過閱讀全文進(jìn)行復(fù)篩,最后交叉核對匯總,當(dāng)意見出現(xiàn)分歧時(shí)雙方協(xié)商一致,必要時(shí)尋求第三方意見。
1.4 資料的提取和分析 原始數(shù)據(jù)的提取由2 名研究者按照統(tǒng)一的表格獨(dú)立進(jìn)行,交叉核對最終提取結(jié)果,提取信息包括(1)一般資料:作者、發(fā)表年份及國家;(2)研究特征:研究類型、樣本量、研究對象、QPL 的研制方法、結(jié)局指標(biāo)。由于納入文獻(xiàn)在結(jié)局指標(biāo)、測量方式和統(tǒng)計(jì)分析方法方面存在異質(zhì)性,無法對文獻(xiàn)進(jìn)行定量Meta 分析,因此,本研究借鑒荷蘭學(xué)者Tulder 等[12]提出的最佳證據(jù)合成方法進(jìn)行結(jié)果的分類歸納和描述。
2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 檢索數(shù)據(jù)庫共獲得1 678 篇文獻(xiàn),排除重復(fù)文獻(xiàn)887 篇,閱讀題目及摘要排除與主題不相關(guān)文獻(xiàn)701 篇, 閱讀全文后排除文獻(xiàn)69 篇(其中無法獲取全文3 篇、未將QPL 作為干預(yù)工具8篇、非腫瘤患者中實(shí)施23 篇,存在其他干預(yù)措施14篇,未說明QPL 來源6 篇,自行研制但未詳細(xì)說明方法8 篇,隨訪研究7 篇),最終納入21 篇文獻(xiàn)。
2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征 所納入研究的發(fā)表年份為2012-2023 年,研究類型以隨機(jī)對照研究為主(n=13),研究對象涉及食管癌、胃腸道癌、乳腺癌、腦瘤等癌癥患者和姑息治療患者,樣本量20~324 例,納入文獻(xiàn)的基本特征見表1。
2.3 QPL 的研制方法 現(xiàn)階段,QPL 應(yīng)用于腫瘤醫(yī)患溝通的研制方法暫無標(biāo)準(zhǔn)流程,一般包括3 個(gè)步驟,即了解目標(biāo)人群的信息需求,研制初稿; 評估QPL 的可行性;評價(jià)QPL 的應(yīng)用效果。QPL 的研制方法,8 項(xiàng)研究采用專家小組法[13,16-18,22,26-27,31]、6 項(xiàng)為個(gè)人訪談[14,19-21,29-30]、2 項(xiàng)翻譯修改其他QPL[9,15],3 項(xiàng)為焦點(diǎn)小組[11,24,28],其余2 項(xiàng)為德爾菲法[23,25]。列表中的問題通常是需要醫(yī)護(hù)人員解答的疑問式語句,如“我的疾病有哪些治療方法? ”“我的疾病預(yù)后如何?”,包括疾病的診斷、治療方案、預(yù)后、治療成本以及支持性需求等方面的信息[32]。研究對象主要為晚期腫瘤患者及姑息治療患者,癌癥類型有食管癌[9,20]、胃腸道癌[14]、乳腺癌[13,22,30]、腦瘤[29]等。以Brédart 等[24]為耐藥癌癥患者研制的QPL 為例,共涵蓋4 個(gè)步驟:(1) 對20 名腫瘤醫(yī)生或支持性護(hù)理專家進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,了解醫(yī)患溝通的問題、障礙和應(yīng)對策略;(2)通過調(diào)查問卷和質(zhì)性訪談的方式,收集120例耐藥癌癥患者在疾病治療過程中經(jīng)歷的溝通困難、信息需求和支持性照護(hù)需求,形成初始列表?xiàng)l目;(3)由4 例耐藥癌癥患者和4 名護(hù)理專家組成焦點(diǎn)小組,對初始列表進(jìn)行修改; (4)進(jìn)行2 輪德爾菲專家咨詢,確定最終QPL 的內(nèi)容和使用方法。
