黎林富 阮靜瑩

嚴重精神障礙是指疾病癥狀嚴重，導致患者社會適應等功能嚴重損害、對自身健康狀況或客觀現(xiàn)實不能完整認識，或不能處理自身事務的精神障礙[1]，包括精神分裂癥、妄想性障礙、分裂情感障礙、雙相障礙、癲癇所致精神障礙及精神發(fā)育遲緩伴精神障礙。這類患者在精神病性癥狀影響下容易發(fā)生縱火、傷人、毀物、自傷自殺等行為，擾亂公共秩序，破壞社會穩(wěn)定，危害患者自身及加重家庭負擔[2]。由于嚴重精神障礙的特殊性，尤其是發(fā)生肇事肇禍，主要照顧者需付出很多時間和精力，還要承擔醫(yī)療費用等，一定程度上嚴重影響正常生活和工作。本研究著力探討嚴重精神障礙肇事肇禍患者主要照顧者的照護體驗，以提示醫(yī)護人員加強照顧負擔的評估，更好地促進其身心健康的同時，為后續(xù)縱向研究及制定、實施有效的針對性干預提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象與分組

采取目的抽樣法，選取昆明市某縣2021年8—10月登記在冊在管農村嚴重精神障礙肇事肇禍患者的主要照顧者12人作為觀察對象。納入標準：① 受訪者為嚴重精神障礙患者的主要照顧者；② 患者發(fā)生過肇事肇禍行為，農村戶籍且長期居住在農村；③ 主要照顧者對本研究知情并簽同意書，能有效交流。排除標準：① 有精神病病史；② 溝通交流困難；③ 拒絕參加本研究；④ 非患者主要照顧者。本研究實施前通過我院醫(yī)學倫理委員會的審查。遵循樣本量飽和性原則，收集資料直至受訪者資料出現(xiàn)重復。為保護受訪者的隱私，以M1～M12進行編碼。主要照顧者及患者情況見表1。

表1 主要照顧者及患者情況

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

以質性研究中的現(xiàn)象學研究法為指導，采用一對一半結構式深入訪談收集資料。根據(jù)研究目的查閱有關照顧體驗的文獻[3-4]，結合嚴重精神障礙肇事肇禍患者管理工作，經過課題組成員討論后初步擬定訪談提綱。選擇5名患者家屬進行預訪談，經過與4名護理專家討論修改后確定最終訪談提綱，主要包括：① 您還記得患者什么時候生病的？② 患者到外面惹禍幾次了？③ 從患者患病至今，您的照顧經歷是怎么樣的？④ 自從照顧患者以來，您和您的家庭發(fā)生了哪些變化？⑤ 您在照顧過程中有哪些困難？您是怎么應對的？⑥ 您希望得到醫(yī)院或政府哪些幫助？

1.2.2 資料收集方法

訪談地點為當?shù)卮逦瘯臅h室。兩名研究者臨床經驗豐富，且負責當?shù)貒乐鼐裾系K患者的管理工作。兩人溝通協(xié)調，建立良好的合作關系，確保收集到的資料真實可靠。訪談前向研究對象解釋說明本次訪談的目的、意義及主要內容。訪談過程中，研究者營造輕松的氛圍，并應用提問、傾聽、回應、追問、重復等訪談技巧，鼓勵受訪者表達自己的真實情況。為了方便后續(xù)資料的整理，取得同意后對訪談過程進行錄音，并根據(jù)受訪者當時的語氣、肢體動作等非語言信息，做好筆錄。每次訪談1人，時間為30～50分鐘。當資料分析不再出現(xiàn)新主題時，認為資料達到飽和，結束訪談。

1.2.3 資料整理和分析

在訪談結束后24小時內由課題組兩名成員共同將訪談錄音轉錄為文檔。采用Colaizzi七步分析法對訪談資料進行分析，具體步驟如下：① 轉錄訪談資料；② 歸納有重要意義的陳述；③ 對反復出現(xiàn)有意義的觀點進行編碼；④ 匯集編碼后的觀點；⑤ 寫出詳細的描述；⑥ 辨別類似的觀點，升華主題概念；⑦ 反饋給受訪者核實。最后，由兩名研究者分別對同一份文字資料反復仔細地閱讀、分析、編碼，將結果與原始資料不斷進行比較，最終得出本次研究的主題。