作者/年份Tsai等[13]2022國家中國臺灣研究類型隨機(jī)對照研究樣本量240研究對象乳腺癌患者QPL 的研制方法專家小組Matsuoka 等[14]2022 Bouleuc 等[15]2021 Zetzl 等[16] 2020 Rodenbach 等[17]2017 Tattersall 等[18]2017 Eggly 等[19]2017 McLawhorn 等[11]2016 Walczak 等[20]2015日本隨機(jī)對照研究210胃腸道癌癥患者個(gè)人訪談法國隨機(jī)對照研究142門診姑息治療患者翻譯、修改其他QPL德國美國隨機(jī)對照研究隨機(jī)對照研究279 170放療患者晚期腫瘤患者專家小組專家小組結(jié)局指標(biāo)決策自我效能、醫(yī)患互動、焦慮、決策沖突與決策后悔、健康狀況衰老相關(guān)問題的提問數(shù)量、治療的毒性、醫(yī)療資源利用率、生活質(zhì)量、機(jī)體功能提問數(shù)量、預(yù)后問題的提出、焦慮、抑郁、滿意度使用意愿、醫(yī)患互動程度提問數(shù)量、特定主題的提出澳大利亞美國美國隨機(jī)對照研究隨機(jī)對照研究隨機(jī)對照研究88 114 294臨床試驗(yàn)患者不同種族腫瘤患者晚期腫瘤患者專家小組個(gè)人訪談焦點(diǎn)小組、個(gè)人訪談知情同意質(zhì)量問卷得分、焦慮、滿意度提問數(shù)量、咨詢時(shí)長、信任感放棄治療和轉(zhuǎn)診到臨終關(guān)懷的占比美國隨機(jī)對照研究30食管癌患者個(gè)人訪談Shirai 等[21]2012 Smets 等[9]2012日本荷蘭隨機(jī)對照研究隨機(jī)對照研究63 28晚期腫瘤患者食管癌患者個(gè)人訪談翻譯、修改其他QPL Buizza 等[22]2020意大利隨機(jī)對照研究324乳腺癌患者專家小組Arthur等[23]2023美國隨機(jī)對照研究130晚期癌癥患者德爾菲法Brédart 等[24]2022 Ekberg 等[25]2020 Berger 等[26]2019法國澳大利亞美國類實(shí)驗(yàn)研究類實(shí)驗(yàn)研究類實(shí)驗(yàn)研究80 29 90耐藥癌癥患者兒科姑息治療患者門診癌癥患者焦點(diǎn)小組、德爾菲法德爾菲法專家小組Yeh 等[27]2014 Brown 等[28]2012 Langbecker 等[29]2012 Jayasekera 等[30]2020 Dimoska等[31]2012美國美國澳大利亞類實(shí)驗(yàn)研究類實(shí)驗(yàn)研究類實(shí)驗(yàn)研究30 20 40姑息治療患者臨床實(shí)驗(yàn)癌癥患者腦瘤患者專家小組焦點(diǎn)小組個(gè)人訪談提問數(shù)量、預(yù)后問題的提出、咨詢時(shí)長、滿意度使用意愿、提問數(shù)量提問數(shù)量、特定問題的提出、咨詢時(shí)長、滿意度醫(yī)患關(guān)系評分,心理焦慮程度,問題數(shù)量及主題患者的希望感、焦慮程度,咨詢時(shí)長,問題數(shù)量使用意愿、治療信念、滿意度——決策準(zhǔn)備度、確定關(guān)注領(lǐng)域、隨訪、焦慮、滿意度、信任感提供完整醫(yī)療信息、焦慮、滿意度咨詢時(shí)長、有意義主題的提出、信息回憶能力——美國類實(shí)驗(yàn)研究201乳腺癌患者個(gè)人訪談澳大利亞類實(shí)驗(yàn)研究139姑息治療患者專家小組QPL可行性和可接受性,知識水平,患者決策沖突使用意愿、敏感話題的討論
2.4 QPL 在腫瘤醫(yī)患溝通中的應(yīng)用效果評價(jià) 評價(jià)應(yīng)用效果的結(jié)局指標(biāo)涵蓋患者參與度、溝通效果、信息回憶能力以及患者心理情緒等。有7 項(xiàng)研究調(diào)查了患者就診滿意度[9,15,18-20,24,26-27],其中,Bouleuc 等[15]采用癌癥住院病人滿意度量表 (European Organization for Research and Treatment of Cancer in-patient satisfaction questionnaire) 調(diào)查發(fā)現(xiàn)咨詢前使用了QPL 的患者就診滿意度更高,而另2 項(xiàng)研究[18,21]顯示,干預(yù)組和對照組患者在滿意度上無明顯差異。9項(xiàng)研究評價(jià)了患者提問數(shù)量[9,14-15,17,19-23],7 項(xiàng)研究評估了患者特定主題提出的情況[9,15,17,20,22,28,31],多項(xiàng)研究表明QPL 組患者向醫(yī)生提出的問題數(shù)量多于對照組[9,15,17,19],而Shirai 等[21]卻認(rèn)為患者在咨詢過程中需要回憶QPL 的問題,破壞了原定的咨詢計(jì)劃,提出問題的數(shù)量并無明顯增多,提示使用QPL 前,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分做好解釋工作,并給予患者足夠的時(shí)間了解列表內(nèi)容,以發(fā)揮QPL 的引導(dǎo)作用。關(guān)于特定主題的提出,Bouleuc 等[15]發(fā)現(xiàn)QPL 可引導(dǎo)晚期癌癥患者及家屬對姑息治療和臨終關(guān)懷等問題進(jìn)行思考,Rodenbach 等[17]的研究表明QPL 組患者更擅于提出疾病預(yù)后問題。4 項(xiàng)研究評價(jià)了使用QPL 對咨詢時(shí)長的影響[9,19-20,23],其中1 項(xiàng)研究[20]發(fā)現(xiàn)QPL 組咨詢時(shí)長更短,另3 項(xiàng)研究[9,19,23]報(bào)告QPL 對咨詢時(shí)長無影響。7 項(xiàng)研究[13,15,18,22-23,26-27]評估了患者的心理情緒變化,其中,Bouleuc 等[15]采用醫(yī)院焦慮及抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS)調(diào)查發(fā)現(xiàn)QPL 組患者咨詢前后焦慮水平無明顯變化,而Yeh 等[27]則提出QPL 降低了患者對疾病的不確定感,緩解了其焦慮水平。1 項(xiàng)研究[28]表明QPL 加強(qiáng)了患者咨詢后回憶信息的能力,1 項(xiàng)研究[30]報(bào)告QPL 增加了患者治療相關(guān)知識水平。收集評價(jià)指標(biāo)的時(shí)間為咨詢前、咨詢中或咨詢后,咨詢前觀察患者或家屬對列表的反應(yīng)和接受程度,咨詢期間記錄患者與醫(yī)生的互動和反饋情況,咨詢后了解患者或家屬的使用感受及意見。
3.1 QPL 的研制與應(yīng)用尚未形成標(biāo)準(zhǔn)化流程,且應(yīng)用效果不一 QPL 是為鼓勵(lì)患者積極參與醫(yī)患溝通和共同決策而制定,其使用主體是患者,因此,QPL應(yīng)遵循循證理念,在深入了解患者信息需求的基礎(chǔ)上研制而成。目前,QPL 的研制方法多樣,主要包括專家小組、個(gè)人訪談、焦點(diǎn)小組、德爾菲函詢等,但也存在研制周期長、相對缺乏嚴(yán)謹(jǐn)性的缺點(diǎn)[33]。本研究納入的文獻(xiàn)中,因研制方法、應(yīng)用對象、評價(jià)指標(biāo)的不同,QPL 的應(yīng)用效果評價(jià)也存在差異,其臨床指導(dǎo)意義有待進(jìn)一步分析和探討。另外,納入的21 篇文獻(xiàn)中,僅有1 篇是中國學(xué)者發(fā)表,表明現(xiàn)階段QPL在我國應(yīng)用較局限。由于文化差異,在引進(jìn)國外問題提示列表時(shí),應(yīng)根據(jù)國內(nèi)文化背景進(jìn)行文化調(diào)適后方可使用[34],因此,研制出適合我國國情及不同腫瘤病人的QPL 應(yīng)是未來研究者努力的方向。
3.2 國內(nèi)腫瘤護(hù)理應(yīng)用QPL 的啟示和建議
3.2.1 國內(nèi)醫(yī)療資源相對短缺,醫(yī)患溝通欠佳,需借助QPL 工具輔助溝通 據(jù)國家癌癥中心計(jì)算,2022年中國將有482 萬癌癥新病例和321 萬癌癥死亡病例[35],癌癥篩查與早診早治提高了腫瘤檢出率和生存率,但也給國內(nèi)相對短缺的醫(yī)療衛(wèi)生資源提出了重大挑戰(zhàn)。在醫(yī)生出診壓力大、工作量超負(fù)荷的情況下,醫(yī)療咨詢時(shí)間有限,使患者對自身疾病理解不足,就醫(yī)滿意度下降,醫(yī)患關(guān)系激化。為緩和醫(yī)患關(guān)系,醫(yī)院對醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行了各種形式的溝通技巧培訓(xùn)[36-38],但此類培訓(xùn)對醫(yī)患溝通的改善效果并不顯著。醫(yī)護(hù)人員仍然面臨時(shí)間緊迫的問題,無法滿足患者基本咨詢以外的信息和情感需求,以患者為中心的護(hù)理理念使QPL 這類患者主導(dǎo)的溝通工具更加可行,可以幫助腫瘤患者依據(jù)自身健康需求向醫(yī)護(hù)人員提問,促進(jìn)醫(yī)患有效溝通[39]。