2 結果

2.1 疾病相關知識缺乏

2.1.1 疾病知識缺乏

農村居民文化教育水平偏低，訪談中發(fā)現(xiàn)大部分受訪者對嚴重精神障礙認知不足。一方面，對嚴重精神障礙本身了解不夠，重視不足，缺乏健康意識；另一方面，對嚴重精神障礙導致的肇事肇禍行為認知不足，缺乏疾病風險意識。M3：“我兒子這種病天生的，沒辦法了，醫(yī)不好的，作為他的父親，我也不知道要怎么辦了?！盡9：“自從他生病以來，出去惹了多少禍，對方都知道他是瘋子，也沒來討說法，我們也習慣了?！?/p>

2.1.2 照顧知識的缺乏

部分照顧者嚴重缺乏照護知識，面對患者的各種癥狀行為手足無措。M1：“他一發(fā)病不睡覺，砸東西，罵人，有時候動手打，我也不知道怎么辦?！盡11：“他生病兩年了，往后的日子還長，不知道今后要怎么照顧?！?/p>

2.1.3 就醫(yī)知識缺乏

部分照顧者缺乏就醫(yī)知識，當患者發(fā)病時，不知道如何就醫(yī)。M5：“我沒讀過書，不識字，去城里醫(yī)院的路也不知道怎么走，掛什么科，怎么看都不知道?！盡7：“現(xiàn)在政策好了，看病有醫(yī)保，但不知道去什么醫(yī)院看??？”

2.2 承受著多種心理負擔

2.2.1 負性心理情緒

所有照顧者都存在不同程度的焦慮、擔心、無奈等心理問題。M4：“知道他這種病醫(yī)不好了，我一夜一夜睡不著?！盡6：“他一發(fā)病，就管不住了，我擔心他打到別人?！盡3：“我兒子生這種病，只能硬著頭皮面對，沒辦法，日子還要過?！?/p>

2.2.2 嚴重的病恥感

農村地區(qū)嚴重精神障礙患者及主要照顧者普遍存在病恥感，感到羞愧、怕歧視、受欺負，進而采取了否認、逃避和隱藏疾病，減少對外界的接觸。M8：“他得了這種怪病，我挺自卑的，就覺得低人一等，不愿意出門，也不太跟鄰居來往?！盡12：“自從她生病，我們覺得沒面子，怕其他人發(fā)現(xiàn)，一直就把她關在家里，不讓她出門，人越少知道越好?！?/p>

2.2.3 對患者未來的擔憂

大部分受訪者表示非常擔憂患者的未來。M3：“我現(xiàn)在還活著，我眼前可以照顧他，等哪天我死了，他該怎么辦？”M7：“像他這種病，一輩子都有，出去找不到工作，媳婦也娶不到，以后不知道他要怎么過?！?/p>

2.3 照顧負擔重

2.3.1 神疲體倦

由于嚴重精神障礙患者受精神癥狀的支配，自知力缺乏，會出現(xiàn)沖動暴力、自傷自殺等行為，照顧者在照護過程中面臨巨大的體力挑戰(zhàn)。M10：“他發(fā)病時，亂砸東西，有時候還打我，我要么逃跑，要么使出最大力氣控制他，太吃力了。”M9：“自從她生病以來，我除了要干家務活，還要花很多時間來看著她，太累了。”

2.3.2 經濟負擔重

目前，國家對嚴重精神障礙肇事肇禍患者看病醫(yī)療報銷力度非常大，但是農村地區(qū)家庭經濟收入低，看一次病的成本就可能占家庭總收入的很大比例，加之患者出現(xiàn)肇事肇禍時需要賠償，造成家庭的經濟負擔增大。M4：“我們這里到處都是山，一年四季就靠種玉米、洋芋維持生活，沒有多少收入，即使有醫(yī)保報銷，看一次病就要支出我們家庭收入的好大開銷?！盡7：“醫(yī)生啊，說了不怕你笑話，我家的勞動力只有我和老伴，年紀大了，還要管著他，沒有什么經濟來源，去看病要花錢，嚴重影響基本生活?！?/p>

2.4 渴望得到理解和支持

2.4.1 渴望得到醫(yī)護人員的專業(yè)指導

由于農村經濟不發(fā)達，居民文化水平相對較低，獲取信息知識的渠道少，缺乏疾病及照護知識，面對繁重的疾病照護問題，照顧者渴望得到醫(yī)護人員的專業(yè)指導。M7：“自從他生病，我心不安，很希望有個醫(yī)生來指導我怎么照顧他。”M11：“那次帶他去醫(yī)院開了一些藥回來，怎么哄他都不吃，真希望自己家有個醫(yī)生就好了?！?/p>

2.4.2 渴望得到親戚朋友及社會的理解支持

由于嚴重精神障礙的特殊性，社會對患者及照顧者存在偏見歧視。照顧者非?？释玫脚笥选⒂H戚和社會的理解。訪談發(fā)現(xiàn)，大部分照顧者表示受到過朋友和親戚的歧視，甚至斷絕來往，渴望得到尊重與理解。M6：“自從知道他生這種病以后，有些親戚和朋友嘲笑我們家有個瘋子，會打人?！?/p>

2.4.3 渴望得到政府的政策支持

所有照顧者面對患者帶來的沉重經濟負擔，都希望得到政策支持。M2：“現(xiàn)在國家政策好了，但是我們身處農村，家庭收入低，看病開藥還是很困難的?！?/p>

3 討論

3.1 重視主要照顧者的心理健康并加強心理支持

嚴重精神障礙病情多變，主要照顧者在照護過程中難免出現(xiàn)負性情緒。所有照顧者存在不同程度的焦慮、擔心、無奈等心理問題，同時存在嚴重的病恥感和對患者的未來擔憂。因此，建議醫(yī)療機構和相關部門為患者提供幫助的同時，關注照顧者的心理健康。一方面，及時了解照顧者的心理問題，給予針對性的心理疏導；另一方面，鼓勵社會及患者親戚朋友主動對照顧者進行關心支持，使其感受到社會的溫暖，減輕不良情緒，提高生活質量，從而更好地照顧患者。

3.2 加大疾病相關知識宣教以提高主要照顧者的認識

所有照顧者對疾病的認識還是傳統(tǒng)思想，認為這種病是“天生的、醫(yī)不好的、生這種病很恥辱”，此時需要專業(yè)人員的宣教與指導。建議醫(yī)療機構和政府相關部門加大疾病的相關知識宣教。一方面，制定標準化的健康教育指南，通過電視、微信公眾號、抖音、宣傳欄、健康教育宣傳手冊等渠道進行宣教，改變照顧者及社會對嚴重精神障礙的認識；另一面，各級精神病專科醫(yī)院通過開展嚴重精神障礙相關知識講座對鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院醫(yī)務人員進行規(guī)范化培訓，提高宣教能力，從而提高此類疾病知識普及率，使患者主要照顧者提高重視，做到及時就醫(yī)，得到規(guī)范化治療，以減輕其照顧負擔。

3.3 為患者家庭提供多元化的支持

本研究了解到，農村嚴重精神障礙肇事肇禍患者主要照顧者存在疾病照護知識缺乏、心理負擔重、經濟負擔大等問題，導致生活質量嚴重下降，進而不能很好地照顧患者，渴望得到理解和支持。建議充分調動社會支持系統(tǒng)，整合多方資源，最大限度為此類患者及家庭提供多元化的幫助。衛(wèi)生行政部門制定相關政策解決患者的醫(yī)療費用，減輕照顧者家庭經濟負擔；醫(yī)療機構積極探索和完善“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”一體化服務模式，為患者及照顧者提供連續(xù)性的幫助，并及時給予照顧者提供專業(yè)的心理支持，以緩解其心理壓力；完善農村嚴重精神障礙肇事肇禍患者相關社會保障制度，解決照顧者的后顧之憂。讓此類患者得到科學規(guī)范的治療與管理，減輕家庭照護負擔，提高照顧者生活質量。

本研究不足之處在于，受訪者局限在一個農村地區(qū)，研究結果可能不具有普遍性。未來通過擴大研究范圍，開展多中心研究，以更加全面了解嚴重精神障礙肇事肇禍患者主要照顧者的照護體驗。