3.2.2 腫瘤患者的信息需求未滿足,QPL 為患者提供了準(zhǔn)確的信息獲取途徑 近期趨勢表明,腫瘤患者越來越積極尋求健康信息,表現(xiàn)出參與醫(yī)療決策的需求[40],而由于醫(yī)患雙方信息不對稱[41]、溝通時(shí)間有限以及家屬過濾信息等因素,我國晚期腫瘤患者的信息需求通常是未滿足的護(hù)理需求之一,信息交流障礙往往會使患者產(chǎn)生焦慮、抑郁及對醫(yī)護(hù)人員不滿的情緒。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展和普及,網(wǎng)絡(luò)已成為人們獲取信息的重要渠道,網(wǎng)絡(luò)媒體憑借其獨(dú)特優(yōu)勢給信息交流帶來巨大沖擊,以問答網(wǎng)站為代表的網(wǎng)絡(luò)問診平臺逐漸興起[42]。但健康信息網(wǎng)站不具備通用性、正確歸因性、可讀性和全面性[43]等特點(diǎn),且互聯(lián)網(wǎng)健康信息質(zhì)量缺乏規(guī)范和監(jiān)管,進(jìn)一步加重了患者的信息焦慮和信息誤導(dǎo)。因此,具有專業(yè)性的QPL 能夠?yàn)槟[瘤患者提供準(zhǔn)確的信息獲取途徑,并增強(qiáng)其對醫(yī)護(hù)人員的信任。
3.2.3 家庭支持在腫瘤護(hù)理中起重要作用,QPL 可促進(jìn)醫(yī)患有效溝通 家庭成員是腫瘤患者克服困難、恢復(fù)健康的精神支柱[44],在治療和管理腫瘤等慢性疾病中發(fā)揮著重要作用。家庭對腫瘤患者的影響具有雙面性,一方面能夠減輕醫(yī)療決策負(fù)擔(dān),給患者提供經(jīng)濟(jì)和情感支持,另一方面家屬過濾信息以及不披露診斷則可能導(dǎo)致患者對疾病認(rèn)識、診斷和預(yù)后洞察力不足[45],也阻礙了家屬探知患者的心理和精神需求。Harding 等[46]的研究顯示,癌癥信息隱瞞對患者家屬的工作、家庭債務(wù)、家庭關(guān)系將產(chǎn)生一系列負(fù)面影響。家庭支持在國內(nèi)腫瘤治療與護(hù)理中扮演著不可或缺的角色,家屬鼓勵(lì)患者與醫(yī)生交流可減輕患者對疾病的不確定感,增強(qiáng)治療疾病的信心。QPL 既能幫助腫瘤患者及家屬與醫(yī)生探討預(yù)后、姑息治療、臨終關(guān)懷等話題[47],又能促進(jìn)患者與家屬之間真誠公開的溝通,是一種簡單高效的溝通輔助工具。
3.3 本研究的局限性 首先,由于本研究限定為中英文文獻(xiàn),可能存在檢索偏倚;其次,納入文獻(xiàn)大部分來自國外,社會文化、醫(yī)療資源的差異可能影響應(yīng)用效果的評價(jià);最后,QPL 研制方法的靈活多樣增加了研究間的異質(zhì)性,研究結(jié)果的比較應(yīng)慎重對待。
本文應(yīng)用范圍綜述方法框架對QPL 應(yīng)用于腫瘤醫(yī)患溝通的相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行分析,總結(jié)了QPL 的研制方法、應(yīng)用對象和評價(jià)指標(biāo),并提出了QPL 在國內(nèi)腫瘤護(hù)理中改善醫(yī)患溝通的建議。本研究發(fā)現(xiàn),QPL 的研制與應(yīng)用尚未形成標(biāo)準(zhǔn)化流程,且QPL 應(yīng)用于腫瘤醫(yī)患溝通的研究大部分來自于國外,國內(nèi)相關(guān)研究尚處于起步階段,建議我國學(xué)者未來應(yīng)關(guān)注腫瘤醫(yī)患溝通領(lǐng)域QPL 的開發(fā)與應(yīng)用,借鑒國外成熟經(jīng)驗(yàn),研制適合我國腫瘤患者的QPL,并探尋QPL 對患者疾病感知、決策輔助、治療依從性、自我護(hù)理能力、就醫(yī)體驗(yàn)等方面的影響。另外,臨床運(yùn)用QPL 時(shí)應(yīng)將應(yīng)用方式靈活多樣化,可嘗試將QPL 與其它溝通工具及多媒體手段、數(shù)字錄音技術(shù)等聯(lián)合使用,使其達(dá)到相輔相成的作用,鼓勵(lì)腫瘤患者積極參與醫(yī)療咨詢和決策,促進(jìn)腫瘤醫(yī)患溝通。